IV.2013.01145

Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich IV.2013.01145 III. Kammer Sozialversicherungsrichter Gräub, Vorsitzender Sozialversicherungsrichterin Annaheim Sozialversicherungsrichterin Fehr Gerichtsschreiberin Fischer Urteil vom

4. März 2015 in Sachen X.___ Beschwerdeführerin vertreten durch Rechtsanwalt Thomas Laube Anwaltskanzlei Kieser Senn Partner Ulrichstrasse 14, 8032 Zürich gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle Röntgenstrasse 17, Postfach, 8087 Zürich Beschwerdegegnerin Sachverhalt: 1. 1.1

Die 1982 geborene X.___ meldete sich am 23. September 2002 zum Bezug von Leistungen (Berufsberatung, Umschulung auf neue Tätigkeit, Wie der einschulung in die bisherige Tätigkeit, Arbeitsvermittlung, besondere medi zini sche Eingliederungsmassnahmen) an (Urk. 8/4). Die Sozialversicherungsan stalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, traf daraufhin berufliche sowie medizinische Abklärungen und verfügte am 18. Februar 2003 die Abweisung des Gesuchs um berufliche Massnahmen, weil sich solche aufgrund des aktuellen Gesundheits zustandes als unmöglich erwiesen (Urk. 8/13). In der Folge sprach sie der Versi cherten mit Verfügung vom 4. Juni 2003 (Urk. 8/21) mit Wirkung ab 1. Januar 2003 eine auf einem Invaliditätsgrad von 95 % beruhende ganze Rente zu. Diese bestätigte sie i m Rahmen des im September 2005 von Amtes wegen initi ierten Revisionsverfahren s

(Urk. 8/26) mit Mitteilung vom 18. Oktober 2005 (Urk. 8/29). 1.2

Am 28. Februar 2006 ersuchte X.___ um Ausrichtung auch einer Hilflo senentschädigung (Urk. 8/31). Die IV-Stelle traf daraufhin abermals medizini sche Abklärungen und holte am 20. Oktober 2006 einen „ Abklärungsbericht für Hilflosenentschädigung für Erwachsene “ (Urk. 8/38) ein. In Bestätigung ihres Vorbescheids vom 12. Juli 2006 (Urk. 8/36) sprach sie der Versicherten in der Folge mit Verfügung vom 3. November 2006 (Urk. 8/42) mit Wirkung ab 1. Februar 2005 eine Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades zu.

I m Rahmen des im November 2008 von Amtes wegen veranlassten Revisions ver fahrens (Urk. 8/50) verfügte sie – nach durchgeführtem Vorbe scheidverfah ren (Urk. 8/56) – am 23. Juni 2010 die Aufhebung der Hilflosenent schädigung per Ende Juli 2010 (Urk. 8/65). Den Anspruch auf eine ganze Rente bestätigte sie mit Mitteilung vom 24. Juni 2010 (Urk. 8/68). Mit Verfügung vom 15. Juli 2010 (Urk. 8/73) hob sie ihren Entscheid vom 24. Juni 2010 [richtig: 23. Juni 2010 ; vgl. Urk. 8/65 ] wiedererwägungsweise auf und stellte der Versi cherten die erneute Prüfung des weiteren Anspruchs auf eine Hilflosenentschä digung in Aussicht. Am

26. August (Urk. 8/77) , 16. September (Urk. 8/80) sowie 14. Oktober 2010

(Urk. 8/81) verfügte sie für die Periode (erneut) vom 1. Februar 2005 bis 30. November 2006 sowie für die Zeit ab 1. August 2010 die weitere Ausrichtung der

Hilflosenentschädigung schweren Grades.

Nachdem sie den Anspruch auf eine ganze Rente mit Mitteilung vom 8. März 2012 (Urk. 8/103) abermals bestätigt hatte, verfügte die IV-Stelle am 20. November 2013 - nach einschlägigen Abklärungen und Durchführung des Vorbescheidverfahrens (Urk. 8/106) – die Reduktion der Hilflosenentschädigung schweren Grades auf eine solche leichten Grades mit Wirkung ab 1. Januar 2014 (Urk. 2). 2.

