IV.2016.00499

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2016.00499 II. Kammer Sozialversicherungsrichter Mosimann, Vorsitzender Sozialversicherungsrichter Bachofner Ersatzrichterin Lienhard Gerichtsschreiberin Meierhans Urteil vom

9. Januar 2017 in Sachen X.___ , geb. 2012 Beschwerdeführerin gesetzlich vertreten durch die Eltern Y.___ und Z.___ diese vertreten durch Rechtsanwalt Patrick Lerch Grieder

Bugada Baumann Lerch, Rechtsanwälte Badenerstrasse 21, Postfach, 8021 Zürich 1 gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1. 1.1

X.___ , geboren am 2 7. Februar 2012, wurde durch ihre Mutter am 8. März 2012 bei der Invalidenversicherung zum Leistungsbezug von medizini schen Massnahmen im Zusammenhang mit den Geburtsgebrechen Ziff. 177 und Ziff. 183 des Anhangs der Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV -Anhang) angemeldet ( Urk. 7/1). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV Stelle, erteilte der Versicherten daraufhin Kostengutsprachen für medizi nische Massnahmen für die Behandlung der Geburtsgebrechen und übernahm die Kosten für ambulante Physiotherapie n , Oberschenkel-Ausgleichs-Orthesen, Schuh zurichtungen sowie Prothesen ( Urk. 7/13-14, Urk. 7/20-21, Urk. 7/32, Urk. 7/48, Urk. 7/57). 1.2

Am 7. Juni 2013 ersuchte der behandelnde Arzt

der Versicherten auf Wunsch der Eltern

um Kostenübernahme

für eine rekonstruktive Operation

( Urk. 7/33 ). Mit Vorbescheid vom 2 9. September 2015 ( Urk. 7/113) stellte die IV-Stelle den Eltern der Versicherten in Aussicht, einen Kostenbeitrag in der Höhe von Fr. 64‘644.-- an die erste Operation in den Vereinigten Staaten von Amerika (USA) zuzüglich der Reisekos t en zu leisten . A m 2 1. Oktober 2015 wurde die Versicherte in den USA operiert (vgl. Urk. 7/130). D ie Eltern der Versicherten erhoben am 3 0. Oktober 2015 Einwände gegen den Vorbescheid ( Urk. 7/132). Mit Mitteilungen vom 2 6. Oktober 2015 ( Urk. 7/124) sowie 2. Dezember 2015 ( Urk. 7/137) erteilte die IV-Stelle Kostengutsprachen für Reisekosten. Am 1 4. Dezember 2015 ergänzte die IV-Stelle den Vorbescheid vom 2 9. September 2015 dahingehend, dass vorerst nur ein Kostenbeitrag von Fr. 44‘688.-- ausbe zahlt werden könne, da nicht alle geplanten Operationsschritte durchgeführt worden seien ( Urk. 7/143).

Mit Verfügung vom 2 9. März 2016 ( Urk. 7/169 = Urk. 2) sprach die IV-Stelle der Versicherten einen Kostenbeitrag in der Höhe

von Fr. 44‘688.-- an die erste Operation in den USA zu , welche r bereits ausbezahlt worden sei . Zudem erteilte sie Kostengutsprache für die Reisekosten nach Florida und zurück für die Versi cherte und eine Begleitperson. 2.

Die Eltern der Versicherten erhoben am 2 9. April 2016 Beschwerde gegen die Verfügung vom 2 9. März 2016 ( Urk.

2) und beantragten, diese sei aufzuheben und es sei der Versicherten vollumfängliche Kostengutsprache für die am 2 1. Oktober 2015 in den USA durchgeführte Operation in der Höhe von USD

203‘361.30 zuzüglich der Reisekosten zu erteilen ( Urk. 1 S. 2). Die IV-Stelle beantragte mit Beschwerdeantwort vom 1. Juni 2016 ( Urk.

6) die Abweisung der Beschwerde. Am 3. Oktober 2016 reichten die Eltern der Versicherten eine wei tere Stellungnahme ( Urk.

9) ein, welche der Beschwerdegegnerin am 1 8. No vember 2016 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 10). Das Gericht zieht in Erwägung: 1. 1.1

Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 des Bundesgesetzes über den Allge meinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG ) notwendigen medizini schen Massnahmen ( Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversi cherung, IVG ). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Mass nahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebre chen von geringfügiger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG).

Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen ( Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 der Ver ordnung über Geburtsgebrechen, GgV ). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich ( Art. 1 Abs. 1 GgV ). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufgeführt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versicherung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht ü bersteigen ( Art. 1 Abs. 2 GgV ). 1.2

Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsgebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 GgV ).

