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IV.2014.00583

Keine bzw. keine höhere Hilflosenentschädigung/Pflege, da Leistungen bereits in Form med. Massnahmen abgegolten

Zürich SozVersG · 2015-08-24 · Deutsch ZH
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Sachverhalt

1.

Die am 2 4. Mai 2012 früh geborene X.___ leidet an verschiedenen Geburtsgebrechen gemäss Anhang zur Verordnung über die Geburtsgebrechen ( GgV ). Mit Datum vom 1 4. Juni 2012 meldete die Mutter der Versicherten sie zum Leistungsbezug bei der

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürichs, IV Stelle ,

an ( Urk. 7/2). Am 3. Januar 2013 reichte n

die behandelnde Kinder ärztin sowie die Durchführungsstelle der Spitex die Verordnung für die Behandlungspflege der Versicherten ein ( Urk. 7/15) . Zur Abklärung ihrer Hilfs bedürftigkeit fand am 3 0. Januar 2013 zu Hause bei der Versicherten eine Abklärung vor Ort statt ( Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Min derjährige und Intensivpfl egezuschlag vom 10. April 201 3 , Urk. 7/49 ) . Im Zusammenhang mit den Geburtsgebrechen Ziff. 494 (Neugeborene mit einem Geburtsgewicht unter 2000 g bis zur Erreichung eines Gewichtes von 3000 g), Ziff. 498 (schwere neonatale metabolische Störungen) sowie Ziff. 395 (leichte zerebrale Bewegungsstörungen) sprach die IV-Stelle der Versicherten wiederholt Leistungen in Form von medizinischen Massnahmen und Hilfsmitteln ( Urk. 7/28 ff., Urk. 7/38, Urk. 7/62 f., Urk. 7/79 ff., Urk. 7/98 ff., Urk. 7/105; Urk. 7/123, Urk. 13/ 8/ 134, Urk. 13/ 8/ 136 ff.) zu. Insbesondere gewährte sie der Versicher ten, n achdem sie den Anspruch auf

Kinderspitex zunächst verneint hatte ( Urk. 7/50), mit Mittei lung vom 3 0. Dezember 2013 für den Zeitraum vom 1. Januar 2013 bis 3 1. Mai 2014 Kinderspitex i n

folgendem Umfang : 5 Stunden einmalig für Abklärung und Dokumentation, 24 Stunden in den ersten drei Monaten ( 1. Januar 2013 bis 3 1. März 2013) für Beratung und Instruktion der Eltern, 35 Stunden für Berat ung und Instruktion der Eltern vom 1. April 2013 bis 3 1. Mai 2014 sowie 35 Stunden pro Woche für U ntersuchung und Behand lung (Urk. 7/87 ) .

Ausserdem übernahm die IV-Stelle für den Zeitraum vom 1 1. bis 2 9. Dezember 2012 total 64.25 Stunden für Untersuchung und Behand lung (vgl. Verfügung vom 2 7. Mai 2014 Urk. 7/123). Demgegenüber wies die IV-Stelle den Anspruch der Versicherten auf eine Hilflosenentschädigung g estützt auf den Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minder jährige und Intensivpflegezuschlag vom 10. April 201 3 ( Urk. 7/49) sowie nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Vorbescheid vom 1 8. April 2014, Urk. 7/52; neue r Vorbescheid vom 30. Dezember 2013, Urk. 7/88; Einwand vom 2 1. Januar 2014, Urk. 7/95 ; Einwandbegründung vom 9. März 2014, Urk. 7/112 ) mit Verfügung vom 25.

April 2014 ab ( Urk. 2 ).

2.

Dagegen erhob die Beschwerdeführerin , gesetzlich vertreten durch die Mutter, diese vertreten durch Daniel Schilliger , Procap Schweiz, am 2 7. Mai 2014 Beschwerde und beantragte, es sei die angefochtene Verfügung vom 2 5. April 2014 aufzuheben und ihr eine Hilflosenentschädigung im ersten Lebensjahr zuzusprechen. In prozessualer Hinsicht ersuchte die Beschwerdeführerin um Gewährung der unentgeltlichen Rechtpflege ( Urk. 1 S. 2 ).

Mit Beschwerde ant wort vom 3. Juli 2014 schloss die Beschwerdegegnerin auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 6), was der Beschwerdeführerin am 2 4. Juli 2014 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 12). 3 .

Im Rahmen eines von Amtes wegen eingeleiteten Revisionsverfahrens führte die IV-Stelle am 2 3. Mai 2014 erneut eine Abklärung betreffend Hilflosigkeit und Intensivpflegebedarf vor Ort durch (Abklärungsbericht für Hilflosenentschädi gung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag vom 1. Juli 2014, Urk. 13 / 8/ 130 ). N ach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Vorbescheid vom 8. Juli 2014, Urk. 13/ 8/ 133; Einwand vom 9. September 2014, Urk. 7/ 8/

150) sprach die IV-Stelle der Versicherten mit Verfügung

vo m 2 8. Oktober 2014 befristet vom 1. März 2014 bis 3 1. Mai 202 8 (vorbehältlich Revision) eine Hilf losenentschädigung leichten Grades zu ( Urk. 13/ 2 ) . 4.

Ferner stellte die IV-Stelle unter dem Titel medizinische Massnahmen Kosten gut sprache für 35 Stunden pro Woche Kinderspitex für die Periode vom 1. Juni 2014 bis 3 1. Mai 2015 in Aussicht ( Urk. 13/8/134), erteilte Kostengut sprache für die Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 390 GgV (angeborene cerebrale Lähmungen) für die Periode 1. Juni 2014 bis 3 1. Mai 2019 ( Urk. 13/8/136) und sprach in Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziff. 251 GgV (ange borene Missbildungen des Kehlkopfes und der Luftröhre) die Kosten für ambu lante Physiotherapie als Domizilbehandlung für die Dauer vom 1. Juni 2014 bis 3 1. Mai 2016 zu ( Urk. 13/8/137). Hinsichtlich der fehlenden Kosten gutsprache für den Aufwand „Abklärung, Instruktion und Beratung der Eltern“ durch die Kin der spitex erhob die Z.___ , namens der gesetzlichen Vertreterin der Versicherten am 2 4. Juli 2014 Einwände ( Urk. 13/8/139). Die IV-Stelle hielt indes mit Verfügung vom 2 8. Oktober 2014 für die Periode 1. Juni 2014 bis 3 1. Mai 2015 ( Urk. 13/8/157) daran fest, aus schliesslich 35 Stunden pro Woche Kinder-Spitex-Dienste zu übernehmen. 5.

Gegen die gleichentags erlassene Verfügung vom 2 8. Oktober 2014 betreffend Hilflosenentschädigung

erhob die Beschwerdeführerin, gesetzlich vertreten durch die Mutter , diese vertreten durch Daniel Schilliger , Procap Schweiz, am 2 6 . November 2014 Beschwerde ( Urk. 13/1) und beantragte, es sei die ange fochtene Verfügung vom 2 8. Oktober 2014 aufzuheben und ihr eine Hilflo senentschädigung mittleren Grades zuzusprechen.

Dieses Verfahren wurde unter der Prozessnummer IV.2014.01246 angelegt.

In prozessualer Hinsicht ersuchte die Beschwerdeführerin um Vereinigung de r beiden Beschwerdeverfahren und um Gewährung der unentgeltlich en Rechtspflege sowie um Erlass allfälliger Vorschuss- und Sicherheitsleistungen ( Urk. 13/1 S.

2 ). Mit Beschwerdeantwort vom 1 9. Februar 2015 schloss die Beschwerdegegnerin auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 13/7), was der Beschwerdeführerin mit Verfügung vom 26. Februar 2015 , wo rin

der Prozess IV.2014.01246 mit dem Prozess IV.2014.00583 vereinigt und als dadurch erledigt abgeschrieben wurde, zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 14) . 6 .

Auf die Vorbringen der Parteien sowie die eingereichten Unterlagen ist, soweit erforderlich, im Rahmen der nachfolgenden Erwägungen einzugehen. Das Gericht

zieht in Erwägung: 1.

1.1

Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 des Allgemeinen Teils des Sozialversicherungsgesetzes, ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen ( Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfü giger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG).

Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen ( Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 GgV ). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeit punkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich ( Art. 1 Abs. 1 GgV ). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufge führt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versiche rung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen ( Art. 1 Abs. 2 GgV ). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsge brechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeuti schen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 GgV ). 1.2

Gemäss Art. 42 Abs. 1 IVG haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt ( Art. 13 ATSG) in der Schweiz, die hilflos ( Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung . Vorbehalten bleibt Artikel 42 bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönli chen Überwachung bedarf ( Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesund heitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung ange wiesen ist ( Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung übe r die Invali denversicherung, IVV). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a): - Ankleiden, Auskleiden; - Aufstehen, Absitzen, Abliegen; - Essen; - Körperpflege; - Verrichtung der Notdurft; - Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme. 1. 3

Gemäss

Art. 37 Abs. 3 IVV gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln: a. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli cher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist; b. einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; c. einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf; d. wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder e. dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV ange wiesen ist. a. 1.4

Gemäss Art. 37 Abs. 2 IVV gilt die Hilflosigkeit demgegenüber als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:in den meisten all täglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist; b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli cher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli cher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.

Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit . a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebens verrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2). 1.5

Gemäss Randziffer 8035 des vom Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) herausgegebenen Kreisschreibens über die Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH, in der ab 1. Januar 201 4 gültigen Fassung) bezieht sich der Begriff der dauernden persönlichen Überwachung nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen. Hilfeleistungen, die bereits als direkte oder indirekte Hilfe in einem Bereich der alltäglichen Lebensverrichtung Berücksich tigung gefunden haben, können bei der Beurteilung der Überwachungsbedürf tigkeit nicht nochmals ins Gewicht fallen. Vielmehr ist darunter eine medizini sche und pflegerische Hilfeleistung zu verstehen, welche infolge des physischen und/oder psychischen Gesundheitszustandes der versicherten Person notwendig ist. Eine solche persönliche Überwachung ist beispielsweise dann erforderlich, wenn eine versicherte Person wegen geistiger Absenzen nicht während des gan zen Tages allein gelassen werden kann oder wenn eine Drittperson mit kleine ren Unterbrüchen bei der versicherten Person anwesend sein muss, da sie nicht allein gelassen werden kann. Um als anspruchsrelevant zu gelten, muss die persönliche Überwachung ein gewisses Mass an Intensität aufweisen. 1.6

Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durch führungs organe , nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE

118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzel fall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen). 1. 7

Bei Minderjährigen ist nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen ( Art. 37 Abs. 4 IVV). Diese Sonderregelung trägt dem Umstand Rechnung, dass bei Kleinkindern eine gewisse Hilfs- und Überwa chungsbedürftigkeit auch bei voller Gesundheit besteht. Massgebend für die Bemessung der Hilflosigkeit bei diesen Versicherten ist daher der Mehraufwand an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu einem nicht invaliden Minderjährigen gleichen Alters. Laut den Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen in Anhang III KSIH ist ein allfälliger Mehraufwand an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung vergli chen mit einem nicht invaliden Minderjäh rigen gleichen Alters vor sechs Lebensjahren in der Regel nicht in Betracht zu ziehen.

1.8

Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht, abgestuft nach dem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens vier, sechs oder acht Stunden pro Tag ( Art. 42 ter

Abs. 3 IVG, Art. 39 Abs. 1 IVV). Anre chenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechen bar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für päda go gisch-therapeutische Massnahmen ( Art. 39 Abs. 2 IVV). Bedarf eine minder jährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauern den Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden ange rechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Über wachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar ( Art. 39 Abs. 3 IVV). 2.

2.1

In der angefochtenen Verfügung vom 2 5. April 2014 erwog die

Beschwerde gegne rin , die Beschwerdeführerin benötige seit Oktober 2012 ver mehrte Dritt hilfe aus dem medizinisch-pflegerischen Themenkreis. Der anre chenbare tägli che Mehraufwand betrage 3 Stunden 54 Minuten. Davon sei der zuge sprochene tägliche Zeitanteil der Kinderspitex , nämlich 5 Stunden pro Tag, abzuziehen. Damit eine Hilflosenentschädigung mit Beginn im ersten Lebens jahr zuge sprochen werden könne, müsse ein anrechenbarer medizinisch-pflege rischer Mehraufwand von mindestens 2 bis 2.5 Stunden pro Tag vorliegen. Diese Vor gabe sei nach Abzug der Kinderspitexstunden nicht erfüllt. Nach dem erfüllten zweiten Lebensjahr könne die Hilflosigkeit neu geprüft werden ( Urk. 1).

In der angefochtenen Verfügung vom 28. Oktober 2014 erwog d ie Beschwerde gegnerin

sodann , gemäss Abklärungsergebnis benötige die Beschwerdeführerin der vermehrten Dritthilfe. Betroffen seien die Bereiche „ Essen “ , „ Aufste hen/Absitzen/Abliegen “ und „ Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte “ . Die einjährige Wartefrist könne im März 2013 eröffnet werden mit den Berei chen „ Essen “ und „ Aufstehen/Absitzen/Abliegen “ . Innerhalb des Wartejahres sei per Juli 2013 der Bereich „ Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte “ anrechenbar geworden . Dieser habe jedoch keinen Einfluss auf den Grad der Hilflosigkeit. Ab März 2014 bestehe Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung leichten Grades. Aufgrund des geleisteten Stundensatzes durch die Spitex ent falle der Intensivpflegezuschlag ( Urk. 13/1). 2.2

Die Beschwerde führerin wandte dagegen ein, im Abklärungsbericht vom 10. April 2013 werde festgehalten, dass der zeitliche Mehraufwand für die Hilfe leistung aus medizinischen Gründen weit mehr als die geforderten 2 bis 2.5

Stunden am Tag betrage. Der Hilfsbedarf werde aller Voraussicht nach bis über das erste Lebensjahr hinausreichen. Deshalb könne im ersten Lebensjahr eine leichte Hilflosenentschädigung ausgeric htet werden ( Urk. 1 S. 3). Im Gegensatz zum Intensivpflegezuschlag, bei welchem tatsächlich die fremdf inan zierten Stunden abgezogen wü rde n , könne es für die Anspruchsberechtigung auf Hilflosenentschädigung keine Rolle spielen, wer die Hilfeleistung erbringe . Die Hilflosenentschädigung werde bewusst pauschal und ohne Zweckbestim mung ausgerichtet , damit die betroffenen Personen im Rahmen ihrer Selbstbe stimmung diese Bezahlung so einsetzten könnten, wie es ihnen am besten diene. So sei es oft so, dass die Hilflosenentschädigung nicht dort eingesetzt werde, wo der Bedarf erhoben worden sei . Viele Familien würden sich bei spielsweise Hilfsmittel, Behandlungsgeräte, Freizeitgeräte und andere Einrich tungen kaufen , die von der Invalidenversicherung nicht übernommen würden ( Urk. 1 S. 4 ). Es dürfe keine Rolle spielen, ob ein Teil des Mehraufwandes von der Kinderspitex abgedeckt werde, zumal bei einem Kind mit einer Kanüle der Mehraufwand 24 Stunden täglich anfalle und damit eben gerade nicht vollum fänglich über die Kinderspitex abgedeckt werde. Die Argumentation der Beschw erdegegnerin widerspreche der g esetzlichen Konzeption und dem Sinn der Hilflosenentschädigung ( Urk. 1 S. 5). Gehe es doch darum, dass bei einem ausgewiesenen Bedarf in einem gewissen Bereich ohne weiteres darauf geschloss en werden könne, dass in versch i e densten alltäglichen Bereichen (die nicht erhoben würden) ein Mehrbedarf bestehe. Die Hilflosenentschädigung sei klar nicht dafür gedacht, nur einen Bedarf bei den üblichen „körpernahen“ Tätigkeiten zu decken. Vielmehr lasse e in Hilfsbedarf im üblichen Sinn e ver muten, dass auch in anderen Bereichen, wie eben in der Freizeit, bei der Arbeit, im Haushalt, beim fehlenden Einkommen, therapeutisch und sonderpädago gisch sowie bei Hilfsmitteln ein Mehrbedarf bestehe ( Urk. 1 S.

6). Sodann sei die Not wendigkeit der dauernden Überwachung zu berücksichtigen, woraus ein Anspruch auf Hilflosenentschädigung mittleren Grades resultiere. Es sei an sich auch unbestritten, dass sie (die Beschwerdeführerin) wegen der Trachealkanüle besonders intensiv überwacht werden müsse, da bei Problemen mit der Kanüle sofort und fachlich korrekt interveniert werden müsse, ansonsten es leben s ge fährlich werden könne ( Urk. 13/1 S. 4). Es sei wohl auch unbestritten, dass die Überwachung mit zunehmendem Alter intensiver werde. Mit unangefochtener Verfügung vom 2 8. Oktober 2014 habe die Beschwerdegegnerin die Kinderspi tex im Umfang von 35 Stunden pro Woche zugesprochen, welche primär mit der Notwendigkeit intensiver Überwachung beziehungsweise fachmännischer Intervention bei Komplikationen begründet werde . Damit anerkenne sie (die Beschwerdegegnerin) grundsätzlich die Notwen d igkeit intensiver Überwachung. Unbestritten sei ferner, dass die Interventionen nur durch medizinisch geschul tes Fachpersonal von der Kinderspitex einerseits und den angelernten Eltern andererseits übernommen werden könn t e n ( Urk. 13/1 S. 5).

Die Hilflosenent schädigung entfalle nach gesetzlicher Regelung ( Art. 42 bis

Abs. 4 IVG und Art. 35 bis IVV) jedoch nur dann, wenn das Kind im Spital übernachte und während 24 Stunden fremdfinanziert betreut werde. Vorliegend werde die Betreuung nur im Umfang von 5 Stunden durch die Kinderspitex übernommen. Für die anderen 19 Stunden täglich blieben die Eltern zuständig ( Urk. 13/1 S. 7). 3. 3. 1

Die unter Art. 13 f. IVG anrechenbaren medizinischen Massnahmen im Bereich der Kinderspitex (vgl. Sachverhalt Ziffer 1 und Ziffer 4 ) blieben beschwerde weise unbestritten. 3.2

Strittig und zu prüfen ist hingegen, ob und in welchem Umfang ein Anspruch auf Hilflosenentschädigung besteht . 4. 4.1

Seit ihrer Geburt leidet die Beschwerdeführerin

unter anderem an einer Laryngo-Pharyngomalazie mit schwerer Atemwegsbehinderung bei vermehrter und insuffizienter Atemarbeit mit Stribor ab Geburt sowie an einer sekundären Trink- und Schluckstörung mit einer alle Entwicklungsbere iche tangierenden Gedeihstörung . Im Oktober 2012 wurde ihr eine Trachealkanüle sowie eine nasogastrische Sonde eingesetzt

( Urk. 7/34

Urk. 7/57/2, Urk. 7/58 ). 4.2

Mit Bericht vom 2 1. März 2013 hielt

Dr. med. A.___ , Oberärztin und Fachärztin FMH für Kinder- und Jugendmedizin , B.___ , fest , die Trachealkanüle sei bis auf weiteres nötig, sicher in den ersten ein bis zwei Jahren, möglicherweise auch länger. Eine erste endo s kopische Evaluation we rde im Alter von einem Jahr stattfinden. Mit zunehmender körperliche r Aktivität sei mehr tracheal e Sekretion mit mehr Verschleimung zu erwarten. Eine freie (ohne Pressen) Stimmbildung sei in den ersten Lebensmonaten nicht zu erwarten (meist erst am Ende des ersten Lebensjahres), da an der Kanüle vorbei zu wenig Luft zu den Stimmbändern durchströmen könne. Somit sei meist auch kein Weinen (ausser bei starkem Forcieren) hörbar. Um kritische Kanülenzwischen fälle und bedrohliche Zustände (Verstopfen, akzidentelle Dekanülierung ) zu bemerken, werde die Beschwerdeführerin , wenn unbeobachtet, mittels Pul s oxy meter überwacht. Ein selbständiges Trinken sei ad libitum erlaubt. Bezüglich Anpassen (an Gewicht und Bedarf) der Sondenkost

(Zeiten, Mengen, Kon zentration) blieben die Eltern in telefonischem Kontakt mit der Ernährungsbe raterin . Erbrechen sei bei Kanülenkindern normal, sollte aber nicht mehr als ein bis zwei Mal pro Tag vorkommen ( Urk. 7/57/4). F olgende therapeutische Mass nahmen, durchzuführen durch die Kinderspitex

in Hauspflege , seien verordnet worden : Tracheostoma

- und Kanüle npflege , Kanülenwechsel , Absaugen des Trachealsekrets (mehrfach täglich, inklusive nachts) sowie Überwachung der Atmung (bei Kanüle) bei Risiko von Sättigungsabfällen und akzidenteller Deka nülierung oder aku t er Kanülenprobleme ( Urk. 7/57/5) . 4.3

Dem Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigu ng für Minderjährige und In ten siv pflegezuschlag vom 1 0. April 201 3 ( Urk. 7/49) ist zu entnehmen , dass die damals achtmonatige Beschwerdeführerin wie jedes andere gleichaltrige Kind im Bere i ch „ Ankleiden/Auskleiden “ sowie in allen weiteren Bereichen vollständ ig auf Dritthilfe angewiesen ist . Das Umkleiden bereite keine besonde ren Schwierigkeiten. Bei Verschmutzung durch Erbrechen benötige die Mutter einen der Norm entsprechenden Aufwand von 6 Minuten für das Umkleiden (S. 3).

