IV.2019.00242

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2019.00242

IV. Kammer Sozialversicherungsrichter Hurst, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Fankhauser Ersatzrichterin Bänninger Schäppi Gerichtsschreiberin Stadler Urteil vom 3 0. März 2020 in Sachen X.___, geb. 2017 Beschwerdeführerin gesetzlich vertreten durch die Eltern Y.___ und Z.___ diese vertreten durch Rechtsanwalt Michael Grimmer Peyer Partner Rechtsanwälte Löwenstrasse 17, Postfach, 8021 Zürich gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1.

1.1

X.___, geboren am 2. Januar 2017, leidet an einer angeborenen sensorineuralen Schwerhörigkeit beidseits (vgl. Arztberichte vom 1 5. Mai 2017 [Urk. 9/10/7], 22. Juni 2017 [ Urk. 9/10/5] und 9. November 2017 [Urk. 9/11]) und wurde durch ihre Eltern unter Hinweis auf dieses Leiden am 1 4. Juni 2017 (Ein gangsdatum) bei der S ozialver sicherungs anstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, zu m Leistungsbezug (medi zi nische Mass nahmen, Hilfsmittel) ange meldet (Urk. 9/1). Die IV-Stelle qualifizierte das Lei den als Geburts ge bre chen Ziffer 446 des Anhangs zur Verordnung über die Ge burts gebrechen (GgV) und gewährte der Versicherten vom 5. Mai 2017 bis 3 1. Januar 2037 (Voll endung 20. Altersjahr) Kos ten gut sprache für die Behandlung des Ge burts ge brechens Ziff. 446 sowie die ärzt lich ver ordneten Behand lungs geräte (vgl. Mit teilung en vom 8. November 2017 [ Urk. 9/9], 2 0. Februar 2018 [ Urk. 9/20]) . Im Verlauf gewährte die IV-Stelle Kos tengutsprache für eine Hörhilfe mit implantier ter Komponente (vgl. Mitteilung vom 5. April 2018, Urk. 9/27) sowie deren Ein setzen (Operation und innere Kom ponente sowie Nachbehandlung; vgl. Mitteilung vom 5. April 2018, Urk. 9/28). Ferner sprach die IV-Stelle der Versicherten vom 1. August 2017 bis 31. Januar 2031 (vorbehältlich Revision) eine Entschädigung wegen leichter Hilf losigkeit im Sonderfall zu (vgl. Verfügung vom 2 8. August 2018, Urk. 9/35). 1.2

Mit Schreiben vom 2 7. August 2018 reichten die Ärzte des A.___ der B.___ ein Gesuch um Übernahme der Kosten für eine molekulargenetische Analyse zur Evaluation der genauen Ursache der Schwerhörigkeit ein (Urk. 9/36). Gestützt auf die Stellungna hme von Prof. Dr. C.___, Facharzt für Kinder und Jugendmedizin sowie Arzt des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD), vom 1. November 2018 (vgl. Feststel lungs blatt, Urk. 9/43) lehnte die IV-Stelle nach durchgeführtem Vorbescheidver fahren (Vorbescheid vom 5. November 2018, Urk. 9/40) die Kostengutsprache für eine molekulargenetische Diagnostik mit Verfügung vom 2 1. Januar 2019 ab (Urk. 9/44 = Urk. 2).

2.

Hiergegen erhoben die Eltern der Versicherten mit Schreiben des A.___ vom 2 1. Februar 2019 (Urk. 1/1) bei der IV-Stelle Be schwerde. Auf Gesuch des Rechtsvertreters vom 2 5. März 2019 (Urk.

4) leitete diese die Eingabe mit Schreiben vom 2 8. März 2019 (Urk. 6) an das hiesige Ge richt weiter. Im Rahmen der Beschwerde wurde sinngemäss die Aufhebung der Verfügung vom 2 1. Januar 2019 sowie die Übernahme der Kosten für die mole ku lar genetische Diagnostik beantragt.

Die Beschwerdegegnerin schloss mit Beschwerdeantwort vom 3 0. April 2019 (Urk. 8) auf Abweisung der Beschwerde. Mit Verfügung vom 3. Mai 2019 wurde der Beschwerde führerin die Beschwerdeantwort zur Kenntnisnahme zugestellt (Urk. 10). Unter Beilage diverser medizinischer Berichte und Aufsätze (Urk. 17/1-5) reichte die Beschwerdeführerin mit Schrei ben vom 1 9. August 2019 eine er gänzende Stellungnahme zur Beschwerde ein, worin sie an ihren bereits ge stellten Rechtsbegehren festhielt (Urk. 16), was der Beschwerdegegnerin mit Mit teilung vom 2 0. August 2019 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 18). 3.

Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Akten wird, soweit erfor derlich, im Rahmen der nachfolgenden Erwägungen eingegangen. Das Gericht zieht in Erwägung: 1.

1.1

Versicherte haben gemäss Art. 12 Bundesgesetz über die Invalidenversicherung (IVG) bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnah men, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beein trächtigung zu bewahren (Abs. 1).

Der Bundesrat ist befugt, die Massnahmen gemäss Abs. 1 von jenen, die auf die Behandlung des Leidens an sich gerichtet sind, abzugrenzen. Er kann zu diesem Zweck insbesondere die von der Versicherung zu gewährenden Massnahmen nach Art und Umfang näher umschreiben und Beginn und Dauer des Anspruchs regeln (Abs. 2) . 1.2

Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Be handlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den All gemeinen Teil des Sozialversicherungsrech ts [ATSG]) notwendigen medizinischen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).

Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 GgV). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeit punkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Art. 1 Abs. 1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufge führt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpas sen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung ins gesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (Art. 1 Abs. 2 GgV). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV). 1.3

Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Behand lung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien (lit . a)

sowie die Abgabe der vom Arzt oder der Ärztin verordneten Arzneien (lit . b). Beim Ent scheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Haus pflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in ange messener Weise Rücksicht zu nehmen (Art. 14 Abs. 3 IVG). 1.4

Das Kreisschreiben über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Inva lidenversicherung (KSME) regelt die Kostenübernahme von genetischen und mi tochondrischen Abklärungen wie folgt : Wenn Beschwerden des Kindes, sowie klinische und laborchemische Untersuchungen auf ein Geburtsgebrechen hinwei sen, eine eindeutige Diagnose jedoch nur mit genetischen Testverfahren gesichert werden kann, so kann die IV auf fachärztliche Indikation im Einze lfall die Kosten für genetische Abklärungen übernehmen. Hingegen sind genetische Beratungen von der Invalidenversicherung nicht zu übernehmen, es sei denn, sie wurden von dieser angeordnet.

Die IV kann die Kosten für genetische Abklärungen auf fach ärztliche Indikation im Einzelfall auch dann übernehmen, wenn das Geburtsge brechen bereits bekannt ist, sofern die Bestätigung der eindeutigen resp. präzise ren Diagnose eine notwendige Voraussetzung für die Behandlung des Kindes dar stellt. Hingegen sind genetische Untersuchungen bei bereits bekanntem Geburts gebrechen nicht von der IV zu übernehmen, wenn die eindeutig diagnostizierte Gesundheitsstörung nicht behandelbar, und somit nur von akademischem Inte resse für den behandelnden Arzt ist (Rz . 1020) . 1.5

Den Berichten und Gutachten versicherungsinterner Ärztinnen und Ärzte kommt nach der Rechtsprechung Beweiswert zu, sofern sie als schlüssig erscheinen, nachvollziehbar begründet sowie in sich widerspruchsfrei sind und keine Indizien gegen ihre Zuverlässigkeit bestehen (BGE 134 V 231 E. 5.1 mit Hinweis auf BGE 125 V 351 E. 3b/ ee). Trotz dieser grundsätzlichen Beweiseignung kommt den Be richten versicherungsinterner medizinischer Fachpersonen praxisgemäss nicht dieselbe Beweiskraft zu wie einem gerichtlichen oder im Verfahren nach Art. 44 ATSG vom Versicherungsträger veranlassten Gutachten unabhängiger Sachver ständiger. Soll ein Versicherungsfall ohne Einholung eines externen Gutachtens entschieden werden, so sind an die Beweiswürdigung strenge Anforderungen zu stellen. Bestehen auch nur geringe Zweifel an der Zuverlässigkeit und Schlüssig keit der versicherungsinternen ärztlichen Feststellungen, so sind ergänzende Ab klärungen vorzunehmen (BGE 142 V 58 E. 5.1; 139 V 225 E. 5.2; 135 V 465 E. 4.4 und E. 4.7). 1.6

Das Gericht kann die Angelegenheit zu neuer Entscheidung an die Vorinstanz zurückweisen, insbesondere wenn mit dem angefochtenen Entscheid nicht auf die Sache eingetreten oder der Sachverhalt ungenügend festgestellt wurde (§ 26 Abs. 1 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht, GSVGer). 2.

