Sachverhalt
1. 1.1
X.___ , geboren 1998, wurde am 3 1. Dezember 2014 durch seine Mutter unter Hinweis auf ein familiäres Mittelmeerfieber (FMF) bei der Invaliden versicherung zum Leistungsbezug angemeldet ( Urk. 6 /4). Die Sozialversiche rungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, sprach ihm in der Folge medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 326 gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV; angeborenes Immun-Defekt-Syndrom) bis zum 1 8. Altersjahr zu ( Urk. 6 /10).
Im August
2015 liess der Krankenversicherer des Versicherten der IV-Stelle diverse von ihm bezahlte Rechnungen zur Rückvergütung zukommen, darunter solche für den Bezug des Medikaments Ilaris ( Urk. 6/ 12). Im Oktober
2015 er suchte die Mutter des Versicherten die IV-Stelle um Übernahme der Kosten für zwischen Februar und April 2014 in Peru und Israel durchgeführte Behandlungen des Versicherten samt Reisekosten ( Urk. 6 /13, insbesondere Urk. 6/ 13/3 und Urk. 6/ 13/8). Mit Verfügung vom 2 6. Januar 2017 ( Urk. 6 /69 ) lehnte die IV-Stelle die Übernahme der Kosten für das Medikament Ilaris sowie der Kosten für medi zinische Massnahmen im Ausland und die entsprechenden Reisekosten ab. Auf Beschwerde des Versicherten hin hob das hiesige Gericht mit Urteil vom 1 8. Dezember 2017 die Verfügung vom 2 6. Januar 2017 insoweit auf, als sie den Anspruch auf Übernahme der Kosten der Behandlung mit dem Medikament Ilaris und der im Zusammenhang mit der Behandlung in Israel angefallenen Kosten verneinte, und wies die Sache zu weiteren Abklärungen und neuerlichem Ent scheid über den Anspruch auf medizinische Massnahmen an die IV-Stelle zurück ( Urk. 6/117). 1.2
Noch vor Ergehen des Urteils vom 1 8. Dezember
2017 hatte die IV-Stelle beim Chefarzt der Y.___ des Z.___ ein rheumatologisches Gutachten in Auftrag gegeben. Dieses wurde am 2 4. August 2017 erstattet ( Urk. 6/103) .
Mit Schreiben vom 2 1. September
2017 wies die IV-Stelle den Versicherten auf die Schadenmin derungspflicht hin und hielt ihn zur Durchführung diverser Ab klärun gs- und Behandlungsmassnahmen an ( Urk. 6/105).
Nach weiteren Abklä rungen zur medizinischen Situation sowie durchgeführtem Vorbescheidverfahren ( Urk. 6/136) wies die IV-Stelle mit Verfügung vom 1 2. Juli 2018 das Leistungs begehren des Versicherten mangels erfüllter Mitwirkungspflicht ab ( Urk. 6/147 = Urk. 2). 2.
Der Versicherte erhob am 1 3. September 2018 Beschwerde gegen die Verfügung vom 1 2. Juli 2018 ( Urk.
2) und beantragte, diese sei aufzuheben und es sei die IV-Stelle zu den erforderlichen Abklärungen zu verpflichten ( Urk. 1 S. 2 ). Die IV Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 2 2. Oktober
201 8 die Ab weisung der Beschwerde ( Urk. 5) . Dies wurde dem Beschwerdeführer am 2 9. Oktober 2018 zur Kenntnis gebracht ( Urk. 7). Das Gericht zieht in Erwägung: 1. 1.1
Invalide oder von einer Invalidität (Art. 8 des Bundesgesetz es über den Allgemei nen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) bedrohte Versicherte haben ge mäss Art. 8 Abs. 1 des Bundesgesetz es über die Invalidenversicherung (IVG) Anspruch auf Eingliederungsmassnahmen, soweit: a.
diese notwendig und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, wieder herzustellen, zu erhalten oder zu verbessern; und b.
die Voraussetzungen für den Anspruch auf die einzelnen Massnahmen erfüllt sind. 1.2
Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben
Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebre chen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung aus schliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG).
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen ( Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 der Verord nung über Geburtsgebrechen , GgV ). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als sol ches erkannt wird, ist unerheblich ( Art. 1 Abs. 1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkeh ren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise an streben ( Art. 2 Abs. 3 GgV). 1.3
Für die Annahme einer Leistungspflicht der Invalidenversicherung aufgrund von Art. 13 IVG genügt nach konstanter Rechtsprechung des Bundesgerichts in be weisrechtlicher Hinsicht, dass es ein Facharzt oder eine Fachärztin zumindest für wahrscheinlich hält, es liege ein im Anhang der GgV enthaltenes Gebrechen vor (BGE 100 V 104 E. 2 in fine). 1.4
Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist entscheidend, ob dieser für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtet und ob die Schluss folgerungen der Experten begründet sind (BGE 134 V 231 E. 5.1, 125 V 351 E. 3a mit Hinweis). 1.5
Der Untersuchungsgrundsatz schliesst die Beweislast im Sinne einer Be weis führungslast begriffsnotwendig aus. Im Sozialversicherungsprozess tragen mithin die Parteien in der Regel eine Beweislast nur insofern, als im Falle der Beweis losigkeit der Entscheid zu Ungunsten jener Partei ausfällt, die aus dem unbe wiesen gebliebenen Sachverhalt Rechte ableiten wollte. Diese Beweisregel greift allerdings erst Platz, wenn es sich als unmöglich erweist, im Rahmen des Unter suchungsgrundsatzes aufgrund einer Beweiswürdigung einen Sachverhalt zu ermitteln, der zumindest die Wahrscheinlichkeit für sich hat, der Wirklichkeit zu entsprechen (BGE 117 V 261 E. 3b). 1.6
Die Leistungen können gemäss Art. 7b IVG nach Art. 21 Abs. 4 ATSG gekürzt oder verweigert werden, wenn die versicherte Person den Pflichten nach Art. 7 dieses Gesetzes oder nach Art. 43 Absatz 2 ATSG nicht nachgekommen ist ( Abs. 1).
Gemäss Art. 21 Abs. 4 ATSG können einer versicherten Person die Leistungen vorübergehend oder dauernd gekürzt oder verweigert werden, wenn sie sich einer zumutbaren Behandlung oder Eingliederung ins Erwerbsleben entzieht oder widersetzt, die eine wesentliche Verbesserung der Erwerbsfähigkeit oder eine neue Erwerbsmöglichkeit verspricht, oder wenn sie nicht aus eigenem Antrieb das ihr Zumutbare dazu beiträgt. Sie muss vorher schriftlich gemahnt und auf die Rechts folgen hingewiesen werden; ihr ist eine angemessene Bedenkzeit einzuräumen. Behandlungs- und Eingliederungsmassnahmen, die eine Gefahr für Leben und Gesundheit darstellen, sind nicht zumutbar. 2. 2.1
Die Beschwerdegegnerin verneinte einen Anspruch des Beschwerdeführers auf Leistungen der Invalidenversicherung mit der Begründung, der Beschwerdeführer habe die von ihr mit Schreiben vom 2 1. September 2017 geforderten Abklärungs- und Behandl ungsmassnahmen nicht durchgeführt und sei damit seiner Mitwir kungspflicht nicht nachgekommen ( Urk. 2 ). 2.2
Der Beschwerdeführer machte demgegenüber
gelte nd ( Urk. 1) , seinen Mitwir kungspflichten na chgekommen zu sein (S. 3 f. Ziff. 6 ff., S. 6 Ziff. 18) . Abgesehen davon hätte e ine Abweisung des Leistungsbegehrens infolge Verletzung der Mit wirkungspflicht vorgängig die Durchführung des gesetzlich vorgesehenen Mahn- und Bedenkzeitverfahrens erfordert (S. 5 f. Ziff. 13 ff.).
Dem z wischenzeitlich erstatteten genetischen B ericht sei sodann zu entnehmen, dass der Umstand, dass eine molekulare Ursache des Leidens nicht erkannt werden konnte, nicht bedeute, dass er nicht am FMF leide, und dass es ihm unmöglich sei, ein e berufliche Tä tigkeit au szuüben (S. 6 f. Ziff. 22) . Schliesslich habe der auf dem Gebiet des FMF spezialisierte Arzt in Israel die Diagnose erneut bestätigt (S. 7 Ziff. 23). 2.3
Strittig und zu prüfen ist, ob die Beschwerdegegnerin berechtigt war, mangels Mitwirkung des Beschwerdeführers aufgrund der Akten (abschlägig) zu entschei den . 3. 3.1
In seinem Urteil vom 1 8. Dezember 2017 ( Urk. 6/117) erwog das hiesige Gericht, zur Prüfung der Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin stelle sich vorab die Frage, ob beim Beschwerdeführer ein leistungsbegründendes Geburtsgebrechen, konkret das FMF, vorliege, welches gemäss Beurteilung des Regionalen Ärztli chen Dienstes (RAD; vgl. Urk. 6/9 S. 2 oben, Urk. 6/68 S. 5 unten) als Geburtsge brechen Ziffer 326 gemäss Anhang zur GgV anerkannt werden könne ( E. 4.1). In Würdigung der zum damaligen Zeitpunkt aktenkundigen medizinisc hen Berichte, darunter jene der Immun ologen des A.___
aus den Jahren 2011 bis 2012 ( vgl. E. 3.3-6) sowie jene von Prof. B.___ MD, C.___ , D.___ , Israel, aus dem Ja hr 2014 (vgl. E. 3.7) , gelangte das Gericht zum Schluss, dass die Berichte von Prof. B.___ den rechtsprechungsgemässen Anforderungen an einen ärztlichen Bericht nicht genügten und allein gestützt darauf die Diagnose ei nes FMF nicht als mit der notwendigen überwiegenden Wahrscheinlichkeit ausgewiesen gelten könne. Es hielt jedoch fest, dass sich die Berichte von Prof.
