IV.2025.69

Sozialversicherungsgericht

des Kantons Basel-Stadt

URTEIL

vom 5. Februar 2026

Mitwirkende

lic. iur. R. Schnyder (Vorsitz), Dr. med. R. von Aarburg, S. Schenker

und Gerichtsschreiber Dr. iur. M. Kreis

Parteien

A____

[...]

vertreten durch B____, [...]zusätzlich vertreten durch lic. iur. Daniel Altermatt, Rechtsanwalt, Neuarlesheimerstrasse 15, Postfach 435, 4143 Dornach

Beschwerdeführer

IV-Stelle Basel-Stadt

Rechtsdienst, Aeschengraben 9, Postfach, 4002 Basel

Beschwerdegegnerin

Gegenstand

IV.2025.69

Verfügung vom 3. Juni 2025

Frage der Kostenübernahme des Wachstumshormons Omnitrope

Tatsachen

I.

a) Der Versicherte und Beschwerdeführer, A____, geboren am 4. Oktober 2021, leidet aufgrund einer Candesartan-Fetopathie an einer terminalen Niereninsuffizienz (IV-Akte 14, 7 ff; vgl. IV-Akte 113, 2 ff.) mit Gedeihstörung (vgl. IV-Akte 355) und ist dialysepflichtig (vgl. IV-Akte 431, 2). In diesem Zusammenhang übernahm die Beschwerdegegnerin das Wachstumshormon Omnitrope. Ein erstes Gesuch um Kostenübernahme des besagten Wachstumshormons erfolgte am 17. Januar 2023 durch Dr. med. C____ vom D____ (vgl. IV-Akte 72). Nach Rücksprache mit dem Regionalen Ärztlichen Dienst (RAD) und Stellungnahme durch das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) übernahm die Beschwerdegegnerin die Kosten vorerst befristet bis zu einem Körpergewicht von 10 Kilogramm (vgl. IV-Akte 87; vgl. RAD Stellungnahme IV-Akte 76 und 78; vgl. BSV Stellungnahme IV-Akte 85). Ein Gesuch um Verlängerung der Therapie mit dem Wachstumshormon Omnitrope erfolgte am 22. September 2023 durch Dr. med. E____ vom D____ (vgl. IV-Akte 112, 1 ff.). Nach Rücksprache mit dem RAD und Stellungnahme durch das BSV übernahm die Beschwerdegegnerin die Kosten bis zur allfälligen Nierentransplantation, «aber maximal befristet für 6 Monate» (vgl. IV-Akte 130; RAD Stellungnahme vom 4. Oktober 2023, IV-Akte 117, 2; vgl. BSV Stellungnahme IV-Akte 128 1 f.).

b) Ein weiteres Gesuch für die Kostenübernahme des Wachstumshormons Omnitrope erfolgte am 7. Januar 2025 durch Prof. Dr. med. F____ vom G____ (vgl. IV-Akte 376). Die Beschwerdegegnerin lehnte eine weitere Kostenübernahme mit Schreiben vom 27. Januar 2025 mit der Begründung ab, dass die IV das Medikament nur bis zu einem Körpergewicht von 10 Kilogramm übernehme und dieses Gewicht schon im Mai 2024 erreicht worden sei (vgl. IV-Akte 384). Der Vater wendete gegen die Ablehnung ein, dass die Hormontherapie nicht primär für die Gewichtszunahme gedacht sei, sondern für das Wachstum (vgl. Mail vom

29. Januar 2025, IV-Akte 386). Prof. Dr. F____ reichte am 19. Februar 2025 eine weitere Stellungnahme ein (vgl. IV-Akte 396). Die Beschwerdegegnerin lehnte nach Stellungnahmen vom RAD (IV-Akte 400) und BSV (vgl. IV-Akte 430; vgl. auch IV-Akte 492) mit Verfügung vom 1. Mai 2025 (vgl. IV-Akte 441, 1 ff.) die Kostenübernahme des Wachstumshormons ab.

II.

a) Der Beschwerdeführer, vertreten durch seine Eltern und diese wiederum vertreten durch Advokat Daniel Altermatt, erhebt am 2. Juni 2025 Beschwerde gegen die Verfügung vom 1. Mai 2025. Darin ersucht er um deren Aufhebung und um Verpflichtung der Beschwerdegegnerin für die Kosten des Wachstumshormons Omnitrope über den 31. Mai 2024 hinaus aufzukommen, unter o/e-Kostenfolge.

b) Die Beschwerdegegnerin erliess am 3. Juni 2025 eine gleichlautende Verfügung, wobei inhaltlich lediglich die Datumsangabe betreffend Befristung des beantragten Wachstumshormons berichtigt wurde (31. Mai 2024 statt 23. Mai 2023; vgl. Beschwerdeantwort vom 25. Juli 2025, 1 «redaktionelles Versehen»). Weiter wurde in kursiver Schrift vermerkt, dass diese Verfügung jene Verfügung vom 1. Mai 2025 ersetzen und annullieren würde (vgl. IV-Akte 465, 1 ff.).