Der darin ent haltende Verhältnismässigkeitsgrundsatz beschlägt die Relation zwischen den Kosten der medizinischen Massnahme einerseits und dem mit der Ein glied er ungsmassnahme verfolgten Zweck andererseits. Dieser Aspekt der finan ziellen Angemessenheit ist mit dem Kriteri um der Einfachheit gemeint, wogegen die Zweckmässigkeit namentlich voraussetzt, dass die Massnahme unter medi zinischen und praktischen Gesichtspunkten geeignet ist, bei der versicherten Per son zum angestrebten Erfolg zu führen. Eine rein betragsmässige Begren zung der notwendigen Massnahme kommt recht sprechungsgemäss nur dann in Fr age, wenn zwischen der Massnahme und dem Eingliederungszweck ein derart krasses Missverhältnis bestünde, dass sich die Übernahme der Eingliederungs massnahme schlechthin nicht verantworten liesse. Zu beachten ist, dass die Geburtsgebrechen bei der Invalidenversicherung eine Sonderstellung ein nehmen. Denn Versicherte können gemäss Art. 8 Abs. 2 in Verbindung mit Art. 13 Abs. 1 IVG bis zum vollendeten 2 0. Altersjahr unabhängig von der Möglichkeit einer späteren Eingliederung in das Erwerbsleben die zur Behand lung notwendigen medizinischen Massnahmen beanspruchen. Eingliederungs zweck ist die Behebung oder Milderung der als Folge eines Geburtsgebrechens eingetretenen Beeinträchtigung (vgl. Urteil e des Bundesgerichts 8C_881/2015 vom 2 2. April 2016 E. 3.3 und 8C_664/2014 vom 2 1. Mai 2015 E. 2.2).

Nach der Rechtsprechung gilt eine Behandlungsart dann als bewährter Erkennt nis der medizinischen Wissenschaft entsprechend, wenn sie von Forschern und Praktikern der medizinischen Wissenschaft auf breiter Basis anerkannt ist. Das Schwergewicht liegt auf der Erfahrung und dem Erfolg im Bereich einer bestimmten Therapie. Die für den Bereich der Krankenpflege entwickelte Defi nition der Wissenschaftlichkeit findet prinzipiell auch auf die medizinischen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung Anwendung. Eine Vor kehr, die mangels Wissenschaftlichkeit nicht durch die obligatorische Kranken pflegeversicherung zu übernehmen ist, kann grundsätzlich auch nicht als medizinische Massnahme nach Art. 12 oder 13 IVG zu Lasten der Invaliden versi cherung gehen. Die in diesem Sinn lautende, zum KUVG ergangene Rechtspre chung ist unter der Herrschaft des seit 1. Januar 1996 geltenden KVG weiterhin anwendbar. Medizinische Eingliederungsmassnahmen der Invaliden ver sicherung ( Art. 12 und 13 IVG) sowie Analysen und Arzneimittel ( Art. 4 bis

der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV ) werden somit nur unter der Voraussetzung gewährt, dass sie wissenschaftlich anerkannt sind. Auch in der Invalidenversi cherung gilt das fundamentale Prinzip der wissenschaftlich nachgewiesenen Wirksamkeit (vgl. dazu BGE 129 V 167 E. 3.2 mit Hinweisen), das heisst der wissenschaftlichen Anerkennung (BGE 125 V 21 E. 5a in fine , 123 V 53 E.

2b/cc; Urteil des Bundesgerichts I 519/03 vom 1 1. Dezember 2003 E. 5.1; zum Ganzen: Urteil des Bundesgerichts I 19/03 vom 2 9. Januar 2004 E.

2.4). Die Beurteilung der Wirksamkeit hat aufgrund einer vom einzelnen Anwendungsfall losgelösten retrospektiven allgemeinen Bewertung der mit einer diagnostischen oder therapeutischen Massnahme erfahrungsgemäss erzielten Ergebnisse zu erfolgen (BGE 125 V 21 E. 5a in fine , 123 V 53 E. 2b/cc; vgl. auch BGE 133 V 115 E. 3.2.1; AHI 2001 S. 76 f. E. 1b je mit Hinweisen; Urteil des Bundesge richts I 601/06 vom 12. März 2008 E. 5.1 mit Hinweisen). 1. 3

Die Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt ( Art. 9 Abs. 1 IVG). Erweist sich die Durchführung einer Ein gliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, so übernimmt gemäss Art. 23 bis

IVV die Versicherung die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland ( Abs. 1). Die Versicherung übernimmt die Kosten für eine einfache und zweckmässige Durchführung medizinischer Massnahmen, die notfallmässig im Ausland durchgeführt werden ( Abs. 2). Wird eine Eingliede rungsmassnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, so vergütet die Versicherung die Kosten bis zu dem Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären (Abs. 3).

