Sachverhalt
1.
1.1
X.___ , geboren 1995 , leidet in Folge eines kongenitalen Hydro cephalus ( in Anhang zur Verordnung über Geburts gebrechen als Nr. 386 beschriebenes Geburtsgebrechen ) an schwerster Mehrfachbehinderung, unter anderem an spastischer cerebrale r Bewegungsstörung ( vgl. Urk. 8/31) und Epi lepsie mit täglich auftretenden Anfällen (Urk. 8/456, Urk. 8/5 52 ) . Aufgrund der Behinderung sprach ihr die Eidgenössische Invalidenversicherung verschieden e Leistungen zu (medizinische Massnahmen, Schulungsmassnahmen, Hilfsmittel , Kinderspitex; vgl. Urk. 8/432 , Urk. 8/531, Urk. 8/535 ).
Im Hinblick auf die Volljährigkeit wurde der Versicherten am 19. März 2013 die Zusprache einer Hilflosenentschädigung für Erwachsene bei schwerer Hilflosig keit in Aussicht gestellt ( Urk. 8/547 ; Mi tteilung vom 10. Mai 2013, Urk. 8/557-558 ). Die diesbezügliche Verfügung ist nicht aktenkundig. 1.2
Mit Vorbescheid vom 19. März 2013
stell t e die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle,
zudem mit Wirkung ab 1. Januar 2013 die Zusprache eines Assistenzbeitrag es
an tatsächlich erbrachten Assistenzstunden von mo natlich durchschnittlich Fr. 7‘242.70 bezie hungsweise jährlich maximal Fr. 79‘669.70 in Aussicht ( Urk. 8/549). Nach Eingang des Einwandes vom 3. Mai 2013 (Urk. 8/553) verfügte die IV-Stelle am 1 2. Juni 2013 im angekündigten Sinne (Urk.
8/562 = Urk. 2). 2.
Gegen die Verfügung vom 1 2. Juni 2013 erhob die Versicherte mit Eingabe vom 1 2. Juli 2013 Beschwerde und beantragte, sie sei im Bereich der persönlichen Überwachung während des Tages statt in Stufe 2 in Stufe 4 einzuteilen (ent sprechend 120 statt 30 Assistenzs tunden pro Monat; Urk. 1 S. 2). Die IV Stelle beantragte in der Beschwerdeantwort vom
19. August 2 013 die Abweisung der Beschwerde (Urk. 7) , was der Beschwerdeführerin am 20. August 2013 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 9). Das Gericht
zieht in Erwägung: 1.
1.1
Gemäss Art. 42 quater Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG ) haben Versicherte, denen eine Hilflosenentschädigung der Invalidenversi cherung ausgerichtet wird (lit. a), die zu Hause leben (lit. b) und die volljährig sind (lit. c), Anspruch auf einen Assistenzbeitrag. 1.2
Laut Art. 42 quinquies IVG wird ein Assistenzbeitrag gewährt für Hilfeleistungen, die von der versicherten Person benötigt und regelmässig von einer natürlichen Person (Assistenzperson) erbracht werden, die von der versicherten Person im Rahmen eines Arbeitsvertrages angestellt wird (lit. a), und weder mit der versi cherten Person verheiratet ist, mit ihr in eingetragener Partnerschaft lebt oder eine faktische Lebensgemeinschaft führt noch in gerader Linie mit ihr verwandt ist (lit. b). 1.3
Hilfebedarf kann in den folgenden Bereichen anerkannt werden ( Art. 39c der Verordnung über die Invalidenversicherung ; IVV): a. alltägliche Lebensverrichtungen; b. Haushaltsführung; c. gesellschaftliche Teilhabe und Freizeitgestaltung; d. Erziehung und Kinderbetreuung; e. Ausübung einer gemeinnützigen oder ehrenamtlichen Tätigkeit; f. berufliche Aus- und Weiterbildung; g. Ausübung einer Erwerbstätigkeit auf dem regulären Arbeitsmarkt; h. Überwachung während des Tages; i. Nachtdienst. 1.4
Die Bestimmung des anerkannten Hilfebedarfs wird in Art. 39e IVV geregelt. Der anerkannte monatliche Hilfebedarf wird in Stunden durch die IV-Stelle be stimmt ( Abs. 1). Für die Überwachung während des Tages gemäss Art. 39c lit.
h gilt ein Höchstansatz von monatlich 120 Stunden (Art. 39e Abs. 2 lit. c IVV ). 1.5
D er Hilfebedarf wird mit Hilfe eines standardisierten Abklärungsinstrumentes (FAKT) sowohl für direkte als auch für indirekte Hilfeleistungen ermittelt
(vgl. Kreisschreiben über den Assistenzbeitrag, KSAB, Rz 4005).
Um die notwendige Einstufung für die einzelnen Hilfeleistungen zu bestimmen, müssen die IV-Stellen Aussagen der versicherten Person, Anmerkungen der Ab klärungsperson sowie Erfahrungswerte berücksichtigen. Als Unterstützung sind im FAKT Fallbei spiele hinterlegt, die eine möglichst standardisierte Erfassung erlauben (KSAB Rz 4101). 1.6
Der im KSAB verwendete Begriff der Überwachung während des Tages deckt sich im Wesentlichen mit den von der Rechtsprechung entwickelten Grundsät zen zur persönlichen Überwachung bei der Hilflosenentschädigung (vgl. Art. 37 IVV; KSAB Rz 4063 ff. und Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung, KSIH, Rz 8035 f.).
Unter dem Begriff der dauernden persönlichen Überwachung ist eine Hilfeleis tung zu verstehen, welche infolge des physischen und/oder psychischen Ge sundheitszustandes der versicherten Person wegen geistiger Absenzen nötig ist. Die versicherte Person darf während des ganzen Tages nicht allein gelassen werden oder eine Drittperson muss mit kleineren Unterbrüchen immer bei ihr anwesend sein. Ein Überwachungsbedarf muss angenommen werden, wenn die Versicherte ohne Überwachung mit überwiegender Wahrscheinlichkeit selbst gefährdet ist oder Drittpersonen gefährden würde. Darüber hinaus darf der Überwachungsbedarf auch bei einer geringen Wahrscheinlichkeit der Gefähr dung angenommen werden, wenn die fehlende Überwachung gesundheitsschä digende Folgen haben könnte (KSAB Rz 4063 -4065 ; vgl. auch Urteil des Bun desgerichts 9C_608/2007 vom 31. Januar 2008 E. 2.2.1 mit Hinweisen).
Erforderlich ist zudem, dass die Überwachung über eine längere Zeitdauer notwen dig ist , dies im Gegensatz zu „vorübergehend“, wie zum Beispiel infolge einer zusätzlich hinzukommenden Krankheit (KSAB Rz 4066). Das Bundesge richt hat hiezu festgehalten, dass das Erfordernis der Dauer nicht bedingt, dass die betreuende Person ausschliesslich an die überwachte Person gebunden ist ; es hat auch nicht die Bedeutung von „rund um die Uhr", sondern ist als Ge gensatz zu „vorübergehend" zu verstehen. Dies kann auch erfüllt sein, wenn Anfälle zuweilen nur alle zwei bis drei Tage auftreten, aber unvermittelt und oft auch täglich oder täglich mehrmals erfolgen, so
dass tägliche Überwachung vonnöten ist (Urteil des Bun desgerichts 8C_158/2008 vom 15. Oktober 2008
