IV.2021.00111

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2021.00111

IV. Kammer Sozialversicherungsrichter Hurst, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Fankhauser Ersatzrichter Sonderegger Gerichtsschreiber Kreyenbühl Urteil vom

6. Januar 2022 in Sachen X.___ Beschwerdeführerin gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___ diese vertreten durch Rechtsanwältin Andrea Mengis Procap Schweiz Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1.

1.1

X.___ , geboren 2006 , wurde von ihren Eltern

am

4. Januar 2007 (Eingangsdatum) bei der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, zum Leistungsbezug ang emeldet (Urk. 7/1) . In der Folge erteilte

die IV-Stelle der Versicherten

im Zusammenhang mit den Geburtsgebrechen Ziffern 247 (Syndrom der hyalinen Membranen) ,

313

(angeborene Herz- und Gefässmissbildungen) , 390

(a ngeborene cerebrale Lähmungen ) , 395

( l eichte cerebrale Bewegungsstörungen ) , 420

( Frühgeborenen-Retinopathie und Pseudoglioma

congenitum ) , 494 ( Neugeborene mit einem Geburtsgewicht unter 2000 g bis zur Erreichung eines Gewichtes von 3000 g)

und 498

( schwere n eonatale metabolische Störungen , sofern sie in den ersten 72 Lebensstunden auf treten und eine Intensivbehandlung begonnen werden muss)

gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV ) Kostengutsprache für diverse medizinische Massnah men , Hilfsmittel und Sonderschulmassnahmen (Urk. 7/5 -10 , U rk. 7/20, Urk. 7/23 , Urk. 7/40-41 , Urk. 7/56 , Urk. 7/71, Urk. 7/76, Urk. 7/90, Urk. 7/93, Urk. 7/ 124-126, Urk. 7/135, Urk. 7/14 3, Urk. 7/153, Urk. 7/160, Urk. 7/166, Urk. 7/168, Urk. 7/175-176 , Urk. 7/187, Urk. 7/197, Urk. 7/201-203 , Urk. 7/229, Urk. 7/235, Urk. 7/278 , Urk. 7/287 und Urk. 7/316 ). Die Versicherte wohnt unter der Woche bei ihren Grosseltern in Z.___ , welche auch ihre Pflege eltern sind ( Urk. 1 S. 6). 1.2

Am 28 . Januar 2011 (Eingangsdatum) stellten die Eltern der Versicherten bei der IV-Stelle ein Gesuch um Zusprache einer Hilf losenentschädigung für Minder jährige (Urk. 7/57 ). Am 8. Juli 2011 erfolgte eine

Abklärung vor Ort hinsichtlich Hilflosigkeit und

Betreuungsaufwand

(Bericht vom 27. Juli 2011 , Urk. 7/64). Mit Verfügung vom 23. Septemb er 2011 bejahte die IV-Stelle

einen Anspruch auf eine Entschädigung wegen Hilflosi gkeit leichten Grades ab dem 1. Januar 2009 und auf eine

Entschädigung wegen Hilflosigkeit

mittleren Grades

ab dem 1. August 2009 (Urk . 7/67). Im Rahmen zweier

Revisionsverfahren

bestätigte sie mit Mitteilung vom

28. A ugust 2013

(Urk. 7/128 ; vgl. auch Abklärungsbericht vom 28. August 2013, Urk. 7/127 ) und mit Verfügung vom 6. Juni 2017 (Urk. 7/180 ; vgl. auch Abklärungsbericht vom 21. April 2017, Urk. 7/177 )

den Anspruch auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades . Zudem verfügte die IV-Stelle am 6. Juni 2017, dass ab dem 1. November 2016 e in Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens vier Stunden übernommen

werde. 1.3

Am 29. November 2019 (Eingangsdatum) beantragte die Rechtsv ertreterin der Versicherten eine Revision der Hilflosenentschädigung (Urk. 7/264). Am 23. Juni 2020 führte die IV-Stelle eine neuerliche Abklärung vor O rt hinsichtlich Hilf losigkeit und B etreuungsaufwand durch (Abklärungsbericht vom 13. Juli 2020, Urk. 7/292) . Mit Vorbescheid vom 23. Juli 2020 stellte sie in Aussicht, dass der Versicherten weiterhin eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Gr ades und ab dem 1. November 2019 ein Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens sechs Stunden zustehe (Urk. 7/296). Dagegen erhob die Rechtsvertreterin der Versicherten am 7. September, 19. Oktober bzw. 1. Dezember 2020 Einwand (Urk. 7/300, Urk. 7/313 und Urk. 7/ 324 ). Am 20. Januar 2021 verfügte die IV-Stelle auf entsprechendes Gesuch hin , dass ab dem 1. November 2019 Anspruch auf einen Assistenzbeitrag an tatsächlich erbrachten Assistenzstunden von monatlich durchschnittlich Fr. 3'161.80 ( elf Monate) respektive bis Ende Dezember 2019 von maximal Fr. 5'796.63 bestehe. Ab dem 1. Januar 2020 bestehe ein Anspruch auf einen Assistenzbeitrag von maximal Fr. 34 '779.80 pro Kalenderjahr (Urk. 7/334). Wie angekündigt, bestätigte die IV-Stelle mit Verfügung vom 20. Januar 2021 den Anspruch der Versicherten auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades und sprach ihr

ab dem 1. November 2019 einen Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens sechs Stunden zu (Urk. 2). 2.

