IV.2020.00155

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2020.00155

III. Kammer Sozialversicherungsrichter Gräub, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Grieder-Martens Ersatzrichterin Curiger Gerichtsschreiberin Babic Urteil vom

10. September 2020 in Sachen X.___ , geb. 2009 Beschwerdeführer gesetzlich vertreten durch die Eltern Y.___ und Z.___ diese vertreten durch Rechtsanwalt Felix Kesselring Bratschi AG Bahnhofstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich 1 gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1.

X.___ , geboren 2009, wurde am 2 1. April 2010 durch seine Eltern bei der Inva lidenversicherung zum Leistungsbezug angemeldet und es wurden medizinische Massnahmen beantragt (Urk. 7/1).

Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, holte einen medizinischen Bericht ( Urk. 7/5) ein und leistete mit Mitteilung vom 3 0. Juli 2010 Kostengutsprache für medizinische Massnahmen im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziffer 395 gemäss Anhang der Verord nung über Geburtsgebrechen ( GgV -Anhang) sowie ärztlich verordnete Be handlungsgeräte längstens bis zum vollendeten zweiten Altersjahr ( Urk. 7/6). Am 2. August 2010 wurde sodann eine Kostengutsprache für eine ambulante Physio therapie im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziffer 395 gewährt ( Urk. 7/7) . Am 19 . Juli 2013 wurde der Versicherte unter Hinweis auf eine atak tische Bewegungsstörung erneut bei der IV-Stelle zum Leistungsbezug angemel det und es wurden wiederum medizinische Massnahmen beantragt ( Urk. 7/8) . Mit Mitteilung vom 1 7. Dezember 2013 wurde eine Kostengutsprache für die Be hand lung des Geburtsgebrechens Ziffer 390 gewährt ( Urk. 7/13) .

Nachdem das Gesuch vom 19. Juli 2013 mit unterzeichnetem Formular vom 3. April 2014 zurückgezo ge n worden war (Urk. 7/17 S. 2), schrieb die IV-Stelle dieses als gegenstandslos ge worden ab (Urk. 7/18). Am 6. August 2015 beantragten die Eltern des Versi cherten als dessen gesetzliche Vertreter Kostengutsprache für eine Ergotherapie ( Urk. 7/19) , welche mit Mitteilung vom 2 6. August 2015 ( Urk. 7/22) gewährt und am 5. März 2018 (Urk. 7/34) verlängert wurde. Mit Schreiben vom 2 4. Oktober 2017 ( Urk. 7/24) ersuchte die Mutter der Versicherten um Kostengutsprache für eine psychothe rapeutische Betreuung respektive ein Eltern-Coaching, welche nach durchge führ tem Vorbescheidverfahren ( Urk. 7/37 ) mit Verfügung vom 1 8. Mai 2018 ( Urk. 7/4

1) durch die IV-Stelle abgelehnt wurde. Der erneute Antrag um Kostengutsprache für Psychotherapie vom 1. März 2019 ( Urk. 7/42) wurde mit Verfügung vom 2 6. September 2019 ( Urk. 7/51) wiederum abgelehnt.

Am 1 9. August 2019 wurde der Versicherte erneut bei der IV-Stelle angemeldet und es wurden medizinische Massnahmen im Sinne einer Hormontherapie bean tragt ( Urk. 7/47). Die IV-Stelle tätigte Abklärungen und holte medizinische Be richte ( Urk. 7/50/5-9 und Urk. 7/52/2-3) ein . Mit Vorbescheid vom 9. Dezember 2019 ( Urk. 7/54) stellte die IV-Stelle die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht. Nach erhobenen Einwänden ( Urk. 7/55, Urk. 7/61, Urk. 7/63) wies die IV-Stelle das Leistungsbegehren mit Verfügung vom 2 8. Januar 2020 ( Urk.

2) mit der Begründung ab, es seien die Voraussetzungen für die Anerkennung des Geburtsgebrechens Ziffer 462 nicht erfüllt. 2.

Dagegen erhoben die Eltern des Versicherten als dessen gesetzliche Vertreter mit Eingabe vom 2 6. Februar 2020 ( Urk.

1) Beschwerde und beantragten, die ange fochtene Verfügung sei aufzuheben und es seien die Kosten für medizinische Massnahmen in Form einer Wachstumshormontherapie im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Nr. 462 gemäss Anhang der GgV von der Beschwerde gegnerin zu übernehmen (1.), eventualiter sei die angefochtene Verfügung aufzu heben und es sei die Sache zur neuen Beurteilung an die Vorinstanz zu rück zu weisen (2.), unter Kosten- und Entschädigungsfolge zu Lasten der Beschwerde gegnerin.

Der Beschwerde wurden diverse Unterlagen (Urk. 3/3-41), insbesondere eine Stellungnahme des behandelnden Arztes, Dr. med. A.___ , Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, spez. Kinderendokrinologie , Kinder diabetologie

und Sportmedizin, vom 17. Februar 2020 (Urk. 3/4), beigelegt. Die IV-Stelle schloss in ihrer Beschwerdeantwort vom 23. März 2020 (Urk. 6) auf Abweisung der Be schwerde, was dem Beschwerdeführer mit Verfügung vom 3 0. März 2020 ( Urk.

8) zur Kenntnis gebracht wurde. Das Gericht zieht in Erwägung: 1.

1.1

Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Be handlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 Bundesgesetz über den Allge mei nen Teil des Sozialversicherungsrechts [ ATSG ] ) notwendigen medizinischen Mass nahmen ( Art. 13 Abs. 1 Bundesgesetz über die Invalidenversicherung [ IVG ] ). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt wer den. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG).

Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen ( Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 Verordnung über Geburtsgebrechen [ GgV ] ). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich ( Art. 1 Abs. 1 GgV ). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpas sung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen ( Art. 1 Abs. 2 GgV ). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach be währter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den thera peutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 GgV ). 1.2

Versicherte haben gemäss Art. 12 IVG bis zum vollendeten 20. Altersjahr An spruch auf medizinische Massnahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähig keit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu ver bessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren ( Abs. 1).

Der Bundesrat ist befugt, die Massnahmen gemäss Abs. 1 von jenen, die auf die Behandlung des Leidens an sich gerichtet sind, abzugrenzen. Er kann zu diesem Zweck insbesondere die von der Versicherung zu gewährenden Massnahmen nach Art und Umfang näher umschreiben und Beginn und Dauer des Anspruchs regeln ( Abs. 2) 1.3

Di e Massnahmen müssen gemäss Art. 2 Abs. 1 Satz 2 Verordnung über die Inva lidenversicherung (IVV) nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissen schaft angezeigt sein und den Eingliederungserfolg in einfacher und zweck mässiger Weise anstreben. Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsart dann als bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft entsprechend, wenn sie von Forschern und Praktikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimmten Therapie. Die für den Bereich der Kranken pflege entwickelte Definition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung An we n dung. Eine Vorkehr, die mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligato rische Krankenpflegeversicherung zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als m edizinische Massnahme nach Art. 12 oder 13 IVG zu Lasten der Inva lidenversicherung gehen. Die in diesem Sinn lautende, zum KUVG ergangene Rechtsprechung ist unter der Herrschaft des seit 1. Januar 1996 geltenden Bun desgesetz über die Krankenversicherung (KVG) weiterhin anwendbar. Medizini sche Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (Art. 12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arzn eimittel (Art. 4 bis IVV) werden somit nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind. Auch in der Invalidenversicherung gilt das fundamentale Prinzip der wissenschaftlich nach gewiesenen Wirksamkeit (vgl. dazu BGE 129 V 167 E. 3.2 mit Hinweisen), das heisst der wissenschaftlichen Anerkennung (BGE 125 V 21 E. 5a in fine , 123 V 53 E. 2b/cc; zum Ganzen: Urteil des Bundesgerichts 8C_590/2011 vom

13. Juni 2012 E.

2.4). Die Beurteilung der Wirksamkeit hat aufgrund einer vom einzelnen Anwendungsfall losgelösten retrospektiven allgemeinen Bewertung der mit einer diagnostischen oder therapeutischen Massnahme erfahrungsgemäss erzielten Ergebnisse zu erfolgen (BGE 125 V 21 E. 5a in fine , 123 V 53 E. 2b/cc; vgl. auch BGE 133 V 115 E. 3.2.1; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b je mit Hinweisen; Urteil des Bundesgerichts I 601/06 vom 12. März 2008 E. 5.1 mit Hinweisen). 1.4

Der Leistungsanspruch bei Geburtsgebrechen gemäss Art. 13 IVG besteht - anders als nach der allgemeinen Bestimmung des Art. 12 IVG - unabhängig von der Möglichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben oder in den Auf gabenbereich (Art. 8 Abs. 2 IVG). Eingliederungszweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (BGE 115 V 202 E. 4e/cc S. 205; SVR 2003 IV Nr. 12 S. 35 E. 1.2, Nr. 16 S. 48 E. 2.3). 1.5

Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist entscheidend, ob dieser für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtet und ob die Schluss folgerungen der Experten begründet sind (BGE 134 V 231 E. 5.1, 125 V 351 E. 3a mit Hinweis). 2.

2.1

Die Beschwerdegegnerin verneinte den Anspruch auf Übernahme der Kosten für medizinische Massnahmen betreffend das Geburtsgebrechen Ziff. 462 GgV -An hang mit der Begründung (Urk. 2) , dass für die Anerkennung des Geburtsge brechens Ziffer 462 der Nachweis des Kleinwuchses (die Körperlänge müsse unterhalb des 3. Perzentils der Alterskollektivs liegen) vorausgesetzt werde , was beim Beschwerdeführer nicht der Fall sei . Seine Körperlänge liege zwischen dem 1 0. und 2 5. Perzentil, weshalb die Diagnose eines Kleinwuchses und damit auch eines hypophysären Kleinwuchses zu verneinen sei. Das Somatomedin C IGF sowie IGF-BP 3 seien dreimal bestimmt worden und hätten immer im Norm be reich gelegen. Die maximale Konzentration von STH/HGH im Stimulationstest vom 9. Juli 2019 von 8.4 µg/l sei nicht mit einem hypophysären Wachstums hor monmangel vereinbar. Die Knochenreifung sei zudem nicht verzögert. Der behan delnde Arzt, Dr. A.___ habe Wachstumskurven « Switzerland 1989» verwen det, welche nicht der Empfehlung der Schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrie aus dem Jahr 2011 entsprechen würden. Es sei auch fragwürdig , dass er eine Zielgrösse von 182.5cm angebe und bei der Berechnung die diagnosespezifischen Wachstumskurven für Kinder und Jugendliche mit Rubinstein- Taybi -Syndrom nicht verwendet habe. 2.2

