IV.2014.00277

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2014.00277 III. Kammer Sozialversicherungsrichter Gräub, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Daubenmeyer Sozialversicherungsrichterin Fehr Gerichtssekretär Sonderegger Urteil vom

20. März 2015 in Sachen X.___ , geb.

2012 Beschwerdeführer gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___ diese vertreten durch kispex Kinder-Spitex Kanton Zürich Schaffhauserstrasse 85, 8057 Zürich gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1.

1.1

X.___ , geboren 2012, leidet nach einer Frühgeburt (Geburtsgebrechen [GG] Ziff.

494) an verschiedenen Geburtsgebrechen, so an Ateminsuffizienz (GG Ziff. 497, 247), persistierendem Ductus arteriosus (Gefässmissbildung; GG Ziff. 313), Anämie (GG Ziff. 321), einem akuten Abdo men mit Ileussymptomatik (GG Ziff.

277) und an Hypoglykämie (GG Ziff. 498; Urk. 8/5/5-6). Am 1 6. Dezember 2012 meldeten ihn die Eltern bei der Invali denversicherung zum Leistungsbezug an ( Urk. 8/1). Mit Mitteilungen vom April 2013 gewährte die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV Stelle, Kostengutsprache für medizinische Massnahme n zur Behandlung der Geburts gebrechen ( Urk. 8/6-11, vgl. auch Urk. 8/13 und Urk. 8/17 betreffend GG Ziff. 282 und Urk. 8/30 betreffend GG Ziff. 303). 1.2

Auf den A ustritt aus dem Z.___ am 5. Juli 2013 ( Urk. 8/25/1; Urk.

8/46/9) hin ersuchte n die Eltern des Versicherte n

die IV-Stelle gestützt auf die ärztlichen Anordnungen vom 18./2 5. Juni 2013 ( Urk. 8/22/1-2) um die Übernahme von Kinderspitex -Leistungen ( Urk. 8/24, Urk. 8/2 7). Die IV-Stelle klärte am 26. August 2013 die Verhältnisse vor Ort ab, und zwar im Hinblick sowohl auf die Hilflosigkeit als auch auf medizinische Massnahmen (Be richt vom 4. Oktober 2013, Urk. 8/39).

Mit Vorbescheid vom 4. Oktober 2013 stellte die IV-Stelle die Übernahme der Kosten der Kinderspitex

für die Zeit vom 1 2. Juni bis 3 1. Dezember 2013 in fol gendem Umfang in Aussicht: einmalig fünf Stunden für Abklärung und Doku mentation, 15 Stunden für Beratung und Instruktion der Eltern (für die Zeit vom 1 2. Juni bis 1 1. September 2013) und weitere 5 Stunden ( vom 12. Sep tember bis am 31. Dezember 2013), ½ Stunde pro Woche für koordina tive Massnahmen und 19 Stunden pro Woche (vom 1 2. Juni bis 15. September 2013) beziehungsweise 17 Stunden pro Woche (anschliessend bis am 3 1. Dezember 2013) für Untersuchung und Behandlung ( Urk. 8/41). Nach Ein gang des Einwand es vom 19. Oktober 2013 ( Urk. 8/49), des Berichts der behan delnden Dr. med. A.___ , Fachärztin FMH für Kin der- und Jugendmedi zin , B.___ , vom 28. November 2013 (Urk. 8/57) und der durch die Spitex-Durchführungsstelle aktualisierten

Fragebögen vom 3. und 10. De zember 2013 ( Urk. 8/58-59, Urk .

8/63-64) sowie vom 10. Januar 2014 (Urk.

8/61-62) führte die IV-Stelle am 16.

Januar 2014 eine neue Erhebung vor Ort betreffend Kinderspitex ( Urk. 8/66) und Hilflosenentschädigung ( Urk. 8/67) durch . Zudem holte sie Stellungnahme n der Ärztin ihres Regionalen ärztlichen Dienst (RAD; Urk. 8/73/3 4) und des Z.___

ein (Bericht vom

5. Februar 2014 ; Urk. 8/74/5-8, vgl. auch Urk. 8/74/7-8, Urk. 8/80/6-7).

Am 6. Februar 2014 verfügte die IV-Stelle im angekündigten Sinne; darüber hinaus übernahm sie vom 5. Juli bis 3 1. August 2013 zweimal und anschlies send bis am 2 0. Oktober 2013 einmal 7 Stunden für Nachtdienste (Urk. 8/68 = Urk. 2). 2.

Gegen die Verfügung vom 6. Februar 2014 erhob die Mutter des Versicherten mit Eingabe vom 7. März 2014 Beschwerde und beantragte die Zusprache von höheren Kinderspitex -Leistungen ( Urk. 1 S. 3 unten). Die IV-Stelle schloss in ihrer Beschwerdeantwort vom 1 7. April 2014 auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 7), wovon de r Vertreterin des Versicherten am 2 2. April 2014 Kenntnis gegeben wurde ( Urk. 9). 3. 3.1

Die IV-Stelle behandelte die Eingabe der Vertreterin des Versicherten vom 10. Januar 2014 ( Urk. 8/61 -62 ) als Gesuch um Verlängerung der Spitex leistungen und stellte mit Vorbescheid vom 6. Februar 2014 in Aussicht, für die Zeit vom 1. Januar bis 3 0. Juni 2014 die Kosten der Kinderspitex in folgendem Umfang zu übernehmen: einmalig zwei Stunden für Abklärung und Dokumen tation, ½

Stunde pro Woche für koordinative Massnahmen und 1 2

Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung ; für Beratung und Instruktion der Eltern wurden keine Spitexleistungen übernommen ( Urk. 8/ 72 ). Am 1 9. März 2014 verfügte sie im angekündigten Sinn ( Urk. 8/83 = Urk. 2 im Prozess IV.2014.00442) und sprach gleichzeitig mit Wirkung ab 1. Dezember 2012 eine Hilflosenentschädigung wegen leichter Hilflosigkeit zu ( Urk. 8/82). 3.2

Auch g egen die Verfügung vom 1 9. März 2014 betreffend Kinderspitex

erhob die Mutter de s Versicherten mit Eingabe vom 2 4. März 2014 Beschwerde und ersuchte um Zusprache von höheren Kinderspitex -Leistungen ( Urk. 1 S. 3 unten im Prozess IV.2014.00442 ). Die IV-Stelle stellte

in d er Beschwerdeantwort vom 2 7. Mai 2014

Antrag auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 7

im Prozess IV.2014.00442 ), wovon dem Beschwerdeführer am 2. Juni 2014 Kenntnis gege ben wurde ( Urk. 9

im Prozess IV.2014.00442 ). Das Gericht zieht in Erwägung: 1.

Die Parteien i n den Verfahren IV.2014.00277 und IV.201 4 .00 442 sind identisch und zwischen den beiden Prozessen besteht ein enger sachlicher und rechtlicher Zusammenhang .

