IV.2014.00882

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2014.00882 III. Kammer Sozialversicherungsrichter Gräub, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Annaheim Sozialversicherungsrichterin Fehr Gerichtsschreiberin Schleiffer Marais Urteil vom

16. Juni 2016 in Sachen X.___ , geb. 2013 Beschwerdeführerin gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___ diese vertreten durch Procap Schweiz Advokatin Karin Wüthrich Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1.

X.___ , geboren am 20. Mai 2013, leidet an den Geburtsgebrechen Ziff. 395 (leichte cerebrale Bewegungsstörungen), Ziff. 452 (angeborene Störun gen des Amino

- und Eiweissstoffwechsels) und Ziff. 381 (Missbildungen des Zentralnervensystems und seiner Häute) gemäss Anhang zur Verordnung über Geburtsgebrechen ( GgV -Anhang, Urk. 10/81 S. 2) . Am 9. Dezember 2013 wurde sie deshalb von ihrer Mutter bei der Invalidenversicherung angemeldet (Urk. 10/2). Die Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle ,

ge währte wiederholt medizinische Massnahmen sowie Hilfsmittel (Urk. 10/11-13, Urk. 10/79-80, Urk. 10/82-84 und Urk. 10/89-90) .

Am 17. Dezember 2013 er suchte n die Sozialberatung des Z.___ sowie die Mutter

zudem um Gewährung einer Hilflosenentschädigung für Minderjährige sowie eines Inten sivpflegezuschlags (Urk. 10/6). Zur Abklärung der Hilflosigkeit und des Bedarfs an Unterstützung durch die Kinderspitex fand am 27. März 2014 eine Abklä rung vor Ort statt (Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minder jährige und Intensivpflegezuschlag sowie Abklärungsbericht für Kinderspitex vom 31. März 2014, Urk. 10/28-29). Nach durchgeführtem Vorbescheidverfah ren (Urk. 10/32 und Urk. 10/34) gewährte die IV-Stelle mit Verfügung vom 8. Juli 2014 (Urk. 10/67) Kostengutsprache für die Kinderspitex für den Zeit raum vom 16. Dezember 2013 bis 30. Juni 2014 ( 5 Stunden für Abklärung und Dokumentation sowie 5 x 1 . 5 Stunden pro Woche für Untersuchung und Be handlung), verneinte hingegen mit separater Verfügung vom 8. Juli 2014 (Urk. 2) die Voraussetzungen für die Ausrichtung einer Hilflosenentschädigung . 2.

Die Mutter der Versicherten erhob am 9. September 2014 Beschwerde (Urk. 1) gegen die Verfügung vom 8. Juli 2014 betreffend Hilflosenentschädigung

(Urk. 2) und beantragte, diese sei aufzuheben und es sei der Beschwerdeführerin eine Hilflosenentschädigung leichten Grades im ersten Lebensjahr ab dem frü hest möglichen Zeitpunkt zuzusprechen (S. 2). Mit Vernehmlassung vom 13. Januar 2015 (Urk. 9) beantragte die Beschwerdegegnerin die Abweisung der Beschwerde, was der Mutter der Beschwerdeführerin am 19. Januar 2015 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 11).

Das Gericht zieht in Erwägung: 1.

1.1

Gemäss Art. 42 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung

( IVG ) haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts, ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflo senentschädigung . Vorbehalten bleibt Artikel 42 bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Le bensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwa chung bedarf (Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist (Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung über die Invalidenversicherung, IVV). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a): — Ankleiden, Auskleiden; — Aufstehen, Absitzen, Abliegen; — Essen; — Körperpflege; — Verrichtung der Notdurft; — Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme. 1.2

Art. 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 3 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln: a. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli cher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist; b. einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; c. einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf; d. wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Ge brechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder e. dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewie sen ist.

Bei Minderjährigen ist nur der Mehrbedarf an Hilfeleistungen und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen (Art. 37 Abs. 4 IVV). Je niedriger das Alter eines Kindes ist, desto mehr besteht auch bei voller Gesundheit eine gewisse Hilfsbedürftigkeit und die Notwendigkeit einer Überwachung ( Kreisschreiben über Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung , KSIH, in der hier anwendbaren, ab

1. Januar 2014 geltenden Fassung, Rz . 8088 mit Verweis auf ZAK 1986 S. 477). 1.3

Pflege und Überwachung beziehen sich nicht auf die alltäglichen Lebensverrich tungen und sind deshalb von der indirekten Dritthilfe zu unterscheiden (ZAK 1984 S. 357 E. 2c). Es handelt sich vielmehr um eine Art medizinischer oder pflegerischer Hilfeleistung, die infolge des physischen, geistigen oder psychi schen Zustandes der versicherten Person notwendig ist. Unter Pflege ist zum Beispiel die Notwendigkeit zu verstehen, täglich Medikamente zu verabreichen oder eine Bandage anzulegen (BGE 107 V 136 E. 1b mit Hinweis; ZAK 1990