Demgegenüber liess der Beschwerdeführer im Wesentlichen vortragen ( Urk. 1), der behandelnde Arzt Dr. A.___ habe verschiedene klinische und bioche mische Daten erhoben und sei zweifelsfrei zum Schluss gekommen, dass der Beschwerdeführer am hypophysären Kleiwuchs leide. Ein Zusammenhang der Wachstumsabflachung mit dem Rubinstein- Taybi -Syndrom sei ausgeschlossen (S. 6 ff.). Dr. A.___ habe per 2 5. Oktober 2019 die Behandlung begonnen und gestützt auf die erste Therapiekontrolle stehe fest, dass sich der SDS im Wachstum und der SDS in der Wachstumsgeschwindigkeit verbess ert hätten, was die Diag nose des hypophysären Kleinwuchses bestätige (S. 10) . Des Weiteren wurde vor ge b racht , die Beschwerdegegnerin habe sich auf interne medizinische Stellung nahmen gestützt, obschon die Ä rzte des Regionalen Ärztlichen Dienste s (RAD) nicht über die nötigen fachmedizinischen Kenntnisse verfügten und die in Deutschland geltenden Richtlinien angewendet hätten

(S. 12 f . , S. 18 f. , S. 20 ). Der Nachweis des Wachstumshormon-Mangels müsse zudem durch verschiedene Tests/Berechnungen erbracht werden. E in bestimmter Test beziehungsweise eine bestimmte Berechnung sweise werde nicht vorausgesetzt . Es gebe auch kein singuläres Kriterium , welches für oder gegen die Diagnose eines hypophysären Kleinwuchses sprechen würde (S. 15). Ziffer 462 der KSME verlange keine Körpergrösse unter dem 3. Perzentil, die Beschwerdegegnerin habe dies offenbar der hier nicht anwendbare n deutschen Leitlinie entnommen, was falsch und will kürlich sei (S. 20) . Zur weiteren Begründung verwies der Beschwerdeführer auf die Berichte und Untersuchungen von Dr. A.___ (S. 19 ff.). Schliesslich habe die Beschwerdegegnerin mehrfach den Anspruch auf rechtliches Gehör verletzt , weshalb der angefochtene Entscheid aufzuheben sei (S. 31 f.). 2.3

Streitig und zu prüfen ist der Anspruch der Versicherten auf medizinische M ass nahmen in Form einer Wachstumshormontherapie. 3.

Die Rüge der Gehörsverletzung ist aufgrund ihrer formellen Natur vorweg zu behandeln (vgl. BGE 118 Ia 18 E. 1a). Der verfassungsmässige Anspruch auf rechtliches Gehör umfasst die Rechte der Parteien auf Teilnahme am Verfahren und auf Einflussnahme auf den Prozess der Entscheidfindung. In diesem Sinne dient das rechtliche Gehör einerseits der Sachaufklärung, anderseits stellt es ein persönlichkeitsbezogenes Mitwirkungsrecht beim Erlass eines Entscheides dar, der in die Rechtsstellung des Einzelnen eingreift. Dazu gehört auch das Recht, an der Erhebung wesentlicher Beweise mitzuwirken oder sich zumindest zum Be weisergebnis zu äussern, wenn dieses geeignet ist, den Entscheid zu beeinflussen (BGE 122 V 157 E. 1a S. 158 mit Hinweisen; Lorenz Kneubühler, Gehörsver let zung und Heilung, in ZBl 99 [1998], S. 116). Grundsätzlich sind auch Ein schät zungen versicherungsinterner Ärzte und (zusätzliche) Stellungnahmen medizini scher Fachpersonen zu bereits erstellten Berichten oder Gutachten den Parteien zur Stellungnahme zu unterbreiten (Entscheid des Bundesgerichtes I 211/06 vom 22. Februar 2007, E. 5.4.2). Verwaltungsbehörden dürfen sich nicht über den ele mentaren Grundsatz des rechtlichen Gehörs hinwegsetzen und darauf vertrauen, dass solche Verfahrensmängel in einem vom durch den Verwaltungsakt Betroffe nen allfällig angehobenen Gerichtsverfahren b ehoben werden (BGE 116 V 187 E .

3c mit Hinweis). Eine Rückweisung zur nachträglichen Einholung einer Stel lungnahme ist indessen nur angezeigt, wenn das betreffende Dokument geeignet ist, die Entscheidfindung zu beeinflussen (BGE 127 I 54 E. 2b S. 56; Kneubühler, a.a.O., S. 114 und 116).

Der angefochtene Entscheid vom 28. Januar 2020 (Urk. 2) stützt sich unter ande rem auf die Stellungnahme von Prof. B.___ (Urk. 7/67). Diese wurde im Rahmen des Vorbescheidverfahrens eingeholt und dem Beschwerdeführer vor Erlass der angefochtenen Verfügung nicht zur Stellungnahme unterbreitet. Zu berücksich tigen ist indes, dass die Einschätzung von Prof. B.___ lediglich eine ausführliche Präzisierung der bereits im Vorbescheid vom 9. Dezember 2019 (Urk. 7/54) darge legten Beurteilung darstellt. Mithin wurden keine neuen Begründungselemente vorgetragen, welche geeignet gewesen wären, die Entscheidfindung zu beein flussen. Eine Rückweisung zur Einholung einer nachträglichen Stellungnahme des Beschwerdeführers erscheint daher nicht angezeigt, insbesondere auch vor dem Hintergrund, dass der Beschwerdeführer Gelegenheit hatte, sich vor einer Beschwerdeinstanz zu äussern, die sowohl den Sachverhalt als auch die Rechts lage frei überprüfen kann. 4 . 4 .1

Dr. A.___ ,

diagnostizierte im Bericht vom 3. September 2019 ( Urk. 7/50 ) einen Wachstumshormonmangel bei hypophysärer Insuffizienz und einen hypo physären Kleinwuchs. Er erklärte, es liege ein Geburtsgebrechen gemäss GgV Nr.

