IV.2018.00621, Keine Kostenübernahme für molekulargenetische Untersuchung,...

Sachverhalt

1. 1.1

X.___, geboren 20 04, wurde am

21. November 2014 durch ihre Mutter unter Hinweis auf das Geburtsgebrechen Ziff. 387

(angeborene Epilepsie) bei der Invalidenversicherung zum Leis tungsbezug angemeldet (Urk. 7/2). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, klärte daraufhin die medi zinische Situation ab und sprach der Versicherten mit Mitteilung vom 17.

März 2015 mediz inische Massnahmen zur Behandlun g des Geburtsgebre chens Ziff. 387 gemäss dem Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV -An hang) vom 24. Oktober 2014 bis 31. Oktober 2019 zu (Urk. 7/8). 1.2

Die Mutter der Versicherten ersuchte am

3. Oktober 2017 (Eingangsdatum) um Kostenübernahme einer genetischen Testung für die Versicherte (Urk. 7/9). Nach ergangenem Vorbescheid (Urk. 7/14) verneinte die IV-Stelle mit Verfügung vom 25.

Juni

2018 eine Kostengutsprache für eine genetische Labordiagnostik (Urk.

7/ 15 = Urk. 2) . 2.

Die Versicherte erhob am 11. Juli 2018, gesetzlich vertreten durch ihre Mutter, Beschwerde gegen die Verfügung vom

25. Juni 2018 (Urk. 2) und beantragte sin n gemäss, diese sei aufzuheben und es seien die Kosten für eine genetische Analyse

zu übernehmen (Urk. 1). Die IV-Stelle beantragte unter Beilegung einer Stellung nahme des Regionales Ärztlichen Dienstes (RAD) vom 21./24. September 2018 (Urk.

7/17) mit Beschwerdeantwort vom

10. Oktober 2018 (Urk. 6) die Abweisung der Beschwerde.

Mit Replik vom 5. Dezember 2018 reichte die Versicherte eine ärztliche Stellungnahme ein und hielt gleichzeitig

an ihren Anträgen fest (Urk.

11 und Urk. 12 /1-2) . Die Beschwerdegegnerin hielt unter Beil age einer Stellung nahme des RAD (Urk. 15) an der beantragten Abweisung fest (Urk. 14), was der Beschwerdeführerin am 12. April 2019 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 16). Das Gericht zieht in Erwägung: 1. 1. 1

Versicherte haben gemäss Art. 12 des Bundesgesetz es über die Invaliden versi che rung (IVG) bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Mass nahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmitt el bar auf die Eingliederung ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet und geeignet sind, die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgaben be reich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren (Abs. 1).

Der Bundesrat ist befugt, die Massnahmen gemäss Abs. 1 von jenen, die auf die Behandlung des Leidens an sich gerichtet sind, abzugrenzen. Er kann zu diesem Zweck insbesondere die von der Versicherung zu gewährenden Massnahmen nach Art und Umfang näher umschreiben und Beginn und Dauer des Anspruchs regeln (Abs. 2) 1. 2

Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Be hand lung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetz es über den All gemeinen Teil des Sozialversicherungsrech ts, ATSG) notwendigen medizini schen Massnahmen (Art. 13 Abs. 1 IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist (Art. 13 Abs. 2 IVG).

Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 der Ve ror dnung über Geburtsgebrechen, GgV). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Art. 1 Abs. 1 GgV). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen (Art. 1 Abs. 2 GgV). Als medizinische Massnahmen, die für die Be hand lung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV). 1. 3

Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Be handlung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird (lit . a), mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien, so wie die Abgabe der vom Arzt oder der Ärztin verordneten Arzneien (lit . b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Haus pflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in ange messener Weise Rücksicht zu nehmen (Art. 14 Abs. 3 IVG).

Als medizinische Massnahmen im Sinne dieser Bestimmung gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft ange zeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV). 2. 2.1

Die Beschwerdegegnerin hielt in der angefochtenen Verfügung (Urk. 2) fest, ge mäss Art. 14 Abs. 1 IVG bestehe für die Übernahme der beantragten gene ti schen Labordiagnostik keine Grundlage, da es sich um eine diagnostische Leis tung handle. Aus dieser könne - bei bereits lange vorher zugesprochenen Leistungen für Geburtsgebrechen - keine Therapie abgleitet werden, die nicht ohnehin aus gehend von klinischem Verlauf, EEG-Kontrollen, MRI-Befunden und nichtge ne tischen Laborbefunden eingeleitet worden sei und in Zukunft eingeleitet werde. Für Nebenwirkungen der bisherigen antikonvulsiven Therapie mit zwei Medika menten gebe es keine Hinweise (S. 1).