c) Der Beschwerdeführer erhob auch gegen diese Verfügung am 7. Juli 2025 Beschwerde und beantragte zudem, dass das Beschwerdeverfahren gegen die Verfügung vom 1. Mai 2025 zufolge Gegenstandslosigkeit abzuschreiben sei.

d) Die Beschwerdegegnerin schloss mit Beschwerdeantwort vom 25. Juli 2025 auf Abweisung der Beschwerde.

e) Mit instruktionsrichterlicher Verfügung vom 30. Juli 2025 wurde der Antrag des Beschwerdeführers vom 7. Juli 2025 auf Abschreibung des Beschwerdeverfahrens abgewiesen und festgehalten, dass das Verfahren unter Berücksichtigung der lite pendente wiedererwogenen angefochtenen Verfügung vom 1. Mai 2025 und der neu erlassenen Verfügung vom 3. Juni 2025 weitergeführt werde. Die Beschwerdeschrift vom 7. Juli 2025 wurde zu den Verfahrensakten genommen und kein neues Verfahren eröffnet, seien doch die Änderungen der Verfügung vom 3. Juni 2025 unbestrittenermassen nur redaktioneller Natur und die Beschwerdeschrift vom 7. Juli 2025 in materieller Hinsicht identisch mit der Beschwerdeschrift, welche dem vorliegenden Verfahren zugrunde liegen würde. Es rechtfertige sich, die neue Verfügung vom 3. Juni 2025 samt Beschwerdeschrift zum beurteilenden Streitgegenstand zu nehmen.

f) Mit Schreiben vom 18. August 2025 reicht die Beschwerdegegnerin einen Arztbericht von Prof. Dr. med. F____ vom 4. August 2025 den Beschwerdeantwortbeilagen bei.

g) Mit Replik vom 29. September 2025 hält der Beschwerdeführer an seinen Beschwerdeanträgen vollumfänglich fest.

h) Mit Duplik vom 1. Dezember 2025 wurde auf die Beschwerdeantwort vom 24. Juli 2025 im parallellaufenden Verfahren verwiesen und Stellung genommen (vgl. IV.2025.68).

III.

Am 5. Februar 2026 findet die Beratung der Sache durch die Kammer des Sozialver-sicherungsgerichts statt.

Entscheidungsgründe

1.

1.1. Das Sozialversicherungsgericht Basel-Stadt ist als einzige kantonale Instanz zuständig zum Entscheid über die vorliegende Streitigkeit (§ 82 Abs. 1 des Gesetzes vom 3. Juni 2015 betreffend die Organisation der Gerichte und der Staatsanwaltschaft [Gerichtsorganisationsgesetz], GOG; SG 154.100).

1.2. Die örtliche Zuständigkeit des angerufenen Gerichts ergibt sich aus Art. 69 Abs. 1 des Bundesgesetzes vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung (IVG; SR 831.20).

1.3. Als Adressat der Verfügung ist der Beschwerdeführer von der angefochtenen Verfügung unmittelbar betroffen und hat ein schutzwürdiges Interesse an deren Aufhebung oder Änderung. Er ist damit zur Beschwerdeerhebung legitimiert (Art. 1 Abs. 1 IVG i.V.m. Art. 59 des Bundesgesetzes vom 6. Oktober 2000 über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG; SR 830.1]).

1.4. Da auch die übrigen formellen Voraussetzungen erfüllt sind, ist auf die rechtzeitig erhobene Beschwerde einzutreten.

2.

2.1. Der Beschwerdeführer ist der Ansicht, dass die medizinische Indikation des Wachstumshormons Omnitrope weiterhin gegeben sei und verweist auf die Behandlung bei Prof. Dr. med. F____ und den Konsiliarbericht von Prof. Dr. med. H____ (vgl. IV-Akte 355; vgl. IV-Akte 366). So habe sich die Gewichtskurve etwas verbessert und liege nun nahe der 3. Perzentile. Die Behandlung mit Omnitrope sei nicht primär auf eine Gewichtszunahme, sondern auf das Längenwachstum gerichtet (vgl. Beschwerde, Rz. 5 f.). Der Einwand, dass es zu keinem «catch-up growth» gekommen sei, würde sinngemäss übersehen, dass das Nichterreichen ein höheres Perzentil nicht automatisch ein Therapieversagen bedeuten würde (vgl. Beschwerde, Rz. 7; vgl. Replik, Rz. 3). Die Beschwerdegegnerin würde die Tatsache ausblenden, dass die Therapie tatsächlich Wirkung zeigte, habe sich doch die Gewichtskurve verbessert, der Allgemeinzustand stabilisiert und die behandelnden Ärzte an der Therapie festgehalten (vgl. Beschwerde, Rz. 9; vgl. Replik, Rz. 7). Zudem hätte die Beschwerdegegnerin zumindest die Einschätzungen von Prof. F____ und Prof. Dr. med. H____ eigenständig prüfen müssen; durch das Unterlassen habe die Beschwerdegegnerin eine Gehörsverletzung begangen (vgl. Beschwerde, Rz. 10) und schliesslich sei zu betonen, so der Beschwerdeführer, dass die Ablehnung der Fortsetzung der Therapie gesundheitliche Risiken bergen würde (vgl. Beschwerde Rz. 11; vgl. Replik).