462 vor ( Ziff. 1.1) . Der Versicherte benötige eine Wachstumshormoner satz therapie in einer Ersatzdosis bis zum Abschluss des Längenwachstums ( Ziff. 1.6) .

Zurzeit bestehe eine massive Wachstumsverlangsamung mit zuletzt fast stagnie rendem Wachstum (Wachstumsgeschwindigkeit 2.9 cm/J ahr ) und eine deswegen kleine Körpergrösse von 15 cm unt erhalb der alterskorrigierten Zielgrösse und 7

cm unterhalb des alterskorrigierten elterlichen Zielgrössenbereichs ( Ziff. 2.3).

Hinsichtlich des Befundes führte Dr. A.___ folgende Werte auf: 2 2. Mai 2019 : 10.2 Jahre, Grösse 130.9 cm (-1.6 SDS), Wachstumsgeschwindigkeit 2.9 cm pro Jahr (-2.2 SDS), Gewicht 30.8 kg (-0.2 SDS), Gewichtszunahme 8 kg pro Jahr (+1.3 SDS), Kopfumfang 48.8 cm (-3.1 SDS), Gewicht pro Grösse +1.7 SDS, Sitzhöhe 68.0 cm (-2.3 SDS), normale Körperproportionen, Hüftumfang 70 cm (-0.2 SDS), Bauchumfang 63.2 cm (+0.5 SDS), Armumfang 21 cm (+0.5 SDS), Handlänge 13.1 cm (-3.1 SDS), Fusslänge 19.4 cm (-2.9 SDS), Hautfalte Oberarm 16.8 mm (+1 SDS), Hautfalte Schulterblatt 6.8 mm (+1.3 SDS), Blutdruck 97/66 mmHg , Puls 92 und regelmässig; Pubertät: Praepuberal , HV 2 ml beidseits ( Ziff. 2.4). Ausserdem gab Dr. A.___ an, unbehandelt sei ein massiver Klein wuchs mit einer Grösse weit unter der 3. Perzentile und unterhalb des familiären Zielgrössenbereichs zu erwarten, der die soziale und berufliche Integration massiv gefährde ( Ziff. 2.5).

Zu den spezialärztlichen Untersuchungen führte Dr. A.___ Folgendes aus ( Ziff. 2.6) : - Knochenalter vom 2 2. Mai 2019 (Alter 10.2 Jahre): Knochenalter nach GP 10 Jahre, nach TW 3 9 Jahre (P 15, -1.0 SDS). Die Wachstumsprognosen würden d as real zu erwartende Wachstum massiv überschätzen, weil sie von einem normalen Wachstum bis zum Wachstumsabschluss ausgehen würden. Rechne ri s ch (man könne alles rechnen, wenn man wolle) würden sie nach BP bei 167.0 cm liegen, nach TW 3 bei 169.3 cm (dies entspreche wohl eher der erwarteten Erwachsenengrösse MIT der medizinisch zweifelsfrei angezeigten Wachstumshormonersatztherapie). Diese Wachstumsprognosen würden deutlich unterhalb des elterlichen Zielgrössenbereiches v on 182.6 +/- 5.9 cm bzw. 182.5 (+0.6 SDS) +/- 8.5 cm liegen. Grösse der Mutter 170 cm (+0.9 SDS), Grösse des Vaters 182 cm (+0.6 SDS); - Tiefes IGF-1; - Ungenügender Anstieg des Wachstumshormons in zwei unabhängigen Wachs tumshormonstimulationstests (Arginin): vgl. Beilage; - Die Wachstumsgeschwindigkeit sei massiv erniedrigt (Wachstumsge schwin dig keit vom 22 Mai 2019 2.9 cm/Jahr (-2.2 SD).

Z usammenfassend handle es sich um einen isolierten hypophysären Wachs tumshormonmangel ( Ziff. 2.7). 4 .2

In einem weiteren Arztbericht vom 2 5. Oktober 2019 ( Urk. 3/20) wiederholte Dr. A.___ seine Diagnose eines hypophysären Wachstumshormonmangels, kli nisch und biochemisch bestätigt und führte zudem das Rubinstein- Taybi -Syndrom (EP300 Mutation) auf . Beim Status gab er die folgenden Daten an: 10.6 Jahre, Grösse 132.0 cm (-1.74 SDS), Wachstumsgeschwindigkeit 2.6 cm pro Jahr (-1.8 SDS), Gewicht 30.6 kg (-0.6 SDS), Kopfumfang 50.0 cm (-2.3 SDS), Gewicht pro Grösse +1.3 SDS, Sitzhöhe 69.7 cm (-2.0 SDS), normale Körperproportionen, BMI 17.6 kg/m2 (+0.4 SDS), Körperoberfläche 1.09 m 2 , Hüftumfang 71.9 cm (-0.1 SDS), Bauchumfang 67.5 cm (+1.1 SDS), Armumfang 18.4 cm (-1.1 SDS), Handlänge 13.5 cm (-2.8 SDS), Fusslänge 19.6 cm (-2.9 SDS), Schilddrüse unauffällig.