B.___
in jedem Fall als geeignet erwiesen, die Beurteilung der Immunologen des A.___ insofern in Zweifel zu ziehen, als diese das Vorliegen eines FMF unter Hinweis auf die Ergebnisse der durchgeführten genetischen Un tersuchungen (vgl. dazu Urk. 6/127) vern ei nt hätten ( E. 4.3 ) . Das Gericht erachtet e weitere medizinische Abklärungen hinsichtlich des Vorliegens der Diagnose eines FMF a ls erforderlich und wies die Sache hierfür sowie zu neuerlichem Entscheid über den Anspruch auf medizinische Massnahmen an die Beschwerdegegnerin zurück (E. 4.4). 3.2
Neu sind folgende , i m Hinblick auf die Beurteilung der Frage nach dem Vorliegen der Dia g n ose eines FMF relevant e , Berichte aktenkundig: 3.3
Dr. med. E.___ , Facharzt für Innere Medizin, speziell Rheumatologie, nannte in seinem Bericht vom 4. Februar 2017
( Urk. 6/74) als Diagnosen mit Aus wirkung auf die Arbeitsfähigkeit ein FMF, unter Basistherapie mit Ilaris bei Un verträglichkeit auf Colchicin,
ferner eine Adipositas (BMI 38 ) sowie migräniforme Kopfschmerzen ( Ziff. 1.1). Er führte aus, unter der aktuellen Therapie sei der Be schwerdeführer im Alltag praktisch beschwerdefrei. Eine Arbeitsunfähigkeit habe er ihm nie attestiert und sei seiner Meinung nach auch nicht gerechtfertigt ( Ziff. 1.11). 3.4
Dr. med. F.___ , Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin, berich tete am 1 4. Februar 2017 ( Urk. 6/87/1-3), der Beschwerdeführer leide an einem FMF. Trotz Medikamenten sei seine gesundheitliche Lage nicht gut genug, um ein normales Leben zu führen. Er sei ü berhaupt nicht arbeitsfähig ( Ziff. 1.1). Diese Einschätzung bestätigte Dr. F.___ in einem weiteren Schr eiben gleichen Datums ( Urk. 6/87/6-7 ). 3.5
Am 2 4. August 2017 erstattete Prof. Dr. med. G.___ , Facharzt für All gemeine Innere Medizin, für Rheumatologie sowie für Physikalische Medizin und Rehabilitation, Z.___ , Y.___ , ein rheumatologisches Gutachten im Auf trag der Beschwerdegegnerin ( Urk. 6/103) .
Dieses stützt sich auf die zur Verfügung gestellten und zusätzlich angeforderten Akten (S. 2 ff.) sowie die am 1 7. August 2017 d urchgeführte Untersuchung des Beschwerdeführers (vgl. S. 2 oben ).
Prof. G.___ nannte folgende Diagnosen mit Auswirkung auf die Schulungs- und Arbeitsfähigkeit (S. 10 unten , S. 14 oben ): - Schlafstörung - Adipositas
per magna (145 kg, BMI 38)
Als Diagnosen ohne Auswirkung auf die Schulungs- und Arbeitsfähigkeit nannte Prof. G.___ eine periphere und axiale Hyperlaxität, Exzisionen nach Kocher beider Grosszehen sowie eine fragliche Psoriasis der Kopfhaut (S. 10 unten, S. 11 oben ).
Ferne r nannte Prof. G.___ folgende unbestätigte Diagnose (S. 11 oben) : - FMF - Genetik negativ - fehlende Dokume ntation von Fieberepisoden, chara kteristischen klini schen Befunden und einer rezidivierenden Akutphasenreaktion - fragliches/fehlendes Ansprechen auf eine Therapie mit Colchicin, Pred nison und Canakinumab (Ilaris)
Als Fazit hielt Prof. G.___ fest, es fehlten Dokumente, welche die Diagnose einer periodischen Fiebererkrankung erlaubten .
Weiter führte er aus, es wäre fehlerhaft, zusätzliche genetische Untersuchungen durchführen zu lassen . Es sei bekannt, dass verschiedenste Gene eine Rolle in der Entzündungsregulation spielten. Es wäre zu erwarten, dass bei ausreichend umfassender Analyse beim Beschwerde führer wie auch bei gesunden Probanden Mutationen gefunden würden, deren funktionelle Bedeutung nicht zu definieren wäre. Mit anderen Worten folge a us der genetischen Mutation allein keine Behandlungsindikation. Die Genetik diene der Bestätigung eines klinischen Verdachts. Im vorliegenden Fall erlaubten die Akten aber nicht, einen Verdacht zu formulieren. Die Diagnose eines FMF sei
- bis zum Beweis des Gegenteils - in Frage zu stellen und die Therapie mit einem Biologicum zu stoppen (S. 12 o ben).
Im Übrigen hielt Prof. G.___ fest, der Beschwerdeführer sei trotz angeblich schwerer Insomnie in der Aussage klar und ohne Zeichen von Müdigkeit oder von Konzentrationsproblemen gewesen. Er sei wenig motiviert gewesen, seine Beschwerden differenziert zu schildern, weshalb eine genauere Beurteilung der geklagten Bauchschmerzen nicht möglich gewesen sei. Neben den abdominalen Beschwerden bestehe eine Adipositas per magna und – gemäss Schilderung – ein sozialer Rückzug. Zusammenfassend handle es sich um Probleme, die eine fach ärztlich psychiatrische Beurteilung erforderten. Der Eindruck einer möglicher weise vorliegenden somatoformen Störung sei bereits in (näher genannten) frühe ren Berichten erwähnt worden (S. 12 Mitte). 3.6
Dr. med. H.___ , Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin, für Rhe u matologie sowie für Physikalische Medizin und Rehabilitation , nannte in ihrem Bericht vom 1 7. November 20 17 ( Urk. 6/113) folgende Diagnosen mit Aus wirkung auf die Arbeitsfähigkeit (S. 1 Mitte): - autoinflammatorische Erkrankung (Differentialdiagnose FMF, anderes) - mögliche o verlap Psoriasisarthritis
Zusammenfassend hielt sie fest, beim Beschwerdeführer bestehe mit Sicherheit ein autoinflammatorischer Zustand, welcher trotz 300
mg Ilaris monatlich nicht unter Kontrolle zu bringen sei . Eine genaue Diagnose werd e zurz eit angestrebt, eine Kostengutsprache für weitere genetische Abklärungen sei beantragt worden (S. 2 Mitte). Aufgrund der sehr aktiven Erkrankung bestehe eine volle Arbeitsun fähigkeit für jegliche Tätigkeit (S. 2 unten). 3.7
Am 2 8. März 20 18 ( Urk. 6/124/7-9) berichtete Dr. H.___ , es träten wei terhin wiederholte Episoden mit starken Bauchschmerzen auf. In letzter Zeit habe auch die Psoriasis der Haut zugenommen ( Ziff. 2.2).
Bei zurz eit noch unklarer Diagnose und ungenügender Behandlung sei eine Aussage zur Prognose nicht möglich ( Ziff. 2.7). Der Beschwerdeführer sei zu 100 % arbeitsunfähig ( Ziff. 4.1).
3.8
Am 2. Juli 2018
berichtete Dr. H.___ , die ergänzenden Genetik-Befunde seien noch ausstehend. Die Bauchschmerzattacken seien häufig , aber auch unre gelmässig ( Urk. 6/145). 3.9
Am 1 1. September 2018 ( Urk. 3/2 ) berichtete Dr. med. I.___ , Fach ärztin für Medizinische Genetik, J.___ , die durchgeführte Genanalyse habe keine molekulare Ursache für das Leiden des Beschwerdeführers zu Tage gefördert . Das bedeute aber nicht, dass keine Pa tho logie vorliege . Denn die du rchgeführte Analyse stosse an (näher dargelegte) Grenzen (S. 1 unten). 3.10
Prof. B.___ bestätigte mit Schreiben v om 1 2. September 2018 ( Urk. 3/3) , anläss lich der im Jahr 2014 durchgeführten Untersuchung ein FMF diagnostiziert zu haben. Er wies erneut (vgl. bereits sein Schreiben vom 1 5. Mai 2014, Urk. 6/76/1 und E. 3.7 des Urteils vom 1 8. Dezember 2017, Urk. 6/117) darauf hin , dass die FMF-Diagnose klinisch gestellt werde und genetische Analysen bei der Diagnos tik zwar helfen könnten , solche aber nicht erforderlich seien und damit auch nicht bestimmt werden könne, ob jemand an einem FMF leide oder nicht (S. 1 oben) . 10 bis 30 % der FMF- Patienten wiesen keine Mutationen im FMF-Gen auf (S. 1 unten). Prof. B.___ b etonte, die (näher dargelegten und bereits im Bericht aus dem Jahr 2014 beschriebenen, vgl. Urk. 6/76/2 und E. 3.7 des Urteils vom 1 8. Dezember 2017, Urk. 6/117 ) Symptome
und Ergebnisse der Bluttests während und nach einer Schmerzattacke reichten aus, um beim Beschwerdeführer ein FMF zu diagnostizieren (S. 2 Mitte). 4. 4.1
Gemäss Urteil des hiesigen Gerichts vom 1 8. Dezember 2017 (vorstehend E. 3.1) galt es abzuklären, ob beim Beschwerdeführer ein Geburtsgebrechen in Form eines FMF vorliegt, welches einen Anspruch auf Leistungen der Invalidenversi cherung, namentlich medizinische Massnahmen, begründet. 4.2
In seinem rheumatologischen Gutachten vom August 2017 ( Urk. 6/103, vgl. vor stehend E. 3.5) setzte sich Prof. G.___ eingehend mit dem Gesundheitszustand des Beschwerdeführers und insbesondere der Frage nach dem Vorliegen einer FMF-Diagnose ause inander. Prof. G.___ war umfassend mit den medizinischen Vorakten dokumentiert (S. 2 ff.). Zudem holte er aktuelle Berichte bei Dr. H.___ ein (S. 7 unten) und nahm
insbesondere mit Prof. B.___ Kontakt auf (S. 6 f.).
