Sachverhalt
1.
Der 2017 geborene X.___
leidet am Geburtsgebrechen Ziffer 387 (angeborene Epilepsie) gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV -Anhang), weswegen ihn seine Eltern am 2 2. Januar 2018 bei der Invaliden versicherung zum Leistungsbezug anmeldeten ( Urk. 8/3, 8/7/5). Die Sozialversi cherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, holte beim Z.___ einen Arztbericht ein ( Urk. 8/7/5 ff.). Mit Schreiben vom 2 4. April 2018 orien tierte sie die Mutter des Versicherten darüber, dass sie die Kosten für die Behand lung des Geburtsgebrechens und die ärztlich verordneten Behandlungsgeräte in einfacher und zweckmässiger Ausführung vom 1. November 2017 bis 3 1. Oktober 2022 übernehme. Für allfällig beantragte Therapien erfolge eine separate Mittei lung ( Urk. 8/8).
Im weiteren Verlauf erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für Ernährungsbera tung ( ketogene Diät, Urk. 8/9) sowie Leistungen der Kinderspitex ( Urk. 8/15, 8/17). Mit Schreiben vom 4. April 2019 ersuchten die Eltern des Versicherten mit der Begründung, dass die ketogene Diät ohne zusätzliche teure kohlenhydratarme Produkte nicht durchführbar sei, um Zusprechung eines monatlichen oder jährli chen Ergänzungsbetrages ( Urk. 8/18). Die IV-Stelle holte daraufhin eine Stellung nahme des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD ; Urk. 8/20) ein und stellte den Eltern des Versi cherten mit Vorbescheid vom 16. Juli 2019 die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht ( Urk. 8/21). In diesem Sinne verfügte sie in der Folge am 2 7. September 2019 ( Urk. 8/22 = Urk. 2 ). 2.
Dagegen erhob X.___ , gesetzlich vertreten durch seinen Vater, am 24. Oktober 2019 Beschwerde mit dem Rechtsbegehren, die angefochtene Verfü gung sei aufzuheben und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, sich an den Kosten der ketogenen Diät zu beteiligen ( Urk. 1 S. 2).
Mit Beschwerdeantwort vom 3 0. Dezember 2019 schloss die Beschwerdegegnerin auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 7), worüber der Vater des Versicherten mit Verfügung vom 8. Januar 2020 in Kenntnis gesetzt wurde ( Urk. 9). Das Gericht zieht in Erwägung: 1. 1.1
Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG ) notwendigen medizini schen Massnahmen ( Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversi cherung, IVG ). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Mass nahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebre chen von geringfügiger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG).
Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 GgV ). 1.2
Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durchfüh rungsorgane, nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE 118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall ange passte und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestim mungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen). 2. 2.1
In der angefochtenen Verfügung vom 2 7. September 2019 hielt die Beschwerde gegnerin im Wesentlichen fest, dass die Kosten für die kohlenhydratarme Diät im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziffer 387 nicht von der Invaliden versicherung zu übernehmen seien. Bei einer Zöliakie sei eine glutenfreie
Ernäh rung lebensnotwendig, was bei einer ketogenen Diät nicht zutreffe. Ferner handle es sich b ei den im Leistungsgesuch genannten Lebensmitteln um frei käufliche Produkte, welche auch von Menschen ohne therapierefraktäre Epilepsie genutzt werden könnten ( Urk. 2 S. 2) . 2.2
Demgegenüber machte der Vater des Versicherten
mit Beschwerdeschrift vom 24. Oktober 2019 geltend, dass sein Sohn an einem Glucose-Transporter-1-Defekt leide, was zu verminderter Glucose im Liquor und zu einem Glucosemangel für die Nervenzellen des Gehirns führe. Die ketogene Diät diene dazu, dem Gehirn Alternativenergielieferanten zur Verfügung zu stellen (Fettabbauprodukte statt Glucose). Diese medizinische Ernährungstherapie sei somit lebensnotwendig, um einerseits die Epilepsie zu behandeln und andererseits die Entwicklung massgeb lich zu verbessern. Seit Einführung der ketogenen Diät seien keine epileptischen Anfälle mehr aufgetreten und die Einnahme zusätzlicher Antiepileptika sei mitt lerweile nicht mehr notwendig. Die Invalidenversicherung sei daher zu verpflich ten, sich an den Kosten der ketogenen Diät zu beteiligen ( Urk. 1 S. 2) . 2.3
In ihrer auf Abweisung der Beschwerde schliessenden Beschwerdeantwort vom 3 0. Dezember 2019 ( Urk.