Gegen diese Verfügung (Urk. 2) liess X.___ am 11. Dezember 2013 mit folgenden Anträgen Beschwerde erheben (Urk. 1 S. 2): „1. Die Verfügung vom 20. November 2013 sei aufzuheben. 2. Es sei der Beschwerdeführerin weiterhin, auch ab dem 1. Januar 2014 eine Entschädigung für eine schwere Hilflosigkeit auszurichten. 3. Eventuell: Es sei der Beschwerdeführerin weiterhin mindestens eine Ent schädigung für mittlere Hilflosigkeit auszurichten. 4. Es sei der Vater der Beschwerdeführer in als Zeuge oder als Auskunfts person zu befragen. 5. Ich ersuche Sie, uns die Gelegenheit zur Replik einzuräumen. Unter Kosten- und Entschädigungsfolgen zu Lasten der Beschwerdegegne rin .“

Die IV-Stelle schloss am 28. Januar 2014 auf Abweisung der Beschwerde (Beschwerdeantwort, Urk. 7). Nachdem die Beschwerdeführerin am 18. Februar 2014 replicando an ihren Anträgen festgehalten hatte (Urk. 11 S. 2), teilte die IV-Stelle am 28. Februar 2014 ihren Verzicht auf Duplik mit (Urk. 15), was der Beschwerdeführerin am 3. März 2014 zur Kenntnis gebracht wurde (Urk. 16).

Auf die Ausführungen der Parteien und die eingereichten Unterlagen ist, soweit für die Entscheidfindung erforderlich, in den nachstehenden Erwägungen ein zugehen. Das Gericht zieht in Erwägung: 1. 1.1

Gemäss Art. 42 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (IVG) haben Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt ( Art. 13 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG]) in der Schweiz, die hilflos ( Art. 9 ATSG) sind, Anspruch auf eine Hilf losenentschädigung . Vorbehalten bleibt Artikel 42 bis IVG. Als hilflos gilt eine Person, die wegen einer Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwa chung bedarf ( Art. 9 ATSG). Im Bereich der Invalidenversicherung gilt auch eine Person als hilflos, welche zu Hause lebt und wegen der gesundheitlichen Beein trächtigung dauernd auf lebenspraktische Begleitung angewiesen ist ( Art. 42 Abs. 3 Satz 1 IVG; Art. 38 der Verordnung über die Invalidenversicherung [IVV]). Praxisgemäss (BGE 121 V 88 E. 3a mit Hinweisen) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen massgebend (BGE 127 V 94 E. 3c, 125 V 297 E. 4a): — Ankleiden, Auskleiden; — Aufstehen, Absitzen, Abliegen; — Essen; — Körperpflege; — Verrichtung der Notdurft; — Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme . 1.2

Art. 37 IVV sieht drei Hilflosigkeitsgrade vor. Gemäss Abs. 3 dieser Bestimmung gilt die Hilflosigkeit als leicht, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln: a. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheb licher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist; b. einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; c. einer durch das Gebrechen bedingten ständigen und besonders aufwendi gen Pflege bedarf; d. wegen einer schweren Sinnesschädigung oder eines schweren körperlichen Gebrechens nur dank regelmässiger und erheblicher Dienstleistungen Drit ter gesellschaftliche Kontakte pflegen kann; oder e. dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewie sen ist. 1.3

Nach Art. 37 Abs. 2 IVV gilt die Hilflosigkeit als mittelschwer, wenn die versi cherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln: a. in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist; b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli cher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli cher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebenspraktische Begleitung im Sinne von Artikel 38 angewiesen ist.

Nach der Rechtsprechung setzt Hilflosigkeit mittelschweren Grades nach Art. 37 Abs. 2 lit . a IVV eine Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebens verrichtungen voraus (BGE 121 V 88 E. 3b, 107 V 145 E. 2). 1.4

Laut

Art. 37 Abs. 1 IVV gilt die Hilflosigkeit als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Über wachung bedarf. 1.5