In der medizinischen Beurteilung (S. 11 ff.) setzte sich Prof. G.___ mit den geklagten Beschwerden und den medizinischen Beurteilungen durch die mit dem Beschwerdeführer befassten Ärzte auseinander . Er führte unter anderem aus, betreffend Fieber lasse sich keine Aussage machen, da keine Akten über (objek tiviertes) Fieber zur Erstellung des Gutachtens erhältlich gewesen seien (S. 11 Mitte) . Als bemerkenswert bezeichnete er sodann, dass gemäss erste m Schreiben des A.___
(vom Juli 2010, vgl. S. 3 oben) seitens des Beschwerdeführers bezie hungsweise dessen Mutter keine Angaben zu Fieber in den ersten etwa zwölf Lebensjahren gemacht worden seien , was mit den anamnestischen Angaben der Mutter des Beschwerdeführers anlässlich der Begutachtung kontrastiere (S. 11 Mitte) . Generell konstatierte Prof. G.___ eine erhebliche Diskrepanz zwischen anamnestischen Angaben und verifizierbaren Befunden (S. 13 oben). Des Weite ren wies
er
darauf hin , dass die Diagnose eines FMF in den Vorberichten , na mentlich jenen der Hausärzt in ( Dr. F.___ ), jenen von Dr. H.___ sowie jenen von Dr. E.___ , tradiert worden sei
und sich in keinem Dokument ob jektivierte Befunde einer autoi nflammatorischen Erkrankung fänden (S. 11 un ten ) . Schliesslich hielt er fest, dass die Statements von Prof. B.___ einer diffe renzierten Argumentation entbehrten und deshalb diagn ostisch nicht verwertbar seien. Trotz Zustellung der visierten Entbindung vom Arztgeheimnis habe Prof. B.___ ihm keine Akten zukommen lassen (S. 12 oben) .
Prof. G.___ zog die vor dem Hintergrund der dargelegten medizinischen Situa tion überzeugende S chlussfolgerung, dass sich die Diagnose ei nes FMF nicht bestätigen lässt. Seine Beurteilung basiert nicht (allein) auf den (weiterhin, vgl. vorstehend E. 3.9) negativen Gentestergebnissen. Vielmehr wies Prof. G.___ in begründeter Weise auf das fehlende klinische Fundament für die Diagnose eines FMF hin . Insofern ist die Tatsache, dass aufgrund der negativen Genanalyse n nicht unbesehen auf das Nichtvorhandensein einer Pathologie ge schlossen werden kann, ohne Bedeutung , zumal sowohl gemäss Prof. G.___ als auch gemäss Prof. B.___
(vorstehend E. 3.10 ) die FMF-Diagnose klinischer Natur ist und genetische Analysen nur zur Verdachtsuntermauerung herangezo gen wer den.
Das Gutachten von Prof. G.___ erweist sich insgesamt als schlüssig und über zeugend. Es erfüllt die praxisgemässen Kriterien (vgl. vorstehend E. 1.4 ), weshalb es als beweiswertig zu erachten und gestützt darauf festgehalten werden kann, dass sich die Diagnose eines FMF
nicht bestätigen lässt . 4.3
Die übrigen medizinischen Berichte vermögen das Gutachten von Prof. G.___ nicht in Frage zu stellen. D en Berichten von Dr. H.___ (vorstehend E.
3.6 -8 ) und von Prof. B.___
(vorstehend E. 3.10) sind (weiterhin) keine objekti vierten Befunde zu entnehmen, welche die Diagnose eines FMF untermauern wür den ; die von Prof. G.___ vermisste Dokumentation von Fieberepisoden, charak teristischen klinischen Befunden und einer rezidivierenden Akutphasenreaktion
ist nach wie vor nicht existent. 4.4
Zusammenfassen d ergibt sich, dass die Diagnose eines FMF im eingeholten be weiswertigen Fachgutachten nicht bestätigt werden konnte und damit das Vor liegen eines Geburtsgebrechens nach Ziffer 326 gemäss Anhang zur GgV nicht mit der notendigen überwiegenden Wahrscheinlichkeit (vgl. vorstehend E. 1.3) ausgewiesen ist. Für die unbewiesen gebliebene Diagnose trägt der Beschwerde führer die Beweislast (vgl. vorstehend E. 1.5). 4.5
Hinsichtlich der vo n Prof. G.___
diagnostizierten
Schlafstörung und Adipositas (vorstehend E. 3.5) bleibt F olgendes festzuhalten: Gemäss Bericht des K.___ vom 2 1. August 2018 besteht beim Beschwerdeführer ein N icht-24-Stunden-Schlaf-Wach-Syndrom bei ungünstiger Tagessstruktur mit wenig Lichtexposition ( Urk. 6/153 Ziff. 1.1). Dem Gutachten von Prof. G.___ ist zu entnehmen, dass der Beschwerdeführer den Tag beziehungsweise die Nacht vorwiegend im Bett und vor dem PC oder Fernseher verbringt ( Urk. 6/103 S. 9 unten, S. 10 oben). Die Schlafmediziner bezeichneten den Gesundheitszustand des Beschwerdeführers als besserungsfähig ( Urk. 6/153 Ziff. 1.4). Sie führten aus, der Beschwerdeführer brauche eine Tagesstruktur mit regelmässigen Essenszeiten, Aufstehzeiten und Spaziergängen. In der Wohnung sei für genügend Tageslicht einstrahlung zu sorgen und der Beschwerdeführer müsse sich täglich unter freiem Himmel aufhalten ( Ziff. 1.6) .
Vor dem Hintergrund dieser Feststellungen darf h insichtlich der Adipositas davon ausgegange n werden , dass diese
durch zumutbare Gewichtsabnahme
- beispiels weise durch mehr Bewegung und allenfalls mit Hilfe der von Prof. G.___
als notwendig erachteten psychiatrischen Exploration und Therapie ( Urk. 6/103 S.
14 unten) - auf ein Mass reduziert werden kann, bei welchem das Übergewicht keine voraussichtlich bleibende oder längere Zeit dauernde Beeinträchtigung der Erwerbsfähigkeit zur Folge hat (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_496/2012 vom 1 9. September 2012 E. 2.2) . Dies umso mehr, als der Beschwerdeführer noch sehr jung ist. Gestützt auf die Beurteilung
durch die Schlafmediziner
ist sodann davon auszugehen, dass die problematische Schlafsituation durch Strukturierung des Alltags massgeblich verbessert werden kann. Damit aber sind weder die Adiposi tas noch die Schlafstörung von invalidenversicherungsrechtlicher Relevanz. 4.6
Zusammenfassend ergibt sich, dass ein leistungsbegründendes Geburtsgebrechen in Form eines FMF nicht mit überwiegender Wahrscheinlichkeit ausgewie sen ist und d ie Adipositas sowie die Schlafstörung invalidenversicherungsr echtlich nicht von Relevanz sind . Damit besteht ke in Anspruch auf Leistungen der Invaliden versicherung. Der angefochtene Entscheid erweist sich daher im Ergebnis als rechtens.
Die Beschwerdegegnerin begründete ihren abschlägigen Entscheid mit einer Ver letzung der Mitwirkungspflicht . Wie der Beschwerdeführer zutreffend vorbrachte, erfordert eine Leistungsverweigerung aufgrund einer Verletzung der Schaden minderungspflicht vorgängig die Durchfüh r u ng eines Mahn- und Bedenkzeitver fahrens (vgl. vorstehend E. 1.6) . Ein solches hat die Beschwerdegegnerin nicht durchgeführt . Da der Entscheid der Beschwerdegegnerin nach dem Gesagten aber aus materiellen Gründen zu bestätigen ist, ist von einer Aufhebung der angefoch tenen Verfügung abzusehen und die dagegen erhobene Beschwerde abzuweisen. 5.
Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1 bis I VG sind ermessensweise auf Fr. 7 00.-- anzusetzen und ausgangsgemäss dem Beschwerdeführer aufzuerlegen. Das Gericht erkennt: 1.
Die Beschwerde wird abgewiesen. 2.
Die Gerichtskosten von Fr. 7 00 .-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt.
Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zu gestellt. 3.
Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwalt Dr. Patrick M. Hoch - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 4.
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu legen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin MosimannBarblan
Erwägungen (11 Absätze)
E. 1.1 Invalide oder von einer Invalidität (Art. 8 des Bundesgesetz es über den Allgemei nen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) bedrohte Versicherte haben ge mäss Art. 8 Abs. 1 des Bundesgesetz es über die Invalidenversicherung (IVG) Anspruch auf Eingliederungsmassnahmen, soweit: a.
diese notwendig und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, wieder herzustellen, zu erhalten oder zu verbessern; und b.
die Voraussetzungen für den Anspruch auf die einzelnen Massnahmen erfüllt sind.
E. 1.2 Gemäss Art.
E. 1.3 Für die Annahme einer Leistungspflicht der Invalidenversicherung aufgrund von Art.
E. 1.4 Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist entscheidend, ob dieser für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtet und ob die Schluss folgerungen der Experten begründet sind (BGE 134 V 231 E. 5.1, 125 V 351 E. 3a mit Hinweis).
E. 1.5 Der Untersuchungsgrundsatz schliesst die Beweislast im Sinne einer Be weis führungslast begriffsnotwendig aus. Im Sozialversicherungsprozess tragen mithin die Parteien in der Regel eine Beweislast nur insofern, als im Falle der Beweis losigkeit der Entscheid zu Ungunsten jener Partei ausfällt, die aus dem unbe wiesen gebliebenen Sachverhalt Rechte ableiten wollte. Diese Beweisregel greift allerdings erst Platz, wenn es sich als unmöglich erweist, im Rahmen des Unter suchungsgrundsatzes aufgrund einer Beweiswürdigung einen Sachverhalt zu ermitteln, der zumindest die Wahrscheinlichkeit für sich hat, der Wirklichkeit zu entsprechen (BGE 117 V 261 E. 3b).
E. 1.6 Die Leistungen können gemäss Art. 7b IVG nach Art. 21 Abs. 4 ATSG gekürzt oder verweigert werden, wenn die versicherte Person den Pflichten nach Art. 7 dieses Gesetzes oder nach Art. 43 Absatz 2 ATSG nicht nachgekommen ist ( Abs. 1).