Im Bereich „ Aufstehen/Absitzen/Abliegen “

habe die Beschwerdeführerin begon nen, sich frei zu bewegen, seit sie tracheostomiert sei. Sie habe sichtbar mehr Kraftreserven zur Verfügung, zeige aktive Bewegung und drehe halbseitig in beide Richtungen. Die Kopfkontrolle sei vorhanden (S. 3).

Zum Bereich „ Essen “

hielt die Abklärungsperson fest, der Aufwand rund um die Sonde werde unter den medizinischen Massnahmen abgegolten. Für die Nah rungsabgabe selbst entstehe altersgemäss kein invalid itätsbedingter anre chen barer Mehraufwand

(S. 3 ).

Sodann seien

die Eltern altersgerecht vollständig für die Körperpflege der Beschwerdeführerin verantwortlich (S. 3 ).

Die Reinigung nach Verrichtung der Notdurft erfolge auf übliche Weise und bereite keine Probleme (S. 3 ).

Betreffend die Lebensverrichtung „ Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kon takte “

hielt die Abklärungsperson weiter fest , es sei noch keine selbständige Fortbewegung möglich (S. 4 ).

Ferner bestehe ein

invaliditätsbedingter Mehraufwand im Umfang von täglich 231.6 Minuten ( Min. )

im Bereich der dauernde n medizinisch-pflegerische n Hilfe wie folgt (S.4) : - Magensonde: - Best e ck wechseln und säubern 5 Min./Tag - 5x ansetzen und nachspülen à 3 Min. 15 Min./Tag - Neufixation jeden 2. Tag 2 Personen à 15 Min. 15.Min./Tag - Sonde legen du rchschnittlich 1x/Woche 30 Min. benötigt w erden 2 Personen = 60 Min./Wo 8.6 Min./Tag - Bereitstellen der Medikamente mit Prozentkontrolle 15 Min./Tag - Kanüle : - Wechsel inkl. Materialvorbereitung 2 Personen à 45 Min. 1 x monatlich = 90 Min./Monat 3 Min./Tag - Verband inkl. Reinigung 2 Personen à 40 Min./Tag 80 Min./Tag - Absaugen Sekret je nach Aktivität : -in den Wachphasen alle 10-15 Min., -im Schlaf bei reduzierter Sekretbildung in der Regel massiv weniger = pauschal 60 Min./Tag

Die Physiotherapie à täglich 30 Minuten sei in den Alltag integriert. Die Gewichts kontrolle finde wöchentlich statt, was keinen Zusatzaufwand ergebe. Inhaliert werde nur bei Erkältung (S. 4).

Die persönliche Überwachung erfolge im Prinzip altersgemäss. Es sei unabding bar, dass die Beschwerdeführerin entsprechend ihrer gesundheitlichen Proble matik geschützt werde. Hierfür seien die notwendigen technischen Mittel vor handen. Der zeitliche Aufwand werde bei den medizinischen Massnahmen angerechnet (S. 4 ).

Betreffend Aufwand für die B egleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen hielt die Abklärungsperson schliesslich fest, die Physiotherapie finde ein Mal wö chent lich zu Hause statt. Für die Logopädie sei bisher ein Termin geplant im Kinder spital . Wie es damit weitergehe, sei noch nicht geklärt. Die erste Nach kontrolle im Spital finde im März (2013) statt . Kinderarzttermine würden wie bei jedem anderen Kind im Bedarfsfall vereinbart. In vergleichbaren Fällen finde erfahrungsgemäss höchstens vierteljährlich eine Verlaufskontrolle im Spital statt. Der Gesamtaufwand belaufe sich ebenso erfahrungsgemäss jeweils auf einen halben Tag inklusive Fahrt. Dies ergebe einen Mehraufwand von maximal 2 Minuten am Tag (S. 4 f.).

Insgesamt resultierte ein Mehraufwand pro Tag von 3 Stunden und 54 Minu ten (S. 7 ). 4.4

Mit Stellungnahme im Einwandverfahren

vom 2 7. Dezember 20 13 ( Urk. 7/90) führte die Abklä rungsperson aus, bei einem Mehraufwand von 3 Stunden 54

Minuten für medizinische Massnahme n müsse der Anteil, welcher von der Kinderspitex übernommen werde, abgezogen

werden. Die Kinderspitex erhalte eine Zusprache von 35 Stunden pro Woche entsprechend 5 Stunden pro Tag. Bei dieser Sachl a ge könne keine Hilflosenentschädigung ausgerichtet werden (S.

2). 4.5

Am 2 3. Mai 2014 erfolgte revisionsweise eine zweite Abklärung vor Ort. Die Abklärungsperson hielt im Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezusatz vom 1. Juli 2014 ( Urk. 13/ 8/

130) fest, im Februar (2014) habe d ie Laryngoskopie zwar eine Verbesserung geze i g t, diese liege jedoch lediglich bei 10 % . Geplant sei nun abzuwarten bis Anfang 201 5. Die Beschwerdeführerin habe in der Zwischenzeit verschiedene Entwick lungsfortschritte gemacht. Diese seien für die Eltern allerdings auch mit einer Stresszunahme verbunden. Nach Angaben der Mutter wisse die Beschwerde führerin genau, wer am längeren Hebel sitze, wenn sie mit der Entfernung der Kanüle drohe (S. 1).

Zum behinderungsbedingten Mehraufwand bei der Betreuung de r im Zeitpunkt der Abklärung zweijährigen Beschwerdeführerin führte die Abklärungsperson weiter aus, das An- und Auskleiden erfolge altersentsprechend vollständig durch die Eltern.

Im Bereich „Aufstehen, Absitzen und Abliegen“ sei seit März 2013 (Eröffnung der Wartezeit) ein zeitlicher Mehraufwand von 5 Minuten am Tag zu berück sichtigen. So könne die Beschwerdeführerin zwar alle Positionswechsel selb ständig vornehmen. Demgegenüber könne sie sich noch nicht selbständig auf eine n Stuhl s e tzen (S. 2 ).

Was die Ernährung anbelange, so sei die Sonde nach genau einem Jahr wieder entfernt worden. D ie

Beschwerdeführerin

nehme nunmehr drei Mahlzeiten in Form von dünne r Breinahrung zu sich . Die kleinsten Essen s brocken führten zu Würgen und könnten nicht geschluckt werden. Die Beschwerdeführerin kaue nicht. Da s Füttern erfordere viel Geduld und sei sehr zeitintensiv. Auch müsse darauf geachtet werden, dass sie vor der Mahlzeit nicht zu viel Wasser trinke, sonst könne sie auf keinen Fall genügend Nahrung aufnehmen. Die Beschwer deführerin trinke nur Wasser aus dem Schnabelbecher, den sie nicht selbständig führen könne. Ebenso wenig könne sie mit dem Löffel umgehen. Nach Angaben der Mutter setze die Beschwerdeführerin willentliches Erbrechen als Waffe ein. Sie d r ücke auf die Kanüle und löse so den Brechreiz aus . Weiter habe die Mutter angegeben, dass sie pro Mahlzeit mit einem Gesamtaufwand von 1.5 Stunden rechnen müsse. Dieser Zeitaufwand könne indes nicht 1:1 übernommen werden, da er nicht vollständig auf die gesundheitlichen Probleme zurückzuführen sei, sondern auch aus den Spielpausen, dem nicht Mitmachen der Beschwerde führerin et cetera resultiere. Pro v oll gefütterte Mahlzeit könnten 20 Minuten angerechnet werden . Hinzu komme der Zusatzaufwand zufolge dessen, dass die Beschwerdeführerin nicht kaue und keinerlei feste Nahrung zu sich nehme. Damit werde der maximal anrechenbare Mehraufwand von 80

Minuten am Tag erreicht. Davon sei der altersgemäss Normalaufwand von täglich 60 Minuten abzuziehen

(S. 2 f. ).

Die Körperpflege erfolge alter sentsprechend durch die Eltern (S. 3 ).

Im Bereich „Reinigung nach Verrichtung der Notdurft“ sei die Beschwerde führe rin altersgemäss noch vollständig inkontinent (S. 3).

Was den Bereich „Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte“ anbelange, so könne sich die Beschwerdeführerin frei bewegen. Das Gangbild sei noch etwas breitbeinig, wirke insgesamt aber sicher. Treppen könne die Beschwerde führerin

nur kriechend überwinden. Sodann habe sie gelernt , Töne zu bilden. Wörter würden ihr noch nicht gelingen. Nach Angaben der Mutter könne sich die Beschwerdeführerin noch nicht allein beschäftigen. Sie brauche noch immer einen Spielpartner (S. 3 ).

Die Abklärungsperson hielt weiter fest, ein invaliditätsbedingter Mehraufwand im Umfang von täglich 231.6 Minuten bestehe im Bereich der dauernden medi zinisch-pflegerischen Hilfe wie folgt (S.3) : - Kanüle: - Wechsel inkl. Materialvorbereitung ;

2 Personen à 45 Min. 1x/Monat = 90 Min./Monat 3 Min./Tag - Verband inkl. Reinigung 2 Personen à 20 Min./Tag 40 Min./Tag - Absaugen Trachealsekret: -morgens nach dem Aufwachen 10x -während dem Essen total circa 15x -nachts je nach Schlaf alle 2 Stunden = pauschal weiterhin 60 Min./Tag

Seit sich die Beschwerdeführerin

genügend bewege, müssten mit ihr zu Hause keine Übungen (Physiotherapie) mehr gemacht werden (S. 3). Medikamente und Inhalation würden nur im Infektionsfall benötigt (S. 4).

Aufg rund des Alters könne noch kein Mehraufwand im Zusammenhang mit der Überwachungsbedürftigkeit angenommen werden. Das Zeitbudget vo n 2 Stun den für die medizini sche Überwachung könne angerechnet werden bei nächtli chem Monitoring ohne Sauerstoffgabe (Abfälle bis 60 % ) und Trachealkanüle (S. 4).

Im Zusammenhang mit der Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen zufolge der zwei Mal jährlich stattfindenden neurologischen Untersuchungen sowie den Telefonaten mit der Ernährungsberatung (je nach Bedarf, durchschnittlich alle zwei Monate) entstehe ein Mehraufwand von täglich 1.38 Minuten (S. 4).

Insgesamt belaufe sich der behinderungsbedingte Mehraufwand auf 4 Stunden 9 Minuten pro Tag (S. 4 ). 4.6

Mit Stellungnahme im Rahmen des Einwandverfahren s

vom 2 8. Oktober 2014 führte die Abklärungsperson aus, es liege ein medizinischer Überwachungsbe darf vor. Für den Fall, dass mit der Kanüle Probleme auftauchten oder diese entfernt werde, müsse schnell und fachlich kompetent reagiert werden. Hierfür werde medizinisches Fachwissen benötigt. Anders als bei Kindern mit Epilepsie, bei denen auch angelernte Hilfspersonen nach dem Notfallschema vorgehen könnten, müsse bei Kindern mit Tracheotomie in jede m Fall eine speziell ausge bildete Fachperson verfügbar sein . Kinderspitex werde ausschliesslich für medi zinisch-pflegerische Massnahmen gesprochen, die nicht durch Laien übernom men werden könnten. Bei der Versicherten fielen pro Tag im Prinzip zwei Stun den derartige r Handlungen an. Das Rundschreiben Nr. 308 äussere sich aber auch zum medizinischen Überwachungsbedarf. In Situationen, in welchen während 24 Stunden pro Tag mit medizinischen Notfallinterventionen zu rech nen sei, könnten (nicht kumulierbar mit anderen Leistungen der Kategorie „Massnahmen der Untersuchung und Behandlung“) maximal 8 Stunden pro Tag übernommen werden. Die Beschwerdeführerin beziehe aus diesem Grund Kin derspitex im Umfang von 35 Stunden pro Woche. Es handle sich dabei um eine medizinisch-notwendige Massnahme, die als Überwachung übertitelt werde . Nebst dieser medizinisch-pflegerischen benötige die Beschwerdeführerin kei nesfalls einer vermehrten Überwachung im Vergleich zu nichtbehinderten Min derjährigen . Für die IV gelte, dass dieselbe Leistung nicht doppelt berück sichtigt werden könne. Die gesprochenen Leistungen der Kinderspitex würden als medi zinische Lei s tungen gelten. Der Überwachungs bedarf sei ausschliesslich wegen allenfalls notwendigen medizinischen Handlungen erforderlich und werde bereits in Form von Kinderspitex über nommen ( Urk. 13/ 8/ 156). 5. 5.1

Der Rechtsstreit dreht sich um die Frage, welche Leistungen oder Hilfestellungen unter den Titel medizinische Ma ssnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 in Ver bindung mit Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG in Verbindung mit Art. 2 Abs. 3 GgV

fallen und welche Vorkehren bei der Beurteilung der Hilflosigkeit als notwendig e Dritthilfe zu berücksichtigen

sind ( vgl. hierzu Art. 42 ff. IVG) . 5. 2

Die medizinischen Massnahmen nach Art. 14 Abs. 1 IVG umfassen die Behand lung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfs personen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien ( lit . a), sowie die Abgabe der vom Arzt verordneten Arzneien ( lit . b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen ( Art. 14 Abs. 3 IVG).

Mit Blick auf die Hauspflege hielt das Bundesgericht in BGE 136 V 209 fest, dass nur Vorkehren, welche notwendigerweise durch den Arzt oder - auf seine Anordnung - durch medizinische Hilfspersonen im umschriebenen Sinn vorzu nehmen sind, als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 in Verbindung mit Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG und Art. 2 Abs. 3 GgV gelten können. Das trifft nicht zu bei Vorkehren, welche, ob nun mit oder ohne Anleitung, durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt werden können. Als medizinische Hilfspersonen im Sinne des Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG sind nur jene Personen zu verstehen, welche, wie Physiotherapeuten, Logopä den, anerkannte Chiropraktoren usw., eine angemessene berufliche Fachausbil dung erhalten haben und ihren Beruf nach den im betreffenden Fall gültigen Vorschriften ausüben . Eltern ohne genügende berufliche (medizinische) Fach ausbildung zählen nicht zu diesen Hilfspersonen (E. 7 mit weiteren Hin weisen ) . Jene Vorkehren, welche ausserhalb der medizinischen Massnahmen anzusiedeln sind, begründen gegebenenfalls Anspruch auf Hilflosenentschädi gung und Intensivpflegezuschlag (E. 10.3). 5. 3

Das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) hat daraufhin mit IV Rund schreiben Nr. 297 vom 1. Februar 2011, ersetzt durch das IV Rund schreiben Nr.

308 vom 2 7. Februar 2012, die gemäss Art. 13 f. IVG leistungs pflichtigen

Pflege mass nahmen im Bereich der Kinderspitex konkreti siert. Im IV-Rund schreiben Nr. 308 hat das BSV die anrechenbaren medizini schen Mass nahmen im Sinne von Art. 13 IVG und jeweils pauschale Höchst grenzen abschliessend aufgelistet. Darunter fallen namentlich (einmalig) 5 Stunden pro neuen Pflege fall (und/oder Revision) für die Abkläru ng und Doku mentation des Pflege bedarfs und des Umfelds der versicherten Person (S.

1) , insgesamt 45

Stun den in den ersten drei Monaten ab Pflegebeginn zu Hause und danach 35 Stunden pro Jahr für die Beratung und Instruktion der versi cherten Person sowie der nichtberuflich an der Krankenpflege Mitwirk enden

bei der Durch führung der Krankenpflege, insbesondere im Umgang mit der Erkrankung, […], beim Gebrauch medizinischer Geräte sowie bei der Instruktion in Pflegever richtungen und Vornahme der notwendigen Kontrollen […],

120 Minu ten pro Einsatz für Massnahmen d er Atemtherapie (zum Beispiel Absau gen) und 35 Minuten pro Einsatz für das Einführen von Sonden und/oder Kathetern und die damit ver bun denen medizinischen Massnahmen (S. 2) .

In Situationen , in welchen während 24 Stunden pro Tag mit medizinischen Not fallinterventionen

zu rechnen ist , sind maximal 8 Stunden pro Tag anrechenbar (S. 3) . 5. 4

Von den medizinischen Massnahmen zu unterscheiden sind Betreuungs leistungen , die einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung entstehen lassen. Diese soll die Dritthilfe zur Vornahme alltäglicher Vorkehren sowie den Auf wand für lebenspraktische Begleitung ( Art. 42 IVG und Art. 37 f. I VV) abgelten.

Während medizinische Behandlungskosten im Sinn von Art. 14 Abs. 1 IVG in effektiver Höhe vergütet werden und somit die Kostenübernahme dem in Anspruch genommenen Bedarf an medizinischen Massnahmen entspricht, ist die Hilflosenentschädigung in drei Stufen pauschaliert ( Art. 42 ter

Abs. 1 IVG). Für den die Eltern entlastenden Einsatz der Kinder-Spitex besteht kein Leis tungsanspruch unter dem Titel der medizinischen Massnahmen; diesem ist über die Hilflosenentschädigung und den Intensivpflegezuschlag Rechnung zu tragen (in BGE 136 V 209 nicht publizierte E. 11.2 des Urteils 8C_81/2010 vom 7. Juli 2010). 6. 6. 1

Gemäss bundesgerichtlicher Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit ( Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin wirkt eine qualifizierte Per son, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchti gungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psy chische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensver richtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen, regelmässig die Eltern, zu berücksichtigen, wobei divergierende Mei nungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliess lich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltägli chen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden persönlichen Überwachung und der Pflege ( Art. 36 IVV) sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stel le erhobenen Angaben zu stehen ( BGE 130 V 61 E. 6.2 und 128 V 93 E. 4) . 6 .2

In den aufliegenden Abklärungsberichten wird detailliert aufgezeigt, bei wel chen Massnahmen wie viel Zeit angerechnet und welche Abzüge vorgenommen wurden. Es findet eine Auseinandersetzung mit den beantragten Aufwendungen statt und es wird

– soweit divergierende Meinungen bestehen –

erläutert, wo und inwieweit nicht im vollen Umfang auf die Angaben der Hilfe L eistenden abgestellt werden kann. Jeder Schritt - und folglich die gesamte Ermittlun g - kann nachvollzogen wer den, womit auf die Angaben

im Abklärungsb ericht abgestellt werden kann. Insbesondere greift das Gericht, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im umschriebenen Sinne (E. 6.1)

darstellt ,

in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Pers on nur ein, wenn klar fest stell bare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachver halt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 130 V 61 E. 6.2 und 128 V 93 E. 4) .

Soweit die Beschwerdeführerin vorbringt, bei ausgewiese nem (Hilfs-)Bedarf in einem bestimmten B ereich könne ohne weitere Prüfung darauf geschlossen werden, dass auch „in verschiedensten alltäglichen Bereichen“ ein Mehrbedarf bestehe , kann ihr allein schon mit Blick auf die rechtsprechungsgemäss g efor derte

Substantiierungspflicht der Abklärungsperson bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden persönlichen Überwachung und der Pflege (vgl. E. 6.1) nicht gefolgt werden . Kommt hinzu, dass sich

bei pauschaler Bejahung der Hilfsbe dürftigkeit

„in verschie densten alltäglichen Bereichen“ , sobald eine Hilfsbedürf tigkeit in einem gewissen Bereich ausgewiesen ist , kaum eine Abgrenz ung zwi schen den drei Hilflosigkeitsgraden nach Massgabe der gesetzlichen Bestim mungen ( Art. 37 Abs. 1-3 IVV; vgl. E. 1. 3 , E. 1. 4 ) vornehmen liesse .

Ganz zu schweigen davon, dass die von der Beschwerdeführerin erwähnten „anderen Bereiche, wie eben in der Freizeit, bei der Arbeit, im Haushalt, beim fehlenden Einkommen, therapeutisch und sonderpädagogisch sowie bei Hilfsmitteln “ nicht Gegenstand der praxisgemäss definierten und für die Hilflosenentschädigung anspruchsbegründenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen bilden (vgl. E.

1.2).

De r Einwand, wonach die Hilflosenentschädigung nicht zweckbestimmt ausge richtet werde und es unerheblich sei, von wem eine Hilfeleistung erbracht werde, geht u nter Hinweis auf die in E. 5. 2 ff. erläuterte Rechtslage ebenso ins Leere. 6. 3

Der Mehraufwand von insgesamt 3 Stunden 54 Minuten gemäss Abklärungsbe richt vom 1 0. April 2013 resultiert e im Wesentlichen aus der medizinisch-pfle gerischen Hilfe im Zusammenhang mit der Magensonde und der Kanüle ( Urk. 7/49/4), welche im Einklang mit dem Bericht von Dr. A.___

( vgl. Urk. 7/57/5 , E. 4.2 ) als unter Art. 13 f. IVG anre chenbare medizinische Mass nahme im Bereich der Kinderspitex zu qualifizieren

ist ( v gl. auch IV Rundschreiben Nr. 308 S. 2, E. 5. 3 ).