Ändert sich der Invaliditätsgrad einer Rentenbezügerin oder eines Rentenbezü gers erheblich, so wird die Rente von Amtes wegen oder auf Gesuch hin für die Zukunft entsprechend erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben ( Art. 17 Abs. 1 ATSG). Auch jede andere formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung wird von Amtes wegen oder auf Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgeho ben, wenn sich der ihr zu Grunde liegende Sachverhalt erheblich verändert hat (Art. 17 Abs. 2 ATSG). Anlass zur Revision einer Rente oder einer anderen Dau erleistung gibt jede wesentliche Änderung in den tatsächlichen Verhältnissen, die geeignet ist, den Leistungsanspruch zu beeinflussen. Insbesondere ist die Leistung nicht nur bei einer wesentlichen Änderung des Gesundheitszustandes, sondern auch dann revidierbar, wenn sich die Auswirkungen des an sich gleich gebliebenen Gesundheitszustandes auf die Arbeitsfähigkeit beziehungsweise die Hilfsbedürftigkeit erheblich verändert haben ( vgl. hiezu

BGE 130 V 343 E. 3.5 mit Hinweisen). Eine Veränderung der gesundheitlichen Verhältnisse liegt auch bei gleich gebliebener Diagnose vor, wenn aus der Veränderung der Intensität und der Auswirkungen eines Leiden s eine Verminderung oder Erhöhung des Arbeitsfähigkeitsgrades beziehungsweise der Hilflosigkeit resultiert ( vgl. hiezu

Urteile des Bundesgerichts 9C_261/2009 vom 1 1. Mai 2009 E. 1.2 und I 212/03 vom 2 8. August 2003 E. 2.2.3). Dagegen stellt die bloss unterschiedliche Beur teilung der Auswirkungen eines im Wesentlichen unverändert gebliebenen Ge sundheitszustandes auf die Arbeitsfähigkeit respektive die Hilflosigkeit für sich allein genommen keinen Revisionsgrund im Sinne von Art.

17 Abs. 2 ATSG dar. Zeitliche Vergleichsbasis für die Beurteilung einer anspruchserheblichen Ände rung des Invaliditäts- beziehungsweise Hilflosigkeitsgrades bilden die letzte rechtskräftige Verfügung oder der letzte rechtskräftige Einspracheentscheid , welche oder welcher auf einer materiellen Prüfung des Leistungsanspruchs mit rechtskonformer Sachverhaltsabklärung, Beweiswürdigung und Invaliditäts- respektive Hilflosigkeitsbemessung beruht ( vgl. hiezu

BGE 133 V 108; vgl. auch BGE 130 V 71 E. 3.2.3; Urteil des Bundesgerichts 9C_438/2009 vom 2 6. März 2010 E. 1 mit Hinweisen).

Ändert sich der Grad der Hilflosigkeit in erheblicher Weise, so finden die Art. 87-88 bis IVV Anwendung. Fällt eine der übrigen Anspruchsvoraussetzungen dahin oder stirbt die anspruchsberechtigte Person, so erlischt der Anspruch am Ende des betreffenden Monats ( Art. 17 Abs. 2 ATSG in Verbindung mit Art. 35 Abs. 2 IVV). 1.6

Bei der Erarbeitung der Grundlagen für die Bemessung der Hilflosigkeit ist eine enge, sich ergänzende Zusammenarbeit zwischen ärztlicher Fachperson und Verwaltung erforderlich. Erstere hat anzugeben, inwiefern die versicherte Person in ihren körperlichen beziehungsweise geistigen Funktionen durch das Leiden eingeschränkt ist. Der Versicherungsträger kann an Ort und Stelle wei tere Abklärungen vornehmen. Bei Unklarheiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig (BGE 130 V 61 E. 6.1.1).

Ein Abklärungsbericht unter dem Aspekt der Hilflosigkeit ( Art. 9 ATSG) oder des Pflegebedarfs hat folgenden Anforderungen zu genügen: Als Berichterstat terin wirkt eine qualifizierte Person, welche Kenntnis der örtlichen und räumli chen Verhältnisse sowie der aus den seitens der Mediziner gestellten Diagnosen sich ergebenden Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hat. Bei Unklar heiten über physische oder psychische Störungen und/oder deren Auswirkungen auf alltägliche Lebensverrichtungen sind Rückfragen an die medizinischen Fachpersonen nicht nur zulässig, sondern notwendig. Weiter sind die Angaben der Hilfe leistenden Personen zu berücksichtigen, wobei divergierende Meinun gen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel, begründet und detailliert bezüglich der einzelnen alltäglichen Lebensverrichtungen sowie den tatbestandsmässigen Erfordernissen der dauern den Pflege und der persönlichen Überwachung ( Art. 37 IVV) und der lebens praktischen Begleitung ( Art. 38 IVV) gemäss sein. Schliesslich hat er in Über einstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben zu stehen. Das Gericht greift, sofern der Bericht eine zuverlässige Entscheidungsgrundlage im eben umschriebenen Sinne darstellt, in das Ermessen der die Abklärung tätigen den Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungs person näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zustän dige Gericht ( z ur Publikation vorgesehenes Urteil des Bundesgerichts 9C_648/2013 vom 17. Oktober 2014 E. 3.2, BGE 133 V 450 E. 11.1.1, 130 V 61 E. 6.2, 128 V 93). 2. 2.1