S. 46 E. 2c; Urteil des Bundesgerichts I 431/05 vom 13. Oktober 2005 E. 1.3 mit Hinweisen). 1.4

Gemäss Art. 42 bis Abs. 3 IVG entsteht der Anspruch auf eine Hilflosenentschädi gung bei Versicherten, welche das erste Lebensjahr noch nicht vollendet haben, sobald voraussichtlich während mehr als zwölf Monaten eine Hilflosigkeit be steht. 1.5

Bei der Erarbeitung der Grundlagen für die Bemessung der Hilflosigkeit ist eine enge, sich ergänzende Zusammenarbeit zwischen ärztlicher Fachperson und Verwaltung erforderlich. Erstere hat anzugeben, inwiefern die versicherte Per son in ihren körperlichen beziehungsweise geistigen Funktionen durch das Lei den eingeschränkt ist. Der Versicherungsträger kann an Ort und Stelle weitere Abklärungen vornehmen. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig (BGE 130 V 61 E. 6.1.1).

Ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit (Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs hat folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstat terin wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumli chen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklar heiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinun gen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauern den Pflege und der persönlichen Überwachung (Art. 37 IVV) und der lebens praktischen Begleitung (Art. 38 IVV) sein. Schliesslich hat er in Übereinstim mung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das ge bietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsper son näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 140 V 543 E. 3.2, 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.2, 128 V 93). 2.

2.1

Die Beschwerdegegnerin begründete ihren Entscheid (Urk. 2) damit, dass die Beschwerdeführerin seit November 2013 aufgrund der Sondennahrung ver mehrte Dritthilfe im Bereich Essen benötige. Ab März 2014 bestehe im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen altersentsprechend ein vermehrter Bedarf an Drittunterstützung, da der Beschwerdeführerin aufgrund der unvollständigen Kopfkontrolle freies Sitzen nicht möglich sei. Sie sei deshalb ab März 2014 in zwei alltäglichen Lebensverrichtungen eingeschränkt. Dabei könne davon aus gegangen werden, dass die Ernährung in Zukunft über eine perkutane endosko pische Gastrostomie (PEG)

respektive PEG-Sonde erfolgen werde, weshalb die Drittunterstützung im Bereich Essen in den kommenden zwölf Monaten fortbe stehe. Dass die unvollständige Kopfkontrolle für die Dauer von zwölf Monaten andauern werde , habe demgegenüber nicht prognostiziert werden können, wes halb sich der Anspruchsbeginn nach Art. 28 Abs. 1 lit . b IVG i n Verbindung mit Art. 42 Abs. 4 IVG richte und die Wartefrist ab März 2014 zu laufen beginne (S. 2 und Urk. 9 S. 2 Ziff. 3). Betreffend die Hilflosigkeit aufgrund ständiger und besonders aufwändiger Pflege wies die Beschwerdegegnerin darauf hin, dass eine solche ab einem zeitlichen Mehraufwand von 2 bis 2.5 Stunden pro Tag angenommen werde. Gemäss Abklärungsbericht betrage der maximale Mehr aufwand 2 Stunden 46 Minuten. Davon müssten die von der Kinderspitex über nommenen Leistungsstunden abgezogen werden, weshalb der Mehraufwand für medizinisch-pflegerische Massnahmen unter zwei Stunden pro Tag liege. Im Übrigen werde die Ernährung mittels einer PEG-Sonde den täglichen medizi nisch-pflegerischen Aufwand erheblich verringern (Urk. 2 S. 2 und Urk. 9 S. 2 Ziff. 4). 2.2

Die Mutter der Beschwerdeführerin stellte sich demgegenüber auf den Stand punkt, die Tatsache, dass bei der Beschwerdeführerin im ersten Lebensjahr eine Hilflosigkeit in zwei alltäglichen Lebensverrichtungen bestehe, begründe einen Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung leichten Grades. Eine Karenzfrist sei nicht zu berücksichtigen, weshalb es falsch sei, eine einjährige Wartefrist per März 2014 zu eröffnen. Des Weiteren widerspreche der Abzug der durch die Kinderspitex geleisteten Unterstützung dem Konzept der Hilflosenentschädigung und entbehre einer gesetzlichen Grundlage. Die Beschwerdeführerin sei seit der Stoffwechselentgleisung im November 2013 auf eine ständige und besonders aufwändige Hilfe angewiesen, weshalb ab diesem Zeitpunkt ein Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung leichten Grades bestehe (Urk. 1 S. 5 f.). Im Übrigen sei die Teilnahme der Mutter der Beschwerdeführerin an den Physiotherapiesit zungen (2 x 45 Minuten pro Woche), die Wiederholungen der physiotherapeu tischen Übungen zu Hause (30 Minuten pro Tag anstatt 21 Minuten pro Tag gemäss Abklärungsbericht) sowie die telefonischen Konsultationen mit Ärzten und Fachpersonen des Z.___ (60 Minuten pro Monat) als invaliditätsbe dingter Mehraufwand zu berücksichtigen (Urk. 1 S. 6 f.). 3.

