Sachverhalt
1.
1.1
Der 2014 geborene X.___ leidet seit Geburt an einer komplexen Hirnfehl bildung mit Corpus Callosum -Agenesie sowie weiteren Geburtsgebrechen ( Urk. 6/6). Am 2 7 . März 2015 wurde d er Versicherte bei der Invalidenvers i che rung angemeldet (Urk. 6/2). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, anerkannte den Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behand lung der Geburtsgebrechen Ziffern 152, 356, 381, 386, 387, 395 und 427 gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV ; vgl. Urk. 6/21-25, 6/38 , 6/5 1 ). Zudem gewährte sie Kostengutsprache für ambul ante Physiotherapie (Urk. 6/26), eine Sitzschale mit Sitzschalen-Untergestell (Urk. 6 /27), eine Bade liege (Urk. 6 /69) ,
leistete einen Kostenbeitrag an Unterschenkel orthesen beidseits (Urk. 6 /84) und gewährte Kostengutsprache für orthopädische Spezialschuhe (Urk. 6 /118). Des Weiteren wurde Kostengutsprache für die Mietkosten der mo bi le n Sauerstoff-Druckgasversorgung im Zusammenhang mit dem Geburtsgebre chen Ziffer 387 geleistet (Urk. 8/155). 1.2
A m 7 . April 2017 (Eingang)
erfolgte
die Anmeldung zum Bezug einer Hilflo senentschädigung für Minderjährige (Urk. 6/72). Nach durchgeführtem Vorbe scheidverfahren (Urk. 6/80) sprach die IV-Stelle dem Versicherten m it Verfügung vom 7. September 2017 vom 1. Januar 2017 bis 31. Dezember 2032 (vorbehalt lich einer Revision) eine Entschäd igung für leichte Hilflosigkeit zu (Urk. 6/93). Am 5. Oktober 2017 verordnete der behandelnde Arzt Dr. A.___ , Facharzt Kinder- und Jugendmedizin und Neuropädiatrie, Kinderspitex für den Versicherten (Urk. 6/96), woraufhin die Kinder s pitex
B.___ die Kostenübernahme für Abklärung , Beratung und medizinische Massnahmen durch die IV-Stelle beantragte (Urk. 6/98). Die IV-Stelle nahm am 3 0. November 2017 eine Abklärung vor Ort v or (Abklärungsbericht für Kinderspitex , Urk. 6/107) und prüfte dabei auch den Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung für Minder jährige und Intensivpflegezuschlag neu ( vgl. Urk. 6/101, 6/108). Mit Vorbescheid vom 28. Dezember 2017 stellte die IV-Stelle dem Versicherten die Erhöhung der Hilflosenentschädigung ab dem 1. Dezember 2017 bis 31. Dezember 2032 (vor behaltlich einer Revision) wegen Hilflosigkeit mittleren Grades in Aussicht; ein Anspruch auf Intensivpflegezuschlag bestehe hingegen nicht (Urk. 6/109). Sodann wurde mit separatem Vorbescheid vom 28. Dezember 2017 die Abwei sung des Leistungsbegehrens für Kinderspitexleistungen
angekündigt (Urk. 6/110).
Nach Einwanderhebung ( Urk. 6/120, 6/121) wurde mit Verfügung en vom 27. März 2018 im Sinne de r Vorbescheide vom 28. Dezember 2017 das Leistungsbegehren um Kostengutsprache für Kinderspitexleistungen abgewiesen (Urk. 6/149 [= Urk. 2/1] ) und die Erhöhung der Hilflosenentschädigung für Min derjährige im Sinne des Vorbescheids gewährt; ein Anspruch auf Intensivpflege zuschlag wurde verneint (Urk. 6/150 ; vgl. separates Verfahren IV.2018.00462 ). 2.
Der Versicherte liess am 8. Mai 2018 B eschwerde (Urk. 1) gegen die Verfügung vom 27. März 2018 (Urk. 2/1) erheben und beantragen, die Verfügung sei aufzu heben und im Rahmen der medizinischen Massnahmen nach Art. 13 IVG ab dem frühestmöglichen Zeitpunkt Kostengutsprache für Leistungen der Kinder spitex zu erteilen (Urk. 1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 21. Juni 2018 beantragte die Beschwerdegegnerin die Abweisung der Beschwerde (Urk. 5). Mit Verfügung vom 3. Juli 2018 wurde ein zweiter Schriftenwechsel angeordnet und dem Beschwer deführer Frist zur Replik angesetzt (Urk. 7). Mit Eingabe vom 10. September 2018 verzichtete der Beschwerdeführer auf eine Stellungnahme (Urk. 9), was der Beschwerdegegnerin mit Verfügung vom 13. September 2018 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 10).
3.
Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Unterlagen wird, soweit erforderlich, in den nachfolgenden Erwägungen eingegangen. Das Gericht zieht in Erwägung: 1.
1.1
Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetz es über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG ) notwendigen medizini schen Massnahmen ( Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversi cherung, IVG ). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Mass nahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG).
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen ( Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 GgV ). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeit punkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich ( Art. 1 Abs. 1 GgV ). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufge führt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versiche rung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen ( Art. 1 Abs. 2 GgV ). 1.2
Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Behand lung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird ( lit . a), mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien sowie die Abgabe der vom Arzt oder der Ärztin verordneten Arzneien ( lit . b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in ange messener Weise Rücksicht zu nehmen ( Art. 14 Abs. 3 IVG).
Als medizinische Massnahmen im Sinne dieser Bestimmung gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft ange zeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 GgV ). Nicht zu den medizi nischen Massnahmen im genannten Sinn zählt eine Vorkehr – auch lebenserhaltender Art –, wenn eine medizinisch nicht geschulte Person in der Lage ist (oder dazu angeleitet werden kann), sie vorzunehmen (BGE 136 V 209 E. 7 mit Hinweisen). 2.