2.1

Die Beschwerdegegnerin hielt in der angefochtenen Verfügung vom 2 1. Januar 2019 (Urk.

2) fest, aus versicherungsmedizinischer Sicht würden sich aus dem Antrag auf molekulargenetische Diagnostik gemäss Art. 14 Abs. 1a (richtig wohl Abs. 1 lit . a) IVG keine Leistungsansprüche ergeben, da sich aus diesen Befunden keine Therapie ableiten lasse, die nicht ohnehin und ohne Kenntnis molekularge netischer Befunde erfolgt sei. 2.2

Demgegenüber wurde in der Beschwerde vom 2 1. Februar 2019 (Urk. 1/1) sowie in der Stellungnahme vom 1 9. August 2019 (Urk.

16) zusammenfassend vor ge bracht, neben den nicht- syndromalen Formen der Schwerhörigkeit seien auch die syndromalen Formen in Betracht zu ziehen, welche bei einem kleinen Kind noch nicht durch klinische Untersuchungen sowie labormedizinische Verfahren diag nostizierbar seien. Medizinisch-therapeutisch sei es essenziell, die genaue Ur sache der Schwerhörigkeit zu evaluieren, um Klarheit über die therapeutischen Mass nahmen, die Kontrolluntersuchungen und die präventiven Massnahmen zu erlan gen. 2.3

Strittig und zu prüfen ist demnach, ob die Kosten für eine molekulargenetische Diagnostik von der Beschwerdegegnerin zu übernehmen sind. 3. 3.1

Die Durchführung einer Hirnstamm- und Verhaltensaudiometrie am D.___ ergab eine mittelgradige sensorineurale Schwerhörigkeit links und eine hochgradige Schwerhörigkeit auf der rechten Seite (vgl. Arztberichte vom 1 5. Mai 2017 [ Urk. 9/10/7], 2 2. Juni 2017 [ Urk. 9/10/5]). Dr. med. E.___, leitende Ärztin Audiologie am D.___, empfahl eine audiopädagogische Therapie sowie eine beidseitige Hörgeräteversorgung (vgl. Arztbericht vom 9. No vember 2017, Urk. 9/10). Diese erfolgte am D.___ und habe zu einer Verbesserung der Hörsituation geführt. Es seien Hörreaktionen im Alltag festzustellen und erste Phasen des Spracherwerbs (Bildung von Silbenketten) würden sich abzeichnen (vgl. Arztbericht vom 2 9. Januar 2018, Urk. 9/14). Dr. E.___ konstatierte, die Beschwerdeführerin habe sich gut an die Hörgeräte gewöhnt und sei seither deut lich hörgerichtet. Im Hochton bereich würden die Hörgeräte jedoch einen unge nügenden Nutzen für eine gute Sprachwahrnehmung zeigen, sodass eine beidsei tige Versorgung mittels Cochlea-Implantaten indiziert sei. Eine durch geführte Magnetresonanz tomographie (MRI) habe beidseits regelrechte ana to mische Ver hältnisse im Be reich der Hörnerven und der Cochlea ergeben. In der Anamnese der Familie und des Kindes gebe es keine Risikofaktoren für eine angeborene Schwerhörigkeit. Auf Wunsch der Eltern veranlasste Dr. E.___ eine genetische Unter suchung durch das A.___ (vgl. Arztbericht vom 8. März 2018, Urk. 9/22). 3.2

Die Ärzte des A.___ der B.___ führten in einer Stellungnahme vom 2 7. August 2018 (Urk. 9/36) aus, aktuell erfolge bei der Beschwerdeführerin eine Versorgung mittels Cochlea-Implantaten. Differenzial diagnostisch seien neben den nicht- syndromalen Formen der Schwerhörigkeit auch die syndromalen Formen in Betracht zu ziehen, besonders bei einem kleinen Kind, bei dem weitere Auffälligkeiten erst später auftreten könnten. Somit seien diese noch nicht durch klinische Untersuchungen sowie labormedizinische Ver fahren diagnostizierbar (z.B. Usher -Syndrom mit progressiver Retinitis pigmen tosa, Jervell -Lange-Nielsen-Syndrom mit Herzrhythmusstörungen). Medizi nisch-therapeutisch sei es somit essenziell, die genaue Ursache der Schwer hörig keit der Beschwerdeführerin zu evaluieren. Dies sei nur durch eine moleku lar genetische Analyse möglich, welche ferner auch Klarheit über die thera peutischen Mass nah men, die Kontrolluntersuchungen (ophthalmologische Kon trollen, TSH-Mes sung, EKG-Kontrollen) sowie präventive Massnahmen schaffe.