In der Beschwerdeantwort vom

10. Oktober 2018 (Urk. 6) führte die Be schwer degegnerin weiter aus, die bisherige Abklärung und Behandlung des Leidens der Beschwerdeführerin sei tens des Kinderspitals Z.___ sei hochqualifiziert, sehr gründlich und in Übereinstimmung mit der herrschenden Lehrmeinung erfolgt. Für das Vor liegen der - zur Begründung der Wichtigkeit einer genetischen Diagnose – ge nannten Leiden gebe es keine Anhaltspunkte. Aus der molekulargenetischen Diag nostik liessen sich keine zusätzlichen therapeutischen Konsequenzen ablei ten, die nicht auch ohne molekulargenetische Befunde abgeleitet werden könnten (S. 1). Eine genetische Diagnostik sei daher hinsichtlich der weiteren Behandlung weder notwendig noch einfach oder zweckmässig beziehungsweise eingliede rungs wirksam im IV -rechtlichen Sinn (S.

2). 2.2

Demgegenüber stellte sich die Versicherte im Wesentlichen au f den Standpunkt (Urk. 1), s eit vier Jahren leide sie an Epilepsie. Die derzeitige medika mentöse Be handlung sei nicht zu friedenstellend, da es immer wieder zu fokalen, therapie resi stenten epileptischen Anfällen mit Bewusstseinsminderung komme. Mit einer genetischen Analyse hoff e sie auf gezielte Therapiemöglichkeiten, die ihr best möglich ein beschwerdefreies Leben gewährleisten könnten. Eine genetische Diag nose könne Vorsorgemassnahmen treffen, die weitere Krankheitsbilder auszu schliessen vermögen. Sollte sie weiterhin nicht adäquat therapiert werden können, würden sich die Beeinträchtigungen voraussichtlich bis ins Erwachsenenalter manifestieren (S. 1).

In der Replik vom 5. Dezember 2018 (Urk. 11) führte sie weiter aus, es liege eine eindeutige Indikation für eine molekulargenetische Untersuchung vor. Sie müsse auf das Vorliegen eines neurokutanen Syndroms abgeklärt werden, um mögliche bleibende Folgeschäden zu verme iden beziehungsweise reduzieren zu können (S.

1). 2.3

Strittig ist, ob die Beschwerdegegnerin die Kosten einer molekulargenetischen Untersuchung zu übernehmen hat. 3. 3.1

Die Ärzte des Kinderspitals Z.___, Abteilung für klinische Neurophy siolo gie/EEG, nannten im Bericht vom 19. Dezember 2014 (Urk. 7/6/2-4) als Diagnose fokale epileptische Anfälle mit Bewusstseinsminderung (Ziff. 1.1). Dazu führten sie a us, die Ätiologie der Epilepsie sei unklar (Ziff. 2.5). Der Behandlungsplan bestehe aus regelmässigen neuropädiatrischen Kontrollen mit EEG und einer antikonvulsiven Medikation aktuell mit Levetriacetam, gegebenenfalls sei im Verlauf eine Um stellung notwendig (Ziff. 2.7). 3.2

Dr. med. A.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, RAD, führte in seiner Stellungnahme vom 27. Februar 2015 (Urk. 7/7) aus, bei Nachweis von Anfällen, pathologischem EEG und Dauermedikation könn t en die Voraus setzungen gemäss GgV Ziff. 387 aus versicherungsmedizinischer Sicht als erfüllt gelten und die Kosten für die Behandlung des Geburtsgebrechens für die Dauer von fünf Jahren übernommen werden. 3.3