3.1

Prof. Dr. med. A.___ , Leitender Arzt in der Abteilung für Stoffwechseler krankungen am Z.___ , diagnostizierte bei der Beschwerdeführerin mit Bericht vom 8. Januar 2014 (Urk. 10/9/5-7) leichte cerebrale Bewegungs störungen (Ziff. 395 GgV -Anhang) und angeborene Störungen des Amino

- und Eiweissstoffwechsels (Ziff. 452 GgV -Anhang), welche durch eine Stoffwech selentgleisung im November 2013 hervorgerufen w o rden seien (S. 1 Ziff. 1.1-3). Der Arzt wies darauf hin , dass eine schwerwiegende dystone Bewegungsstörung bestehe und die Beschwerdeführerin körperlich behindert bleiben werde. Aktuell erfolge die Ernährung teilweise über eine Magensonde, wobei in Zukunft eine PEG- Sondenanlage zur Sicherstellung der Ernährung bei Infekten und der re gelmässigen Medikamentengabe wahrscheinlich sei (S. 2 Ziff. 2.5). 3.2

Am 27. März 2014 erfolgte eine Abklärung vor Ort bezüglich eines allfälligen Anspruchs auf eine Hilflosenentschädigung für Minderjährige sowie einen In tensivpflegezuschlag , über welche am 31. März 2014 berichtet wurde (Urk.

10/28). Die Abklärungsperson hielt fest, dass die Beschwerdeführerin voll ständig von den Eltern an- und ausgekleidet werde. Bei den Bewegungsabläufen sei sichtbar, dass die linke Seite von Einschränkungen betroffen sei und die lin ken Extremitäten seien je nach Tagesform lockerer oder versteifter. Mit Aus nahme der Nasenpflege, welche im Zusammenhang mit der Sondenversorgung

berücksichtigt w o rde n sei , verneint e die Abklärungsperson einen zeitlichen Mehraufwand , da auch gesunde gleichaltrige Minderjährige auf entsprechende Hilfe angewiesen seien (S. 2).

Zur Lebensverrichtung Aufstehen/Absitzen/Abliegen wurde ausgeführt, die Be schwerdeführerin verfüge über eine unvollständige Kopfkontrolle und sitze nicht frei. Unter Hinweis darauf, dass ein gesundes Kind im Alter von zehn Monaten frei sitzen könne, beginne die diesbezügliche Wartefrist per März 2014 . Der Maximalaufwand für die Dritthilfe betrage 15 Minuten pro Tag, wo bei ein entsprechender altersgemässe r Normaufwand von zehn Minuten pro Tag abzuziehen sei, weshalb ein Mehraufwand von fünf Minuten pro Tag resultiere (S. 2).

Im Zusammenhang mit dem Bereich Essen (normal zubereitete Mahlzeiten) wies die Abklärungsperson darauf hin , es sei grundsätzlich ein Notfallplan erstellt. Viermal pro Tag fänden Essversuche statt. Die Beschwerdeführerin habe im Al ter von fünf Monaten gut gekaut, heute sei man davon weit entfernt. Auch sauge die Beschwerdeführerin nicht mehr. Man gebe Kausäcke mit verschiede nen Lebensmitteln, welche die Beschwerdeführerin zwar liebe, aber mit welchen sie keine messbare Nahrungsmenge aufnehme. Es würden auch Fingerversuche mit Brei gemacht, wobei die Nahrung äusserst fein püriert sein müsse. Die Ab klärungsperson hielt weiter fest, dass für die Zubereitung inklusive Abfüllen der Sondennahrung sowie die Reinigung der Schoppen kein Mehraufwand zu be rücksichtigen sei, da auch für gesunde Kinder Mahlzeiten bereitgestellt und Schoppen gereinigt werden müss t en. Die im Zusammenhang mit dem Sondomat anfallende Vor- und Nachbereitung sei hingegen zu berücksichtigen. Bezüglich der Essversuche mit Stimulation sei letztere

im Rahmen der medizinisch-pflege rische n Hilfe zu berücksichtigen, für die Essversuche könne hingegen kein Mehraufwand geltend gemacht werden, da auch gesunde Kinder gefüttert wer den müss t en (S. 3). Pro Sondenmahlzeit könne eine zeitliche Pauschale von zehn Minuten angerechnet werden, was bei durchschnittlich 5 . 5 Mahlzeiten pro Tag einem anrechenbaren Mehraufwand von 55 Minuten pro Tag entspreche (S. 3).