Dagegen erhob die Rechtsvertreterin der Versicherten am 18. Februar 2021 Beschwerde mit folgendem Rechtsbegehren (Urk. 1 S. 2): 1. In Abänderung der Verfügung der Beschwerdegegnerin vom 20. Januar 2021 sei der Beschwer deführerin mit Wirkung ab 1. November 2019 eine Hilflosenentschädigung schweren Grades und ein Intensivpflegezuschlag für einen Betreuungsmehraufwand von über 8 Stunden pro Tag zuzusprechen. 2. Eventualiter sei die Angelegenheit zu weiteren Abklärungen an die Beschwerdegegnerin zurückzuweisen. 3. Es sei die Beschwerdegegnerin zu verpflichten, die Kosten für die fachmedizinische Stellungnahme von Dr. med. A.___ , Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin ,

zu übernehmen. 4. Unter Kosten- und Entschädigungsfolgen (zuzüglich der gesetzlichen Mehrwertsteuer) zulasten der Beschwerdegegnerin. Die Beschwerdegegnerin beantragte mit Beschwerdeantwort vom 19. April 2021 die Abweisung der Beschwerde (Urk. 6) , was der Beschwerdeführerin am 21. April 2021 angezeigt wurde (Urk. 8). 3. Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Akten wird, soweit erforderlich, im Rahmen der nachfolgenden Erwägungen eingegangen. Das Gericht zieht in Erwägung: 1.

1.1

Gemäss Art. 42 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung ( IVG ) haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung . Vorbehalten bleibt Artikel 42 bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a): - Ankleiden, Auskleiden; - Aufstehen, Absitzen, Abliegen; - Essen; - Körperpflege; - Verrichtung der Notdurft; - Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme. 1.2

1.2.1

Art. 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 2 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln: a. in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist; b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.

Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit . a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2). 1.2.2

Gemäss Art. 37 Abs. 1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Über wachung bedarf. 1.3

Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der monatli che Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invaliditätsbedingten Betreuungs aufwand von mindestens 8 Stunden pro Tag 100 Prozent, bei einem solchen von mindestens 6 Stunden pro Tag 70 Prozent

und bei einem solchen von mindestens 4 Stunden pro Tag 40 Prozent des Höchstbetrages der Altersrente nach Artikel 34 Absätze 3 und 5 des Bundesgesetzes über die Alters- und Hinterlassenenver sicherung ( AHVG ) . Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten (Art. 42 ter Abs. 3 IVG).

Nach Art. 39 IVV liegt eine intensive Betreuung im Sinne von Artikel 42 ter Abs. 3 IVG bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beein trächtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens 4 Stunden benötigen (Abs. 1). Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behand lungs

- und Grundpflege im Vergleich zu nichtbehinderten Minder jährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorge nommen werden , sowie für pädagogisch-therapeutische Massnahmen (Abs. 2). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesund heit zusätzlich einer dauernden Überwachung, so kann dies e als Betreuung von zwei Stunden angerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungs bedingte Überwachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Abs. 3). 1.4 1.4.1

Gemäss Randziffer 8070 ff. des Kreisschreiben s über die Invalidität und Hilflo sig keit in der Invalidenversicherung (KSIH) ist im Rahmen der anrechenbaren Betreuung bei der Behandlungs- und Grundpflege der zeitliche Mehraufwand für die Betreuung gegenüber gleichaltrigen nichtbehinderten Minderjährigen zu berücksichtigen, der durch Massnahmen der Behandlungspflege (d.h. medizini sche Massnahmen, sofern nicht durch medizinische Hilfspersonen erbracht), und beziehungsweise oder der Grundpflege verursacht wird. Zur Sicherstellung der Rechtsgleichheit bei der Anspruchsbemessung wurden zum anrechenbaren Mehr aufwand zeitliche Höchstgrenzen festgelegt , von welchen in begründeten Aus nahmefällen abgewichen werden kann . Anhang IV zum KSIH nennt diese Höchstgrenzen sowie die für die Betreuung nicht behinderter Minderjähriger not wendige Zeit (vgl. Rz . 8074 KSIH).

Bei den im KSIH enthaltenen

Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen (Anhänge III und IV) handelt es sich bei den Altersangaben um Orientierungswerte, die nicht in jedem Fall absolut anzuwen den sind. In den meisten Fällen kann es «normale» respektive n icht pathologisch (krankheits-) bedingte Abweichungen von den Zeitangaben sowohl nach oben als auch nach unten geben. Sie sind bei der Bemessung der Hilfsbedürftigkeit nicht zu berücksichtigen. In diesem Sinne sind die Ri chtlinien flexibel zu handhaben (KSIH, S. 214). Die Zeit für die altersentsprechende Hilfe basiert auf Erfahrungs werten von verschiedenen IV-Stellen. Es handelt sich um durchschnittliche Werte. Im Weiteren werden

Zusatzaufwände berücksichtigt. Die Werte stützen sich auf Erhebungen in Heim en, Krippen und bei Eltern (KSIH, S. 223). 1.4.2

Verwaltungsweisungen, wie etwa Wegleitungen oder Kreisschreiben, richten sich an die Durchführungsstellen und sind für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich. Dieses soll sie bei seiner Entscheidung aber berücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwend baren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Das Gericht weicht also nicht ohne triftigen Grund von Verwaltungsweisungen ab, wenn diese eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben darstellen. Insofern wird dem Bestre ben der Verwaltung, durch interne Weisungen eine rechtsgleiche Gesetzesanwen dung zu gewährleisten, Rechnung getragen (BGE 146 V 224 E. 4.4.2, 141 V 365 E. 2.4 mit Hinweisen). 1.5

Gemäss Art. 69 Abs. 2 IVV kann die IV-Stelle zur Prüfung eines Leistungsan spruchs unter anderem Abklärungen an Ort und Stelle vornehmen (vgl. auch KSIH, Rz 8131 ff. ). Nach der Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin oder Berichterstatter wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Ver hältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachper sonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext muss plausibel, begrün det und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie der tatbestandsmässigen Erfordernisse der dauernden Pflege und der per sönlichen Überwachung und der lebenspraktischen Begleitung sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungs grundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht ( BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.1 f. ). Diese Grund sätze gelten entsprechend auch für die Abklärung der Hilflosigkeit unter dem Gesichtspunkt der lebenspraktischen Begleitung (BGE 133 V 450 E. 11.1.1; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_464/2015 vom 14. September 2015 E. 4) sowie unter dem Aspekt des Intensivpflegezuschlags (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_573/2018 vom 8. Januar 2019 E. 3.2). 1.6