Mit d e m vom 1.

Januar bis 3 1. Mai 2014 , verlängert bis 3 1. Mai 201 5 ( Urk. 13/8/157) zugespro chene n

Kinderspi texeinsatz

im antragsgemässen ( Urk. 7/15 S. 6) und beschwerdeweise unange fochten gebliebenen Umfang von wöchentlich 35 Stunden respektiv e

täglich 5

Stunden für Untersuchung und Be handlung ist der im Abklärungsbericht vom 1 0. April 2013

festgestellte Mehraufwand bereits in Form medizinischer Mass nahmen abgegolten. Darüber hinaus besteht

e ntgegen der Auffassung der Beschwerdeführerin -

kein Mehrbedarf an pflegerischen Leistungen im erläu terten Rechtssinne (vgl. E. 1.3, E. 1.4, E. 5.4) , die einen Anspruch auf Hilflo senentschädigung begründen würden . Auch wenn es hinsichtlich der Hilflo senentschädigung an einer vergleichbaren Bestimmung wie bei der Bemessung des Intensivpflegezuschlags in Art. 39 Abs. 2 IVV fehlt, kann die unter Art. 37 Abs. 3 lit . c IVV fallende, ständige und besonders aufwendige Pflege umsomehr nur dann als Anspruchsvoraussetzung für eine Hilfslosenentschädigung Beach tung finden, wenn sie nicht durch medizinische Fachpersonen durchgeführt werden muss und demzufolge als medizinische Massnahme erstattet wird. Was die alltäglichen Lebensverrichtungen betrifft, so weist der Abklärungsbericht vom 1 0. April 2013 keine erhebliche, über die altersentsprechende Norm hin ausgehende Dritthilfe in mindestens zwei der zu beachtenden Lebensver richtungen aus (vgl. E. 4.3), weshalb der Anspruch auf Hilflosenentschädigung

bis Ende Februar 2014 zu Recht verneint wurde (Verfügung vom 2 5. April 2014, Urk. 2, in Verbindung mit Verfügung vom 2 8. Oktober 2014, Urk. 13/2).

6 .4

Anlässlich der revisionsweisen Erhebung vom 2 3. Mai 2014 war die Magen sonde nach einem guten Jahr bereits wieder entfernt worden ( Abklärungs bericht für die Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag vom 1. Juli 2014, Urk. 13/ 8/ 130/2 ). Der im Ernährungsbereich festgestellte Mehraufwand im Umfang von täglich insgesamt 2 0 Minuten resultierte zusam mengefasst aus dem Umstand, dass die Beschwerdeführerin nicht kaute und darüber hinaus keine feste Nahrung zu sich nahm ( Urk. 13/ 8/ 130/2 f., E. 4.5 ). Sodann ergab

sich ein Mehraufwand im Bereich „Aufstehe n /Absitzen/Abliegen“ zufolge dessen, dass sich die damals zweijährige Beschwerdeführerin

noch nich t selbständig auf eine n Stuhl se tzen konnte ( Urk. 13/ 8/ 130/2, E. 4.5). Ferner konnte sie Treppe n nur kriechend überwinden ( Urk. 13/ 8/ 130/ 3 E. 4 .5). Im Unterschied dazu können Minderjährige gemäss

den Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen in Anhang III KSIH im Alter von zwei Jahren alleine Treppenlaufen, womit auch im Bereich „Fortbewegung“ von einer – in quantitativer Hinsicht von der Abklärungsperson unsubstantiiert

gebliebene - Hilf sbedürftigkeit der Beschwerdeführerin auszugehen ist. Diese in den Bereichen „Essen“ ,

„Aufstehen/Absitzen/Abliegen“ und „Fortbewegung“ festgestellte Hilf sbedürftigkeit der Beschwerdeführerin im Vergleich zu Gleich altrigen

dient der Kompensation eines Funktionsdefizits, das als Folge des Gesundheitsschadens eingetreten ist , und weist insofern

naturgemäss kein en therapeutisch- medizinische n Charakt er im eigentlichen Sinne auf .

Entsprechend lässt sich dieser Mehraufwand auch nicht

unter die abschliessende Auflistung der als medizinische Massnahmen im Bereich der Kinderspitex anrechenbare n Leistung en subsumieren (vgl. IV-Rundschreiben Nr. 308 S. 2 f.) , womit die Beschwerdegegnerin diesbezüglich zu Recht von einer Hilfsbedürftigkeit im Sinne von Art. 42 ff. IVG ausging . Sodann legte die Abklä rungsperson nach vollziehbar dar, dass bei Kindern mit Tracheotomie aufgrund des raschen und fachlich kompetenten Handlungsbedarfs bei Problemen im Zusammenhang mit der Kanüle ein medizinischer Überwachungsbedarf besteht. Diese Überwachung ist

mit anderen Worten durch medizinisch ausgebildetes Fachpersonal auszu führen und qualifiziert sich

folglich

- entgegen der Auffassung der Beschwer deführerin - nicht als persönliche Überwachungsbedürftigkeit im Sinne vom Art. 37 Abs. 2 lit . b IVV, bei welcher wohl eine Überwachungsbedürftigkeit besteht, diese indes

auch von einer medizinisch nicht geschulten Person über nommen werden kann (vgl. E. 1.5 ). B rachte doch die Beschwerdeführerin selbst vor , dass bei Problemen mit der Kanüle sofort und fachlich korrekt interveniert werden müsse, ansonsten es lebensgefährlic h werden könne ( Urk. 13/1 S. 4) . Ungeachtet dessen, dass

letztere

dabei verkannt e ,

dass derartige

medizinische Massnahmen von den Betreuungsleistungen, die einen Anspruch auf Hilflo senentschädigu ng begründen, zu unterscheiden sind , herrscht unter den Par teien diesbezüglich

im Grunde Einigkeit.

Gemäss IV-Rundschreiben Nr. 308 sind - wie bereits ausgeführt (E. 5.3 ) - i n Situationen, in welchen während 24 Stun den pro Tag mit medizinischen Notfallinter ventionen zu rechnen ist, maxim al täglich 8 Stunden als medizinische Massnahme im Sinne von Art. 13 f. IVG anrechenbar . Dabei handelt es sich um eine Obergrenze, die sehr schwierige und aufwändige Pflegesituationen bereits berücksichtigt. In den allermeisten Fällen sollte der effektive Aufwand daher unter dieser Obergrenze liegen. Sodann bezeichnet die angegebene Obergrenze den maximalen Aufwand, der pro Ein zelleistung anfallen kann, wenn die Leistung allein durchgeführt wird. Bei der Kombination mehrerer Leistungen muss berücksichtigt werden, dass gewisse Leistungen parallel durchgeführt werden. Die einzelnen, pro Leistung anrechen baren Zeiten können deshalb nicht einfach addiert werden, sondern es ist unter Berücksichtigung möglicher Parallelbehandlungen die notwendige Präsenzzeit der medizinischen Fachperson zu bestimmen. Insbesondere hinsichtlich der medizinischen Überwachung muss berücksichtigt werden, dass eine tägliche mehrstündige Anwesenheit einer Pflegefachperson ausreicht, um auch alle anderen allenfalls erforderlichen medizinischen Massnahmen durchzuführen, weshalb sie nicht mit anderen Leistungen aus dem Bereich der Massnahmenka tegorie „Untersuchung und Behandlung“ kumuliert werden darf (vgl. IV-Rund schreiben Nr. 308 S. 3) . Auf den vorliegenden Fall angewendet bedeutet dies, dass der im Bereich der medizinisch-notwendigen Hilfe im Zusammenhang mit der Kanülenpflege festgestellte Mehraufwand von täglich 103 Minuten z um Aufwand für die medizinische Überwachung nicht addiert werden du rf te . Die IV-Stelle anerkannte unter dem Titel „Untersuchung und Behandlung“

antrags gemäss ( vgl. Urk. 7/15 S. 6 und Urk. 7/119 ) einen Spitexeinsatz im unange fochten gebliebenen Gesamtu mfang von täglich 5

Stunden respektive wöchent lich 35 Stunden bis zum 3 1. Mai 2015 ( vgl. Urk. 7/87, Urk. 7/ 123 , Urk. 13/8/157 ). Es wird nicht verkannt, dass der von der Mutter der Beschwer deführerin geschilderte Alltag hohe Anf orderungen an die Eltern stellt . Dass bei der Beschwerdeführerin

über die medizinische Notfallintervention hinaus

aus anderen Gründen eine persönliche Überwachung im Sinne von Art. 37 Abs. 2 lit . b IVV erforderlich wäre, welche über das Mass der

auch bei gesunden Klein kindern allgemein notorisch bestehenden Hilfs- und Überwachungsbedürftigkeit hinausginge (vgl. E. 1.7) , ist aufgrund der vorliegenden Akten indes nicht ersichtlich . Schliesslich ist in diesem Zusammenhang denn auch festzuhalten, dass die Beschwerdeführerin

- um kritische Kanülenzwischenfälle und bedrohliche Zustände zu bemerken - wenn unbeobachtet mittels Pul s oxymeter überwacht wird ( vgl. Urk. 7/57/4) . 6 .5

Zusammenfassend ist die Beschwerdeführerin

im Vergleich zu Minderjährigen gleichen Alters (vgl. E. 1.7) seit März 2013 in zwei (seit Juli 2013 drei) alltägli chen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen .

Damit sind die Voraussetzungen für die Ausrichtung einer Hilflo senentschädigun g leichten Grades im Sinne von Art. 37 Abs. 3

lit . a IVV er füllt, wobei der Anspruch nach Ablauf eines Wartejahres in sinngemäs s er Anwen dung von Art. 28 Abs. 1 lit . b IVG entsteht ( Art. 42 Abs. 4 IVG, BGE 137 V 351). Die Hilflosenentschädigung leichten Grades ist d aher mit Wirkung ab 1. März 2014 zuzusprechen ( Art. 35

Abs. 1 IVV ).

Die angefochtene n Verfügung en erweisen sich damit als rechtens, womit die Beschwerde n abzuweisen sind . 7.

7.1

Die Beschwerdeführerin stellte am 2 7. Mai 2014 ein Gesuch um Bewilligung der unentgeltlichen Rechtspflege ( Urk. 1 S. 2). Mit Eingabe vom 3. Juli 2014 sub stantiierte sie ihr Gesuch bezüglich Bedürftigkeit und reichte nebst dem For-mular zur Abklärung der prozessualen Bedürftigkeit diverse Belege ein ( Urk. 10, Urk. 11/1-15). Vorliegend sind die Voraussetzungen gemäss § 16 Abs. 1 und 2 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht ( GSVGer ) erfüllt, weshalb der Beschwerdeführerin die unentgeltliche Prozessführung zu gewähren und ihr in der Person von Fürsprecher Daniel Schilliger ein unentgeltlicher Rechtsvertreter zu bestellen ist. Die Beschwerdeführerin ist sodann auf § 16 Abs. 4 GSVGer hinzuweisen, wonach sie zur Nachzahlung der ihr erlassenen Gerichtskosten sowie der Auslagen für die unentgeltliche Rechtsvertretung verpflichtet ist, sobald sie dazu in der Lage ist. 7 .2

Die Kosten des Verfahrens sind auf Fr. 900.-- festzusetzen ( Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und ausgangsgemäss der Beschwerdeführerin aufzuerlegen, jedoch zufolge Gewährung der unentgeltlichen Prozessführung einstweilen auf die Gerichts kasse zu nehmen. 7 .3

Fürsprecher Daniel Schilliger

machte mit Honorarnote vom 3. August 2015 einen Gesamtaufwand von 15.20 Stunden sowie Barauslagen von Fr. 140.50 geltend ( Urk. 17 ), was angemessen erscheint. In Anwendung des gerichts üblichen Stundenansatzes von Fr. 170 .-- (zuzüglich 8 % Mehrwertsteuer) ist er mit Fr. 2‘942.45 (inklusive Mehrwert steuer) aus der Gerichtskasse zu entschädi gen. Das Gericht beschliesst:

In Bewilligung des Gesuchs vom 2 7. Mai 2014 wird der Beschwerdeführerin die unentgeltliche Rechtspflege gewährt, und es wird ihr Fürsprecher Daniel Schilli ger

als unentgeltlicher Rechtsvertreter für das vorliegende Verfahren bestellt, und erkennt: 1.

Die Beschwerde n we rd en abgewiesen. 2.

Die Gerichtskosten von Fr. 900 .-- werden der Beschwerdeführerin

auferlegt , zufolge Gewährung der unentgeltlichen Prozessführung jedoch einstweilen auf die Gerichts kasse genommen. Die Beschwerdeführerin wird auf die Nachzahlungspflicht gemäss § 16 Abs. 4 GSVGer hingewiesen. 3.

D er

unentgeltliche Rechtsvertreter de r Beschwerdeführerin , Fürsprecher Daniel Schilli ger , wird mit Fr. 2‘942.45 (inkl. Barauslagen und MWSt ) aus de r Gerichtskasse ent schädigt. Die Beschwerdeführer in wird auf § 16 Abs. 4 GSVGer hingewiesen.

4.

Zustellung gegen Empfangsschein an: - Procap Schweiz - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse 5.

Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu ent halten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin HurstHediger

Erwägungen (17 Absätze)

E. 1 Die am 2 4. Mai 2012 früh geborene X.___ leidet an verschiedenen Geburtsgebrechen gemäss Anhang zur Verordnung über die Geburtsgebrechen ( GgV ). Mit Datum vom 1 4. Juni 2012 meldete die Mutter der Versicherten sie zum Leistungsbezug bei der

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürichs, IV Stelle ,

an ( Urk. 7/2). Am 3. Januar 2013 reichte n

die behandelnde Kinder ärztin sowie die Durchführungsstelle der Spitex die Verordnung für die Behandlungspflege der Versicherten ein ( Urk. 7/15) . Zur Abklärung ihrer Hilfs bedürftigkeit fand am 3 0. Januar 2013 zu Hause bei der Versicherten eine Abklärung vor Ort statt ( Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Min derjährige und Intensivpfl egezuschlag vom 10. April 201

E. 1.1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 des Allgemeinen Teils des Sozialversicherungsgesetzes, ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen ( Art.

E. 1.2 Gemäss Art. 42 Abs. 1 IVG haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt ( Art.

E. 1.4 Gemäss Art. 37 Abs. 2 IVV gilt die Hilflosigkeit demgegenüber als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:in den meisten all täglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist; b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli cher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli cher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.

Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit . a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebens verrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2).

E. 1.5 Gemäss Randziffer 8035 des vom Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) herausgegebenen Kreisschreibens über die Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH, in der ab 1. Januar 201 4 gültigen Fassung) bezieht sich der Begriff der dauernden persönlichen Überwachung nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen. Hilfeleistungen, die bereits als direkte oder indirekte Hilfe in einem Bereich der alltäglichen Lebensverrichtung Berücksich tigung gefunden haben, können bei der Beurteilung der Überwachungsbedürf tigkeit nicht nochmals ins Gewicht fallen. Vielmehr ist darunter eine medizini sche und pflegerische Hilfeleistung zu verstehen, welche infolge des physischen und/oder psychischen Gesundheitszustandes der versicherten Person notwendig ist. Eine solche persönliche Überwachung ist beispielsweise dann erforderlich, wenn eine versicherte Person wegen geistiger Absenzen nicht während des gan zen Tages allein gelassen werden kann oder wenn eine Drittperson mit kleine ren Unterbrüchen bei der versicherten Person anwesend sein muss, da sie nicht allein gelassen werden kann. Um als anspruchsrelevant zu gelten, muss die persönliche Überwachung ein gewisses Mass an Intensität aufweisen.

E. 1.6 Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durch führungs organe , nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE

118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzel fall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen). 1. 7

Bei Minderjährigen ist nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen ( Art. 37 Abs. 4 IVV). Diese Sonderregelung trägt dem Umstand Rechnung, dass bei Kleinkindern eine gewisse Hilfs- und Überwa chungsbedürftigkeit auch bei voller Gesundheit besteht. Massgebend für die Bemessung der Hilflosigkeit bei diesen Versicherten ist daher der Mehraufwand an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu einem nicht invaliden Minderjährigen gleichen Alters. Laut den Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen in Anhang III KSIH ist ein allfälliger Mehraufwand an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung vergli chen mit einem nicht invaliden Minderjäh rigen gleichen Alters vor sechs Lebensjahren in der Regel nicht in Betracht zu ziehen.

E. 1.8 Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht, abgestuft nach dem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens vier, sechs oder acht Stunden pro Tag ( Art. 42 ter

Abs. 3 IVG, Art. 39 Abs. 1 IVV). Anre chenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechen bar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für päda go gisch-therapeutische Massnahmen ( Art. 39 Abs. 2 IVV). Bedarf eine minder jährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauern den Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden ange rechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Über wachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar ( Art. 39 Abs. 3 IVV). 2.

2.1

In der angefochtenen Verfügung vom 2 5. April 2014 erwog die

Beschwerde gegne rin , die Beschwerdeführerin benötige seit Oktober 2012 ver mehrte Dritt hilfe aus dem medizinisch-pflegerischen Themenkreis. Der anre chenbare tägli che Mehraufwand betrage 3 Stunden 54 Minuten. Davon sei der zuge sprochene tägliche Zeitanteil der Kinderspitex , nämlich 5 Stunden pro Tag, abzuziehen. Damit eine Hilflosenentschädigung mit Beginn im ersten Lebens jahr zuge sprochen werden könne, müsse ein anrechenbarer medizinisch-pflege rischer Mehraufwand von mindestens 2 bis 2.5 Stunden pro Tag vorliegen. Diese Vor gabe sei nach Abzug der Kinderspitexstunden nicht erfüllt. Nach dem erfüllten zweiten Lebensjahr könne die Hilflosigkeit neu geprüft werden ( Urk. 1).

In der angefochtenen Verfügung vom 28. Oktober 2014 erwog d ie Beschwerde gegnerin

sodann , gemäss Abklärungsergebnis benötige die Beschwerdeführerin der vermehrten Dritthilfe. Betroffen seien die Bereiche „ Essen “ , „ Aufste hen/Absitzen/Abliegen “ und „ Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte “ . Die einjährige Wartefrist könne im März 2013 eröffnet werden mit den Berei chen „ Essen “ und „ Aufstehen/Absitzen/Abliegen “ . Innerhalb des Wartejahres sei per Juli 2013 der Bereich „ Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte “ anrechenbar geworden . Dieser habe jedoch keinen Einfluss auf den Grad der Hilflosigkeit. Ab März 2014 bestehe Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung leichten Grades. Aufgrund des geleisteten Stundensatzes durch die Spitex ent falle der Intensivpflegezuschlag ( Urk. 13/1). 2.2

Die Beschwerde führerin wandte dagegen ein, im Abklärungsbericht vom 10. April 2013 werde festgehalten, dass der zeitliche Mehraufwand für die Hilfe leistung aus medizinischen Gründen weit mehr als die geforderten 2 bis 2.5

Stunden am Tag betrage. Der Hilfsbedarf werde aller Voraussicht nach bis über das erste Lebensjahr hinausreichen. Deshalb könne im ersten Lebensjahr eine leichte Hilflosenentschädigung ausgeric htet werden ( Urk. 1 S. 3). Im Gegensatz zum Intensivpflegezuschlag, bei welchem tatsächlich die fremdf inan zierten Stunden abgezogen wü rde n , könne es für die Anspruchsberechtigung auf Hilflosenentschädigung keine Rolle spielen, wer die Hilfeleistung erbringe . Die Hilflosenentschädigung werde bewusst pauschal und ohne Zweckbestim mung ausgerichtet , damit die betroffenen Personen im Rahmen ihrer Selbstbe stimmung diese Bezahlung so einsetzten könnten, wie es ihnen am besten diene. So sei es oft so, dass die Hilflosenentschädigung nicht dort eingesetzt werde, wo der Bedarf erhoben worden sei . Viele Familien würden sich bei spielsweise Hilfsmittel, Behandlungsgeräte, Freizeitgeräte und andere Einrich tungen kaufen , die von der Invalidenversicherung nicht übernommen würden ( Urk. 1 S. 4 ). Es dürfe keine Rolle spielen, ob ein Teil des Mehraufwandes von der Kinderspitex abgedeckt werde, zumal bei einem Kind mit einer Kanüle der Mehraufwand 24 Stunden täglich anfalle und damit eben gerade nicht vollum fänglich über die Kinderspitex abgedeckt werde. Die Argumentation der Beschw erdegegnerin widerspreche der g esetzlichen Konzeption und dem Sinn der Hilflosenentschädigung ( Urk. 1 S. 5). Gehe es doch darum, dass bei einem ausgewiesenen Bedarf in einem gewissen Bereich ohne weiteres darauf geschloss en werden könne, dass in versch i e densten alltäglichen Bereichen (die nicht erhoben würden) ein Mehrbedarf bestehe. Die Hilflosenentschädigung sei klar nicht dafür gedacht, nur einen Bedarf bei den üblichen „körpernahen“ Tätigkeiten zu decken. Vielmehr lasse e in Hilfsbedarf im üblichen Sinn e ver muten, dass auch in anderen Bereichen, wie eben in der Freizeit, bei der Arbeit, im Haushalt, beim fehlenden Einkommen, therapeutisch und sonderpädago gisch sowie bei Hilfsmitteln ein Mehrbedarf bestehe ( Urk. 1 S.