Die IV-Stelle begründete die Herabsetzung der Hilflosenentschädigung

– unter Hinweis auf die Abklärungsberichte vom 1. September 2009 (Urk. 8/ 55 ) , vom 14. Februar 2012 (Urk. 8/ 104 ) und vom 18. November 2013 (Urk. 8/128 , r ichtig wohl: vom 30. Juni 2013 [ Urk. 8/125 S. 3 ff. ] ) - damit, dass die Beschwerde führerin , die besser mit ihrer Krankheit umzug ehen gelernt habe (Urk. 2 S. 3, Urk. 7 S. 2) , an guten Tagen in allen relevanten Lebensverrichtungen mehrheit lich selbständig sei. Da die epileptischen Anfälle nicht täglich oder beinahe täg lich aufträten und die dann beanspruchte Hilfe Dritter nicht auch in den Teil funktionen erforderlich sei, sei diese Unterstützung nicht zu berücksichtigen. Ausgewiesen sei indes der Bedarf an lebenspraktischer Begleitung, weshalb noch Anspruch auf eine Entschädigung für eine Hilflosigkeit leichten Grades bestehe (Urk. 2 S. 2 , Urk. 7 S . 2 ). 2.2

Die Beschwerdeführerin stellte sich demgegenüber

– unter Hinweis namentlich auf die B ericht e des Y.___ vom 11. Juli 2012 (Urk. 3/ 4 ) , vom

5. Oktober 2012

(Urk. 3/5) und vom 11. Februar 2014 (Urk. 12/1)

- auf den Standpunkt, ihr Gesundheitszustand habe sich seit der ursprünglichen Leistungszusprache nicht verbessert, sondern gar noch verschlechtert.

So sei es zu einer Verschlimmerung sowohl der Epilep sie als auch der ( naturgemäss chronisch progredienten [Urk. 11 S. 3]) Ras mussen-Enz ephalit i s gekommen, und neu leide sie – in Form einer länger dau ernden depressiv gefärbten Anpassungsstörung mit rezidivierenden suizidalen Krisen, einer organisch begründeten Persönlichkeits- und Verhaltensstörung sowie einer wahnhaften Störung –

auch an psychischen Beschwerden (Urk. 1 S. 9). Sie habe mittlerweile bis zu zehn Absencen pro Tag und lebe mit de m ständigen Risiko eines (unvermittelt auftretenden) erneuten Anfalls (Urk. 1 S. 7) .

Zu einer Adaption an die Krankheit, welche ohnehin keinen Revisionsgrund darstell e, beziehungsweise einer verbesserten Selbständigkeit sei es keineswegs gekommen. Aus dem Umstand, dass sie in einer geschützten Werkstatt arbeite, lasse sich nichts Gegenteiliges schliessen, sei sie doch bereits im Jahr 2006 einer Tätigkeit im geschützten Rahmen nachgegangen (Urk. 1 S. 10). Die Reduktion der Hilflosenentschädigung entbehre demnach einer rechtlichen G rundlage (Urk. 1 S. 3 ff., Urk. 11 S. 3 ff.). 3. 3.1 3.1.1

Betreffend die Hilfsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin im Zeitpunkt der am 3. November 2006 verfügten Zusprache einer Entschädigung für eine Hilflosig keit schweren Grades (Urk. 8/42) geht aus den Akten Folgendes hervor:

Auf dem der Anmeldung für eine Hilflosenentschädigung beigelegten Fragebo gen gab die Beschwerdeführerin am 28. Februar 2006 an, bei sämtlichen rele vanten alltäglichen Lebensverrichtungen in erheblicher Weise der Hilfe Dritter zu bedürfen und auf lebenspraktische Begleitung angewiesen zu sein . Die Hilfe werde von ihren Eltern geleistet (Urk. 8/31 S. 3 f f.) 3.1.2