Die Revision einer Hilflosenentschädigung richtet sich nach Art. 17 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 35 Abs. 2 IVV; das gesamte Rentenrevisionsrecht ist sinn gemäss anwendbar (BGE 137 V 424 E. 2.2 mit Hinweisen; Urteile des Bundesge richts 9C_248/2017 vom 15. Februar 2018 E. 3.2 und 8C_30/2010 vom 8. April 2010 E. 2.2 mit Hinweis; Meyer/ Reichmuth , Bundesgesetz über die Invalidenver sicherung, 3. Auflage 2014, Rn 139 zu Art. 30–31).

Nach Art. 17 Abs. 2 ATSG wird jede andere (als eine Invalidenrente) formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung von Amtes wegen oder auf Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben, wenn sich der ihr zu Grunde liegende Sachverhalt nachträglich erheblich verändert hat. Gemäss Art. 35 Abs. 2 Satz 1 IVV finden die Art. 87–88 bis IVV Anwendung, wenn sich in der Folge – nach Entstehung des Hilflosenentschädigungsanspruchs (Art. 35 Abs. 1 IVV; BGE 125 V 256 E. 3b) – der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise ändert.

Die Erhöhung, Herabsetzung oder Aufhebung einer Hilflosenentschädigung gestützt auf Art. 17 Abs. 2 ATSG setzt folglich einen Revisionsgrund voraus. Darunter ist jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, unter anderem Verbesserung oder Verschlechterung des Gesundheitszustandes oder Verwendung neuer Hilfsmittel, zu verstehen, die geeignet ist, den Grad der Hilflo sigkeit und damit den Umfang des Anspruchs zu beeinflussen (BGE 137 V 424 E. 3.1 mit Hinweis; vgl. BGE 141 V 9 E. 2.3; vgl. Urteil des Bundesgerichts 9C_248/2017 vom 15. Februar 2018 E. 3.2). Zeitlicher Referenzpunkt für die Prüfung einer anspruchserheblichen Änderung bildet die letzte rechtskräftige Verfügung, welche auf einer materiellen Prüfung des Leistungsanspruchs mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung und Beweis würdigung beruht (vgl. BGE 133 V 108; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_204/2014 vom 9. September 2014 E. 3.2 und E. 3.3).

Liegt in diesem Sinne ein Revisionsgrund vor, ist der Anspruch auf Hilflosen entschädigung in rechtlicher und tatsächlicher Hinsicht umfassend («allseitig») zu prüfen, wobei keine Bindung an frühere Beurteilungen besteht (vgl. BGE 141 V 9 E. 2.3 und E. 6.1; vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_72/2017 vom 23. Mai 2017 E. 1). 2. 2.1

Die Beschwerdegegnerin begründete die angefochtene Verfügung damit, dass

die Beschwerdeführerin unverändert in fünf Verrichtun gen des täglichen Lebens auf regelmässige und erhebliche Hilfe einer D rittperson angewiesen sei. Überdies sei en eine dauernde Überwachung und

medizinisch-pflegerische Hilfe notwen dig. Der invaliditätsbedingte Mehraufwand pro Tag betrage sechs Stunden und 11 Minuten

(Urk. 2 ). 2.2

Die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin macht e demgegenüber geltend, dass die Beschwerdeführerin aufgrund ihrer schweren Mehrfachbehinderung in allen alltäglichen L ebensverrichtungen auf nicht mehr altersgemässe

Dritthilfe angewiesen sei. Dies sei im Rahmen der Abklä rung vor Ort festgestellt und aus fachmedizinischer Sicht bestätigt worden. Seit der letzten Revision im Jahr 2017 habe der Betreuungsaufwand deutlich zugenommen. Die Beschwerdeführerin zeige ein zunehmend zwanghaftes Verhalten, welches neben der bekannten Ent wicklungsverzögerung auch mit der neuen Diagnose des atypischen Autismus erklärt werden könne. Ins Gewicht falle auch das Tragen des Doppelschalen korsetts, welches ein starkes Sc hwitzen verursache. Seit Herbst 2020 müsse die Beschwerdeführerin das Korsett während 20 bis 22 Stunden pro Tag tragen, während dessen sie es

zuvor lediglich sechs bis acht Stunden pro Tag getragen habe . Der Bet reuungsa ufwand in den alltäglichen Lebensverrichtungen betrage insgesamt 9 Stunden und 11

Minuten pro Tag

(Urk. 1 S. 6 ff. ).

3. 3.1

3.1.1

Der Verfügung vom 6. Juni 2017, mit welcher die Beschwerdegegnerin den Anspruch der Beschwerdeführer in auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades bestätigte und ihr ab dem 1. November 201 6 ein en Intensiv pflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens vier Stunden zusprach (Urk. 7/180 ), lagen im Wesentlichen folgende Beurteilungen zugrunde: 3.1.2

Dr. med. B.___ , Co-Chefarzt Neuropädiatrie, und Dr. med. C.___ , Oberarzt Neuropäd iatrie, vom Kantonsspital D.___ stellten im Bericht vom 21. November 2016 folgende Diagnosen (Urk. 7/165/1): - ataktische cerebrale Bewegungsstörung - allgemeine Entwicklungsstörung mit kognitiver und sprachlicher Beeinträchtigung - Sehbehinderu ng nach beidseits Frühgeborenen-R etinopathie und Status nach Katarakt-Operation rechts - Status nach Spontanverschluss eines perimembranösen

Ventrikelseptumdefektes - Frühgeburt in der 30 5/7 Schwangerschaftswoche, Geburtsgewicht 1370 g