7) hielt die Beschwerdegegnerin ergänze nd fest, dass die Kosten für Mik ronährstoffsupplemente im Rahmen der Kostengutsprache für medizinische Massnahmen geprüft werden könnten. 3. 3.1
Dem Bericht des Z.___ vom 1 3. April 2018 ist folgende Diagnose zu entnehmen ( Urk. 8/7/5): - GLUT 1-Transporter-Defizienz mit/bei - heterozygoter Mutation im SLC2A1-Gen - auf Antiepileptika therapierefraktären fokalen Anfällen - intermittierender Bewegungsstörung mit drehenden, wurmartigen Bewegungen - anfallsfrei seit Beginn der ketogenen Diät am 2 1. November 2017
Aufgrund der frühen Behandlung mit ketogener Diät und darunter bisher alters entsprechender Entwicklung sowie perzentilengerechtem Kopfwachstum sei von einer recht guten Prognose auszugehen. Erfreulicherweise bestehe seit Beginn der ketogenen Diät Anfallsfreiheit ( Urk. 8/7/6). 3.2
Am 8. Juli 2019 nahm Dr. med. A.___ , Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, vom RAD zur Frage Stellung, ob ein Kostenbeitrag an die koh lenhydratarmen Produkte übernommen werden könne. Er hielt fest, dass bei einer Zöliakie die glutenfreie Diät lebensnotwendig sei; dies sei bei einer ketogenen Diät nicht der Fall. Die im Gesuch um Kostengutsprache genannten Lebensmittel [kohlenhydratarme Mehle, Teigwaren und Reis; Urk. 8/18] seien frei käufliche Produkte und könnten auch von Menschen ohne therapierefraktäre Epilepsie genutzt werden. Vor diesem Hintergrund werde keine Kostenübernahme empfoh len ( Urk. 8/20). 3.3
Mit Bericht vom 2 4. Oktober 2019 wies Dr. med. B.___ , Fach ärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Oberärztin am Z.___ , darauf hin, dass der Glucose-Transporter-1-Defekt zu verminderter Glucose im Liquor und damit zu einem Glucosemangel für die Nervenzellen des Gehirns führe. Die ketogene Diät diene dazu, dem Gehirn Alternativenergielieferanten zur Verfü gung zu stellen (Fettabbauprodukte statt Glucose). Die medizinische Ernährungs therapie « ketogene Diät» sei deshalb die Behandlung der Wahl, um die Epilepsie zu behandeln, aber auch um die Entwicklung massgeblich zu verbessern. Seit Einführung der ketogenen Diät bestehe Anfallsfreiheit, im Verlauf auch ohne zusätzliche Antiepileptika . Die Entwicklung sei normal, was ohne ketogene Diät nicht zu erwarten wäre ( Urk. 3). 4. 4.1
Unbestrittenermassen leidet der Beschwerdeführer an einer angeborenen Epilep sie im Sinne von Ziffer 387 GgV -Anhang und ernährt sich ketogen . Zu prüfen ist, ob Anspruch auf einen Kostenbeitrag für kohlenhydratarme Lebensmittel besteht. 4.2
Gemäss Rz 1207 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungsmass nahmen der Invalidenversicherung (KSME, gültig ab 1. Juli 2019) werden unter dem Titel «Abgabe von Arzneien» unter anderem Nährmittel und Diätetika von der Invalidenversicherung nicht übe rnommen, auch wenn sie ärztlich verordnet sind. Vorbehalten bleiben die in Anhang 2, Beilagen 1 und 2 KSME genannten Ausnahmen.
Anhang 2 KSME sieht vor, dass die Invalidenversicherung bei Versicherten, die an einem Geburtsgebrechen leiden und deshalb auf Diätmittel mit Arzneimit telcharakter angewiesen sind, bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die in der Liste (Beilage 1) aufgeführten Mittel übernimmt. Die Mittel müssen nachweisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet sein. Die Verordnung muss die Dosierung der Diätmittel und die Dauer der Verabreichung beinhalten (lit. a).
Bei Gliadinintoleranz
(Zöliakie) werden bei Versicherten bis zum vollendeten 20. Lebensjahr an die Kosten für ärztlich verordnete und überwachte Spezialdiät jährliche Pauschalbeiträge ausgerichtet (lit. b). Bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen, speziell Phenylketonurie, werden bei Versicherten bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die Kosten für ärztlich verordnete und über wachte Spezialdiät mit eiweissarmen Lebensmitteln vergütet (lit. c). Betreffend den GLUT-1-Defekt und die Epilepsie werden in der Beilage 1 unter lit. A und lit. C verschiedene von der Invalidenversicherung zu übernehmende Produkte bezeichnet. Die vom Versicherten genannten Nahrungsmittel wie kohlenhydrat armes Mehl, Teigwaren und Reis sind jedoch nicht erwähnt und werden daher von der Ausnahmebestimmung von Rz 1207 KSME nicht erfasst .
Werden laut Anhang 2 lit. d KSME Diätmittel geltend gemacht , die in der Beilage 1 nicht aufgeführt sind oder für Geburtsgebrechen, für welche die Liste keine Abgabe vorsieht, sind die Akten zur Beurteilung der nachvollziehbaren medizi nischen Notwendigkeit und Zweckmässigkeit dem RAD vorzulegen. Dieser prüft, ob die Präparate im direkten Zusammenhang mit dem verfügten Geburtsgebre chen stehen und im Sinne des Arzneimittelcharakters notwendig sind. In Zwei felsfällen sind die Akten dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) zu unterbreiten. Die vom Beschwerdeführer genannten Produkte stellen keine Arznei dar, weshalb die Beschwerdegegnerin zu Recht davon abgesehen hat, die Sache dem BSV zu unterbreiten. 4.3
Die Beschwerdegegnerin stellt nicht in Abrede, dass die Invalidenversicherung bei Stoffwechselerkrankungen wie dem beim Beschwerdeführer diagnostizierten GLUT-1-Defekt grundsätzlich die Kosten für die in Beilage 1 von Anhang 2 KSME genannten Diätetika zu übernehmen hat (vgl. Urk. 7). Der Vater des Beschwerde führers beantragt jedoch unter Hinweis auf den hohen Preis von kohlenhydrat armen Produkten wie unter anderem kohlenhydratarmen Mehlen ,
Teigwaren und Reis
die Zusprechung eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungsbetrages, wie es beispielsweise bei Zöliakiepatienten
im
KSME definiert sei
( Urk. 8/18).