Es ist deshalb anzeigt, das Verfahren Nr. IV.201 4.00442 mit dem Prozess

IV.2014.00277 zu vereinigen und dessen Akten im vorliegenden Verfahren als Urk. 12 /0-1 4 zu führen. 2. 2.1

Der Beschwerdeführer machte eine Verletzung des rechtlichen Gehörs geltend , weil sich die Beschwerdegegnerin einerseits nur ungenügend mit seinen Ein wänden auseinandergesetzt ( Urk. 1 S. 3 unten)

und weil sie andererseits der Rechtsvertreterin den Vorbescheid vom 6. Februar 2014 betreffend Kinderspitex

für die Zeit vom 1. Januar bis 3 0. Juni 2014 ( Urk. 8/72) nicht eröffnet ha be (Urk. 12/1 S. 3 unten).

Diese Rüge n sind vorab zu prüfen. 2.2

Verfügungen der Versicherungsträger müssen, wenn sie den Begehren der Par teien nicht voll entsprechen, eine Begründung enthalten, das heisst eine Dar stellung des vom Versicherungsträger als relevant erachteten Sachverhaltes und der rechtlichen Erwä gungen ( Art. 49 Abs. 3 Satz 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG ). Gemäss Art. 52 Abs. 2 Satz 2 ATSG werden Einspracheentscheide begründet. Die Begründung eines Entscheides muss so abgefasst sein, dass die betrof fene Person ihn gegebenen falls anfechten kann. Dies ist nur dann möglich, wenn sowohl sie als auch die Rechtsmittelinstanz sich über die Tragweite des Entscheids ein Bild machen können. In diesem Sinne müssen wenigstens kurz die Überlegungen genannt werden, von denen sich der Versicherungsträger leiten liess und auf welche sich der Entscheid stützt. Dies bedeutet indessen nicht, dass sich die Verwaltung ausdrücklich mit jeder tatbeständlichen Behauptung und jedem rechtlichen Ein wand auseinander setzen muss; vielmehr kann sie sich auf die für den Entscheid wesentlichen Gesichtspunkte beschränken (BGE 126 V 75 E.

5b/ dd mit Hinweis, 118 V 56 E. 5b). Der Mangel eines nicht oder nur ungenügend begründeten Entscheides kann gemäss bundesgerichtlicher Rechtsprechung im Rechtsmittelverfahren geheilt werden, sofern die fehlende Begründung in der Vernehmlassung der ent scheidenden Behörde zum Rechtsmittel enthalten ist oder den beschwerde führenden Parteien auf andere Weise zur Kenntnis gebracht wird, diese dazu Stellung nehmen können und der Rechtsmittelinstanz volle Kognition zukommt (BGE 107 Ia 1). Von der Rückweisung der Sache zur Gewährung des rechtli chen Gehörs an die Verwaltung ist nach dem Grundsatz der Verfahrensökonomie dann abzusehen, wenn dieses Vorgehen zu einem formalistischen Leerlauf und damit zu unnöti gen Verzögerungen führen würde, die mit dem gleichlaufenden und der Anhö rung gleichgestellten Interesse der versicherten Person an einer möglichst beförderlichen Beurteilung ihres Anspruchs nicht zu vereinbaren sind (BGE 120 V 357 E. 2b, 116 V 182 E. 3c und d). 2 .3

Auch wenn die beide n angefochtenen Verfügung en ( Urk. 2, Urk. 12/2) nur knapp begründet sind und der Umfang der zur Hauptsache umstrittenen medi zinischen Massnahmen im Rahmen der Kinderspitex

kaum erläutert wird, wer den immerhin die wesentlichsten Erwägungen genannt, auf welche sich die Beschwerdegegnerin stützte. Soweit der Anspruch auf rechtliches Gehör durch das Verwaltungsv erfahren beeinträchtigt

wurde , wäre ein solcher Mangel durch den vorliegenden Prozess jedenfalls geheilt worden . Denn d er Beschwerdeführer war durchaus in der Lage, den Entscheid sachbezogen anzufechten , und er

erhielt Gelegenheit , sich vor dem hiesigen Gericht zu äussern, welches den Sachverhalt wie auch die Rechtslage frei überprüfen kann. Dieser Schluss drängt sich auch mit Blick auf die Verfahrensökonomie auf, zumal der Beschwer deführer trotz seiner Rüge

letztlich nicht um Rückweisung der Sache ersuchte. Ob an dieser Beurteilung festzuhalten wäre, wenn der Beschwerde führer ausdrücklich die Rückweisung der Angelegenheit an die Verwaltung zur ergänzenden Verfügungsbegründung beantragt hätte, kann hier offen gelassen werden.

Ebenso wenig vermag der Beschwerdeführer mit de m Einwand durchzudringen, der Kinder -S pitex Kanton Zürich ( kispex ) , Rechtsvertreterin im vorliegenden Verfahren, sei der Vorbescheid nicht eröffnet worden ( Urk. 12/1 S. 3 unten). Die

kispex

legte in der Beschwerde vom 2 4. April 2014 ( Urk. 12/1 S. 3) selbst dar, sie unterstütze die Eltern des Beschwerdeführers in der Beschwerde vom 7. März 201 4. Demensprechend wurde sie mit Vollmacht vom 6.

März 2014 zur Beschwerdeführung gegen den Entscheid vom 6. Februar 2014 ermächtigt (vgl. auch Vollmacht vom 2 1. April 2014, Urk. 12/4). Hingegen liegen keine

Anhalts punkte dafür vor, d ass die kispex bereits im Verwaltungsverfahren zur Rechts vertretung

bevollmächtigt war. Die Korrespondenz der kispex mit der Beschwerdegegnerin im Verwaltungsverfahren erschöpft e sich in der Wahrung der

Interessen der Institution ( Urk. 8/27) beziehungsweise i m Beibringen der erforderlichen Unterlagen (etwa Urk. 8/22, Urk. 8/25 , Urk. 8/59 ), wie es ihr als Durchführungsstelle obliegt

und al s welche sie - in Nachachtung der entspre chenden Hinweise der kispex

( Urk. 8/24 , Urk. 8/58/2 , Urk. 8/61 ) - seitens der Beschwerdegegnerin erfasste wurde ( vgl. etwa Vorbescheid vom 4. Oktober 2013 Urk. 8/41/3 ; Verfügung vom 6. Februar 2014, Urk. 2 ) , was unwiderspro chen blieb .

Schliesslich verfassten die Eltern des Beschwerdeführers auch den Einwand vom 19. Oktober 2013 ohne Rechtsbeistand ( Urk. 8/49).