2.1
Der Beschwerdeführer hat unbestrittenermassen Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung seiner Geburtsgebrechen. Strittig und zu prüfen ist jedoch vorliegend, ob ein Anspruch auf Übernahme von Kosten der Kinderspitex ab 19. September 2017 für Abklärung, Instruktion, Beratung und Koordination sowie Überwachung (Urk. 6/96 , 6/113 ) besteht. 2.2
Die Beschwerdegegnerin verneinte den strittigen Leistungsanspruch mit der Begründung, die in Hau spflege vorgenommenen Vorkehren, deren Durchführ ung nicht zwingend medizinische Berufsqualifikationen erfordern würden, stellten
keine medizinischen Massnahmen im S inne von Art. 13 Abs. 1 IVG dar (Urk. 2/1). D ie lebenserhaltenden Massnahmen, die im Notfall vorzunehmen seien , seien nicht notwendigerweise durch einen Arzt oder – auf dessen Anordnung hin – durch medizinische Hilfspersonen auszuführen . Zur Verabreichung von krampf lösenden Medikamenten, zur Beurteilung, ob das Kind atme, zur Benachrichti gung der Ambulanz und des Notfallarztes oder zum Vorgehen bei E rbrechen während eines Anfalles sei eine medizinische Fachperson nicht zwingend von Nöten. Im Falle eines Anfalles bestehe auch ein Notfallschema. Durch den Einsatz der Kinderspitex könne ein Anfall weder verhindert noch verkürzt werden (Urk. 5 S. 2). 2.3 In der Beschwerde wurde hingegen vorgebracht , dass für einen Laien ein Anfall kaum erkennbar sei, da der Beschwerdeführer atonisch krampfe. D ie epileptischen Anfälle könnten leicht oder schwer verlaufen und auch nach einer ruhigen anfallsfreien Zeit plötzlich schwer und mit Auswirkungen auf die Atmung auf treten. Komme es zudem im Rahmen eines Anfalls zu Apnoen, müsse der Beschwerdeführer vor Ort – und vor Eintreffen der Ambulanz – beatmet und sein Herzkreislauf möglichst intakt gehalten werden. W ü rden die konkret erforder lichen Notfallmassnahmen nicht sofort vorgenommen, könne es zu weiteren Schädigungen des Gehirns oder im schlimmsten Fall zum Versterben des Kindes kommen, da seine epileptischen Anfälle in einen Status epilepticus münden würden ( Urk. 1 S. 6). An der medizinischen Notwendigkeit ändere sich auch nicht s , wenn die Eltern zeitweise faktisch anstelle der Kinderspitex die Überwa chung wahrnehmen würden, obwohl diesen die nötige fachliche medizinische Qualifikation fehle, da Eltern in Bezug auf die Krankheit und Pflege ihrer Kinder anerkanntermassen als Experten und nicht als Laien gelten würden
(Urk. 1 S. 8). 3. 3.1 Der Beschwerdeführer leidet an einer komplexen Hirnfehlbildung mit Hydroze phalus mit/bei Corpus callosum Agenesie, Kleinhirnhypoplasie, Status nach Shunteinlage (08/2015), Kyphosierung der mittleren Halswirbelsäule ohne Myelopathie, Torticollis rechts mit mildem Plagiocephalus rechts, globale r
E nt wicklungs störung
und Strabismus convergens bei Status nach mehrmaligem Status epilepticus (Urk. 6/102/5). Gemäss Zeugnis von Dr. A.___ , Facharzt Kinder- und Ju gendmedizin und Neuropädiatrie ,
benötig t der Beschwer deführer eine fachgerechte medizinische Überwachung zu Hause, da es zu lebens bedrohlichen Situationen wie beispielsweise Apnoen kommen könne, wobei eine 2 4-stündige Überwachung durch die Eltern nicht zumutbar sei (Urk. 6/119/2) . Aus dem Einwand der Kinder s pitex
B.___ vom 8. Januar 2018 geht sodann hervor, dass der Beschwerdeführer aufgrund wiederholtem Status epilep ticus notfallmässig mit der Ambulanz ins Spital gebracht werden musste. In diesem Rahmen habe er intubiert werden müssen, da er nicht mehr suffizient geatmet habe , weshalb eine 24 Stunden Beobachtung notwendig sei und daher Fachpersonen ihn überwachen müssten, um in Notfallsituationen angemessen reagieren zu können. Die Eltern seien in der Lage, den Beschwerdeführer zu über wachen, da sie geschult worden seien .
A ndere Bezugspersonen würden sich jedoch nicht trauen, die Überwachung zu übernehmen (Urk. 6/120/2). Der Umstand der medizinischen Überwachung sei klar gegeben, da im Rahmen der Anfälle mit Status epilepticus die Atmung des Beschwerdeführers diverse Male stark beeinträchtig gewesen sei und er sogar habe intubiert werden müssen . Es sei korrekt, dass alle Betreuungspersonen das Vorgehen in Notfallsituationen kennen würden und in der Lage sein müss t en, es auszuführen. Solche Mass nahmen könnten jedoch
nicht einfach an weitere Laien delegiert werden, sondern nur durch die Eltern oder Fachpersonen ausgeführt werden. Zudem dürften die Massnahmen der medizinischen Überwachung im Kanton Zürich nicht an Laien delegiert werden (Urk. 6/120/3). 3.2 3.2.1 Mit Blick auf die Hauspflege hielt das Bundesgericht in BGE 136 V 209 fest, dass nur Vorkehren, welche notwendigerweise durch einen Arzt oder – auf seine Anordnung – durch medizinische Hilfspersonen im umschriebenen Sinn vorzu nehmen sind, als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 IVG in Verbindung mit Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG und Art. 2 Abs. 3 GgV gelten können. Das trifft nicht zu bei Vorkehren, welche, ob nun mit oder ohne Anleitung, durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt werden können ( BGE 136 V 209 E. 7 und 10 ). 3.2.2 Im Nachgang zu BGE 136 V 209 erstellte das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) mit IV-Rundschreiben Nr. 297 vom 1. Februar 2011, welches anschliessend durch IV-Rundschreiben Nr. 308 vom 27. Februar 2012 und wiederum durch IV Rundschreiben Nr. 362 vom 23. März 2017 ersetzt wurde, eine abschliessende Liste derjenigen Leistungen im B ereich der Kinderspitex , welche nach Art. 13 und Art. 14 IVG als medizinische Massnahmen von der Invalidenversicherung über nommen werden , und listete
jeweils die pausch a l en Höchstgrenzen auf. 3.2.3
Von den medizinischen Massnahmen zu unterscheiden sind Betreuungs leistungen, die einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung entstehen lassen (vgl.
hierzu Art. 42 ff. IVG) . Diese soll die Dritthilfe zur Vornahme alltäglicher Vor kehren sowie den Aufwand für lebenspraktische Begleitung (Art. 42 IVG und Art. 37 f. der Verordnung über die Invalidenversicherung ,
IVV ) abgelten. Die Hilf losenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht (Art. 42 ter
Abs. 3 IVG). 3.2.4 Im vorgenannte n Entscheid hatte das Bundesgericht zu beurteilen, ob die von der Kinderspitex am Bett eines an einem hirnstammnahen Tumor leidenden Klein kindes durchgeführte Nachtwache mit Verabreichen von Tabletten und Durch führung von Sondenernährung als medizinische Massnahme i m Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit . a IV G zu gelten habe. Das Gericht kam zum Schluss, angesichts der Tatsache, dass die Eltern des Kindes alle medizinischen Massnahmen selber durchführten, dadurch aber an ihre Grenzen gelangten und in den Akten wieder holt auf die Notwendigkeit einer Entlastung der Eltern hing e wi e sen worden sei, sei die Feststellung der Vorinstanz nicht zu beanstanden, wonach die fraglichen Verrichtungen der Entlastung der Eltern dienten und nicht den Einsatz einer diplomierten Krankenschwester erforderten, womit es an medizinischen Mass nahmen im Sinne von Art. 13 und Art. 14 IVG fehle. Dem durch das Geburtsge brechen erforderlichen pflegerischen Mehraufwand der Eltern sei im Rahmen der Hilflosenentschädigung und des Intensivpflegezuschlags Rechnung zu tragen (BGE 136 V 209 E. 11.1). Diese Rechtsprechung bestätigte das Bundesgericht auch in weiteren Fällen, so beispielsweise im Falle einer an verschiedenen Geburtsge brechen leidenden Beschwerdeführerin , welche im Rahmen eines sogenannten Hängematten-Aufenthaltes in den Räumlichkeiten einer Stiftung Kinderspitex leistung en in Anspruch nahm. Das Bundesgericht hielt fest, dass nicht entschei dend sei, ob eine ärztliche Verordnung für medizinische Massnahmen vorliege, sondern ob – unabhängig von der Örtlichkeit – tatsächlich Massnahmen durch geführt werden, welche die diesbezüglichen gesetzlichen Anforderungen erfüllen (Urteil des Bundesgerichts 8C_541/2018 vom 10. April 2019 E. 4.3.1; vgl. auch Urteil des Bundesgerichts 9C_299/2016 vom 13. Februar 2017) . 3.3