Des Weiteren berichtete Dr. A.___ , beim Beschwerdeführer zeige sich seit dem Alter von acht Jahren eine deutliche Wachstumsverlangsamung mit einem progressiven Abfall der Wachstumsgeschwindigkeit auf aktuell nur 2.6 cm pro Jahr. Das Gewicht sei für das Alter normal angestiegen, was zu einer deutlichen Zunahme des Gewichts-Längenverhältnisses geführt habe. Dies sei das typische Bild eines Wachstumshormonmangels, der denn auch biochemisch habe bestätigt werden können. Auch wenn die Kostengutsprache von Seiten der IV noch nicht vorliege, sei en die Technik der subkutanen Injektion d es Wachst um s horm o ns und die Therapie begonnen worden. 4 .3

Dem MR-Bericht des Kinderspitals C.___ vom 1. November 2019 ( Urk. 7/52 S. 2 ) vom Gehirn/Schädel des Beschwerdeführers kann entnommen werden, dass das Hypophysenvolumen unter dem altersentsprechenden Normbe reich liege. Es bestehe kein Nachweis einer Raumforderung. Ansonsten sei eine normale MRT des Kopfes ohne Fehlbildungen festgestellt worden. 4 .4

Dr. A.___ hielt in seinem Bericht vom 2 2. Dezember 2019 ( Urk. 7/57 ) hinsichtlich des leistungsabweisenden Vorbescheids fest, dass dieser medizinisch falsch sei. Beim Beschwerdeführer liege ein hypophysärer Wachstumshor mon mangel im Sinne des Geburtsgebrechens Ziffer 462 vor. Seit dem Alter von knapp sechs Jahren zeige sich ein im Verlauf massiv abgeflachtes Wachstum mit Abfall der Grösse von -0.80 SDS auf zuletzt -1.74 SDS (2 5. Oktober 2019) . Die Wachs tumsgeschwindigkeit sei seit Mai 2019 auf 2.6 cm/Jahr (-1.8 SDS) abgesunken. Als Ursache für dieses hoch pathologische Wachstum sei ein hypophysärer Wachstumshormonmangel gefunden worden , welcher aufgrund der typischen Klinik und der Zusatzuntersuchungen zweifelsfrei festgestellt worden sei. Zur Klinik gab er folgende Befunde an: - 1. Ungenügendes Wachstum (Wachstumsgeschwindigkeit 2.6 cm/Jahr (-1.74 SDS) - 2. Kleine Körpergrösse auch in Bezug zur Elterngrösse (Zielgrösse 182.5 cm [ +0.64 SDS ] ) - 3. Zunahme der Fettmasse: Im Gegensatz zum Wachstum steige das Gewicht normal an und als Folge des Wachstumshormonmangels steige die Fettmasse im Verhältnis zur Muskelmasse deutlich an (Fettfaltenmessung vom 2 2. Mai 2019 triceps 16.8 mm [ +2.1 SDS ] und subscapulär 6.8 mm [ +1.3 SDS ] ), dieser erkläre die Zunahme des Gewichtes in Bezug zur Grösse - 4. Verzögerte biologische Reifung: Im Alter von 10.2 Jahren sei das Knochen alter nach GP 10 Jahre und nach TW3 9.0 Jahre (-1.0 SDS).

Zu den Zusatzuntersuchungen g ab er Folgendes an: - 1. Ungenügender Anstieg des Wachstumshormons in zwei unabhängigen Stimulationstests auf maximal 3.0 beziehungsweise 8.4 µg/l - 2. Niedriges IGF-I (-0.4 bis -0.8 SDS) - 3. Hypoplasie der Hypophyse im MRI: Hypophysenvolumen 241 mm 3 (Norm 423.7 +/- 110.3 mm 3 ) - 4. Alle anderen Ursachen, die eine derartige Wachstumsabflachung erklären könnten, seien ausgeschlossen worden (Zöliakie, Cushing, Hypothyreose, und andere) und auch das Rubinstein- Taybi -Syndrom (EP300 Mutation) erkläre dies nicht

In Bezug auf die Körpergrösse über der 3. Perzentile führte Dr. A.___ aus, dass Gegenteiliges beim Geburtsgebrechen 462 nicht gefordert werde. Es sei zu dem unethisch, bei einem Kind, das als Folge eines hypophysären Wachstums hormonmangels ungenügend wachse, wie dies beim Beschwerdeführer der Fall sei, mit der Therapie warten zu müssen, bis die Gröss e unter der 3. Perzentile liege (S. 2). Hinsichtlich der maximalen Konzentration des HGH im Stimulationstest von 8.4 µg/l gab er an, dass die Wachstumshormonstimulationstests in Bezug auf ihre Diskrimi nierung weltweit angezweifelt wü rden. Dabei hob Dr. A.___ hervor, dass in der Schweiz nicht die deutschen (AMWF) Richtlinien, sondern die europäischen Guidelines gelten würden. Die meisten Fachpersonen würden statt der Wachstumshormonstimulationstestungen den biologischen Nachweis der Wirksamkeit einer Wachstumshormonersatztherapie bevorzugen. Wenn das Wachstumshormon im Wachstumshormonstimulationstest in den sogenannten Intermediärbereich (8-10 ng /dl) anst e ige, liege ein hypophy särer Wachstums hor monmangel vor, wenn basierend auf der Klinik, den übrigen Laborresultaten so wie den radiologischen Untersuchungen die Diagnose durch einen Facharzt für pädiatrische Kinderendokrinologie gestellt werde. Zudem sei der IGF-I (Wachs tumsfaktor) im unteren Normbereich gelegen, was zur Diagnose des hypophy sären Wachstumshormonmangels passe. Die multifaktorielle biologische Varia bilität der IGF-I Messung erkläre, warum diese r Messwert zwar das biochemische Bild ergänzen könne, in jedem Fall aber nicht als diskriminierender Faktor verwendet werden dürfe; dasselbe gelte auch für das IGF-BP 3. 4 .5