Mangels ausdrückliche r Erklärung gegenüber der Beschwerdegegnerin, die kispex

handle (auch) als Rechtsvertreterin ,

hatte die Beschwerdegegnerin keine Veranlassung, der kispex

in dieser Funktion den Vorbescheid zukommen zu lassen. Entgegen dem Standpunkt der Rechtsvertreterin ändert daran die Ent bindung von der Schweigepflicht , die Zustimmung zum Datenaustausch

wie auch das Beisein bei der Abklärung vor Ort ( Urk. 8/66/2 oben) nichts, da daraus nicht auf eine Bevollmächtigung zur Handlung an Stelle des Beschwerdeführers geschlossen werden kann.

Die - unbestritten gebliebene - Eröffnung des Vorbescheids an die Eltern des Beschwerdeführers (vgl. dazu Urk. 12/8/89) erfolgte demnach gehörig. 3 . 3 .1

Versicherte haben bis zum vollendeten 2 0. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 ATSG) notwendigen medizi nischen Massnahmen ( Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenver sicherung, IVG).

Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 der Verordnung über Geburtsgebrechen, GgV ).

Die tägliche Krankenpflege gilt dagegen nicht als medizinische Massnahme zur Behandlung des Geburtsgebrechens, da ihr der therapeutische Charakter fehlt (BGE 136 V 209 E. 7). 3 .2

Die medizinischen Massnahmen nach Art. 14 Abs. 1 IVG umfassen die Behand lung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfs personen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien ( lit . a), sowie die Abgabe der vom Arzt verordneten Arzneien ( lit . b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen (Art. 14 Abs. 3 IVG).

Mit Blick auf die Hauspflege hielt das Bundesgericht in BGE 136 V 209 fest, dass nur Vorkehren, welche notwendigerweise durch den Arzt oder - auf seine Anordnung - durch medizinische Hilfspersonen im umschriebenen Sinn vorzu nehmen sind, als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 IVG in Verbindung mit Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG und Art. 2 Abs. 3 GgV gelten können. Das trifft nicht zu bei Vorkehren, welche, ob nun mit oder ohne Anleitung, durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt werden können (E. 7). Jene Vorkehren, welche ausserhalb der medizinischen Mass nahmen anzusiedeln sind, begründen gegebenenfalls Anspruch auf Hilflo senentschädigung und Intensivpflegezuschlag (E. 10.3). 3 .3

Das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) hat daraufhin mit IV Rund schreiben Nr. 297 vom 1. Februar 2011, ersetzt durch das IV Rundschreiben Nr.

308 vom 2 7. Februar 2012, die gemäss Art. 13 f. IVG leistungspflichtigen Pflegemassnahmen im Bereich der Kinderspitex konkreti siert. Im IV Rund schreiben Nr. 308 hat das BSV die anrechenbaren medizini schen Massnahmen und jeweils pauschale n Höchstgrenzen abschliessend aufge listet. 3 .4

Von den medizinischen Massnahmen zu unterscheiden sind Betreuungsleistun gen , die einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung (vgl. hierzu Art. 42 ff. IVG) entstehen lassen. Diese soll die Dritthilfe zur Vornahme alltäglicher Vorkehren sowie den Aufwand für lebenspraktische Begleitung (Art. 42 IVG und Art. 37 f. der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV) abgelten. Die Hilflo senentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht ( Art. 42 ter

Abs. 3 IVG) und seit 1. Januar 2012 gegebenenfalls durch den Assistenzbeitrag (Art. 42 quater ff. IVG) ergänzt.

Während medizinische Behandlungskosten im Sinn von Art. 14 Abs. 1 IVG in effektiver Höhe vergütet werden und somit die Kostenübernahme dem in Anspruch genommenen Bedarf an medizinischen Massnahmen entspricht, sind sowohl die Hilflosenentschädigung als auch der Intensivpflegezuschlag in drei Stufen pauschaliert ( Art. 42 ter

Abs. 1 und 3 IVG). Für den die Eltern entlasten den Einsatz der Kinder-Spitex besteht kein Leistungsanspruch unter dem Titel der medizinischen Massnahmen; diesem ist über die Hilflosenentschädigung und den Intensivpflegezuschlag Rechnung zu tragen (in BGE 136 V 209 nicht publizierte E. 11.2 des Urteils 8C_81/2010 vom 7. Juli 2010). 4 . 4 .1

Die Beschwerdegegnerin übernahm mit de n angefochtenen Verfügung en fol gende Kosten der Kinderspitex

für den Zeitraum vom 1 2. Juni bis 31. Dezember 2013

( Urk. 2): - einmalig fünf Stunden für Abklärung und Dokumentation - 15 Stunden ( vom 1 2. Juni bis 1 1. September 2013 ) und weitere 5 Stunden (vom 1 2. September bis 3 1. Dezember 2013 )

für Beratung und Instruktion der Eltern - ½ Stunde pro Woche für koordinative Massnahmen - 19 Stunden pro Woche (vom 1 2. Juni bis 1 5. September 2013) und 17 Stun den pro Woche (vom 1 6. September bis 3 1. Dezember 2013) für Unter suchung und Behandlung - zweimal (vom 5. Juli bis 3 1. August 2013) und einmal (vom 1. September bis 2 0. Oktober 2013) sieben Stunden für Nach t dienste.

F ür den anschliessenden Zeitraum vom 1. Januar bis 3 0. Juni 2014 wurden sodann die folgende n

Kosten der Kinderspitex übernommen ( Urk. 1 2 /2 ): - einmalig zwei Stunden für Abklärung und Dokumentation - ½ Stunde pro Woche für koordinative Massnahmen - 12 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung .

Dabei stützte sich die Beschwerdegegnerin zur Hauptsache auf ihre Abklärun g en vor Ort ( Urk. 8/39, Urk. 8/66) und hielt i m Zusammenhang mit dem Nacht dienst fest, nach Stabilisation der gesundheitlichen Situation könne hiefür ein gut eingearbeiteter Laie hinzugezogen werden. Im Weiteren seien im Rahmen von medizinischen Massnahmen nach Art. 13 Abs. 1 IVG nur Vorkehren zu übernehmen, die zwingend eine medizinische Berufsqualifikation erforder te n ( Urk. 2). 4 .2

Der Beschwerdeführer liess dagegen vor bringen ( Urk. 1), dass er nach der Geburt in der 25. Schwangerschaftswoche und nach über sechsmonatiger Hospitalisation eine Stomaanlage hatte, ihm täglich ein Einlauf verabreicht und er mittels Sonde ernährt werden musste; er habe regelmässig inhalieren und nachts monitorisiert werden müssen. Es seien Wundkonzepte angewendet und zehn verschiedene Medikamente verabreicht worden. Nachts sei er teilweise sehr unruhig gewesen, was auf die Ernährungs- und Atemsituation Auswirkungen gehabt habe. Mit Blick auf das IV Rundschreiben Nr. 308 nannte er die im Ein zelnen erforderlichen medizinischen Massnahmen, welche durch Pflegefach personen ausgeführt werden müss t en. Die Eltern übern ä hmen

eine Vielzahl von medizinischen Massnahmen auf freiwilliger Basis, seien jedoch auf die Unter stützung durch Fachpersonen angewiesen. Der behandelnde Arzt habe daher Kinderspitexleistungen von 28 Stunden pro Woche für die Dauer von sechs Monaten verschrieben ; nach genauerer Bedarfserfassung sei zusätzlich um Übernahme von Nachtdiensten ersucht worden (S. 2) , weil die Eltern an ihre Grenzen gestossen seien. Es sei nicht verständlich, dass die anerkannten Leis tungen in so hohem Masse vom gestellten Antrag abwichen. Der Beschwerde führer liess daher um Übernahme von Spitex-Leistungen i m Umfang von 28

Stunden pro Woche für die Zeit vom 1 3. Juni bis 3 1. Dezember 2013 ersuchen (S. 3 f.).