Gemäss Art. 21 Abs. 4 ATSG können einer versicherten Person die Leistungen vorübergehend oder dauernd gekürzt oder verweigert werden, wenn sie sich einer zumutbaren Behandlung oder Eingliederung ins Erwerbsleben entzieht oder widersetzt, die eine wesentliche Verbesserung der Erwerbsfähigkeit oder eine neue Erwerbsmöglichkeit verspricht, oder wenn sie nicht aus eigenem Antrieb das ihr Zumutbare dazu beiträgt. Sie muss vorher schriftlich gemahnt und auf die Rechts folgen hingewiesen werden; ihr ist eine angemessene Bedenkzeit einzuräumen. Behandlungs- und Eingliederungsmassnahmen, die eine Gefahr für Leben und Gesundheit darstellen, sind nicht zumutbar. 2. 2.1
Die Beschwerdegegnerin verneinte einen Anspruch des Beschwerdeführers auf Leistungen der Invalidenversicherung mit der Begründung, der Beschwerdeführer habe die von ihr mit Schreiben vom 2 1. September 2017 geforderten Abklärungs- und Behandl ungsmassnahmen nicht durchgeführt und sei damit seiner Mitwir kungspflicht nicht nachgekommen ( Urk. 2 ). 2.2
Der Beschwerdeführer machte demgegenüber
gelte nd ( Urk. 1) , seinen Mitwir kungspflichten na chgekommen zu sein (S. 3 f. Ziff. 6 ff., S. 6 Ziff. 18) . Abgesehen davon hätte e ine Abweisung des Leistungsbegehrens infolge Verletzung der Mit wirkungspflicht vorgängig die Durchführung des gesetzlich vorgesehenen Mahn- und Bedenkzeitverfahrens erfordert (S. 5 f. Ziff.
E. 6 /69 ) lehnte die IV-Stelle die Übernahme der Kosten für das Medikament Ilaris sowie der Kosten für medi zinische Massnahmen im Ausland und die entsprechenden Reisekosten ab. Auf Beschwerde des Versicherten hin hob das hiesige Gericht mit Urteil vom 1 8. Dezember 2017 die Verfügung vom 2 6. Januar 2017 insoweit auf, als sie den Anspruch auf Übernahme der Kosten der Behandlung mit dem Medikament Ilaris und der im Zusammenhang mit der Behandlung in Israel angefallenen Kosten verneinte, und wies die Sache zu weiteren Abklärungen und neuerlichem Ent scheid über den Anspruch auf medizinische Massnahmen an die IV-Stelle zurück ( Urk. 6/117).
E. 8 die Ab weisung der Beschwerde ( Urk. 5) . Dies wurde dem Beschwerdeführer am 2 9. Oktober 2018 zur Kenntnis gebracht ( Urk. 7). Das Gericht zieht in Erwägung: 1.
E. 13 ff.).
Dem z wischenzeitlich erstatteten genetischen B ericht sei sodann zu entnehmen, dass der Umstand, dass eine molekulare Ursache des Leidens nicht erkannt werden konnte, nicht bedeute, dass er nicht am FMF leide, und dass es ihm unmöglich sei, ein e berufliche Tä tigkeit au szuüben (S. 6 f. Ziff. 22) . Schliesslich habe der auf dem Gebiet des FMF spezialisierte Arzt in Israel die Diagnose erneut bestätigt (S. 7 Ziff. 23). 2.3
Strittig und zu prüfen ist, ob die Beschwerdegegnerin berechtigt war, mangels Mitwirkung des Beschwerdeführers aufgrund der Akten (abschlägig) zu entschei den . 3. 3.1
In seinem Urteil vom 1 8. Dezember 2017 ( Urk. 6/117) erwog das hiesige Gericht, zur Prüfung der Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin stelle sich vorab die Frage, ob beim Beschwerdeführer ein leistungsbegründendes Geburtsgebrechen, konkret das FMF, vorliege, welches gemäss Beurteilung des Regionalen Ärztli chen Dienstes (RAD; vgl. Urk. 6/9 S. 2 oben, Urk. 6/68 S. 5 unten) als Geburtsge brechen Ziffer 326 gemäss Anhang zur GgV anerkannt werden könne ( E. 4.1). In Würdigung der zum damaligen Zeitpunkt aktenkundigen medizinisc hen Berichte, darunter jene der Immun ologen des A.___
aus den Jahren 2011 bis 2012 ( vgl. E. 3.3-6) sowie jene von Prof. B.___ MD, C.___ , D.___ , Israel, aus dem Ja hr 2014 (vgl. E. 3.7) , gelangte das Gericht zum Schluss, dass die Berichte von Prof. B.___ den rechtsprechungsgemässen Anforderungen an einen ärztlichen Bericht nicht genügten und allein gestützt darauf die Diagnose ei nes FMF nicht als mit der notwendigen überwiegenden Wahrscheinlichkeit ausgewiesen gelten könne. Es hielt jedoch fest, dass sich die Berichte von Prof.
B.___
in jedem Fall als geeignet erwiesen, die Beurteilung der Immunologen des A.___ insofern in Zweifel zu ziehen, als diese das Vorliegen eines FMF unter Hinweis auf die Ergebnisse der durchgeführten genetischen Un tersuchungen (vgl. dazu Urk. 6/127) vern ei nt hätten ( E. 4.3 ) . Das Gericht erachtet e weitere medizinische Abklärungen hinsichtlich des Vorliegens der Diagnose eines FMF a ls erforderlich und wies die Sache hierfür sowie zu neuerlichem Entscheid über den Anspruch auf medizinische Massnahmen an die Beschwerdegegnerin zurück (E. 4.4). 3.2
Neu sind folgende , i m Hinblick auf die Beurteilung der Frage nach dem Vorliegen der Dia g n ose eines FMF relevant e , Berichte aktenkundig: 3.3
Dr. med. E.___ , Facharzt für Innere Medizin, speziell Rheumatologie, nannte in seinem Bericht vom 4. Februar 2017
( Urk. 6/74) als Diagnosen mit Aus wirkung auf die Arbeitsfähigkeit ein FMF, unter Basistherapie mit Ilaris bei Un verträglichkeit auf Colchicin,
ferner eine Adipositas (BMI 38 ) sowie migräniforme Kopfschmerzen ( Ziff. 1.1). Er führte aus, unter der aktuellen Therapie sei der Be schwerdeführer im Alltag praktisch beschwerdefrei. Eine Arbeitsunfähigkeit habe er ihm nie attestiert und sei seiner Meinung nach auch nicht gerechtfertigt ( Ziff. 1.11). 3.4
Dr. med. F.___ , Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin, berich tete am 1 4. Februar 2017 ( Urk. 6/87/1-3), der Beschwerdeführer leide an einem FMF. Trotz Medikamenten sei seine gesundheitliche Lage nicht gut genug, um ein normales Leben zu führen. Er sei ü berhaupt nicht arbeitsfähig ( Ziff. 1.1). Diese Einschätzung bestätigte Dr. F.___ in einem weiteren Schr eiben gleichen Datums ( Urk. 6/87/6-7 ). 3.5
Am 2 4. August 2017 erstattete Prof. Dr. med. G.___ , Facharzt für All gemeine Innere Medizin, für Rheumatologie sowie für Physikalische Medizin und Rehabilitation, Z.___ , Y.___ , ein rheumatologisches Gutachten im Auf trag der Beschwerdegegnerin ( Urk. 6/103) .
Dieses stützt sich auf die zur Verfügung gestellten und zusätzlich angeforderten Akten (S. 2 ff.) sowie die am 1 7. August 2017 d urchgeführte Untersuchung des Beschwerdeführers (vgl. S. 2 oben ).
Prof. G.___ nannte folgende Diagnosen mit Auswirkung auf die Schulungs- und Arbeitsfähigkeit (S. 10 unten , S. 14 oben ): - Schlafstörung - Adipositas
per magna (145 kg, BMI 38)
Als Diagnosen ohne Auswirkung auf die Schulungs- und Arbeitsfähigkeit nannte Prof. G.___ eine periphere und axiale Hyperlaxität, Exzisionen nach Kocher beider Grosszehen sowie eine fragliche Psoriasis der Kopfhaut (S. 10 unten, S. 11 oben ).
Ferne r nannte Prof. G.___ folgende unbestätigte Diagnose (S. 11 oben) : - FMF - Genetik negativ - fehlende Dokume ntation von Fieberepisoden, chara kteristischen klini schen Befunden und einer rezidivierenden Akutphasenreaktion - fragliches/fehlendes Ansprechen auf eine Therapie mit Colchicin, Pred nison und Canakinumab (Ilaris)
Als Fazit hielt Prof. G.___ fest, es fehlten Dokumente, welche die Diagnose einer periodischen Fiebererkrankung erlaubten .
Weiter führte er aus, es wäre fehlerhaft, zusätzliche genetische Untersuchungen durchführen zu lassen . Es sei bekannt, dass verschiedenste Gene eine Rolle in der Entzündungsregulation spielten. Es wäre zu erwarten, dass bei ausreichend umfassender Analyse beim Beschwerde führer wie auch bei gesunden Probanden Mutationen gefunden würden, deren funktionelle Bedeutung nicht zu definieren wäre. Mit anderen Worten folge a us der genetischen Mutation allein keine Behandlungsindikation. Die Genetik diene der Bestätigung eines klinischen Verdachts. Im vorliegenden Fall erlaubten die Akten aber nicht, einen Verdacht zu formulieren. Die Diagnose eines FMF sei
- bis zum Beweis des Gegenteils - in Frage zu stellen und die Therapie mit einem Biologicum zu stoppen (S. 12 o ben).
Im Übrigen hielt Prof. G.___ fest, der Beschwerdeführer sei trotz angeblich schwerer Insomnie in der Aussage klar und ohne Zeichen von Müdigkeit oder von Konzentrationsproblemen gewesen. Er sei wenig motiviert gewesen, seine Beschwerden differenziert zu schildern, weshalb eine genauere Beurteilung der geklagten Bauchschmerzen nicht möglich gewesen sei. Neben den abdominalen Beschwerden bestehe eine Adipositas per magna und – gemäss Schilderung – ein sozialer Rückzug. Zusammenfassend handle es sich um Probleme, die eine fach ärztlich psychiatrische Beurteilung erforderten. Der Eindruck einer möglicher weise vorliegenden somatoformen Störung sei bereits in (näher genannten) frühe ren Berichten erwähnt worden (S. 12 Mitte). 3.6
Dr. med. H.___ , Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin, für Rhe u matologie sowie für Physikalische Medizin und Rehabilitation , nannte in ihrem Bericht vom 1 7. November 20
E. 17 ( Urk. 6/113) folgende Diagnosen mit Aus wirkung auf die Arbeitsfähigkeit (S. 1 Mitte): - autoinflammatorische Erkrankung (Differentialdiagnose FMF, anderes) - mögliche o verlap Psoriasisarthritis
Zusammenfassend hielt sie fest, beim Beschwerdeführer bestehe mit Sicherheit ein autoinflammatorischer Zustand, welcher trotz 300
mg Ilaris monatlich nicht unter Kontrolle zu bringen sei . Eine genaue Diagnose werd e zurz eit angestrebt, eine Kostengutsprache für weitere genetische Abklärungen sei beantragt worden (S. 2 Mitte). Aufgrund der sehr aktiven Erkrankung bestehe eine volle Arbeitsun fähigkeit für jegliche Tätigkeit (S. 2 unten). 3.7
Am 2 8. März 20
E. 18 ( Urk. 6/124/7-9) berichtete Dr. H.___ , es träten wei terhin wiederholte Episoden mit starken Bauchschmerzen auf. In letzter Zeit habe auch die Psoriasis der Haut zugenommen ( Ziff. 2.2).