2.2. Die Beschwerdegegnerin hält im Wesentlichen entgegen, dass die Ablehnung der Kostenübernahme auf dem Nichtansprechen der Therapie beruhe (Verfügung, Ziff. 4), nachdem sie die Einwendung der Gehörsverletzung für unbegründet hält (vgl. Verfügung, Ziff. 3). Die gegenteilige Auffassung habe nicht mit objektiven Faktoren belegt werden können (Verfügung, Ziff. 5). Mangels konkreter objektiver Anhaltspunkte sei nicht mit überwiegender Wahrscheinlichkeit dargelegt, dass die Therapie mit Omnitrope etwas gebracht habe (Verfügung, Ziff. 6).

2.3. Umstritten und im Folgenden zu prüfen ist somit, ob die Beschwerdegegnerin mit Verfügung vom 3. Juni 2025 zu Recht gestützt auf die vorliegenden Akten die Kostengutsprache des Wachstumshormons Omnitrope abgelehnt hat.

3.

3.1. 3.1.1. Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 13 Abs. 1 IVG). Medizinische Massnahmen nach Art. 13 Abs. 1 IVG werden gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufgetretener Leiden (zur Präzisierung dieser Begriffe vgl. Art. 3 Abs. 1 der Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung [IVV; SR 831.201]), die fachärztlich diagnostiziert sind (lit. a); die Gesundheit beeinträchtigen (lit. b); einen bestimmten Schweregrad aufweisen (lit. c); eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordern (lit. d); und mit medizinischen Massnahmen nach Art. 14 IVG behandelbar sind (lit. e; vgl. Art. 13 Abs. 2 IVG). Dabei bezeichnet der Bundesrat die Geburtsgebrechen, für welche medizinische Massnahmen nach Art. 13 IVG gewährt werden (vgl. Art. 14 ter Abs. 1 lit. b IVG); die IV kann nur Leistungen gemäss Art. 13 IVG erbringen, wenn es sich um Geburtsgebrechen handelt, die im Anhang zur GgV-EDI (SR 831.232.211) enthalten sind.

3.1.2. Die medizinischen Massnahmen umfassen die ärztlich verordneten Analysen, Arzneimittel und der Untersuchung oder Behandlung dienenden Mittel und Gegenstände (vgl. Art. 14 Abs. 1 lit. c IVG i.V.m. Art. 3 novies IVV). Die medizinischen Massnahmen müssen wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sein (Art. 14 Abs. 2 IVG). Das IVG nimmt damit die Kriterien der Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit aus Art. 32 Abs. 1 KVG auf (vgl. Botschaft vom 15. Februar 2017 zur Änderung des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung [Weiterentwicklung der IV], BBl 2017 2563). Auch für die Vergütung von Arzneimitteln knüpft die invalidenversicherungsrechtliche Ordnung an die krankenversicherungsrechtlichen Bestimmungen an. Zu vergüten sind nach Art. 14 ter Abs. 5 IVG grundsätzlich nur die Arzneimittel, die in der Spezialitätenliste nach Art. 52 Abs. 1 lit. b KVG sowie auf der Geburtsgebrechens-Spezialitätenliste (Art. 3 sexies IVV) aufgeführt sind. Die Spezialitätenliste zählt die pharmazeutischen Spezialitäten und konfektionierten Arzneimittel im Sinne einer Positivliste abschliessend auf (vgl. BGE 139 V 375, 377 E. 4.2). Des Weiteren sind lediglich pharmazeutische Spezialitäten im Rahmen von Indikationen und Anwendungsvorschriften kassenpflichtig, die bei Swissmedic registriert sind. Die Anwendung eines Arzneimittels ausserhalb der registrierten Indikationen und Anwendungsvorschriften macht dieses zu einem solchen «ausserhalb der Liste» bzw. zu einem «Off-Label-Use» und damit grundsätzlich zur Nichtpflichtleistung (vgl. BGE 139 V 375, 377 E. 4.3; vgl. BGE 142 V 325, 328 E. 2.3; zur Listenaufnahme vgl. Art. 73 KVV). Für die Übernahme der Kosten eines Arzneimittels der Spezialitätenliste ausserhalb der genehmigten Fachinformation oder des Indikationsbereichs gemäss Spezialitätenlisten verweisen Art. 14 ter Abs. 3 lit. a IVG in Verbindung mit Art. 3 decies IVV auf die Ausführungsbestimmungen zum KVG bzw. Art. 71a KVV. Demnach übernimmt die obligatorische Krankenpflegeversicherung die Kosten eines in die Spezialitätenliste aufgenommenen Arzneimittels für eine Anwendung ausserhalb der von der Swissmedic genehmigten Fachinformation oder ausserhalb der in der Spezialitätenliste festgelegten Limitierung nach Artikel 73 insbesondere dann, wenn mit dem Einsatz des Arzneimittels von einem grossen therapeutischen Nutzen gegen eine Krankheit ausgegangen wird, die für die versicherte Person tödlich verlaufen oder schwere und chronische gesundheitliche Beeinträchtigungen nach sich ziehen kann, und wegen fehlender therapeutischer Alternativen keine andere wirksame und zugelassene Behandlungsmethode verfügbar ist (vgl. Art. 71a Abs. 1 lit. b KVV). Dabei müssen die zu übernehmenden Kosten in einem angemessenen Verhältnis zum therapeutischen Nutzen stehen (vgl. Rz. 1214.3 Kreisschreiben über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (KSME [in der ab 1. Januar 2022 gültigen Fassung]; zur grundsätzlichen Bedeutung von Verwaltungsweisungen vgl. BGE 139 V 122, 125 E. 3.3.4). Das BSV bestimmt die Höhe der Vergütung, die dem Nutzen entspricht, in Absprache mit der Zulassungsinhaberin und erstellt eine Empfehlung bzgl. Übernahme oder Ablehnung der Vergütung des Arzneimittels zu Handen der IV-Stelle (vgl. Rz. 1215.4 KSME).