Betreffend die Verfügung vom 1 9. März 2014 ( Urk. 12/2) liess der Beschwerde führer darüber hinaus vor tragen, dass die Stomarückverlegung im Februar 2014 erfolgreich verlaufen sei . Er nannte im Einzelnen nochmals die nunmehr erfor derlichen medizinischen Massnahmen, die aus seiner Sicht durch Pflegefach person en auszuführen und daher von der Beschwerde gegnerin zu übernehmen seien (S. 2). Nach seiner Auffassung seien wöchentlich nicht nur 12, sondern 17.5 Stunden für Untersuchung und Behandlung und monatlich zwei (statt 0) Stunden für Instruktion und Beratung der Eltern zu übernehmen (S. 1). 4 .3

Der Beschwerdeführer hat unbestrittenermassen Anspruch auf medizinische Mass nahmen zur Behandlung seiner Geburtsgebrechen (vgl. dazu Mitteilungen vom April 2013 , Urk. 8/ 6-11, Urk. 8/13, Urk. 8/17, Urk. 8/30 ).

Strittig und zu prüfen ist hingegen, in welchem Umfang er für die Zeit ab 1 2 . Juni 2013 Anspruch auf Spitexleistungen hat. Im Folgenden werden zunächst die Leistungen in der von der Verfügung vom 6. Februar 2013 ( Urk. 2) beschlagenen Zeit bis 3 1. Dezember 2013 (E. 6 ) und hernach die von der Verfü gung vom 1 9. März 2012 ( Urk. 12/2) beschlagene Zeit vom 1. Januar bis 3 0. Juni 2014 (E. 7) geprüft. 5 . 5 .1

Im Austrittsbericht des Z.___ , Abteilung für Intensivmedizin und Neonatologie, vom 1 0. Juli 2013 ( Urk. 8/46/9-15) wurden nach Operationen am 1 9. Dezember 2012, 2 1. Januar und 2 5. April 2013 (S. 2 oben) folgende Diag nosen gestellt (S. 1): - Darmpassage- und Resorptionsstörung bei Verwachsungsbauch - schwere bronchopulmonale Dysplasie mit persistierender Sauerstoff ab hängig keit - unklare Tubulusstörung (Differenzialdiagnose: post Niereninsuffizienz, Fan coni-Syndrom ) - schwerer therapierefraktärer gastrooesophagealer Reflux , Aspirations pneumo nie linker Oberlappen bei gastrooesophagealem Reflux - Status nach Inguinalhernie beidseits - Nachweis von Klebsiella

pneumoniae - Status nach Frühgeburt in der 25 1/ 7. Schwangerschaftswoche, Geburtsge wicht 800 Gramm .

Bei gestellten Diagnosen unterzeichnete Prof. Dr. med. C.___ , Leitende Ärztin Neonatologie, D.___ , am 18./2 5. Juni 2013 (Urk. 8/22/1-2) den Spitex-Fragebogen vom 1 4. August 2013 ( Urk. 8/25) , der sich auf die Bedar f sabklärung der Durchführungsstelle der Kinderspitex vom 1 2. Juni 2013 ( Urk. 3/3) stützte . Auf den Spitalaustritt per 5. Juli 2013 hin wurden für die Dauer von drei Monaten die folgende n medizinischen Massnahmen verordnet: R ichten und Verabreichung der Medikamente, Zubereitung und Verabreichung von Sondenkost , Pflegemassnahmen Duodenalsonde und Enterostoma, Anlei tung und Überwachung der Sauerstofftherapie, Dreistufen-Lagerung, Anleitung der Eltern (S. 2). Insgesamt wurden 28 Stunden pro Woche für - im Einzelnen beschriebene - Untersuchungen und Behandlungen festgehalten sowie für Abklärung und Dokumen ta tion einmalig fünf Stunden, für Beratung und Instruktion 15 Stunden pro Monat und drei Stunden pro Woche für koordina tive Massnahmen (S. 3-6).

Gemäss Fragebogen sind d ie Familienangehörigen anzuleiten im Erkennen der Symptome betreffend Verschlechterung des Allge meinzustandes , in der Überwachung der Sauerstoffverabreichung und Handha bung des Geräts und im Umgang mit der Duodenalsonde und im Bedienen der Ernährungspumpe (S. 8). 5 .2

Am 2 6. Juli 2013 teilte die behandelnde Dr. med. A.___

mit, die Eltern seien zwei Wochen nach der Spitalentlassung wegen der sehr unruhigen Nächte und des grossen Pflegeaufwandes an den Rand ihrer Belastungsgrenze gestos sen. Es stelle sich daher die dringende Frage nach einer zusätzlichen nächtli chen Betreuung (Urk.

8/27). 5 . 3

Anlässlich der Abklärung vor Ort am 2 6. August 2013 ( Urk. 8/ 39 ) legte die Mutter dar, dass der Schwerpunkt der Betre uung des Beschwerdeführers in der Ernährung mittels Duodenal s onde

liege und z usätzlich er Fütterung mehrmals täglich mit S choppen und Milch . Zudem benötige d er Versicherte die

konse quente Abgabe von Sauerstoff , weshalb er ein Nasenvelo trage. Sie , die Mutter, sei in den ersten sieben Lebensmonaten des Beschwerdeführers im Spital inten siv im Umgang mit medizinischen Massnahmen instruiert worden und habe sich im Zeitpunkt des Spitalaustritts sicher gefühlt im Handling. Sie sei in der Lage gewesen , die Körperpflege

des Kindes zu übernehmen, die Duodenal s onde zu wechseln und das Stoma p flaster zu

entfernen/desinfizieren und frisch zu ver binden. Bereits 10 Tage nach dem Spitalaustritt am 5. Juli 2013 sei der Beschwerdeführer wieder stationär in Behandlung gewesen. Sie habe sich mit der Situation überfordert gefühlt, weil X.___

maximal 1 2

Stunden am Stück geschlafen habe . Dies habe die Eltern, trotz der Unterstützung durch die Kin derspitex , an die

Grenze ihrer Leistungsfähigkeit ge bracht. Seither habe der Beschwerdeführer erfreuli che Fortschritte erzielt.