V orliegend wurde dargelegt , dass alle Massnahmen weitgehend von den Eltern durchgeführt w ü rden (Urk. 6/97/6). Bei Eltern ohne genügende berufliche (medi zinische) Fachausbildung handelt es sich nicht um eine Hilfsperson im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG. Vorkehren – auch lebenserhaltender Art –, die eine medizinisch nicht geschulte Person durchzuführen in der Lage ist (oder dazu angeleitet werden kann), gelten nicht als medizinische Massnahme im genannten Sinne (vgl. BGE 136 V 209 E. 7). Aufgrund des Spitex-Fragebogens vom 9. Oktober 2017 (Urk. 6/97/1-7) ist nicht ersichtlich, welche medizinischen Massnahmen effektiv durch eine geschulte Fachperson durchgeführt werden müssten. A uch wenn der behandelnde Arzt von der Notwendigkeit einer Über wachung durch medizinisch geschultes Personal auszugehen scheint ( vgl. E. 3.1), erscheint aufgrund der Aktenlage die Massnahme insbesondere der Entlastung der Eltern zu dienen. D urch die Kinderspitex
wurde auch vorgebracht, dass die Überwachung durch Fachpersonen notwendig sei, da die Eltern diese Verantwor tung nicht an 24 Stunden und 365 Tagen im Jahr selber übernehmen könn t en (Urk. 6/120/3), die weiteren Bezugspersonen würden sich zudem nicht trauen, die Überwachung des Beschwerdeführers wahrzunehmen (Urk. 6/97/5, 6/120/2) . Es ist daher davon auszugehen, dass grundsätzlich die notwendigen Massnahmen in einer Notfallsituation auch durch angeleitete Personen durchgeführt werden könnten. Dass die Eltern bei der aktenkundig intensiven Überwachung des Beschwerdeführers an ihre Grenzen stossen, ist mehr als verständlich. Nach den dargelegten Grundsätzen vermag dies aber nicht zu genügen, um die beantragten Leistungen der Kinderspitex als solche im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG zu qualifizieren. Gemäss den Angaben des behandelnden Arztes Dr. A.___
im Bericht vom 17. Mai 2017 kommt es beim Beschwerdeführer neben tonisch-klonischen Anfallsereignissen auch zu Tonusverlust mit vermehrtem Schwitzen und Speichelfluss (Urk. 6/102/5 ), wobei auch in der Stellungnahme des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD) festgehalten wurde, dass der Beschwerdeführer unter einer schwer einstellbaren Epilepsie leide. Da sich die Tonusverluste vermutlich weniger dramatisch zeigen würden als ein tonisch-klonischer Anfall, sei eine gute Überwachung sicherlich notwendig, bei fehlender Wirkung der Notfallmedikation sei jedoch ein zügiger Transport ins Spital notwendig (Urk. 6/146/2) . Es erscheint nachvollziehbar, dass solche Verabreichungen auch von einer dazu angeleiteten Person durchgeführt werden können , was denn auch von den Eltern des Beschwerdeführers mit grossem Einsatz umgesetzt wird. Entgegen den Aus führungen des Beschwerdeführers (Urk. 1 S. 6) handelt es sich nicht bei jeder Verabreichung von Medikamenten um eine medizinische Massnahme im Sinne von Art. 14 IVG. Gemäss § 3 des Gesundheitsgesetzes des Kanton Zürich ( GesG ) benötigt zwar eine Bewilligung, wer instrumentale Eingriffe in den Körper öffnungen oder körperverletzend unter der Haut vornimmt sowie Arzneimittel und Medizinprodukte in Verkehr bringt, deren Abgabe nach Bundesrecht bewilligungspflichtig ist , jedoch wird dem Beschwerdeführer die Medikation oral verabreicht (Urk. 6/ 79/1). Demnach ist für die Medikation des Beschwerdeführers nicht zwingen d eine geschulte Fachperson notwendig, weshalb davon auszuge hen ist, dass eine durch einen Arzt angeleitete Person die notwendigen Mass nahmen ebenfalls durchführen
kann .
Dass andere Interventionen, welche allfällig als medizinische Leistungen im vorgenannten Sinn zu werten wären, in Frage stünden, wird nicht weiter geltend gemacht, zudem ergibt sich solches auch nicht anhand der Akten. Vielmehr ist, sofern eine Anfallskupierung nicht möglich ist, die unverzügliche Überführung des Beschwerdeführers in ärztliche Behandlung unerlässlich, woran auch die Anwesenheit einer Fachperson der Kinder s pitex nicht s ändern würde.
Zusammenfassend ergibt sich, dass die im Streit stehenden Leistungen der Kinderspitex nicht als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG zu qualifizieren sind, womit die Anwendung des vom Beschwerdeführer angeführten IV-Rundschreiben s Nr. 362 zum Vornherein ausser Betracht fällt. Die Beschwerde ist daher abzuweisen . 4.
Da es um die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streit wert festzulegen (Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und auf Fr. 400.-- anzusetzen. Entspre chend dem Ausgang des Verfahrens sind sie dem unterliegenden Beschwerde führer aufzuerlegen. Das Gericht erkennt: 1.
Die Beschwerde wird abgewiesen. 2.
Die Gerichtskosten von Fr. 400 .-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt.
Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt. 3.
Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwältin Nadja D'Amico - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 4.
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin VogelSherif
Erwägungen (5 Absätze)
E. 1 ). Zudem gewährte sie Kostengutsprache für ambul ante Physiotherapie (Urk. 6/26), eine Sitzschale mit Sitzschalen-Untergestell (Urk. 6 /27), eine Bade liege (Urk.
E. 1.1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetz es über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG ) notwendigen medizini schen Massnahmen ( Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversi cherung, IVG ). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Mass nahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG).
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen ( Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 GgV ). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeit punkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich ( Art. 1 Abs. 1 GgV ). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufge führt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versiche rung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen ( Art. 1 Abs. 2 GgV ).
E. 1.2 Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Behand lung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird ( lit . a), mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien sowie die Abgabe der vom Arzt oder der Ärztin verordneten Arzneien ( lit . b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in ange messener Weise Rücksicht zu nehmen ( Art. 14 Abs. 3 IVG).
Als medizinische Massnahmen im Sinne dieser Bestimmung gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft ange zeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 GgV ). Nicht zu den medizi nischen Massnahmen im genannten Sinn zählt eine Vorkehr – auch lebenserhaltender Art –, wenn eine medizinisch nicht geschulte Person in der Lage ist (oder dazu angeleitet werden kann), sie vorzunehmen (BGE 136 V 209 E. 7 mit Hinweisen). 2.