E. 5.2.1).
Gemäss KSAB Rz. 4067 f. können nur Zeiten aktiver Überwachung/Intervention übernommen werden. Es wird nur der tatsächliche Zeitbedarf für diese Hand lungen entschädigt ; z um Beispiel wenn die betreuende Person nachschauen muss, ob bei der zu überwachenden Person Selbst- oder Fremdgefährdung be steht, oder wenn eine Person beruhigt werden muss oder im Falle eines Epilep sie-Anfalles. Nicht anrechenbar sind reine Präsenzzeiten oder passive Überwa chungszeiten, die keiner Intervention bedürfen und während denen zum Bei spiel noch andere Tätigkeiten erledigt werden können. Die Person kann zwar nicht alleine gelassen werden, weil man nicht genau weiss, wann eine Interven tion erforderlich sein wird, sie muss aber trotzdem nicht unmittelbar beaufsich tigt werden. 2. 2.1
Zur Frage der Überwachung während des Tages führte d ie Beschwerdegegnerin in de r angefochtenen Verfügung aus, dass nur Zeiten aktiver Überwa chung/Intervention und nur der tatsächliche Zeitaufwand für diese Handlungen entschädigt werde n . Nicht anrechenbar seien reine Präsenz- oder passive Über wachungszeiten, während denen zum Beispiel noch eine andere Tätigkeit erle digt werden kann. Gemäss Angaben des Vaters der Beschwerdeführerin träten täglich mehre re Absenzen und Epilepsieanfälle - wovon letztere vier bis fünfmal pro Woche in Form von Grand - mal-Anfällen - auf. Dafür seien täglich 60 Mi nuten an zurechnen , eine Aufstufung könne nicht vorgenommen werden ( Urk. 2 S. 2). 2.2
Dagegen liess die Beschwerdeführerin vortragen, dass der Betreuungsaufwand aufgrund ihrer Mehrfachbehinderung enorm sei, weswegen sie seit Jahren eine Hilflosenentschädigung wegen schwerer Hilflosigkeit sowie den maximalen In tensivpflegezuschlag beziehe (letzteres bis zur Volljährigkeit) . Sie sei in allen Lebensverrichtung en auf Unterstützung angewiesen und könne auch tagsüber nie allein gelassen werden . Insbesondere wegen der Epilepsie bedürfe sie zwin gender Überwachung. Bei mittleren Anfällen brauche sie Unterstützung und bei schweren Anfällen sei eine umgehende Betreuung unerlässlich, da der Beginn des Anfalls für das richtige und rechtzeitige Verabreichen der Medikamente nicht verpasst werden dürfe. Sie sei daher auf ständige Anwesenheit von Dritt personen angewiesen, weshalb sie in Stufe 4 einzuteilen und 120 Stunden As sistenz zuzusprechen sei en ( Urk. 1). 3. 3. 1
Dr. med. Z.___ , Kinderarzt FMH, legte am 28. Juni 2007 dar, dass die Überwa chung der Epilepsie, die Kontrolle der Atmung und der Aspiration ständig not wendig sei ( Urk. 8/246/3).
Am 25. Januar 2008 und 1 2. März 2009 hielt
Dr. Z.___ fest, dass die Beschwerdeführerin unter anderem eine dauernde Über wachung der Epilepsie mit eventueller Intervention benötige ( Urk. 8/261, Urk. 8/315). 3.2
Die Beschwerdegegnerin schloss aus der medizinischen Aktenlage am 13. Februar 2008, die Beschwerdeführerin leide unter anderem an einer symp tomatischen Epilepsie mit überwiegend tonischen Anfällen. Diese müssten durch Abgabe der Reservemedikamente kupiert werden, da es sonst zu einem lebensbedrohlichen Status epilepticus komme ( Urk. 8/263).
Am 19./21. September 2011 verfasste die Abklärungsperson der Beschwerdegeg nerin den Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag ( Urk. 8/465). Sie hielt fest, dass die intensive persönliche Überwachung (weiterhin) ausgewiesen sei. Dabei wies sie auf ein bis zweimal täglich auftretende Grand - mal-Anfälle hin, die jeweils etwa 20 Minuten dauerten, und auf zwei bis drei mittlere Anfälle von je zwei bis drei Minuten . Der Anspruch der Beschwerdeführerin auf eine schwere Hilflosenent schädigung mit schwerem Intensivpflegezuschlag ( Urk. 8/429) wurde daraufhin bestätigt ( Urk. 8/465/4 ; Verfügung nicht aktenkundig ).
Im Fragebogen zum Kinderspitexeinsatz der Kinderspitex plus vom
16. April 2010 wie auch in jenem vom
3. September 2012 wurde angegeben, dass die Beschwerdeführerin grundsätzlich der permanenten Überwachung bedürfe, und zwar betreffend die Atmung und die Epilepsieanfälle, diesbezüglich wegen Selbstverletzung, Status epilepticus, Aspiration beim Essen/Trinken und Medi kation ( Urk. 8/457 und Urk. 8/523 S. 1 und S. 7).
I n Übereinstimmung mit diesen Beurteilungen wurde im FAKT im Grundsatz der Bedarf an dauernder persönlic her Überwachung anerkannt (Urk. 8/561/6). 3.3
Nachdem Dr. Z.___ - zuletzt am 5. Mai 2012 - einen im Vergleich zu einem Nicht behinderten gleichen Alters behinderungsbedingten Mehraufwand an Hil feleistung oder persönlicher Überwachung attestiert hatte ( Urk. 8/500/2), stellte er i n der ärztlichen Verordnung für die me dizinische Krankenpflege (vgl. vor stehende E. 3.2) vom 3.
September 2012 bei stationären Verhältnissen folgende Diagnosen: schwerste Mehrfachbehinderungen mit Entwicklungsrückstand, Ce rebralparese, Epilepsie, Katarakte und Glaukom, neurogene Blase, Skoliose, Hüftluxation, Hydrocephalus mit Shunt. Zu überwachen seien die folgenden Kriterien: vi t ale Funktionen, Sauerstoffgabe, S o ndierung , Medikamentenverab reichung, Katheterisierung, Hilfsmittelversorgung, Transfer, Lagerung, Absaugen bei Sekretproblemen, Epilepsie-Überwachung/Therapie . Für die medizinische Pflege b escheinigte Dr. Z.___
(weiterhin) einen Aufwand von 18 Stunden pro Woche ( Urk. 8/522). 3. 4
Im Protokoll der Regionalkoordinatorin der Kinderspitex plus vom 19.
September 2012 wird in Bezug auf die Überwachung ausgeführt, diese werde ständig gebraucht, da die Beschwerdeführerin dauern d in Krampfbereit schaft sei und einen Epilepsieanfall erleiden könne. In diesem Falle müsse kom petent gemäss Krampfschema reagiert werden können ( Urk. 8/531/8 Mitte). 3. 5
Am 20. Juli 2012 berichteten d ie Ärzte des O.___
über die Hospitalisation der Beschwerdeführerin vom 2 2. Mai bis 4. Juni 2012 ( Urk. 8/515). Die Ärzte
erläuterten , dass die deutliche Häufung der Anfälle der Grund für die Hospitalisation gewesen sei, und sahen eine neue Medikamenten dosierung vor (S. 3). Sie bestätigten die im Bericht von Dr. Z.___
aufgeführten Diagnosen (vorstehende E. 3.3) und ergänzten die Diagnose einer ze ntralen Atemregulationsstörung (S. 1). Im Bericht vom 2. November 2012 beschrieben
sie die im Gang befindliche Abdosierung der Epilepsiemedikamente und die in der en Folge häufiger aufgetretenen Anfälle . Im Bericht ist sodann die übliche Medikation der Epilepsie sowie die Reservedosen bei Anfällen dargestellt
(Urk. 8/532).
Laut Bericht vom 27. Februar 2013 verbesserte sich die Anfallsituation nach Wiederherstellung der Ausgangsdosis, wenngleich der Ausgangszustand nicht wiedererlangt werden konnte ( Urk. 8/545 = Urk. 3 ). 3. 6
Die Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin bestätigte im Abklärungsbericht vom 7. Januar 2013 die erwähnten Umstände ( Urk. 8/537). Der Abklärungs dienst führte am 19. März 2019 in der Stellungnahme zum FAKT zudem aus, aufgrund der Epilepsie sowie der Mehrfachbehinderung sei unverändert die dauernde persönliche Überwachung ausgewiesen ( Urk. 8/551), was die Be schwerdegegnerin dementsprechend i m Vorbescheid vom 19. März 2013 be treffend Hilflosenentschädigung anerkannte ( Urk. 8/547 S. 2 unten). Am 12. Juni 2013 ergänzte die Abklärungsperson, ein Überwachungsbedarf sei auf grund der Epilepsie ausgewiesen. Die vom Vater der Beschwerdeführerin im Einwandschreiben angegebenen Absenzen und Anfälle (vgl. Urk. 8/553) seien im FAKT mit durchschnittlich 60 Minuten (Stufe 2) pro Tag angerechnet wor den. Reine Präsenzzeiten oder reine Überwachungszeiten, während denen keine Intervention notwendig sei und noch andere Tätigkeiten erledigt werden kön nen, seien hingegen nicht anrechenbar ( Urk. 8/563) , welche Auffassung als Be gründung der angefochtene n Verfügung herangezogen wurde ( Urk. 2). 4. 4.1
Die dargelegte
medizinische Aktenlage macht
deutlich, dass die Beschwerdeführe rin neben der aufwendigen Pflege eine r andauernde n Überwa chung bedarf , die über eine reine Präsenzzeit hinaus geht. Nötig ist eine aktive Überwachung vor allem der Epilepsie , so dass im Bedarfsfall unverzüglich ge handelt werden kann. Rechtsprechungsgemäss ist der Überwachungsbedarf selbst bei einer geringen Wahrscheinlichkeit der Gefährdung gegeben, wenn die fehlende Überwachung gesundheitsgefährdende Folgen haben könnte, was bei der Beschwerdeführerin unbestrittenermassen der Fall ist. Bei Auftreten eines Anfalles besteht - nicht zuletzt wegen der Gefahr des Verschlucken s und des Eintritts eines Status epilepticus - rasch Lebensgefahr, denn die Beschwerde führerin ist weder in der Lage, sich selber zu helfen, noch kann sie selber Hilfe organisieren. Die Beschwerdegegnerin selbst ging davon aus, dass die unver zügliche Medikation bei Anfällen zur Vermeidung eines lebensbedrohlichen Status epilepticus notwendig sei (vorstehend E. 3.2). 4.2
A uch bei der Überwachung stehen im FAKT für die Ermittlung des Hilfebedarfs Stufen zur Verfügung (Stufen 0-4; vgl. Anhang 3 zum KSAB und Ziff. 8/1 des FAKT , Urk. 8/561/47 ), denen jeweils verschiedene Zeitwerte hinterlegt sind. Massgebend für die Einstufung ist, ob kein, respektive ein punktueller, ein stündlicher, ein viertelstündlicher oder ein permanenter Überwachungsbedarf besteht. Je nachdem wird kein Hilfebedarf berücksichtigt (Stufe 0) oder es wer den pro Tag 30 Min uten (Stufe 1), 60 Min uten (Stufe 2), 120 Min uten (Stufe
3) oder 240 Min uten (Stufe 4) berücksichtigt (vgl. Anhang 3 zum KSAB).