2. 2.1

Die Beschwerdegegnerin ging in der angefochtenen Verfügung ( Urk.

2) davon aus, dass die durch

Dr. med. A.___ in den USA durchgeführte Operation nicht einfach und zweckmässig gewesen sei. Die Operationsmethode sei ausserdem in der medizinischen Fachwelt immer noch umstritten. F ür die Behandlung des Geburtsgebrechens und im Hinblick auf die Eingliederung der Versicherten sei die durchgeführte Superhip -Operation nicht zwingend notwendig gewesen . In der Schweiz hätten alternative beziehungsweise konservative Behandlungsmög lichkeiten offen gestanden. Eine vollständige Kostenübernahme sei daher nicht möglich. Da allerdings auch für eine Exoprothesen versorgung

Operationen an gezeigt gewesen wären, werde ein Kostenbeitrag an die Operation s

- und Hospi talkosten in den USA in der Höhe übernommen, wie sie i n der Schweiz ange fallen wären (S. 1 f.).

In der Beschwerdeantwort ( Urk.

6) führte die Beschwerdegegnerin ergänzend aus, die Notwendigkeit der Superhip -Operation für eine prothetische Versor gung gehe aus den vorliegenden medizinischen Akten nicht hervor. Zudem sei Dr. A.___ nicht der einzige Operateur, welcher die Superhip -Operation durch führe. Dr. med. B.___ aus Deutschland führe ebenfalls solche Operationen durch (S. 2). 2.2

Demgegenüber stellten sich die Eltern der Versicherten auf den Standpunkt ( Urk. 1), die Durchführung der Superh ip -Operation sei von allen konsultierten Experten empfohlen worden. D er Begründer dieser Met hode,

Dr. med. A.___ aus den USA, sei weltweit der einzige operierende Arzt mit langjähriger positiver Erfahrung (S. 4 f.) . Zur Verbindung des Pseudogelenks zwischen Hüftkopf und Oberschenkelanteilen habe es zwingend einer operativen Hüftrekonstruktion mittels einer Superhip -Operation bedurft. Die weitere prothetische und ortheti sche Versorgung wäre ohne diese Operation, welche in der Schweiz nicht durchführbar sei, nicht möglich oder zumindest deutlich erschwert gewesen (S.

6). Die durchgeführte Superhip -Operation sei sowohl einfach als auch zweck mässig und zwingend erforderlich gewesen. Eine orthoprothetische Ver sorgung stelle keine äquivalente Alternative dar (S. 9). Die verfügte Kosten limitierung sei willkürlich (S. 12).

Mit ergänzender Stellungnahme ( Urk.

9) bestritten die Eltern der Versicherten sodann, dass Dr. B.___ genügend Expertise und Erfahrung mit der Su per hip-Operation vorweisen könne. Die Behauptung der Beschwerdegegnerin beruhe auf nicht seriösen Abklärungen. Zudem habe Dr. B.___ die Versi cherte nie untersucht. Auch werde nicht dargelegt, wie hoch die Operations kosten in Deutschland ausgefallen wären (S. 1 f.). 2.3

Strittig und zu prüfen ist der Anspruch der Versicherten auf vollständige Kosten übernahme für die im Ausland durchgeführte medizi nische Massnahme. 3. 3.1

Dr. med. C.___ , Facharzt für Orthopädische Chirurgie und Trau mat ologie des Bewegungsapparates, L eitender Oberarzt Kinderorthopädie, D.___ , diagnostizierte mit Bericht vom 1 3. April 2012 ( Urk. 7/8) eine ausgeprägteste Reduktionsdeformität d er linken unteren Extremität , einen ange borenen schwerstgradigen

Femurdefekt (Ai t ken C Fehlbildung beziehungs weise Typ 3 nac h der A.___ - Klassifikation) sowie einen Verdacht auf eine Hüft lu xation links (S. 2 Ziff. 1.1). Die Geburtsgebrechen Ziff. 177 und

Ziff. 183 seien ausgewiesen (S. 3 Ziff. 1.3). In der Zukunft seien sicherlich orthoprothetische Versorgungen notwendig. Möglicherweise seien auch Rekonstruktionen der Extremitäten