Die Ärzte des Instituts für Medizinische Genetik der Universität B.___

führten in einer Stellungnahme vom 19. September 2017 (Urk. 7/10) aus, d ie Versicherte weise eine Epilepsie unklarer Ursache mit unklarer Hyperintensität in der rechten Crus cerebri im MRI und eine ausgedehnte retikuläre kapilläre Malformation auf. In Zusammenschau der Befunde sei eine genetische Ursache sehr wahrschei nlich. Man erach te eine speditive genetische Abklärung zur Einordnung der Epil epsie als indiziert. Denn solan ge keine spezifische Diagnose bestehe, die das Krank heits bild ausreichend erkläre, seien ihr auch spezifische Behandlungspläne vor ent halten. Medik amentöse Behandlungsweisen könn ten je nach genetischem Be fund spezifisch auf den Patienten zugeschnitten werden. Des Weiteren erlaube eine spezifische genetische Diagnostik, dem zu erwartenden Verlauf ent sprechend rechtzeitige Untersuchungen oder Behandlungen in die Wege zu leiten, um mög li che Komplikationen zu vermeiden. 3.4

Die Ärzte des Z.___, Abteilung Bilddiagnostik/Radiologie, berich teten am 23. Oktober 2017 (Urk. 7/12/4-5) von einem MR des Kopfs und des Halses und führten aus, im Verlauf bestehe eine unveränderte kleine hyperintense Läsion im Crus cerebri rechts bei Verdacht auf low grade Gliom. Es bestehe keine Gefässmalformation zervikal oder intrakraniell. 3.5

Prof. Dr. med. C.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, RAD, führte in seiner Stellungnahme vom 19. März 2018 (Urk. 7/13/3) aus, g e mäss Art. 14 Abs. 1 IVG bestehe für die Übernahme der beantragten genetischen Labordi agnostik keine Grundlage, da es sich um eine diagnostische Leistung handle, aus der bei be reits lange vorher zugesprochenem Geburtsgebrechen keine Therapie abgeleitet werden kön ne, die nicht ohnehin ausgehend von klinischem Verlauf, EEG-Kontrollen, cMRI -Befunden und nichtgenetischen Laborbefunden eingeleitet worden sei und in Zukunft eingeleitet wer de. Für Nebenwirkungen der bisherige n antikonvulsiven Therapie mit zwei Medikamenten gebe es keine Hin weise. 3.6

Die Ärzte des Instituts für Medizinische Genetik der Universität B.___ führten in der Stellungnahme vom 6. Juli 2018 (Urk. 7/16/6-8 = Urk. 3) aus, da die Versi cherte trotz Einnahme von Keppra immer noch wiederkehrende Anfälle habe, sei eine molekulargenetische Diagnose von grosser Wichtigkeit, um die medika men töse Behandlung optimieren zu können und um das weitere Vorgehen zu be stimmen. 3.7

Prof. C.___ (vorstehend E. 3.5), RAD, führte in seiner Stellungnahme vom 21./24. September 2018 (Urk. 7/17) mit Hinweisen auf die herrschende Lehrmeinung und entsprechende Fachliteratur aus, die hier vorliegende kindliche Epilepsie sei gründ lich abgeklärt und im Verlauf Schritt für Schritt eine entsprechende Be hand lung veranlasst worden . Da bisher keine Blutspiegel der Antikonvulsiva ange geben worden seien, könne angenommen werden, dass diesbezüglich noch Dosierungs reserven bestehen könnten, um die Behandlung mit den derzeit zwei Medika menten noch genauer zu steuern, wobei für die vorliegende Epilepsieform im Verlauf weitere Medikamente als Reserve oder Alternative zu Verfügung stünden (S. 3 oben).

Die im Bericht vom 6. Juli 2018 (vorstehend E. 3.6)

angegeben en Medikamente würden für die hier vorliegende Epilepsieform nicht in Betracht kommen.

Stiri pentol

werde nur beim Dravet -Syndrom (schwere myoklon ische Epilepsie) emp foh len. Ein Dravet -Syndrom liege nicht vor, da es si ch beim Dravet -Syndrom um eine « schwere epileptische Enzephalopathie, di e im frühen Kindesalter beginnt»,

handle . Eine Enzephalopathie liege nicht vor. Der erste Anfall sei erst im Alter von zehn Jahren auf getreten . « Der Kernphänotyp des Syndroms zeigt epileptische Anfälle, kognitive Einschränkung en, Verhaltensauffälligkeiten und eine Ataxie » . Eine Ataxie sei im ausführlichen neurologischen Status nicht beschrieben worden . Ethosuximid

werde bei generalisierten Epilepsien mit Fieberkrämpfen, bei myok lonischen Absenzen sowie b ei myoklonisch-astatischen Krämp fen empfohlen. Diese Leiden würden nicht vor liegen . Clobazam

werde bei Frontallappenepilepsie, Temporallappenepilepsie, generalisierten Epilepsien mit Fieberkrämpfen und Epi lep sien mit Hippokampussklerose empfohlen . F ür diese Leiden bestünden bei der Versicherten keinerlei Anhaltspunkte (S. 3 Mitte) .