Bei zurz eit noch unklarer Diagnose und ungenügender Behandlung sei eine Aussage zur Prognose nicht möglich ( Ziff. 2.7). Der Beschwerdeführer sei zu 100 % arbeitsunfähig ( Ziff. 4.1).
3.8
Am 2. Juli 2018
berichtete Dr. H.___ , die ergänzenden Genetik-Befunde seien noch ausstehend. Die Bauchschmerzattacken seien häufig , aber auch unre gelmässig ( Urk. 6/145). 3.9
Am 1 1. September 2018 ( Urk. 3/2 ) berichtete Dr. med. I.___ , Fach ärztin für Medizinische Genetik, J.___ , die durchgeführte Genanalyse habe keine molekulare Ursache für das Leiden des Beschwerdeführers zu Tage gefördert . Das bedeute aber nicht, dass keine Pa tho logie vorliege . Denn die du rchgeführte Analyse stosse an (näher dargelegte) Grenzen (S. 1 unten). 3.10
Prof. B.___ bestätigte mit Schreiben v om 1 2. September 2018 ( Urk. 3/3) , anläss lich der im Jahr 2014 durchgeführten Untersuchung ein FMF diagnostiziert zu haben. Er wies erneut (vgl. bereits sein Schreiben vom 1 5. Mai 2014, Urk. 6/76/1 und E. 3.7 des Urteils vom 1 8. Dezember 2017, Urk. 6/117) darauf hin , dass die FMF-Diagnose klinisch gestellt werde und genetische Analysen bei der Diagnos tik zwar helfen könnten , solche aber nicht erforderlich seien und damit auch nicht bestimmt werden könne, ob jemand an einem FMF leide oder nicht (S. 1 oben) . 10 bis 30 % der FMF- Patienten wiesen keine Mutationen im FMF-Gen auf (S. 1 unten). Prof. B.___ b etonte, die (näher dargelegten und bereits im Bericht aus dem Jahr 2014 beschriebenen, vgl. Urk. 6/76/2 und E. 3.7 des Urteils vom 1 8. Dezember 2017, Urk. 6/117 ) Symptome
und Ergebnisse der Bluttests während und nach einer Schmerzattacke reichten aus, um beim Beschwerdeführer ein FMF zu diagnostizieren (S. 2 Mitte). 4. 4.1
Gemäss Urteil des hiesigen Gerichts vom 1 8. Dezember 2017 (vorstehend E. 3.1) galt es abzuklären, ob beim Beschwerdeführer ein Geburtsgebrechen in Form eines FMF vorliegt, welches einen Anspruch auf Leistungen der Invalidenversi cherung, namentlich medizinische Massnahmen, begründet. 4.2
In seinem rheumatologischen Gutachten vom August 2017 ( Urk. 6/103, vgl. vor stehend E. 3.5) setzte sich Prof. G.___ eingehend mit dem Gesundheitszustand des Beschwerdeführers und insbesondere der Frage nach dem Vorliegen einer FMF-Diagnose ause inander. Prof. G.___ war umfassend mit den medizinischen Vorakten dokumentiert (S. 2 ff.). Zudem holte er aktuelle Berichte bei Dr. H.___ ein (S. 7 unten) und nahm
insbesondere mit Prof. B.___ Kontakt auf (S. 6 f.).
In der medizinischen Beurteilung (S. 11 ff.) setzte sich Prof. G.___ mit den geklagten Beschwerden und den medizinischen Beurteilungen durch die mit dem Beschwerdeführer befassten Ärzte auseinander . Er führte unter anderem aus, betreffend Fieber lasse sich keine Aussage machen, da keine Akten über (objek tiviertes) Fieber zur Erstellung des Gutachtens erhältlich gewesen seien (S. 11 Mitte) . Als bemerkenswert bezeichnete er sodann, dass gemäss erste m Schreiben des A.___
(vom Juli 2010, vgl. S. 3 oben) seitens des Beschwerdeführers bezie hungsweise dessen Mutter keine Angaben zu Fieber in den ersten etwa zwölf Lebensjahren gemacht worden seien , was mit den anamnestischen Angaben der Mutter des Beschwerdeführers anlässlich der Begutachtung kontrastiere (S. 11 Mitte) . Generell konstatierte Prof. G.___ eine erhebliche Diskrepanz zwischen anamnestischen Angaben und verifizierbaren Befunden (S. 13 oben). Des Weite ren wies
er
darauf hin , dass die Diagnose eines FMF in den Vorberichten , na mentlich jenen der Hausärzt in ( Dr. F.___ ), jenen von Dr. H.___ sowie jenen von Dr. E.___ , tradiert worden sei
und sich in keinem Dokument ob jektivierte Befunde einer autoi nflammatorischen Erkrankung fänden (S. 11 un ten ) . Schliesslich hielt er fest, dass die Statements von Prof. B.___ einer diffe renzierten Argumentation entbehrten und deshalb diagn ostisch nicht verwertbar seien. Trotz Zustellung der visierten Entbindung vom Arztgeheimnis habe Prof. B.___ ihm keine Akten zukommen lassen (S. 12 oben) .
Prof. G.___ zog die vor dem Hintergrund der dargelegten medizinischen Situa tion überzeugende S chlussfolgerung, dass sich die Diagnose ei nes FMF nicht bestätigen lässt. Seine Beurteilung basiert nicht (allein) auf den (weiterhin, vgl. vorstehend E. 3.9) negativen Gentestergebnissen. Vielmehr wies Prof. G.___ in begründeter Weise auf das fehlende klinische Fundament für die Diagnose eines FMF hin . Insofern ist die Tatsache, dass aufgrund der negativen Genanalyse n nicht unbesehen auf das Nichtvorhandensein einer Pathologie ge schlossen werden kann, ohne Bedeutung , zumal sowohl gemäss Prof. G.___ als auch gemäss Prof. B.___
(vorstehend E. 3.10 ) die FMF-Diagnose klinischer Natur ist und genetische Analysen nur zur Verdachtsuntermauerung herangezo gen wer den.
Das Gutachten von Prof. G.___ erweist sich insgesamt als schlüssig und über zeugend. Es erfüllt die praxisgemässen Kriterien (vgl. vorstehend E. 1.4 ), weshalb es als beweiswertig zu erachten und gestützt darauf festgehalten werden kann, dass sich die Diagnose eines FMF
nicht bestätigen lässt . 4.3
Die übrigen medizinischen Berichte vermögen das Gutachten von Prof. G.___ nicht in Frage zu stellen. D en Berichten von Dr. H.___ (vorstehend E.
3.6 -8 ) und von Prof. B.___
(vorstehend E. 3.10) sind (weiterhin) keine objekti vierten Befunde zu entnehmen, welche die Diagnose eines FMF untermauern wür den ; die von Prof. G.___ vermisste Dokumentation von Fieberepisoden, charak teristischen klinischen Befunden und einer rezidivierenden Akutphasenreaktion
ist nach wie vor nicht existent. 4.4
Zusammenfassen d ergibt sich, dass die Diagnose eines FMF im eingeholten be weiswertigen Fachgutachten nicht bestätigt werden konnte und damit das Vor liegen eines Geburtsgebrechens nach Ziffer 326 gemäss Anhang zur GgV nicht mit der notendigen überwiegenden Wahrscheinlichkeit (vgl. vorstehend E. 1.3) ausgewiesen ist. Für die unbewiesen gebliebene Diagnose trägt der Beschwerde führer die Beweislast (vgl. vorstehend E. 1.5). 4.5
Hinsichtlich der vo n Prof. G.___
diagnostizierten
Schlafstörung und Adipositas (vorstehend E. 3.5) bleibt F olgendes festzuhalten: Gemäss Bericht des K.___ vom 2 1. August 2018 besteht beim Beschwerdeführer ein N icht-24-Stunden-Schlaf-Wach-Syndrom bei ungünstiger Tagessstruktur mit wenig Lichtexposition ( Urk. 6/153 Ziff. 1.1). Dem Gutachten von Prof. G.___ ist zu entnehmen, dass der Beschwerdeführer den Tag beziehungsweise die Nacht vorwiegend im Bett und vor dem PC oder Fernseher verbringt ( Urk. 6/103 S. 9 unten, S. 10 oben). Die Schlafmediziner bezeichneten den Gesundheitszustand des Beschwerdeführers als besserungsfähig ( Urk. 6/153 Ziff. 1.4). Sie führten aus, der Beschwerdeführer brauche eine Tagesstruktur mit regelmässigen Essenszeiten, Aufstehzeiten und Spaziergängen. In der Wohnung sei für genügend Tageslicht einstrahlung zu sorgen und der Beschwerdeführer müsse sich täglich unter freiem Himmel aufhalten ( Ziff. 1.6) .
Vor dem Hintergrund dieser Feststellungen darf h insichtlich der Adipositas davon ausgegange n werden , dass diese
durch zumutbare Gewichtsabnahme
- beispiels weise durch mehr Bewegung und allenfalls mit Hilfe der von Prof. G.___
als notwendig erachteten psychiatrischen Exploration und Therapie ( Urk. 6/103 S.