denkbar (S. 3 Ziff. 1.5). 3.2

Mit Schreiben vom 1 4. Juni 2013 ( Urk. 7/37) gab Dr. C.___ an, dass bei der Versicherten eine sehr hochgradige Fehlbild ung des linken Beines mit einer sehr ausgepräg ten Verkürzung vorliege und mehrere Fehlstellungen im Hüft-, Knie- und Sprunggelenksbereich bestünden. Die Prognose der endgültigen Bein längendifferenz (BLD) betrage 30- 40 cm. Die zuletzt durchgeführte M agnetreso nanztomographie (MRI) zeige, dass ein Hüftkopfkern angelegt sei. A llerdings sei noch nicht sicher, ob sich dieser in der Pfanne bewege. Zudem bestehe eine grosse Strecke nicht verknöcherten Areals im Schenkelhalsbereich. Der Ober schenkelknochen sei ausgeprägt verkürzt. In d er medizinischen Fachw elt w ür den die vorliegende Situation und vor allem die möglichen therapeutischen Massnahmen sehr kontrovers diskutiert. Es gebe einzelne Chirurgen weltweit, welche in dieser Situation ein chirurgisches Vorgehen präferieren würden . Der weitaus grössere Anteil der Orthopäden rate grundsätzlich eher von chirurgi schen Massnahmen ab, da sich dadurch kein sicher es günstiges funktionelles Ergebnis erreichen lasse . Diese Orthopäden würden zu einer orthoprothetischen Versorgung raten , welche möglicherweise durch einzelne achsenkorrigierende Mass nahmen unterstützt werden könne . Dr. C.___ gab schliesslich an, dass ihm schweizweit kein Chirurg bekannt sei , welcher diese aufwändige n

rekon struktiven Massnahmen für das Hüftgelenk und das Kniegelenk durchführe . Er stelle sich die Frage , ob dieser grosse chirurgische Aufw and mit relativ kompli kationsträ chtigen Operationen gefolgt von mehreren Verlängerungsoperationen für das Kind einen Benefit

darstelle (S.

1). 3.3

Dem englischsprachigen Bericht vom 2 1. April 2013 ( Urk. 7/88/19-20) von Dror

A.___ , MD. FRCSC, West Palm Beach, Florida (USA) , ist im Wesentlichen Fol gendes zu entnehmen (S. 1): „Eden was born

with

congenital

femoral

defi ciency . Based on the MRI, it

is

either a A .___ type 2B or

A.___ type 3B. We

spent a long time discussing

lengthening

reconstruction

surgery (LRS). LRS would

require

starting

with

the

superhip 2 procedure .“ 3.4

Prof. Dr. med. E.___ , Facharzt für Orthopädische Chirurgie und Trauma tolo gie des Bewegungsapparates, sowie Dr. med. F.___ , Assis tenzärztin , diagnostizierten mit Bericht vom 4. Dezember 2013 ( Urk. 7/63/1-2) einen proximalen femoralen Längsdefekt links. Es sei eine erhebliche Hypopla sie des linken Femurs bei nahezu seitengleicher Unterschenkellänge beidseits sowie einem 5-strahlig angelegten Fuss zu erkennen . Nach Abschluss des Wachstums sei eine Längendifferenz von zirka 30 cm femoral zu erwarten (S. 1). Es bestünden folgende zwei Therapieoptionen (S. 2): - e ine Exoprothesenversorgung bis zum Abschluss des Wachstums, gegebe n enfalls im Verlauf operative Korrektur, sodass eine suffiziente selbständige Mobilität mittels Exoprothese erzielt werden könne. Dies setze jedoch die Akzeptanz der Eltern und des Kindes für d ie verblei bende Anomalie voraus ; - eine Super hip -Operation und nachfolgende Verlängerung femoral , so dass eine nahezu seitengleiche Beinlänge gegebenenfalls möglich wäre, was zum jetzigen Zeitpunkt allerdings nur eingeschränkt beurteilbar sei. Z u erwarten sei jedoch sicher eine erhebliche motorische Einschränkung mit zunehmender Beinverlängerung sowie gegebenenfalls resultierende, im Rahmen d er zu e rwartenden repetitiven Verlängerungsoperationen, bestehende neurovaskuläre Beschwerden mit möglichen Dauerfolgen bis hin zur Notwendigkeit der Amputation bei Minderperfusion.

Die Eltern der Versicherten würden ausdrücklich eine Beinverlängerung wün schen. Eine Akzeptanz der bestehenden Hypoplasie mit Exoprothesenversor gung

– wie sie optional ebenfalls möglich wäre - scheine nicht möglich, wes halb der W unsch der Eltern nach der Super hip -Operation unterstützt werde . Der grösste diesbezügliche Erfahrungsschatz liege bei Dr. A.___ vor (S. 2). 3.5

Dem

englischsprachigem Bericht vom 1 7. Februar 2014 ( Urk. 7/63/5-8 = Urk. 7/65) von