Einerseits hielt Dr. A.___ in seiner RAD-Stellungnahme vom 8. Juli 2019 zu Recht fest, dass es sich bei den im Leistungsgesuch genannten Lebensmitteln um frei käufliche Produkte hand elt , welche auch von Menschen ohne therapierefrak täre Epilepsie genutzt werden ( Urk. 8/20/2). Mit anderen Worten handelt es sich bei den vom Beschwerdeführer beispielhaft aufgezählten Produkten
- wie gesagt - um alltägliche Nahrungsmittel und nicht um eigentliche Diät etika mit Arznei mittelcharakter im Sinne von Anhang 2 lit. d KSME . Es fehlt zudem auch insbe sondere die in Anhang 2 lit. a wie auch in der Produkteliste laut Beilage 1 KSME geforderte ärztliche Verordnung der Produkte mit genauer Festlegung der Dosie rung und der Dauer der Verabreichung.
Andererseits wird in Beilage 2 von Anhang 2 KSME ausdrücklich festgehalten, dass «lediglich» bei Gliadinintoleranz jährliche Pauschalbeiträge gewährt werden (vgl. dazu auch Anhang 2 lit. b KSME) . Vergütet werden ausserdem
im Einzelnen bezeichnete eiweissarme Spezialnahrungsmittel bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen wie Phenylketonurie (vgl. auch BGE 142 V 425 E. 3.3 und E. 5.4) . Da beim Beschwerdeführer unbestrittenermassen keine der in Beilage 2 abschliessend genannten Erkrankungen diagnostiziert wurde , fällt die Zuspre chung eines Pauschalbe i trages folglich ausser Betracht , obschon aus ärztlicher Sicht die ketogene Diät indiziert ist ( Urk. 3) . Dieser Schlussfolgerung steht im Übrigen auch nicht entgegen, dass d as KSME als Verwaltungsweisung für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich ist , zumal
kein begrün deter Anlass
ersichtlich ist oder geltend gemacht wurde , weshalb davon abzuweichen wäre . So bestehen insbesondere keine Anhaltspunkte dafür , dass die einschlägigen Wei sungen den anwendbaren gesetzli chen Bestimmungen widersprechen (vgl. E. 1.2 vorstehend) .
Damit ermangelt es an einer hinreichenden Rechts g rundlage, um die IV-Stelle bei GLUT-1-Defekt zur Übernahme von Pauschalbeiträgen zu verpflichten. 4.4
Nach dem Gesagten ist die angefochtene Verfügung vom 2 7. September 2019 ( Urk.
2) nicht zu beanstanden, was zur Abweisung der Beschwerde führt. 5.
Da die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen zu prüfen war, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streitwert nach dem Verfahrensaufwand festzulegen ( Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und auf Fr. 400.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie dem unterliegenden Beschwerdeführer aufzuerlegen. Das Gericht erkennt: 1.
Die Beschwerde wird abgewiesen. 2.
Die Gerichtskosten von Fr. 400 .-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt.
Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eint ritt der Rechtskraft zugestellt. 3.
Zustellung gegen Empfangsschein an: - Y.___ - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 4.
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu legen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Die VorsitzendeDer Gerichtsschreiber FehrWürsch
Erwägungen (16 Absätze)
E. 1 Der 2017 geborene X.___
leidet am Geburtsgebrechen Ziffer 387 (angeborene Epilepsie) gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV -Anhang), weswegen ihn seine Eltern am 2 2. Januar 2018 bei der Invaliden versicherung zum Leistungsbezug anmeldeten ( Urk. 8/3, 8/7/5). Die Sozialversi cherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, holte beim Z.___ einen Arztbericht ein ( Urk. 8/7/5 ff.). Mit Schreiben vom 2 4. April 2018 orien tierte sie die Mutter des Versicherten darüber, dass sie die Kosten für die Behand lung des Geburtsgebrechens und die ärztlich verordneten Behandlungsgeräte in einfacher und zweckmässiger Ausführung vom 1. November 2017 bis 3 1. Oktober 2022 übernehme. Für allfällig beantragte Therapien erfolge eine separate Mittei lung ( Urk. 8/8).
Im weiteren Verlauf erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für Ernährungsbera tung ( ketogene Diät, Urk. 8/9) sowie Leistungen der Kinderspitex ( Urk. 8/15, 8/17). Mit Schreiben vom 4. April 2019 ersuchten die Eltern des Versicherten mit der Begründung, dass die ketogene Diät ohne zusätzliche teure kohlenhydratarme Produkte nicht durchführbar sei, um Zusprechung eines monatlichen oder jährli chen Ergänzungsbetrages ( Urk. 8/18). Die IV-Stelle holte daraufhin eine Stellung nahme des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD ; Urk. 8/20) ein und stellte den Eltern des Versi cherten mit Vorbescheid vom 16. Juli 2019 die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht ( Urk. 8/21). In diesem Sinne verfügte sie in der Folge am 2 7. September 2019 ( Urk. 8/22 = Urk. 2 ).
E. 1.1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen ( Art.
E. 1.2 Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durchfüh rungsorgane, nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE 118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall ange passte und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestim mungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen). 2.