Generell sieht die Verordnung ein en monatliche n Höchstansatz von 120 Stunden für die Überwachung am Tag vor (Art. 39e Abs. 2 lit. c IVV).
Abgesehen von der periodischen Überwachung von medizinischen Geräten oder auch der Überwachung im Zusammenhang mit der Einnahme von Medikamen ten ist es nicht nachvollziehbar, inwiefern die erwähnte Abstufung praktikabel ist. Kann eine Person im Bedarfsfall von sich aus aktiv werden, beispielsweise durch das Betätigen eines Alarmknopfes, ist eine dauernde Überwachung nicht nötig. Im umgekehrten Fall, das heisst wenn die versicherte Person, wie vorlie gend die Beschwerdeführerin, ausser Stande ist, sich in einer sie gefährdenden Situation selber zu helfen oder sich zumindest bemerkbar zu machen, ist eine dauernde Überwachung unumgänglich. Die dargelegte Abstufung macht in bei den Fällen keinen Sinn, weswegen die diesbezügliche Weisung im KSAB nicht anzuwenden ist
( vgl. dazu auch Urteil des hiesigen Gerichts IV.2013.00088 vom 1 5. Juli 2014 E. 8.5 sowie zur Bedeutung von Verwaltungsweisungen für das Gericht BGE 133 V 257 E. 3.2 ) .
Die Beschwerdegegnerin hat in der angefochtenen Verfügung denn auch nichts vorgebracht, was ihre Behauptung zu stützen vermöchte, die aus gewiesener massen stetig notwendig e Überwachung könne mit blosser Präsenz oder beim Erledigen von anderweitigen Aufgaben gewährleistet werden. Diese Ausführun gen stehen sodann im Widerspruch zu den Feststellungen im Zusammenhang mit der Hilflosenentschädigung, in deren Rahmen die Beschwerdegegnerin den Bedarf an dauernder persönlicher Überwachung nicht in Frage gestellt hat (vgl. vorstehend e E. 3. 2 ) . 4.3
Im FAKT hat die Beschwerdegegnerin einen gesamten Hilfebedarf von monat lich 240 Stunden anerkannt ( Urk. 8/561/50) , entsprechend einer täglichen Hilfe von 7. 8 Stunden (240 Stunden : 30.42 Tage). Während dieser Zeit ist stets eine Assistenzperson anwesend, so dass derweil keine zusätzliche Überwachung nö tig ist . Im Bedarfsfall kann die anwesende Assistenzperson Hilfe leisten.
Ausgehend von e iner Aktivitätsdauer von 16 Stunden pro Tag (vgl. KSAB
Rz 4075, wonach von einer 8 - stündigen Ruhepause ausgegangen wird), ver bleibt ein Bedarf an reiner Überwachung von rund 8 Stunden pro Tag.
Ein täglicher Überwachungsbedarf von 8 Stunden erg ibt einen durchschnittli chen monatlichen Bedarf von rund 243 Stunden ( 30,42 x 8 Stunden) , was weit über dem Höchstansatz von 120 Stunden pro Monat (Art.
39e Abs. 2 lit. c IVV) liegt . Ange sichts der Schwere der Behinderung hat die Beschwerdeführerin da her
- in Ergänzung zum verfügungsweise zugesprochenen Assistenzbeitrag von Fr. 7‘242.70 - Anspruch auf einen Assistenzbeitrag für die Überwachung wäh rend des Tages für die Dauer der maximal vorgesehene n Zeiteinheit von 120 statt 30 Stunden pro Monat .
Dies führt zur Gutheissung der Beschwerde. 5.
Die Gerichtskosten gemäss Art. 69 Abs. 1 bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 7 00.-- festzusetzen und ausgangsgemäss der Beschwerdegegnerin aufzuerle gen.
Bei diesem Verfahrensausgang ist der Beschwerdeführerin eine Prozessentschädi gung zuzusprechen ( § 61 lit. g ATSG in Verbindung mit § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht, GSVGer). Diese ist u nter Berücksichtigung der Bedeutung der Streitsache und der Schwierigkeit des Prozesses (§ 34 Abs. 3 GSVGer) auf Fr. 1‘ 3 00.-- festzusetzen. Das Gericht erkennt: 1.
In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 1 2. Juni 2013 insoweit abgeändert, als festgestellt wird, dass die Beschwerdeführerin ab 1. Januar 2013 zusätzlich Anspruch hat auf ei nen Assistenzbeitrag für die Überwachung während des Tages für einen Hilfebedarf von 120 (statt 30) Stunden monatlich. 2.
Die Gerichtskosten von Fr. 7 00.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt.
Rech nung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechts kraft zugestellt. 3.
Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, de r Beschwerdeführerin eine Prozessentschä digung von Fr. 1‘ 3 00.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen. 4.
Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsdienst Integration Handicap - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen 5.
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Ur kunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDer Gerichtssekretär GräubSonderegger
Erwägungen (19 Absätze)
E. 1.1 Gemäss Art. 42 quater Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG ) haben Versicherte, denen eine Hilflosenentschädigung der Invalidenversi cherung ausgerichtet wird (lit. a), die zu Hause leben (lit. b) und die volljährig sind (lit. c), Anspruch auf einen Assistenzbeitrag.
E. 1.2 Laut Art. 42 quinquies IVG wird ein Assistenzbeitrag gewährt für Hilfeleistungen, die von der versicherten Person benötigt und regelmässig von einer natürlichen Person (Assistenzperson) erbracht werden, die von der versicherten Person im Rahmen eines Arbeitsvertrages angestellt wird (lit. a), und weder mit der versi cherten Person verheiratet ist, mit ihr in eingetragener Partnerschaft lebt oder eine faktische Lebensgemeinschaft führt noch in gerader Linie mit ihr verwandt ist (lit. b).
E. 1.3 Hilfebedarf kann in den folgenden Bereichen anerkannt werden ( Art. 39c der Verordnung über die Invalidenversicherung ; IVV): a. alltägliche Lebensverrichtungen; b. Haushaltsführung; c. gesellschaftliche Teilhabe und Freizeitgestaltung; d. Erziehung und Kinderbetreuung; e. Ausübung einer gemeinnützigen oder ehrenamtlichen Tätigkeit; f. berufliche Aus- und Weiterbildung; g. Ausübung einer Erwerbstätigkeit auf dem regulären Arbeitsmarkt; h. Überwachung während des Tages; i. Nachtdienst.
E. 1.4 Die Bestimmung des anerkannten Hilfebedarfs wird in Art. 39e IVV geregelt. Der anerkannte monatliche Hilfebedarf wird in Stunden durch die IV-Stelle be stimmt ( Abs. 1). Für die Überwachung während des Tages gemäss Art. 39c lit.
h gilt ein Höchstansatz von monatlich 120 Stunden (Art. 39e Abs.
E. 1.5 D er Hilfebedarf wird mit Hilfe eines standardisierten Abklärungsinstrumentes (FAKT) sowohl für direkte als auch für indirekte Hilfeleistungen ermittelt
(vgl. Kreisschreiben über den Assistenzbeitrag, KSAB, Rz 4005).