Dr. B.___ und Dr. C.___ gaben an, dass die Beschwerdeführerin

infolge der Mehrfachbehinderung im Sommer 2013 eingeschult worden sei. Es sei von einer bleibenden Entwicklungseinschränkung auszugehen. Die Physio-, Ergo- und Hippotherapie seien weiterzuführen (Urk. 7/165/1-4). 3.1.3

Die Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin führte im Bericht vom

21. April 2017 aus , dass die Beschwerdeführerin

in folgenden Bereichen auf Dritthilfe angewiesen sei und

ein invaliditätsbeding t er Mehraufwand bestehe (Urk. 7/177 /2-6 ): Ankleiden/Auskleiden

weiterhin ausgewiesen

40 Min. pro Tag Essen weiterhin ausgewiesen Körperpflege

weiterhin ausgewiesen 40 Min. Verrichtung der Notdurft weiterhin ausgewiesen 22,5 M in. Fortbewegung/Kontakte weiterhin ausgewiesen medizinisch-pflegerische Hilfe weiterhin ausgewiesen intensive Überwachun g seit November 2014 2 Std. Begleitung Arzt/T herapie 21 Min.

M ehraufwand total 4 Std. 5 Min. 3.2 3.2.1

Im Rahmen des vorliegenden Rev isionsverfahrens liegen folgende Beurteilungen vor : 3.2.2

Dr. med. E.___ , Oberärztin der Abteilung für Kinder- und Jugend psych iatrie des Kantonsspitals D.___ , ste llte im an Dr. med. F.___ gerichteten Bericht vom 21. Jun i 2019 folgende Diagnosen (Urk. 7/323/3):

a ktuell: atypischer Autismus (ICD-10 F84.1)

v orbestehend:

komplexe Entwicklungsstörung mit/bei: - at aktischer cerebraler Bewegungsstörung - rechtskonvexer c-förmiger Skoliose - Sehbehinderung nach beidseitiger Frühgeborenen-R etinopathie und Status nach Katarakt-Operation rechts (2012) sowie partieller Vorderkapselresektion (2016) und Status nach Nachstarentfernung (2019) - kognitiver und sprachlicher Beeinträchtigung, autistischen Zügen - Status nach Spontanverschluss eines perimembranösen

Ventrikelseptumdefekts - Ätiologie mutmasslich genetisch; Array-CGH ohne erklärende Veränderung (2013) - Status nach Frühgeburt in der 30 5/7 Schwangerschaftswoche, G eburtsgewicht 1370 g 3.2.3

Dr. med. G.___ , Facharzt Neuroort hopädie, vom Zentrum H.___ gab im Bericht vom 8. Dezember 2019 an, dass die Beschwerdefüh rerin unter einer neurogenen Skoliose leide. Im Rahmen der Therapie gehe es darum, dass sich die Skoliose nicht verschlechtere. Dies mit dem Ziel der Korrektur des Cobb-Winkels um mindestens 30 % während des Tragens der Rumpforthese. Bei der vorliegenden Skoliose handle es sich nicht um eine juvenile idiopathische Adoleszentenskoliose , sondern um eine neurogene Wirbel säulenfehlstellung im Rahmen der Cerebralparese (Urk. 7/270). 3.2.4

Die Grosseltern der Beschwerdeführerin gaben in der Übersi cht Hilflosigkeit und Betreuungs aufwand vom 20. Juni 2020 an, dass der Betreuungsaufwand pro Tag 550 Minuten (inkl. 115 Minuten für Fortbewegung/Kontakte) betrage (Urk. 7/291/7). 3.2.5

Die Abklärungsperson der IV-Stel le Luzern hielt im Bericht vom 13. Juli 2 020

fest , dass die Beschwerdeführerin in folgenden Bereichen auf Dritthilfe ange wiesen sei und ein invaliditätsbedingter Mehraufwand bestehe (Urk. 7/292/ 3-15 ): Ankleiden/Auskleiden weiterhin ausgewiesen

55 Min. pro Tag Aufstehen/Absitzen/Abliegen nein 15 M in. Essen weiterhin ausgewiesen 20 M in. Körperpflege weiterhin ausgewiesen 70 Min.

Verrichtung der Notdurft weiterhin ausgewiesen 30 M in.

Fortbewegung/Kontakte weiterhin ausgewiesen Behandlungspflege weiterhin ausgewiesen 40 Min. intensive Überwachung weiterhin ausgewiesen 2 Std. Begleitung Arzt/Therapie weiterhin ausgewiesen 16 M in. Mehraufwand total 6 Std. 6 Min. 3.2.6

Prof. Dr. med. I.___ von der Abteilung Neuroorthopädie des Kinders pitals J.___ gab im Zeugnis vom 15. Oktober 2020 an, dass die Beschwerdeführerin das Korsett 20 Stunden pro Tag trage (U rk. 7/312). 3.2.7

Im Einwand vom 19. Oktober 2020 machte die Rechtsvertreterin der Beschwer deführerin folgende invaliditätsbedin gten Mehraufwände geltend (Urk. 7/313/2-5): Ankleiden/Auskleiden

85 Min. pro Tag Aufstehen/Absitzen/Abliegen 45 Min. Essen 45 Min. Körperpflege 108 Min.

Verrichtung der Notdurft 39 Min. Fortbewegung/Kontakte Behandlungspflege 93 Min. intensive Überwachung 2 Std. Begleitung Arzt/Therapie 16 Min. Mehraufwand total 9 Std. 11 Min. 3.2.8

Dr.