Dr. A.___

ist im Wesentlichen Folgendes zu entnehmen (S. 1) : „ We

can

see an excellent

femoral

head

ossific

nucleus

and a well- developed

acetabulum on the

left

side . The femur

has

ossified

and

we

can

now

classify

as a 3A A.___ type of

congenital

femoral

deficiency . The plan will be

that at the

age

of 4, we will perform super hip 2 procedure . The child will then

require

serial

lengthenings

to

equalize her leg length . I developed

this

procedure in 2001, and

to

date , I am the

only

surgeon

who

has

performed

this

operation

successfully

and

frequently .“ 3.6

Univ. Prof. Dr. med. G.___ , Abteilung für Kinderorthopäd i e und Fuss chirur gie , H.___ , führte mit Bericht vom 2 6. Juni 2014 ( Urk. 7/63/3-4) als Diagnose eine ausgeprägte Fehlbildung der gesamten linken unteren Extremität mit Schwerpunkt im Bereich des Femurs auf (S. 1). Es liege eine schwerste Beinlängendifferenz mit extremer Verkürzung des Ober schenkels und massiver Hüftgelenkspathologie vor . Die bis zum Wachstumsende berechnete Längendifferenz betrage 35 cm. Die operativen Möglichkeiten der Extremitäten rekonstruktion seien unter Hinweis auf alle möglichen Komplika tionen sowie eventuell auftretende n Schwierigkeiten und Risiken ausführlich besprochen worden. Der von Dr. A.___ vorgelegte Plan erscheine zumindest im ersten Schritt sinnvoll, wonach eine Hüfteinstellung ( Superhip -Methode ) durch zuführen und gleichzeitig die Beugekorrektur des Knieg e lenks aufzulösen und zu korrigieren sei. Die Voraussetzungen für eine Prothesenversorgung seien bei einer erfolgreichen Operation deutlich günstiger als aktue ll. E s bestehe in diesem Fall weiterhin die Option ein Verlängerungs programm mit mehreren Operationsschritten bis zum Beinlängenausgleich durchzuführen. I n Bezug auf die Rekonstruktion des Hüftgelenks im Rahmen eines angeborenen Femur defe kts ( Superhip -Methode ) habe Dr. A.___

sicherlich die grösste Erfahrung. Er unterstütze daher den Wunsch der Eltern , die Opera tion an dessen Klinik in Florida durchführen zu lassen (S. 2). 3.7

Mit Verlaufsbericht vom 1 7. März 2015 ( Urk. 7/141/1) informierte Dr. C.___ , dass sich im Gesamtstatus der linken unteren Extremität keine wesentliche Ver änderung ergeben habe. Das Bein sei weiterhin mit dem sehr ausgeprägt verkürzten Femur deutlich aussenrotiert. Das Streckdefizit des linken Knies betrage gut 40°. D ie Unterschenkel- und Fusspositionierung se ien gut. Die Kraft der Tibialis - anterior - Sehne beziehungsweise die Fusshebung und Plantarflexion seien sehr gut. Die B LD betrage aktuell 15 cm. Die geplante Hüftrekonstruktion bei Dr. A.___ sei aufgrund mehrerer Vorgutachten das zu präferierende Vorge hen in dieser Situation, um primär die Achseneinstellung des linken Beines zu verbessern. Über extremitätenverlängernde

Möglichkeiten müsse in einem zweiten Schritt nachgedacht werden. Auch über eine mögliche Adaption der Ortho pr othese sollte diskutiert werden. B ei sehr gut funktionierendem oberen Sprunggelenk beziehungsweise Fuss könnte diese Beweglichkeit als Kniege lenksbewegungsmöglichkeit eingesetzt werden. 3.8

Dr. med. I.___ , Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Regionaler Ärztlicher Dienst (RAD), kam mit Stellungnahme vom 1 4. April 2015 zum Schluss, dass die Aussenrotation des linken Beines auf den eingereichten Bildern gut zu erkennen sei. Ausserdem sei neben dem ausgeprägten knöcher nen Defekt auch das begleitende Defizit im muskulären Bereich zu sehen. Dieser Aspekt müsse bei der Planung des weiteren Vorgehens ebenfalls bedacht wer den . Auch bei einem optimalen Verlauf der operativen Massnahmen sei nicht klar, ob die Muskulatur vorhanden sei beziehungsweise sich entsprechend ent wickle, damit auch eine befriedigende Funktion entstehe. Es scheine auch nach Einholung der Zweitmeinungen bei eher konservativ eingestellten leitenden Kinderorthopäden indiziert zu s ein , zunächst die Aussenrotation des linken Beines zu korrigieren, weil dadurch mit zunehmende m Körperwachstum auch die Prothesenversorgung stark behindert werde. Die Ärzte hätten überein stimmend beurteilt, dass diese Operation bei Dr. A.___ stattfinden solle, da in der Schweiz keine entsprechenden Erfahrungen vorlägen. Dies könne aus Sicht des RAD nachvollzogen werden. Zur weiteren Beurteilung seien die Akten dem B undesamt für Sozialversicherungen (BSV) vorzulegen (vgl. Urk. 7/99 S. 4 f. = Urk. 7/106 S. 4 f. ). 3.9