In den drei MRI-Befunden würden im Gegensatz zu den Angaben in den Anträgen zur molekulargenetischen Untersuchung keine kortikalen Architekturstö run gen des Gehirns beschrieben. Für eine fokale kortikale Dysplasie fänden sich ebenfalls keine Anhaltspunkte. Gefässmalformationen des Gehirns u nd im Halsbereich hätten sich in den MRI-Untersuchungen ebenfalls nicht finden lassen. Für schwer wiegende n e urokutane Erkrankungen wie Neurofibromatose, t uberöse Skle rose oder ein

Sturge -Weber-Syndrom, die im Zusammenhang mit Epilepsie stehen könn t en, seien in den hier vorliegenden Arztberichten keine Anhalts punkte zu finden. Die sich in der Gr ö sse nicht verändernde hyperintense Läsion von 3

mm Durchmesser sei im Ergebnis mehrfacher Kontrollen und in der Zusam menschau verschiedener MRI-Untersuchungstechniken als niedriggradiges Gliom beschrie ben worden. Aus diesen Befunden könne nicht auf die im Bericht vom 6. Juli 2018 vermuteten Leiden mit Darmpolypen geschlossen werden (S. 3 unten).

Aus der be antragten Leistung könnten nach derzeitigem Kenntnisstan d, auf der Grundlage der vorlie genden Arztberichte und gestützt auf die herrschende Lehr meinung keine therapeutischen Konsequenzen abgeleitet werden, die nicht ohne hin bisher und im weiteren Verlauf auch oh ne Kenntnis molekulargenetischer Befunde abgeleitet werden könnten . Aus dem geschilderten Verlauf werde deut lich, dass eine hochqualifizierte Abklärung und Behandlung auch ohne Kenntnis molekulargenet ischer Befunde erfolgt sei und auch in Zukunft erfolgen könne (S.

3 unten).

Sofern Hinweise oder Befürchtungen in Bezug auf neurokognitive Einschränkungen bestünden, könne entsprechende neuropsychologische Diag nos tik beantragt werden und über Blutspiegelmonitorin g könnte allenfalls eine Dosis-Optimierung in Betracht gezogen werden. Aus molekulargenetischen Befun den könn t en derartige therapeutische und diagnostische Hilfeste llungen nicht abgeleitet werden . Gemäss Art. 14 Abs. 1

lit . a IVG besteh e aus versiche rungs medizinischer Sicht keine Grundlage zur Finanzierung der molekulargenetischen Diagnostik, da sich daraus keine therapeutischen Konsequenzen ableiten liessen, die nicht bereits aus den zahlreichen und gut dokumentierten Befunden und Verlaufsberichten gezogen worden und in Zukunft zu erwarten seien (S. 4 oben). 3.8

Prof. Dr. Dr. med. D.___, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Ab tei lungsleiter Neurologie, Kinderspital Z.___, nannte im Bericht vom 27. Novem ber 2018 (Urk. 12/2) folgende Diagnosen (S. 1 Mitte): - fokale Epilepsie (Erstdiagnose August 2014) - Verdacht auf Low Grade-Gliom im Crus cerebri rechts - V erdacht auf

neurokutane Erkrankung (kutanes Mosaik mit ausgedehnter retikulärer kapillärer Malformation)

Er führte aus, erfreulicherweise habe die Versicherte seit Mai 2018 keine Krampfanfälle durchgemacht, weshalb er die Medikation schrittweise verringert habe (S. 2 Mitte). Entgegen der gutachterlichen Stellungnahme bestehe eine eindeutige Indikation für eine molekulargenetische Untersuchung. Insbesondere müsse die Versicherte auf das Vorliegen ei nes neurokutanen Syndroms hin abge klärt werden, um mögliche bleibende Folgeschäden zu vermeiden beziehungs weise reduzieren zu können (S. 2) . 3.9

In der Stellungnahme vom 5. Dezember 2018 (Urk. 12/1) führten die Ärzte des Instituts für Medizinische Genetik aus, e ine molekulargenetische Untersuchung sei indiziert, da der Verdacht auf ein neurokutanes Syndrom/ Neurokristopathie bestehe. E ine Diagnosensicherung wäre wichtig, um mögliche bleibende Folge schäden zu vermeiden beziehungsweise reduzieren zu können (S. 1) .