Dr. A.___ hielt in einem weiteren Bericht vom 2 0. Januar 2020 ( Urk. 7/66 ) die bereits zuvor genannten Diagnosen fest. Zudem führte er aus, dass die ein drückliche Wachstumsabflachung ganz sicher nicht mit der EP300 Mutation erklärt werden könne. Die Wachstumshormone wü rde n

seit dem 2 5. Oktober 2019 ganz regelmässig und problemlos verabreicht, hierunter habe sich nach nur drei Monaten ein hervorragendes Ansprechen mit einem Anstieg der Wachstums ge schwindigkeit von ungenügenden 2.8 cm pro Jahr (-2.2 SDS) auf weit über durch schnittliche 11 cm pro Jahr gezeigt. Das Wachstum verlaufe perfekt symmetrisch und es würden keinerlei Nebenwirkungen auftreten. Dieser Verlauf bestätige zweifelsfrei die Diagnosen und die Behandlungsindikation. 4 .6

Prof. Dr. med. B.___ , Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin vom RAD hielt in seiner Stellungnahme vom 2 4. Januar 2020 zuhanden der Beschwerdegegnerin fest ( Urk. 7/67) , dass die Leistungsansprüche nicht ausgewiesen seien, da gemäss Arztbericht vom 3. September 2019 mit einer Körpergrösse von 130.0 cm kein Kleinwuchs und damit auch kein hypophysärer Kleinwuchs vorgelegen habe. Dr. A.___ habe die Wachstumskurven « Switzerland 1989» verwendet, welche nicht der Empfehlung der Schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrie aus dem Jahr 2011 entsprechen würden. Die verwendeten Wachstumskurven würden bei 3 Messwerten mit einer Körpergrösse zwischen dem -1.0 und -2.0 SD-Bereich keinen Kleinwuchs anzeigen. In den 2011 empfohlenen Wachstumskurven liege die Körpergrösse von 130.9 cm zwischen der 10.-2 5. Perzentile und damit nicht im Bereich eines Kleinwuchses, definiert als Körpergrösse < 3. Perc . d er alters- und geschlechtsbezogenen Norm. Fraglich bleibe auch, dass Dr. A.___ eine Zielgrösse des Kindes von 182.5 cm angebe, die er aus der Körpergrösse der Eltern des Kind es berechnet habe. Dies sei im A llgemeinen zwar üblich, dürf t e für Kinder mit Rubinstein- Taybi -Syndrom aber nicht zutreffen, da bei diesen Kindern basale zelluläre Aktivierungen gestört sein könnten, die mit einer Retardierung des Längenwachstums verbunden sein könnten.

Im Jahr 2014 seien diagnose spezi fi sche Wachstumskurven für Kinder und Jugendliche mit Rubinstein- Taybi -Syndrom publiziert worden , welche zumindest vergleichsweise zu allgemeinen Wachs tumskurven zu verwenden seien.

Der Verdacht auf eine hypophysäre Insuffizienz werde durch folgende Befunde nicht gestützt: - IgF1 und IgFBP3 seien in jeweils drei Messungen im No rmalbereich geleg en; von tiefen IgF1-Werten könne im Gegensatz zur Einschätzung von Dr. A.___ nicht ausgegangen werden, da die drei Werte 112.4, 130.1 und 154.5 ng /ml nicht nur knapp, sondern deutlich über dem unteren Referenzwert liegen würden. Als Referenzbereich werde 29-424 ng /ml angegeben. In der Fachliteratur werde die Unter grenze (-2.0 SD) für 10.0-10.9-j ährige Jungen mit 79 ng /ml angegeben. - Das Knochenalter sei nicht vermindert gewesen. - Es seien zwei Stimulationstests mit Arigin durchgeführt worden. Unklar bleibe, warum zweimal mit der gleichen Testsubstanz getestet worden sei. 45 Minuten nach der Ariginabgabe sei ein maximaler HGH-Wert von 8.4 µg/l gemessen worden. Da IgF als wesentlicher Effektor, der in der Peripherie zum Längen wachstum beitrage, nicht pathologisch vermindert sei, würden keine A rgu mente vorliegen, dass die Hypophyse zu wenig Wachstumshormon e zur Anre gung der IgF -Bildung in der Leber sezernieren würde. 5 . 5 .1

Laut Rz 462 des Kreisschreibens des Bundesamtes für Sozialversicherungen (BSV) über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen (KSME, in der seit 1. Januar 2019 gültigen Fassung) kann bei angeborenen Störungen der hypothalamohypo physären Funktion (hypophysärer Kleinwuchs, Diabetes insipidus , Prader-Willi-Syndrom und Kallmann -Syndrom) eine Behandlung mit Wachstumshormon nur bei nachgewiesenem Wachstumshormonmang el übernommen werden. Der Wachs tumshormonmangel muss lege artis im längeren Verlauf nachvollziehbar erfol gen.