Die Ärzte der Y.___ stellten am 9. Mai 2006 nachstehende Diagnosen (Urk. 8/ 35 S. 7): - Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen und sekundär generali sier ten tonisch-klonischen Anfällen, visuellen und epigastrischen Auren sowie zum Teil psychotisch anmutenden Symptomen, ICD-10 G40.2, bei - mesiotemporaler Sklerose links und links fronto -temporal akzentuier ter Hirnatro phie mit Verdacht auf Rasmussen- Enzephalitis - Aktuell: weiterhin Anfallshäufung von einfach-fokalen und komplex-fokalen Anfällen - Neuropsychologische Funktionsstörung mit unter anderem einer mittel schweren Aphasie, ICD-10 R47 - Organisch begründete wahnhafte Störung, ICD-10 F06.2

Bei der Beschwerdeführerin sei es erneut zu komplex-fokalen Anfällen in Serien gekommen. Unter medikamentöser Behandlung seien nur noch vereinzelte Anfälle aufgetreten. Angesichts der trotz hoher Serumkonzentration der Anti epi leptika

auftretenden Anfälle und des nachgewiesenen Hirnsubstanzver lusts sei der Krankenversicherer um Kostengutsprache für eine Therapie mit intrave nösen Immunglobulinen ersucht worden (Urk. 8/35 S. 8). Derzeit nehme die Beschwerdeführerin im Rahmen eines 50%-Pensums an einem Beschäfti gungs programm in einer geschützten Werkstatt teil (Urk. 8/35 S. 9). 3.1.3

Die Ärzte des Z.___ hielten am 19 . Mai 2006 fest, die Beschwerdeführerin sei im Bereich der Körperpflege (beim Waschen und beim Baden/Duschen), der Fortbewegung (Pflege gesellschaftli cher Kontakte), der dauernden Pflege (Verabreichung der Medikamente) und in sämtlichen in den Bereich der lebenspraktischen Begleitung fallenden Teilge bieten auf regelmässige und erhebliche Hilfe angewiesen (Urk. 8/35 S. 4 ff.). 3.1. 4

In ihrem Bericht vom

23. Mai 2006

stellten die Ärzte des Z.___ folgende, seit 1996 bestehende und sich auf die Arbeitsfähigkeit auswirkende Diagnosen (Urk. 8/35 S. 1): - Organisch begründete wahnhafte Störung, ICD-10 F06.2 - Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen und sekundär generali sier ten tonisch-klonischen Anfällen, visuellen und epig a strischen Auren sowie zum Teil psychotisch anmutenden Symptomen , ICD-10 G40.2, bei - med iolateraler Sklerose links und links fronto -temporal akzentuierter Hirnatrophie mit Verdacht au f Rasmussen- Enzephalitis - Aktuell: weiterhin Anfallshäufung von einfach-fokalen und komplex-fokalen Anfällen - Neuropsychologische Funktionsstörung mit unter anderem einer mit tel schweren Aphasie, ICD-10 R47

Die Beschwerdeführerin leide seit 1996 an einer symptomatischen fokalen Epi lep sie bei progredienter Hirnatrophie unklarer Ätiologie. Die MRI-Untersuchung des Hirns im April 2006 habe einen Hirnsubstanzverlust gezeigt. Im Verlauf hätten sich zunehmend kognitive Defizite entwickelt. Es bestünden Konzentrati ons

- und Merkfähigkeitsstörungen sowie eine Vergesslichkeit. Es sei zu einem intellektuellen Abbau gekommen. Die Beschwerdeführerin habe drei Jahre Se kundarschule, ein Jahr Berufswahlschule und ein Jahr Handelsschule absolviert. Aufgrund der Krankheitsprogredienz sei ihr dann eine Invalidenrente zugespro chen worden. Sie lebe – zusammen mit ihrem zwei Jahre jüngeren Bruder – bei ihren Eltern und gehe fünf Tage pro Woche jeweils am Nachmittag einer Tätig keit im geschützten Rahmen (Verpackungsdienst) nach.