Eine gene tische Diagnose wäre von grosser Wichtigkeit, um das weitere Vorgehen zu be stimmen (S. 2). 3.10

Prof. C.___ (vorstehend E. 3.5), RAD, führte in der Stellungnahme vom 22. Janu ar 2019 (Urk. 15) aus, a us versicherungsmedizinischer Sicht sollte in Bezug auf die Hautveränderungen auf die von PD Dr. med. E.___ gestellte Diagnose abge stellt werden, die seit 2012 die Leitende Ärztin für Pädiatrische Dermatologie im Kinderspital

Z.___ sowie Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin und für Dermatologie sei. Nach herrschender Lehrmeinung seien systemische Manifesta tionen bei Phakomatosis

pigmentovascularis sehr selten. Das Leiden sei demnach überwiegend auf die Haut begrenzt. Für « n eurokutane Syndrome»

bestünden keine Anhaltspunkte. Nach herrschender Lehrmeinung würden zu dieser Krank heitsgruppe neun definierte Erkrankungen wie Neurofibromatose, tuberöse Skle rose, Sturge -Weber-Syndrom, von Hippel-Lindau-Syndrom, PHACE (ein Syndrom mit Malformationen im Bereich der hinteren Schädelgrube, die hier in 3 MRI-Untersuchungen ausgeschlossen worden seien), Ataxia

teleangiectasia, Linear Ner vus Syndrome, Hypomelanosis und Incontinentia

pigmenti gehören. Diese Leiden seien in den zahlreichen Arztberichten bisher an keiner Stelle in Betracht gezogen worden. Auch bei nochmaliger Durchsicht aller Arztberichte fänden sich keine Befunde, die für diese Leiden sprechen würden (S. 2 oben) . Für « Neuro kristopathie-Syndrome »

gebe es ebenfalls keine Anhaltspunkte, da diese Leiden definiert seien als Neuroblastome in Assoziation mit kongenitalem zent ralem Hypoventilationssyndrom (Undine-Syndrom, CCHS = beatmungspflichtige Kinder von Geburt an oder in einzelnen Fällen ab dem f rühen Kleinkindesalter in soge nannten

late - onset -CCHS-Fällen) und/oder in Verbindung mit Morbus Hirsch sprung, für den hier ebenfalls keine Anhaltspunkte bestünden . PHOX2B-Gen-Unter suchungen, die bei Verdacht auf Neurokristopathie in Betracht kommen würden, seien nicht geplant worden (S.

2 Mitte) . Soweit im Bericht vom 19.

Septem ber

2017 ausgeführt worden sei, dass die molekulargenetischen Labor be funde auf die Behandlung der fokalen Epilepsie Einfluss haben könnten, sei in der letzten Stellungnahme bereits ausgeführt worden, dass die angeführten Medi kamente bei der Versicherten nicht in Betracht kommen würden. Denn die Be handlung von kindlichen Epilepsien orientiert sich zuerst am klinischen Bild der Anfälle, an den Begleitu mständen (mit/ohne Fieber etc.) sowie an den EEG- u nd

cMRI -Befunden . Gemäss Bericht vom 6. Juli 2018 solle nach genetischen Ursa chen kortikaler Architekturstörungen wie die fokale kortikale Dysplasie gesucht werden, obwohl in bisher drei cMRI -Untersuchungen v om 10. November 2014, 18. Mai 2015 und 23. Oktober 2017 keinerlei Hinweise für derartige morpholo gisch erkennbare Veränderungen ausgewiesen worden seien . Für Medulloblas tome und Meningeome

liessen sich bisher ebenfalls keine Anhaltspunkte finden . Eine Untersuchung der Nieren zum Beispiel mittels Ultraschall sei aus klinischer Sicht bisher nicht für indiziert gehalten worden. Mittels Ultraschall oder MRI könnten Wilmstumore (=

Nierentumor) auch ohne Kenntnis molekulargenet ischer Befunde erfasst werden. Da der Häufigkeitsgipfel von Wilmstumoren im 2./3.