Seit der Spitalentlassung fänden tägliche Einsätze der Kinderspitex

von 3 1/2 bis 4 Stunden

statt. Die Fachpersonen richte n

sämtliche Medikamente und die Geräte (Sauerstoff ,

Sondomaten ) wie auch

sämtliche Utensilien, Medikamente, Sonden n ahrung , bestellen

bei Bedarf Sauerstoff und k ontrolliere n bei m Kind die Vitalzeichen. Sie g eben die Medikamente mittels Sonde ab , w iegen das Kind , fixieren beziehungsweise verbinden

das Nasenvelo frisch (S. 2) und kon trollieren , ob die Nasen - und die Duodenalsonde gut sitzen. Sie

waschen

das Kind, wickeln, leere n

das Stoma s äckchen und etwa jeden 2. Tag reinigen sie das Stoma

und setzen ein frisches Pflaster auf.

Weil der Beschwerdeführer viel und oft geweint habe, sei zu Beginn die Ki nder spitex

zweimal wöchentlich während der Nacht geblieben . Aktuell werde wei terhin eine Nacht pro Woche durch die Ki nderspitex übernommen.

Gemäss Angaben der Mutter habe sie während den Einsätzen der Ki nderspitex

auch Zeit für sich selbst , könne Einkäufe erledigen oder sich um ihren 3-jährigen gesun den Sohn kümmern . Die Mutter erklärte, dass sich die medizinischen Mass nahmen auf etwa ein b is zwei Stunden bel ie fen (S. 3).

Im Abklärungsbericht werden sodann die erforderlichen Massnahmen einzeln dargelegt (S. 7 f.). Soweit vom Antrag abgewichen wurde , erläuterte die Abklä rungsperson den Grund hiefür , so betreffend Beratung und Instruktion (S. 8 f.) , die koordinativen Aufgaben sowie die medizinischen Massnahmen im Zusam menhang mit der Atemtherapie (S. 9 f.), die enterale und paraenterale Er nährung (S. 10) und die Blasen-/Darmstörung (S. 11). Weiter führte die Abklä rungsperson aus, weshalb in zeitlicher Hinsicht eine Abstufung der Leistungsa nerkennung

erfolge (S. 7 f.). 5 . 4

Die Durchführungsstelle meldete am 2. Oktober 2013, dass bis vor drei Wochen täglich zweimal feucht inhaliert worden sei (Zeitbedarf 15-25 Minu ten/Inha la tion; Urk. 8/37).

Dr. med. E.___ , Oberarzt Pneumologie im Z.___ , bescheinigte am 1 3. November 2013, der Zustand der bronchopulmonalen Dysplasie habe sich gebessert, so dass der weitere Sauerstoffbedarf zu evaluieren sei. Zumindest über die Infektsaison müsse der Sauerstoff in Reserve behalten werden, da eine erneute Sauerstoffbedürftigkeit sehr wahrscheinlich sei ( Urk. 8/56/5, vgl. auch Urk. 8/56/7). 5 .5

Am 2 8. November 2013 ( Urk. 8/57) beschrieb

die behandelnde Dr. A.___

die Pflege des Beschwerdeführers als ausserordentlich komplex. Sie hielt den von der Kinderspitex angegebene n Zeitbedarf von durchgehend 28 Stunden wöchentlich für gerechtfertigt. Zusätzlich seien Nach t dienste notwendig, und zwar zwei (vom 5. Juli bis 31. August 2013) respektive ein er (vom 1. September bis 2 0. Oktober 2013) .

Die Durchführungsstelle bestätigte diese Angaben am 3. Dezember 2013 und wies darauf hin, dass die Nachtwachen für eine weitere Pflege in der Familie zwingend erforderlich waren. Der Allgemeinzustand des Beschwerdeführers habe sich dank verringerter Bauchschmerzen und positiverer Atemsituation zunehmen d stabilisiert, so dass die Nachtwachen hätten reduziert respektive eingestellt werden k ö nnen ( Urk. 8/58; vgl. auch Urk. 8/61).

Dementsprechend wurde im Spitex-Fragebogen vom 2 0. November 2013 festge halten, dass sich die Eltern aufgrund der stabileren Situation sicherer fühl t en und selber medizinische Massnahmen übernähmen. Ab 1. Dezember 2013 seien nurmehr fünf Einsätze pro Woche nötig, wobei für Untersuchung und Behand lung - im Detail aufgelistet - 20 Wochenstunden anfielen (Urk. 8/59/6-7). Am 1 0. Januar 2014 reichte die Kinderspitex einen überarbeiteten Fragebogen ein, wonach ab 1. Dezember 2013 nicht 20, sondern lediglich 17.5 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung anfielen ( Urk. 8/62/6, Urk. 8/63-64). 5 .6

Gemäss Bericht vom 6. Februar 2014 ( Urk. 8/66) erklärte die Mutter anlässlich der neue n Erhebung vor Ort am 1 6. Januar 2014 , die Ernährung stelle aktuell die g rösste Herausforderung dar. Seit November/Dezember 2013 sei von der Duodenalsonde auf

die Nasensonde umgestellt worden . Die Magensonde ver trage der Beschwerdeführer deutlich schlechter. Er

leide unter einem Reflux und Schluckauf. Häufiges Erbrechen führe immer wieder dazu, dass die

Mutter abschätzen müsse , wie viel Milch das Kind effektiv aufgenommen habe. Während den letzten zwei Monaten habe X.___ kaum an Gewicht zugelegt. Dies sei auch der Grund gewesen, weshalb die

geplante Operation (PEG-Sonde) erst im Februar 2014 durchgeführt wur de . Man erhoffe sich jedoch sehr, dass dank der PEG Sonde die

Nahrungsaufnahme einfache r möglich sein werde.

Pulmonal gehe es

deutlich besser. Nach den Abklärungen im November 2013 habe der Sauerstoff sukzessive reduziert werden können. Seit Dezember 2013/Januar 2014 benötige der Beschwerdeführer keinen Sauerstoff mehr (vgl. dazu auch Dr. E.___ im Bericht vom 5. Februar 2 0 14, Urk. 8/74/6) . Während der

Nacht werde das Kind am Monitor angeschlossen.

W eiterhin sei die Pflege des Stomas ein z entraler Punkt . Die medizinischen Mass nahmen wü rden

analog der letzten Abklärung weitergeführt.

Ab

1. Dezember 2013

habe sich der

Betreuungsaufwand der Kinderspitex auf 20

Stunden (fünf mal pro Woche )

reduziert. Während den Einsätzen sei die Pfle gefachfrau für 3-4 Stunden - je nach deren Effizienz - anwesend. Die Fachfrau richte die Medikamente jeweils für 1-2-Tage. Sie wechsl e das

Stoma s äckchen , reinige dieses und wechsle d as Plättchen des Stomas alle 1 3

Tage und pflege die betroffene Stelle.