Zur Ursachenklärung werde eine gestufte Analyse geplant. Zuerst die molekular genetische Analyse der am häufigsten vorkommenden Mutationen im Gen GJB2 (Connexin 26). Im Falle eines negativen Befundes wäre in einem zweiten Schritt die Hochdurchsatzsequenzierung der mit Schwerhörigkeit assoziier ten Gene durch zuführen (>100 Gene). Zur Diagnosefindung sei dies das zweckmässigste und wirtschaftlichste Mittel. 3.3

Zu den gesamten Vorakten nahm RAD-Arzt Dr. C.___ am 1. November 2018 Stel lung (vgl. Urk. 9/43). Er hielt fest, aus den Befunden der molekulargeneti schen Diagnostik lasse sich keine Therapie ableiten, die nicht ohnehin und ohne Kennt nis molekulargenetischer Befunde erfolgt sei. Für die Feststellung einer Herz rhy thmus störung sei das EKG massgeblich, sensitiv und spezifisch. Bisher habe es dafür keine Anhaltspunkte ge geben, zumal während der Cochlea-Implan tat-Operation obligat eine EKG-Kontrolle erfolgt sei. Eine Retini tis pigmentosa könne augenärztlich erfasst werden, wobei sich nach dem der zeitigen Kenntnis stand im Rahmen eines Usher -Syndroms keine entsprechenden therapeutischen Konse quen zen ergeben würden, die bis auf symptomatische Mass nahmen und Hilfen aus dem jeweils aktuellen augenärztlichen Befund und nicht aus dem ge netischen Laborbefund abgeleitet werden würden. In gleicher Weise sei eine Hy pothyreose mit dem Neonatalscreening ausgeschlossen worden. Da sich das Kind kognitiv und motorisch entwickle, würden keine klinischen Anhaltspunkte für eine Hypo thyreose bestehen, die im weiteren Verlauf durch eine TSH-Kontrolle und allen falls weitere nichtgenetische Hormonbefunde ausgeschlossen bzw. ein deutig er fasst werden könnte. GJB2-Mutationen zögen innerhalb der gleichen Familie zum Teil deutlich unterschiedliche Schwergrade von Hörstörungen nach sich, so dass für den betroffenen Patienten jeweils die eigenen und aktuellen ORL-Be funde (Audio metrie) definier t e n, welche Behandlung angezeigt sei. 3.4

In ihrer Stellungnahme vom 2 0. Juni 2019 (Urk. 17/2) betonte Dr. E.___, die genetische Abklärung bei einem Kleinkind mit einer hochgradigen Schwer hörig keit könne wichtige Hinweise für die therapeutische Unterstützung und Fest le gung der Ziele der Frühförderung des Kindes geben. Insbesondere sei wichtig, Hinweise für ein Usher -Syndrom mittels genetischer Analyse abzuklären. Ein sol ches führe neben der Taubheit zu einer zunehmenden Sehbehinderung bis Blind heit, welche bei einem hörbehinderten Kind grosse Auswirkungen habe. Wenn aufgrund einer genetischen Analyse eine doppelte Sinnesbehinderung zu erwar ten sei, wäre die Frühförderung vorzugsweise bereits im Kleinkindesalter durch eine Therapeutin vorzunehmen, die sich sowohl in der Hörbehinderung, als auch Sehbehinderung auskenne. Es wäre dann bei noch erhaltenem Visus sinn voll, die noch vorhandenen Ressourcen in einem Low-Vision-Training zu fördern und stattdessen die Ressourcen für das Erlernen der Gebärdensprache, welche von blinden Personen nicht gebraucht werden könne, einzusparen. Eine augen ärzt li che Untersuchung könne eine Sehbehinderung erst nach Eintreten des Seh ver lusts diagnostizieren, sodass dann die zuvor vorhandenen Ressourcen zur Be wäl tigung der Sehbehinderung im Alltag nicht mehr genügend genutzt werden könn ten. Eine genetische Abklärung betreffend doppelter Hör-/Sehbehinderung sei deshalb bei einem hochgradig schwerhörigen Kind frühzeitig angezeigt. 3.5

Dr. med.