2.1
Der Beschwerdeführer hat unbestrittenermassen Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung seiner Geburtsgebrechen. Strittig und zu prüfen ist jedoch vorliegend, ob ein Anspruch auf Übernahme von Kosten der Kinderspitex ab 19. September 2017 für Abklärung, Instruktion, Beratung und Koordination sowie Überwachung (Urk. 6/96 , 6/113 ) besteht. 2.2
Die Beschwerdegegnerin verneinte den strittigen Leistungsanspruch mit der Begründung, die in Hau spflege vorgenommenen Vorkehren, deren Durchführ ung nicht zwingend medizinische Berufsqualifikationen erfordern würden, stellten
keine medizinischen Massnahmen im S inne von Art. 13 Abs. 1 IVG dar (Urk. 2/1). D ie lebenserhaltenden Massnahmen, die im Notfall vorzunehmen seien , seien nicht notwendigerweise durch einen Arzt oder – auf dessen Anordnung hin – durch medizinische Hilfspersonen auszuführen . Zur Verabreichung von krampf lösenden Medikamenten, zur Beurteilung, ob das Kind atme, zur Benachrichti gung der Ambulanz und des Notfallarztes oder zum Vorgehen bei E rbrechen während eines Anfalles sei eine medizinische Fachperson nicht zwingend von Nöten. Im Falle eines Anfalles bestehe auch ein Notfallschema. Durch den Einsatz der Kinderspitex könne ein Anfall weder verhindert noch verkürzt werden (Urk. 5 S. 2). 2.3 In der Beschwerde wurde hingegen vorgebracht , dass für einen Laien ein Anfall kaum erkennbar sei, da der Beschwerdeführer atonisch krampfe. D ie epileptischen Anfälle könnten leicht oder schwer verlaufen und auch nach einer ruhigen anfallsfreien Zeit plötzlich schwer und mit Auswirkungen auf die Atmung auf treten. Komme es zudem im Rahmen eines Anfalls zu Apnoen, müsse der Beschwerdeführer vor Ort – und vor Eintreffen der Ambulanz – beatmet und sein Herzkreislauf möglichst intakt gehalten werden. W ü rden die konkret erforder lichen Notfallmassnahmen nicht sofort vorgenommen, könne es zu weiteren Schädigungen des Gehirns oder im schlimmsten Fall zum Versterben des Kindes kommen, da seine epileptischen Anfälle in einen Status epilepticus münden würden ( Urk. 1 S. 6). An der medizinischen Notwendigkeit ändere sich auch nicht s , wenn die Eltern zeitweise faktisch anstelle der Kinderspitex die Überwa chung wahrnehmen würden, obwohl diesen die nötige fachliche medizinische Qualifikation fehle, da Eltern in Bezug auf die Krankheit und Pflege ihrer Kinder anerkanntermassen als Experten und nicht als Laien gelten würden
(Urk. 1 S. 8). 3. 3.1 Der Beschwerdeführer leidet an einer komplexen Hirnfehlbildung mit Hydroze phalus mit/bei Corpus callosum Agenesie, Kleinhirnhypoplasie, Status nach Shunteinlage (08/2015), Kyphosierung der mittleren Halswirbelsäule ohne Myelopathie, Torticollis rechts mit mildem Plagiocephalus rechts, globale r
E nt wicklungs störung
und Strabismus convergens bei Status nach mehrmaligem Status epilepticus (Urk. 6/102/5). Gemäss Zeugnis von Dr. A.___ , Facharzt Kinder- und Ju gendmedizin und Neuropädiatrie ,
benötig t der Beschwer deführer eine fachgerechte medizinische Überwachung zu Hause, da es zu lebens bedrohlichen Situationen wie beispielsweise Apnoen kommen könne, wobei eine 2 4-stündige Überwachung durch die Eltern nicht zumutbar sei (Urk. 6/119/2) . Aus dem Einwand der Kinder s pitex
B.___ vom 8. Januar 2018 geht sodann hervor, dass der Beschwerdeführer aufgrund wiederholtem Status epilep ticus notfallmässig mit der Ambulanz ins Spital gebracht werden musste. In diesem Rahmen habe er intubiert werden müssen, da er nicht mehr suffizient geatmet habe , weshalb eine 24 Stunden Beobachtung notwendig sei und daher Fachpersonen ihn überwachen müssten, um in Notfallsituationen angemessen reagieren zu können. Die Eltern seien in der Lage, den Beschwerdeführer zu über wachen, da sie geschult worden seien .
A ndere Bezugspersonen würden sich jedoch nicht trauen, die Überwachung zu übernehmen (Urk. 6/120/2). Der Umstand der medizinischen Überwachung sei klar gegeben, da im Rahmen der Anfälle mit Status epilepticus die Atmung des Beschwerdeführers diverse Male stark beeinträchtig gewesen sei und er sogar habe intubiert werden müssen . Es sei korrekt, dass alle Betreuungspersonen das Vorgehen in Notfallsituationen kennen würden und in der Lage sein müss t en, es auszuführen. Solche Mass nahmen könnten jedoch
nicht einfach an weitere Laien delegiert werden, sondern nur durch die Eltern oder Fachpersonen ausgeführt werden. Zudem dürften die Massnahmen der medizinischen Überwachung im Kanton Zürich nicht an Laien delegiert werden (Urk. 6/120/3). 3.2 3.2.1 Mit Blick auf die Hauspflege hielt das Bundesgericht in BGE 136 V 209 fest, dass nur Vorkehren, welche notwendigerweise durch einen Arzt oder – auf seine Anordnung – durch medizinische Hilfspersonen im umschriebenen Sinn vorzu nehmen sind, als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 IVG in Verbindung mit Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG und Art. 2 Abs. 3 GgV gelten können. Das trifft nicht zu bei Vorkehren, welche, ob nun mit oder ohne Anleitung, durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt werden können ( BGE 136 V 209 E. 7 und 10 ). 3.2.2 Im Nachgang zu BGE 136 V 209 erstellte das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) mit IV-Rundschreiben Nr. 297 vom 1. Februar 2011, welches anschliessend durch IV-Rundschreiben Nr. 308 vom 27. Februar 2012 und wiederum durch IV Rundschreiben Nr. 362 vom 23. März 2017 ersetzt wurde, eine abschliessende Liste derjenigen Leistungen im B ereich der Kinderspitex , welche nach Art. 13 und Art. 14 IVG als medizinische Massnahmen von der Invalidenversicherung über nommen werden , und listete
jeweils die pausch a l en Höchstgrenzen auf. 3.2.3
Von den medizinischen Massnahmen zu unterscheiden sind Betreuungs leistungen, die einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung entstehen lassen (vgl.
hierzu Art. 42 ff. IVG) . Diese soll die Dritthilfe zur Vornahme alltäglicher Vor kehren sowie den Aufwand für lebenspraktische Begleitung (Art. 42 IVG und Art. 37 f. der Verordnung über die Invalidenversicherung ,
IVV ) abgelten. Die Hilf losenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht (Art. 42 ter
Abs. 3 IVG). 3.2.4 Im vorgenannte n Entscheid hatte das Bundesgericht zu beurteilen, ob die von der Kinderspitex am Bett eines an einem hirnstammnahen Tumor leidenden Klein kindes durchgeführte Nachtwache mit Verabreichen von Tabletten und Durch führung von Sondenernährung als medizinische Massnahme i m Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit . a IV G zu gelten habe. Das Gericht kam zum Schluss, angesichts der Tatsache, dass die Eltern des Kindes alle medizinischen Massnahmen selber durchführten, dadurch aber an ihre Grenzen gelangten und in den Akten wieder holt auf die Notwendigkeit einer Entlastung der Eltern hing e wi e sen worden sei, sei die Feststellung der Vorinstanz nicht zu beanstanden, wonach die fraglichen Verrichtungen der Entlastung der Eltern dienten und nicht den Einsatz einer diplomierten Krankenschwester erforderten, womit es an medizinischen Mass nahmen im Sinne von Art. 13 und Art. 14 IVG fehle. Dem durch das Geburtsge brechen erforderlichen pflegerischen Mehraufwand der Eltern sei im Rahmen der Hilflosenentschädigung und des Intensivpflegezuschlags Rechnung zu tragen (BGE 136 V 209 E. 11.1). Diese Rechtsprechung bestätigte das Bundesgericht auch in weiteren Fällen, so beispielsweise im Falle einer an verschiedenen Geburtsge brechen leidenden Beschwerdeführerin , welche im Rahmen eines sogenannten Hängematten-Aufenthaltes in den Räumlichkeiten einer Stiftung Kinderspitex leistung en in Anspruch nahm. Das Bundesgericht hielt fest, dass nicht entschei dend sei, ob eine ärztliche Verordnung für medizinische Massnahmen vorliege, sondern ob – unabhängig von der Örtlichkeit – tatsächlich Massnahmen durch geführt werden, welche die diesbezüglichen gesetzlichen Anforderungen erfüllen (Urteil des Bundesgerichts 8C_541/2018 vom 10. April 2019 E. 4.3.1; vgl. auch Urteil des Bundesgerichts 9C_299/2016 vom 13. Februar 2017) . 3.3