Zudem werde täglich ein Einlauf durchgeführt. Die Ki n derspitex wiege das Kind und wickle es

frisch, bei Bedarf werde es ge waschen und vollständig an ge kleide t . Wegen der Magensonde

führe man eine Nasen pflege durch. Bei Bedarf werde die Sonde neu fixiert oder gelegt.

Zudem über nehme die Ki nderspitex

das Bestellwesen für die

Medikamente, die hochkalori sche Ernährung und für sämtliche weitere n Utensilien (S. 2 f.) .

Unter dem Hinweis, es handle sich um einen Revisionsfall (S. 3 unten), begrün dete die Abklärungsperson, weshalb weniger als die beantragten Spitexstunden , namentlich im Zusammenhang mit der Beratung und Instruktion sowie der Ernährung , zu gewähren sei e n. Sie hielt fest, die Eltern sollten Sicherheit in der Pflege und Beurteilung des Gesundheitszustandes ihres Kindes und in der Handhabung der Apparate erlangen. Bei Schwierigkeiten wende sich die Mutter an die Kinderärztin oder die Ernährungsberaterin; während den Einsatzzeiten werde sie von der Kinderspitex unterstützt (S. 3 f . ). Die Abklärungsperson erachtete zusammengefasst einen Aufwand von 12 (statt den beantragten 17.5) Stunden als erforderlich (S. 8). 5.7

Im Einwandverfahren

erklärte

Dr. med. F.___ , Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, vom RAD

auf Anfrage der Abklärungsperson am 2 8. Januar 2014 , dass unter den gegebenen Umständen die Anwesenheit einer Fachperson während der Nacht angezeigt sei ( Urk. 8/73/3-4). 6 .

6.1

Gemäss bundesgerichtlicher Rechtsprechung hat e in Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit ( Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin wirkt eine qualifizierte Per son, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der sich aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen ergebenden Beeinträchti gungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psy chische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensver richtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststell bare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachver halt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 133 V 450 E. 11.1.1 mit Hinweisen).

Diese Rechtsprechung ist auch massgeblich beim Eruieren des gesamten Hilfebe darfs mit Blick auf den Assistenzbeitrag ( zur Publikation vorgesehenes Urteil des Bundesgerichts 9C_648/2013 vom 1 7. Oktober 2014 E. 3.2.1). Es rechtfertigt sich, d ie dargelegte bundesgerichtliche Rechtsprechung

analog auch betreffend den Beweiswert von Abklärungsberichten für Kinderspitex

anzuwen den .

Soweit der Beschwerdeführer unter Berufung auf die ärztliche Bescheinigung auf einen grösseren medizinischen Aufwand schloss ( Urk. 1), ist festzuhalten, dass die behandelnde Kinderärztin Dr. A.___

wie auch der befasste Arzt des Z.___

zw ar einen solchen im Ausmass von 28 Stunden wöchentlich bestätigte (vgl. E. 5.1 und E. 5.5 h ievor ). Allerdings begründete n

sie diesen Zeitbedarf aus medizinischer Sicht in keiner Weise, sondern stützten sich ohne eine für den Rechtsanwender nachvollziehbare Begründung einfach auf die entsprechende Angabe der Durchführungsstelle (vgl. Urk. 3/4 und Urk.

8/25). Diese Atteste sind daher nicht geeignet, den Abklärungsbericht der mit den Verhältnissen vor Ort vertrauten Sachbearbeiterin in Zweifel zu ziehen. 6.2

In den aufliegenden Abklärungsberichten wird detailliert aufgezeigt, bei wel chen Massnahmen wie viel Zeit angerechnet und welche Abzüge vorgenommen wurden . Es findet eine Auseinandersetzung mit den beantragten Aufwendungen statt und es wird mit Blick auf jede einzelne Vorkehr erläutert, inwieweit und weshalb nicht im vollen Umfang auf den von der Durchführungsstelle darge legten und ärztlicher seits bestätigten Aufwand abgestellt werden kann. Jeder Schritt - und folglich die gesamte Ermittlung -

kann klar nachvollzogen wer den.

Angesichts der im Abklärungsbericht wiedergegebenen Ergebnisse u nd de ss en Ergänzungen steht ausser Frage, dass nach dem Austritt aus der Klinik im Juli 2013 bis am 1 5. September 2013 der medizinische Betreuungsa ufwand von (wenigstens; vgl. dazu nachfolgende E. 6.4) 19 Stunden pro Woche wie auch die Nachtdienste ausgewiesenermassen und unstreitig durch medizinisch ausgebil detes Fachpersonal der Kinderspitex auszuführen war en . Der darüber hinaus zugesprochene Kin derspitexeinsatz von einmalig 5 Stunden für Abklä rung/Dokumentation, 15 Stunden für Beratung/Instruktion der Eltern

und die zwei Nachtdienste erscheint daher als medizinische Massnahme im Sinne von Art. 14 Abs. 1 IVG zweifellos als ausgewiesen und blieb auch unbeanstandet.

Hinsichtlich dieser ersten Zeit nach dem Spitalaustritt ist hingegen strittig , wie es sich mit dem weitergeh enden Leistungsanspruch verhält und dabei nament lich , ob Anspruch besteht auf : - 1 Stunde statt lediglich ½ Stunde wöchentlich für Koordination von Fach diensten (nachfolgende E. 6.3) ; - 28 Stunden statt lediglich 19 Stunden für Untersuchung und Beratung (nach folgende E. 6. 4 ) . 6 .3

Die Abklärungsperson trug den im Fragebogen bezeichneten Kontakten mit Dr.

A.___

und dem Z.___ , der Physiotherapie betreffend Lagerung und Atemtherapie, dem G.___ , der Apotheke und der Lungenliga betreffend Bestellung und Fragen zur Nahrungsverabreichung und Material ebenso Rechnung wie den angegebene n Frequenz en der Kontakte

(vgl. Urk. 8/25/8). Dazu führte sie nach Rücksprache mit der Durchführungsstelle an, dass es sich beim Bestellwesen um Routinearbeit handle mit zu Beginn höherem Aufwand. Im weiteren Verlauf sollten bei guter Planung und Organisation ½ Stunde pro Woche ausreichen ( Urk. 8/39/8-9). Diese Beurteilung erscheint nachvollziehbar , zumal weder Behandlung noch Medikation ständig änder

n. Davon ging offenbar auch die Durchführungsstelle aus, wenn sie die Häufigkeit der Kontakte auf

1-2 mal monatlich bis alle drei Monate bezifferte (Urk. 8/25/8). Üblicherweise greift bei diesen Vorkehren im Krankheitsverlauf eine gewisse Routine Platz , so dass die vom Beschwerdeführer postulierten Aufwendungen von drei Stunden wöchentlich ( Urk. 8/25/ 6 und Urk. 8/25/8) bei nicht einmal wöchentlichen Aussenkontakten nicht plausibel sind. Es hat daher insoweit mit den Feststellungen im Abklärungsbericht sein Bewenden . 6.4 6.4.1