Um den Nachweis eines Wachstumshormonmangels zu erbringen, werden bei Kindern verschiedene Tests durchgeführt (Grössenvergleich mit dem Altersdurch schnitt sowie Relation der Grösse des Kindes zur Grösse der Eltern; Bestimmung des IGF-1-Wertes im Blut und seines Bindungsproteins IGFBP-3; Stimula tions tests mit Clonidin , Arginin oder mit Insulin; Urteil des Bundesgerichts 9C_403/2009 vom 10. November 2009 E. 6.2). 5 .2

Die Funktion interner RAD-Berichte besteht darin, aus medizinischer Sicht – ge wissermassen als Hilfestellung für die medizinischen Laien in Verwaltung und Gerichten, welche in der Folge über den Leistungsanspruch zu entscheiden ha ben – den medizinischen Sachverhalt zusammenzufassen und zu würdigen, wozu na mentlich auch gehört, bei widersprüchlichen medizinischen Akten eine Wer tung vorzunehmen und zu beurteilen, ob auf die eine oder die andere Ansicht abzu stellen oder aber eine zusätzliche Untersuchung vorzunehmen sei. Sie wür di gen die vorhandenen Befunde aus medizinischer Sicht (Urteil des Bundes gerichts 9C_406/2014 vom 31. Oktober 2014 E. 3.5 mit Hinweisen) . 5 .3

In Bezug auf Berichte von Hausärztinnen und Hausärzten wie überhaupt von behandelnden Arztpersonen beziehungsweise Therapiekräften ist auf die Erfah rungstatsache hinzuweisen, dass diese mitunter im Hinblick auf ihre auftrags rechtliche Vertrauensstellung in Zweifelsfällen eher zu Gunsten ihrer Patientin nen und Patienten aussagen (BGE 135 V 465 E. 4.5, 125 V 351 E. 3b/cc). 5 .4

Vorliegend diagnostizierte der Spezialist Dr. A.___ einen hypophysärer Wachstumshormonmangel im Sinne des Geburtsgebrechens Ziffer 46 2. Er stützte sich dabei auf ein ungenügendes Wachstu m (Wachstumsgeschwindigkeit 2.6 cm /Jahr (-1.74 SDS), eine kleine Körpergrösse auch in Bezug zur Elterngrösse (+0.64 SDS), die Zunahme der Fettmasse im Verhältnis zur Muskelmasse, die verzögerte biologische Reifung (-1.0 SDS), einen ungenügenden Anstieg des Wachstumshormons in zwei unabhängigen Stimulationstests auf maximal 3.0 beziehungsweise 8.4 µg/l , ein niedriges IGF-I (-0.4 bis -0.8 SDS) sowie eine Hypoplasie der Hypophyse im MRI. Zudem konnte er alle anderen Ursachen, die eine derartige Wachstumsabflachung (Zöliakie, Cushing, Hypothyreose, und andere) erklären könnten, ausschliessen (E. 3.1, 3.2 und 3.4 hiervor). 5 .5

Es kann aufgrund der Berichterstattung des behandelnden Facharztes davon aus gegangen werden, dass die erforderlichen Tests bei der Versicherten lege artis durchgeführt wurden. Dies wird auch von der Beschwerdegegnerin nicht be strit ten. Zwischen dem behandelnden Facharzt und dem RAD-Arzt besteht in dessen Un einigkeit darüber, wie die Resultate der durchgeführten Tests zu werten sind und insbesondere welche Richtlinien bei der Bestimmung der Grenzwerte von Wa chs tumshormonstimulations tests massgebend sind. 5 .6

Vorliegend stellte die Diagnose des Wachstumsmangels mit Dr. A.___ ein Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, welcher über eine Zusatzqualifika tion für pädiatrische Endokrinologie-Diabetologie verfügt (vgl. www.medre gom.admin.ch), der das gesamte Krankheitsbild der Versicherten be urteilen konnt e und die geeigneten Tests durchgeführt hat. Der RAD-Arzt Prof. B.___ verfügt im Unterschied zu Dr. A.___ nicht über eine Zusatzqualifikation für pädiatrische Endokrinologie-Diabetologie und nahm eine reine Aktenbeurteilung vor. 5 .7

Dr. A.___ stellte sich auf den Standpunkt, die Wertigkeit der Wachstums hormonstimulationstests sei bei den Experten sehr umstritten und dürfe in keinem Fall als alleiniges Kriterium für die Diagnose eines Wachstumshormonmangels verwendet werden. Welcher Test (welche Testsubstanz zur Stimulation der Wac hs tumshormonausschüttung) verwendet werde, sei nicht einheitlich und altersab hängig. Er legte schlüssig dar, dass

d er Grenzwert, we lcher nicht überschritten werden dürfe , in der Schweiz in den vergangenen Jahrzehnten immer bei 10 µg/l

gelegen hat. Es sei zweifelsfrei eine falsche Behauptung, wenn ein Wert von 8.4

µg/ l als nicht vereinbar mit einem Wachstumshormonmangel beurteilt werde ( Urk. 3/4). Seine Argumentation untermauerte er mit dem Hinweis, dass der Vor stand der Schweizerischen Gesellschaft für pädiatrische Endokrinologie und Dia betologie (SGPED) nach Rücksprache und im Einverständnis mit der IV e ine Empfehlung ausgesprochen habe , wonach auch bei Werten zwischen 8-10 µg/l ein Wa chstumshormonmangel vorliegen kö nn e ( Urk. 3/38 S. 3).

Dr. A.___ zeigte zudem nachvollziehbar auf, dass beim Beschwerdeführer eine massive Wachstumsabflachung als Folge der ungenügenden Wachstums ge schwindigkeit vorhanden und die relative Grösse gar auf -1.74

SDS abgefallen ist ( Urk. 3/4 S. 2). Auch das von der Beschwerdegegnerin behauptete adäquate Knochenalter ( Urk. 2 S. 3) konnte Dr. A.___ wiederlegen und aufzeigen, dass dieses um mehr als ein Jahr verzögert ist ( Urk. 3/4 S. 2). Ebenso zeigte er schlüssig auf, dass die IGF1 Werte des Beschwerdeführers mit einem Wachstumshormon mangel vereinbar sind und belegte dies mit einer Grafik.