Bei sekundären Gesundheitsschäden erstreckt sich der Anspruch auf medizinische Massnahmen ausnahmsweise auch auf deren Behandlung, sofern sie zwar nicht mehr zum Symptomenkreis des Geburtsgebrechens gehören, nach medizinischer Erfahrung jedoch häufig dessen Folge sind (vgl. Rz. 11 KSME; BGE 100 V 41 E. 1a). Zwischen dem Geburtsgebrechen und dem sekundären Leiden muss demnach ein qualifizierter adäquater Kausalzusammenhang bestehen. Nur wenn im Einzelfall dieser qualifizierte ursächliche Zusammenhang zwischen sekundärem Gesundheitsschaden und Geburtsgebrechen gegeben ist und sich die Behandlung überdies als notwendig erweist, hat die Invalidenversicherung im Rahmen des Art. 13 IVG für die medizinischen Massnahmen aufzukommen. Nicht erforderlich ist, dass das sekundäre Leiden unmittelbare Folge des Geburtsgebrechens ist; auch mittelbare Folgen des angeborenen Grundleidens können zu diesem in einem qualifiziert adäquaten Kausalzusammenhang stehen (vgl. BGE 100 V 41, 42 E. 1a). Bei renalem Kleinwuchs kann die Wachstumshormonbehandlung nur bis zu einer allfälligen Nierentransplantation übernommen werden (vgl. Rz. 341.3 KSME); demgegenüber kann beim hypophysärer Kleinwuchs eine Behandlung mit Wachstumshormonen nur bei nachgewiesenem Wachstumshormonmangel übernommen werden (vgl. Rz. 462.2 KSME m.w.H.).

3.2. Die Verwaltung als verfügende Instanz und – im Beschwerdefall – das Gericht dürfen eine Tatsache nur dann als bewiesen annehmen, wenn sie von ihrem Bestehen überzeugt sind. Im Sozialversicherungsrecht hat das Gericht seinen Entscheid, sofern das Gesetz nichts Abweichendes vorsieht, nach dem Beweisgrad der überwiegenden Wahrscheinlichkeit zu fällen. Die blosse Möglichkeit eines bestimmten Sachverhaltes genügt diesen Beweisanforderungen nicht. Das Gericht hat vielmehr jener Sachverhaltsdarstellung zu folgen, die es von allen möglichen Geschehensabläufen als die wahrscheinlichste würdigt (BGE 138 V 218, 221 E. 6).

4.

4.1. Vorliegend ist unbestritten, dass der im Jahr 2021 geborene Beschwerdeführer am Geburtsgebrechen 493 «Folgen von Embryo- und Fetopathien durch Noxen wie Alkohol oder Medikamente» leidet; bereits aus der Kostengutspracheanfrage von Dr. med. C____ vom 17. Januar 2023 wurde unter Verweis auf die einschlägige wissenschaftliche Literatur festgehalten, dass bei renal bedingtem Kleinwuchs eine Therapie mit Wachstumshormonen nach den aktuellsten Empfehlungen indiziert sei. Dr. med. C____ verneinte nach endokrinologischer Beurteilung einen Wachstumshormonmangel (vgl. IV-Akte 72). Gestützt darauf und nach Rücksprache mit dem BSV vergütete die Beschwerdegegnerin denn auch die Therapie mit Wachstumshormonen (Omnitrope) ausserhalb der Indikation (vgl. IV-Akte 130). Strittig ist, ob bzw. inwieweit der Beschwerdeführer auf Wachstumshormonbehandlung anspricht, um eine weitere Kostenübernahme des Wachstumshormons Omnitrope zu rechtfertigen. Die ablehnende Kostengutsprache begründet die Beschwerdegegnerin damit, dass der Beschwerdeführer nicht auf die Therapie angesprochen habe (vgl. IV-Akte 441 bzw. 465; vgl. Beschwerdeantwort, Rz. 4 ff.).