V orliegend wurde dargelegt , dass alle Massnahmen weitgehend von den Eltern durchgeführt w ü rden (Urk. 6/97/6). Bei Eltern ohne genügende berufliche (medi zinische) Fachausbildung handelt es sich nicht um eine Hilfsperson im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG. Vorkehren – auch lebenserhaltender Art –, die eine medizinisch nicht geschulte Person durchzuführen in der Lage ist (oder dazu angeleitet werden kann), gelten nicht als medizinische Massnahme im genannten Sinne (vgl. BGE 136 V 209 E. 7). Aufgrund des Spitex-Fragebogens vom 9. Oktober 2017 (Urk. 6/97/1-7) ist nicht ersichtlich, welche medizinischen Massnahmen effektiv durch eine geschulte Fachperson durchgeführt werden müssten. A uch wenn der behandelnde Arzt von der Notwendigkeit einer Über wachung durch medizinisch geschultes Personal auszugehen scheint ( vgl. E. 3.1), erscheint aufgrund der Aktenlage die Massnahme insbesondere der Entlastung der Eltern zu dienen. D urch die Kinderspitex
wurde auch vorgebracht, dass die Überwachung durch Fachpersonen notwendig sei, da die Eltern diese Verantwor tung nicht an 24 Stunden und 365 Tagen im Jahr selber übernehmen könn t en (Urk. 6/120/3), die weiteren Bezugspersonen würden sich zudem nicht trauen, die Überwachung des Beschwerdeführers wahrzunehmen (Urk. 6/97/5, 6/120/2) . Es ist daher davon auszugehen, dass grundsätzlich die notwendigen Massnahmen in einer Notfallsituation auch durch angeleitete Personen durchgeführt werden könnten. Dass die Eltern bei der aktenkundig intensiven Überwachung des Beschwerdeführers an ihre Grenzen stossen, ist mehr als verständlich. Nach den dargelegten Grundsätzen vermag dies aber nicht zu genügen, um die beantragten Leistungen der Kinderspitex als solche im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG zu qualifizieren. Gemäss den Angaben des behandelnden Arztes Dr. A.___
im Bericht vom 17. Mai 2017 kommt es beim Beschwerdeführer neben tonisch-klonischen Anfallsereignissen auch zu Tonusverlust mit vermehrtem Schwitzen und Speichelfluss (Urk. 6/102/5 ), wobei auch in der Stellungnahme des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD) festgehalten wurde, dass der Beschwerdeführer unter einer schwer einstellbaren Epilepsie leide. Da sich die Tonusverluste vermutlich weniger dramatisch zeigen würden als ein tonisch-klonischer Anfall, sei eine gute Überwachung sicherlich notwendig, bei fehlender Wirkung der Notfallmedikation sei jedoch ein zügiger Transport ins Spital notwendig (Urk. 6/146/2) . Es erscheint nachvollziehbar, dass solche Verabreichungen auch von einer dazu angeleiteten Person durchgeführt werden können , was denn auch von den Eltern des Beschwerdeführers mit grossem Einsatz umgesetzt wird. Entgegen den Aus führungen des Beschwerdeführers (Urk. 1 S. 6) handelt es sich nicht bei jeder Verabreichung von Medikamenten um eine medizinische Massnahme im Sinne von Art. 14 IVG. Gemäss § 3 des Gesundheitsgesetzes des Kanton Zürich ( GesG ) benötigt zwar eine Bewilligung, wer instrumentale Eingriffe in den Körper öffnungen oder körperverletzend unter der Haut vornimmt sowie Arzneimittel und Medizinprodukte in Verkehr bringt, deren Abgabe nach Bundesrecht bewilligungspflichtig ist , jedoch wird dem Beschwerdeführer die Medikation oral verabreicht (Urk. 6/ 79/1). Demnach ist für die Medikation des Beschwerdeführers nicht zwingen d eine geschulte Fachperson notwendig, weshalb davon auszuge hen ist, dass eine durch einen Arzt angeleitete Person die notwendigen Mass nahmen ebenfalls durchführen
kann .
Dass andere Interventionen, welche allfällig als medizinische Leistungen im vorgenannten Sinn zu werten wären, in Frage stünden, wird nicht weiter geltend gemacht, zudem ergibt sich solches auch nicht anhand der Akten. Vielmehr ist, sofern eine Anfallskupierung nicht möglich ist, die unverzügliche Überführung des Beschwerdeführers in ärztliche Behandlung unerlässlich, woran auch die Anwesenheit einer Fachperson der Kinder s pitex nicht s ändern würde.
Zusammenfassend ergibt sich, dass die im Streit stehenden Leistungen der Kinderspitex nicht als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG zu qualifizieren sind, womit die Anwendung des vom Beschwerdeführer angeführten IV-Rundschreiben s Nr. 362 zum Vornherein ausser Betracht fällt. Die Beschwerde ist daher abzuweisen . 4.
Da es um die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streit wert festzulegen (Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und auf Fr. 400.-- anzusetzen. Entspre chend dem Ausgang des Verfahrens sind sie dem unterliegenden Beschwerde führer aufzuerlegen. Das Gericht erkennt: 1.
Die Beschwerde wird abgewiesen. 2.
Die Gerichtskosten von Fr. 400 .-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt.
Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt. 3.
Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwältin Nadja D'Amico - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 4.
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin VogelSherif
E. 6 /118). Des Weiteren wurde Kostengutsprache für die Mietkosten der mo bi le n Sauerstoff-Druckgasversorgung im Zusammenhang mit dem Geburtsgebre chen Ziffer 387 geleistet (Urk. 8/155).
E. 7 . April 2017 (Eingang)
erfolgte
die Anmeldung zum Bezug einer Hilflo senentschädigung für Minderjährige (Urk. 6/72). Nach durchgeführtem Vorbe scheidverfahren (Urk. 6/80) sprach die IV-Stelle dem Versicherten m it Verfügung vom 7. September 2017 vom 1. Januar 2017 bis 31. Dezember 2032 (vorbehalt lich einer Revision) eine Entschäd igung für leichte Hilflosigkeit zu (Urk. 6/93). Am 5. Oktober 2017 verordnete der behandelnde Arzt Dr. A.___ , Facharzt Kinder- und Jugendmedizin und Neuropädiatrie, Kinderspitex für den Versicherten (Urk. 6/96), woraufhin die Kinder s pitex
B.___ die Kostenübernahme für Abklärung , Beratung und medizinische Massnahmen durch die IV-Stelle beantragte (Urk. 6/98). Die IV-Stelle nahm am 3 0. November 2017 eine Abklärung vor Ort v or (Abklärungsbericht für Kinderspitex , Urk. 6/107) und prüfte dabei auch den Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung für Minder jährige und Intensivpflegezuschlag neu ( vgl. Urk. 6/101, 6/108). Mit Vorbescheid vom 28. Dezember 2017 stellte die IV-Stelle dem Versicherten die Erhöhung der Hilflosenentschädigung ab dem 1. Dezember 2017 bis 31. Dezember 2032 (vor behaltlich einer Revision) wegen Hilflosigkeit mittleren Grades in Aussicht; ein Anspruch auf Intensivpflegezuschlag bestehe hingegen nicht (Urk. 6/109). Sodann wurde mit separatem Vorbescheid vom 28. Dezember 2017 die Abwei sung des Leistungsbegehrens für Kinderspitexleistungen
angekündigt (Urk. 6/110).