F.___, Fachärztin FMH ORL und Oberärztin am G.___, konstatierte in ihrem Schreiben vom 5. August 2019 (Urk. 17/1), aus den Akten ergebe sich, dass die Beschwerdeführerin an einer angeborenen beid seitigen hochgradigen Schwerhörigkeit leide. Weitere Erkrankungen seien nicht bekannt. Die Felsenbeindarstellung (MRI) hätte keine Hinweise für eine In nenohrfehlbildung gezeigt und es seien auch keine Risikofaktoren für eine Schwerhörigkeit bekannt. Die Ätiologie der Schwerhörigkeit sei entsprechend un klar. Differenzialdiagnostisch könnte die beidseitige angeborene Schwerhörig keit durch eine genetische Erkrankung bedingt sein, was letztlich nur durch eine mo lekulargenetische Untersuchung bestätigt werden könne.

Bei einer angeborenen Schwerhörigkeit stelle ein genetischer Faktor, vor allem bei bilateraler Schwerhörigkeit, die häufigste Ätiologie dar. Bei den nicht-synd romalen Formen würde eine Mutation im GJB2 die häufigste genetische Ursache mit 50 % der nicht- syndromalen autosomal-rezessiven Schwerhörig keiten dar stellen. Bei den syndromalen Erkrankungen gebe es Syndrome ohne sichtbare klinische Veränderungen (z.B. Usher -Syndrom, Pendred -Syndrom, Jervell -Lange-Nielsen-Syndrom). Im Falle der Versicherten erscheine bei unauf fälliger Inneno hrdarstellung in der MRI-Untersuchung ein Pendred -Syn drom unwahrscheinlich, da ein solches mit Innenohrfehlbildungen assoziiert sei. Ein Jervell -Lane-Nielsen-Syndrom mit einer verlängerten QT-Zeit erscheine ebenfalls unwahrscheinlich, habe die Versicherte für die MRI-Felsen beinuntersuchung und die Cochlea-Im plantation während der Anästhesie doch keine Hinweise auf eine verlängerte QT-Zeit gezeigt. Ein Usher -Syndrom mit einer progredienten Retinitis pigmentosa könne zum jetzigen Zeitpunkt hingegen auch mittels einer augen ärztlichen Un tersuchung nicht sicher aus geschlossen werden, da sich eine Retinitis pigmentosa erst im Verlauf entwickle. Im Falle einer zusätzlichen Seh behinderung hätte die doppelte Sinnesbeeinträchtigung Konse quenzen auf die Früh förderung. Es würde nicht nur eine audiopädagogische Therapie, sondern auch eine Low-Vision-The rapie durchgeführt werden, um bei einem noch erhaltenem Visus die vorhande nen Ressourcen optimal zu fördern. Insbesondere würden diese Kinder keine un terstützende Gebärdensprache er lernen, da diese von stark sehbehinderten Men schen nicht gebraucht werden könne. Insofern könne die Argumentation des RAD, dass im Falle eines Usher -Syndroms eine Retinitis pig m entosa augenärzt lich erfasst werden könne und sich somit keine thera peutischen Konsequenzen ergeben würden, nicht unterstützt werden. Die genetische Analyse eines Usher -Syndroms würde bereits zu einem frühen Zeit punkt vor Eintreten der Sehbehin derung eindeutig therapeutische Konse quen zen für die Beschwerdeführerin ha ben. In Bezug auf die Hypothyreose hielt Dr. F.___ fest, diese trete beim Pendred Syndrom teilweise erst im Verlauf auf und werde deshalb im Neona talscreening nicht erfasst. Schliesslich verwies sie auf internationale Richtlinien (USA, Grossbritannien, Deutschland), wonach zur Erfassung von syndromalen Erkrankungen eine genetische Abklärung empfohlen werde, wenn keine andere Ursache der Schwerhörigkeit bekannt sei. 4. 4.1

Unbestritten ist, dass die Beschwerdeführerin an einer angeborenen Schallemp findungsschwerhörigkeit leidet und es sich dabei um ein Geburtsgebrechen im Sinne von Ziffer 446 Anhang GgV handelt. Fest steht auch, dass die Ursache für die Schwerhörigkeit derzeit unklar ist.