4.2. 4.2.1. Der behandelnde Arzt, Prof. Dr. H____ vomI____, Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie, hält in seiner Nachricht vom 16. Dezember 2024 fest, dass zwar kein «catch-up growth» (sog. Aufholwachstum) beobachtet werden könne, aber das Wachstum zumindest parallel (wenn auch deutlich darunter) zur

3. Perzentile verlaufen würde (vgl. IV-Akte 374, 7 bzw. 366, 3). Es sei indes bekannt, dass Kinder mit nephrologischer Indikation für die Wachstumshormontherapie in den ersten Monaten der Behandlung oft keine sehr deutliche Beschleunigung des Wachstums (Längenwachstum) zeigen, jedoch vor allem vom anabolen Effekt dieses Hormons profitieren würden. So habe sich die Gewichtskurve etwas verbessert und liege nun nahe der 3. Perzentile. Nach Ansicht des Nephrologen würde das Kind aber wegen der metabolischen Effekte der Wachstumshormontherapie profitieren und dies bis zum Tag, wo eine Transplantation möglich ist (vgl. IV-Akte 374, 8).

4.2.2. Prof. Dr. F____, Pädiatrie und pädiatrische Nephrologie vom G____, hält in seiner Stellungnahme vom 7. Januar 2025 fest, dass die Diagnose einer Wachstumsverzögerung im Zusammenhang mit der terminalen Niereninsuffizienz gestellt worden sei (vgl. IV-Akte 376). Im September 2023 habe das Gewicht bei 9,62 Kilogramm (P10, -1,3 SD) und die Körpergrösse bei 76 cm (<P3; -2,56 SD) gelegen. Bei der Ankunft am G____ [am 13. Mai 2024] habe das Gewicht bei 10,21 Kilogramm (<P3-P3) und die Körpergrösse bei 81 cm (<P3) gelegen. Es sei häufig, dass Kinder mit terminaler Niereninsuffizienz eine Staturverzögerung aufweisen, die eine Behandlung mit Wachstumshormonen erfordern würde (zitiert aus dem französischen Originaltext: «Comme vous le savez, il est fréquent que les enfants avec une insuffisance rénale terminale, présentent un retard de croissance staturale qui nécessite un traitement par des hormones de croissance.»). Unter Behandlung habe die Wachstumsgeschwindigkeit zwischen September 2023 und Oktober 2024 6,5 cm/Jahr und zwischen Februar 2024 und Oktober 2024 7,2 cm/Jahr betragen. Man stelle zwar kein «catch-up growth» fest, aber zumindest sei das Wachstum parallel zum P3, auch wenn es unter P3 bleiben würde. Es sei bekannt, dass Kinder mit nephrologischer Indikation für Wachstumshormone keine sehr deutliche Beschleunigung des Netto-Wachstums in der Therapie zeigen, sondern in den ersten Monaten der Behandlung vor allem von der anabolen Wirkung dieses Hormons profitieren würden (zitiert aus dem französischen Originaltext: «On ne constate pas de «catch up growth» mais au moins la croissance est parallèle au P3 même si elle reste <P3. Il est connu que les enfants avec une indication néphrologique pour l’hormone de croissance ne montrent pas une accélération de la croissance très nette dans les premiers mois sous thérapie, mais ils profitent surtout de l’effet anabolique de cette hormone.»).