Nach Einwanderhebung ( Urk. 6/120, 6/121) wurde mit Verfügung en vom 27. März 2018 im Sinne de r Vorbescheide vom 28. Dezember 2017 das Leistungsbegehren um Kostengutsprache für Kinderspitexleistungen abgewiesen (Urk. 6/149 [= Urk. 2/1] ) und die Erhöhung der Hilflosenentschädigung für Min derjährige im Sinne des Vorbescheids gewährt; ein Anspruch auf Intensivpflege zuschlag wurde verneint (Urk. 6/150 ; vgl. separates Verfahren IV.2018.00462 ). 2.
Der Versicherte liess am 8. Mai 2018 B eschwerde (Urk. 1) gegen die Verfügung vom 27. März 2018 (Urk. 2/1) erheben und beantragen, die Verfügung sei aufzu heben und im Rahmen der medizinischen Massnahmen nach Art. 13 IVG ab dem frühestmöglichen Zeitpunkt Kostengutsprache für Leistungen der Kinder spitex zu erteilen (Urk. 1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 21. Juni 2018 beantragte die Beschwerdegegnerin die Abweisung der Beschwerde (Urk. 5). Mit Verfügung vom 3. Juli 2018 wurde ein zweiter Schriftenwechsel angeordnet und dem Beschwer deführer Frist zur Replik angesetzt (Urk. 7). Mit Eingabe vom 10. September 2018 verzichtete der Beschwerdeführer auf eine Stellungnahme (Urk. 9), was der Beschwerdegegnerin mit Verfügung vom 13. September 2018 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 10).
3.
Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Unterlagen wird, soweit erforderlich, in den nachfolgenden Erwägungen eingegangen. Das Gericht zieht in Erwägung: 1.
Volltext (verifizierbarer Originaltext)
Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2018.00438
V. Kammer Sozialversicherungsrichter Vogel, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Philipp Sozialversicherungsrichterin Senn Gerichtsschreiberin Sherif Urteil vom
29. November 2019 in Sachen X.___ , geb. 2014 Beschwerdeführer gesetzlich vertreten durch die Eltern Y.___ und Z.___
diese vertreten durch Rechtsanwältin Nadja D'Amico Procap Schweiz Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1.
1.1
Der 2014 geborene X.___ leidet seit Geburt an einer komplexen Hirnfehl bildung mit Corpus Callosum -Agenesie sowie weiteren Geburtsgebrechen ( Urk. 6/6). Am 2 7 . März 2015 wurde d er Versicherte bei der Invalidenvers i che rung angemeldet (Urk. 6/2). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, anerkannte den Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behand lung der Geburtsgebrechen Ziffern 152, 356, 381, 386, 387, 395 und 427 gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV ; vgl. Urk. 6/21-25, 6/38 , 6/5 1 ). Zudem gewährte sie Kostengutsprache für ambul ante Physiotherapie (Urk. 6/26), eine Sitzschale mit Sitzschalen-Untergestell (Urk. 6 /27), eine Bade liege (Urk. 6 /69) ,
leistete einen Kostenbeitrag an Unterschenkel orthesen beidseits (Urk. 6 /84) und gewährte Kostengutsprache für orthopädische Spezialschuhe (Urk. 6 /118). Des Weiteren wurde Kostengutsprache für die Mietkosten der mo bi le n Sauerstoff-Druckgasversorgung im Zusammenhang mit dem Geburtsgebre chen Ziffer 387 geleistet (Urk. 8/155). 1.2
A m 7 . April 2017 (Eingang)
erfolgte
die Anmeldung zum Bezug einer Hilflo senentschädigung für Minderjährige (Urk. 6/72). Nach durchgeführtem Vorbe scheidverfahren (Urk. 6/80) sprach die IV-Stelle dem Versicherten m it Verfügung vom 7. September 2017 vom 1. Januar 2017 bis 31. Dezember 2032 (vorbehalt lich einer Revision) eine Entschäd igung für leichte Hilflosigkeit zu (Urk. 6/93). Am 5. Oktober 2017 verordnete der behandelnde Arzt Dr. A.___ , Facharzt Kinder- und Jugendmedizin und Neuropädiatrie, Kinderspitex für den Versicherten (Urk. 6/96), woraufhin die Kinder s pitex
B.___ die Kostenübernahme für Abklärung , Beratung und medizinische Massnahmen durch die IV-Stelle beantragte (Urk. 6/98). Die IV-Stelle nahm am 3 0. November 2017 eine Abklärung vor Ort v or (Abklärungsbericht für Kinderspitex , Urk. 6/107) und prüfte dabei auch den Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung für Minder jährige und Intensivpflegezuschlag neu ( vgl. Urk. 6/101, 6/108). Mit Vorbescheid vom 28. Dezember 2017 stellte die IV-Stelle dem Versicherten die Erhöhung der Hilflosenentschädigung ab dem 1. Dezember 2017 bis 31. Dezember 2032 (vor behaltlich einer Revision) wegen Hilflosigkeit mittleren Grades in Aussicht; ein Anspruch auf Intensivpflegezuschlag bestehe hingegen nicht (Urk. 6/109). Sodann wurde mit separatem Vorbescheid vom 28. Dezember 2017 die Abwei sung des Leistungsbegehrens für Kinderspitexleistungen
angekündigt (Urk. 6/110).
Nach Einwanderhebung ( Urk. 6/120, 6/121) wurde mit Verfügung en vom 27. März 2018 im Sinne de r Vorbescheide vom 28. Dezember 2017 das Leistungsbegehren um Kostengutsprache für Kinderspitexleistungen abgewiesen (Urk. 6/149 [= Urk. 2/1] ) und die Erhöhung der Hilflosenentschädigung für Min derjährige im Sinne des Vorbescheids gewährt; ein Anspruch auf Intensivpflege zuschlag wurde verneint (Urk. 6/150 ; vgl. separates Verfahren IV.2018.00462 ). 2.
Der Versicherte liess am 8. Mai 2018 B eschwerde (Urk. 1) gegen die Verfügung vom 27. März 2018 (Urk. 2/1) erheben und beantragen, die Verfügung sei aufzu heben und im Rahmen der medizinischen Massnahmen nach Art. 13 IVG ab dem frühestmöglichen Zeitpunkt Kostengutsprache für Leistungen der Kinder spitex zu erteilen (Urk. 1 S. 2). Mit Beschwerdeantwort vom 21. Juni 2018 beantragte die Beschwerdegegnerin die Abweisung der Beschwerde (Urk. 5). Mit Verfügung vom 3. Juli 2018 wurde ein zweiter Schriftenwechsel angeordnet und dem Beschwer deführer Frist zur Replik angesetzt (Urk. 7). Mit Eingabe vom 10. September 2018 verzichtete der Beschwerdeführer auf eine Stellungnahme (Urk. 9), was der Beschwerdegegnerin mit Verfügung vom 13. September 2018 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 10).
3.
Auf die Vorbringen der Parteien und die eingereichten Unterlagen wird, soweit erforderlich, in den nachfolgenden Erwägungen eingegangen. Das Gericht zieht in Erwägung: 1.
1.1
Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetz es über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG ) notwendigen medizini schen Massnahmen ( Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversi cherung, IVG ). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Mass nahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfügiger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG).
Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen ( Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 GgV ). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeit punkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich ( Art. 1 Abs. 1 GgV ). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufge führt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versiche rung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen ( Art. 1 Abs. 2 GgV ). 1.2
Die medizinischen Massnahmen umfassen gemäss Art. 14 Abs. 1 IVG die Behand lung, die vom Arzt oder von der Ärztin selbst oder auf ihre Anordnung durch medizinische Hilfspersonen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird ( lit . a), mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien sowie die Abgabe der vom Arzt oder der Ärztin verordneten Arzneien ( lit . b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person in ange messener Weise Rücksicht zu nehmen ( Art. 14 Abs. 3 IVG).