In Bezug auf die Körperpflege gab die Mutter an, die Hautpflege müsse sehr sorgfältig vorgenommen werden, weil die Beschwerdeführerin sehr empfindliche Haut habe und zu starken Schweissausbrüchen neige, wenn sie sich aufrege. U nter Hinweis, dass auch gesunde Kinder bei der Körperpflege auf vollständige Dritthilfe angewiesen seien, berücksichtigte die Abklärungsperson keine n

inva liditätsbedingten Mehraufwand (S. 3).

Zur Reinigung nach Verrichtung der Notdurft hielt die Abklärungsperson fest, dass Urin und Stuhl auf normale Weise ausgeschieden w ü rden. Die Mutter be richte von schwierigen Hautverhältnissen bei aggressivem Ausscheidungsmate rial . Mit Verweis darauf , dass viele gleichaltrige Kinder dieselbe aufwändige Hautpflege benötig t en, verneinte die Abklärungsperson einen Mehraufwand (S. 3).

Betreffend die Lebensverrichtung Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kon takte hielt die Abklärungsperson fest, Drehen/Rollen werde intensiv geübt und die Beschwerdeführerin beginne zu lautieren (S. 4)

Sodann sei die Beschwerdeführerin für die Pflege gesellschaftlicher Kontakte auf keine Unterstützung Dritter aufgrund einer Sinnesschädigung oder eines körperlichen Gebrechens angewiesen (S. 4).

Im Bereich der dauernden medizinisch-pflegerischen Hilfe berücksichtigte die Abklärungsperson einen invaliditätsbedingten Mehraufwand im Umfang von täglich 89 Minuten (Min., S. 4): - Medikamentenabgabe via Sonde zusamme n mit Mahlzeiten, 5x/Woche à 30 Minuten pro Einsatz: 21 Min./Tag - Sondenpflege /-wechsel: 25 Min./Tag - Mundstimulation à 5 Min./Mahlzeit: 20 Min./Tag - Temperaturkontrolle: 2 Min./Tag - Physiotherapie à 30 Min. pro Tag für fachtherapiefreie Tage: 21 Min./Tag

Betreffend den von der Mutter für das Heimtraining inklusive Frühförderung angegebene n Zeitaufwand von 75 Minuten pro Tag wies die Abklärungsperson darauf hin, dass Frühförderung dem pädagogischen Themenkreis angehöre, wel cher nicht von der Invalidenversicherung abgedeckt sei (S. 4).

Die persönliche Überwachung finde im altersgemässen Rahmen statt (S. 4) .

Schliesslich bestehe ein invaliditätsbedingter Mehraufwand von täglich 16.73 Minuten für die Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen (S. 4 f.): - Physiotherapie zweimal/Woche in Horgen, 15 Min. pro Weg: 8.57 Min./Tag - Spitalkontrolle alle zwei Monate mit Gesamtaufwand von sechs Stun den: 6 Min./Tag - Kinderarzt einmal pro Monat, 20 Min. pro Weg, 20-30 Min. per Konsulta tion: 2.16 Min./Tag

Insgesamt resultiere ein Mehraufwand von 2 Stunden 46 Minuten pro Tag . Be treffend den Bereich Essen und dauernde Pflege sei die Wartefrist per Novem ber 2013 respektive bezüglich Aufstehen/Absitzen/Abliegen per März 2014 zu eröffnen, weshalb die Wartezeit im März 2015 ablaufe (S. 5).