E. 2 Dagegen erhob X.___ , gesetzlich vertreten durch seinen Vater, am 24. Oktober 2019 Beschwerde mit dem Rechtsbegehren, die angefochtene Verfü gung sei aufzuheben und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, sich an den Kosten der ketogenen Diät zu beteiligen ( Urk. 1 S. 2).
Mit Beschwerdeantwort vom 3 0. Dezember 2019 schloss die Beschwerdegegnerin auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 7), worüber der Vater des Versicherten mit Verfügung vom 8. Januar 2020 in Kenntnis gesetzt wurde ( Urk. 9). Das Gericht zieht in Erwägung: 1.
E. 2.1 In der angefochtenen Verfügung vom 2 7. September 2019 hielt die Beschwerde gegnerin im Wesentlichen fest, dass die Kosten für die kohlenhydratarme Diät im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziffer 387 nicht von der Invaliden versicherung zu übernehmen seien. Bei einer Zöliakie sei eine glutenfreie
Ernäh rung lebensnotwendig, was bei einer ketogenen Diät nicht zutreffe. Ferner handle es sich b ei den im Leistungsgesuch genannten Lebensmitteln um frei käufliche Produkte, welche auch von Menschen ohne therapierefraktäre Epilepsie genutzt werden könnten ( Urk. 2 S. 2) .
E. 2.2 Demgegenüber machte der Vater des Versicherten
mit Beschwerdeschrift vom 24. Oktober 2019 geltend, dass sein Sohn an einem Glucose-Transporter-1-Defekt leide, was zu verminderter Glucose im Liquor und zu einem Glucosemangel für die Nervenzellen des Gehirns führe. Die ketogene Diät diene dazu, dem Gehirn Alternativenergielieferanten zur Verfügung zu stellen (Fettabbauprodukte statt Glucose). Diese medizinische Ernährungstherapie sei somit lebensnotwendig, um einerseits die Epilepsie zu behandeln und andererseits die Entwicklung massgeb lich zu verbessern. Seit Einführung der ketogenen Diät seien keine epileptischen Anfälle mehr aufgetreten und die Einnahme zusätzlicher Antiepileptika sei mitt lerweile nicht mehr notwendig. Die Invalidenversicherung sei daher zu verpflich ten, sich an den Kosten der ketogenen Diät zu beteiligen ( Urk. 1 S. 2) .
E. 2.3 In ihrer auf Abweisung der Beschwerde schliessenden Beschwerdeantwort vom 3 0. Dezember 2019 ( Urk.
7) hielt die Beschwerdegegnerin ergänze nd fest, dass die Kosten für Mik ronährstoffsupplemente im Rahmen der Kostengutsprache für medizinische Massnahmen geprüft werden könnten.
E. 3 GgV ).
E. 3.1 Dem Bericht des Z.___ vom 1 3. April 2018 ist folgende Diagnose zu entnehmen ( Urk. 8/7/5): - GLUT 1-Transporter-Defizienz mit/bei - heterozygoter Mutation im SLC2A1-Gen - auf Antiepileptika therapierefraktären fokalen Anfällen - intermittierender Bewegungsstörung mit drehenden, wurmartigen Bewegungen - anfallsfrei seit Beginn der ketogenen Diät am 2 1. November 2017
Aufgrund der frühen Behandlung mit ketogener Diät und darunter bisher alters entsprechender Entwicklung sowie perzentilengerechtem Kopfwachstum sei von einer recht guten Prognose auszugehen. Erfreulicherweise bestehe seit Beginn der ketogenen Diät Anfallsfreiheit ( Urk. 8/7/6).
E. 3.2 Am 8. Juli 2019 nahm Dr. med. A.___ , Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, vom RAD zur Frage Stellung, ob ein Kostenbeitrag an die koh lenhydratarmen Produkte übernommen werden könne. Er hielt fest, dass bei einer Zöliakie die glutenfreie Diät lebensnotwendig sei; dies sei bei einer ketogenen Diät nicht der Fall. Die im Gesuch um Kostengutsprache genannten Lebensmittel [kohlenhydratarme Mehle, Teigwaren und Reis; Urk. 8/18] seien frei käufliche Produkte und könnten auch von Menschen ohne therapierefraktäre Epilepsie genutzt werden. Vor diesem Hintergrund werde keine Kostenübernahme empfoh len ( Urk. 8/20).
E. 3.3 Mit Bericht vom 2 4. Oktober 2019 wies Dr. med. B.___ , Fach ärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Oberärztin am Z.___ , darauf hin, dass der Glucose-Transporter-1-Defekt zu verminderter Glucose im Liquor und damit zu einem Glucosemangel für die Nervenzellen des Gehirns führe. Die ketogene Diät diene dazu, dem Gehirn Alternativenergielieferanten zur Verfü gung zu stellen (Fettabbauprodukte statt Glucose). Die medizinische Ernährungs therapie « ketogene Diät» sei deshalb die Behandlung der Wahl, um die Epilepsie zu behandeln, aber auch um die Entwicklung massgeblich zu verbessern. Seit Einführung der ketogenen Diät bestehe Anfallsfreiheit, im Verlauf auch ohne zusätzliche Antiepileptika . Die Entwicklung sei normal, was ohne ketogene Diät nicht zu erwarten wäre ( Urk. 3).
E. 4.1 Unbestrittenermassen leidet der Beschwerdeführer an einer angeborenen Epilep sie im Sinne von Ziffer 387 GgV -Anhang und ernährt sich ketogen . Zu prüfen ist, ob Anspruch auf einen Kostenbeitrag für kohlenhydratarme Lebensmittel besteht.