Um die notwendige Einstufung für die einzelnen Hilfeleistungen zu bestimmen, müssen die IV-Stellen Aussagen der versicherten Person, Anmerkungen der Ab klärungsperson sowie Erfahrungswerte berücksichtigen. Als Unterstützung sind im FAKT Fallbei spiele hinterlegt, die eine möglichst standardisierte Erfassung erlauben (KSAB Rz 4101).
E. 1.6 Der im KSAB verwendete Begriff der Überwachung während des Tages deckt sich im Wesentlichen mit den von der Rechtsprechung entwickelten Grundsät zen zur persönlichen Überwachung bei der Hilflosenentschädigung (vgl. Art. 37 IVV; KSAB Rz 4063 ff. und Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung, KSIH, Rz 8035 f.).
Unter dem Begriff der dauernden persönlichen Überwachung ist eine Hilfeleis tung zu verstehen, welche infolge des physischen und/oder psychischen Ge sundheitszustandes der versicherten Person wegen geistiger Absenzen nötig ist. Die versicherte Person darf während des ganzen Tages nicht allein gelassen werden oder eine Drittperson muss mit kleineren Unterbrüchen immer bei ihr anwesend sein. Ein Überwachungsbedarf muss angenommen werden, wenn die Versicherte ohne Überwachung mit überwiegender Wahrscheinlichkeit selbst gefährdet ist oder Drittpersonen gefährden würde. Darüber hinaus darf der Überwachungsbedarf auch bei einer geringen Wahrscheinlichkeit der Gefähr dung angenommen werden, wenn die fehlende Überwachung gesundheitsschä digende Folgen haben könnte (KSAB Rz 4063 -4065 ; vgl. auch Urteil des Bun desgerichts 9C_608/2007 vom 31. Januar 2008 E. 2.2.1 mit Hinweisen).
Erforderlich ist zudem, dass die Überwachung über eine längere Zeitdauer notwen dig ist , dies im Gegensatz zu „vorübergehend“, wie zum Beispiel infolge einer zusätzlich hinzukommenden Krankheit (KSAB Rz 4066). Das Bundesge richt hat hiezu festgehalten, dass das Erfordernis der Dauer nicht bedingt, dass die betreuende Person ausschliesslich an die überwachte Person gebunden ist ; es hat auch nicht die Bedeutung von „rund um die Uhr", sondern ist als Ge gensatz zu „vorübergehend" zu verstehen. Dies kann auch erfüllt sein, wenn Anfälle zuweilen nur alle zwei bis drei Tage auftreten, aber unvermittelt und oft auch täglich oder täglich mehrmals erfolgen, so
dass tägliche Überwachung vonnöten ist (Urteil des Bun desgerichts 8C_158/2008 vom 15. Oktober 2008
E. 5.2.1).
Gemäss KSAB Rz. 4067 f. können nur Zeiten aktiver Überwachung/Intervention übernommen werden. Es wird nur der tatsächliche Zeitbedarf für diese Hand lungen entschädigt ; z um Beispiel wenn die betreuende Person nachschauen muss, ob bei der zu überwachenden Person Selbst- oder Fremdgefährdung be steht, oder wenn eine Person beruhigt werden muss oder im Falle eines Epilep sie-Anfalles. Nicht anrechenbar sind reine Präsenzzeiten oder passive Überwa chungszeiten, die keiner Intervention bedürfen und während denen zum Bei spiel noch andere Tätigkeiten erledigt werden können. Die Person kann zwar nicht alleine gelassen werden, weil man nicht genau weiss, wann eine Interven tion erforderlich sein wird, sie muss aber trotzdem nicht unmittelbar beaufsich tigt werden.
E. 2 S. 2).
E. 2.1 Zur Frage der Überwachung während des Tages führte d ie Beschwerdegegnerin in de r angefochtenen Verfügung aus, dass nur Zeiten aktiver Überwa chung/Intervention und nur der tatsächliche Zeitaufwand für diese Handlungen entschädigt werde n . Nicht anrechenbar seien reine Präsenz- oder passive Über wachungszeiten, während denen zum Beispiel noch eine andere Tätigkeit erle digt werden kann. Gemäss Angaben des Vaters der Beschwerdeführerin träten täglich mehre re Absenzen und Epilepsieanfälle - wovon letztere vier bis fünfmal pro Woche in Form von Grand - mal-Anfällen - auf. Dafür seien täglich 60 Mi nuten an zurechnen , eine Aufstufung könne nicht vorgenommen werden ( Urk.
E. 2.2 Dagegen liess die Beschwerdeführerin vortragen, dass der Betreuungsaufwand aufgrund ihrer Mehrfachbehinderung enorm sei, weswegen sie seit Jahren eine Hilflosenentschädigung wegen schwerer Hilflosigkeit sowie den maximalen In tensivpflegezuschlag beziehe (letzteres bis zur Volljährigkeit) . Sie sei in allen Lebensverrichtung en auf Unterstützung angewiesen und könne auch tagsüber nie allein gelassen werden . Insbesondere wegen der Epilepsie bedürfe sie zwin gender Überwachung. Bei mittleren Anfällen brauche sie Unterstützung und bei schweren Anfällen sei eine umgehende Betreuung unerlässlich, da der Beginn des Anfalls für das richtige und rechtzeitige Verabreichen der Medikamente nicht verpasst werden dürfe. Sie sei daher auf ständige Anwesenheit von Dritt personen angewiesen, weshalb sie in Stufe 4 einzuteilen und 120 Stunden As sistenz zuzusprechen sei en ( Urk. 1).
E. 3 1
Dr. med. Z.___ , Kinderarzt FMH, legte am 28. Juni 2007 dar, dass die Überwa chung der Epilepsie, die Kontrolle der Atmung und der Aspiration ständig not wendig sei ( Urk. 8/246/3).
Am 25. Januar 2008 und 1 2. März 2009 hielt
Dr. Z.___ fest, dass die Beschwerdeführerin unter anderem eine dauernde Über wachung der Epilepsie mit eventueller Intervention benötige ( Urk. 8/261, Urk. 8/315).
E. 3.2 Die Beschwerdegegnerin schloss aus der medizinischen Aktenlage am 13. Februar 2008, die Beschwerdeführerin leide unter anderem an einer symp tomatischen Epilepsie mit überwiegend tonischen Anfällen. Diese müssten durch Abgabe der Reservemedikamente kupiert werden, da es sonst zu einem lebensbedrohlichen Status epilepticus komme ( Urk. 8/263).
Am 19./21. September 2011 verfasste die Abklärungsperson der Beschwerdegeg nerin den Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag ( Urk. 8/465). Sie hielt fest, dass die intensive persönliche Überwachung (weiterhin) ausgewiesen sei. Dabei wies sie auf ein bis zweimal täglich auftretende Grand - mal-Anfälle hin, die jeweils etwa 20 Minuten dauerten, und auf zwei bis drei mittlere Anfälle von je zwei bis drei Minuten . Der Anspruch der Beschwerdeführerin auf eine schwere Hilflosenent schädigung mit schwerem Intensivpflegezuschlag ( Urk. 8/429) wurde daraufhin bestätigt ( Urk. 8/465/4 ; Verfügung nicht aktenkundig ).
Im Fragebogen zum Kinderspitexeinsatz der Kinderspitex plus vom
16. April 2010 wie auch in jenem vom
3. September 2012 wurde angegeben, dass die Beschwerdeführerin grundsätzlich der permanenten Überwachung bedürfe, und zwar betreffend die Atmung und die Epilepsieanfälle, diesbezüglich wegen Selbstverletzung, Status epilepticus, Aspiration beim Essen/Trinken und Medi kation ( Urk. 8/457 und Urk. 8/523 S. 1 und S. 7).
I n Übereinstimmung mit diesen Beurteilungen wurde im FAKT im Grundsatz der Bedarf an dauernder persönlic her Überwachung anerkannt (Urk. 8/561/6).
E. 3.3 Nachdem Dr. Z.___ - zuletzt am 5. Mai 2012 - einen im Vergleich zu einem Nicht behinderten gleichen Alters behinderungsbedingten Mehraufwand an Hil feleistung oder persönlicher Überwachung attestiert hatte ( Urk. 8/500/2), stellte er i n der ärztlichen Verordnung für die me dizinische Krankenpflege (vgl. vor stehende E. 3.2) vom 3.