E.___ , nunmehr Leitende Ärztin der Klinik für Kinder- und Jugend psychiatrie und Psychotherapie

der Psychiatrischen K linik K.___ , erklärte in der ä rztliche n Bestätigung vom 13. November 2020, dass die Beschwerdeführerin in allen alltäglichen Lebensverrichtungen auf erhebliche und regelmässige Hilfe angewiesen sei. Der Hilfsbedarf im Alltag sei wegen der

Wahr nehmungsschwierigkeiten im Zusammenhang mit dem Autismus stark erhöht. In den Bereichen Körperpfle ge, Behandlungspflege und beim A ufste hen/Absitzen/Abliegen sei

ein psychis ch bedingter Zusatzaufwand gegeben . Die Beschwerdeführerin habe ein gestörtes Körperempfinden und zeige Widerstände gegen Berührung. Die Körperpflege sei deshalb aufwendig und schwierig. Es brauche viel aktive Vorbereitungszeit und man müsse mehrmals ansetzen, bis etwas erledigt werden könne.

Der geschätzte tägliche Zusatzaufwand aus psychi schen Gründen betrage 50 Minuten (beispielsweise Zähne putzen, Haare waschen/kämmen, Hautpflege bei Akne und wunden Bereichen, Intimpflege bei der Menstruation , Hygiene allgemein wie Hände waschen). Aufgrund des Autismus seien morgens und abends zeitaufwä ndige Rituale notwendig. Der ver gangene Tag müsse nach- und der kommende vorbesprochen werden. Oft würden personalisierte, auf die Beschwerdeführerin zugeschnittene alltägliche Geschichten helfen. Dadurch könnten verengte zwanghafte Vorstellungen

geöffnet werden. Der geschätzte Zusatzaufwand für das medizinisch notwendige Einschlafritual betrage mindestens 30 Minuten pro Tag. Nachts bestehe Hilfsbe darf, wenn die Beschwerdeführerin aufwache , da sie sich nicht al leine helfen oder beruhigen und sich sel ber gefährden könnte ( Urk. 7/323/1). 3.2 .9

Dr. A.___

erklärte im Bericht vom 16. Februar 2021, dass die Beschwerde führerin typische Merkmal e einer Autismus-Spektrum-Störung zeige. Sie sei rigide im Verhalten, die Kommunikation handlungsbezogen, der Tonfall auf fällig , Ordnung und Rituale wichtig und die Interaktion gestört. Sie habe Tics und mache repetitive Spiele . In Kombin ation mit der ataktischen cerebralen Bewe gungsstörung und der zunehmenden Skoliose bestehe die Notwendigkeit einer kontinuierlichen Betreuung mit erheblichem Mehraufwand. Die Beschwerde führerin trage 20 bis 22 Stunden pro Tag ein fest anlieg endes Korsett. Darunter schwitze sie verständlicherweise sehr viel, so dass ein sehr häufi ger Kleider wechsel notwendig sei . Die Haut müsse täglich auf Druckstellen untersucht und intensiv mit Hautcremes gepflegt werden. Aufgrund der Inaktivität der Rücken muskulatur während der 20 bis 22 Stunden

müssten diese und die Rumpfmusku latur in der «korsettfreien» Zeit mittels Massagen, allgemeiner Gymna stik und speziell hierfür ausge wähl ten Übungen aktiviert werden . Die Erhaltung der erworbenen motorischen Fähigkei ten sei gerade in Bezug auf die zunehmende Skoliose und die damit einhergehenden Einschränkungen von eminenter Bedeu tung. Bei den alltäglichen Lebensverrichtungen wie An- und Auskleiden, Essen und Körperpflege sei die Beschwerdeführerin stets auf die Hilfe einer Betreuungs person angewiesen. Der Betreuungsaufwand sei im Vergleich zu Gleichaltrigen tages durchschnittlich um mindestens acht Stunden erhöht (Urk. 3). 4. 4.1

Fest steht, dass bei der B eschwerdeführerin im Jahr 2019 ein atypischer Autismus diagnostiziert wurde und dass sie neu an einer (neurogenen) Skoliose leidet. Ein Revisionsgrund für die A bänderung der Hilflosenentschädigung ist somit gegeben. U nbestritten ist , dass

die Beschwerdeführerin in den fünf alltäglichen Lebensverrichtungen Ankleiden/Auskleiden, Essen, Körperpflege, Verrichtung der Notdurft und Fortbe wegung/Kontaktaufnahme dauernd auf

die Hilfe Dritter angewiesen ist und der dauernden Pflege sowie persönlichen Überwachung bedarf. Eben falls unbestritten ist, dass sie ab dem 1. November 2019 Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens sechs Stunden hat. Umstritten ist der Umfang der erforderlichen Betreuung und ob die Beschwerdeführerin auch im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen regelmässig in erheblicher Weise auf Dritthilfe ange wiesen ist. 4.2

Hi nsichtlich des Bereichs Ankleiden/ Auskleiden legte die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020 dar, dass die Beschwerdeführerin die S chuhe nicht binden könne . Im Sinne der Schadenminderungspflicht sollten Schuhe mit Klettverschluss oder Zipper getragen werden. Die Beschwerdeführerin habe Spasmen an den Zehen und benötige mehr Zeit, bis die Socken angezogen seien . Die Kleiderwahl könne sie nicht selber treffen. Beim An- und Ausziehen der Kleider müsse sie angeleitet werden. Für s

Ankleiden/A uskleiden sei ein Mehr aufwand von 35 Minuten und für die Sp asmen und das Verhalten von je 10 Minuten anzurechnen ( Urk. 7/292/3 ) .