E. 4.2 Gemäss Rz 1207 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungsmass nahmen der Invalidenversicherung (KSME, gültig ab 1. Juli 2019) werden unter dem Titel «Abgabe von Arzneien» unter anderem Nährmittel und Diätetika von der Invalidenversicherung nicht übe rnommen, auch wenn sie ärztlich verordnet sind. Vorbehalten bleiben die in Anhang 2, Beilagen 1 und 2 KSME genannten Ausnahmen.
Anhang 2 KSME sieht vor, dass die Invalidenversicherung bei Versicherten, die an einem Geburtsgebrechen leiden und deshalb auf Diätmittel mit Arzneimit telcharakter angewiesen sind, bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die in der Liste (Beilage 1) aufgeführten Mittel übernimmt. Die Mittel müssen nachweisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet sein. Die Verordnung muss die Dosierung der Diätmittel und die Dauer der Verabreichung beinhalten (lit. a).
Bei Gliadinintoleranz
(Zöliakie) werden bei Versicherten bis zum vollendeten 20. Lebensjahr an die Kosten für ärztlich verordnete und überwachte Spezialdiät jährliche Pauschalbeiträge ausgerichtet (lit. b). Bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen, speziell Phenylketonurie, werden bei Versicherten bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die Kosten für ärztlich verordnete und über wachte Spezialdiät mit eiweissarmen Lebensmitteln vergütet (lit. c). Betreffend den GLUT-1-Defekt und die Epilepsie werden in der Beilage 1 unter lit. A und lit. C verschiedene von der Invalidenversicherung zu übernehmende Produkte bezeichnet. Die vom Versicherten genannten Nahrungsmittel wie kohlenhydrat armes Mehl, Teigwaren und Reis sind jedoch nicht erwähnt und werden daher von der Ausnahmebestimmung von Rz 1207 KSME nicht erfasst .
Werden laut Anhang 2 lit. d KSME Diätmittel geltend gemacht , die in der Beilage 1 nicht aufgeführt sind oder für Geburtsgebrechen, für welche die Liste keine Abgabe vorsieht, sind die Akten zur Beurteilung der nachvollziehbaren medizi nischen Notwendigkeit und Zweckmässigkeit dem RAD vorzulegen. Dieser prüft, ob die Präparate im direkten Zusammenhang mit dem verfügten Geburtsgebre chen stehen und im Sinne des Arzneimittelcharakters notwendig sind. In Zwei felsfällen sind die Akten dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) zu unterbreiten. Die vom Beschwerdeführer genannten Produkte stellen keine Arznei dar, weshalb die Beschwerdegegnerin zu Recht davon abgesehen hat, die Sache dem BSV zu unterbreiten.
E. 4.3 Die Beschwerdegegnerin stellt nicht in Abrede, dass die Invalidenversicherung bei Stoffwechselerkrankungen wie dem beim Beschwerdeführer diagnostizierten GLUT-1-Defekt grundsätzlich die Kosten für die in Beilage 1 von Anhang 2 KSME genannten Diätetika zu übernehmen hat (vgl. Urk. 7). Der Vater des Beschwerde führers beantragt jedoch unter Hinweis auf den hohen Preis von kohlenhydrat armen Produkten wie unter anderem kohlenhydratarmen Mehlen ,
Teigwaren und Reis
die Zusprechung eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungsbetrages, wie es beispielsweise bei Zöliakiepatienten
im
KSME definiert sei
( Urk. 8/18).
Einerseits hielt Dr. A.___ in seiner RAD-Stellungnahme vom 8. Juli 2019 zu Recht fest, dass es sich bei den im Leistungsgesuch genannten Lebensmitteln um frei käufliche Produkte hand elt , welche auch von Menschen ohne therapierefrak täre Epilepsie genutzt werden ( Urk. 8/20/2). Mit anderen Worten handelt es sich bei den vom Beschwerdeführer beispielhaft aufgezählten Produkten
- wie gesagt - um alltägliche Nahrungsmittel und nicht um eigentliche Diät etika mit Arznei mittelcharakter im Sinne von Anhang 2 lit. d KSME . Es fehlt zudem auch insbe sondere die in Anhang 2 lit. a wie auch in der Produkteliste laut Beilage 1 KSME geforderte ärztliche Verordnung der Produkte mit genauer Festlegung der Dosie rung und der Dauer der Verabreichung.
Andererseits wird in Beilage 2 von Anhang 2 KSME ausdrücklich festgehalten, dass «lediglich» bei Gliadinintoleranz jährliche Pauschalbeiträge gewährt werden (vgl. dazu auch Anhang 2 lit. b KSME) . Vergütet werden ausserdem
im Einzelnen bezeichnete eiweissarme Spezialnahrungsmittel bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen wie Phenylketonurie (vgl. auch BGE 142 V 425 E. 3.3 und E. 5.4) . Da beim Beschwerdeführer unbestrittenermassen keine der in Beilage 2 abschliessend genannten Erkrankungen diagnostiziert wurde , fällt die Zuspre chung eines Pauschalbe i trages folglich ausser Betracht , obschon aus ärztlicher Sicht die ketogene Diät indiziert ist ( Urk. 3) . Dieser Schlussfolgerung steht im Übrigen auch nicht entgegen, dass d as KSME als Verwaltungsweisung für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich ist , zumal
kein begrün deter Anlass
ersichtlich ist oder geltend gemacht wurde , weshalb davon abzuweichen wäre . So bestehen insbesondere keine Anhaltspunkte dafür , dass die einschlägigen Wei sungen den anwendbaren gesetzli chen Bestimmungen widersprechen (vgl. E. 1.2 vorstehend) .