September 2012 bei stationären Verhältnissen folgende Diagnosen: schwerste Mehrfachbehinderungen mit Entwicklungsrückstand, Ce rebralparese, Epilepsie, Katarakte und Glaukom, neurogene Blase, Skoliose, Hüftluxation, Hydrocephalus mit Shunt. Zu überwachen seien die folgenden Kriterien: vi t ale Funktionen, Sauerstoffgabe, S o ndierung , Medikamentenverab reichung, Katheterisierung, Hilfsmittelversorgung, Transfer, Lagerung, Absaugen bei Sekretproblemen, Epilepsie-Überwachung/Therapie . Für die medizinische Pflege b escheinigte Dr. Z.___
(weiterhin) einen Aufwand von 18 Stunden pro Woche ( Urk. 8/522).
E. 4 Im Protokoll der Regionalkoordinatorin der Kinderspitex plus vom 19.
September 2012 wird in Bezug auf die Überwachung ausgeführt, diese werde ständig gebraucht, da die Beschwerdeführerin dauern d in Krampfbereit schaft sei und einen Epilepsieanfall erleiden könne. In diesem Falle müsse kom petent gemäss Krampfschema reagiert werden können ( Urk. 8/531/8 Mitte). 3.
E. 4.1 Die dargelegte
medizinische Aktenlage macht
deutlich, dass die Beschwerdeführe rin neben der aufwendigen Pflege eine r andauernde n Überwa chung bedarf , die über eine reine Präsenzzeit hinaus geht. Nötig ist eine aktive Überwachung vor allem der Epilepsie , so dass im Bedarfsfall unverzüglich ge handelt werden kann. Rechtsprechungsgemäss ist der Überwachungsbedarf selbst bei einer geringen Wahrscheinlichkeit der Gefährdung gegeben, wenn die fehlende Überwachung gesundheitsgefährdende Folgen haben könnte, was bei der Beschwerdeführerin unbestrittenermassen der Fall ist. Bei Auftreten eines Anfalles besteht - nicht zuletzt wegen der Gefahr des Verschlucken s und des Eintritts eines Status epilepticus - rasch Lebensgefahr, denn die Beschwerde führerin ist weder in der Lage, sich selber zu helfen, noch kann sie selber Hilfe organisieren. Die Beschwerdegegnerin selbst ging davon aus, dass die unver zügliche Medikation bei Anfällen zur Vermeidung eines lebensbedrohlichen Status epilepticus notwendig sei (vorstehend E. 3.2).
E. 4.2 A uch bei der Überwachung stehen im FAKT für die Ermittlung des Hilfebedarfs Stufen zur Verfügung (Stufen 0-4; vgl. Anhang 3 zum KSAB und Ziff. 8/1 des FAKT , Urk. 8/561/47 ), denen jeweils verschiedene Zeitwerte hinterlegt sind. Massgebend für die Einstufung ist, ob kein, respektive ein punktueller, ein stündlicher, ein viertelstündlicher oder ein permanenter Überwachungsbedarf besteht. Je nachdem wird kein Hilfebedarf berücksichtigt (Stufe 0) oder es wer den pro Tag 30 Min uten (Stufe 1), 60 Min uten (Stufe 2), 120 Min uten (Stufe
3) oder 240 Min uten (Stufe 4) berücksichtigt (vgl. Anhang 3 zum KSAB).
Generell sieht die Verordnung ein en monatliche n Höchstansatz von 120 Stunden für die Überwachung am Tag vor (Art. 39e Abs. 2 lit. c IVV).
Abgesehen von der periodischen Überwachung von medizinischen Geräten oder auch der Überwachung im Zusammenhang mit der Einnahme von Medikamen ten ist es nicht nachvollziehbar, inwiefern die erwähnte Abstufung praktikabel ist. Kann eine Person im Bedarfsfall von sich aus aktiv werden, beispielsweise durch das Betätigen eines Alarmknopfes, ist eine dauernde Überwachung nicht nötig. Im umgekehrten Fall, das heisst wenn die versicherte Person, wie vorlie gend die Beschwerdeführerin, ausser Stande ist, sich in einer sie gefährdenden Situation selber zu helfen oder sich zumindest bemerkbar zu machen, ist eine dauernde Überwachung unumgänglich. Die dargelegte Abstufung macht in bei den Fällen keinen Sinn, weswegen die diesbezügliche Weisung im KSAB nicht anzuwenden ist
( vgl. dazu auch Urteil des hiesigen Gerichts IV.2013.00088 vom 1 5. Juli 2014 E. 8.5 sowie zur Bedeutung von Verwaltungsweisungen für das Gericht BGE 133 V 257 E. 3.2 ) .
Die Beschwerdegegnerin hat in der angefochtenen Verfügung denn auch nichts vorgebracht, was ihre Behauptung zu stützen vermöchte, die aus gewiesener massen stetig notwendig e Überwachung könne mit blosser Präsenz oder beim Erledigen von anderweitigen Aufgaben gewährleistet werden. Diese Ausführun gen stehen sodann im Widerspruch zu den Feststellungen im Zusammenhang mit der Hilflosenentschädigung, in deren Rahmen die Beschwerdegegnerin den Bedarf an dauernder persönlicher Überwachung nicht in Frage gestellt hat (vgl. vorstehend e E. 3. 2 ) .
E. 4.3 Im FAKT hat die Beschwerdegegnerin einen gesamten Hilfebedarf von monat lich 240 Stunden anerkannt ( Urk. 8/561/50) , entsprechend einer täglichen Hilfe von 7. 8 Stunden (240 Stunden : 30.42 Tage). Während dieser Zeit ist stets eine Assistenzperson anwesend, so dass derweil keine zusätzliche Überwachung nö tig ist . Im Bedarfsfall kann die anwesende Assistenzperson Hilfe leisten.
Ausgehend von e iner Aktivitätsdauer von 16 Stunden pro Tag (vgl. KSAB
Rz 4075, wonach von einer 8 - stündigen Ruhepause ausgegangen wird), ver bleibt ein Bedarf an reiner Überwachung von rund
E. 5 Am 20. Juli 2012 berichteten d ie Ärzte des O.___
über die Hospitalisation der Beschwerdeführerin vom 2 2. Mai bis 4. Juni 2012 ( Urk. 8/515). Die Ärzte
erläuterten , dass die deutliche Häufung der Anfälle der Grund für die Hospitalisation gewesen sei, und sahen eine neue Medikamenten dosierung vor (S. 3). Sie bestätigten die im Bericht von Dr. Z.___
aufgeführten Diagnosen (vorstehende E. 3.3) und ergänzten die Diagnose einer ze ntralen Atemregulationsstörung (S. 1). Im Bericht vom 2. November 2012 beschrieben
sie die im Gang befindliche Abdosierung der Epilepsiemedikamente und die in der en Folge häufiger aufgetretenen Anfälle . Im Bericht ist sodann die übliche Medikation der Epilepsie sowie die Reservedosen bei Anfällen dargestellt
(Urk. 8/532).
Laut Bericht vom 27. Februar 2013 verbesserte sich die Anfallsituation nach Wiederherstellung der Ausgangsdosis, wenngleich der Ausgangszustand nicht wiedererlangt werden konnte ( Urk. 8/545 = Urk. 3 ). 3.
E. 6 Die Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin bestätigte im Abklärungsbericht vom 7. Januar 2013 die erwähnten Umstände ( Urk. 8/537). Der Abklärungs dienst führte am 19. März 2019 in der Stellungnahme zum FAKT zudem aus, aufgrund der Epilepsie sowie der Mehrfachbehinderung sei unverändert die dauernde persönliche Überwachung ausgewiesen ( Urk. 8/551), was die Be schwerdegegnerin dementsprechend i m Vorbescheid vom 19. März 2013 be treffend Hilflosenentschädigung anerkannte ( Urk. 8/547 S. 2 unten). Am 12. Juni 2013 ergänzte die Abklärungsperson, ein Überwachungsbedarf sei auf grund der Epilepsie ausgewiesen. Die vom Vater der Beschwerdeführerin im Einwandschreiben angegebenen Absenzen und Anfälle (vgl. Urk. 8/553) seien im FAKT mit durchschnittlich 60 Minuten (Stufe 2) pro Tag angerechnet wor den. Reine Präsenzzeiten oder reine Überwachungszeiten, während denen keine Intervention notwendig sei und noch andere Tätigkeiten erledigt werden kön nen, seien hingegen nicht anrechenbar ( Urk. 8/563) , welche Auffassung als Be gründung der angefochtene n Verfügung herangezogen wurde ( Urk. 2). 4.
E. 8 Stunden erg ibt einen durchschnittli chen monatlichen Bedarf von rund 243 Stunden ( 30,42 x 8 Stunden) , was weit über dem Höchstansatz von 120 Stunden pro Monat (Art.