14 unten) - auf ein Mass reduziert werden kann, bei welchem das Übergewicht keine voraussichtlich bleibende oder längere Zeit dauernde Beeinträchtigung der Erwerbsfähigkeit zur Folge hat (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_496/2012 vom 1 9. September 2012 E. 2.2) . Dies umso mehr, als der Beschwerdeführer noch sehr jung ist. Gestützt auf die Beurteilung
durch die Schlafmediziner
ist sodann davon auszugehen, dass die problematische Schlafsituation durch Strukturierung des Alltags massgeblich verbessert werden kann. Damit aber sind weder die Adiposi tas noch die Schlafstörung von invalidenversicherungsrechtlicher Relevanz. 4.6
Zusammenfassend ergibt sich, dass ein leistungsbegründendes Geburtsgebrechen in Form eines FMF nicht mit überwiegender Wahrscheinlichkeit ausgewie sen ist und d ie Adipositas sowie die Schlafstörung invalidenversicherungsr echtlich nicht von Relevanz sind . Damit besteht ke in Anspruch auf Leistungen der Invaliden versicherung. Der angefochtene Entscheid erweist sich daher im Ergebnis als rechtens.
Die Beschwerdegegnerin begründete ihren abschlägigen Entscheid mit einer Ver letzung der Mitwirkungspflicht . Wie der Beschwerdeführer zutreffend vorbrachte, erfordert eine Leistungsverweigerung aufgrund einer Verletzung der Schaden minderungspflicht vorgängig die Durchfüh r u ng eines Mahn- und Bedenkzeitver fahrens (vgl. vorstehend E. 1.6) . Ein solches hat die Beschwerdegegnerin nicht durchgeführt . Da der Entscheid der Beschwerdegegnerin nach dem Gesagten aber aus materiellen Gründen zu bestätigen ist, ist von einer Aufhebung der angefoch tenen Verfügung abzusehen und die dagegen erhobene Beschwerde abzuweisen. 5.
Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1 bis I VG sind ermessensweise auf Fr. 7 00.-- anzusetzen und ausgangsgemäss dem Beschwerdeführer aufzuerlegen. Das Gericht erkennt: 1.
Die Beschwerde wird abgewiesen. 2.
Die Gerichtskosten von Fr. 7 00 .-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt.
Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zu gestellt. 3.
Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwalt Dr. Patrick M. Hoch - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 4.
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu legen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin MosimannBarblan
Volltext (verifizierbarer Originaltext)
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2018.00763
II. Kammer Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Sager Ersatzrichterin Romero-Käser Gerichtsschreiberin Barblan Urteil vom 2 6. Februar 2019 in Sachen X.___ Beschwerdeführer vertreten durch Rechtsanwalt Dr. Patrick M. Hoch Schoch Jaeggi Hoch Rechtsanwälte Rämistrasse 29, 8001 Zürich gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1. 1.1
X.___ , geboren 1998, wurde am 3 1. Dezember 2014 durch seine Mutter unter Hinweis auf ein familiäres Mittelmeerfieber (FMF) bei der Invaliden versicherung zum Leistungsbezug angemeldet ( Urk. 6 /4). Die Sozialversiche rungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, sprach ihm in der Folge medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziffer 326 gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV; angeborenes Immun-Defekt-Syndrom) bis zum 1 8. Altersjahr zu ( Urk. 6 /10).
Im August
2015 liess der Krankenversicherer des Versicherten der IV-Stelle diverse von ihm bezahlte Rechnungen zur Rückvergütung zukommen, darunter solche für den Bezug des Medikaments Ilaris ( Urk. 6/ 12). Im Oktober
2015 er suchte die Mutter des Versicherten die IV-Stelle um Übernahme der Kosten für zwischen Februar und April 2014 in Peru und Israel durchgeführte Behandlungen des Versicherten samt Reisekosten ( Urk. 6 /13, insbesondere Urk. 6/ 13/3 und Urk. 6/ 13/8). Mit Verfügung vom 2 6. Januar 2017 ( Urk. 6 /69 ) lehnte die IV-Stelle die Übernahme der Kosten für das Medikament Ilaris sowie der Kosten für medi zinische Massnahmen im Ausland und die entsprechenden Reisekosten ab. Auf Beschwerde des Versicherten hin hob das hiesige Gericht mit Urteil vom 1 8. Dezember 2017 die Verfügung vom 2 6. Januar 2017 insoweit auf, als sie den Anspruch auf Übernahme der Kosten der Behandlung mit dem Medikament Ilaris und der im Zusammenhang mit der Behandlung in Israel angefallenen Kosten verneinte, und wies die Sache zu weiteren Abklärungen und neuerlichem Ent scheid über den Anspruch auf medizinische Massnahmen an die IV-Stelle zurück ( Urk. 6/117). 1.2
Noch vor Ergehen des Urteils vom 1 8. Dezember
2017 hatte die IV-Stelle beim Chefarzt der Y.___ des Z.___ ein rheumatologisches Gutachten in Auftrag gegeben. Dieses wurde am 2 4. August 2017 erstattet ( Urk. 6/103) .
Mit Schreiben vom 2 1. September
2017 wies die IV-Stelle den Versicherten auf die Schadenmin derungspflicht hin und hielt ihn zur Durchführung diverser Ab klärun gs- und Behandlungsmassnahmen an ( Urk. 6/105).
Nach weiteren Abklä rungen zur medizinischen Situation sowie durchgeführtem Vorbescheidverfahren ( Urk. 6/136) wies die IV-Stelle mit Verfügung vom 1 2. Juli 2018 das Leistungs begehren des Versicherten mangels erfüllter Mitwirkungspflicht ab ( Urk. 6/147 = Urk. 2). 2.
Der Versicherte erhob am 1 3. September 2018 Beschwerde gegen die Verfügung vom 1 2. Juli 2018 ( Urk.
2) und beantragte, diese sei aufzuheben und es sei die IV-Stelle zu den erforderlichen Abklärungen zu verpflichten ( Urk. 1 S. 2 ). Die IV Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 2 2. Oktober
201 8 die Ab weisung der Beschwerde ( Urk. 5) . Dies wurde dem Beschwerdeführer am 2 9. Oktober 2018 zur Kenntnis gebracht ( Urk. 7). Das Gericht zieht in Erwägung: 1. 1.1
Invalide oder von einer Invalidität (Art. 8 des Bundesgesetz es über den Allgemei nen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) bedrohte Versicherte haben ge mäss Art. 8 Abs. 1 des Bundesgesetz es über die Invalidenversicherung (IVG) Anspruch auf Eingliederungsmassnahmen, soweit: a.
diese notwendig und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, wieder herzustellen, zu erhalten oder zu verbessern; und b.
die Voraussetzungen für den Anspruch auf die einzelnen Massnahmen erfüllt sind. 1.2
Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben
Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen. Der Bundesrat bezeichnet die Gebre chen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung aus schliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG).
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen ( Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 der Verord nung über Geburtsgebrechen , GgV ). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als sol ches erkannt wird, ist unerheblich ( Art. 1 Abs. 1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkeh ren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise an streben ( Art. 2 Abs. 3 GgV). 1.3
Für die Annahme einer Leistungspflicht der Invalidenversicherung aufgrund von Art. 13 IVG genügt nach konstanter Rechtsprechung des Bundesgerichts in be weisrechtlicher Hinsicht, dass es ein Facharzt oder eine Fachärztin zumindest für wahrscheinlich hält, es liege ein im Anhang der GgV enthaltenes Gebrechen vor (BGE 100 V 104 E. 2 in fine). 1.4
Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist entscheidend, ob dieser für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Darlegung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtet und ob die Schluss folgerungen der Experten begründet sind (BGE 134 V 231 E. 5.1, 125 V 351 E. 3a mit Hinweis). 1.5
Der Untersuchungsgrundsatz schliesst die Beweislast im Sinne einer Be weis führungslast begriffsnotwendig aus. Im Sozialversicherungsprozess tragen mithin die Parteien in der Regel eine Beweislast nur insofern, als im Falle der Beweis losigkeit der Entscheid zu Ungunsten jener Partei ausfällt, die aus dem unbe wiesen gebliebenen Sachverhalt Rechte ableiten wollte. Diese Beweisregel greift allerdings erst Platz, wenn es sich als unmöglich erweist, im Rahmen des Unter suchungsgrundsatzes aufgrund einer Beweiswürdigung einen Sachverhalt zu ermitteln, der zumindest die Wahrscheinlichkeit für sich hat, der Wirklichkeit zu entsprechen (BGE 117 V 261 E. 3b). 1.6
Die Leistungen können gemäss Art. 7b IVG nach Art. 21 Abs. 4 ATSG gekürzt oder verweigert werden, wenn die versicherte Person den Pflichten nach Art. 7 dieses Gesetzes oder nach Art. 43 Absatz 2 ATSG nicht nachgekommen ist ( Abs. 1).
Gemäss Art. 21 Abs. 4 ATSG können einer versicherten Person die Leistungen vorübergehend oder dauernd gekürzt oder verweigert werden, wenn sie sich einer zumutbaren Behandlung oder Eingliederung ins Erwerbsleben entzieht oder widersetzt, die eine wesentliche Verbesserung der Erwerbsfähigkeit oder eine neue Erwerbsmöglichkeit verspricht, oder wenn sie nicht aus eigenem Antrieb das ihr Zumutbare dazu beiträgt. Sie muss vorher schriftlich gemahnt und auf die Rechts folgen hingewiesen werden; ihr ist eine angemessene Bedenkzeit einzuräumen. Behandlungs- und Eingliederungsmassnahmen, die eine Gefahr für Leben und Gesundheit darstellen, sind nicht zumutbar. 2. 2.1
Die Beschwerdegegnerin verneinte einen Anspruch des Beschwerdeführers auf Leistungen der Invalidenversicherung mit der Begründung, der Beschwerdeführer habe die von ihr mit Schreiben vom 2 1. September 2017 geforderten Abklärungs- und Behandl ungsmassnahmen nicht durchgeführt und sei damit seiner Mitwir kungspflicht nicht nachgekommen ( Urk. 2 ). 2.2
Der Beschwerdeführer machte demgegenüber
gelte nd ( Urk. 1) , seinen Mitwir kungspflichten na chgekommen zu sein (S. 3 f. Ziff. 6 ff., S. 6 Ziff. 18) . Abgesehen davon hätte e ine Abweisung des Leistungsbegehrens infolge Verletzung der Mit wirkungspflicht vorgängig die Durchführung des gesetzlich vorgesehenen Mahn- und Bedenkzeitverfahrens erfordert (S. 5 f. Ziff. 13 ff.).