Hinsichtlich der Massnahmen der Untersuchung und Behandlung wich die Abklä rungsperson i n den Bereichen Atemtherapie (31 Minuten) , enter ale/ paraente rale Ernährung (20 Minuten) und tägliche r Einlauf (7.5

Minuten) von den von der Durchführungsstelle angegebenen Aufwendungen ab, so dass bei sieben Einsätzen pro Woche ein Gesamtaufwand von 19 Stunden wöchent lich resultierte ( Urk. 8/39/9-11). Dabei liegen sämtliche, für die einzelnen Mass nahmen anerkannten - gleich wie die geltend gemachten - Aufwendungen unter dem im IV-Rundschreiben Nr. 308 jeweils vorgegebenen Höchstmass, weshalb die Weisun g ohne weiteren Einfluss bleibt und sich Weiterungen dazu erübrigen. 6.4.2

D ie Durchführungsstelle quantifizierte am 2. Oktober 2013 den Aufwand für die Atemtherapie nicht wie von der Abklärungsperson angenommen auf 15 20

Minuten pro Inhalation ( Urk. 8/39/10), sondern auf 15-25 Minuten pro Inhala tion, was bei anfänglich zwei feuchte n Inhalationen täglich ( Urk. 8/37) einen durchschnittlichen Zeitbedarf von 40 Minuten ergibt. Laut IV Rund schreiben Nr. 308 fallen zudem unter die Massnahmen zur Atem therapie die O2-Verabrei chung, einfache Atemübungen und Absaugen. Dem Abklärungs bericht ist nicht zu entnehmen, weshalb der im Abklärungsbericht beschriebene Aufwand von 3-4 Minuten im Minimum für die Nasenpflege sowie die Vor kehren im Zusam menhang mit dem Sauerstoffgerät ( Urk. 8/39/9) nicht angerechnet wurde. Dem gegenüber wies die Abklärungsperson zu Recht darauf hin, dass die im Frage bogen beschriebenen Massnahmen (Ausscheidung, Gewichts kontrolle, Ödeme ; Urk. 8/25/5) nicht unter dem Titel „Massnahmen zur Atemtherapie“ angerechnet werden können, weshalb der geltend gemachte Auf wand von 60 Minuten pro Einsatz (Urk. 8/25/5) auch nicht geschützt werden kann. Ausgehend von den 40 Minuten allein für die Inhal ation recht fertigt sich daher, für die Atemthera pie einen durchschnittlichen Aufwand von 50 (statt 31) Minuten anzurechnen. 6.4. 3

Das IV-Rundschreiben Nr. 308 geht hinsichtlich der medizinischen Massnahmen bei enteraler oder parenteraler Ernährung, inklusive Vorbereitung und Durch führung, von maximal 120 Minuten pro Tag aus, während die Durchführungs stelle für die Vorbereitung und Verabreichung der Sondennahrung und 3-Stu fenlagerung bei Reflux (Aspirationsgefahr) 60

Minuten annahm ( Urk. 8/25/5), was die Abklärungsperson als zu hoch erachtete (Urk. 8/39/10).

Dem ist beizupflichten, zumal die Mutter anlässlich der Abklärung vor Ort erklärte, dass das Handling mit der Sondennahrung gut klappe und sie wisse, wie sie den Sondomaten bedienen müsse ( Urk. 8/39/2 und Urk. 8/39/4). Nach Art. 14 Abs. 3 IVG ist beim Entscheid über die Gewährung von medizinischen Massnahmen auf die persönlichen Verhältnisse in angemessener Weise Rück sicht zu nehmen. In Anbetracht des von den Eltern zu bewältigenden Pf lege- und Betreuungsaufwandes ist nachvollziehbar, dass sie dankbar sind um die Unterstützung durch die Kinderspitex . Allerdings besteht kein Leistungsan spruch , solange die Behandlungsmassnahmen effektiv von den Eltern erbracht werden (können); denn rechtsprechungsgemäss wird diesen - wenn sie über keine genügende berufliche (medizinische) Fachausbildung verfügen - freiwillig erbrachte therapeutische Massnahmen nicht im Rahmen der Kinderspitex ent schädigt (BGE 136 V 209 E. 7; vgl. auch IV Rundschreiben Nr. 308 S. 3). Blosse

Entlastungsmassnahmen fallen zudem von v ornherein nicht unter die medizi nischen Massnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 und Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG.

Da die von der Mutter erledigten Vorkehren, selbst wenn sie freiwillig sind, nicht als von Fachpersonen geleistete Spitexleistungen abgegolten werden können, und unter Berücksichtigung, dass die neben der Sondenernährung anfallende Fütterung mit Schoppen auch bei einem gesunden Kleinkind erfor derlich ist, erweist sich der von der Abklärungsperson berücksichtigte Aufwand von 20 Minuten als rechtens. 6.4. 4

Für den täglichen Einlauf wurde im Fragebogen ein zeitlicher Aufwand von 15

Minuten angegeben ( Urk. 8/25/5). Gemäss Abklärungsbericht wird der Ein lauf in durchschnittlich 7.5 Minuten erledigt ( Urk. 8/39/6), so dass nicht zu beanstanden ist, dass die Abklärungsperson hievon ausging ( Urk. 8/39/11). 6.4.5

Zusammengefasst ist demnach der anrechenbare Aufwand für Untersuchung und Behandlung um 19 Minuten täglich zu erhöhen. Bei einem bereits aner kannten Bedarf von 163.5 Minuten täglich ( Urk. 8/39/11) erhöht sie die entspre chende Vorkehr auf 182.5 Minuten täglich, respektive bei 7 Einsätzen pro Woche auf 21 Stunden (182.5 x 7 :

60) wöchentlich.

Diesbezüglich ist die Beschwerde daher teilweise gutzuheissen . 6.5

Im September 2013 ist eine gesundheitliche Besserung in dem Sinne eingetre ten, dass die feuchten Inhalationen nicht mehr erforderlich waren (Urk.

8/37). Dementsprechend veranschlagte die Abklärungsperson ab 16. September 2013 für die Atemtherapie nurmehr einen Aufwand von 13.5 (statt wie bisher 31) Minuten ( Urk. 8/39/9). Dergestalt reduzierte sich der bisher anerkannte Auf wand von 163.5 Minuten täglich (19 Stunden pro Woche) auf 146 Minuten täg lich (17 Stunden pro Woche; Urk. 8/39/11).

Ausgehend von den vorstehend festgehaltenen 50 Minuten täglich für Atem thera pie (E. 6.4.2) - bei 40 Minuten Aufwand für die Inhalation - gibt der nach Wegfall der Inhalation noch notwendige Bedarf von 13.5 Minuten zu kei nen Beanstandungen Anlass.