Damit ermangelt es an einer hinreichenden Rechts g rundlage, um die IV-Stelle bei GLUT-1-Defekt zur Übernahme von Pauschalbeiträgen zu verpflichten.
E. 4.4 Nach dem Gesagten ist die angefochtene Verfügung vom 2 7. September 2019 ( Urk.
2) nicht zu beanstanden, was zur Abweisung der Beschwerde führt.
E. 5 Da die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen zu prüfen war, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streitwert nach dem Verfahrensaufwand festzulegen ( Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und auf Fr. 400.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie dem unterliegenden Beschwerdeführer aufzuerlegen. Das Gericht erkennt: 1.
Die Beschwerde wird abgewiesen. 2.
Die Gerichtskosten von Fr. 400 .-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt.
Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eint ritt der Rechtskraft zugestellt. 3.
Zustellung gegen Empfangsschein an: - Y.___ - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 4.
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu legen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Die VorsitzendeDer Gerichtsschreiber FehrWürsch
Volltext (verifizierbarer Originaltext)
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2019.00756
I. Kammer Sozialversicherungsrichterin Fehr, Vorsitzende Sozialversicherungsrichter Bachofner Ersatzrichter Wilhelm Gerichtsschreiber Würsch Urteil vom 2 8. Januar 2020 in Sachen X.___ , geb. 2017 Beschwerdeführer gesetzlich vertreten durch den Vater Y.___ gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1.
Der 2017 geborene X.___
leidet am Geburtsgebrechen Ziffer 387 (angeborene Epilepsie) gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV -Anhang), weswegen ihn seine Eltern am 2 2. Januar 2018 bei der Invaliden versicherung zum Leistungsbezug anmeldeten ( Urk. 8/3, 8/7/5). Die Sozialversi cherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, holte beim Z.___ einen Arztbericht ein ( Urk. 8/7/5 ff.). Mit Schreiben vom 2 4. April 2018 orien tierte sie die Mutter des Versicherten darüber, dass sie die Kosten für die Behand lung des Geburtsgebrechens und die ärztlich verordneten Behandlungsgeräte in einfacher und zweckmässiger Ausführung vom 1. November 2017 bis 3 1. Oktober 2022 übernehme. Für allfällig beantragte Therapien erfolge eine separate Mittei lung ( Urk. 8/8).
Im weiteren Verlauf erteilte die IV-Stelle Kostengutsprache für Ernährungsbera tung ( ketogene Diät, Urk. 8/9) sowie Leistungen der Kinderspitex ( Urk. 8/15, 8/17). Mit Schreiben vom 4. April 2019 ersuchten die Eltern des Versicherten mit der Begründung, dass die ketogene Diät ohne zusätzliche teure kohlenhydratarme Produkte nicht durchführbar sei, um Zusprechung eines monatlichen oder jährli chen Ergänzungsbetrages ( Urk. 8/18). Die IV-Stelle holte daraufhin eine Stellung nahme des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD ; Urk. 8/20) ein und stellte den Eltern des Versi cherten mit Vorbescheid vom 16. Juli 2019 die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht ( Urk. 8/21). In diesem Sinne verfügte sie in der Folge am 2 7. September 2019 ( Urk. 8/22 = Urk. 2 ). 2.
Dagegen erhob X.___ , gesetzlich vertreten durch seinen Vater, am 24. Oktober 2019 Beschwerde mit dem Rechtsbegehren, die angefochtene Verfü gung sei aufzuheben und die Beschwerdegegnerin sei zu verpflichten, sich an den Kosten der ketogenen Diät zu beteiligen ( Urk. 1 S. 2).
Mit Beschwerdeantwort vom 3 0. Dezember 2019 schloss die Beschwerdegegnerin auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 7), worüber der Vater des Versicherten mit Verfügung vom 8. Januar 2020 in Kenntnis gesetzt wurde ( Urk. 9). Das Gericht zieht in Erwägung: 1. 1.1
Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG ) notwendigen medizini schen Massnahmen ( Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversi cherung, IVG ). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Mass nahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebre chen von geringfügiger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG).
Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 GgV ). 1.2
Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durchfüh rungsorgane, nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE 118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall ange passte und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestim mungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen). 2. 2.1
In der angefochtenen Verfügung vom 2 7. September 2019 hielt die Beschwerde gegnerin im Wesentlichen fest, dass die Kosten für die kohlenhydratarme Diät im Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziffer 387 nicht von der Invaliden versicherung zu übernehmen seien. Bei einer Zöliakie sei eine glutenfreie
Ernäh rung lebensnotwendig, was bei einer ketogenen Diät nicht zutreffe. Ferner handle es sich b ei den im Leistungsgesuch genannten Lebensmitteln um frei käufliche Produkte, welche auch von Menschen ohne therapierefraktäre Epilepsie genutzt werden könnten ( Urk. 2 S. 2) . 2.2
Demgegenüber machte der Vater des Versicherten
mit Beschwerdeschrift vom 24. Oktober 2019 geltend, dass sein Sohn an einem Glucose-Transporter-1-Defekt leide, was zu verminderter Glucose im Liquor und zu einem Glucosemangel für die Nervenzellen des Gehirns führe. Die ketogene Diät diene dazu, dem Gehirn Alternativenergielieferanten zur Verfügung zu stellen (Fettabbauprodukte statt Glucose). Diese medizinische Ernährungstherapie sei somit lebensnotwendig, um einerseits die Epilepsie zu behandeln und andererseits die Entwicklung massgeb lich zu verbessern. Seit Einführung der ketogenen Diät seien keine epileptischen Anfälle mehr aufgetreten und die Einnahme zusätzlicher Antiepileptika sei mitt lerweile nicht mehr notwendig. Die Invalidenversicherung sei daher zu verpflich ten, sich an den Kosten der ketogenen Diät zu beteiligen ( Urk. 1 S. 2) . 2.3
In ihrer auf Abweisung der Beschwerde schliessenden Beschwerdeantwort vom 3 0. Dezember 2019 ( Urk.