Die Abklärungsperson hielt unter Hinweis auf den zu berücksichtigenden Mehr aufwand fest, dass eine Hilflosenentschädigung im ersten Lebensjahr grund sätzlich geschuldet sei. Die von der Kinderspitex übernommenen Leistungsstun den von 62 Minuten pro Tag seien indessen abzuziehen, weshalb der verblei bende zeitliche Mehraufwand der Eltern 125 (richtig: 104) Minuten pro Tag be trage. Damit eine Hilflosenentschädigung im ersten Lebensjahr aufgrund medi zinischer Massnahmen ausgerichtet werden könne, müsse ein Mindestaufwand von 2 bis 2.5 Stunden pro Tag vorliegen, welcher aller Voraussicht auch weiter hin andaure. Mit einem Mehraufwand von 1 Stunde 54 (richtig: 44) Minuten sei dieser Mindestaufwand nicht erreicht, weshalb eine Hilflosenentschädigung im ersten Lebensjahr entfalle. Es sei zudem davon auszugehen, dass die Ernährung in Zukunft via PEG-Sonde erfolgen werde, was den täglichen medizinisch-pfle gerischen Aufwand erheblich verringern werde (S. 5). 3.3

Im Abklärungsbericht für die Kinderspitex vom 31. März 2014 (Urk. 10/29), welche r im Nachgang an die Abklärung vor Ort am 27. März 2014 erstellt wor den ist, berücksichtigte die Abklärungsperson für die Dauer vom 16. Dezember 2013 bis 30. Juni 2014 für die Leistungen der Kinderspitex einen einmaligen Aufwand von 5 Stunden für Abklärung und Dokumentation sowie von fünf Wocheneinsätze n à 90 Minuten (S. 5). Letztere setzten sich wie folgt zusammen (S. 3-4): - Beurteilung Allgemeinzustand: 10 Min./ E insatz - Einführen von Sonden/Kathetern: 25 Min./ E insatz - enterale/parenterale Ernährung: 22 Min./ E insatz - Verabreichung von Medikamenten: 30 Min./ E insatz 3.4

Mit Stellungnahme vom 1. Juli 2014 (Urk. 10/68) berücksichtigte die Abklärungs person im Zusammenhang mit der Administration für die Material bestellung einen Aufwand von 15 Minuten pro Monat respektive 0.5 Minuten pro Tag (S. 2) und hielt im Übrigen an ihrer Einschätzung in den Abklärungs berichten vom 31. März 2014 (vgl. E. 3.2-3) fest. 3.5

Im Bericht des Arztes des Regionalen Ärztlichen Dienstes (RAD) vom 27. April 2014 (Urk. 10/81) wurde zusätzlich zu den von Prof. Dr. A.___

erwähnten Geburtsgebrechen Ziff. 395 und 452 (vgl. E. 3.1) das Geburtsgebre chen Ziff. 381 (Missbildungen des Zentralnervensystems und seiner Häute) ab 4. Dezember 201 3 bestätigt (S. 2). 4.

4.1

Unbestritten und aufgrund der Aktenlage ausgewiesen ist, dass die Beschwerde führerin an den Geburtsgebrechen Ziff. 395 (leichte cerebrale Bewegungsstö rungen), Ziff. 452 (angeborene Störungen des Amino

- und Eiweissstoffwechsels) und Ziff. 381 (Missbildungen des Zentralnervensystems und seiner Häute) leidet. Die unter Art. 13 f. IVG anrechenbaren medizinischen Massnahmen der Kin derspitex im Umfang von einmalig 5 Stunden für Abklärung und Dokumenta tion sowie 5 x 1.5 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung blie ben beschwerdeweise unbestritten (vgl. Urk. 10/39/1-6 und Urk. 10/44). Die Parteien gehen zudem übereinstimmend davon aus, dass die Beschwerdeführe rin ab November 2013 im Bereich Essen und ab März 2014 in den Lebensberei chen Aufstehen/Absitzen/Abliegen der dauernden Hilfe Dritter bedarf (Urk. 1 S. 5 und Urk. 2 S. 2).

Streitgegenstand bildet demgegenüber die Frage, ob und gegebenenfalls wann der Anspruch auf Hilflosenentschädigung

wegen Hilflosigkeit in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen entstand. Strittig ist alsdann der Umfang der ständigen und besonders aufwändigen Pflege , mithin ob der von der Be schwerdegegnerin vorgenommene Abzug der Leistungsstunden der Kinderspitex rechtens ist und

der von der Mutter geltend gemachte Mehraufwand betreffend Physiotherapie und telefonische Konsultationen mit Ärzten respektive anderen Fachpersonen zu Recht nicht berücksichtigt wurde (vgl. E. 2.2) .