Mit Schreiben vom 2 3. Juni 2015 ( Urk. 7/79) nahm en

J.___ , Bereichsleiterin, sowie K.___ , BSV-Ärztin , Stellung zur fraglichen Kostenübernahme der geplanten operativen Korrektur. Dabei kam en sie zum Schluss, dass die Operationsmethode von Dr. A.___ gemäss Aussagen der Ortho päden der D.___ im Jahr 2013 in der medizinischen Fachwelt immer noch umstritten und mit Komplikationen zu rechnen sei en . Die Operationsme thode von Dr. A.___ sei daher weder einfach noch zweckmässig. Der Beschwer degegnerin werde empfohlen, den Eltern der Versicherten in diesem Einzelfall entgegenzukommen und für die erste Operation bei Dr. A.___ einen Beitrag an die Hospitalisations

- und Rehabilitationskosten zu über nehmen . Zusätzlich könne die Beschwerdegegnerin einen Beitrag an die Transport kosten für das Kind und einen Elternteil übernehmen. Die Beitragshöhe dürfe die Höhe der Kosten nicht über steigen , welche bei einer Exoprothesenversorgung und Opera tion zur Korrektur der Beinlängendifferenz in der Schweiz anfallen würden . Da die Operation weder einfach noch zweckmässig sei, sei den Eltern mitzuteilen, dass die Beschwerdegegnerin für allfällige Komplikationen infolge der Opera tion keine Verantwortung übernehme (S. 2). 3.10

Am 2 1. Oktober 2015 wurde die Versicherte schlies slich durch Dr. A.___

an der linken Hüfte und am linken Knie operiert (vgl. englischsprachiger Operations bericht vom 2 1. Oktober 2015, Urk. 7/130). 3.11

Mit Schreiben vom 1 1. Januar 2016 ( Urk. 7/153) gab Dr. C.___ an, dass eine sinnvolle Orthoprothesenversorgung bei der schwerwiegenden Fehlstellung der linken unteren Extremität kaum mehr möglich gewesen wäre und daher in jedem Fall eine Hüftrekonstruktion habe erfolgen m üssen. Die durchgeführte Superh ip - Operation sei die aufwändigste Variante, weil während dieser Opera tion auch die Pseudoarthrose am Schenkelhals fusioniert und der Hüftkopf mobilisiert werde. Bei einem optimalen Verlauf dieser Operation sei ein opti males funktionelles Ergebnis im Hinblick auf die zugrunde liegende Problematik zu erwarten. Damit werde auch die weitere Orthesenversorgung erleichtert . Um überhaupt eine Orthesenversorgung

zu ermöglichen , wären operative Eingriffe notwendig gewesen. Der bei der Versicherten durchgeführte Eingriff wäre in der Schweiz nicht möglich gewesen. I hm sei kein kinderorthopädischer Kollege bekannt, welcher diese Operation durchführe. Die Versicherte habe für den Moment die optimale Therapie mit höchstwahrscheinlich entscheidendem Benefit für ihr weiteres Leben erhalten. D as Vorgehen sei seiner Ansicht nach höchst unterstützenswert .

Mit ergänzendem Schreiben vom 1 1. Februar 2016 ( Urk. 7/158) konkretisierte Dr. C.___ seine Ausführungen dahingehend, dass eine Orthoprothesenversor gung bei der Versicherten ohne Stabilisierung der Hüfte nicht möglich gewesen wäre beziehungsweise eine sehr aufwändige Orthoprothesenversorgung mit Einfassung des Beckens hätte stattfinden müssen. Dies hätte zu k einer günstigen Situation beziehungsweise zu k einer guten Mobilität geführt. Wie sich heraus gestellt habe, sei der Hüftkopf im Hüftgelenksbereich mobilisierbar gewesen , allerdings habe sich ein Pseudogelenk zwischen dem Hüftkopf und den Ober schenkelanteilen gezei gt, welches durch die Super hip - Operation habe korrigiert beziehungsweise verbunden werden können. Dieses Vorgehen sei nur durch diese Operation erreichbar gewesen . Somit liege keine vergleichbare Operation vor und die vorgenommene Super hip - Operation stelle die optimale Therapieop tion für diese Problematik dar . 3.1 2

RAD-Ärztin Dr. I.___ gab mit Stellungnahme vom 2 3. Februar 2016 an, aus medizinischer Sicht sei nachvollziehbar, dass die Exoprothesenversorgung mit zunehmender Körpergrösse immer schwerfälliger geworden wäre. Dies werde allerdings durch