Bei den angerechneten 35 Minuten handelt es sich um den Maximalwert fürs Ankleiden/Auskleiden gemäss KSIH, S. 223. Die Unterstützung im Umgang mit den Schuheinlagen (Urk. 1 S. 8) , bei denen es sich nicht um ein Hilfsmittel der IV handelt , ist in diesem Wert enthalten. Unberücksichtigt blieb allerdings , dass die Beschwerdeführerin die Rumpforthese bzw. das Korsett seit Herbst 2020

nicht mehr - wie noch anlässlich der Abklärung vom 23. Juni 2020 - sechs bis zeh n Stunden pro Tag (Urk. 2 S. 2 und Urk. 7/291/1), so ndern währen d 20 bis 22 Stun den tragen muss; dies

insbe sondere auch nachts (vgl. E. 2.2 und E. 3.2.6 ). Dass das wesentlich längere Tragen des Korsetts zu einem vermehrten und starken Schwitzen führt und einen häufigeren Kleiderwechsel erforderlich macht, für welchen die Beschwerdeführerin auf Dritthilfe angewiesen ist (vgl. E. 3.2.9) , leuchtet ein. Demgemäss können unter diesem Titel 2 x 5 Minuten Mehraufwand (für zwei Kleiderwechsel; vgl. Urk. 7/313/2) angerechnet werden ( vgl. KSIH, S. 224). Der Mehr aufwand für den Bereich Ankleiden/ Auskleiden beträgt somit insgesamt 65

Minuten. 4.3

Betreffend den Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen hielt die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020 fest, dass die Beschwerde führerin nachts aufstehe, L icht mache, unruhig schlaf e und sich abdecke. Sie müsse dann wieder zugedeckt und ins Bett gebracht werden. Hierfür sei ein Zusatzaufwand von 15 Minuten anzurechnen. Die Beschwerdeführerin könne funktionell selbständig aufstehen, absi tzen und abliegen. In diesem Bereich sei sie nicht auf regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen (Urk. 7/292/4) .

Dass die Beschwerdegegnerin die Notwendigkeit einer Nach t assistenz bejahte und gleichzeitig erklärte, die Beschwerdeführerin sei im Bereich Aufstehen/Ab sitzen/Abliegen nicht auf regelmässige und erhebliche Dritthilfe angewiesen, ist nicht nachvollziehbar. Die Aussage, wonach die Beschwerdeführerin funktionell selbstän dig aufstehen, absitzen und abliegen könne, steht sodann im Wider spruch zu den Angaben im Bericht betreffend Assistenzbeitrag vom 23. Juni 2020 (Urk. 7/289 /13 -14 ). Darin wird nämlich

darauf hingewiesen , dass die Beschwer deführerin zwar

selbst zwischen Bett und Rollstuhl (gleiche Höhe) wechseln könne. Beim Aufrichten vom Liegen zum Sitzen am Bettrand und beim sich Hinlegen benötige sie aber Hilfe. Transfers auf ähnlicher Höhe mache sie s elbst. Der Kraftaufwand sei allerdings sehr gross und sie ermüde rasch, so dass sie bei anderen Transfers H ilfe benötige . Der Hilfsbedarf betrage hier 17 Minuten pro Tag . Auf diese detaillierten Erklärungen im Bericht betreffend Assistenzbeitrag kann vorliegend abgestellt werden .

Dr. E.___ führte in der ärztlichen B estäti gung vom 13. November 2020

ferner in nachvollziehbarer Weise aus , weshalb aufgrund des atypischen Autismus aus medizinischer S icht ein zeitaufwändiges , mindestens 30-minütiges

Einschlafritual notwendig ist (vgl . E. 3.2.8 ). Demnach ist für das Aufstehen/Absitzen/Abliegen

ein Mehraufwand von insgesamt

62 Minuten

( 15 min. + 17 min. + 30 min.; vgl . KSIH, S. 225) anzurechnen . Die Beschwerdeführerin ist somit in sämtlichen sechs alltäglichen Lebensver richtungen dauernd auf die Hilfe Dritter angewiesen.

Dass die Beschwerdegegnerin das rechtliche Gehör der Beschwerdeführerin ver letzt habe, weil sie den im Vorbescheidverfahren eingereichte n Bericht von Dr. E.___

vom 13. November 2020 in der angefochtenen Ver fügung vom 20. Januar 2021 (Urk. 2) nicht erwähnt habe ( Urk. 1 S. 9), ist im Übrigen zu verneinen. Dies deshalb, weil die Beschwerdegegnerin in der angefochtenen Verfügung auf die wesentlichen Einwände betreffend den Bereich Aufstehen/Ab sitzen/Abli egen eingegangen ist ( Urteil des Bundesgerichts 9C_544/2018 vom 5. Februar 2019 E. 4.1 mit Hinweisen ). 4.4

Was den Bereich Essen betrifft, erklärte die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020, dass die Beschwerdeführerin mit dem Messer schneiden könne, allerdings nur weich e Lebensmittel. Sie schneide zu g rosse Stücke. Manchmal helfe die Beschwerdeführerin bei der Zubereitung des Essens und beim Zerkl einern und Streichen der Brote. Die Butter streiche sie dabei übers Brot hinaus . Die Aufforderung zum Trinken und die Hilfe beim Zerkleinern von harten Lebensmitteln könne der Lebensverrichtung Essen nicht zugeordnet werden. Zum Essen müsse die Beschwerdeführerin nicht aufgefordert werden. Für die Vorbereitung des «Znüni»/» Zvieri » seien 2 x 10 Minuten pro Tag zu berück sichtigen. Die Beschwerdeführerin laufe ab und zu vom Tisch weg , komme aber immer wieder zurück (Urk. 7/292/4-6). Die Beschwerdegegnerin ergänzte, dass die Beschwerdeführerin selbständig essen könne. Ein Zeitaufwand für vermehrte Mahlzeiten/Trinken aus gesundheitlichen Gründen sei nicht bestätigt (Urk. 2 S. 3 ).