4.2.3. Prof. Dr. F____ ruft in seiner Stellungnahme vom 19. Februar 2025 in Erinnerung, dass die in Frage stehende Nierentransplantation des Kindes von verschiedenen Faktoren abhängen würde, vor allem von Körperbau, Gewicht und Grösse des Kindes sowie von weiteren Parametern der Niereninsuffizienz und der Dialyse (zitiert aus dem französischen Originaltext: «Comme vous le savez également, une greffe rénale est envisageable en fonction des conditions de l’enfant et surtout en fonction du gabarit de l’enfant, soit du poids et de la taille ainsi que d’autres paramètres de l’insuffisance rénale et de la dialyse.»). Er hält fest, dass derzeit ein Gewicht von 12 Kilogramm bei einer Körpergrösse von 85,5 cm vorliegen würde, weshalb aus medizinisch-nephrologischer Sicht mit der prätransplantären Abklärung begonnen worden sei. Die prätransplantäre Abklärung umfasse gezielte Konsultationen und Untersuchungen bei verschiedenen Fachärzten, um die Qualität dieser Transplantation zu gewährleisten, insbesondere bei einem Kind mit geringem Gewicht. Diese Transplantation sei mit Risiken verbunden und werde ausserdem durch die Wahl der Grösse des Transplantats begrenzt, die auch von der Möglichkeit abhängen würde, ein intraperitoneales Transplantat zu platzieren, ohne dass die Grösse des Transplantats 10 cm überschritten werde, bei möglichen vaskulären Komplikationen an kleinen Gefässanastomosen. Beim Versicherten sei bereits eine ausführliche Abklärung mit gezielten Untersuchungen durchgeführt worden und man sei in der prätransplantären Abklärung eines Leichenspendernierenorgans bereits gut fortgeschritten, mit einer genauen Auswahl der Transplantatgrösse und der Spenderbedingungen. Der Versicherte würde innerhalb weniger Wochen auf die Warteliste für eine Nierentransplantation gesetzt werden. Aufgrund der Körpergrösse und den Einschränkungen bei der Auswahl geeigneter Transplantate kann diese Transplantation mehrere Monate, vielleicht sogar mehr als ein Jahr, in Anspruch nehmen. Um die Versorgung seiner Niereninsuffizienz sicherzustellen und ein günstiges Staturwachstum zu gewährleisten, werde in der Zwischenzeit die Fortführung der bereits seit Juli 2023 eingeleiteten Behandlung mit Omnitrope empfohlen (sinngemäss zitiert aus dem französischen Originaltext: «Dans l’intervalle, et afin d’assurer une prise en charge de son insuffisance rénale et assurer une croissance staturale favorable, l’indication de poursuivre le traitement d’Omnitrope déjà mis en place est justifiée, raison pour laquelle je vous prie de nous accorder votre accord de prolongation de prise en charge de ce traitement qui a débuté en juillet 2023 après votre accord préalable.», vgl. IV-Akte 396, 2 f.).

4.2.4. Prof. Dr. F____ hält schliesslich in seiner Stellungnahme vom 4. August 2025 namentlich fest, dass die Folgekomplikationen der terminalen Niereninsuffizienz gut bekannt seien, ebenso die hierfür erforderlichen Behandlungen. Derzeit seien die folgenden Therapien für A____ notwendig und unverzichtbar, um die Komplikationen seiner terminalen Niereninsuffizienz zu behandeln [Auflistung der Therapien, namentlich Omnitrope 0,5 mg einmal täglich]. In seiner Stellungnahme ersucht Dr. med. F____ weiter um Kostenübernahme der genannten Therapien und hält mit hervorgehobenem Text fest, dass ohne diese Behandlung das Kind lebensbedrohliche Komplikationen entwickeln könne (zitiert aus dem französischen Originaltext: « Les complications secondaires à l'insuffisance rénale terminale sont bien connus et les traitements auxquels nous devons recourir sont également bien connus. Actuellement, les différents traitements de Gabriel nécessaires et indispensables aux complications de l'insuffisance rénale terminale sont les suivants [Auflistung der Therapien, namentlich Omnitrope 0,5 mg einmal täglich]. En l'absence du traitement, l'enfant peut présenter des complications vitales.»).

4.3. 4.3.1. In der RAD Stellungnahme vom 3. März 2025 hält PD Dr. J____, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Kinder Endokrinologie und Diabetologie, aus versicherungsmedizinischer Sicht im Wesentlichen fest, dass eine Nierentransplantation aktuell erfolgen könne und die Voraussetzungen hierfür erreicht worden seien. Aus versicherungsmedizinischer Sicht könne die Kostenübernahme der Omnitrope-Therapie nicht zwingend weiterempfohlen werden (IV-Akte 400).

4.3.2. Dr. med. K____ und Dr. rer. nat. L____, Pharmazeutin, vom BSV halten in der Stellungnahme vom 10. April 2025 fest, dass gemäss den aktuell gültigen Empfehlungen der Wachstumshormonbehandlung bei Kindern mit Niereninsuffizienz der Abbruch der Wachstumshormontherapie bei Patienten, die über einen Zeitraum von mindestens 6 Monaten nicht angemessen auf die Behandlung mit Wachstumshormon ansprechen, in Betracht gezogen werden sollte. Da das Kind gemäss den Wachstumskurven kontinuierlich unter P<3 (unter der 3. Perzentile) liegen würde, müsse davon ausgegangen werden, dass es nicht auf die Behandlung ansprechen würde. Selbst Prof. F____ weise darauf hin, dass es zu keinem «catch-up-growth» gekommen sei. Auch habe Prof. H____ darauf verwiesen, dass es zu keinem Aufholwachstum gekommen sei. Die Kinder würden aber eher von der anabolen Wirkung der GH-Therapie profitieren und somit habe sich die Gewichtskurve des Kindes gebessert. Es sei zu vermerken, dass sich die Gewichtskurve seit etwa dem 12. Monat praktisch nicht verändert habe und weiterhin entlang von P3 liegen würde (vgl. IV-Akte 430, 3; vgl. auch Mail vom 11. Juli 2025). Angesichts dieser Feststellungen, welche ein fragliches Ansprechen auf die Wachstumshormonbehandlung hinweisen, sowie der Tatsache, dass eine Nierentransplantation ab einem Körpergewicht zwischen 8-10 Kilogramm möglich sei, empfehle man keine weitere Kostenübernahme von Omnitrope (vgl. IV-Akte 430, 2 f.).