39e Abs. 2 lit. c IVV) liegt . Ange sichts der Schwere der Behinderung hat die Beschwerdeführerin da her
- in Ergänzung zum verfügungsweise zugesprochenen Assistenzbeitrag von Fr. 7‘242.70 - Anspruch auf einen Assistenzbeitrag für die Überwachung wäh rend des Tages für die Dauer der maximal vorgesehene n Zeiteinheit von 120 statt 30 Stunden pro Monat .
Dies führt zur Gutheissung der Beschwerde. 5.
Die Gerichtskosten gemäss Art. 69 Abs. 1 bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 7 00.-- festzusetzen und ausgangsgemäss der Beschwerdegegnerin aufzuerle gen.
Bei diesem Verfahrensausgang ist der Beschwerdeführerin eine Prozessentschädi gung zuzusprechen ( § 61 lit. g ATSG in Verbindung mit § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht, GSVGer). Diese ist u nter Berücksichtigung der Bedeutung der Streitsache und der Schwierigkeit des Prozesses (§ 34 Abs. 3 GSVGer) auf Fr. 1‘ 3 00.-- festzusetzen. Das Gericht erkennt: 1.
In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 1 2. Juni 2013 insoweit abgeändert, als festgestellt wird, dass die Beschwerdeführerin ab 1. Januar 2013 zusätzlich Anspruch hat auf ei nen Assistenzbeitrag für die Überwachung während des Tages für einen Hilfebedarf von 120 (statt 30) Stunden monatlich. 2.
Die Gerichtskosten von Fr. 7 00.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt.
Rech nung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechts kraft zugestellt. 3.
Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, de r Beschwerdeführerin eine Prozessentschä digung von Fr. 1‘ 3 00.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen. 4.
Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsdienst Integration Handicap - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen 5.
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Ur kunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDer Gerichtssekretär GräubSonderegger
Volltext (verifizierbarer Originaltext)
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2013.00658 III. Kammer Sozialversicherungsrichter Gräub, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Annaheim Sozialversicherungsrichterin Fehr Gerichtssekretär Sonderegger Urteil
vom
5. September 2014 in Sachen X.___
Beschwerdeführerin vertreten durch den Vater Y.___ dieser vertreten durch Rechtsdienst Integration Handicap Bürglistrasse 11, 8002 Zürich gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1.
1.1
X.___ , geboren 1995 , leidet in Folge eines kongenitalen Hydro cephalus ( in Anhang zur Verordnung über Geburts gebrechen als Nr. 386 beschriebenes Geburtsgebrechen ) an schwerster Mehrfachbehinderung, unter anderem an spastischer cerebrale r Bewegungsstörung ( vgl. Urk. 8/31) und Epi lepsie mit täglich auftretenden Anfällen (Urk. 8/456, Urk. 8/5 52 ) . Aufgrund der Behinderung sprach ihr die Eidgenössische Invalidenversicherung verschieden e Leistungen zu (medizinische Massnahmen, Schulungsmassnahmen, Hilfsmittel , Kinderspitex; vgl. Urk. 8/432 , Urk. 8/531, Urk. 8/535 ).
Im Hinblick auf die Volljährigkeit wurde der Versicherten am 19. März 2013 die Zusprache einer Hilflosenentschädigung für Erwachsene bei schwerer Hilflosig keit in Aussicht gestellt ( Urk. 8/547 ; Mi tteilung vom 10. Mai 2013, Urk. 8/557-558 ). Die diesbezügliche Verfügung ist nicht aktenkundig. 1.2
Mit Vorbescheid vom 19. März 2013
stell t e die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle,
zudem mit Wirkung ab 1. Januar 2013 die Zusprache eines Assistenzbeitrag es
an tatsächlich erbrachten Assistenzstunden von mo natlich durchschnittlich Fr. 7‘242.70 bezie hungsweise jährlich maximal Fr. 79‘669.70 in Aussicht ( Urk. 8/549). Nach Eingang des Einwandes vom 3. Mai 2013 (Urk. 8/553) verfügte die IV-Stelle am 1 2. Juni 2013 im angekündigten Sinne (Urk.
8/562 = Urk. 2). 2.
Gegen die Verfügung vom 1 2. Juni 2013 erhob die Versicherte mit Eingabe vom 1 2. Juli 2013 Beschwerde und beantragte, sie sei im Bereich der persönlichen Überwachung während des Tages statt in Stufe 2 in Stufe 4 einzuteilen (ent sprechend 120 statt 30 Assistenzs tunden pro Monat; Urk. 1 S. 2). Die IV Stelle beantragte in der Beschwerdeantwort vom
19. August 2 013 die Abweisung der Beschwerde (Urk. 7) , was der Beschwerdeführerin am 20. August 2013 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 9). Das Gericht
zieht in Erwägung: 1.
1.1
Gemäss Art. 42 quater Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG ) haben Versicherte, denen eine Hilflosenentschädigung der Invalidenversi cherung ausgerichtet wird (lit. a), die zu Hause leben (lit. b) und die volljährig sind (lit. c), Anspruch auf einen Assistenzbeitrag. 1.2
Laut Art. 42 quinquies IVG wird ein Assistenzbeitrag gewährt für Hilfeleistungen, die von der versicherten Person benötigt und regelmässig von einer natürlichen Person (Assistenzperson) erbracht werden, die von der versicherten Person im Rahmen eines Arbeitsvertrages angestellt wird (lit. a), und weder mit der versi cherten Person verheiratet ist, mit ihr in eingetragener Partnerschaft lebt oder eine faktische Lebensgemeinschaft führt noch in gerader Linie mit ihr verwandt ist (lit. b). 1.3
Hilfebedarf kann in den folgenden Bereichen anerkannt werden ( Art. 39c der Verordnung über die Invalidenversicherung ; IVV): a. alltägliche Lebensverrichtungen; b. Haushaltsführung; c. gesellschaftliche Teilhabe und Freizeitgestaltung; d. Erziehung und Kinderbetreuung; e. Ausübung einer gemeinnützigen oder ehrenamtlichen Tätigkeit; f. berufliche Aus- und Weiterbildung; g. Ausübung einer Erwerbstätigkeit auf dem regulären Arbeitsmarkt; h. Überwachung während des Tages; i. Nachtdienst. 1.4
Die Bestimmung des anerkannten Hilfebedarfs wird in Art. 39e IVV geregelt. Der anerkannte monatliche Hilfebedarf wird in Stunden durch die IV-Stelle be stimmt ( Abs. 1). Für die Überwachung während des Tages gemäss Art. 39c lit.
h gilt ein Höchstansatz von monatlich 120 Stunden (Art. 39e Abs. 2 lit. c IVV ). 1.5
D er Hilfebedarf wird mit Hilfe eines standardisierten Abklärungsinstrumentes (FAKT) sowohl für direkte als auch für indirekte Hilfeleistungen ermittelt
(vgl. Kreisschreiben über den Assistenzbeitrag, KSAB, Rz 4005).
Um die notwendige Einstufung für die einzelnen Hilfeleistungen zu bestimmen, müssen die IV-Stellen Aussagen der versicherten Person, Anmerkungen der Ab klärungsperson sowie Erfahrungswerte berücksichtigen. Als Unterstützung sind im FAKT Fallbei spiele hinterlegt, die eine möglichst standardisierte Erfassung erlauben (KSAB Rz 4101). 1.6
Der im KSAB verwendete Begriff der Überwachung während des Tages deckt sich im Wesentlichen mit den von der Rechtsprechung entwickelten Grundsät zen zur persönlichen Überwachung bei der Hilflosenentschädigung (vgl. Art. 37 IVV; KSAB Rz 4063 ff. und Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung, KSIH, Rz 8035 f.).
Unter dem Begriff der dauernden persönlichen Überwachung ist eine Hilfeleis tung zu verstehen, welche infolge des physischen und/oder psychischen Ge sundheitszustandes der versicherten Person wegen geistiger Absenzen nötig ist. Die versicherte Person darf während des ganzen Tages nicht allein gelassen werden oder eine Drittperson muss mit kleineren Unterbrüchen immer bei ihr anwesend sein. Ein Überwachungsbedarf muss angenommen werden, wenn die Versicherte ohne Überwachung mit überwiegender Wahrscheinlichkeit selbst gefährdet ist oder Drittpersonen gefährden würde. Darüber hinaus darf der Überwachungsbedarf auch bei einer geringen Wahrscheinlichkeit der Gefähr dung angenommen werden, wenn die fehlende Überwachung gesundheitsschä digende Folgen haben könnte (KSAB Rz 4063 -4065 ; vgl. auch Urteil des Bun desgerichts 9C_608/2007 vom 31. Januar 2008 E. 2.2.1 mit Hinweisen).