6). Sodann sei die Not wendigkeit der dauernden Überwachung zu berücksichtigen, woraus ein Anspruch auf Hilflosenentschädigung mittleren Grades resultiere. Es sei an sich auch unbestritten, dass sie (die Beschwerdeführerin) wegen der Trachealkanüle besonders intensiv überwacht werden müsse, da bei Problemen mit der Kanüle sofort und fachlich korrekt interveniert werden müsse, ansonsten es leben s ge fährlich werden könne ( Urk. 13/1 S. 4). Es sei wohl auch unbestritten, dass die Überwachung mit zunehmendem Alter intensiver werde. Mit unangefochtener Verfügung vom 2 8. Oktober 2014 habe die Beschwerdegegnerin die Kinderspi tex im Umfang von 35 Stunden pro Woche zugesprochen, welche primär mit der Notwendigkeit intensiver Überwachung beziehungsweise fachmännischer Intervention bei Komplikationen begründet werde . Damit anerkenne sie (die Beschwerdegegnerin) grundsätzlich die Notwen d igkeit intensiver Überwachung. Unbestritten sei ferner, dass die Interventionen nur durch medizinisch geschul tes Fachpersonal von der Kinderspitex einerseits und den angelernten Eltern andererseits übernommen werden könn t e n ( Urk. 13/1 S. 5).

Die Hilflosenent schädigung entfalle nach gesetzlicher Regelung ( Art. 42 bis

Abs. 4 IVG und Art. 35 bis IVV) jedoch nur dann, wenn das Kind im Spital übernachte und während 24 Stunden fremdfinanziert betreut werde. Vorliegend werde die Betreuung nur im Umfang von 5 Stunden durch die Kinderspitex übernommen. Für die anderen 19 Stunden täglich blieben die Eltern zuständig ( Urk. 13/1 S. 7). 3. 3. 1

Die unter Art.

E. 3 , Urk. 7/49 ) . Im Zusammenhang mit den Geburtsgebrechen Ziff. 494 (Neugeborene mit einem Geburtsgewicht unter 2000 g bis zur Erreichung eines Gewichtes von 3000 g), Ziff. 498 (schwere neonatale metabolische Störungen) sowie Ziff. 395 (leichte zerebrale Bewegungsstörungen) sprach die IV-Stelle der Versicherten wiederholt Leistungen in Form von medizinischen Massnahmen und Hilfsmitteln ( Urk. 7/28 ff., Urk. 7/38, Urk. 7/62 f., Urk. 7/79 ff., Urk. 7/98 ff., Urk. 7/105; Urk. 7/123, Urk. 13/ 8/ 134, Urk. 13/ 8/ 136 ff.) zu. Insbesondere gewährte sie der Versicher ten, n achdem sie den Anspruch auf

Kinderspitex zunächst verneint hatte ( Urk. 7/50), mit Mittei lung vom 3 0. Dezember 2013 für den Zeitraum vom 1. Januar 2013 bis 3 1. Mai 2014 Kinderspitex i n

folgendem Umfang :

E. 3.2 Strittig und zu prüfen ist hingegen, ob und in welchem Umfang ein Anspruch auf Hilflosenentschädigung besteht . 4. 4.1

Seit ihrer Geburt leidet die Beschwerdeführerin

unter anderem an einer Laryngo-Pharyngomalazie mit schwerer Atemwegsbehinderung bei vermehrter und insuffizienter Atemarbeit mit Stribor ab Geburt sowie an einer sekundären Trink- und Schluckstörung mit einer alle Entwicklungsbere iche tangierenden Gedeihstörung . Im Oktober 2012 wurde ihr eine Trachealkanüle sowie eine nasogastrische Sonde eingesetzt

( Urk. 7/34

Urk. 7/57/2, Urk. 7/58 ). 4.2

Mit Bericht vom 2 1. März 2013 hielt

Dr. med. A.___ , Oberärztin und Fachärztin FMH für Kinder- und Jugendmedizin , B.___ , fest , die Trachealkanüle sei bis auf weiteres nötig, sicher in den ersten ein bis zwei Jahren, möglicherweise auch länger. Eine erste endo s kopische Evaluation we rde im Alter von einem Jahr stattfinden. Mit zunehmender körperliche r Aktivität sei mehr tracheal e Sekretion mit mehr Verschleimung zu erwarten. Eine freie (ohne Pressen) Stimmbildung sei in den ersten Lebensmonaten nicht zu erwarten (meist erst am Ende des ersten Lebensjahres), da an der Kanüle vorbei zu wenig Luft zu den Stimmbändern durchströmen könne. Somit sei meist auch kein Weinen (ausser bei starkem Forcieren) hörbar. Um kritische Kanülenzwischen fälle und bedrohliche Zustände (Verstopfen, akzidentelle Dekanülierung ) zu bemerken, werde die Beschwerdeführerin , wenn unbeobachtet, mittels Pul s oxy meter überwacht. Ein selbständiges Trinken sei ad libitum erlaubt. Bezüglich Anpassen (an Gewicht und Bedarf) der Sondenkost

(Zeiten, Mengen, Kon zentration) blieben die Eltern in telefonischem Kontakt mit der Ernährungsbe raterin . Erbrechen sei bei Kanülenkindern normal, sollte aber nicht mehr als ein bis zwei Mal pro Tag vorkommen ( Urk. 7/57/4). F olgende therapeutische Mass nahmen, durchzuführen durch die Kinderspitex

in Hauspflege , seien verordnet worden : Tracheostoma

- und Kanüle npflege , Kanülenwechsel , Absaugen des Trachealsekrets (mehrfach täglich, inklusive nachts) sowie Überwachung der Atmung (bei Kanüle) bei Risiko von Sättigungsabfällen und akzidenteller Deka nülierung oder aku t er Kanülenprobleme ( Urk. 7/57/5) . 4.3

Dem Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigu ng für Minderjährige und In ten siv pflegezuschlag vom 1 0. April 201 3 ( Urk. 7/49) ist zu entnehmen , dass die damals achtmonatige Beschwerdeführerin wie jedes andere gleichaltrige Kind im Bere i ch „ Ankleiden/Auskleiden “ sowie in allen weiteren Bereichen vollständ ig auf Dritthilfe angewiesen ist . Das Umkleiden bereite keine besonde ren Schwierigkeiten. Bei Verschmutzung durch Erbrechen benötige die Mutter einen der Norm entsprechenden Aufwand von 6 Minuten für das Umkleiden (S. 3).

Im Bereich „ Aufstehen/Absitzen/Abliegen “

habe die Beschwerdeführerin begon nen, sich frei zu bewegen, seit sie tracheostomiert sei. Sie habe sichtbar mehr Kraftreserven zur Verfügung, zeige aktive Bewegung und drehe halbseitig in beide Richtungen. Die Kopfkontrolle sei vorhanden (S. 3).

Zum Bereich „ Essen “

hielt die Abklärungsperson fest, der Aufwand rund um die Sonde werde unter den medizinischen Massnahmen abgegolten. Für die Nah rungsabgabe selbst entstehe altersgemäss kein invalid itätsbedingter anre chen barer Mehraufwand

(S. 3 ).

Sodann seien

die Eltern altersgerecht vollständig für die Körperpflege der Beschwerdeführerin verantwortlich (S. 3 ).

Die Reinigung nach Verrichtung der Notdurft erfolge auf übliche Weise und bereite keine Probleme (S. 3 ).

Betreffend die Lebensverrichtung „ Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kon takte “

hielt die Abklärungsperson weiter fest , es sei noch keine selbständige Fortbewegung möglich (S. 4 ).

Ferner bestehe ein

invaliditätsbedingter Mehraufwand im Umfang von täglich 231.6 Minuten ( Min. )

im Bereich der dauernde n medizinisch-pflegerische n Hilfe wie folgt (S.4) : - Magensonde: - Best e ck wechseln und säubern 5 Min./Tag - 5x ansetzen und nachspülen à 3 Min.

E. 5 Stunden einmalig für Abklärung und Dokumentation, 24 Stunden in den ersten drei Monaten ( 1. Januar 2013 bis 3 1. März 2013) für Beratung und Instruktion der Eltern, 35 Stunden für Berat ung und Instruktion der Eltern vom 1. April 2013 bis 3 1. Mai 2014 sowie 35 Stunden pro Woche für U ntersuchung und Behand lung (Urk. 7/87 ) .

Ausserdem übernahm die IV-Stelle für den Zeitraum vom 1 1. bis 2 9. Dezember 2012 total 64.25 Stunden für Untersuchung und Behand lung (vgl. Verfügung vom 2 7. Mai 2014 Urk. 7/123). Demgegenüber wies die IV-Stelle den Anspruch der Versicherten auf eine Hilflosenentschädigung g estützt auf den Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minder jährige und Intensivpflegezuschlag vom 10. April 201 3 ( Urk. 7/49) sowie nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Vorbescheid vom 1 8. April 2014, Urk. 7/52; neue r Vorbescheid vom 30. Dezember 2013, Urk. 7/88; Einwand vom 2 1. Januar 2014, Urk. 7/95 ; Einwandbegründung vom 9. März 2014, Urk. 7/112 ) mit Verfügung vom 25.

April 2014 ab ( Urk. 2 ).

2.

Dagegen erhob die Beschwerdeführerin , gesetzlich vertreten durch die Mutter, diese vertreten durch Daniel Schilliger , Procap Schweiz, am 2 7. Mai 2014 Beschwerde und beantragte, es sei die angefochtene Verfügung vom 2 5. April 2014 aufzuheben und ihr eine Hilflosenentschädigung im ersten Lebensjahr zuzusprechen. In prozessualer Hinsicht ersuchte die Beschwerdeführerin um Gewährung der unentgeltlichen Rechtpflege ( Urk. 1 S. 2 ).

Mit Beschwerde ant wort vom 3. Juli 2014 schloss die Beschwerdegegnerin auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 6), was der Beschwerdeführerin am 2 4. Juli 2014 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 12). 3 .

Im Rahmen eines von Amtes wegen eingeleiteten Revisionsverfahrens führte die IV-Stelle am 2 3. Mai 2014 erneut eine Abklärung betreffend Hilflosigkeit und Intensivpflegebedarf vor Ort durch (Abklärungsbericht für Hilflosenentschädi gung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag vom 1. Juli 2014, Urk. 13 / 8/ 130 ). N ach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Vorbescheid vom 8. Juli 2014, Urk. 13/ 8/ 133; Einwand vom 9. September 2014, Urk. 7/ 8/

150) sprach die IV-Stelle der Versicherten mit Verfügung

vo m 2 8. Oktober 2014 befristet vom 1. März 2014 bis 3 1. Mai 202

E. 5.1 Der Rechtsstreit dreht sich um die Frage, welche Leistungen oder Hilfestellungen unter den Titel medizinische Ma ssnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 in Ver bindung mit Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG in Verbindung mit Art. 2 Abs. 3 GgV

fallen und welche Vorkehren bei der Beurteilung der Hilflosigkeit als notwendig e Dritthilfe zu berücksichtigen

sind ( vgl. hierzu Art. 42 ff. IVG) . 5. 2

Die medizinischen Massnahmen nach Art. 14 Abs. 1 IVG umfassen die Behand lung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfs personen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien ( lit . a), sowie die Abgabe der vom Arzt verordneten Arzneien ( lit . b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen ( Art. 14 Abs. 3 IVG).

Mit Blick auf die Hauspflege hielt das Bundesgericht in BGE 136 V 209 fest, dass nur Vorkehren, welche notwendigerweise durch den Arzt oder - auf seine Anordnung - durch medizinische Hilfspersonen im umschriebenen Sinn vorzu nehmen sind, als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 in Verbindung mit Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG und Art. 2 Abs. 3 GgV gelten können. Das trifft nicht zu bei Vorkehren, welche, ob nun mit oder ohne Anleitung, durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt werden können. Als medizinische Hilfspersonen im Sinne des Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG sind nur jene Personen zu verstehen, welche, wie Physiotherapeuten, Logopä den, anerkannte Chiropraktoren usw., eine angemessene berufliche Fachausbil dung erhalten haben und ihren Beruf nach den im betreffenden Fall gültigen Vorschriften ausüben . Eltern ohne genügende berufliche (medizinische) Fach ausbildung zählen nicht zu diesen Hilfspersonen (E. 7 mit weiteren Hin weisen ) . Jene Vorkehren, welche ausserhalb der medizinischen Massnahmen anzusiedeln sind, begründen gegebenenfalls Anspruch auf Hilflosenentschädi gung und Intensivpflegezuschlag (E. 10.3). 5. 3

Das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) hat daraufhin mit IV Rund schreiben Nr. 297 vom 1. Februar 2011, ersetzt durch das IV Rund schreiben Nr.

308 vom 2 7. Februar 2012, die gemäss Art. 13 f. IVG leistungs pflichtigen

Pflege mass nahmen im Bereich der Kinderspitex konkreti siert. Im IV-Rund schreiben Nr. 308 hat das BSV die anrechenbaren medizini schen Mass nahmen im Sinne von Art. 13 IVG und jeweils pauschale Höchst grenzen abschliessend aufgelistet. Darunter fallen namentlich (einmalig) 5 Stunden pro neuen Pflege fall (und/oder Revision) für die Abkläru ng und Doku mentation des Pflege bedarfs und des Umfelds der versicherten Person (S.

1) , insgesamt 45

Stun den in den ersten drei Monaten ab Pflegebeginn zu Hause und danach 35 Stunden pro Jahr für die Beratung und Instruktion der versi cherten Person sowie der nichtberuflich an der Krankenpflege Mitwirk enden

bei der Durch führung der Krankenpflege, insbesondere im Umgang mit der Erkrankung, […], beim Gebrauch medizinischer Geräte sowie bei der Instruktion in Pflegever richtungen und Vornahme der notwendigen Kontrollen […],

120 Minu ten pro Einsatz für Massnahmen d er Atemtherapie (zum Beispiel Absau gen) und 35 Minuten pro Einsatz für das Einführen von Sonden und/oder Kathetern und die damit ver bun denen medizinischen Massnahmen (S. 2) .

In Situationen , in welchen während 24 Stunden pro Tag mit medizinischen Not fallinterventionen

zu rechnen ist , sind maximal 8 Stunden pro Tag anrechenbar (S. 3) . 5. 4

Von den medizinischen Massnahmen zu unterscheiden sind Betreuungs leistungen , die einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung entstehen lassen. Diese soll die Dritthilfe zur Vornahme alltäglicher Vorkehren sowie den Auf wand für lebenspraktische Begleitung ( Art. 42 IVG und Art. 37 f. I VV) abgelten.

Während medizinische Behandlungskosten im Sinn von Art. 14 Abs. 1 IVG in effektiver Höhe vergütet werden und somit die Kostenübernahme dem in Anspruch genommenen Bedarf an medizinischen Massnahmen entspricht, ist die Hilflosenentschädigung in drei Stufen pauschaliert ( Art. 42 ter

Abs. 1 IVG). Für den die Eltern entlastenden Einsatz der Kinder-Spitex besteht kein Leis tungsanspruch unter dem Titel der medizinischen Massnahmen; diesem ist über die Hilflosenentschädigung und den Intensivpflegezuschlag Rechnung zu tragen (in BGE 136 V 209 nicht publizierte E. 11.2 des Urteils 8C_81/2010 vom 7. Juli 2010). 6. 6. 1

Gemäss bundesgerichtlicher Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit ( Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin wirkt eine qualifizierte Per son, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchti gungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psy chische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensver richtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen, regelmässig die Eltern, zu berücksichtigen, wobei divergierende Mei nungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliess lich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltägli chen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden persönlichen Überwachung und der Pflege ( Art. 36 IVV) sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stel le erhobenen Angaben zu stehen ( BGE 130 V 61 E. 6.2 und 128 V 93 E. 4) . 6 .2

In den aufliegenden Abklärungsberichten wird detailliert aufgezeigt, bei wel chen Massnahmen wie viel Zeit angerechnet und welche Abzüge vorgenommen wurden. Es findet eine Auseinandersetzung mit den beantragten Aufwendungen statt und es wird

– soweit divergierende Meinungen bestehen –

erläutert, wo und inwieweit nicht im vollen Umfang auf die Angaben der Hilfe L eistenden abgestellt werden kann. Jeder Schritt - und folglich die gesamte Ermittlun g - kann nachvollzogen wer den, womit auf die Angaben

im Abklärungsb ericht abgestellt werden kann. Insbesondere greift das Gericht, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im umschriebenen Sinne (E. 6.1)

darstellt ,

in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Pers on nur ein, wenn klar fest stell bare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachver halt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 130 V 61 E. 6.2 und 128 V 93 E. 4) .

Soweit die Beschwerdeführerin vorbringt, bei ausgewiese nem (Hilfs-)Bedarf in einem bestimmten B ereich könne ohne weitere Prüfung darauf geschlossen werden, dass auch „in verschiedensten alltäglichen Bereichen“ ein Mehrbedarf bestehe , kann ihr allein schon mit Blick auf die rechtsprechungsgemäss g efor derte

Substantiierungspflicht der Abklärungsperson bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden persönlichen Überwachung und der Pflege (vgl. E. 6.1) nicht gefolgt werden . Kommt hinzu, dass sich

bei pauschaler Bejahung der Hilfsbe dürftigkeit

„in verschie densten alltäglichen Bereichen“ , sobald eine Hilfsbedürf tigkeit in einem gewissen Bereich ausgewiesen ist , kaum eine Abgrenz ung zwi schen den drei Hilflosigkeitsgraden nach Massgabe der gesetzlichen Bestim mungen ( Art. 37 Abs. 1-3 IVV; vgl. E. 1. 3 , E. 1. 4 ) vornehmen liesse .

Ganz zu schweigen davon, dass die von der Beschwerdeführerin erwähnten „anderen Bereiche, wie eben in der Freizeit, bei der Arbeit, im Haushalt, beim fehlenden Einkommen, therapeutisch und sonderpädagogisch sowie bei Hilfsmitteln “ nicht Gegenstand der praxisgemäss definierten und für die Hilflosenentschädigung anspruchsbegründenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen bilden (vgl. E.

1.2).

De r Einwand, wonach die Hilflosenentschädigung nicht zweckbestimmt ausge richtet werde und es unerheblich sei, von wem eine Hilfeleistung erbracht werde, geht u nter Hinweis auf die in E. 5. 2 ff. erläuterte Rechtslage ebenso ins Leere. 6. 3

Der Mehraufwand von insgesamt 3 Stunden 54 Minuten gemäss Abklärungsbe richt vom 1 0. April 2013 resultiert e im Wesentlichen aus der medizinisch-pfle gerischen Hilfe im Zusammenhang mit der Magensonde und der Kanüle ( Urk. 7/49/4), welche im Einklang mit dem Bericht von Dr. A.___

( vgl. Urk. 7/57/5 , E. 4.2 ) als unter Art. 13 f. IVG anre chenbare medizinische Mass nahme im Bereich der Kinderspitex zu qualifizieren

ist ( v gl. auch IV Rundschreiben Nr. 308 S. 2, E. 5. 3 ).

Mit d e m vom 1.

Januar bis 3 1. Mai 2014 , verlängert bis 3 1. Mai 201 5 ( Urk. 13/8/157) zugespro chene n

Kinderspi texeinsatz

im antragsgemässen ( Urk. 7/15 S. 6) und beschwerdeweise unange fochten gebliebenen Umfang von wöchentlich 35 Stunden respektiv e

täglich 5

Stunden für Untersuchung und Be handlung ist der im Abklärungsbericht vom 1 0. April 2013

festgestellte Mehraufwand bereits in Form medizinischer Mass nahmen abgegolten. Darüber hinaus besteht

e ntgegen der Auffassung der Beschwerdeführerin -

kein Mehrbedarf an pflegerischen Leistungen im erläu terten Rechtssinne (vgl. E. 1.3, E. 1.4, E. 5.4) , die einen Anspruch auf Hilflo senentschädigung begründen würden . Auch wenn es hinsichtlich der Hilflo senentschädigung an einer vergleichbaren Bestimmung wie bei der Bemessung des Intensivpflegezuschlags in Art. 39 Abs. 2 IVV fehlt, kann die unter Art. 37 Abs. 3 lit . c IVV fallende, ständige und besonders aufwendige Pflege umsomehr nur dann als Anspruchsvoraussetzung für eine Hilfslosenentschädigung Beach tung finden, wenn sie nicht durch medizinische Fachpersonen durchgeführt werden muss und demzufolge als medizinische Massnahme erstattet wird. Was die alltäglichen Lebensverrichtungen betrifft, so weist der Abklärungsbericht vom 1 0. April 2013 keine erhebliche, über die altersentsprechende Norm hin ausgehende Dritthilfe in mindestens zwei der zu beachtenden Lebensver richtungen aus (vgl. E. 4.3), weshalb der Anspruch auf Hilflosenentschädigung

bis Ende Februar 2014 zu Recht verneint wurde (Verfügung vom 2 5. April 2014, Urk. 2, in Verbindung mit Verfügung vom 2 8. Oktober 2014, Urk. 13/2).