4.3.3. Das BSV hält in seiner nach Verfügungserlass der Beschwerdegegnerin ergangenen Stellungnahme vom 11. Juli 2025 fest, dass die ablehnende Empfehlung auf das Nicht-Ansprechen auf die GH-Therapie und nicht auf einen Mangel an wissenschaftlichen Daten beruhen würde (vgl. IV-Akte 492).

4.4. 4.4.1. Der Auffassung, dass kein (hinreichendes) Therapieansprechen vorliegen würde, um die Weiterführung der Kostenübernahme zu rechtfertigen, kann nicht gefolgt werden. Aus den vorliegenden medizinischen Stellungnahmen ergibt sich zwar zunächst übereinstimmend, dass kein typisches «catch-up growth» eingetreten ist (vgl. Erwägung 4.2 f. vorstehend). Dieser Umstand allein vermag jedoch ein Therapieversagen nicht abschliessend zu begründen.

Sowohl Prof. Dr. H____ (vgl. Erwägung 4.2.1.) als auch Prof. Dr. F____ (vgl. Erwägung 4.2.2. f.) weisen als behandelnde Fachärzte explizit darauf hin, dass bei Kindern mit nephrologischer Indikation – insbesondere bei terminaler Niereninsuffizienz – in den ersten Behandlungsmonaten typischerweise keine ausgeprägte Beschleunigung des Längenwachstums zu erwarten ist. Vielmehr steht initial der anabole bzw. metabolische Effekt der Wachstumshormontherapie im Vordergrund. Diese fachärztliche Einschätzung relativiert die vom RAD und vom BSV herangezogenen Kriterien eines primär längenbezogenen Therapieerfolgs erheblich. Weiter ist zu berücksichtigen, dass gemäss den behandelnden Spezialisten durchaus ein Therapieeffekt vorliegt: Das Wachstum verläuft nicht regressiv, sondern stabil parallel zur 3. Perzentile. Damit liegt kein vollständiges Ausbleiben der Wirkung vor, sondern zumindest eine Stabilisierung auf niedrigem Niveau. Auch die Gewichtsentwicklung wird als verbessert bzw. stabilisiert beschrieben, was im Kontext der Grunderkrankung als Ausdruck des anabolen Effekts der Therapie zu werten ist. Dass dieser Effekt möglicherweise begrenzt ist, vermag ihn nicht gänzlich in Frage zu stellen. Es ist mit den Fachärzten und dem Beschwerdeführer (vgl. Beschwerde, Rz. 7) einig zu gehen, dass das Fortschreiten entlang der vorhandenen Perzentile als eigentlicher, wenn auch moderater, Stabilisierungserfolg zu werten ist. In einer solchen Konstellation erscheint es nicht sachgerecht, allein gestützt wegen des Ausbleibens eines «catch-up growth» auf ein Therapieversagen zu schliessen. Dies entspricht auch der Einschätzung von Dr. med. C____ in der Kostengutspracheanfrage vom 17. Januar 2023 (vgl. oben Erwägung 4.1.), wonach vorliegend kein Wachstumshormonmangel besteht, weshalb Rz. 462 KSME nicht einschlägig ist und folglich ein Aufholwachstum (Rz. 462.2 KSME) nicht vorgeschrieben ist. Jedenfalls besteht kein entsprechender Vorbehalt in der vorliegend massgeblichen Weisung in Rz. 341.3 KSME.

4.4.2. Demgegenüber stützen sich die ablehnenden Stellungnahmen des RAD (vgl. Erwägung 4.3.1.) und des BSV (vgl. Erwägung 4.3.2.) im Wesentlichen auf das Ausbleiben eines Aufholwachstums sowie auf die Annahme, die Voraussetzungen für eine Transplantation bereits erfüllt seien. Diese Argumentation greift jedoch zu kurz; zum einen verkennt sie die spezifischen Besonderheiten der Wachstumshormontherapie bei nephrologischen Patienten, wie sie von den behandelnden Fachärzten vorliegend nachvollziehbar dargelegt werden. Zum anderen wird die tatsächliche klinische Situation insofern unzureichend berücksichtigt, als die Transplantation zwar grundsätzlich möglich, jedoch zeitlich gerade nicht unmittelbar realisierbar ist und die Therapie gemäss fachärztlicher Einschätzung weiterhin als medizinische Überbrückung erforderlich bleibt. So empfehlen sowohl Dr. med. H____ als auch Prof. Dr. med. F____ die Hormonbehandlung bis zur Transplantation (vgl. Erwägungen 4.2.1. und 4.2.3 f. vorstehend). In dieser Phase kommt der Wachstumshormontherapie eine wichtige unterstützende Funktion zu, indem sie zur Stabilisierung des metabolischen Zustands sowie zur Aufrechterhaltung eines möglichst günstigen Wachstumsstatus beiträgt.