Diese Einschätzung ist plausibel. Würde man für die drei täglichen Mahlzeiten

– wie von der Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin mit Einwand vom 19. Oktober 2020 geltend gemacht (Urk. 7/313/3) - behinderungsbedingt einen Zusatzaufwand von jeweils 15 Minuten anrechnen, müsste auch der allgemeine Abzug von 90 Minuten ( 3 x 30 Minuten) pro Tag für die Präsenzzeit am Familientisch, wenn die Grosseltern nebenbei essen könnten, vorgenommen werden ( vgl. KSIH, S. 226). Auch diesfalls würde kein zusätzlicher Mehraufwand resultieren. 4.5

Hinsichtlich des Bereichs Körperpflege legte die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020 dar, dass die Beschwerdeführer in ab ends dusche . Beim Einseifen, Waschen der Haare und Abduschen benötige sie Hilfe . Unter Anleitung helfe die Beschwerdeführerin mit. Weiter benötige sie Hilfe bei der Zahnreinigung, beim Waschen von Gesicht und Händen sowie beim K ämmen. Hierfür seien insgesamt 60 Minuten pro Tag anzurechnen. Hinzu käme ein Zusatzaufwand von 10 Minuten pro Tag , um die Beschwerdeführerin auf das D uschen vorzubereiten respektive für das Oppositionsverhalten. Das Schneiden der Nägel sei keine regelmässige tägliche Verr ichtung und könne nicht berück sichtigt werden . Das Schneiden der Haare könne keiner Lebensverrichtung zuge ordnet werden (Urk. 7/292/7).

Diese Beurteilung ist nachvollziehbar . Dem Zusatzaufwand aufgrund des atypi schen Autismus wurde dabei angemessen Rechnung getragen. 60 Minuten fürs Waschen, Kämmen, Baden/Duschen entspricht dem Maximalwert gemäss KSIH, S. 227 .

Der mit Einwand vom 19. Oktober 2020 (Urk. 7/313/3) geltend gemachte Mehraufwand von 50 Minuten alleine fürs Waschen der Hände lässt sich

– auch unter Berücksichtigung der Covid-19-Pandemie und des Oppositionsverhaltens der Beschwerdeführerin –

nicht rechtfertigen. Schliesslich erfasste die Beschwerdegegnerin nicht nur den Hilfs bedarf in einer «guten Tagesverfassung» (Urk. 1 S. 9), sondern wies darauf hin , dass die Beschwerdeführerin gemäss Bericht der Ergotherapie vom 17. Februar 2017 den richtigen Ablauf beim Hände waschen einhalten und die einzelnen Schritte (sogar) selbständig ausführen könne (Urk. 2 S. 3). 4.6

Betreffend die Verrichtung der Notdurft erklärte die Abklärungsperson der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020 , dass die Beschwerdeführerin selb ständig auf die Toilette gehe. Eine Überwachung sei nicht notwendig, aber eine Hilfe bei der Reinigung nach dem Stuhlgang und eine Kontrolle der Kleider. Der Zeitaufwand fürs Ordnen der Kleid er betrage 6 x 3 Minuten und derjenige für s Reinigen beim Stuhlgang 8 Minuten pro Tag. Der Aufwand fürs Anziehen der Windel für die Nacht betrage 5 Minuten pro Tag . Die Hilfe bei der Menstruation seit Herbst 2019 und der Kauf von Windeln könnten keiner regelmässigen Lebensve rrichtung zugeordnet werden. Beim Erinnern an den WC Gang vor dem Verlassen des Hauses handle es sich nicht um eine erhebliche ind irekte Dritthilfe, die als Zeitaufwand berücksichtigt werden könne (Urk. 7/292/8-9). Die Beschwerdegegnerin ergänzte, dass für das Wechseln der Windeln zusätzlich 5 Minuten zu berücksichtigen seien, weshalb insgesamt ein Mehraufwand von 35 M inuten anzurechnen sei (Urk. 2 S. 3).

Diese Beurteilung ist überzeugend und ledigl ich insofern zu präzisieren, dass hier nicht ein Mehraufwand von 35, sondern von 36 Minuten resultiert. Ein Zusatz aufwand für ein Toilettentraining kann gemäss KSIH, S. 227, nur bei Kindern zwischen 3 und 10 Jahren angerechnet werden. 4.7

Was den Bereich Grund- und Behandlungspflege betrifft, erklärte die Abklärungs person der IV-Stelle Luzern im Bericht vom 13. Juli 2020, dass für die physio- und ergotherapeutischen Ü bungen zu Hause 20 Minuten und für das An- und Ausziehen des Korsetts und der orthopädischen Schuhe, welche als medizinisc he Hilfsmittel gelten würden, 20 Minuten pro Tag anzurechnen seien. Das Verabreichen der Augentropfen könne altersgemäss nicht berücksich tigt werden. Dasselbe gelte für das Eincremen der Druckstellen wegen des Korsetts. Das Eincremen üblicher Körpercremen wegen trockener Haut könne nicht berücksichtigt werden. Der Nasenspray müsse nicht regelmässig verabreicht werden, weshalb hier kein Zeitaufwand anrechenbar sei. Auch die Reinigung der Brille könne nicht als erhebliche Hilfe berücksichtigt werden (Urk. 7/292/ 10- 11). D ie Beschwerdegegnerin wies darauf hin, dass R ückenmassagen keiner medizinische n B ehandlung zugewiesen werden könnten. Von einem Dauer schnupfen mit wöchentlicher Inhalation sei bei der Abklärung vor Ort nichts erwähnt worden. Auch in der Übersicht der Pflegeeltern werde in diesem Zusammenhang kein Aufwand beschrieben (Urk. 2 S. 3 f.).

Diese Einschätzung vermag nur teilweise zu überzeugen. Das Eincremen der Druckstellen wegen des Korsetts fällt, im Unterschied zum Verabreichen von Augentropfen und entgegen der Annahme der Abklärungsperson, nicht unter das Verabreichen von Medikamenten, das gemäss Rz . 8075 lit . b KSIH (als Mass nahme der Behandlungspflege) erst ab dem 15. Lebensjahr zu berücksichtigen ist. Mangels abweichender Regelung im KSIH handelt es sich hierbei um eine Mass nahme der Grundpflege, die in der nicht abschliessenden Aufzählung der anrechenbaren Massnahmen in Rz . 8076 KSIH nicht aufgeführt ist (vgl. Art.