6 .4

Anlässlich der revisionsweisen Erhebung vom 2 3. Mai 2014 war die Magen sonde nach einem guten Jahr bereits wieder entfernt worden ( Abklärungs bericht für die Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag vom 1. Juli 2014, Urk. 13/ 8/ 130/2 ). Der im Ernährungsbereich festgestellte Mehraufwand im Umfang von täglich insgesamt 2 0 Minuten resultierte zusam mengefasst aus dem Umstand, dass die Beschwerdeführerin nicht kaute und darüber hinaus keine feste Nahrung zu sich nahm ( Urk. 13/ 8/ 130/2 f., E. 4.5 ). Sodann ergab

sich ein Mehraufwand im Bereich „Aufstehe n /Absitzen/Abliegen“ zufolge dessen, dass sich die damals zweijährige Beschwerdeführerin

noch nich t selbständig auf eine n Stuhl se tzen konnte ( Urk. 13/ 8/ 130/2, E. 4.5). Ferner konnte sie Treppe n nur kriechend überwinden ( Urk. 13/ 8/ 130/ 3 E. 4 .5). Im Unterschied dazu können Minderjährige gemäss

den Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen in Anhang III KSIH im Alter von zwei Jahren alleine Treppenlaufen, womit auch im Bereich „Fortbewegung“ von einer – in quantitativer Hinsicht von der Abklärungsperson unsubstantiiert

gebliebene - Hilf sbedürftigkeit der Beschwerdeführerin auszugehen ist. Diese in den Bereichen „Essen“ ,

„Aufstehen/Absitzen/Abliegen“ und „Fortbewegung“ festgestellte Hilf sbedürftigkeit der Beschwerdeführerin im Vergleich zu Gleich altrigen

dient der Kompensation eines Funktionsdefizits, das als Folge des Gesundheitsschadens eingetreten ist , und weist insofern

naturgemäss kein en therapeutisch- medizinische n Charakt er im eigentlichen Sinne auf .

Entsprechend lässt sich dieser Mehraufwand auch nicht

unter die abschliessende Auflistung der als medizinische Massnahmen im Bereich der Kinderspitex anrechenbare n Leistung en subsumieren (vgl. IV-Rundschreiben Nr. 308 S. 2 f.) , womit die Beschwerdegegnerin diesbezüglich zu Recht von einer Hilfsbedürftigkeit im Sinne von Art. 42 ff. IVG ausging . Sodann legte die Abklä rungsperson nach vollziehbar dar, dass bei Kindern mit Tracheotomie aufgrund des raschen und fachlich kompetenten Handlungsbedarfs bei Problemen im Zusammenhang mit der Kanüle ein medizinischer Überwachungsbedarf besteht. Diese Überwachung ist

mit anderen Worten durch medizinisch ausgebildetes Fachpersonal auszu führen und qualifiziert sich

folglich

- entgegen der Auffassung der Beschwer deführerin - nicht als persönliche Überwachungsbedürftigkeit im Sinne vom Art. 37 Abs. 2 lit . b IVV, bei welcher wohl eine Überwachungsbedürftigkeit besteht, diese indes

auch von einer medizinisch nicht geschulten Person über nommen werden kann (vgl. E. 1.5 ). B rachte doch die Beschwerdeführerin selbst vor , dass bei Problemen mit der Kanüle sofort und fachlich korrekt interveniert werden müsse, ansonsten es lebensgefährlic h werden könne ( Urk. 13/1 S. 4) . Ungeachtet dessen, dass

letztere

dabei verkannt e ,

dass derartige

medizinische Massnahmen von den Betreuungsleistungen, die einen Anspruch auf Hilflo senentschädigu ng begründen, zu unterscheiden sind , herrscht unter den Par teien diesbezüglich

im Grunde Einigkeit.

Gemäss IV-Rundschreiben Nr. 308 sind - wie bereits ausgeführt (E. 5.3 ) - i n Situationen, in welchen während 24 Stun den pro Tag mit medizinischen Notfallinter ventionen zu rechnen ist, maxim al täglich 8 Stunden als medizinische Massnahme im Sinne von Art. 13 f. IVG anrechenbar . Dabei handelt es sich um eine Obergrenze, die sehr schwierige und aufwändige Pflegesituationen bereits berücksichtigt. In den allermeisten Fällen sollte der effektive Aufwand daher unter dieser Obergrenze liegen. Sodann bezeichnet die angegebene Obergrenze den maximalen Aufwand, der pro Ein zelleistung anfallen kann, wenn die Leistung allein durchgeführt wird. Bei der Kombination mehrerer Leistungen muss berücksichtigt werden, dass gewisse Leistungen parallel durchgeführt werden. Die einzelnen, pro Leistung anrechen baren Zeiten können deshalb nicht einfach addiert werden, sondern es ist unter Berücksichtigung möglicher Parallelbehandlungen die notwendige Präsenzzeit der medizinischen Fachperson zu bestimmen. Insbesondere hinsichtlich der medizinischen Überwachung muss berücksichtigt werden, dass eine tägliche mehrstündige Anwesenheit einer Pflegefachperson ausreicht, um auch alle anderen allenfalls erforderlichen medizinischen Massnahmen durchzuführen, weshalb sie nicht mit anderen Leistungen aus dem Bereich der Massnahmenka tegorie „Untersuchung und Behandlung“ kumuliert werden darf (vgl. IV-Rund schreiben Nr. 308 S. 3) . Auf den vorliegenden Fall angewendet bedeutet dies, dass der im Bereich der medizinisch-notwendigen Hilfe im Zusammenhang mit der Kanülenpflege festgestellte Mehraufwand von täglich 103 Minuten z um Aufwand für die medizinische Überwachung nicht addiert werden du rf te . Die IV-Stelle anerkannte unter dem Titel „Untersuchung und Behandlung“

antrags gemäss ( vgl. Urk. 7/15 S. 6 und Urk. 7/119 ) einen Spitexeinsatz im unange fochten gebliebenen Gesamtu mfang von täglich 5

Stunden respektive wöchent lich 35 Stunden bis zum 3 1. Mai 2015 ( vgl. Urk. 7/87, Urk. 7/ 123 , Urk. 13/8/157 ). Es wird nicht verkannt, dass der von der Mutter der Beschwer deführerin geschilderte Alltag hohe Anf orderungen an die Eltern stellt . Dass bei der Beschwerdeführerin

über die medizinische Notfallintervention hinaus

aus anderen Gründen eine persönliche Überwachung im Sinne von Art. 37 Abs. 2 lit . b IVV erforderlich wäre, welche über das Mass der

auch bei gesunden Klein kindern allgemein notorisch bestehenden Hilfs- und Überwachungsbedürftigkeit hinausginge (vgl. E. 1.7) , ist aufgrund der vorliegenden Akten indes nicht ersichtlich . Schliesslich ist in diesem Zusammenhang denn auch festzuhalten, dass die Beschwerdeführerin

- um kritische Kanülenzwischenfälle und bedrohliche Zustände zu bemerken - wenn unbeobachtet mittels Pul s oxymeter überwacht wird ( vgl. Urk. 7/57/4) . 6 .5

Zusammenfassend ist die Beschwerdeführerin

im Vergleich zu Minderjährigen gleichen Alters (vgl. E. 1.7) seit März 2013 in zwei (seit Juli 2013 drei) alltägli chen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen .

Damit sind die Voraussetzungen für die Ausrichtung einer Hilflo senentschädigun g leichten Grades im Sinne von Art. 37 Abs. 3

lit . a IVV er füllt, wobei der Anspruch nach Ablauf eines Wartejahres in sinngemäs s er Anwen dung von Art. 28 Abs. 1 lit . b IVG entsteht ( Art. 42 Abs. 4 IVG, BGE 137 V 351). Die Hilflosenentschädigung leichten Grades ist d aher mit Wirkung ab 1. März 2014 zuzusprechen ( Art. 35

Abs. 1 IVV ).

Die angefochtene n Verfügung en erweisen sich damit als rechtens, womit die Beschwerde n abzuweisen sind . 7.

7.1

Die Beschwerdeführerin stellte am 2 7. Mai 2014 ein Gesuch um Bewilligung der unentgeltlichen Rechtspflege ( Urk. 1 S. 2). Mit Eingabe vom 3. Juli 2014 sub stantiierte sie ihr Gesuch bezüglich Bedürftigkeit und reichte nebst dem For-mular zur Abklärung der prozessualen Bedürftigkeit diverse Belege ein ( Urk. 10, Urk. 11/1-15). Vorliegend sind die Voraussetzungen gemäss § 16 Abs. 1 und 2 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht ( GSVGer ) erfüllt, weshalb der Beschwerdeführerin die unentgeltliche Prozessführung zu gewähren und ihr in der Person von Fürsprecher Daniel Schilliger ein unentgeltlicher Rechtsvertreter zu bestellen ist. Die Beschwerdeführerin ist sodann auf § 16 Abs. 4 GSVGer hinzuweisen, wonach sie zur Nachzahlung der ihr erlassenen Gerichtskosten sowie der Auslagen für die unentgeltliche Rechtsvertretung verpflichtet ist, sobald sie dazu in der Lage ist. 7 .2

Die Kosten des Verfahrens sind auf Fr. 900.-- festzusetzen ( Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und ausgangsgemäss der Beschwerdeführerin aufzuerlegen, jedoch zufolge Gewährung der unentgeltlichen Prozessführung einstweilen auf die Gerichts kasse zu nehmen. 7 .3

Fürsprecher Daniel Schilliger

machte mit Honorarnote vom 3. August 2015 einen Gesamtaufwand von

E. 8 (vorbehältlich Revision) eine Hilf losenentschädigung leichten Grades zu ( Urk. 13/ 2 ) . 4.

Ferner stellte die IV-Stelle unter dem Titel medizinische Massnahmen Kosten gut sprache für 35 Stunden pro Woche Kinderspitex für die Periode vom 1. Juni 2014 bis 3 1. Mai 2015 in Aussicht ( Urk. 13/8/134), erteilte Kostengut sprache für die Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 390 GgV (angeborene cerebrale Lähmungen) für die Periode 1. Juni 2014 bis 3 1. Mai 2019 ( Urk. 13/8/136) und sprach in Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziff. 251 GgV (ange borene Missbildungen des Kehlkopfes und der Luftröhre) die Kosten für ambu lante Physiotherapie als Domizilbehandlung für die Dauer vom 1. Juni 2014 bis 3 1. Mai 2016 zu ( Urk. 13/8/137). Hinsichtlich der fehlenden Kosten gutsprache für den Aufwand „Abklärung, Instruktion und Beratung der Eltern“ durch die Kin der spitex erhob die Z.___ , namens der gesetzlichen Vertreterin der Versicherten am 2 4. Juli 2014 Einwände ( Urk. 13/8/139). Die IV-Stelle hielt indes mit Verfügung vom 2 8. Oktober 2014 für die Periode 1. Juni 2014 bis 3 1. Mai 2015 ( Urk. 13/8/157) daran fest, aus schliesslich 35 Stunden pro Woche Kinder-Spitex-Dienste zu übernehmen. 5.

Gegen die gleichentags erlassene Verfügung vom 2 8. Oktober 2014 betreffend Hilflosenentschädigung

erhob die Beschwerdeführerin, gesetzlich vertreten durch die Mutter , diese vertreten durch Daniel Schilliger , Procap Schweiz, am 2 6 . November 2014 Beschwerde ( Urk. 13/1) und beantragte, es sei die ange fochtene Verfügung vom 2 8. Oktober 2014 aufzuheben und ihr eine Hilflo senentschädigung mittleren Grades zuzusprechen.

Dieses Verfahren wurde unter der Prozessnummer IV.2014.01246 angelegt.

In prozessualer Hinsicht ersuchte die Beschwerdeführerin um Vereinigung de r beiden Beschwerdeverfahren und um Gewährung der unentgeltlich en Rechtspflege sowie um Erlass allfälliger Vorschuss- und Sicherheitsleistungen ( Urk. 13/1 S.

2 ). Mit Beschwerdeantwort vom 1 9. Februar 2015 schloss die Beschwerdegegnerin auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 13/7), was der Beschwerdeführerin mit Verfügung vom 26. Februar 2015 , wo rin

der Prozess IV.2014.01246 mit dem Prozess IV.2014.00583 vereinigt und als dadurch erledigt abgeschrieben wurde, zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 14) . 6 .

Auf die Vorbringen der Parteien sowie die eingereichten Unterlagen ist, soweit erforderlich, im Rahmen der nachfolgenden Erwägungen einzugehen. Das Gericht

zieht in Erwägung: 1.

E. 8.6 Min./Tag - Bereitstellen der Medikamente mit Prozentkontrolle

E. 13 f. IVG anrechenbaren medizinischen Massnahmen im Bereich der Kinderspitex (vgl. Sachverhalt Ziffer 1 und Ziffer 4 ) blieben beschwerde weise unbestritten.

E. 15 Min./Tag - Kanüle : - Wechsel inkl. Materialvorbereitung 2 Personen à 45 Min. 1 x monatlich = 90 Min./Monat 3 Min./Tag - Verband inkl. Reinigung 2 Personen à 40 Min./Tag 80 Min./Tag - Absaugen Sekret je nach Aktivität : -in den Wachphasen alle 10-15 Min., -im Schlaf bei reduzierter Sekretbildung in der Regel massiv weniger = pauschal 60 Min./Tag

Die Physiotherapie à täglich 30 Minuten sei in den Alltag integriert. Die Gewichts kontrolle finde wöchentlich statt, was keinen Zusatzaufwand ergebe. Inhaliert werde nur bei Erkältung (S. 4).

Die persönliche Überwachung erfolge im Prinzip altersgemäss. Es sei unabding bar, dass die Beschwerdeführerin entsprechend ihrer gesundheitlichen Proble matik geschützt werde. Hierfür seien die notwendigen technischen Mittel vor handen. Der zeitliche Aufwand werde bei den medizinischen Massnahmen angerechnet (S. 4 ).

Betreffend Aufwand für die B egleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen hielt die Abklärungsperson schliesslich fest, die Physiotherapie finde ein Mal wö chent lich zu Hause statt. Für die Logopädie sei bisher ein Termin geplant im Kinder spital . Wie es damit weitergehe, sei noch nicht geklärt. Die erste Nach kontrolle im Spital finde im März (2013) statt . Kinderarzttermine würden wie bei jedem anderen Kind im Bedarfsfall vereinbart. In vergleichbaren Fällen finde erfahrungsgemäss höchstens vierteljährlich eine Verlaufskontrolle im Spital statt. Der Gesamtaufwand belaufe sich ebenso erfahrungsgemäss jeweils auf einen halben Tag inklusive Fahrt. Dies ergebe einen Mehraufwand von maximal 2 Minuten am Tag (S. 4 f.).

Insgesamt resultierte ein Mehraufwand pro Tag von 3 Stunden und 54 Minu ten (S. 7 ). 4.4

Mit Stellungnahme im Einwandverfahren

vom 2 7. Dezember 20 13 ( Urk. 7/90) führte die Abklä rungsperson aus, bei einem Mehraufwand von 3 Stunden 54

Minuten für medizinische Massnahme n müsse der Anteil, welcher von der Kinderspitex übernommen werde, abgezogen

werden. Die Kinderspitex erhalte eine Zusprache von 35 Stunden pro Woche entsprechend 5 Stunden pro Tag. Bei dieser Sachl a ge könne keine Hilflosenentschädigung ausgerichtet werden (S.

2). 4.5

Am 2 3. Mai 2014 erfolgte revisionsweise eine zweite Abklärung vor Ort. Die Abklärungsperson hielt im Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezusatz vom 1. Juli 2014 ( Urk. 13/ 8/

130) fest, im Februar (2014) habe d ie Laryngoskopie zwar eine Verbesserung geze i g t, diese liege jedoch lediglich bei 10 % . Geplant sei nun abzuwarten bis Anfang 201 5. Die Beschwerdeführerin habe in der Zwischenzeit verschiedene Entwick lungsfortschritte gemacht. Diese seien für die Eltern allerdings auch mit einer Stresszunahme verbunden. Nach Angaben der Mutter wisse die Beschwerde führerin genau, wer am längeren Hebel sitze, wenn sie mit der Entfernung der Kanüle drohe (S. 1).

Zum behinderungsbedingten Mehraufwand bei der Betreuung de r im Zeitpunkt der Abklärung zweijährigen Beschwerdeführerin führte die Abklärungsperson weiter aus, das An- und Auskleiden erfolge altersentsprechend vollständig durch die Eltern.

Im Bereich „Aufstehen, Absitzen und Abliegen“ sei seit März 2013 (Eröffnung der Wartezeit) ein zeitlicher Mehraufwand von 5 Minuten am Tag zu berück sichtigen. So könne die Beschwerdeführerin zwar alle Positionswechsel selb ständig vornehmen. Demgegenüber könne sie sich noch nicht selbständig auf eine n Stuhl s e tzen (S. 2 ).

Was die Ernährung anbelange, so sei die Sonde nach genau einem Jahr wieder entfernt worden. D ie

Beschwerdeführerin

nehme nunmehr drei Mahlzeiten in Form von dünne r Breinahrung zu sich . Die kleinsten Essen s brocken führten zu Würgen und könnten nicht geschluckt werden. Die Beschwerdeführerin kaue nicht. Da s Füttern erfordere viel Geduld und sei sehr zeitintensiv. Auch müsse darauf geachtet werden, dass sie vor der Mahlzeit nicht zu viel Wasser trinke, sonst könne sie auf keinen Fall genügend Nahrung aufnehmen. Die Beschwer deführerin trinke nur Wasser aus dem Schnabelbecher, den sie nicht selbständig führen könne. Ebenso wenig könne sie mit dem Löffel umgehen. Nach Angaben der Mutter setze die Beschwerdeführerin willentliches Erbrechen als Waffe ein. Sie d r ücke auf die Kanüle und löse so den Brechreiz aus . Weiter habe die Mutter angegeben, dass sie pro Mahlzeit mit einem Gesamtaufwand von 1.5 Stunden rechnen müsse. Dieser Zeitaufwand könne indes nicht 1:1 übernommen werden, da er nicht vollständig auf die gesundheitlichen Probleme zurückzuführen sei, sondern auch aus den Spielpausen, dem nicht Mitmachen der Beschwerde führerin et cetera resultiere. Pro v oll gefütterte Mahlzeit könnten

E. 15.20 Stunden sowie Barauslagen von Fr. 140.50 geltend ( Urk. 17 ), was angemessen erscheint. In Anwendung des gerichts üblichen Stundenansatzes von Fr. 170 .-- (zuzüglich 8 % Mehrwertsteuer) ist er mit Fr. 2‘942.45 (inklusive Mehrwert steuer) aus der Gerichtskasse zu entschädi gen. Das Gericht beschliesst:

In Bewilligung des Gesuchs vom 2 7. Mai 2014 wird der Beschwerdeführerin die unentgeltliche Rechtspflege gewährt, und es wird ihr Fürsprecher Daniel Schilli ger

als unentgeltlicher Rechtsvertreter für das vorliegende Verfahren bestellt, und erkennt: 1.

Die Beschwerde n we rd en abgewiesen. 2.

Die Gerichtskosten von Fr. 900 .-- werden der Beschwerdeführerin

auferlegt , zufolge Gewährung der unentgeltlichen Prozessführung jedoch einstweilen auf die Gerichts kasse genommen. Die Beschwerdeführerin wird auf die Nachzahlungspflicht gemäss § 16 Abs. 4 GSVGer hingewiesen. 3.

D er

unentgeltliche Rechtsvertreter de r Beschwerdeführerin , Fürsprecher Daniel Schilli ger , wird mit Fr. 2‘942.45 (inkl. Barauslagen und MWSt ) aus de r Gerichtskasse ent schädigt. Die Beschwerdeführer in wird auf § 16 Abs. 4 GSVGer hingewiesen.

4.

Zustellung gegen Empfangsschein an: - Procap Schweiz - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse 5.

Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu ent halten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin HurstHediger

E. 20 Minuten angerechnet werden . Hinzu komme der Zusatzaufwand zufolge dessen, dass die Beschwerdeführerin nicht kaue und keinerlei feste Nahrung zu sich nehme. Damit werde der maximal anrechenbare Mehraufwand von 80

Minuten am Tag erreicht. Davon sei der altersgemäss Normalaufwand von täglich 60 Minuten abzuziehen

(S. 2 f. ).

Die Körperpflege erfolge alter sentsprechend durch die Eltern (S. 3 ).

Im Bereich „Reinigung nach Verrichtung der Notdurft“ sei die Beschwerde führe rin altersgemäss noch vollständig inkontinent (S. 3).