Erforderlich ist zudem, dass die Überwachung über eine längere Zeitdauer notwen dig ist , dies im Gegensatz zu „vorübergehend“, wie zum Beispiel infolge einer zusätzlich hinzukommenden Krankheit (KSAB Rz 4066). Das Bundesge richt hat hiezu festgehalten, dass das Erfordernis der Dauer nicht bedingt, dass die betreuende Person ausschliesslich an die überwachte Person gebunden ist ; es hat auch nicht die Bedeutung von „rund um die Uhr", sondern ist als Ge gensatz zu „vorübergehend" zu verstehen. Dies kann auch erfüllt sein, wenn Anfälle zuweilen nur alle zwei bis drei Tage auftreten, aber unvermittelt und oft auch täglich oder täglich mehrmals erfolgen, so
dass tägliche Überwachung vonnöten ist (Urteil des Bun desgerichts 8C_158/2008 vom 15. Oktober 2008
E. 5.2.1).
Gemäss KSAB Rz. 4067 f. können nur Zeiten aktiver Überwachung/Intervention übernommen werden. Es wird nur der tatsächliche Zeitbedarf für diese Hand lungen entschädigt ; z um Beispiel wenn die betreuende Person nachschauen muss, ob bei der zu überwachenden Person Selbst- oder Fremdgefährdung be steht, oder wenn eine Person beruhigt werden muss oder im Falle eines Epilep sie-Anfalles. Nicht anrechenbar sind reine Präsenzzeiten oder passive Überwa chungszeiten, die keiner Intervention bedürfen und während denen zum Bei spiel noch andere Tätigkeiten erledigt werden können. Die Person kann zwar nicht alleine gelassen werden, weil man nicht genau weiss, wann eine Interven tion erforderlich sein wird, sie muss aber trotzdem nicht unmittelbar beaufsich tigt werden. 2. 2.1
Zur Frage der Überwachung während des Tages führte d ie Beschwerdegegnerin in de r angefochtenen Verfügung aus, dass nur Zeiten aktiver Überwa chung/Intervention und nur der tatsächliche Zeitaufwand für diese Handlungen entschädigt werde n . Nicht anrechenbar seien reine Präsenz- oder passive Über wachungszeiten, während denen zum Beispiel noch eine andere Tätigkeit erle digt werden kann. Gemäss Angaben des Vaters der Beschwerdeführerin träten täglich mehre re Absenzen und Epilepsieanfälle - wovon letztere vier bis fünfmal pro Woche in Form von Grand - mal-Anfällen - auf. Dafür seien täglich 60 Mi nuten an zurechnen , eine Aufstufung könne nicht vorgenommen werden ( Urk. 2 S. 2). 2.2
Dagegen liess die Beschwerdeführerin vortragen, dass der Betreuungsaufwand aufgrund ihrer Mehrfachbehinderung enorm sei, weswegen sie seit Jahren eine Hilflosenentschädigung wegen schwerer Hilflosigkeit sowie den maximalen In tensivpflegezuschlag beziehe (letzteres bis zur Volljährigkeit) . Sie sei in allen Lebensverrichtung en auf Unterstützung angewiesen und könne auch tagsüber nie allein gelassen werden . Insbesondere wegen der Epilepsie bedürfe sie zwin gender Überwachung. Bei mittleren Anfällen brauche sie Unterstützung und bei schweren Anfällen sei eine umgehende Betreuung unerlässlich, da der Beginn des Anfalls für das richtige und rechtzeitige Verabreichen der Medikamente nicht verpasst werden dürfe. Sie sei daher auf ständige Anwesenheit von Dritt personen angewiesen, weshalb sie in Stufe 4 einzuteilen und 120 Stunden As sistenz zuzusprechen sei en ( Urk. 1). 3. 3. 1
Dr. med. Z.___ , Kinderarzt FMH, legte am 28. Juni 2007 dar, dass die Überwa chung der Epilepsie, die Kontrolle der Atmung und der Aspiration ständig not wendig sei ( Urk. 8/246/3).
Am 25. Januar 2008 und 1 2. März 2009 hielt
Dr. Z.___ fest, dass die Beschwerdeführerin unter anderem eine dauernde Über wachung der Epilepsie mit eventueller Intervention benötige ( Urk. 8/261, Urk. 8/315). 3.2
Die Beschwerdegegnerin schloss aus der medizinischen Aktenlage am 13. Februar 2008, die Beschwerdeführerin leide unter anderem an einer symp tomatischen Epilepsie mit überwiegend tonischen Anfällen. Diese müssten durch Abgabe der Reservemedikamente kupiert werden, da es sonst zu einem lebensbedrohlichen Status epilepticus komme ( Urk. 8/263).
Am 19./21. September 2011 verfasste die Abklärungsperson der Beschwerdegeg nerin den Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag ( Urk. 8/465). Sie hielt fest, dass die intensive persönliche Überwachung (weiterhin) ausgewiesen sei. Dabei wies sie auf ein bis zweimal täglich auftretende Grand - mal-Anfälle hin, die jeweils etwa 20 Minuten dauerten, und auf zwei bis drei mittlere Anfälle von je zwei bis drei Minuten . Der Anspruch der Beschwerdeführerin auf eine schwere Hilflosenent schädigung mit schwerem Intensivpflegezuschlag ( Urk. 8/429) wurde daraufhin bestätigt ( Urk. 8/465/4 ; Verfügung nicht aktenkundig ).
Im Fragebogen zum Kinderspitexeinsatz der Kinderspitex plus vom
16. April 2010 wie auch in jenem vom
3. September 2012 wurde angegeben, dass die Beschwerdeführerin grundsätzlich der permanenten Überwachung bedürfe, und zwar betreffend die Atmung und die Epilepsieanfälle, diesbezüglich wegen Selbstverletzung, Status epilepticus, Aspiration beim Essen/Trinken und Medi kation ( Urk. 8/457 und Urk. 8/523 S. 1 und S. 7).
I n Übereinstimmung mit diesen Beurteilungen wurde im FAKT im Grundsatz der Bedarf an dauernder persönlic her Überwachung anerkannt (Urk. 8/561/6). 3.3
Nachdem Dr. Z.___ - zuletzt am 5. Mai 2012 - einen im Vergleich zu einem Nicht behinderten gleichen Alters behinderungsbedingten Mehraufwand an Hil feleistung oder persönlicher Überwachung attestiert hatte ( Urk. 8/500/2), stellte er i n der ärztlichen Verordnung für die me dizinische Krankenpflege (vgl. vor stehende E. 3.2) vom 3.
September 2012 bei stationären Verhältnissen folgende Diagnosen: schwerste Mehrfachbehinderungen mit Entwicklungsrückstand, Ce rebralparese, Epilepsie, Katarakte und Glaukom, neurogene Blase, Skoliose, Hüftluxation, Hydrocephalus mit Shunt. Zu überwachen seien die folgenden Kriterien: vi t ale Funktionen, Sauerstoffgabe, S o ndierung , Medikamentenverab reichung, Katheterisierung, Hilfsmittelversorgung, Transfer, Lagerung, Absaugen bei Sekretproblemen, Epilepsie-Überwachung/Therapie . Für die medizinische Pflege b escheinigte Dr. Z.___
(weiterhin) einen Aufwand von 18 Stunden pro Woche ( Urk. 8/522). 3. 4
Im Protokoll der Regionalkoordinatorin der Kinderspitex plus vom 19.
September 2012 wird in Bezug auf die Überwachung ausgeführt, diese werde ständig gebraucht, da die Beschwerdeführerin dauern d in Krampfbereit schaft sei und einen Epilepsieanfall erleiden könne. In diesem Falle müsse kom petent gemäss Krampfschema reagiert werden können ( Urk. 8/531/8 Mitte). 3. 5
Am 20. Juli 2012 berichteten d ie Ärzte des O.___
über die Hospitalisation der Beschwerdeführerin vom 2 2. Mai bis 4. Juni 2012 ( Urk. 8/515). Die Ärzte
erläuterten , dass die deutliche Häufung der Anfälle der Grund für die Hospitalisation gewesen sei, und sahen eine neue Medikamenten dosierung vor (S. 3). Sie bestätigten die im Bericht von Dr. Z.___
aufgeführten Diagnosen (vorstehende E. 3.3) und ergänzten die Diagnose einer ze ntralen Atemregulationsstörung (S. 1). Im Bericht vom 2. November 2012 beschrieben
sie die im Gang befindliche Abdosierung der Epilepsiemedikamente und die in der en Folge häufiger aufgetretenen Anfälle . Im Bericht ist sodann die übliche Medikation der Epilepsie sowie die Reservedosen bei Anfällen dargestellt
(Urk. 8/532).