Dem z wischenzeitlich erstatteten genetischen B ericht sei sodann zu entnehmen, dass der Umstand, dass eine molekulare Ursache des Leidens nicht erkannt werden konnte, nicht bedeute, dass er nicht am FMF leide, und dass es ihm unmöglich sei, ein e berufliche Tä tigkeit au szuüben (S. 6 f. Ziff. 22) . Schliesslich habe der auf dem Gebiet des FMF spezialisierte Arzt in Israel die Diagnose erneut bestätigt (S. 7 Ziff. 23). 2.3
Strittig und zu prüfen ist, ob die Beschwerdegegnerin berechtigt war, mangels Mitwirkung des Beschwerdeführers aufgrund der Akten (abschlägig) zu entschei den . 3. 3.1
In seinem Urteil vom 1 8. Dezember 2017 ( Urk. 6/117) erwog das hiesige Gericht, zur Prüfung der Leistungspflicht der Beschwerdegegnerin stelle sich vorab die Frage, ob beim Beschwerdeführer ein leistungsbegründendes Geburtsgebrechen, konkret das FMF, vorliege, welches gemäss Beurteilung des Regionalen Ärztli chen Dienstes (RAD; vgl. Urk. 6/9 S. 2 oben, Urk. 6/68 S. 5 unten) als Geburtsge brechen Ziffer 326 gemäss Anhang zur GgV anerkannt werden könne ( E. 4.1). In Würdigung der zum damaligen Zeitpunkt aktenkundigen medizinisc hen Berichte, darunter jene der Immun ologen des A.___
aus den Jahren 2011 bis 2012 ( vgl. E. 3.3-6) sowie jene von Prof. B.___ MD, C.___ , D.___ , Israel, aus dem Ja hr 2014 (vgl. E. 3.7) , gelangte das Gericht zum Schluss, dass die Berichte von Prof. B.___ den rechtsprechungsgemässen Anforderungen an einen ärztlichen Bericht nicht genügten und allein gestützt darauf die Diagnose ei nes FMF nicht als mit der notwendigen überwiegenden Wahrscheinlichkeit ausgewiesen gelten könne. Es hielt jedoch fest, dass sich die Berichte von Prof.
B.___
in jedem Fall als geeignet erwiesen, die Beurteilung der Immunologen des A.___ insofern in Zweifel zu ziehen, als diese das Vorliegen eines FMF unter Hinweis auf die Ergebnisse der durchgeführten genetischen Un tersuchungen (vgl. dazu Urk. 6/127) vern ei nt hätten ( E. 4.3 ) . Das Gericht erachtet e weitere medizinische Abklärungen hinsichtlich des Vorliegens der Diagnose eines FMF a ls erforderlich und wies die Sache hierfür sowie zu neuerlichem Entscheid über den Anspruch auf medizinische Massnahmen an die Beschwerdegegnerin zurück (E. 4.4). 3.2
Neu sind folgende , i m Hinblick auf die Beurteilung der Frage nach dem Vorliegen der Dia g n ose eines FMF relevant e , Berichte aktenkundig: 3.3
Dr. med. E.___ , Facharzt für Innere Medizin, speziell Rheumatologie, nannte in seinem Bericht vom 4. Februar 2017
( Urk. 6/74) als Diagnosen mit Aus wirkung auf die Arbeitsfähigkeit ein FMF, unter Basistherapie mit Ilaris bei Un verträglichkeit auf Colchicin,
ferner eine Adipositas (BMI 38 ) sowie migräniforme Kopfschmerzen ( Ziff. 1.1). Er führte aus, unter der aktuellen Therapie sei der Be schwerdeführer im Alltag praktisch beschwerdefrei. Eine Arbeitsunfähigkeit habe er ihm nie attestiert und sei seiner Meinung nach auch nicht gerechtfertigt ( Ziff. 1.11). 3.4
Dr. med. F.___ , Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin, berich tete am 1 4. Februar 2017 ( Urk. 6/87/1-3), der Beschwerdeführer leide an einem FMF. Trotz Medikamenten sei seine gesundheitliche Lage nicht gut genug, um ein normales Leben zu führen. Er sei ü berhaupt nicht arbeitsfähig ( Ziff. 1.1). Diese Einschätzung bestätigte Dr. F.___ in einem weiteren Schr eiben gleichen Datums ( Urk. 6/87/6-7 ). 3.5
Am 2 4. August 2017 erstattete Prof. Dr. med. G.___ , Facharzt für All gemeine Innere Medizin, für Rheumatologie sowie für Physikalische Medizin und Rehabilitation, Z.___ , Y.___ , ein rheumatologisches Gutachten im Auf trag der Beschwerdegegnerin ( Urk. 6/103) .
Dieses stützt sich auf die zur Verfügung gestellten und zusätzlich angeforderten Akten (S. 2 ff.) sowie die am 1 7. August 2017 d urchgeführte Untersuchung des Beschwerdeführers (vgl. S. 2 oben ).
Prof. G.___ nannte folgende Diagnosen mit Auswirkung auf die Schulungs- und Arbeitsfähigkeit (S. 10 unten , S. 14 oben ): - Schlafstörung - Adipositas
per magna (145 kg, BMI 38)
Als Diagnosen ohne Auswirkung auf die Schulungs- und Arbeitsfähigkeit nannte Prof. G.___ eine periphere und axiale Hyperlaxität, Exzisionen nach Kocher beider Grosszehen sowie eine fragliche Psoriasis der Kopfhaut (S. 10 unten, S. 11 oben ).
Ferne r nannte Prof. G.___ folgende unbestätigte Diagnose (S. 11 oben) : - FMF - Genetik negativ - fehlende Dokume ntation von Fieberepisoden, chara kteristischen klini schen Befunden und einer rezidivierenden Akutphasenreaktion - fragliches/fehlendes Ansprechen auf eine Therapie mit Colchicin, Pred nison und Canakinumab (Ilaris)
Als Fazit hielt Prof. G.___ fest, es fehlten Dokumente, welche die Diagnose einer periodischen Fiebererkrankung erlaubten .
Weiter führte er aus, es wäre fehlerhaft, zusätzliche genetische Untersuchungen durchführen zu lassen . Es sei bekannt, dass verschiedenste Gene eine Rolle in der Entzündungsregulation spielten. Es wäre zu erwarten, dass bei ausreichend umfassender Analyse beim Beschwerde führer wie auch bei gesunden Probanden Mutationen gefunden würden, deren funktionelle Bedeutung nicht zu definieren wäre. Mit anderen Worten folge a us der genetischen Mutation allein keine Behandlungsindikation. Die Genetik diene der Bestätigung eines klinischen Verdachts. Im vorliegenden Fall erlaubten die Akten aber nicht, einen Verdacht zu formulieren. Die Diagnose eines FMF sei
- bis zum Beweis des Gegenteils - in Frage zu stellen und die Therapie mit einem Biologicum zu stoppen (S. 12 o ben).
Im Übrigen hielt Prof. G.___ fest, der Beschwerdeführer sei trotz angeblich schwerer Insomnie in der Aussage klar und ohne Zeichen von Müdigkeit oder von Konzentrationsproblemen gewesen. Er sei wenig motiviert gewesen, seine Beschwerden differenziert zu schildern, weshalb eine genauere Beurteilung der geklagten Bauchschmerzen nicht möglich gewesen sei. Neben den abdominalen Beschwerden bestehe eine Adipositas per magna und – gemäss Schilderung – ein sozialer Rückzug. Zusammenfassend handle es sich um Probleme, die eine fach ärztlich psychiatrische Beurteilung erforderten. Der Eindruck einer möglicher weise vorliegenden somatoformen Störung sei bereits in (näher genannten) frühe ren Berichten erwähnt worden (S. 12 Mitte). 3.6
Dr. med. H.___ , Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin, für Rhe u matologie sowie für Physikalische Medizin und Rehabilitation , nannte in ihrem Bericht vom 1 7. November 20 17 ( Urk. 6/113) folgende Diagnosen mit Aus wirkung auf die Arbeitsfähigkeit (S. 1 Mitte): - autoinflammatorische Erkrankung (Differentialdiagnose FMF, anderes) - mögliche o verlap Psoriasisarthritis
Zusammenfassend hielt sie fest, beim Beschwerdeführer bestehe mit Sicherheit ein autoinflammatorischer Zustand, welcher trotz 300
mg Ilaris monatlich nicht unter Kontrolle zu bringen sei . Eine genaue Diagnose werd e zurz eit angestrebt, eine Kostengutsprache für weitere genetische Abklärungen sei beantragt worden (S. 2 Mitte). Aufgrund der sehr aktiven Erkrankung bestehe eine volle Arbeitsun fähigkeit für jegliche Tätigkeit (S. 2 unten). 3.7
Am 2 8. März 20 18 ( Urk. 6/124/7-9) berichtete Dr. H.___ , es träten wei terhin wiederholte Episoden mit starken Bauchschmerzen auf. In letzter Zeit habe auch die Psoriasis der Haut zugenommen ( Ziff. 2.2).
Bei zurz eit noch unklarer Diagnose und ungenügender Behandlung sei eine Aussage zur Prognose nicht möglich ( Ziff. 2.7). Der Beschwerdeführer sei zu 100 % arbeitsunfähig ( Ziff. 4.1).