4.4.3. In der Gesamtschau kann somit kein hinreichendes Nichtansprechen auf die Wachstumshormontherapie festgestellt werden, weshalb die Beschwerdegegnerin die Kosten des Wachstumshormons Omnitrope weiterhin zu übernehmen hat.

5.

5.1. Im Sinne der obigen Erwägungen ist die Beschwerde gutzuheissen und die Verfügung vom 3. Juni 2025 aufzuheben. Die Beschwerdegegnerin ist zu verpflichten, die Kosten des Wachstumshormons Omnitrope über den 31. Mai 2024 hinaus längstens bis zur Durchführung der Nierentransplantation zu übernehmen, soweit von ärztlicher Seite die Notwendigkeit im Zusammenhang mit der Nierentransplantation weiterhin attestiert wird.

5.2. Das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten über die Bewilligung oder Verweigerung von IV-Leistungen vor dem kantonalen Sozialversicherungsgericht ist kostenpflichtig (Art. 69 Abs. 1 bis IVG). Dem Ausgang des Verfahrens sind die ordentlichen Kosten von Fr. 800.-- der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen.

5.3. Die Beschwerdegegnerin hat dem anwaltlich vertretenen Beschwerdeführer eine angemessene Parteientschädigung auszurichten. Das Sozialversicherungsgericht spricht im Sinne einer Richtlinie – in durchschnittlichen (IV-)Fällen mit doppeltem Schriftenwechsel – bei Obsiegen eine Parteientschädigung von Fr. 3'750.-- (inklusive Auslagen) zuzüglich Mehrwertsteuer zu. Im vorliegenden Fall ist in Anbetracht der sich stellenden Sachverhalts- und Rechtsfragen insgesamt von einem durchschnittlichen Fall auszugehen. Es ist ein Honorar von Fr. 3'750.-- (inklusive Auslagen) zuzüglich Mehrwertsteuer von Fr. 303.75.-- (8.1 %) zuzusprechen.

Demgemäss erkennt das Sozialversicherungsgericht :

://:      Die Beschwerde wird gutgeheissen und die Verfügung vom 3. Juni 2025 aufgehoben. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, die Kosten des Wachstumshormons Omnitrope über den 31. Mai 2024 hinaus längstens bis zur Durchführung der Nierentransplantation zu übernehmen, soweit von ärztlicher Seite die Notwendigkeit im Zusammenhang mit der Nierentransplantation weiterhin attestiert wird.

Die Beschwerdegegnerin trägt die ordentlichen Kosten des Verfahrens, bestehend aus einer Gebühr von Fr. 800.--.

Die Beschwerdegegnerin bezahlt dem anwaltlich vertretenen Beschwerdeführer eine Parteientschädigung von Fr. 3'750.-- (inklusive Auslagen) zuzüglich Fr. 303.75.-- Mehrwertsteuer.

Sozialversicherungsgericht BASEL-STADT

Die Präsidentin                                                          Der Gerichtsschreiber

lic. iur. R. Schnyder                                                   Dr. M. Kreis

Rechtsmittelbelehrung

Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen nach der Eröffnung der vollständigen Ausfertigung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 100 Abs. 1 des Bundesgesetzes vom 17. Juni 2005 über das Bundesgericht [Bundesgerichtsgesetz, BGG]). Die Beschwerdefrist kann nicht erstreckt werden (Art. 47 Abs. 1 BGG). Die Beschwerdegründe sind in Art. 95 ff. BGG geregelt.

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, in dreifacher Ausfertigung zuzustellen. Die Beschwerdeschrift hat den Anforderungen gemäss Art. 42 BGG zu genügen; zu beachten ist dabei insbesondere:

a)           Die Beschwerdeschrift ist in einer Amtssprache abzufassen und hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismittel und die Unterschrift zu enthalten;

b)           in der Begründung ist in gedrängter Form darzulegen, inwiefern der angefochtene Entscheid Recht verletzt;

c)           die Urkunden, auf die sich die Partei als Beweismittel beruft, sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat, ebenso der angefochtene Entscheid.

Geht an:

– Beschwerdeführer – Beschwerdegegnerin

–        Bundesamt für Sozialversicherungen

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