Laut Bericht vom 27. Februar 2013 verbesserte sich die Anfallsituation nach Wiederherstellung der Ausgangsdosis, wenngleich der Ausgangszustand nicht wiedererlangt werden konnte ( Urk. 8/545 = Urk. 3 ). 3. 6
Die Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin bestätigte im Abklärungsbericht vom 7. Januar 2013 die erwähnten Umstände ( Urk. 8/537). Der Abklärungs dienst führte am 19. März 2019 in der Stellungnahme zum FAKT zudem aus, aufgrund der Epilepsie sowie der Mehrfachbehinderung sei unverändert die dauernde persönliche Überwachung ausgewiesen ( Urk. 8/551), was die Be schwerdegegnerin dementsprechend i m Vorbescheid vom 19. März 2013 be treffend Hilflosenentschädigung anerkannte ( Urk. 8/547 S. 2 unten). Am 12. Juni 2013 ergänzte die Abklärungsperson, ein Überwachungsbedarf sei auf grund der Epilepsie ausgewiesen. Die vom Vater der Beschwerdeführerin im Einwandschreiben angegebenen Absenzen und Anfälle (vgl. Urk. 8/553) seien im FAKT mit durchschnittlich 60 Minuten (Stufe 2) pro Tag angerechnet wor den. Reine Präsenzzeiten oder reine Überwachungszeiten, während denen keine Intervention notwendig sei und noch andere Tätigkeiten erledigt werden kön nen, seien hingegen nicht anrechenbar ( Urk. 8/563) , welche Auffassung als Be gründung der angefochtene n Verfügung herangezogen wurde ( Urk. 2). 4. 4.1
Die dargelegte
medizinische Aktenlage macht
deutlich, dass die Beschwerdeführe rin neben der aufwendigen Pflege eine r andauernde n Überwa chung bedarf , die über eine reine Präsenzzeit hinaus geht. Nötig ist eine aktive Überwachung vor allem der Epilepsie , so dass im Bedarfsfall unverzüglich ge handelt werden kann. Rechtsprechungsgemäss ist der Überwachungsbedarf selbst bei einer geringen Wahrscheinlichkeit der Gefährdung gegeben, wenn die fehlende Überwachung gesundheitsgefährdende Folgen haben könnte, was bei der Beschwerdeführerin unbestrittenermassen der Fall ist. Bei Auftreten eines Anfalles besteht - nicht zuletzt wegen der Gefahr des Verschlucken s und des Eintritts eines Status epilepticus - rasch Lebensgefahr, denn die Beschwerde führerin ist weder in der Lage, sich selber zu helfen, noch kann sie selber Hilfe organisieren. Die Beschwerdegegnerin selbst ging davon aus, dass die unver zügliche Medikation bei Anfällen zur Vermeidung eines lebensbedrohlichen Status epilepticus notwendig sei (vorstehend E. 3.2). 4.2
A uch bei der Überwachung stehen im FAKT für die Ermittlung des Hilfebedarfs Stufen zur Verfügung (Stufen 0-4; vgl. Anhang 3 zum KSAB und Ziff. 8/1 des FAKT , Urk. 8/561/47 ), denen jeweils verschiedene Zeitwerte hinterlegt sind. Massgebend für die Einstufung ist, ob kein, respektive ein punktueller, ein stündlicher, ein viertelstündlicher oder ein permanenter Überwachungsbedarf besteht. Je nachdem wird kein Hilfebedarf berücksichtigt (Stufe 0) oder es wer den pro Tag 30 Min uten (Stufe 1), 60 Min uten (Stufe 2), 120 Min uten (Stufe
3) oder 240 Min uten (Stufe 4) berücksichtigt (vgl. Anhang 3 zum KSAB).
Generell sieht die Verordnung ein en monatliche n Höchstansatz von 120 Stunden für die Überwachung am Tag vor (Art. 39e Abs. 2 lit. c IVV).
Abgesehen von der periodischen Überwachung von medizinischen Geräten oder auch der Überwachung im Zusammenhang mit der Einnahme von Medikamen ten ist es nicht nachvollziehbar, inwiefern die erwähnte Abstufung praktikabel ist. Kann eine Person im Bedarfsfall von sich aus aktiv werden, beispielsweise durch das Betätigen eines Alarmknopfes, ist eine dauernde Überwachung nicht nötig. Im umgekehrten Fall, das heisst wenn die versicherte Person, wie vorlie gend die Beschwerdeführerin, ausser Stande ist, sich in einer sie gefährdenden Situation selber zu helfen oder sich zumindest bemerkbar zu machen, ist eine dauernde Überwachung unumgänglich. Die dargelegte Abstufung macht in bei den Fällen keinen Sinn, weswegen die diesbezügliche Weisung im KSAB nicht anzuwenden ist
( vgl. dazu auch Urteil des hiesigen Gerichts IV.2013.00088 vom 1 5. Juli 2014 E. 8.5 sowie zur Bedeutung von Verwaltungsweisungen für das Gericht BGE 133 V 257 E. 3.2 ) .
Die Beschwerdegegnerin hat in der angefochtenen Verfügung denn auch nichts vorgebracht, was ihre Behauptung zu stützen vermöchte, die aus gewiesener massen stetig notwendig e Überwachung könne mit blosser Präsenz oder beim Erledigen von anderweitigen Aufgaben gewährleistet werden. Diese Ausführun gen stehen sodann im Widerspruch zu den Feststellungen im Zusammenhang mit der Hilflosenentschädigung, in deren Rahmen die Beschwerdegegnerin den Bedarf an dauernder persönlicher Überwachung nicht in Frage gestellt hat (vgl. vorstehend e E. 3. 2 ) . 4.3
Im FAKT hat die Beschwerdegegnerin einen gesamten Hilfebedarf von monat lich 240 Stunden anerkannt ( Urk. 8/561/50) , entsprechend einer täglichen Hilfe von 7. 8 Stunden (240 Stunden : 30.42 Tage). Während dieser Zeit ist stets eine Assistenzperson anwesend, so dass derweil keine zusätzliche Überwachung nö tig ist . Im Bedarfsfall kann die anwesende Assistenzperson Hilfe leisten.
Ausgehend von e iner Aktivitätsdauer von 16 Stunden pro Tag (vgl. KSAB
Rz 4075, wonach von einer 8 - stündigen Ruhepause ausgegangen wird), ver bleibt ein Bedarf an reiner Überwachung von rund 8 Stunden pro Tag.
Ein täglicher Überwachungsbedarf von 8 Stunden erg ibt einen durchschnittli chen monatlichen Bedarf von rund 243 Stunden ( 30,42 x 8 Stunden) , was weit über dem Höchstansatz von 120 Stunden pro Monat (Art.
39e Abs. 2 lit. c IVV) liegt . Ange sichts der Schwere der Behinderung hat die Beschwerdeführerin da her
- in Ergänzung zum verfügungsweise zugesprochenen Assistenzbeitrag von Fr. 7‘242.70 - Anspruch auf einen Assistenzbeitrag für die Überwachung wäh rend des Tages für die Dauer der maximal vorgesehene n Zeiteinheit von 120 statt 30 Stunden pro Monat .
Dies führt zur Gutheissung der Beschwerde. 5.
Die Gerichtskosten gemäss Art. 69 Abs. 1 bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 7 00.-- festzusetzen und ausgangsgemäss der Beschwerdegegnerin aufzuerle gen.
Bei diesem Verfahrensausgang ist der Beschwerdeführerin eine Prozessentschädi gung zuzusprechen ( § 61 lit. g ATSG in Verbindung mit § 34 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht, GSVGer). Diese ist u nter Berücksichtigung der Bedeutung der Streitsache und der Schwierigkeit des Prozesses (§ 34 Abs. 3 GSVGer) auf Fr. 1‘ 3 00.-- festzusetzen. Das Gericht erkennt: 1.
In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 1 2. Juni 2013 insoweit abgeändert, als festgestellt wird, dass die Beschwerdeführerin ab 1. Januar 2013 zusätzlich Anspruch hat auf ei nen Assistenzbeitrag für die Überwachung während des Tages für einen Hilfebedarf von 120 (statt 30) Stunden monatlich. 2.
Die Gerichtskosten von Fr. 7 00.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt.
Rech nung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechts kraft zugestellt. 3.
Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, de r Beschwerdeführerin eine Prozessentschä digung von Fr. 1‘ 3 00.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen. 4.
Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsdienst Integration Handicap - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen 5.
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Ur kunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDer Gerichtssekretär GräubSonderegger