In Bezug auf den für die Zeit vom 1 6. September bis 3 1. Dezember 2013 gewähr ten Spitexaufwand von 17 Stunden für Untersuchung und Behandlung ist nach dem Gesagten die Beschwerde abzuweisen. 7. 7.1

Hinsichtlich d er von der Verfügung vom 1 9. März 2013 erfassten Zeit vom 1. Januar bis 3 0. Juni 2013 is t str ittig, ob der Beschwerdeführer

- über die aner kannten Leistungen hinaus -

Anspruch hat auf: - Instruktion und Beratung der Eltern 2 Stunden pro Monat (nachfolgende E. 7 .2 ) ; - 17.5 Stunden statt lediglich 1 2 Stunden für Untersuchung und Beratung (nachfolgende E. 7. 3 ). 7.2

Zum für Instruktion und Beratung geltend gemachten Aufwand von 2 Stunden pro Monat wurde im Fragebogen vom 1 0. Januar 2014 unter Hinweis auf die Ernährungsproblematik und das Enterostoma wie bereits im Fragebogen vom 1 4. August 2013 ( Urk. 8/25/3) ausgeführt, dass die Eltern unter anderem Sicher heit erlangen sollten in der Pflege und in der Beurteilung des Gesundheitszu standes von X.___ und im Umgang mit der Ernährungssonde und de n übrigen Geräte n ( Urk. 8/63/3).

Wenn auch die Duodenalsonde zwischenzeitlich durch eine Magensonde ersetzt worden ist, die einen höheren Aufwand erfordert ( Urk. 8/66/3 oben), so legte die Abklärungsperson doch nachvollziehbar dar, dass die Mutter sich nach eigenen Angaben bei Schwierigkeiten direkt an die Kinderärztin oder die Ernährungs beraterin wende. Hilfestellungen seitens der Kinderspitex erfolge nur n och im Rahmen der Einsatzzeiten vor Ort ( Urk. 8/66/4). Darauf ist abzustellen, zumal nicht ersichtlich ist, weshalb nach der halbjährigen Pflege zu Hause die Eltern

mit der gleichen Begründung wie nach der Spitalentlassung

- auf Beratung und Instruktion durch die Spitex angewiesen wären.

Die Beschwerdegegnerin hat daher einen entsprechenden Anspruch zu Recht verneint. 7.3

Im Rahmen der Massnahmen der Untersuchung und Behandlung wich die Beschwerdegegnerin in Bezug die enterale/parenterale Ernährung vom geltend gemachten Aufwand von 90 Minuten ( Urk. 8/62/5) ab und gewährte lediglich 24 Minuten. Unter Hinweis auf den gemäss IV-Rundschreiben Nr. 308 anre chenbaren Aufwand von 120 Minuten begründete d ie Abklärungsperson dies damit, die 120 Minuten seien durch die Anzahl (hier fünf) Mahlzeiten herunter zubrechen , so dass 24 Minuten pro Einsatz anzurechnen seien (Urk. 8/66/6-7).

Es ist davon auszugehen , dass für diese Massnahme mit der Duodenalsonde 20

Minuten anerkannt wurden (vorstehende E. 6.4.3 und Urk. 8/39/10 ), so dass mit den 24 Minuten dem höheren Aufwand im Zusammenhang mit der Magensonde hinreichend Rechnung getragen wird . Dabei wird auch berück sichtigt, dass die Mutter nach Angaben der Abklärungsperson im Handling mit der Sonde sicher ist und bei Verweigerung der Schoppennahrung die Milch über die Sonde verabreicht ( Urk. 8/66/6 unten). Da im Rahmen der medizinischen Massnahmen der wegen des Geburtsgebrechens erforderliche Mehraufwand der Mutter

nicht angerechnet, sondern nur dem Einsatz der Fachpersonen Rechnung getragen werden darf (BGE 136 V 209 E. 7), scheinen die zugesprochenen 24

Minuten dem Bedarf des Beschwerdeführers und den konkreten Umständen als angemessen.

Das heisst nun aber nicht, dass für den durch die Geburtsgebrechen erforderli chen pflegerischen Mehraufwand der Eltern und für deren Entlastung durch die Kinder-Spitex kein Leistungsanspruch gegenüber der IV besteht. Diesem Anspruch ist jedoch nicht unter dem Titel medizinische Massnahmen, sondern über die Hilflosenentschädigung und den Intensivpflegezuschlag Rechnung zu tragen. Solche Leistungen w urden denn auch bereits verfügt (Urk. 8/82). 7.4

Inwiefern die verfügten Kinderspitex -Leistungen das IV-Rundschreiben Nr. 308 nicht einhalten sollen, legte der Beschwerdeführer nicht substantiiert dar, wes halb sich weitere Ausführungen

hiezu wie auch zur grundsätzlichen Frage, ob die Weisung gesetzeskonform sei, erübrigen. 7.5

Demnach ist die Beschwerde vom 2 4. April 2014 gegen die Verfügung vom 19. März 2014 abzuweisen. 7. 6

Zusammenfassend ist nach dem Gesagten die Beschwerde vom 7. März 2014 gegen die Verfügung vom 6. Februar 2014 teilweise gutzuheissen und diese dahingehend abzuändern, dass der Beschwerdeführer für die Zeit vom 1 2. Juni bis

15. September 2013 Anspruch hat auf 21 Stunden pro Woche für Untersu chung und Behandlung; im Übrigen sind die Beschwerde n vom 7. März 2014 und vom 2 4. April 2014 abzuweisen. 8 . 8 .1

Gemäss Art. 69 Abs. 1 bis IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten um die Bewilligung oder Verweigerung von IV-Leistungen kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200. -- bis Fr. 1'000.-- festgelegt. Vorliegend sind die Gerichtskosten auf Fr. 1‘000.-- festzulegen . Da der Beschwerdeführer lediglich in geringem Ausmass obsiegt, sind ihm die gesamten Gerichtskosten aufzuerle gen .

8 .2

In Anbetracht des bloss geringfügige n Obsiegens hat der Beschwerdeführer kei nen Anspruch auf eine Parteientschädigung. Das Gericht beschliesst: Der Prozess Nr. IV.20 14 .00 442 wird mit dem vorliegenden Verfahren vereinigt und als dadurch erledigt abgeschrieben,

und erkennt: 1.

In teilweiser Gutheissung der Beschwerde vom 7. März 2014 wird die Verfügung vom 6. Februar 2014 dahingehend abgeändert, dass der Beschwerdeführer für die Zeit vom 12. Juni bis 15. September 2013 Anspruch hat auf 21 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung; im Übrigen werden die Beschwerden vom 7. März und vom 24. April 2014 abgewiesen. 2.

Die Gerichtskosten von Fr. 1‘000.-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt. 3.

Dem Beschwerdeführer wird keine Prozessentschädigung zugesprochen. 4.

Zustellung gegen Empfangsschein an: - kispex Kinder-Spitex Kanton Zürich - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Group Mutuel

Assurances , rue des Cèdres 5, 1920 Martigny - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 5.

Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu ent halten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDer Gerichtssekretär GräubSonderegger