Was den von der Mutter in ihrem Einwand vom 3. Juni 2014 (Urk. 10/46) geltend gemachten Mehraufwand für Medikamentenbestellung und – administration sowie Entsor gung des Kartons des medizinischen Materials betrifft, wurde dieser Aufwand beschwerdeweise nicht mehr geltend gemacht (Urk. 1 S. 6 f.). 4.2

Vorwegzuschicken ist, dass in den aufliegenden Abklärungsberichten (Urk. 10/28-29) detailliert aufgezeigt wird , bei welchen Massnahmen wie viel Zeit angerechnet und welche Abzüge vorgenommen wurden. Es findet eine Auseinandersetzung m it den beantragten Aufwendungen , insbesondere der Liste der täglichen Verrichtungen der Mutter der Beschwerdeführerin (Urk. 10/30) und dem Spitex-Fragebogen/Verordnung (Urk. 10/17) statt und es wird – soweit divergierende Meinungen bestehen – erläutert, wo und inwieweit nicht in vol lem Umfang auf die Angaben der Hilfe leistenden Personen abgestellt werden kann. Jeder Schritt – und folglich die gesamte Ermittlung – kann nachvollzogen werden, womit auf die Angaben in den Abklärungsberichten abgestellt werden kann (vgl. auch E. 1.5). 4.3 4.3.1

D er Beginn des Anspruchs auf Hilflosenentschädigung

richtet sich nach Art. 42 bis

Abs. 3 IVG

(vgl. E. 1.3) , soweit die Hilflosigkeit im ersten Lebensjahr (bis 19. Mai 2014) eingetreten ist und voraussichtlich mehr als zwölf Monate bestehen wird (vgl. auch Rz . 8094 KSIH). Eine Karenzfrist ist diesfalls nicht zu bestehen. 4.3.2

Aufgrund der Akten ist erstellt, dass die Beschwerdeführerin im Bereich Essen seit November 2013 in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist ( Urk. 10/28 S. 2). Gestützt auf den B ericht von Prof. Dr. A.___ vom 8. Januar 2014 (Urk. 10/9/5-7) kann zudem mit überwiegender Wahrscheinlich keit davon ausgegangen werden , dass die Hilflosigkeit für mehr als zwölf Mo nate bestehen wird, wurde die Beschwerdeführerin doch im Januar 2014 stets noch via Magensonde ernährt und stellte der Arzt die Ersetzung der Magen sonde durch eine PEG-Sonde in A ussicht (S. 2 Ziff. 2.5). Im Übrigen ging auch die Abklärungsperson der Beschwerdegegnerin davon aus, dass eine relevante Hilflosigkeit auch im Falle einer PEG-Sonde

wei terbestehen wird (Urk. 10/28 S. 5). Aufgrund des unveränderten Gesundheits- und Pflegezustands der Be schwerdeführerin erteilte die Beschwerdegegnerin

denn auch mit Verfügung vom 24. Juli 2014 (Urk. 10/77) Kostengutsprache für die Kinderspitex für die Periode vom 1. Juli bis 31. Dezember 2014 im Umfang von 5 x 1. 5 Stunden pro Woche für Untersuchung und Behandlung (vgl. auch Urk. 10/75).

Mit Bezug auf die Lebensverrichtung Aufstehen/Absitzen/Abliegen ist im Ein klang mit dem Abklärungsbericht vom 31. März 2014 (Urk. 10/28 S. 2) davon auszugehen, dass die Beschwerdeführerin aufgrund der unvollständigen Kopf kontrolle seit März 2014 beim Sitzen auf Unterstützung angewiesen ist. Prof. Dr. A.___

hielt fest , dass eine schwerwiegende dystone Bewe gungsstörung bestehen und die Beschwerdeführerin für immer körperlich be hindert bleib t und später insbesondere auf einen Rollstuhl angewiesen sein w ird (Urk. 10/9/5-7 S. 2 Ziff. 2.5). Vor diesem Hintergrund ist mit überwiegender Wahrscheinlichkeit erstellt , dass die Hilflosigkeit der Beschwerdeführerin im B ereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen für mehr als zwölf Monate bestehen w erde . Entsprechend liegt bei der Beschwerdeführerin ab März 2014 eine Hilflosigkeit leichten Grades im Sinne von Art. 37 Abs. 3 lit . a IVV vor . 4. 4 4.4.1

Zur Thematik einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwändigen Pflege nach Art. 37 Abs. 3 lit . c IVV führte das