Als medizinische Massnahmen im Sinne dieser Bestimmung gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft ange zeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 GgV ). Nicht zu den medizi nischen Massnahmen im genannten Sinn zählt eine Vorkehr – auch lebenserhaltender Art –, wenn eine medizinisch nicht geschulte Person in der Lage ist (oder dazu angeleitet werden kann), sie vorzunehmen (BGE 136 V 209 E. 7 mit Hinweisen). 2.
2.1
Der Beschwerdeführer hat unbestrittenermassen Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung seiner Geburtsgebrechen. Strittig und zu prüfen ist jedoch vorliegend, ob ein Anspruch auf Übernahme von Kosten der Kinderspitex ab 19. September 2017 für Abklärung, Instruktion, Beratung und Koordination sowie Überwachung (Urk. 6/96 , 6/113 ) besteht. 2.2
Die Beschwerdegegnerin verneinte den strittigen Leistungsanspruch mit der Begründung, die in Hau spflege vorgenommenen Vorkehren, deren Durchführ ung nicht zwingend medizinische Berufsqualifikationen erfordern würden, stellten
keine medizinischen Massnahmen im S inne von Art. 13 Abs. 1 IVG dar (Urk. 2/1). D ie lebenserhaltenden Massnahmen, die im Notfall vorzunehmen seien , seien nicht notwendigerweise durch einen Arzt oder – auf dessen Anordnung hin – durch medizinische Hilfspersonen auszuführen . Zur Verabreichung von krampf lösenden Medikamenten, zur Beurteilung, ob das Kind atme, zur Benachrichti gung der Ambulanz und des Notfallarztes oder zum Vorgehen bei E rbrechen während eines Anfalles sei eine medizinische Fachperson nicht zwingend von Nöten. Im Falle eines Anfalles bestehe auch ein Notfallschema. Durch den Einsatz der Kinderspitex könne ein Anfall weder verhindert noch verkürzt werden (Urk. 5 S. 2). 2.3 In der Beschwerde wurde hingegen vorgebracht , dass für einen Laien ein Anfall kaum erkennbar sei, da der Beschwerdeführer atonisch krampfe. D ie epileptischen Anfälle könnten leicht oder schwer verlaufen und auch nach einer ruhigen anfallsfreien Zeit plötzlich schwer und mit Auswirkungen auf die Atmung auf treten. Komme es zudem im Rahmen eines Anfalls zu Apnoen, müsse der Beschwerdeführer vor Ort – und vor Eintreffen der Ambulanz – beatmet und sein Herzkreislauf möglichst intakt gehalten werden. W ü rden die konkret erforder lichen Notfallmassnahmen nicht sofort vorgenommen, könne es zu weiteren Schädigungen des Gehirns oder im schlimmsten Fall zum Versterben des Kindes kommen, da seine epileptischen Anfälle in einen Status epilepticus münden würden ( Urk. 1 S. 6). An der medizinischen Notwendigkeit ändere sich auch nicht s , wenn die Eltern zeitweise faktisch anstelle der Kinderspitex die Überwa chung wahrnehmen würden, obwohl diesen die nötige fachliche medizinische Qualifikation fehle, da Eltern in Bezug auf die Krankheit und Pflege ihrer Kinder anerkanntermassen als Experten und nicht als Laien gelten würden
(Urk. 1 S. 8). 3. 3.1 Der Beschwerdeführer leidet an einer komplexen Hirnfehlbildung mit Hydroze phalus mit/bei Corpus callosum Agenesie, Kleinhirnhypoplasie, Status nach Shunteinlage (08/2015), Kyphosierung der mittleren Halswirbelsäule ohne Myelopathie, Torticollis rechts mit mildem Plagiocephalus rechts, globale r
E nt wicklungs störung
und Strabismus convergens bei Status nach mehrmaligem Status epilepticus (Urk. 6/102/5). Gemäss Zeugnis von Dr. A.___ , Facharzt Kinder- und Ju gendmedizin und Neuropädiatrie ,
benötig t der Beschwer deführer eine fachgerechte medizinische Überwachung zu Hause, da es zu lebens bedrohlichen Situationen wie beispielsweise Apnoen kommen könne, wobei eine 2 4-stündige Überwachung durch die Eltern nicht zumutbar sei (Urk. 6/119/2) . Aus dem Einwand der Kinder s pitex
B.___ vom 8. Januar 2018 geht sodann hervor, dass der Beschwerdeführer aufgrund wiederholtem Status epilep ticus notfallmässig mit der Ambulanz ins Spital gebracht werden musste. In diesem Rahmen habe er intubiert werden müssen, da er nicht mehr suffizient geatmet habe , weshalb eine 24 Stunden Beobachtung notwendig sei und daher Fachpersonen ihn überwachen müssten, um in Notfallsituationen angemessen reagieren zu können. Die Eltern seien in der Lage, den Beschwerdeführer zu über wachen, da sie geschult worden seien .
A ndere Bezugspersonen würden sich jedoch nicht trauen, die Überwachung zu übernehmen (Urk. 6/120/2). Der Umstand der medizinischen Überwachung sei klar gegeben, da im Rahmen der Anfälle mit Status epilepticus die Atmung des Beschwerdeführers diverse Male stark beeinträchtig gewesen sei und er sogar habe intubiert werden müssen . Es sei korrekt, dass alle Betreuungspersonen das Vorgehen in Notfallsituationen kennen würden und in der Lage sein müss t en, es auszuführen. Solche Mass nahmen könnten jedoch
nicht einfach an weitere Laien delegiert werden, sondern nur durch die Eltern oder Fachpersonen ausgeführt werden. Zudem dürften die Massnahmen der medizinischen Überwachung im Kanton Zürich nicht an Laien delegiert werden (Urk. 6/120/3). 3.2 3.2.1 Mit Blick auf die Hauspflege hielt das Bundesgericht in BGE 136 V 209 fest, dass nur Vorkehren, welche notwendigerweise durch einen Arzt oder – auf seine Anordnung – durch medizinische Hilfspersonen im umschriebenen Sinn vorzu nehmen sind, als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 IVG in Verbindung mit Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG und Art. 2 Abs. 3 GgV gelten können. Das trifft nicht zu bei Vorkehren, welche, ob nun mit oder ohne Anleitung, durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt werden können ( BGE 136 V 209 E. 7 und 10 ). 3.2.2 Im Nachgang zu BGE 136 V 209 erstellte das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) mit IV-Rundschreiben Nr. 297 vom 1. Februar 2011, welches anschliessend durch IV-Rundschreiben Nr. 308 vom 27. Februar 2012 und wiederum durch IV Rundschreiben Nr. 362 vom 23. März 2017 ersetzt wurde, eine abschliessende Liste derjenigen Leistungen im B ereich der Kinderspitex , welche nach Art. 13 und Art. 14 IVG als medizinische Massnahmen von der Invalidenversicherung über nommen werden , und listete
jeweils die pausch a l en Höchstgrenzen auf. 3.2.3
Von den medizinischen Massnahmen zu unterscheiden sind Betreuungs leistungen, die einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung entstehen lassen (vgl.