Was den Bereich „Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte“ anbelange, so könne sich die Beschwerdeführerin frei bewegen. Das Gangbild sei noch etwas breitbeinig, wirke insgesamt aber sicher. Treppen könne die Beschwerde führerin

nur kriechend überwinden. Sodann habe sie gelernt , Töne zu bilden. Wörter würden ihr noch nicht gelingen. Nach Angaben der Mutter könne sich die Beschwerdeführerin noch nicht allein beschäftigen. Sie brauche noch immer einen Spielpartner (S. 3 ).

Die Abklärungsperson hielt weiter fest, ein invaliditätsbedingter Mehraufwand im Umfang von täglich 231.6 Minuten bestehe im Bereich der dauernden medi zinisch-pflegerischen Hilfe wie folgt (S.3) : - Kanüle: - Wechsel inkl. Materialvorbereitung ;

2 Personen à 45 Min. 1x/Monat = 90 Min./Monat 3 Min./Tag - Verband inkl. Reinigung 2 Personen à 20 Min./Tag 40 Min./Tag - Absaugen Trachealsekret: -morgens nach dem Aufwachen 10x -während dem Essen total circa 15x -nachts je nach Schlaf alle 2 Stunden = pauschal weiterhin 60 Min./Tag

Seit sich die Beschwerdeführerin

genügend bewege, müssten mit ihr zu Hause keine Übungen (Physiotherapie) mehr gemacht werden (S. 3). Medikamente und Inhalation würden nur im Infektionsfall benötigt (S. 4).

Aufg rund des Alters könne noch kein Mehraufwand im Zusammenhang mit der Überwachungsbedürftigkeit angenommen werden. Das Zeitbudget vo n 2 Stun den für die medizini sche Überwachung könne angerechnet werden bei nächtli chem Monitoring ohne Sauerstoffgabe (Abfälle bis 60 % ) und Trachealkanüle (S. 4).

Im Zusammenhang mit der Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen zufolge der zwei Mal jährlich stattfindenden neurologischen Untersuchungen sowie den Telefonaten mit der Ernährungsberatung (je nach Bedarf, durchschnittlich alle zwei Monate) entstehe ein Mehraufwand von täglich 1.38 Minuten (S. 4).

Insgesamt belaufe sich der behinderungsbedingte Mehraufwand auf 4 Stunden 9 Minuten pro Tag (S. 4 ). 4.6

Mit Stellungnahme im Rahmen des Einwandverfahren s

vom 2 8. Oktober 2014 führte die Abklärungsperson aus, es liege ein medizinischer Überwachungsbe darf vor. Für den Fall, dass mit der Kanüle Probleme auftauchten oder diese entfernt werde, müsse schnell und fachlich kompetent reagiert werden. Hierfür werde medizinisches Fachwissen benötigt. Anders als bei Kindern mit Epilepsie, bei denen auch angelernte Hilfspersonen nach dem Notfallschema vorgehen könnten, müsse bei Kindern mit Tracheotomie in jede m Fall eine speziell ausge bildete Fachperson verfügbar sein . Kinderspitex werde ausschliesslich für medi zinisch-pflegerische Massnahmen gesprochen, die nicht durch Laien übernom men werden könnten. Bei der Versicherten fielen pro Tag im Prinzip zwei Stun den derartige r Handlungen an. Das Rundschreiben Nr. 308 äussere sich aber auch zum medizinischen Überwachungsbedarf. In Situationen, in welchen während 24 Stunden pro Tag mit medizinischen Notfallinterventionen zu rech nen sei, könnten (nicht kumulierbar mit anderen Leistungen der Kategorie „Massnahmen der Untersuchung und Behandlung“) maximal 8 Stunden pro Tag übernommen werden. Die Beschwerdeführerin beziehe aus diesem Grund Kin derspitex im Umfang von 35 Stunden pro Woche. Es handle sich dabei um eine medizinisch-notwendige Massnahme, die als Überwachung übertitelt werde . Nebst dieser medizinisch-pflegerischen benötige die Beschwerdeführerin kei nesfalls einer vermehrten Überwachung im Vergleich zu nichtbehinderten Min derjährigen . Für die IV gelte, dass dieselbe Leistung nicht doppelt berück sichtigt werden könne. Die gesprochenen Leistungen der Kinderspitex würden als medi zinische Lei s tungen gelten. Der Überwachungs bedarf sei ausschliesslich wegen allenfalls notwendigen medizinischen Handlungen erforderlich und werde bereits in Form von Kinderspitex über nommen ( Urk. 13/ 8/ 156). 5.

Volltext (verifizierbarer Originaltext)

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2014.00583 damit vereinigt: IV.2014.01246 IV. Kammer Sozialversicherungsrichter Hurst, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Arnold Gramigna Ersatzrichterin Bänninger Schäppi Gerichtsschreiberin Hediger Urteil vom

24. August 2015 in Sachen X.___ , geb. 2012 Beschwerdeführerin gesetzlich vertreten durch die Mutter Y.___ diese vertreten durch Procap Schweiz Daniel Schilliger , Fürsprecher Frohburgstrasse 4, Postfach, 4601 Olten gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1.

Die am 2 4. Mai 2012 früh geborene X.___ leidet an verschiedenen Geburtsgebrechen gemäss Anhang zur Verordnung über die Geburtsgebrechen ( GgV ). Mit Datum vom 1 4. Juni 2012 meldete die Mutter der Versicherten sie zum Leistungsbezug bei der

Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürichs, IV Stelle ,

an ( Urk. 7/2). Am 3. Januar 2013 reichte n

die behandelnde Kinder ärztin sowie die Durchführungsstelle der Spitex die Verordnung für die Behandlungspflege der Versicherten ein ( Urk. 7/15) . Zur Abklärung ihrer Hilfs bedürftigkeit fand am 3 0. Januar 2013 zu Hause bei der Versicherten eine Abklärung vor Ort statt ( Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Min derjährige und Intensivpfl egezuschlag vom 10. April 201 3 , Urk. 7/49 ) . Im Zusammenhang mit den Geburtsgebrechen Ziff. 494 (Neugeborene mit einem Geburtsgewicht unter 2000 g bis zur Erreichung eines Gewichtes von 3000 g), Ziff. 498 (schwere neonatale metabolische Störungen) sowie Ziff. 395 (leichte zerebrale Bewegungsstörungen) sprach die IV-Stelle der Versicherten wiederholt Leistungen in Form von medizinischen Massnahmen und Hilfsmitteln ( Urk. 7/28 ff., Urk. 7/38, Urk. 7/62 f., Urk. 7/79 ff., Urk. 7/98 ff., Urk. 7/105; Urk. 7/123, Urk. 13/ 8/ 134, Urk. 13/ 8/ 136 ff.) zu. Insbesondere gewährte sie der Versicher ten, n achdem sie den Anspruch auf

Kinderspitex zunächst verneint hatte ( Urk. 7/50), mit Mittei lung vom 3 0. Dezember 2013 für den Zeitraum vom 1. Januar 2013 bis 3 1. Mai 2014 Kinderspitex i n

folgendem Umfang : 5 Stunden einmalig für Abklärung und Dokumentation, 24 Stunden in den ersten drei Monaten ( 1. Januar 2013 bis 3 1. März 2013) für Beratung und Instruktion der Eltern, 35 Stunden für Berat ung und Instruktion der Eltern vom 1. April 2013 bis 3 1. Mai 2014 sowie 35 Stunden pro Woche für U ntersuchung und Behand lung (Urk. 7/87 ) .

Ausserdem übernahm die IV-Stelle für den Zeitraum vom 1 1. bis 2 9. Dezember 2012 total 64.25 Stunden für Untersuchung und Behand lung (vgl. Verfügung vom 2 7. Mai 2014 Urk. 7/123). Demgegenüber wies die IV-Stelle den Anspruch der Versicherten auf eine Hilflosenentschädigung g estützt auf den Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minder jährige und Intensivpflegezuschlag vom 10. April 201 3 ( Urk. 7/49) sowie nach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Vorbescheid vom 1 8. April 2014, Urk. 7/52; neue r Vorbescheid vom 30. Dezember 2013, Urk. 7/88; Einwand vom 2 1. Januar 2014, Urk. 7/95 ; Einwandbegründung vom 9. März 2014, Urk. 7/112 ) mit Verfügung vom 25.

April 2014 ab ( Urk. 2 ).

2.

Dagegen erhob die Beschwerdeführerin , gesetzlich vertreten durch die Mutter, diese vertreten durch Daniel Schilliger , Procap Schweiz, am 2 7. Mai 2014 Beschwerde und beantragte, es sei die angefochtene Verfügung vom 2 5. April 2014 aufzuheben und ihr eine Hilflosenentschädigung im ersten Lebensjahr zuzusprechen. In prozessualer Hinsicht ersuchte die Beschwerdeführerin um Gewährung der unentgeltlichen Rechtpflege ( Urk. 1 S. 2 ).

Mit Beschwerde ant wort vom 3. Juli 2014 schloss die Beschwerdegegnerin auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 6), was der Beschwerdeführerin am 2 4. Juli 2014 zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 12). 3 .

Im Rahmen eines von Amtes wegen eingeleiteten Revisionsverfahrens führte die IV-Stelle am 2 3. Mai 2014 erneut eine Abklärung betreffend Hilflosigkeit und Intensivpflegebedarf vor Ort durch (Abklärungsbericht für Hilflosenentschädi gung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag vom 1. Juli 2014, Urk. 13 / 8/ 130 ). N ach durchgeführtem Vorbescheidverfahren (Vorbescheid vom 8. Juli 2014, Urk. 13/ 8/ 133; Einwand vom 9. September 2014, Urk. 7/ 8/

150) sprach die IV-Stelle der Versicherten mit Verfügung

vo m 2 8. Oktober 2014 befristet vom 1. März 2014 bis 3 1. Mai 202 8 (vorbehältlich Revision) eine Hilf losenentschädigung leichten Grades zu ( Urk. 13/ 2 ) . 4.

Ferner stellte die IV-Stelle unter dem Titel medizinische Massnahmen Kosten gut sprache für 35 Stunden pro Woche Kinderspitex für die Periode vom 1. Juni 2014 bis 3 1. Mai 2015 in Aussicht ( Urk. 13/8/134), erteilte Kostengut sprache für die Behandlung des Geburtsgebrechens Ziff. 390 GgV (angeborene cerebrale Lähmungen) für die Periode 1. Juni 2014 bis 3 1. Mai 2019 ( Urk. 13/8/136) und sprach in Zusammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziff. 251 GgV (ange borene Missbildungen des Kehlkopfes und der Luftröhre) die Kosten für ambu lante Physiotherapie als Domizilbehandlung für die Dauer vom 1. Juni 2014 bis 3 1. Mai 2016 zu ( Urk. 13/8/137). Hinsichtlich der fehlenden Kosten gutsprache für den Aufwand „Abklärung, Instruktion und Beratung der Eltern“ durch die Kin der spitex erhob die Z.___ , namens der gesetzlichen Vertreterin der Versicherten am 2 4. Juli 2014 Einwände ( Urk. 13/8/139). Die IV-Stelle hielt indes mit Verfügung vom 2 8. Oktober 2014 für die Periode 1. Juni 2014 bis 3 1. Mai 2015 ( Urk. 13/8/157) daran fest, aus schliesslich 35 Stunden pro Woche Kinder-Spitex-Dienste zu übernehmen. 5.

Gegen die gleichentags erlassene Verfügung vom 2 8. Oktober 2014 betreffend Hilflosenentschädigung

erhob die Beschwerdeführerin, gesetzlich vertreten durch die Mutter , diese vertreten durch Daniel Schilliger , Procap Schweiz, am 2 6 . November 2014 Beschwerde ( Urk. 13/1) und beantragte, es sei die ange fochtene Verfügung vom 2 8. Oktober 2014 aufzuheben und ihr eine Hilflo senentschädigung mittleren Grades zuzusprechen.

Dieses Verfahren wurde unter der Prozessnummer IV.2014.01246 angelegt.

In prozessualer Hinsicht ersuchte die Beschwerdeführerin um Vereinigung de r beiden Beschwerdeverfahren und um Gewährung der unentgeltlich en Rechtspflege sowie um Erlass allfälliger Vorschuss- und Sicherheitsleistungen ( Urk. 13/1 S.

2 ). Mit Beschwerdeantwort vom 1 9. Februar 2015 schloss die Beschwerdegegnerin auf Abweisung der Beschwerde ( Urk. 13/7), was der Beschwerdeführerin mit Verfügung vom 26. Februar 2015 , wo rin

der Prozess IV.2014.01246 mit dem Prozess IV.2014.00583 vereinigt und als dadurch erledigt abgeschrieben wurde, zur Kenntnis gebracht wurde ( Urk. 14) . 6 .

Auf die Vorbringen der Parteien sowie die eingereichten Unterlagen ist, soweit erforderlich, im Rahmen der nachfolgenden Erwägungen einzugehen. Das Gericht

zieht in Erwägung: 1.

1.1

Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen ( Art. 3 Abs. 2 des Allgemeinen Teils des Sozialversicherungsgesetzes, ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen ( Art. 13 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung, IVG). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden. Er kann die Leistung ausschliessen, wenn das Gebrechen von geringfü giger Bedeutung ist ( Art. 13 Abs. 2 IVG).

Als Geburtsgebrechen gelten diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen ( Art. 3 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 1 Abs. 1 Satz 1 GgV ). Die blosse Veranlagung zu einem Leiden gilt nicht als Geburtsgebrechen. Der Zeit punkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich ( Art. 1 Abs. 1 GgV ). Die Geburtsgebrechen sind in der Liste im Anhang aufge führt. Das Eidgenössische Departement des Innern kann die Liste jährlich anpassen, sofern die Mehrausgaben einer solchen Anpassung für die Versiche rung insgesamt drei Millionen Franken pro Jahr nicht übersteigen ( Art. 1 Abs. 2 GgV ). Als medizinische Massnahmen, die für die Behandlung eines Geburtsge brechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewährter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den therapeuti schen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben ( Art. 2 Abs. 3 GgV ). 1.2

Gemäss Art. 42 Abs. 1 IVG haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt ( Art. 13 ATSG) in der Schweiz, die hilflos ( Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung . Vorbehalten bleibt Artikel 42 bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönli chen Überwachung bedarf ( Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesund heitlichen Beeinträchtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung ange wiesen ist ( Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung übe r die Invali denversicherung, IVV). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a): - Ankleiden, Auskleiden; - Aufstehen, Absitzen, Abliegen; - Essen; - Körperpflege; - Verrichtung der Notdurft; - Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme. 1. 3

Gemäss

Art. 37 Abs. 3 IVV gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln: a. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli cher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist; b. einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; c. einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendigen Pflege bedarf; d. wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Dritter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder e. dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV ange wiesen ist. a. 1.4

Gemäss Art. 37 Abs. 2 IVV gilt die Hilflosigkeit demgegenüber als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln:in den meisten all täglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist; b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli cher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli cher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist.

Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit . a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebens verrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2). 1.5

Gemäss Randziffer 8035 des vom Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) herausgegebenen Kreisschreibens über die Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversicherung (KSIH, in der ab 1. Januar 201 4 gültigen Fassung) bezieht sich der Begriff der dauernden persönlichen Überwachung nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen. Hilfeleistungen, die bereits als direkte oder indirekte Hilfe in einem Bereich der alltäglichen Lebensverrichtung Berücksich tigung gefunden haben, können bei der Beurteilung der Überwachungsbedürf tigkeit nicht nochmals ins Gewicht fallen. Vielmehr ist darunter eine medizini sche und pflegerische Hilfeleistung zu verstehen, welche infolge des physischen und/oder psychischen Gesundheitszustandes der versicherten Person notwendig ist. Eine solche persönliche Überwachung ist beispielsweise dann erforderlich, wenn eine versicherte Person wegen geistiger Absenzen nicht während des gan zen Tages allein gelassen werden kann oder wenn eine Drittperson mit kleine ren Unterbrüchen bei der versicherten Person anwesend sein muss, da sie nicht allein gelassen werden kann. Um als anspruchsrelevant zu gelten, muss die persönliche Überwachung ein gewisses Mass an Intensität aufweisen. 1.6

Bei einem Kreisschreiben handelt es sich um eine von der Aufsichtsbehörde für richtig befundene Auslegung von Gesetz und Verordnung. Die Weisung ist ihrer Natur nach keine Rechtsnorm, sondern eine im Interesse der gleichmässigen Gesetzesanwendung abgegebene Meinungsäusserung der sachlich zuständigen Aufsichtsbehörde. Solche Verwaltungsweisungen sind wohl für die Durch führungs organe , nicht aber für die Gerichtsinstanzen verbindlich (BGE

118 V 206 E. 4c, vgl. auch 123 II 16 E. 7, 119 V 255 E. 3a mit Hinweisen). Das Gericht soll sie bei seiner Entscheidung mitberücksichtigen, sofern sie eine dem Einzel fall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Es weicht anderseits insoweit von den Weisungen ab, als sie mit den anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen nicht vereinbar sind (BGE 123 V 70 E. 4a mit Hinweisen). 1. 7

Bei Minderjährigen ist nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen ( Art. 37 Abs. 4 IVV). Diese Sonderregelung trägt dem Umstand Rechnung, dass bei Kleinkindern eine gewisse Hilfs- und Überwa chungsbedürftigkeit auch bei voller Gesundheit besteht. Massgebend für die Bemessung der Hilflosigkeit bei diesen Versicherten ist daher der Mehraufwand an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung im Vergleich zu einem nicht invaliden Minderjährigen gleichen Alters. Laut den Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen in Anhang III KSIH ist ein allfälliger Mehraufwand an Hilfeleistung und persönlicher Überwachung vergli chen mit einem nicht invaliden Minderjäh rigen gleichen Alters vor sechs Lebensjahren in der Regel nicht in Betracht zu ziehen.

1.8

Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag erhöht, abgestuft nach dem invaliditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens vier, sechs oder acht Stunden pro Tag ( Art. 42 ter

Abs. 3 IVG, Art. 39 Abs. 1 IVV). Anre chenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechen bar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für päda go gisch-therapeutische Massnahmen ( Art. 39 Abs. 2 IVV). Bedarf eine minder jährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauern den Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden ange rechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Über wachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar ( Art. 39 Abs. 3 IVV). 2.

2.1

In der angefochtenen Verfügung vom 2 5. April 2014 erwog die

Beschwerde gegne rin , die Beschwerdeführerin benötige seit Oktober 2012 ver mehrte Dritt hilfe aus dem medizinisch-pflegerischen Themenkreis. Der anre chenbare tägli che Mehraufwand betrage 3 Stunden 54 Minuten. Davon sei der zuge sprochene tägliche Zeitanteil der Kinderspitex , nämlich 5 Stunden pro Tag, abzuziehen. Damit eine Hilflosenentschädigung mit Beginn im ersten Lebens jahr zuge sprochen werden könne, müsse ein anrechenbarer medizinisch-pflege rischer Mehraufwand von mindestens 2 bis 2.5 Stunden pro Tag vorliegen. Diese Vor gabe sei nach Abzug der Kinderspitexstunden nicht erfüllt. Nach dem erfüllten zweiten Lebensjahr könne die Hilflosigkeit neu geprüft werden ( Urk. 1).

In der angefochtenen Verfügung vom 28. Oktober 2014 erwog d ie Beschwerde gegnerin

sodann , gemäss Abklärungsergebnis benötige die Beschwerdeführerin der vermehrten Dritthilfe. Betroffen seien die Bereiche „ Essen “ , „ Aufste hen/Absitzen/Abliegen “ und „ Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte “ . Die einjährige Wartefrist könne im März 2013 eröffnet werden mit den Berei chen „ Essen “ und „ Aufstehen/Absitzen/Abliegen “ . Innerhalb des Wartejahres sei per Juli 2013 der Bereich „ Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte “ anrechenbar geworden . Dieser habe jedoch keinen Einfluss auf den Grad der Hilflosigkeit. Ab März 2014 bestehe Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung leichten Grades. Aufgrund des geleisteten Stundensatzes durch die Spitex ent falle der Intensivpflegezuschlag ( Urk. 13/1). 2.2

Die Beschwerde führerin wandte dagegen ein, im Abklärungsbericht vom 10. April 2013 werde festgehalten, dass der zeitliche Mehraufwand für die Hilfe leistung aus medizinischen Gründen weit mehr als die geforderten 2 bis 2.5

Stunden am Tag betrage. Der Hilfsbedarf werde aller Voraussicht nach bis über das erste Lebensjahr hinausreichen. Deshalb könne im ersten Lebensjahr eine leichte Hilflosenentschädigung ausgeric htet werden ( Urk. 1 S. 3). Im Gegensatz zum Intensivpflegezuschlag, bei welchem tatsächlich die fremdf inan zierten Stunden abgezogen wü rde n , könne es für die Anspruchsberechtigung auf Hilflosenentschädigung keine Rolle spielen, wer die Hilfeleistung erbringe . Die Hilflosenentschädigung werde bewusst pauschal und ohne Zweckbestim mung ausgerichtet , damit die betroffenen Personen im Rahmen ihrer Selbstbe stimmung diese Bezahlung so einsetzten könnten, wie es ihnen am besten diene. So sei es oft so, dass die Hilflosenentschädigung nicht dort eingesetzt werde, wo der Bedarf erhoben worden sei . Viele Familien würden sich bei spielsweise Hilfsmittel, Behandlungsgeräte, Freizeitgeräte und andere Einrich tungen kaufen , die von der Invalidenversicherung nicht übernommen würden ( Urk. 1 S. 4 ). Es dürfe keine Rolle spielen, ob ein Teil des Mehraufwandes von der Kinderspitex abgedeckt werde, zumal bei einem Kind mit einer Kanüle der Mehraufwand 24 Stunden täglich anfalle und damit eben gerade nicht vollum fänglich über die Kinderspitex abgedeckt werde. Die Argumentation der Beschw erdegegnerin widerspreche der g esetzlichen Konzeption und dem Sinn der Hilflosenentschädigung ( Urk. 1 S. 5). Gehe es doch darum, dass bei einem ausgewiesenen Bedarf in einem gewissen Bereich ohne weiteres darauf geschloss en werden könne, dass in versch i e densten alltäglichen Bereichen (die nicht erhoben würden) ein Mehrbedarf bestehe. Die Hilflosenentschädigung sei klar nicht dafür gedacht, nur einen Bedarf bei den üblichen „körpernahen“ Tätigkeiten zu decken. Vielmehr lasse e in Hilfsbedarf im üblichen Sinn e ver muten, dass auch in anderen Bereichen, wie eben in der Freizeit, bei der Arbeit, im Haushalt, beim fehlenden Einkommen, therapeutisch und sonderpädago gisch sowie bei Hilfsmitteln ein Mehrbedarf bestehe ( Urk. 1 S.