Lebens jahr liege, besteh e aus versicherungsmedizinischer Sicht kein nach vollziehbarer Grund, nach Genmutationen zu suchen, die allenfalls mit diesem Tumor assoziiert sein könnten (S. 2 unten) .

Für d en

im Bericht vom 5. Dezember 2018 (vorstehend E. 3.9) ü ber die von dermatologischer beziehungsweise neuro logischer Seite gestellten Diagnosen hinausgehend geäusserten dringenden Ver dacht auf eine

Neurokristopathie bestünden definitionsgemäss keine Anhalts punkte, da bei der Versicherten keine Beatmung erforderlich sei und auch keine angeborenen Darmleiden (Morbus Hirschsprung) vorl ä gen (S. 2 f.) .

D a die beantragte molekulargenetische Diagnostik keine erkennbaren Auswir kungen auf die Behandlung habe, sei aus versicherungsmedizinischer Sicht k ein Anspruch auf Erstattung die ser Diagnostik durch die IV-Stelle erkennbar. Ange sichts d es Diagnosewandels sei nicht er kennbar, ob und wie der betroffenen Person und deren Elt ern die entsprechenden Diagnose gruppen erneut erläutert worden seien (S. 3 Mitte) . 4. 4.1

Gemäss Art. 2 Abs. 1 Satz 1 der Verordnung über die Invalidenversicherung (IVV) gelten als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 12 IVG (vgl. vorstehend E. 1.2) namentlich chirurgische, physiotherapeutische und psychotherapeutische Vorkehren, die eine als Folgezustand eines Geburtsgebrechens, einer Krankheit oder eines Unfalls eingetretene Beeinträchtigung der Körperbewegung, der Sinnes wahrnehmung oder der Kontaktfähigkeit zu beheben oder zu mildern trachten, um die Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauernd und wesentlich zu verbessern oder von wesentlicher Beein trächtigung zu bewahren. 4.2

De n Bericht en

der Ärzte des Institut s für Medizinische Genetik lässt sich ent nehmen, dass die molekular genetische Abklärung zur Einordnung der Epilepsie dient (vgl. vorstehend E. 3.3) und eine molekulargenetische Diagnose beziehungs weise eine Diagnosesicherung zur Optimierung der medikamentösen Behandlung und des weiteren Vorgehens von den Ärzten des Z.___

als äusserst wichtig erachtet wird (vgl. vorstehend E. 3.3, E. 3.6, E. 3.8-9).

Hierzu führte Prof. C.___, RAD, in seinen Stellungnahmen

eingehend und mit Verweis

auf die entspre chende Fachliteratur

nachvollziehbar aus, dass die vorliegende kindliche Epilep sie sehr gründlich und in Übereinstimmung mit der herrschenden Lehrmeinung abgeklärt, die Diagnose fokale Epilepsie mit sekundär generalisierten Anfällen gestellt und im Verlauf Schritt für Schritt eine entsprechende Behandlung ver anlasst worden sei. Aus der beantragten Leistung könn t en nach dem derzeitigen Kenntnisstand, auf der Grundlage der vorliegenden Arztberichte und gestützt auf die herrschende Lehrmeinung keine therapeutischen Konsequenzen abgeleitet werden, die nicht ohnehin bisher und im weiteren Verlauf auch ohne Kenntnis molekulargenetischer Befunde abgeleitet werden könn t en. Aus dem hier ge schilderten Verlauf werde deutlich, dass eine hochqualifizierte Abklärung und Behandlung au ch ohne Kenntnis molekulargenetische Befunde erfolgt sei u nd auch in Zukunft erfolgen könne (vgl. vorstehend E. 3.7 und E. 3.10).

V on ihrer Zielrichtung her stellt die molekulargenetische Untersuchung nach dem Gesagten

in erster Linie keine therapeutische, sondern eine vorwiegend diagnos tische Vorkehr dar. Diagnostische Vorkehren allein gelten jedoch mangels thera peu tischen Charakters nicht als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 12 f.