Bundesgericht aus, p raxisgemäss bezieh e sich das Erfordernis der Pflege nicht auf die alltä glichen Lebensverrichtungen. Es handle sich vielmehr um eine Art m edizinischer oder pflegerischer Hilfeleistung, die infolge des physischen oder psychischen Zustan des der versicherten Person notwendig sei. Eine Pflege könne aus verschiedenen Gründen aufwändig sein. Sie sei es nach einem quan titativen Kriterium, wenn sie einen grossen Zeitaufwan d erfordere oder beson ders hohe Kosten verursa ch e . In qualitativer Hins icht könne sie es sein, wenn die pflegerischen Verrich tungen unter erschwerenden Umständen zu erfolgen hätten, so etwa, weil sich die P flege besonders mühsam gestalte oder die Hil fe leistung zu aussergewöhnli cher Zeit zu erbringen sei . Im R ahmen von Art. 37 Abs. 3 lit . c IVV sei ein qua lifiziertes Mass an Betreuung, nä mlich eine beson ders aufwändige Pflege ver langt. Immerhin dürf t en die Anfo rderungen an das zeitliche oder quantitative Mass nicht so hoch angesetzt we rden, dass sie prak tisch nur in Fällen erfüllt werden könn t en, in denen ber eits schwere oder mit telschwere Hilflosigkeit vor lieg e . Vielmehr sei darauf zu a chten, dass sich die Intensität der Hilfeleistungen, die im Rahmen der Tatbestä nde des Art. 37 Abs. 3 lit . a-d IVV verlangt werde , in einem gewissen Gleichmass h alte. Ein täglicher Pflegeaufwand von 2 bis 2 .5 Stunden sei siche r dann als besonders aufwändige Pflege im Sinne von Art. 37 Abs. 3 li t . c IVV zu qualifizieren, wenn erschwe rende qualitative Mo mente mitzuberücksichtigen

seien (Urteil des Bundesgerichts

8C_310/2009 vom 2 4. August 2009 E. 9.1 ). 4.4.2

Im Abklärungsbericht für

Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensiv pflegezuschlag

wird im Zusammenhang mit der Bereitstellung der Me dikamente und deren Abgabe via Sonde ein Mehraufwand von 21 Minuten pro Tag auf geführt (Urk. 10/28 S. 4 , vgl. auch E. 3.2 ). Dies entspricht dem im Ab klärungsbericht für Kinderspitex

im Zusammenhang mit der Verabreichung von Medikamenten erwähnten Aufwand (5 x 30 Minuten / 7 Tage, Urk. 10/29 S. 4) . Gleiches gilt mit Bezug auf den Mehraufwand für die Sondenpflege respektive den Sondenwechsel , welche r in den Abklärungsberichten mit 25 Minuten pro Tag berücksichtigt wurde (Urk. 10/28 S. 4 und Urk. 10/29 S. 4 ). Nachdem der Mehraufwand für die Medikamentenabgabe und die Pflege beziehungsweise den Wechsel der Sonde bereits im Zusammenhang mit der Kinderspitex berücksich tigt wurde, kann der nämliche Aufwand im Rahmen der

Hilflosenentschädigung

wegen

ständige r und besonders aufw ä ndige r Pflege nicht nochmals angerech net werden. Entsprechend ist von dem bei den Eltern berücksichtigten täglichen

Mehraufwand von insgesamt 2 Stunden 46 Minuten ein Aufwand von 46 Minuten (25 Minuten plus 21 Minuten) abzuziehen. Eine doppelte Anrechnung, wie sie die Beschwerdeführerin fordert, ist jedoch von vornherein ausgeschlossen. Denn die bei Hauspflege vorgenommenen Vor kehren, deren Durchführung eine medizinische Berufsqualifikation erfordern, sind unter dem Titel „medizinische Massnahmen“ ( Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG) im Rahmen der Kinderspitex abzugelten (BGE 136 V 209 E. 7-10), während für jene Vorkehren, die durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchge führt werden können , gegebenenfalls unter den Titeln Hilflosenentschädigung und Intensivpflegezuschlag angerechnet werden können (Urteil des Bundesge richts 8C_517/2011 vom 2. April 2012 E. 2.3).

Was der von der Mutter der Beschwerdeführerin geltend gemachte Mehrauf wand für die Teilnahme an Physiothe rapiesitzungen betrifft (2 x 45 Minuten pro Woche, Urk. 1 S. 6 f.), wies die Abklärungsperson in ihrer Stellungnahme vom 1. Juli 2014 (Urk. 10/68) darauf hin, dass eine permanente Anwesenheit der Mutter während der Therapiestunden nicht notwendig sei, weil die Thera pieschritte keine ständige Anpassung der Übungen erforderten (S. 1). Dem ist beizupflichten, zumal die zeitlichen Intervalle zwischen den Therapiesitzungen kurz sind und es die Mutter zudem beim pauschalen

Hinweis belässt, die Thera pie müsse der jeweils gesundheitlichen Situation der Beschwerdeführerin ange passt werden

(Urk. 1 S. 7). Bezüglich des Einwands, die Mutter wiederhole die Übungen auch an den zwei Tagen, an welchen die Therapiesitzungen stattfin den, ist auf die von der Mutter verfasste Liste der täglichen Verrichtungen (Urk. 10/30) zu verweisen, in welcher Physiotherapie respektive Frühf ö rderung zuhause lediglich an fünf Tagen pro Woche erwähnt wird. Entsprechend ist im Zusammenhang mit der Physiotherapie von einem Mehraufwand von 21 Minuten pro Tag (5 x 30 Minuten / 7 Tage ) auszugehen (Urk. 10/28 S. 4).