Dr. A.___ setzte sich in seiner Stellungnahme vom 1 7. Februar 2020 (Urk. 3/4) erneut mit der typischen Veränderung der Körperkomposition beziehungsweise der Zunahme der Fettmasse im Verhältnis zur Körpermasse (S. 2) , der Hypoplasie der Hypophyse (S. 3) und den übrigen Ursachen, welche zu einer derartigen Wachstumsabflachung führen können (S. 3), auseinander und begründete seine Schlussfolgerungen ausführlich und nachvollziehbar. Er nahm zudem Stellung zu den Ausführungen von Prof. B.___ und konnte seine abweichende Diagnose stel lung unter Hinweis auf Literatur und Rechtsprechung schlüssig aufzeigen. 5 . 8

A nzumerken ist ausserdem , dass s oweit die Durchschnittsgrössen der Bevölke rung respektive die entsprechenden Perzentile heranzuziehen sind, nach der Rechtsprechung

(so zum Beispiel Urteil des Bundesgerichts 9C_403/2009 vom 1 0. November 2009 E. 6.2) nicht auf die Verhältnisse in Bezug auf am Rubinstein- Taybi -Syndrom leidende Kinder abzustellen ist . Dass von einer Wachstums stö rung nur gesprochen werden kann, wenn die Kinder unterhalb der 3. Perzentile in Bezug auf die Wachstumskurve von ebenfalls am Rubinstein- Taybi -Syndrom leidenden Kindern an einer Wachstumsstörung im Sinne der Verordnungsbe stimmung leiden (so sinngemäss die Beschwerdegegnerin, Urk. 2 S. 2 ), wider spricht deren Sinn, Störungen im Wachstum aufgrund des Rubinstein- Taybi -Syndroms soweit als möglich zu therapieren. Allfällige Vergleiche haben sich an den Werten der gesamten Gesellschaft zu orientieren. 5.9

Dr. A.___ bestätigte am 3. September 2019 (Urk. 7/50), dass beim Beschwer de führer ohne Behandlung ein massiver Kleinwuchs mit einer Grösse weit unter der 3. Perzentile und unterhalb des familiären Zielgrössenbereichs zu erwarten sei, der die soziale und berufliche Integration massiv gefährde (Ziff. 2.5). Diese Prognose wu rde namentlich von Prof. Dr. B.___ nicht in Frage gestellt (Urk.

7/67). Er hielt hauptsächlich dagegen, die aktuelle Körpergrösse liege in der 10.-25. Perzentile und damit nicht im Bereich eines Kleinwuchses, welcher als Körpergrösse unterhalb der 3. Perzentile definiert sei.

Das Bundesgericht stellt in seiner Praxis zur Beurteilung der Kleinwüchsigkeit im Zusammenhang mit der Gewährung von Leistungen bei Geburtsgebrechen auf die Zielgrösse im Erwachsenenalter ab (Urteil des Bundesgerichts 8C_664/2014 vom 21. Mai 2015 E. 4.2). Im vorliegenden Zusammenhang ist eine Kleinwüchsigkeit im Erwachsenenalter zu erwarten, weshalb eine solche gegeben ist. 5.10

Nach dem Gesagten ist der Nachweis für einen Wachstumshormonmangel sowie die Kleinwüchsi gkeit erbracht worden und die Beschwerdegegnerin hat die Kosten für die Wachs tumshormonbehandlung des

Beschwerdeführers zu über nehmen.

In diesem Sinne ist die Beschwerde gutzuheissen und die angefochtene Verfügung aufzuheben.

Bei diesem Ausgang des Verfahrens erübrigen sich Au sführungen zu der vom Beschwerdeführer geltend gemachten Verletzung der Abklärungspflicht sowie zur Verletzung des rechtlichen Gehörs

durch die Beschwerdegegnerin . 6 .

6 .1 Da es im vorliegenden Verfahren um die Bewilligung oder Verweigerung von IV Leistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen (Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und auf Fr. 800. anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen. 6 .2 Ausgangsgemäss steht dem anwaltlich vertretenen Beschwerdeführer gestützt auf Art. 61 lit . g ATSG und § 34 Abs. 1 und 3 des Gesetzes über das Sozialversiche rungsgericht ( GSVGer ) eine Prozessentschädigung zu. Die Entschädigung wird vom Gericht nach Ermessen und ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streitsache und der Schwierigkeit des Prozesses, dem Zeitaufwand und den Barauslagen festgesetzt (§ 34 Abs. 1 und 3 GSVGer ). Ent sprechend ist ihm eine Prozessentschädigung von Fr. 2’700 .-- (inkl. Barauslagen und MWSt ) auszurichten. Das Gericht erkennt: 1.

In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung vom 28. Januar 2020 aufgehoben und die Beschwerdegegnerin verpflichtet, die Kosten für medizinische Massnahmen im Rahmen des Geburtsgebrechens Ziffer 462 zu übernehmen. 2.

Die Gerichtskosten von Fr. 800 .-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt.

Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zu gestellt. 3.

Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, dem Beschwerdeführer eine Prozessent schädigung von Fr. 2’700 .-- (inkl. Barauslagen und MWSt ) zu bezahlen. 4.

Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwalt Felix Kesselring - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 5.

Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin GräubBabic