Dr. C.___ nicht konkret geschildert. Die nun stabile Verbin dung zwischen Oberschenkelkopf und – schaft schaffe bessere Voraussetzungen für eine Orthoprothesenversorgung . Eine solche könne nun aller Voraussicht nach am Oberschenkel ansetzen. Die fehlende stabile Verbindung habe sich erst während der Operation gezeigt (vgl. Urk. 7/165 S. 4 f.). 4. 4.1

Aus den medizinischen Akten ergibt sich, dass die Versicherte an einer schwer wie genden Fehlstellung der linken unteren Extremität mit einem ange borenen proximalen Femurdefekt sowie Fehlstellungen im Hüft-, Knie und Sprung gelenksbereich leidet . Auffällig dabei ist insbesondere auch die deutliche Aussenrotation des Beines. Die prognostizierte Beinlängendifferenz nach Abschluss des Wachstums betr ägt zirka 30-40 cm (vgl. Urk. 7/8 S. 2 Ziff. 1.1; Urk. 7/37 S. 1; Urk. 7/63/1-2 S. 1; Urk. 7/63/3-4 S. 1; Urk. 7/63/5-8 = Urk. 7/65 S. 1; Urk. 7/88/19-20 S. 1; Urk. 7/141/1). Das Vorliegen der Geburtsgebrechen Ziff. 177 und Ziff. 183 gemäss GgV -Anhang ist unbestritten, wobei die Beschwerdegegnerin der Versicherten auch bereits mehrere Kostengutsprachen für die Behandlung dieser Geburtsgebrechen erteilte (vgl. Urk. 7/13-14, Urk. 7/20-21, Urk. 7/32, Urk. 7/48, Urk. 7/57). Ebenso unbestritten ist, dass das Leiden der Versicherten grundsätzlich behandlungsbedürftig ist und medizini sche Massnahmen angezeigt sind.

Zwischen den Parteien umstritten ist allerdings, ob die im Oktober 2015 in den USA bereits durchgeführte rekonstruktive Operation einschliesslich der Superhip 2-Methode (vgl. O perationsbericht vom 2 1. Oktober 2015, Urk. 7/130) nach bewährter Erkenntnis der Wissenschaft angezeigt ist und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstrebt . Dabei stellt sich eben falls die Frage nach möglichen Alternativoptionen, welche auch in der Schweiz zur Verfügung gestanden hätten ( vgl. vorstehend E. 1. 2-1.3 ). 4.2

Die konsultierten Fachärzte waren überein stimmend der Ansicht , dass die Superhip 2-Methode in der Schweiz mangels eines entsprechenden Spezialisten nicht hätte durchgeführt werden können und Dr. A.___ diesbezüglich den grössten Erfahrungsschatz aufweise (vgl. Urk. 7/37 S. 1; Urk. 7/63/1-2 S. 2; Urk. 7/63/3-4 S. 2). Anhand der vorliegenden medizinischen Akten lässt sich allerdings nicht abschliessend beurteilen, ob die vorgenommene Superhip 2 Methode auch tatsächlich notwendig war und den therapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstrebt . So erachtete insbesondere Prof.

E.___ zunächst eine Exoprothesenversorgung bis zum Abschluss des Wachs tums mit einer allfälligen operativen Korrektur als mögliche Therapie option . Er unter stützte den Wunsch der Eltern der Versicherten für die Super hip-Operation lediglich aufgrund der fehlenden Akzeptanz der bestehenden Hypoplasie mit Exoprothesenversorgung . Dabei wies er ebenfalls auf die mögliche n Risiken bis hin zur Notwendigkeit der Amputation bei Minder perfusion hin (vgl. Urk. 7/63/1-2 S. 2).

Auch Dr. C.___ wies ursprünglich darauf hin, dass die möglichen therapeutischen Massnahmen in der medizi nischen Fachwelt sehr kontrovers diskutiert würden und es lediglich einzelne Chirurgen weltweit gäbe, welche ein chirurgisches Vorgehen präferieren würden, wogegen der grössere Anteil der Orthopäden von chirurgischen Mass nahmen grundsätzlich eher abrate, da sich dadurch kein sicheres günstiges funktionelles Ergebnis erreichen lasse (vgl. Urk. 7/37 , vgl. auch Urk. 7/40 ).