3.8
Am 2. Juli 2018
berichtete Dr. H.___ , die ergänzenden Genetik-Befunde seien noch ausstehend. Die Bauchschmerzattacken seien häufig , aber auch unre gelmässig ( Urk. 6/145). 3.9
Am 1 1. September 2018 ( Urk. 3/2 ) berichtete Dr. med. I.___ , Fach ärztin für Medizinische Genetik, J.___ , die durchgeführte Genanalyse habe keine molekulare Ursache für das Leiden des Beschwerdeführers zu Tage gefördert . Das bedeute aber nicht, dass keine Pa tho logie vorliege . Denn die du rchgeführte Analyse stosse an (näher dargelegte) Grenzen (S. 1 unten). 3.10
Prof. B.___ bestätigte mit Schreiben v om 1 2. September 2018 ( Urk. 3/3) , anläss lich der im Jahr 2014 durchgeführten Untersuchung ein FMF diagnostiziert zu haben. Er wies erneut (vgl. bereits sein Schreiben vom 1 5. Mai 2014, Urk. 6/76/1 und E. 3.7 des Urteils vom 1 8. Dezember 2017, Urk. 6/117) darauf hin , dass die FMF-Diagnose klinisch gestellt werde und genetische Analysen bei der Diagnos tik zwar helfen könnten , solche aber nicht erforderlich seien und damit auch nicht bestimmt werden könne, ob jemand an einem FMF leide oder nicht (S. 1 oben) . 10 bis 30 % der FMF- Patienten wiesen keine Mutationen im FMF-Gen auf (S. 1 unten). Prof. B.___ b etonte, die (näher dargelegten und bereits im Bericht aus dem Jahr 2014 beschriebenen, vgl. Urk. 6/76/2 und E. 3.7 des Urteils vom 1 8. Dezember 2017, Urk. 6/117 ) Symptome
und Ergebnisse der Bluttests während und nach einer Schmerzattacke reichten aus, um beim Beschwerdeführer ein FMF zu diagnostizieren (S. 2 Mitte). 4. 4.1
Gemäss Urteil des hiesigen Gerichts vom 1 8. Dezember 2017 (vorstehend E. 3.1) galt es abzuklären, ob beim Beschwerdeführer ein Geburtsgebrechen in Form eines FMF vorliegt, welches einen Anspruch auf Leistungen der Invalidenversi cherung, namentlich medizinische Massnahmen, begründet. 4.2
In seinem rheumatologischen Gutachten vom August 2017 ( Urk. 6/103, vgl. vor stehend E. 3.5) setzte sich Prof. G.___ eingehend mit dem Gesundheitszustand des Beschwerdeführers und insbesondere der Frage nach dem Vorliegen einer FMF-Diagnose ause inander. Prof. G.___ war umfassend mit den medizinischen Vorakten dokumentiert (S. 2 ff.). Zudem holte er aktuelle Berichte bei Dr. H.___ ein (S. 7 unten) und nahm
insbesondere mit Prof. B.___ Kontakt auf (S. 6 f.).
In der medizinischen Beurteilung (S. 11 ff.) setzte sich Prof. G.___ mit den geklagten Beschwerden und den medizinischen Beurteilungen durch die mit dem Beschwerdeführer befassten Ärzte auseinander . Er führte unter anderem aus, betreffend Fieber lasse sich keine Aussage machen, da keine Akten über (objek tiviertes) Fieber zur Erstellung des Gutachtens erhältlich gewesen seien (S. 11 Mitte) . Als bemerkenswert bezeichnete er sodann, dass gemäss erste m Schreiben des A.___
(vom Juli 2010, vgl. S. 3 oben) seitens des Beschwerdeführers bezie hungsweise dessen Mutter keine Angaben zu Fieber in den ersten etwa zwölf Lebensjahren gemacht worden seien , was mit den anamnestischen Angaben der Mutter des Beschwerdeführers anlässlich der Begutachtung kontrastiere (S. 11 Mitte) . Generell konstatierte Prof. G.___ eine erhebliche Diskrepanz zwischen anamnestischen Angaben und verifizierbaren Befunden (S. 13 oben). Des Weite ren wies
er
darauf hin , dass die Diagnose eines FMF in den Vorberichten , na mentlich jenen der Hausärzt in ( Dr. F.___ ), jenen von Dr. H.___ sowie jenen von Dr. E.___ , tradiert worden sei
und sich in keinem Dokument ob jektivierte Befunde einer autoi nflammatorischen Erkrankung fänden (S. 11 un ten ) . Schliesslich hielt er fest, dass die Statements von Prof. B.___ einer diffe renzierten Argumentation entbehrten und deshalb diagn ostisch nicht verwertbar seien. Trotz Zustellung der visierten Entbindung vom Arztgeheimnis habe Prof. B.___ ihm keine Akten zukommen lassen (S. 12 oben) .
Prof. G.___ zog die vor dem Hintergrund der dargelegten medizinischen Situa tion überzeugende S chlussfolgerung, dass sich die Diagnose ei nes FMF nicht bestätigen lässt. Seine Beurteilung basiert nicht (allein) auf den (weiterhin, vgl. vorstehend E. 3.9) negativen Gentestergebnissen. Vielmehr wies Prof. G.___ in begründeter Weise auf das fehlende klinische Fundament für die Diagnose eines FMF hin . Insofern ist die Tatsache, dass aufgrund der negativen Genanalyse n nicht unbesehen auf das Nichtvorhandensein einer Pathologie ge schlossen werden kann, ohne Bedeutung , zumal sowohl gemäss Prof. G.___ als auch gemäss Prof. B.___
(vorstehend E. 3.10 ) die FMF-Diagnose klinischer Natur ist und genetische Analysen nur zur Verdachtsuntermauerung herangezo gen wer den.
Das Gutachten von Prof. G.___ erweist sich insgesamt als schlüssig und über zeugend. Es erfüllt die praxisgemässen Kriterien (vgl. vorstehend E. 1.4 ), weshalb es als beweiswertig zu erachten und gestützt darauf festgehalten werden kann, dass sich die Diagnose eines FMF
nicht bestätigen lässt . 4.3
Die übrigen medizinischen Berichte vermögen das Gutachten von Prof. G.___ nicht in Frage zu stellen. D en Berichten von Dr. H.___ (vorstehend E.
3.6 -8 ) und von Prof. B.___
(vorstehend E. 3.10) sind (weiterhin) keine objekti vierten Befunde zu entnehmen, welche die Diagnose eines FMF untermauern wür den ; die von Prof. G.___ vermisste Dokumentation von Fieberepisoden, charak teristischen klinischen Befunden und einer rezidivierenden Akutphasenreaktion
ist nach wie vor nicht existent. 4.4
Zusammenfassen d ergibt sich, dass die Diagnose eines FMF im eingeholten be weiswertigen Fachgutachten nicht bestätigt werden konnte und damit das Vor liegen eines Geburtsgebrechens nach Ziffer 326 gemäss Anhang zur GgV nicht mit der notendigen überwiegenden Wahrscheinlichkeit (vgl. vorstehend E. 1.3) ausgewiesen ist. Für die unbewiesen gebliebene Diagnose trägt der Beschwerde führer die Beweislast (vgl. vorstehend E. 1.5). 4.5
Hinsichtlich der vo n Prof. G.___
diagnostizierten
Schlafstörung und Adipositas (vorstehend E. 3.5) bleibt F olgendes festzuhalten: Gemäss Bericht des K.___ vom 2 1. August 2018 besteht beim Beschwerdeführer ein N icht-24-Stunden-Schlaf-Wach-Syndrom bei ungünstiger Tagessstruktur mit wenig Lichtexposition ( Urk. 6/153 Ziff. 1.1). Dem Gutachten von Prof. G.___ ist zu entnehmen, dass der Beschwerdeführer den Tag beziehungsweise die Nacht vorwiegend im Bett und vor dem PC oder Fernseher verbringt ( Urk. 6/103 S. 9 unten, S. 10 oben). Die Schlafmediziner bezeichneten den Gesundheitszustand des Beschwerdeführers als besserungsfähig ( Urk. 6/153 Ziff. 1.4). Sie führten aus, der Beschwerdeführer brauche eine Tagesstruktur mit regelmässigen Essenszeiten, Aufstehzeiten und Spaziergängen. In der Wohnung sei für genügend Tageslicht einstrahlung zu sorgen und der Beschwerdeführer müsse sich täglich unter freiem Himmel aufhalten ( Ziff. 1.6) .
Vor dem Hintergrund dieser Feststellungen darf h insichtlich der Adipositas davon ausgegange n werden , dass diese
durch zumutbare Gewichtsabnahme
- beispiels weise durch mehr Bewegung und allenfalls mit Hilfe der von Prof. G.___
als notwendig erachteten psychiatrischen Exploration und Therapie ( Urk. 6/103 S.
14 unten) - auf ein Mass reduziert werden kann, bei welchem das Übergewicht keine voraussichtlich bleibende oder längere Zeit dauernde Beeinträchtigung der Erwerbsfähigkeit zur Folge hat (vgl. Urteil des Bundesgerichts 8C_496/2012 vom 1 9. September 2012 E. 2.2) . Dies umso mehr, als der Beschwerdeführer noch sehr jung ist. Gestützt auf die Beurteilung
durch die Schlafmediziner
ist sodann davon auszugehen, dass die problematische Schlafsituation durch Strukturierung des Alltags massgeblich verbessert werden kann. Damit aber sind weder die Adiposi tas noch die Schlafstörung von invalidenversicherungsrechtlicher Relevanz. 4.6
Zusammenfassend ergibt sich, dass ein leistungsbegründendes Geburtsgebrechen in Form eines FMF nicht mit überwiegender Wahrscheinlichkeit ausgewie sen ist und d ie Adipositas sowie die Schlafstörung invalidenversicherungsr echtlich nicht von Relevanz sind . Damit besteht ke in Anspruch auf Leistungen der Invaliden versicherung. Der angefochtene Entscheid erweist sich daher im Ergebnis als rechtens.
Die Beschwerdegegnerin begründete ihren abschlägigen Entscheid mit einer Ver letzung der Mitwirkungspflicht . Wie der Beschwerdeführer zutreffend vorbrachte, erfordert eine Leistungsverweigerung aufgrund einer Verletzung der Schaden minderungspflicht vorgängig die Durchfüh r u ng eines Mahn- und Bedenkzeitver fahrens (vgl. vorstehend E. 1.6) . Ein solches hat die Beschwerdegegnerin nicht durchgeführt . Da der Entscheid der Beschwerdegegnerin nach dem Gesagten aber aus materiellen Gründen zu bestätigen ist, ist von einer Aufhebung der angefoch tenen Verfügung abzusehen und die dagegen erhobene Beschwerde abzuweisen. 5.
Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1 bis I VG sind ermessensweise auf Fr. 7 00.-- anzusetzen und ausgangsgemäss dem Beschwerdeführer aufzuerlegen. Das Gericht erkennt: 1.
Die Beschwerde wird abgewiesen. 2.
Die Gerichtskosten von Fr. 7 00 .-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt.
Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zu gestellt. 3.
Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwalt Dr. Patrick M. Hoch - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 4.
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizu legen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin MosimannBarblan