Im Zusammenhang mit den von der Mutter erwähnten Konsultationen mit Ärzten und anderen Fachpersonen des Z.___ (Urk. 1 S. 6 f.) ist demge genüber ein Mehraufwand von 60 Minuten pro Monat respektive 2 Minuten pro Tag zu berücksichtigen. Gemäss den Angaben der Abklärungsperson muss ein weiteres Krisenereignis möglichst verhindert werden, wobei die Nahrungsauf nahme eine grosse Rolle spielt. Um das entsprechende Risiko so gering als mög lich zu halten und im richtigen Moment die notwendigen Vorkehrungen zu treffen, ist gemäss den Ausführungen der Abklärungsperson ein enger Kontakt der Eltern der Beschwerdeführerin mit den Ärzten unumgänglich (Urk. 10/28 S. 1). Der Umstand, dass ein Notfallplan vorhanden ist (Urk. 10/28 S. 3), ändert nichts daran, zumal insbesondere nicht ausgeschlossen werden kann, dass Rücksprachen mit Fachpersonen des Z.___ auch bei Vornahme der im Plan vorgesehenen Vorkehrungen notwendig sind . Im Abklärungsbericht für die

Kinderspitex wurde sodann mehrfach auf die Kontaktaufnahme der Mutter mit den Ärzten und weiteren Fachstellen hingewiesen (Urk. 10/29 S. 3 und S. 4). Im Übrigen finden Spitalkontrollen lediglich alle zwei Mo nate statt (Urk. 10/28 S. 4) . 4.4.3

Vor diesem Hintergrund ist im Zusammenhang mit der von den Eltern erbrach ten medizinisch-pflegerischen Hilfe von einem täglichen Mehraufwand von 2 Stunden 2 Minuten (2 Stunden 46 Minuten minus 46 Minuten plus 2 Minuten) auszugehen. Nachdem dieser Mehraufwand nur marginal über dem gemäss der zitierten Rechtsprechung festgelegten Zeitr ahmen liegt und zudem auch keine erschwerenden qualitativen Momente gegeben sind (vgl. E. 4.4.1), ist eine durch das Gebrechen bedingte ständige und besonders aufwändige Pflege nach Art. 37 Abs. 3 li t . c IVV zu verneinen. Ob insbesondere die in der Liste der täglichen Verrichtungen erwähnte Überwachung der Sonde um 23 respektive 3.30 Uhr (Urk. 10/30) ein erschwerendes qualitatives Kriterium bildet , kann of fen gelassen werden, steht ihr doch bereits aus anderen Gründen eine Hilflo senentschädigung zu . 4.5

Zusammenfassend ist die Beschwerdeführerin im Vergleich zu Minderjährigen gleichen Alters seit März 2014 in zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regel mässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen. Damit sind die Voraussetzungen für die Ausrichtung einer Hilflosenentschädigung leichten Grades im Sinne von Art. 37 Abs. 3 lit . a IVV mit Wirkung vom 1. März 2014 erfüllt. 5.

Die Kosten des Verfahrens gemäss Art. 69 Abs. 1 bis IVG sind ermessensweise auf Fr. 800.-- festzusetzen und entsprechend dem Ausgang des Verfahrens der un terliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen. Sodann steht der Beschwerdeführerin eine Prozessentschädigung zu, welche mit Fr. 1‘100.-- (inkl. Barauslagen und MWSt ) zu bemessen und der Beschwerde gegnerin aufzuerlegen ist.

Das Gericht erkennt: 1. I n Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 8. Juli 2014 aufgehoben, und es wird festgestellt, dass die Beschwerdeführerin ab 1. März 2014 Anspruch auf Entschädigung infolge Hilflosig keit leichten Grades hat. 2. D ie Gerichtskosten von Fr. 800.-- werden der Beschwerdegegnerin auferlegt. Rechnung und Einzahlungsschein werden der Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechtskraft zu gestellt. 3. Die Beschwerdegegnerin wird verpflichtet, der Beschwerdeführerin eine Prozess- entschädi gung von Fr. 1‘100.-- (inkl. Barauslagen und MWSt ) zu bezahlen. 4.

Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsdienst Procap Schweiz, Rechtsanwältin Karin Wüthrich - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 5.

Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden (Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 15. Juli bis und mit 15. August sowie vom 18. Dezember bis und mit dem 2. Januar (Art. 46 BGG).

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweismit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthalten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Ur kunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat (Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin GräubSchleiffer Marais