hierzu Art. 42 ff. IVG) . Diese soll die Dritthilfe zur Vornahme alltäglicher Vor kehren sowie den Aufwand für lebenspraktische Begleitung (Art. 42 IVG und Art. 37 f. der Verordnung über die Invalidenversicherung ,
IVV ) abgelten. Die Hilf losenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht (Art. 42 ter
Abs. 3 IVG). 3.2.4 Im vorgenannte n Entscheid hatte das Bundesgericht zu beurteilen, ob die von der Kinderspitex am Bett eines an einem hirnstammnahen Tumor leidenden Klein kindes durchgeführte Nachtwache mit Verabreichen von Tabletten und Durch führung von Sondenernährung als medizinische Massnahme i m Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit . a IV G zu gelten habe. Das Gericht kam zum Schluss, angesichts der Tatsache, dass die Eltern des Kindes alle medizinischen Massnahmen selber durchführten, dadurch aber an ihre Grenzen gelangten und in den Akten wieder holt auf die Notwendigkeit einer Entlastung der Eltern hing e wi e sen worden sei, sei die Feststellung der Vorinstanz nicht zu beanstanden, wonach die fraglichen Verrichtungen der Entlastung der Eltern dienten und nicht den Einsatz einer diplomierten Krankenschwester erforderten, womit es an medizinischen Mass nahmen im Sinne von Art. 13 und Art. 14 IVG fehle. Dem durch das Geburtsge brechen erforderlichen pflegerischen Mehraufwand der Eltern sei im Rahmen der Hilflosenentschädigung und des Intensivpflegezuschlags Rechnung zu tragen (BGE 136 V 209 E. 11.1). Diese Rechtsprechung bestätigte das Bundesgericht auch in weiteren Fällen, so beispielsweise im Falle einer an verschiedenen Geburtsge brechen leidenden Beschwerdeführerin , welche im Rahmen eines sogenannten Hängematten-Aufenthaltes in den Räumlichkeiten einer Stiftung Kinderspitex leistung en in Anspruch nahm. Das Bundesgericht hielt fest, dass nicht entschei dend sei, ob eine ärztliche Verordnung für medizinische Massnahmen vorliege, sondern ob – unabhängig von der Örtlichkeit – tatsächlich Massnahmen durch geführt werden, welche die diesbezüglichen gesetzlichen Anforderungen erfüllen (Urteil des Bundesgerichts 8C_541/2018 vom 10. April 2019 E. 4.3.1; vgl. auch Urteil des Bundesgerichts 9C_299/2016 vom 13. Februar 2017) . 3.3
V orliegend wurde dargelegt , dass alle Massnahmen weitgehend von den Eltern durchgeführt w ü rden (Urk. 6/97/6). Bei Eltern ohne genügende berufliche (medi zinische) Fachausbildung handelt es sich nicht um eine Hilfsperson im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG. Vorkehren – auch lebenserhaltender Art –, die eine medizinisch nicht geschulte Person durchzuführen in der Lage ist (oder dazu angeleitet werden kann), gelten nicht als medizinische Massnahme im genannten Sinne (vgl. BGE 136 V 209 E. 7). Aufgrund des Spitex-Fragebogens vom 9. Oktober 2017 (Urk. 6/97/1-7) ist nicht ersichtlich, welche medizinischen Massnahmen effektiv durch eine geschulte Fachperson durchgeführt werden müssten. A uch wenn der behandelnde Arzt von der Notwendigkeit einer Über wachung durch medizinisch geschultes Personal auszugehen scheint ( vgl. E. 3.1), erscheint aufgrund der Aktenlage die Massnahme insbesondere der Entlastung der Eltern zu dienen. D urch die Kinderspitex
wurde auch vorgebracht, dass die Überwachung durch Fachpersonen notwendig sei, da die Eltern diese Verantwor tung nicht an 24 Stunden und 365 Tagen im Jahr selber übernehmen könn t en (Urk. 6/120/3), die weiteren Bezugspersonen würden sich zudem nicht trauen, die Überwachung des Beschwerdeführers wahrzunehmen (Urk. 6/97/5, 6/120/2) . Es ist daher davon auszugehen, dass grundsätzlich die notwendigen Massnahmen in einer Notfallsituation auch durch angeleitete Personen durchgeführt werden könnten. Dass die Eltern bei der aktenkundig intensiven Überwachung des Beschwerdeführers an ihre Grenzen stossen, ist mehr als verständlich. Nach den dargelegten Grundsätzen vermag dies aber nicht zu genügen, um die beantragten Leistungen der Kinderspitex als solche im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG zu qualifizieren. Gemäss den Angaben des behandelnden Arztes Dr. A.___
im Bericht vom 17. Mai 2017 kommt es beim Beschwerdeführer neben tonisch-klonischen Anfallsereignissen auch zu Tonusverlust mit vermehrtem Schwitzen und Speichelfluss (Urk. 6/102/5 ), wobei auch in der Stellungnahme des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD) festgehalten wurde, dass der Beschwerdeführer unter einer schwer einstellbaren Epilepsie leide. Da sich die Tonusverluste vermutlich weniger dramatisch zeigen würden als ein tonisch-klonischer Anfall, sei eine gute Überwachung sicherlich notwendig, bei fehlender Wirkung der Notfallmedikation sei jedoch ein zügiger Transport ins Spital notwendig (Urk. 6/146/2) . Es erscheint nachvollziehbar, dass solche Verabreichungen auch von einer dazu angeleiteten Person durchgeführt werden können , was denn auch von den Eltern des Beschwerdeführers mit grossem Einsatz umgesetzt wird. Entgegen den Aus führungen des Beschwerdeführers (Urk. 1 S. 6) handelt es sich nicht bei jeder Verabreichung von Medikamenten um eine medizinische Massnahme im Sinne von Art. 14 IVG. Gemäss § 3 des Gesundheitsgesetzes des Kanton Zürich ( GesG ) benötigt zwar eine Bewilligung, wer instrumentale Eingriffe in den Körper öffnungen oder körperverletzend unter der Haut vornimmt sowie Arzneimittel und Medizinprodukte in Verkehr bringt, deren Abgabe nach Bundesrecht bewilligungspflichtig ist , jedoch wird dem Beschwerdeführer die Medikation oral verabreicht (Urk. 6/ 79/1). Demnach ist für die Medikation des Beschwerdeführers nicht zwingen d eine geschulte Fachperson notwendig, weshalb davon auszuge hen ist, dass eine durch einen Arzt angeleitete Person die notwendigen Mass nahmen ebenfalls durchführen
kann .
Dass andere Interventionen, welche allfällig als medizinische Leistungen im vorgenannten Sinn zu werten wären, in Frage stünden, wird nicht weiter geltend gemacht, zudem ergibt sich solches auch nicht anhand der Akten. Vielmehr ist, sofern eine Anfallskupierung nicht möglich ist, die unverzügliche Überführung des Beschwerdeführers in ärztliche Behandlung unerlässlich, woran auch die Anwesenheit einer Fachperson der Kinder s pitex nicht s ändern würde.
Zusammenfassend ergibt sich, dass die im Streit stehenden Leistungen der Kinderspitex nicht als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG zu qualifizieren sind, womit die Anwendung des vom Beschwerdeführer angeführten IV-Rundschreiben s Nr. 362 zum Vornherein ausser Betracht fällt. Die Beschwerde ist daher abzuweisen . 4.
Da es um die Bewilligung oder Verweigerung von Versicherungsleistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind unabhängig vom Streit wert festzulegen (Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und auf Fr. 400.-- anzusetzen. Entspre chend dem Ausgang des Verfahrens sind sie dem unterliegenden Beschwerde führer aufzuerlegen. Das Gericht erkennt: 1.
Die Beschwerde wird abgewiesen. 2.
Die Gerichtskosten von Fr. 400 .-- werden dem Beschwerdeführer auferlegt.
Rechnung und Einzahlungsschein werden dem Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt. 3.
Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwältin Nadja D'Amico - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 4.
Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundesge setzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).
Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.
Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin VogelSherif