7) hielt die Beschwerdegegnerin ergänze nd fest, dass die Kosten für Mik ronährstoffsupplemente im Rahmen der Kostengutsprache für medizinische Massnahmen geprüft werden könnten. 3. 3.1
Dem Bericht des Z.___ vom 1 3. April 2018 ist folgende Diagnose zu entnehmen ( Urk. 8/7/5): - GLUT 1-Transporter-Defizienz mit/bei - heterozygoter Mutation im SLC2A1-Gen - auf Antiepileptika therapierefraktären fokalen Anfällen - intermittierender Bewegungsstörung mit drehenden, wurmartigen Bewegungen - anfallsfrei seit Beginn der ketogenen Diät am 2 1. November 2017
Aufgrund der frühen Behandlung mit ketogener Diät und darunter bisher alters entsprechender Entwicklung sowie perzentilengerechtem Kopfwachstum sei von einer recht guten Prognose auszugehen. Erfreulicherweise bestehe seit Beginn der ketogenen Diät Anfallsfreiheit ( Urk. 8/7/6). 3.2
Am 8. Juli 2019 nahm Dr. med. A.___ , Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, vom RAD zur Frage Stellung, ob ein Kostenbeitrag an die koh lenhydratarmen Produkte übernommen werden könne. Er hielt fest, dass bei einer Zöliakie die glutenfreie Diät lebensnotwendig sei; dies sei bei einer ketogenen Diät nicht der Fall. Die im Gesuch um Kostengutsprache genannten Lebensmittel [kohlenhydratarme Mehle, Teigwaren und Reis; Urk. 8/18] seien frei käufliche Produkte und könnten auch von Menschen ohne therapierefraktäre Epilepsie genutzt werden. Vor diesem Hintergrund werde keine Kostenübernahme empfoh len ( Urk. 8/20). 3.3
Mit Bericht vom 2 4. Oktober 2019 wies Dr. med. B.___ , Fach ärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Oberärztin am Z.___ , darauf hin, dass der Glucose-Transporter-1-Defekt zu verminderter Glucose im Liquor und damit zu einem Glucosemangel für die Nervenzellen des Gehirns führe. Die ketogene Diät diene dazu, dem Gehirn Alternativenergielieferanten zur Verfü gung zu stellen (Fettabbauprodukte statt Glucose). Die medizinische Ernährungs therapie « ketogene Diät» sei deshalb die Behandlung der Wahl, um die Epilepsie zu behandeln, aber auch um die Entwicklung massgeblich zu verbessern. Seit Einführung der ketogenen Diät bestehe Anfallsfreiheit, im Verlauf auch ohne zusätzliche Antiepileptika . Die Entwicklung sei normal, was ohne ketogene Diät nicht zu erwarten wäre ( Urk. 3). 4. 4.1
Unbestrittenermassen leidet der Beschwerdeführer an einer angeborenen Epilep sie im Sinne von Ziffer 387 GgV -Anhang und ernährt sich ketogen . Zu prüfen ist, ob Anspruch auf einen Kostenbeitrag für kohlenhydratarme Lebensmittel besteht. 4.2
Gemäss Rz 1207 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungsmass nahmen der Invalidenversicherung (KSME, gültig ab 1. Juli 2019) werden unter dem Titel «Abgabe von Arzneien» unter anderem Nährmittel und Diätetika von der Invalidenversicherung nicht übe rnommen, auch wenn sie ärztlich verordnet sind. Vorbehalten bleiben die in Anhang 2, Beilagen 1 und 2 KSME genannten Ausnahmen.
Anhang 2 KSME sieht vor, dass die Invalidenversicherung bei Versicherten, die an einem Geburtsgebrechen leiden und deshalb auf Diätmittel mit Arzneimit telcharakter angewiesen sind, bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die in der Liste (Beilage 1) aufgeführten Mittel übernimmt. Die Mittel müssen nachweisbar medizinisch notwendig und ärztlich verordnet sein. Die Verordnung muss die Dosierung der Diätmittel und die Dauer der Verabreichung beinhalten (lit. a).