7 Abs. 2 lit . c Ziff. 1 der Verordnung des EDI über Leistungen in der obligatori s chen Krankenpflegeversicherung [ KLV ], wonach sowohl Dekubitus prophylaxe wie auch Massnahmen zur Verhütung oder Behebung von behandlungs bedingten Schädigungen der Haut der Grundpflege zu ge ordnet werden ; vgl. zur Anwend barkeit der KLV BGE 147 V 73 E. 4.3). Gestützt auf die Darlegungen von Dr. A.___ i n

seinem Bericht vom

16. Februar 2021 kann davon ausgegangen werden , dass eine tägliche Untersuchung der Haut auf Druckstellen und eine Pflege mit Hautcremes nach dem Tragen des Korsetts während 20 bis 22 Stunden aus medizinsicher Sicht indiziert ist . Dasselbe gilt für die Aktivierung der Rücken- und Rumpfmuskulatur mittels Massagen und Übungen

(vgl. E. 3.2.9 ). Unter diesem Titel können daher – wie von der Rechtsvertreterin der Beschwer deführerin mit Einwand vom 19. Oktober 2020 geltend gemacht (Urk. 7/313/3-4) – je 10 Minuten Mehraufwand angerechnet werden. Ein zusätzlicher Mehrauf wand für die

p hysio- und ergotherapeutische n

Übungen zu Hause und die Behandlung der Akne

kann nicht angerechnet werden .

Der Mehraufwand im Bereich Grund- und B ehandlungspflege beträgt somit 60 Minuten (2 0 min. + 20 min. + 10 min. + 10 min.). 4.8

D en angerechnete n Mehraufwand von 16 Minuten für die Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen und von 2 Stunden für die dauernde Ü berwachung hat die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin nicht bestritten (Urk. 1 S. 10 f. ) . Dieser gib t

nicht Anlass zu Weiterungen.

I nsgesamt beträgt der invaliditätsbedingte Betreuungsaufwand somit

7 Stunden und 29 Minuten pro Tag (Ankleiden/Auskleiden: 65 min . ; Aufste hen/Ab sitzen/Abliegen : 62 min . ; Essen: 20 min.; Körperpflege: 70 min.; Verrichtung der Notdurf t: 36 min.; Behandlungspflege: 6 0 min.; intensive Überwachung: 120 min.; Begleitung Arzt und Therapie: 16 min.) . 5.

Die Beschwerdeführer in hat demnach Anspruch auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit schweren G rades (vgl. E. 1.2.2) . Der massgebende Zeitpunkt für die Leistungsanpassung ist derjenige , in dem das Revisionsbegehren gestellt wurde, das heisst November 2019 ( Urk. 7/264; Art. 88 bis Abs. 1 lit . a IVV). Da der inva liditätsbedingte Be treuungsaufwand 7 Stunden und 29 Minuten beträgt, kann ein Intensivpflegezuschlag aufgrund einer Betreuung von mindestens acht Stun den nicht gewährt werden (vgl. E. 1.3 ). Die Beschwerde ist daher teilweise gutzu heissen. 6. 6.1

Die Gerichtskosten, die nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert zu bemessen sind (Art. 69 Abs. 1 bis IVG), sind auf Fr. 8 00.-- anzu setzen. Ausgangsgemäss sind sie der Beschwerdeführerin und der Beschwerde gegnerin

je zur Hälfte (Fr. 400.--) aufzuerlegen. 6.2

Die Beschwerdegegnerin ist ausgangsgemäss zu verpflichten, der Beschwerde führerin eine reduzierte Prozessentschädigung zu bezahlen, welche in Anwen dung von Art. 61 lit . g ATSG in Verbindung mit § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht , SVGer, unter Berücksichtigung der Bedeutung der Streitsache und der Schwi erigkeit des Pro zesses auf Fr. 1’2 00.-- (inkl. Bar auslagen und MWSt ) festzusetzen ist. 6.3

Nach der Rechtsprechung sind unter dem Titel Parteientschädigung auch die Kosten privat eingeholter Gutachten zu vergüten, soweit die Parteiexpertise für die Entscheidfindung

unerlässlich war (Urteil des da maligen Eidgenössischen Versicherungsgerichts I 591/06 vom 15. Dezember 2006 E. 5.1 mit Hinweisen). Dieser Grundsatz ist für das Verwaltungsverfahren ausdrücklich in Art. 45 Abs. 1 ATSG bzw. Art. 78 Abs. 3 IVV festgehalten. D er von der Beschwerdeführer in ein ge holte Bericht von Dr. A.___ vom 16. Februar 2021 (Urk. 3 ) war für die Erstellung des medizinischen Sachverhalts relevant und für die Entscheidfindung

damit u nerlässlich. Das Gesuch um Übernahme der Kosten dieses Bericht s

ist daher gutzuheissen. D as Gericht erkennt: 1.

In teilweiser Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversiche rungs anstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom

20. Januar 2021 insofern abgeändert, als fest gestellt wird, dass die Beschwerdeführer in ab dem

1. November 2019 Anspruch auf eine Entschädigung wegen Hilflosigkeit schweren Grades hat. Im Übrigen wird die Beschwerde abgewiesen. 2.

Die Gerichtskosten von Fr. 800 .-- werden der Beschwerdeführer in und der Beschwer degegnerin je zur Hälfte (Fr. 400.--) auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein wer den den Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt. 3.

Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführer in eine reduzierte Pro zessentschädigung von Fr. 1’2 00.-- (inkl. Barauslagen und MWSt ) zu bezahlen. 4.

Die Kosten des Bericht s von Dr. A.___ vom 16. Februar 2021 werden der Beschwer degegnerin auferlegt. 5 .

Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwältin Andrea Mengis - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 6.

Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzustellen.

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber HurstKreyenbühl