6). Sodann sei die Not wendigkeit der dauernden Überwachung zu berücksichtigen, woraus ein Anspruch auf Hilflosenentschädigung mittleren Grades resultiere. Es sei an sich auch unbestritten, dass sie (die Beschwerdeführerin) wegen der Trachealkanüle besonders intensiv überwacht werden müsse, da bei Problemen mit der Kanüle sofort und fachlich korrekt interveniert werden müsse, ansonsten es leben s ge fährlich werden könne ( Urk. 13/1 S. 4). Es sei wohl auch unbestritten, dass die Überwachung mit zunehmendem Alter intensiver werde. Mit unangefochtener Verfügung vom 2 8. Oktober 2014 habe die Beschwerdegegnerin die Kinderspi tex im Umfang von 35 Stunden pro Woche zugesprochen, welche primär mit der Notwendigkeit intensiver Überwachung beziehungsweise fachmännischer Intervention bei Komplikationen begründet werde . Damit anerkenne sie (die Beschwerdegegnerin) grundsätzlich die Notwen d igkeit intensiver Überwachung. Unbestritten sei ferner, dass die Interventionen nur durch medizinisch geschul tes Fachpersonal von der Kinderspitex einerseits und den angelernten Eltern andererseits übernommen werden könn t e n ( Urk. 13/1 S. 5).

Die Hilflosenent schädigung entfalle nach gesetzlicher Regelung ( Art. 42 bis

Abs. 4 IVG und Art. 35 bis IVV) jedoch nur dann, wenn das Kind im Spital übernachte und während 24 Stunden fremdfinanziert betreut werde. Vorliegend werde die Betreuung nur im Umfang von 5 Stunden durch die Kinderspitex übernommen. Für die anderen 19 Stunden täglich blieben die Eltern zuständig ( Urk. 13/1 S. 7). 3. 3. 1

Die unter Art. 13 f. IVG anrechenbaren medizinischen Massnahmen im Bereich der Kinderspitex (vgl. Sachverhalt Ziffer 1 und Ziffer 4 ) blieben beschwerde weise unbestritten. 3.2

Strittig und zu prüfen ist hingegen, ob und in welchem Umfang ein Anspruch auf Hilflosenentschädigung besteht . 4. 4.1

Seit ihrer Geburt leidet die Beschwerdeführerin

unter anderem an einer Laryngo-Pharyngomalazie mit schwerer Atemwegsbehinderung bei vermehrter und insuffizienter Atemarbeit mit Stribor ab Geburt sowie an einer sekundären Trink- und Schluckstörung mit einer alle Entwicklungsbere iche tangierenden Gedeihstörung . Im Oktober 2012 wurde ihr eine Trachealkanüle sowie eine nasogastrische Sonde eingesetzt

( Urk. 7/34

Urk. 7/57/2, Urk. 7/58 ). 4.2

Mit Bericht vom 2 1. März 2013 hielt

Dr. med. A.___ , Oberärztin und Fachärztin FMH für Kinder- und Jugendmedizin , B.___ , fest , die Trachealkanüle sei bis auf weiteres nötig, sicher in den ersten ein bis zwei Jahren, möglicherweise auch länger. Eine erste endo s kopische Evaluation we rde im Alter von einem Jahr stattfinden. Mit zunehmender körperliche r Aktivität sei mehr tracheal e Sekretion mit mehr Verschleimung zu erwarten. Eine freie (ohne Pressen) Stimmbildung sei in den ersten Lebensmonaten nicht zu erwarten (meist erst am Ende des ersten Lebensjahres), da an der Kanüle vorbei zu wenig Luft zu den Stimmbändern durchströmen könne. Somit sei meist auch kein Weinen (ausser bei starkem Forcieren) hörbar. Um kritische Kanülenzwischen fälle und bedrohliche Zustände (Verstopfen, akzidentelle Dekanülierung ) zu bemerken, werde die Beschwerdeführerin , wenn unbeobachtet, mittels Pul s oxy meter überwacht. Ein selbständiges Trinken sei ad libitum erlaubt. Bezüglich Anpassen (an Gewicht und Bedarf) der Sondenkost

(Zeiten, Mengen, Kon zentration) blieben die Eltern in telefonischem Kontakt mit der Ernährungsbe raterin . Erbrechen sei bei Kanülenkindern normal, sollte aber nicht mehr als ein bis zwei Mal pro Tag vorkommen ( Urk. 7/57/4). F olgende therapeutische Mass nahmen, durchzuführen durch die Kinderspitex

in Hauspflege , seien verordnet worden : Tracheostoma

- und Kanüle npflege , Kanülenwechsel , Absaugen des Trachealsekrets (mehrfach täglich, inklusive nachts) sowie Überwachung der Atmung (bei Kanüle) bei Risiko von Sättigungsabfällen und akzidenteller Deka nülierung oder aku t er Kanülenprobleme ( Urk. 7/57/5) . 4.3

Dem Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigu ng für Minderjährige und In ten siv pflegezuschlag vom 1 0. April 201 3 ( Urk. 7/49) ist zu entnehmen , dass die damals achtmonatige Beschwerdeführerin wie jedes andere gleichaltrige Kind im Bere i ch „ Ankleiden/Auskleiden “ sowie in allen weiteren Bereichen vollständ ig auf Dritthilfe angewiesen ist . Das Umkleiden bereite keine besonde ren Schwierigkeiten. Bei Verschmutzung durch Erbrechen benötige die Mutter einen der Norm entsprechenden Aufwand von 6 Minuten für das Umkleiden (S. 3).

Im Bereich „ Aufstehen/Absitzen/Abliegen “

habe die Beschwerdeführerin begon nen, sich frei zu bewegen, seit sie tracheostomiert sei. Sie habe sichtbar mehr Kraftreserven zur Verfügung, zeige aktive Bewegung und drehe halbseitig in beide Richtungen. Die Kopfkontrolle sei vorhanden (S. 3).

Zum Bereich „ Essen “

hielt die Abklärungsperson fest, der Aufwand rund um die Sonde werde unter den medizinischen Massnahmen abgegolten. Für die Nah rungsabgabe selbst entstehe altersgemäss kein invalid itätsbedingter anre chen barer Mehraufwand

(S. 3 ).

Sodann seien

die Eltern altersgerecht vollständig für die Körperpflege der Beschwerdeführerin verantwortlich (S. 3 ).

Die Reinigung nach Verrichtung der Notdurft erfolge auf übliche Weise und bereite keine Probleme (S. 3 ).

Betreffend die Lebensverrichtung „ Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kon takte “

hielt die Abklärungsperson weiter fest , es sei noch keine selbständige Fortbewegung möglich (S. 4 ).

Ferner bestehe ein

invaliditätsbedingter Mehraufwand im Umfang von täglich 231.6 Minuten ( Min. )

im Bereich der dauernde n medizinisch-pflegerische n Hilfe wie folgt (S.4) : - Magensonde: - Best e ck wechseln und säubern 5 Min./Tag - 5x ansetzen und nachspülen à 3 Min. 15 Min./Tag - Neufixation jeden 2. Tag 2 Personen à 15 Min. 15.Min./Tag - Sonde legen du rchschnittlich 1x/Woche 30 Min. benötigt w erden 2 Personen = 60 Min./Wo 8.6 Min./Tag - Bereitstellen der Medikamente mit Prozentkontrolle 15 Min./Tag - Kanüle : - Wechsel inkl. Materialvorbereitung 2 Personen à 45 Min. 1 x monatlich = 90 Min./Monat 3 Min./Tag - Verband inkl. Reinigung 2 Personen à 40 Min./Tag 80 Min./Tag - Absaugen Sekret je nach Aktivität : -in den Wachphasen alle 10-15 Min., -im Schlaf bei reduzierter Sekretbildung in der Regel massiv weniger = pauschal 60 Min./Tag

Die Physiotherapie à täglich 30 Minuten sei in den Alltag integriert. Die Gewichts kontrolle finde wöchentlich statt, was keinen Zusatzaufwand ergebe. Inhaliert werde nur bei Erkältung (S. 4).

Die persönliche Überwachung erfolge im Prinzip altersgemäss. Es sei unabding bar, dass die Beschwerdeführerin entsprechend ihrer gesundheitlichen Proble matik geschützt werde. Hierfür seien die notwendigen technischen Mittel vor handen. Der zeitliche Aufwand werde bei den medizinischen Massnahmen angerechnet (S. 4 ).

Betreffend Aufwand für die B egleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen hielt die Abklärungsperson schliesslich fest, die Physiotherapie finde ein Mal wö chent lich zu Hause statt. Für die Logopädie sei bisher ein Termin geplant im Kinder spital . Wie es damit weitergehe, sei noch nicht geklärt. Die erste Nach kontrolle im Spital finde im März (2013) statt . Kinderarzttermine würden wie bei jedem anderen Kind im Bedarfsfall vereinbart. In vergleichbaren Fällen finde erfahrungsgemäss höchstens vierteljährlich eine Verlaufskontrolle im Spital statt. Der Gesamtaufwand belaufe sich ebenso erfahrungsgemäss jeweils auf einen halben Tag inklusive Fahrt. Dies ergebe einen Mehraufwand von maximal 2 Minuten am Tag (S. 4 f.).

Insgesamt resultierte ein Mehraufwand pro Tag von 3 Stunden und 54 Minu ten (S. 7 ). 4.4

Mit Stellungnahme im Einwandverfahren

vom 2 7. Dezember 20 13 ( Urk. 7/90) führte die Abklä rungsperson aus, bei einem Mehraufwand von 3 Stunden 54

Minuten für medizinische Massnahme n müsse der Anteil, welcher von der Kinderspitex übernommen werde, abgezogen

werden. Die Kinderspitex erhalte eine Zusprache von 35 Stunden pro Woche entsprechend 5 Stunden pro Tag. Bei dieser Sachl a ge könne keine Hilflosenentschädigung ausgerichtet werden (S.

2). 4.5

Am 2 3. Mai 2014 erfolgte revisionsweise eine zweite Abklärung vor Ort. Die Abklärungsperson hielt im Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezusatz vom 1. Juli 2014 ( Urk. 13/ 8/

130) fest, im Februar (2014) habe d ie Laryngoskopie zwar eine Verbesserung geze i g t, diese liege jedoch lediglich bei 10 % . Geplant sei nun abzuwarten bis Anfang 201 5. Die Beschwerdeführerin habe in der Zwischenzeit verschiedene Entwick lungsfortschritte gemacht. Diese seien für die Eltern allerdings auch mit einer Stresszunahme verbunden. Nach Angaben der Mutter wisse die Beschwerde führerin genau, wer am längeren Hebel sitze, wenn sie mit der Entfernung der Kanüle drohe (S. 1).

Zum behinderungsbedingten Mehraufwand bei der Betreuung de r im Zeitpunkt der Abklärung zweijährigen Beschwerdeführerin führte die Abklärungsperson weiter aus, das An- und Auskleiden erfolge altersentsprechend vollständig durch die Eltern.

Im Bereich „Aufstehen, Absitzen und Abliegen“ sei seit März 2013 (Eröffnung der Wartezeit) ein zeitlicher Mehraufwand von 5 Minuten am Tag zu berück sichtigen. So könne die Beschwerdeführerin zwar alle Positionswechsel selb ständig vornehmen. Demgegenüber könne sie sich noch nicht selbständig auf eine n Stuhl s e tzen (S. 2 ).

Was die Ernährung anbelange, so sei die Sonde nach genau einem Jahr wieder entfernt worden. D ie

Beschwerdeführerin

nehme nunmehr drei Mahlzeiten in Form von dünne r Breinahrung zu sich . Die kleinsten Essen s brocken führten zu Würgen und könnten nicht geschluckt werden. Die Beschwerdeführerin kaue nicht. Da s Füttern erfordere viel Geduld und sei sehr zeitintensiv. Auch müsse darauf geachtet werden, dass sie vor der Mahlzeit nicht zu viel Wasser trinke, sonst könne sie auf keinen Fall genügend Nahrung aufnehmen. Die Beschwer deführerin trinke nur Wasser aus dem Schnabelbecher, den sie nicht selbständig führen könne. Ebenso wenig könne sie mit dem Löffel umgehen. Nach Angaben der Mutter setze die Beschwerdeführerin willentliches Erbrechen als Waffe ein. Sie d r ücke auf die Kanüle und löse so den Brechreiz aus . Weiter habe die Mutter angegeben, dass sie pro Mahlzeit mit einem Gesamtaufwand von 1.5 Stunden rechnen müsse. Dieser Zeitaufwand könne indes nicht 1:1 übernommen werden, da er nicht vollständig auf die gesundheitlichen Probleme zurückzuführen sei, sondern auch aus den Spielpausen, dem nicht Mitmachen der Beschwerde führerin et cetera resultiere. Pro v oll gefütterte Mahlzeit könnten 20 Minuten angerechnet werden . Hinzu komme der Zusatzaufwand zufolge dessen, dass die Beschwerdeführerin nicht kaue und keinerlei feste Nahrung zu sich nehme. Damit werde der maximal anrechenbare Mehraufwand von 80

Minuten am Tag erreicht. Davon sei der altersgemäss Normalaufwand von täglich 60 Minuten abzuziehen

(S. 2 f. ).

Die Körperpflege erfolge alter sentsprechend durch die Eltern (S. 3 ).

Im Bereich „Reinigung nach Verrichtung der Notdurft“ sei die Beschwerde führe rin altersgemäss noch vollständig inkontinent (S. 3).

Was den Bereich „Fortbewegung/Pflege gesellschaftlicher Kontakte“ anbelange, so könne sich die Beschwerdeführerin frei bewegen. Das Gangbild sei noch etwas breitbeinig, wirke insgesamt aber sicher. Treppen könne die Beschwerde führerin

nur kriechend überwinden. Sodann habe sie gelernt , Töne zu bilden. Wörter würden ihr noch nicht gelingen. Nach Angaben der Mutter könne sich die Beschwerdeführerin noch nicht allein beschäftigen. Sie brauche noch immer einen Spielpartner (S. 3 ).

Die Abklärungsperson hielt weiter fest, ein invaliditätsbedingter Mehraufwand im Umfang von täglich 231.6 Minuten bestehe im Bereich der dauernden medi zinisch-pflegerischen Hilfe wie folgt (S.3) : - Kanüle: - Wechsel inkl. Materialvorbereitung ;

2 Personen à 45 Min. 1x/Monat = 90 Min./Monat 3 Min./Tag - Verband inkl. Reinigung 2 Personen à 20 Min./Tag 40 Min./Tag - Absaugen Trachealsekret: -morgens nach dem Aufwachen 10x -während dem Essen total circa 15x -nachts je nach Schlaf alle 2 Stunden = pauschal weiterhin 60 Min./Tag

Seit sich die Beschwerdeführerin

genügend bewege, müssten mit ihr zu Hause keine Übungen (Physiotherapie) mehr gemacht werden (S. 3). Medikamente und Inhalation würden nur im Infektionsfall benötigt (S. 4).

Aufg rund des Alters könne noch kein Mehraufwand im Zusammenhang mit der Überwachungsbedürftigkeit angenommen werden. Das Zeitbudget vo n 2 Stun den für die medizini sche Überwachung könne angerechnet werden bei nächtli chem Monitoring ohne Sauerstoffgabe (Abfälle bis 60 % ) und Trachealkanüle (S. 4).

Im Zusammenhang mit der Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen zufolge der zwei Mal jährlich stattfindenden neurologischen Untersuchungen sowie den Telefonaten mit der Ernährungsberatung (je nach Bedarf, durchschnittlich alle zwei Monate) entstehe ein Mehraufwand von täglich 1.38 Minuten (S. 4).

Insgesamt belaufe sich der behinderungsbedingte Mehraufwand auf 4 Stunden 9 Minuten pro Tag (S. 4 ). 4.6

Mit Stellungnahme im Rahmen des Einwandverfahren s

vom 2 8. Oktober 2014 führte die Abklärungsperson aus, es liege ein medizinischer Überwachungsbe darf vor. Für den Fall, dass mit der Kanüle Probleme auftauchten oder diese entfernt werde, müsse schnell und fachlich kompetent reagiert werden. Hierfür werde medizinisches Fachwissen benötigt. Anders als bei Kindern mit Epilepsie, bei denen auch angelernte Hilfspersonen nach dem Notfallschema vorgehen könnten, müsse bei Kindern mit Tracheotomie in jede m Fall eine speziell ausge bildete Fachperson verfügbar sein . Kinderspitex werde ausschliesslich für medi zinisch-pflegerische Massnahmen gesprochen, die nicht durch Laien übernom men werden könnten. Bei der Versicherten fielen pro Tag im Prinzip zwei Stun den derartige r Handlungen an. Das Rundschreiben Nr. 308 äussere sich aber auch zum medizinischen Überwachungsbedarf. In Situationen, in welchen während 24 Stunden pro Tag mit medizinischen Notfallinterventionen zu rech nen sei, könnten (nicht kumulierbar mit anderen Leistungen der Kategorie „Massnahmen der Untersuchung und Behandlung“) maximal 8 Stunden pro Tag übernommen werden. Die Beschwerdeführerin beziehe aus diesem Grund Kin derspitex im Umfang von 35 Stunden pro Woche. Es handle sich dabei um eine medizinisch-notwendige Massnahme, die als Überwachung übertitelt werde . Nebst dieser medizinisch-pflegerischen benötige die Beschwerdeführerin kei nesfalls einer vermehrten Überwachung im Vergleich zu nichtbehinderten Min derjährigen . Für die IV gelte, dass dieselbe Leistung nicht doppelt berück sichtigt werden könne. Die gesprochenen Leistungen der Kinderspitex würden als medi zinische Lei s tungen gelten. Der Überwachungs bedarf sei ausschliesslich wegen allenfalls notwendigen medizinischen Handlungen erforderlich und werde bereits in Form von Kinderspitex über nommen ( Urk. 13/ 8/ 156). 5. 5.1

Der Rechtsstreit dreht sich um die Frage, welche Leistungen oder Hilfestellungen unter den Titel medizinische Ma ssnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 in Ver bindung mit Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG in Verbindung mit Art. 2 Abs. 3 GgV

fallen und welche Vorkehren bei der Beurteilung der Hilflosigkeit als notwendig e Dritthilfe zu berücksichtigen

sind ( vgl. hierzu Art. 42 ff. IVG) . 5. 2

Die medizinischen Massnahmen nach Art. 14 Abs. 1 IVG umfassen die Behand lung, die vom Arzt selbst oder auf seine Anordnung durch medizinische Hilfs personen in Anstalts- oder Hauspflege vorgenommen wird, mit Ausnahme von logopädischen und psychomotorischen Therapien ( lit . a), sowie die Abgabe der vom Arzt verordneten Arzneien ( lit . b). Beim Entscheid über die Gewährung von ärztlicher Behandlung in Anstalts- oder Hauspflege ist auf den Vorschlag des behandelnden Arztes oder der behandelnden Ärztin und auf die persönlichen Verhältnisse der Versicherten in angemessener Weise Rücksicht zu nehmen ( Art. 14 Abs. 3 IVG).