IVG (vgl. AHI 1999 S. 43 E. 3a). 4.3

Eine Leistungspflicht kommt vorliegend allenfalls unter dem Gesichtswinkel der Abklärungsmassnahme im Sinne von Art. 78 Abs. 3 IVV in Betracht (vgl. AHI 1999 S. 43 E. 3a), wonach die Kosten von Abklärungsmassnahmen von der Ver siche rung getragen werden, wenn die Massnahmen durch die IV-Stelle ange ordnet wurden oder, falls es an einer solchen Anordnung fehlt, soweit sie für die Zusprechung von Leistungen unerlässlich waren oder Bestandteil nachträglich zugesprochener Eingliederungsmassnahmen bilden.

Gemäss höchst ge richtlicher Rechtsprechung ist dafür jedoch erforderlich, dass gewichtige Hinweise für die Unrichtigkeit oder Unvollständigkeit der aktuellen Diagnose bestanden, von der fraglichen Massnahme tatsächlich ein genaueres und umfassenderes Krankheits bild erwartet werden konnte und gestützt darauf eine andere Therapie als die bisher angewendete in Betracht fallen konnte (Urteil des Bundesgerichts I

322/05 vom

5. Dezember 2005 E. 5.1.2).

Die Beschwerdegegnerin sprach de r Versicherten mit Mitteilung vom

17. März 2015 medizinische Massnahmen zur Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 387 (angeborene Epilepsie) gemäss GgV -Anhang vom

24. Oktober 2014 bis 31. Okto ber 2019 zu (Urk. 7/8). Daraus folgt, dass die Beschwerdegegnerin der Versicher ten Leistungen, namentlich medizinische Massnahmen, bereits vor der geplanten molekulargenetischen Untersuchung zugesprochen hat, weshalb Letztere nicht für die Zusprechung v on Leistungen unerlässlich war . Vorliegend ergeben sich aufgrund der Berichte der behandelnden Är zte zudem keine Hinweise darauf, dass die gestellte Diagnose einer fokalen Epilepsie unrichtig oder unvollständig wäre. Dass mittels der zusätzlich beantragten molekulargenetischen Diagnostik die medi kamentöse Behandlung optimiert und die spezifische genetische Diagnostik dem zu erwartenden Verlauf entsprechend rechtzeitige Untersuchungen oder Behandlungen in die Wege zu leiten erlaub e (vorstehend. E. 3.3, E. 3.6), ändert daran nichts. Sodann liegen gestützt auf die ausführlichen Stellungnahmen von Prof. C.___ des RAD keine Hinweise dafür vor, dass gestützt auf die Ergebnisse der molekulargenetischen Diagnostik eine andere als die bisher für die Epilepsie angeordnete Therapie in Betracht kommen könnte. Vielmehr geht es darum, die Therapie zu optimieren und den Entscheid bezüglich der Prophylaxe zu erleich tern, nicht aber, diese grundlegend zu ändern.

Schliesslich vermag auch die Begründung, dass die Versicherte mittels molekulargenetischer Untersuchung auf das Vorliegen eines neurokutanen Syndroms abgeklärt werden müsse (vgl. Urk.

11), nicht durchzudringen. So bestehen für neurokutane Syndrome wie im Übrigen auch für Neurokristopathie -Syndrome keinerlei Anhaltspunkte (vgl. vor stehend E. 3.10).

Dass die Bestätigung der präziseren Diagnose eine notwendige Voraussetzung für die Behandlung der Versicherten darstellt (vgl. Rz

1020 des Kreisschreibens über die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung, KSME), ist nach dem Gesagten ebenfalls nicht ausgewies en . 4.4

Insgesamt sind damit die Voraussetzungen für die Kostenübernahme der moleku largenetischen Diagnostik durch die Invalidenversicherung nicht erfüllt und die angefochtene Verfügung vom

25. Juni 2018 erweist sich als rechtens. Dies führt zur Abweisung der Beschwerde. 5.

Die Verfahrenskosten gemäss Art. 69 Abs. 1 bis IVG sind ermessensweise auf Fr.

500.-- festzusetzen und ausgangsgemäss de r Versicherten aufzuerlegen. Das Gericht erkennt: 1.

Die Beschwerde wird abgewiesen. 2.

Die Gerichtskosten von Fr. 500 .-- werden der Beschwerdeführerin auferlegt.

Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zu gestellt. 3.

Zustellung gegen Empfangsschein an: - Y .___ - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 4.

Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDer Gerichtsschreiber MosimannP. Sager

Erwägungen (7 Absätze)

E. 1.1 X.___, geboren 20

E. 1.2 Die Mutter der Versicherten ersuchte am