In den

nach folgenden Berichten lässt sich zwar teilweise

erkennen , dass die Durchführung einer Hüftoperation respektive eine Korrektur der Aussenrotation des linken Beines als notwendig erachtet wurde , dies insbesondere auch zur Orthoprothesenversorgung (vgl. Urk. 7/63/3-4 S. 2; Urk. 7/99 S. 4 f. = Urk. 7/106 S. 4 f.; Urk. 7/141/1; Urk. 7/153). Während die Achseneinstellung zur Exoprothesenversorgung

auch von der Beschwerdegegnerin als notwendig erachtet wurde (vgl. Urk. 7/168 S. 3), bleibt die Notwendigkeit einer Hüftrekon struktion und dabei insbesondere die Anwendung der Superhip -Methode

– trotz zweimaligem Nachfragen bei Dr. C.___ (vgl. Urk. 7/152, Urk. 7/154) – weiter hin unklar . So gab Dr. C.___ an, dass es sich bei der durchgeführten Superhip -Methode um die aufwändigste Variante handle, weil während dieser Operation auch die Pseudoarthrose am Schenkelhals fusioniert und der Hüftkopf mobilisiert werde (vgl. Urk. 7/153). Hieraus ergibt sich alle rdings nicht, dass keine andere

einfache und zweckmässige Behandlungsvariante

in der Schweiz möglich gewesen wäre. I nsbesondere kann

anhand der vorliegenden medizini schen Aktenlage nicht beurteilt werden, ob für eine Orthoprothesenversorgung

allenfalls eine Korrektur der Aussenrotation des linken Beines ausreichend gewesen wäre , oder ob auch eine Hüftrekonstruktion und dabei zwingend die Superhip -Methode zu erfolgen hatte. Aus den Ausführungen von Prof. G.___ sowie Dr. C.___ , wonach die Voraussetzungen für eine Prothesenversorgung mit der erfolgreich durchgeführten Superhip -Operation deutlich günstiger seien als aktuell respektive die Orthoprothesenversorgung ohne die Superhip -Opera tion aufwändiger beziehungsweise zu einer ungünstigeren Mobilität geführt hätte (vgl. Urk. 7/ 63/3-4 S. 2; Urk. 7/158), lässt sich nicht schliessen, dass eine Prothesenversorgung ohne die Superhip -Operation nicht möglich gewesen wäre. So gab Dr. C.___ auch an, dass ohne Stabilisierung der Hüfte eine sehr auf wändige Orthoprothesenversorgung mit Einfassung des Beckens hätte stattfin den müssen (vgl. Urk. 7/158).

Die möglichen Behandlungsvarianten lassen sich a nhand der vorliegenden Akten nicht abschliessend beurteilen. 4.3

Nach dem Gesagten ergibt sich somit, dass sich die vorliegende Aktenlage für die abschliessende Beurteilung als unzulänglich erweist, weshalb die angefoch tene Verfügung aufzuheben und die Sache an die Beschwerdegegnerin zurück zuweisen ist, damit diese nach ergänzender Abklärung eine neue Beurteilung vornehme und über den Anspruch neu verfüge. In diesem Sinne ist die Beschwerde gutzuheissen. 5. 5.1

Da es im vorliegenden Verfahren um die Bewilligung oder Verweigerung von IV-Leistungen geht, ist das Verfahren kostenpflichtig. Die Gerichtskosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert festzulegen ( Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und auf Fr. 7 00.-- anzusetzen. Entsprechend dem Aus gang des Verfahrens sind sie der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerle gen. 5.2

Nach ständiger Rechtsprechung gilt die Rückweisung der Sache an die Verwal tung zur weiteren Abklärung und neuen Verfügung als vollständiges Obsiegen (BGE 137 V 57 E. 2.2), weshalb die vertretenen Eltern der Versicherten Anspruch auf eine Prozessentschädigung haben. Die Prozessentschädigung ist gemäss Art. 61 lit . g ATSG in Verbindung mit § 34 des Gesetzes über das Sozi alversicherungsgericht ( GSVGer ) – ohne Rücksicht auf den Streitwert – nach der Bedeutung der Streitsache, nach der Schwierigkeit des Prozesses und dem Mass des Obsiegens zu bemessen.

Unter Berücksichtigung der vorgenannten Bemessungskriterien und beim ab 1. Januar 2015 für Rechtsanwälte gerichtsüblichen Stundenansatz von Fr. 220.-- (zuzüglich MWSt ) ist die Prozessen tschädigung vorliegend auf Fr. 3‘000.-- (inkl. Bar auslagen und MWSt ) festzusetzen. Das Gericht erkennt: 1.

Die Beschwerde wird in dem Sinne gutgeheissen, dass die angefochtene Verfügung vom 2 9. März 2016 aufgehoben und die Sache an die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, zurückgewiesen wird, damit diese, nach erfolgter Abklärung im Sinne der Erwägungen, neu verfüge. 2.

Die Gerichtskosten von Fr. 700 .-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zugestellt. 3.

Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, Y.___ und Z.___ ,

eine Prozessentschädigung von Fr. 3'000 .-- (inkl. Barauslagen und MWSt ) zu bezahlen. 4.

Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwalt Patrick Lerch - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 5.

Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu ent hal ten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin MosimannMeierhans