Mit Blick auf die Hauspflege hielt das Bundesgericht in BGE 136 V 209 fest, dass nur Vorkehren, welche notwendigerweise durch den Arzt oder - auf seine Anordnung - durch medizinische Hilfspersonen im umschriebenen Sinn vorzu nehmen sind, als medizinische Massnahmen im Sinne von Art. 13 Abs. 1 in Verbindung mit Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG und Art. 2 Abs. 3 GgV gelten können. Das trifft nicht zu bei Vorkehren, welche, ob nun mit oder ohne Anleitung, durch Personen ohne medizinische Spezialausbildung durchgeführt werden können. Als medizinische Hilfspersonen im Sinne des Art. 14 Abs. 1 lit . a IVG sind nur jene Personen zu verstehen, welche, wie Physiotherapeuten, Logopä den, anerkannte Chiropraktoren usw., eine angemessene berufliche Fachausbil dung erhalten haben und ihren Beruf nach den im betreffenden Fall gültigen Vorschriften ausüben . Eltern ohne genügende berufliche (medizinische) Fach ausbildung zählen nicht zu diesen Hilfspersonen (E. 7 mit weiteren Hin weisen ) . Jene Vorkehren, welche ausserhalb der medizinischen Massnahmen anzusiedeln sind, begründen gegebenenfalls Anspruch auf Hilflosenentschädi gung und Intensivpflegezuschlag (E. 10.3). 5. 3

Das Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) hat daraufhin mit IV Rund schreiben Nr. 297 vom 1. Februar 2011, ersetzt durch das IV Rund schreiben Nr.

308 vom 2 7. Februar 2012, die gemäss Art. 13 f. IVG leistungs pflichtigen

Pflege mass nahmen im Bereich der Kinderspitex konkreti siert. Im IV-Rund schreiben Nr. 308 hat das BSV die anrechenbaren medizini schen Mass nahmen im Sinne von Art. 13 IVG und jeweils pauschale Höchst grenzen abschliessend aufgelistet. Darunter fallen namentlich (einmalig) 5 Stunden pro neuen Pflege fall (und/oder Revision) für die Abkläru ng und Doku mentation des Pflege bedarfs und des Umfelds der versicherten Person (S.

1) , insgesamt 45

Stun den in den ersten drei Monaten ab Pflegebeginn zu Hause und danach 35 Stunden pro Jahr für die Beratung und Instruktion der versi cherten Person sowie der nichtberuflich an der Krankenpflege Mitwirk enden

bei der Durch führung der Krankenpflege, insbesondere im Umgang mit der Erkrankung, […], beim Gebrauch medizinischer Geräte sowie bei der Instruktion in Pflegever richtungen und Vornahme der notwendigen Kontrollen […],

120 Minu ten pro Einsatz für Massnahmen d er Atemtherapie (zum Beispiel Absau gen) und 35 Minuten pro Einsatz für das Einführen von Sonden und/oder Kathetern und die damit ver bun denen medizinischen Massnahmen (S. 2) .

In Situationen , in welchen während 24 Stunden pro Tag mit medizinischen Not fallinterventionen

zu rechnen ist , sind maximal 8 Stunden pro Tag anrechenbar (S. 3) . 5. 4

Von den medizinischen Massnahmen zu unterscheiden sind Betreuungs leistungen , die einen Anspruch auf Hilflosenentschädigung entstehen lassen. Diese soll die Dritthilfe zur Vornahme alltäglicher Vorkehren sowie den Auf wand für lebenspraktische Begleitung ( Art. 42 IVG und Art. 37 f. I VV) abgelten.

Während medizinische Behandlungskosten im Sinn von Art. 14 Abs. 1 IVG in effektiver Höhe vergütet werden und somit die Kostenübernahme dem in Anspruch genommenen Bedarf an medizinischen Massnahmen entspricht, ist die Hilflosenentschädigung in drei Stufen pauschaliert ( Art. 42 ter

Abs. 1 IVG). Für den die Eltern entlastenden Einsatz der Kinder-Spitex besteht kein Leis tungsanspruch unter dem Titel der medizinischen Massnahmen; diesem ist über die Hilflosenentschädigung und den Intensivpflegezuschlag Rechnung zu tragen (in BGE 136 V 209 nicht publizierte E. 11.2 des Urteils 8C_81/2010 vom 7. Juli 2010). 6. 6. 1

Gemäss bundesgerichtlicher Rechtsprechung hat ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit ( Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstatterin wirkt eine qualifizierte Per son, welche Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchti gungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklarheiten über physische oder psy chische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensver richtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen, regelmässig die Eltern, zu berücksichtigen, wobei divergierende Mei nungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliess lich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltägli chen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden persönlichen Überwachung und der Pflege ( Art. 36 IVV) sein. Schliesslich hat er in Übereinstimmung mit den an Ort und Stel le erhobenen Angaben zu stehen ( BGE 130 V 61 E. 6.2 und 128 V 93 E. 4) . 6 .2

In den aufliegenden Abklärungsberichten wird detailliert aufgezeigt, bei wel chen Massnahmen wie viel Zeit angerechnet und welche Abzüge vorgenommen wurden. Es findet eine Auseinandersetzung mit den beantragten Aufwendungen statt und es wird

– soweit divergierende Meinungen bestehen –

erläutert, wo und inwieweit nicht im vollen Umfang auf die Angaben der Hilfe L eistenden abgestellt werden kann. Jeder Schritt - und folglich die gesamte Ermittlun g - kann nachvollzogen wer den, womit auf die Angaben

im Abklärungsb ericht abgestellt werden kann. Insbesondere greift das Gericht, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im umschriebenen Sinne (E. 6.1)

darstellt ,

in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Pers on nur ein, wenn klar fest stell bare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachver halt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 130 V 61 E. 6.2 und 128 V 93 E. 4) .

Soweit die Beschwerdeführerin vorbringt, bei ausgewiese nem (Hilfs-)Bedarf in einem bestimmten B ereich könne ohne weitere Prüfung darauf geschlossen werden, dass auch „in verschiedensten alltäglichen Bereichen“ ein Mehrbedarf bestehe , kann ihr allein schon mit Blick auf die rechtsprechungsgemäss g efor derte

Substantiierungspflicht der Abklärungsperson bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauernden persönlichen Überwachung und der Pflege (vgl. E. 6.1) nicht gefolgt werden . Kommt hinzu, dass sich

bei pauschaler Bejahung der Hilfsbe dürftigkeit

„in verschie densten alltäglichen Bereichen“ , sobald eine Hilfsbedürf tigkeit in einem gewissen Bereich ausgewiesen ist , kaum eine Abgrenz ung zwi schen den drei Hilflosigkeitsgraden nach Massgabe der gesetzlichen Bestim mungen ( Art. 37 Abs. 1-3 IVV; vgl. E. 1. 3 , E. 1. 4 ) vornehmen liesse .

Ganz zu schweigen davon, dass die von der Beschwerdeführerin erwähnten „anderen Bereiche, wie eben in der Freizeit, bei der Arbeit, im Haushalt, beim fehlenden Einkommen, therapeutisch und sonderpädagogisch sowie bei Hilfsmitteln “ nicht Gegenstand der praxisgemäss definierten und für die Hilflosenentschädigung anspruchsbegründenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen bilden (vgl. E.

1.2).

De r Einwand, wonach die Hilflosenentschädigung nicht zweckbestimmt ausge richtet werde und es unerheblich sei, von wem eine Hilfeleistung erbracht werde, geht u nter Hinweis auf die in E. 5. 2 ff. erläuterte Rechtslage ebenso ins Leere. 6. 3

Der Mehraufwand von insgesamt 3 Stunden 54 Minuten gemäss Abklärungsbe richt vom 1 0. April 2013 resultiert e im Wesentlichen aus der medizinisch-pfle gerischen Hilfe im Zusammenhang mit der Magensonde und der Kanüle ( Urk. 7/49/4), welche im Einklang mit dem Bericht von Dr. A.___

( vgl. Urk. 7/57/5 , E. 4.2 ) als unter Art. 13 f. IVG anre chenbare medizinische Mass nahme im Bereich der Kinderspitex zu qualifizieren

ist ( v gl. auch IV Rundschreiben Nr. 308 S. 2, E. 5. 3 ).

Mit d e m vom 1.

Januar bis 3 1. Mai 2014 , verlängert bis 3 1. Mai 201 5 ( Urk. 13/8/157) zugespro chene n

Kinderspi texeinsatz

im antragsgemässen ( Urk. 7/15 S. 6) und beschwerdeweise unange fochten gebliebenen Umfang von wöchentlich 35 Stunden respektiv e

täglich 5

Stunden für Untersuchung und Be handlung ist der im Abklärungsbericht vom 1 0. April 2013

festgestellte Mehraufwand bereits in Form medizinischer Mass nahmen abgegolten. Darüber hinaus besteht

e ntgegen der Auffassung der Beschwerdeführerin -

kein Mehrbedarf an pflegerischen Leistungen im erläu terten Rechtssinne (vgl. E. 1.3, E. 1.4, E. 5.4) , die einen Anspruch auf Hilflo senentschädigung begründen würden . Auch wenn es hinsichtlich der Hilflo senentschädigung an einer vergleichbaren Bestimmung wie bei der Bemessung des Intensivpflegezuschlags in Art. 39 Abs. 2 IVV fehlt, kann die unter Art. 37 Abs. 3 lit . c IVV fallende, ständige und besonders aufwendige Pflege umsomehr nur dann als Anspruchsvoraussetzung für eine Hilfslosenentschädigung Beach tung finden, wenn sie nicht durch medizinische Fachpersonen durchgeführt werden muss und demzufolge als medizinische Massnahme erstattet wird. Was die alltäglichen Lebensverrichtungen betrifft, so weist der Abklärungsbericht vom 1 0. April 2013 keine erhebliche, über die altersentsprechende Norm hin ausgehende Dritthilfe in mindestens zwei der zu beachtenden Lebensver richtungen aus (vgl. E. 4.3), weshalb der Anspruch auf Hilflosenentschädigung

bis Ende Februar 2014 zu Recht verneint wurde (Verfügung vom 2 5. April 2014, Urk. 2, in Verbindung mit Verfügung vom 2 8. Oktober 2014, Urk. 13/2).

6 .4

Anlässlich der revisionsweisen Erhebung vom 2 3. Mai 2014 war die Magen sonde nach einem guten Jahr bereits wieder entfernt worden ( Abklärungs bericht für die Hilflosenentschädigung für Minderjährige und Intensivpflegezuschlag vom 1. Juli 2014, Urk. 13/ 8/ 130/2 ). Der im Ernährungsbereich festgestellte Mehraufwand im Umfang von täglich insgesamt 2 0 Minuten resultierte zusam mengefasst aus dem Umstand, dass die Beschwerdeführerin nicht kaute und darüber hinaus keine feste Nahrung zu sich nahm ( Urk. 13/ 8/ 130/2 f., E. 4.5 ). Sodann ergab

sich ein Mehraufwand im Bereich „Aufstehe n /Absitzen/Abliegen“ zufolge dessen, dass sich die damals zweijährige Beschwerdeführerin

noch nich t selbständig auf eine n Stuhl se tzen konnte ( Urk. 13/ 8/ 130/2, E. 4.5). Ferner konnte sie Treppe n nur kriechend überwinden ( Urk. 13/ 8/ 130/ 3 E. 4 .5). Im Unterschied dazu können Minderjährige gemäss

den Richtlinien zur Bemessung der massgebenden Hilflosigkeit bei Minderjährigen in Anhang III KSIH im Alter von zwei Jahren alleine Treppenlaufen, womit auch im Bereich „Fortbewegung“ von einer – in quantitativer Hinsicht von der Abklärungsperson unsubstantiiert

gebliebene - Hilf sbedürftigkeit der Beschwerdeführerin auszugehen ist. Diese in den Bereichen „Essen“ ,

„Aufstehen/Absitzen/Abliegen“ und „Fortbewegung“ festgestellte Hilf sbedürftigkeit der Beschwerdeführerin im Vergleich zu Gleich altrigen

dient der Kompensation eines Funktionsdefizits, das als Folge des Gesundheitsschadens eingetreten ist , und weist insofern

naturgemäss kein en therapeutisch- medizinische n Charakt er im eigentlichen Sinne auf .

Entsprechend lässt sich dieser Mehraufwand auch nicht

unter die abschliessende Auflistung der als medizinische Massnahmen im Bereich der Kinderspitex anrechenbare n Leistung en subsumieren (vgl. IV-Rundschreiben Nr. 308 S. 2 f.) , womit die Beschwerdegegnerin diesbezüglich zu Recht von einer Hilfsbedürftigkeit im Sinne von Art. 42 ff. IVG ausging . Sodann legte die Abklä rungsperson nach vollziehbar dar, dass bei Kindern mit Tracheotomie aufgrund des raschen und fachlich kompetenten Handlungsbedarfs bei Problemen im Zusammenhang mit der Kanüle ein medizinischer Überwachungsbedarf besteht. Diese Überwachung ist

mit anderen Worten durch medizinisch ausgebildetes Fachpersonal auszu führen und qualifiziert sich

folglich

- entgegen der Auffassung der Beschwer deführerin - nicht als persönliche Überwachungsbedürftigkeit im Sinne vom Art. 37 Abs. 2 lit . b IVV, bei welcher wohl eine Überwachungsbedürftigkeit besteht, diese indes

auch von einer medizinisch nicht geschulten Person über nommen werden kann (vgl. E. 1.5 ). B rachte doch die Beschwerdeführerin selbst vor , dass bei Problemen mit der Kanüle sofort und fachlich korrekt interveniert werden müsse, ansonsten es lebensgefährlic h werden könne ( Urk. 13/1 S. 4) . Ungeachtet dessen, dass

letztere

dabei verkannt e ,

dass derartige

medizinische Massnahmen von den Betreuungsleistungen, die einen Anspruch auf Hilflo senentschädigu ng begründen, zu unterscheiden sind , herrscht unter den Par teien diesbezüglich

im Grunde Einigkeit.

Gemäss IV-Rundschreiben Nr. 308 sind - wie bereits ausgeführt (E. 5.3 ) - i n Situationen, in welchen während 24 Stun den pro Tag mit medizinischen Notfallinter ventionen zu rechnen ist, maxim al täglich 8 Stunden als medizinische Massnahme im Sinne von Art. 13 f. IVG anrechenbar . Dabei handelt es sich um eine Obergrenze, die sehr schwierige und aufwändige Pflegesituationen bereits berücksichtigt. In den allermeisten Fällen sollte der effektive Aufwand daher unter dieser Obergrenze liegen. Sodann bezeichnet die angegebene Obergrenze den maximalen Aufwand, der pro Ein zelleistung anfallen kann, wenn die Leistung allein durchgeführt wird. Bei der Kombination mehrerer Leistungen muss berücksichtigt werden, dass gewisse Leistungen parallel durchgeführt werden. Die einzelnen, pro Leistung anrechen baren Zeiten können deshalb nicht einfach addiert werden, sondern es ist unter Berücksichtigung möglicher Parallelbehandlungen die notwendige Präsenzzeit der medizinischen Fachperson zu bestimmen. Insbesondere hinsichtlich der medizinischen Überwachung muss berücksichtigt werden, dass eine tägliche mehrstündige Anwesenheit einer Pflegefachperson ausreicht, um auch alle anderen allenfalls erforderlichen medizinischen Massnahmen durchzuführen, weshalb sie nicht mit anderen Leistungen aus dem Bereich der Massnahmenka tegorie „Untersuchung und Behandlung“ kumuliert werden darf (vgl. IV-Rund schreiben Nr. 308 S. 3) . Auf den vorliegenden Fall angewendet bedeutet dies, dass der im Bereich der medizinisch-notwendigen Hilfe im Zusammenhang mit der Kanülenpflege festgestellte Mehraufwand von täglich 103 Minuten z um Aufwand für die medizinische Überwachung nicht addiert werden du rf te . Die IV-Stelle anerkannte unter dem Titel „Untersuchung und Behandlung“

antrags gemäss ( vgl. Urk. 7/15 S. 6 und Urk. 7/119 ) einen Spitexeinsatz im unange fochten gebliebenen Gesamtu mfang von täglich 5

Stunden respektive wöchent lich 35 Stunden bis zum 3 1. Mai 2015 ( vgl. Urk. 7/87, Urk. 7/ 123 , Urk. 13/8/157 ). Es wird nicht verkannt, dass der von der Mutter der Beschwer deführerin geschilderte Alltag hohe Anf orderungen an die Eltern stellt . Dass bei der Beschwerdeführerin

über die medizinische Notfallintervention hinaus

aus anderen Gründen eine persönliche Überwachung im Sinne von Art. 37 Abs. 2 lit . b IVV erforderlich wäre, welche über das Mass der

auch bei gesunden Klein kindern allgemein notorisch bestehenden Hilfs- und Überwachungsbedürftigkeit hinausginge (vgl. E. 1.7) , ist aufgrund der vorliegenden Akten indes nicht ersichtlich . Schliesslich ist in diesem Zusammenhang denn auch festzuhalten, dass die Beschwerdeführerin

- um kritische Kanülenzwischenfälle und bedrohliche Zustände zu bemerken - wenn unbeobachtet mittels Pul s oxymeter überwacht wird ( vgl. Urk. 7/57/4) . 6 .5

Zusammenfassend ist die Beschwerdeführerin

im Vergleich zu Minderjährigen gleichen Alters (vgl. E. 1.7) seit März 2013 in zwei (seit Juli 2013 drei) alltägli chen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen .

Damit sind die Voraussetzungen für die Ausrichtung einer Hilflo senentschädigun g leichten Grades im Sinne von Art. 37 Abs. 3

lit . a IVV er füllt, wobei der Anspruch nach Ablauf eines Wartejahres in sinngemäs s er Anwen dung von Art. 28 Abs. 1 lit . b IVG entsteht ( Art. 42 Abs. 4 IVG, BGE 137 V 351). Die Hilflosenentschädigung leichten Grades ist d aher mit Wirkung ab 1. März 2014 zuzusprechen ( Art. 35

Abs. 1 IVV ).

Die angefochtene n Verfügung en erweisen sich damit als rechtens, womit die Beschwerde n abzuweisen sind . 7.

7.1

Die Beschwerdeführerin stellte am 2 7. Mai 2014 ein Gesuch um Bewilligung der unentgeltlichen Rechtspflege ( Urk. 1 S. 2). Mit Eingabe vom 3. Juli 2014 sub stantiierte sie ihr Gesuch bezüglich Bedürftigkeit und reichte nebst dem For-mular zur Abklärung der prozessualen Bedürftigkeit diverse Belege ein ( Urk. 10, Urk. 11/1-15). Vorliegend sind die Voraussetzungen gemäss § 16 Abs. 1 und 2 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht ( GSVGer ) erfüllt, weshalb der Beschwerdeführerin die unentgeltliche Prozessführung zu gewähren und ihr in der Person von Fürsprecher Daniel Schilliger ein unentgeltlicher Rechtsvertreter zu bestellen ist. Die Beschwerdeführerin ist sodann auf § 16 Abs. 4 GSVGer hinzuweisen, wonach sie zur Nachzahlung der ihr erlassenen Gerichtskosten sowie der Auslagen für die unentgeltliche Rechtsvertretung verpflichtet ist, sobald sie dazu in der Lage ist. 7 .2

Die Kosten des Verfahrens sind auf Fr. 900.-- festzusetzen ( Art. 69 Abs. 1 bis IVG) und ausgangsgemäss der Beschwerdeführerin aufzuerlegen, jedoch zufolge Gewährung der unentgeltlichen Prozessführung einstweilen auf die Gerichts kasse zu nehmen. 7 .3

Fürsprecher Daniel Schilliger

machte mit Honorarnote vom 3. August 2015 einen Gesamtaufwand von 15.20 Stunden sowie Barauslagen von Fr. 140.50 geltend ( Urk. 17 ), was angemessen erscheint. In Anwendung des gerichts üblichen Stundenansatzes von Fr. 170 .-- (zuzüglich 8 % Mehrwertsteuer) ist er mit Fr. 2‘942.45 (inklusive Mehrwert steuer) aus der Gerichtskasse zu entschädi gen. Das Gericht beschliesst:

In Bewilligung des Gesuchs vom 2 7. Mai 2014 wird der Beschwerdeführerin die unentgeltliche Rechtspflege gewährt, und es wird ihr Fürsprecher Daniel Schilli ger

als unentgeltlicher Rechtsvertreter für das vorliegende Verfahren bestellt, und erkennt: 1.

Die Beschwerde n we rd en abgewiesen. 2.

Die Gerichtskosten von Fr. 900 .-- werden der Beschwerdeführerin

auferlegt , zufolge Gewährung der unentgeltlichen Prozessführung jedoch einstweilen auf die Gerichts kasse genommen. Die Beschwerdeführerin wird auf die Nachzahlungspflicht gemäss § 16 Abs. 4 GSVGer hingewiesen. 3.

D er

unentgeltliche Rechtsvertreter de r Beschwerdeführerin , Fürsprecher Daniel Schilli ger , wird mit Fr. 2‘942.45 (inkl. Barauslagen und MWSt ) aus de r Gerichtskasse ent schädigt. Die Beschwerdeführer in wird auf § 16 Abs. 4 GSVGer hingewiesen.

4.

Zustellung gegen Empfangsschein an: - Procap Schweiz - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse 5.

Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mit tel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu ent halten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin HurstHediger