Bei Gliadinintoleranz
(Zöliakie) werden bei Versicherten bis zum vollendeten 20. Lebensjahr an die Kosten für ärztlich verordnete und überwachte Spezialdiät jährliche Pauschalbeiträge ausgerichtet (lit. b). Bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen, speziell Phenylketonurie, werden bei Versicherten bis zum vollendeten 2 0. Lebensjahr die Kosten für ärztlich verordnete und über wachte Spezialdiät mit eiweissarmen Lebensmitteln vergütet (lit. c). Betreffend den GLUT-1-Defekt und die Epilepsie werden in der Beilage 1 unter lit. A und lit. C verschiedene von der Invalidenversicherung zu übernehmende Produkte bezeichnet. Die vom Versicherten genannten Nahrungsmittel wie kohlenhydrat armes Mehl, Teigwaren und Reis sind jedoch nicht erwähnt und werden daher von der Ausnahmebestimmung von Rz 1207 KSME nicht erfasst .
Werden laut Anhang 2 lit. d KSME Diätmittel geltend gemacht , die in der Beilage 1 nicht aufgeführt sind oder für Geburtsgebrechen, für welche die Liste keine Abgabe vorsieht, sind die Akten zur Beurteilung der nachvollziehbaren medizi nischen Notwendigkeit und Zweckmässigkeit dem RAD vorzulegen. Dieser prüft, ob die Präparate im direkten Zusammenhang mit dem verfügten Geburtsgebre chen stehen und im Sinne des Arzneimittelcharakters notwendig sind. In Zwei felsfällen sind die Akten dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) zu unterbreiten. Die vom Beschwerdeführer genannten Produkte stellen keine Arznei dar, weshalb die Beschwerdegegnerin zu Recht davon abgesehen hat, die Sache dem BSV zu unterbreiten. 4.3
Die Beschwerdegegnerin stellt nicht in Abrede, dass die Invalidenversicherung bei Stoffwechselerkrankungen wie dem beim Beschwerdeführer diagnostizierten GLUT-1-Defekt grundsätzlich die Kosten für die in Beilage 1 von Anhang 2 KSME genannten Diätetika zu übernehmen hat (vgl. Urk. 7). Der Vater des Beschwerde führers beantragt jedoch unter Hinweis auf den hohen Preis von kohlenhydrat armen Produkten wie unter anderem kohlenhydratarmen Mehlen ,
Teigwaren und Reis
die Zusprechung eines monatlichen oder jährlichen Ergänzungsbetrages, wie es beispielsweise bei Zöliakiepatienten
im
KSME definiert sei
( Urk. 8/18).
Einerseits hielt Dr. A.___ in seiner RAD-Stellungnahme vom 8. Juli 2019 zu Recht fest, dass es sich bei den im Leistungsgesuch genannten Lebensmitteln um frei käufliche Produkte hand elt , welche auch von Menschen ohne therapierefrak täre Epilepsie genutzt werden ( Urk. 8/20/2). Mit anderen Worten handelt es sich bei den vom Beschwerdeführer beispielhaft aufgezählten Produkten
- wie gesagt - um alltägliche Nahrungsmittel und nicht um eigentliche Diät etika mit Arznei mittelcharakter im Sinne von Anhang 2 lit. d KSME . Es fehlt zudem auch insbe sondere die in Anhang 2 lit. a wie auch in der Produkteliste laut Beilage 1 KSME geforderte ärztliche Verordnung der Produkte mit genauer Festlegung der Dosie rung und der Dauer der Verabreichung.
Andererseits wird in Beilage 2 von Anhang 2 KSME ausdrücklich festgehalten, dass «lediglich» bei Gliadinintoleranz jährliche Pauschalbeiträge gewährt werden (vgl. dazu auch Anhang 2 lit. b KSME) . Vergütet werden ausserdem
im Einzelnen bezeichnete eiweissarme Spezialnahrungsmittel bei angeborenen Aminosäuren-Stoffwechselerkrankungen wie Phenylketonurie (vgl. auch BGE 142 V 425 E. 3.3 und E. 5.4) . Da beim Beschwerdeführer unbestrittenermassen keine der in Beilage 2 abschliessend genannten Erkrankungen diagnostiziert wurde , fällt die Zuspre chung eines Pauschalbe i trages folglich ausser Betracht , obschon aus ärztlicher Sicht die ketogene Diät indiziert ist ( Urk. 3) . Dieser Schlussfolgerung steht im Übrigen auch nicht entgegen, dass d as KSME als Verwaltungsweisung für das Sozialversicherungsgericht nicht verbindlich ist , zumal
kein begrün deter Anlass
ersichtlich ist oder geltend gemacht wurde , weshalb davon abzuweichen wäre . So bestehen insbesondere keine Anhaltspunkte dafür , dass die einschlägigen Wei sungen den anwendbaren gesetzli chen Bestimmungen widersprechen (vgl. E. 1.2 vorstehend) .
Damit ermangelt es an einer hinreichenden Rechts g rundlage, um die IV-Stelle bei GLUT-1-Defekt zur Übernahme von Pauschalbeiträgen zu verpflichten. 4.4
Nach dem Gesagten ist die angefochtene Verfügung vom 2 7. September 2019 ( Urk.
2) nicht zu beanstanden, was zur Abweisung der Beschwerde führt. 5.
Da die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen zu prüfen war, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streitwert nach dem Verfahrensaufwand festzulegen ( Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und auf Fr. 400.-- anzusetzen. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind sie dem unterliegenden Beschwerdeführer aufzuerlegen. Das Gericht erkennt: 1.
Die Beschwerde wird abgewiesen. 2.
Die Gerichtskosten von Fr. 400 .-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt.
Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eint ritt der Rechtskraft zugestellt. 3.
Zustellung gegen Empfangsschein an: - Y.___ - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 4.
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu legen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Die VorsitzendeDer Gerichtsschreiber FehrWürsch