Die gemäss Rz . 1020 KSME massgebende Frage, ob eine präzisere Diagnose vor liegend eine notwendige Voraussetzung für die Behandlung der Beschwerdefüh rerin darstellt, wird von den Stellung nehmenden medizinischen Fachpersonen unterschiedlich beantwortet. Nach Dr. E.___ und Dr. F.___ soll die ge netische Abklärung insbesondere dazu dienen zu klären, ob bei der Beschwerde führerin ein Usher -Syndrom vorliegen könnte, welches zusätzlich zur Hörbehin derung noch zu einer Sehbehinderung führt; eine solche Diagnose hätte nach Einschätzung der beiden Fachärztinnen bereits jetzt Auswirkungen auf die Wahl der therapeutischen Massnahmen. Demgegenüber verneint der RAD-Arzt Dr. C.___

die Erforderlichkeit einer genetischen Abklärung, weil daraus keine therapeutischen Konsequenzen zu erwarten wären und bisher keine Anhalts punkte für eine syndromale Erkrankung bestünden. 4.2

Die eingehend begründete Stellungnahme von Dr. F.___ ist zumindest ge eignet, gewisse Zweifel an der Zuverlässigkeit und Schlüssigkeit an der Beurtei lung des RAD-Arztes zu begründen, weshalb nicht darauf abgestellt werden kann (vgl. E. 1.5) . Sodann lassen die medizinischen Akten nicht ohne weiteres darauf schliessen, dass die molekulargenetische Diagnostik lediglich von akademischem Interesse für die behandelnden Ärztinnen und Ärzte wäre. Der entscheiderhebli che Sachverhalt lässt sich nich t mit zumindest übe rwiegender Wahrscheinlichkeit feststellen. Die Vorinstanz wird daher ein medizinisches Gutachten (Aktengut achten) im Sinne von Art. 44 ATSG einzuholen haben, welches eine rechtskon forme Beurteilung der strittigen Frage erlaubt. 4. 3

Na ch dem Gesagten kann aufgrund der vorliegenden Akten nicht beurteilt wer den, ob eine molekulargenetische Abklärung notwendige Voraussetzung für die Behandlung der Beschwerdeführerin ist. Die angefochtene Verfügung vom 21. Januar 2019 ist deshalb aufzuheben und die Sache ist an die Beschwerdegeg nerin zurückzuweisen, damit sie die erforderlichen Abklärungen veranlasse und danach erneut über das Leistungsbegehren entscheide. In diesem Sinne ist die Beschwerde gutzuheissen.

5.

5.1

Nach ständiger Rechtsprechung gilt die Rückweisung der Sache an die Verwal tung zur weiteren Abklärung und neuen Verfügung als vollständiges Obsiegen (BGE 137 V 57 E. 2.2) . Die Kosten des Verfahrens gemäss Art. 69 Abs. 1 bis IVG sind auf Fr. 5 00.-- festzusetzen und entsprechend dem Ausgang des Verfahrens der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen. 5.2

Die vertretene Beschwerdeführerin hat Anspruch auf eine Parteientschädigung zu Lasten der Beschwerdegegnerin .

D ie Entschädigung ist nach Art. 61 lit . g ATSG in Verbindung mit § 34 GSVGer ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Be deutung der Streit sache, der Schwierigkeit des Prozesses auf Fr. 1 '2 00.-- (inkl. Bar auslagen und MWSt) festzusetzen. Das Gericht erkennt: 1.

Die Beschwerde wird in dem Sinne gutgeheissen, dass die Verfügung vom 21. Januar 2019 aufgehoben und die Sache an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen wird, da mit diese nach Abklärungen im Sinne der Erwägungen über den Leistungsanspruch der Beschwerdeführerin neu verfüge . 2.

Die Gerichtskosten von Fr. 500 .-- werden der Beschwerdegegnerin

auferlegt.

Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zu gestellt. 3.

Die Beschwerdegegnerin wird

verpflichtet, der Beschwerdeführerin

eine Prozessent schädigung von Fr. 1’200.-- (inkl. Barauslagen und MWSt) zu bezahlen. 4.

Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwalt Michael Grimmer - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 5 .

Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu legen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin HurstStadler