D ie Krankheitsprogredi enz ,

die kognitiven Defizit e und die Beeinträchtigung im täglichen Leben stimm ten die Beschwerdeführerin traurig und lös t e n bei ihr ein Minderwertig keits

- beziehungsweise ein tiefes Selbstwertgefühl aus. Oft fühle sie sich durch Absen c en und Sprachstörungen beeinträchtigt. Fast konstant leide sie an Illusi onen und wahnhaften Störungen. Zu Hause werde sie – insbesondere bei der Medikamenteneinnahme und – abgabe sowie bei administrativen Belangen – von ihren Eltern unterstützt. Aus ärztlicher Sicht sei die Prognose düster und schlecht; eine nennenswerte Verbesserung des Zustandes sei nicht zu erwarten (Urk. 8/35 S. 2). 3.1.5

Gestützt auf die Angaben des Vaters der Beschwerdeführerin und dieser selbst anlässlich des Abklärungsgesprächs vom 23. Juni 2006 gelangte die zuständige Mitarbeiterin der IV-Stelle in ihrem Bericht vom 20. Oktober 2006 zum Schluss, dass in den Bereichen Ankleiden/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Essen, Körperpflege, Reinigung nach Verrichtung der Notdurft, Fortbewegung sowie dauernde medizinische-pflegeri s che Hilfe und persönliche Überwachung seit Januar 2002 Bedarf an regelmässiger und erheblicher Dritthilfe bestehe. Da damit jedenfalls eine schwere Hilflosigkeit vorliege, könne offengelassen wer den, ob die Beschwerdeführerin auf eine lebenspraktische Begleitung angewie sen sei (Urk. 8/38 S. 3). 3.2 3.2.1

Die am 20. November 2013 verfügte Reduktion der Hilflosenentschädigung (Urk. 2) beruht auf nachstehenden Akten:

Auf dem Revisionsfragebogen gab die Beschwerdeführerin am 24. November 2008 an, beim Ankleiden/Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen und Essen, bei der Körperpflege, der Reinigung nach der Verrichtung der Notdurft und bei der Fortbewegung auf Hilfe angewiesen zu sein. Zudem bedürfe sie der lebens praktischen Begleitung sowie – tagsüber und nachts – der persönlichen Über wachung. Sie benötige keine andauernde Pflege und sei selbständig in der Lage, gesell schaftliche Kontakte zu pflegen (Urk. 8/50 S. 2). 3.2.2

Auf dem Fragebogen zur Hilflosigkeit hielten d ie Ärzte der Y.___

am 8. Januar 2009 fest , die Beschwerdeführerin bedürfe ausschliesslich insofern der Hilfe, als das Richten der Medikamente seit Februar 2001 durch eine Drittperson überwacht werden sollte (Urk. 8/52 S. 7). Im Vergleich zu früheren Berichten sei es zu keiner Veränderung der Hilflosigkeit gekommen ( vgl. Bericht vom 9. Januar 2009; Urk. 8/52 S. 5). 3.2.3

Am

9. Januar 2009 stellten die Ärzte der Y.___

nachstehende Diagnosen (Urk. 8/52 S. 3): - Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen, komplex-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen bei hochgradigem Verdacht auf Rasmussen - Enzephalitis, ICD-10 G03.8, mit - mesiotemporaler Sklerose links und links fronto -temporal akzentuier ter Hirnatrophie - Status nach rezidivierenden non-konvulsiven und konvulsiven Status epi leptici beziehungsweise Anfallsserien - Neuropsychologische Funktionsstörung mit aphasischer Störung - Organisch begründete wahnhafte Störung, ICD-10 F06.2 - Längerdauernde depressiv gefärbte Anpassungsstörung mit rezidivieren den suizidalen Krisen

Die Befunde hätten sich seit der letzten Berichterstattung nic ht verändert. Die Umstellung der Medikation auf das Antiepileptikum

Felbamat habe eine Besse rung der Anfallssituation gebracht; es sei indes mit weiteren Anfällen (auch Status epileptici und Anfallsserien) zu rechnen. Da eine k ausale Behandlung der Rasmussen- Enzephalitis als Grunderkrankung bis anhin nicht möglich sei, sei mit einer Progredienz der Krankheit zu rechnen. Die Beschwerdeführerin sei bei den alltäglichen Lebensverrichtungen nicht regelmässig auf die Hilfe von Dritt personen angewiesen (Urk. 8/52 S. 3). 3.2.4

Gestützt auf die Ergebnisse des Abklärungsgesprächs vom 13. August 2009 am Wohnort der

Beschwerdeführerin mit de ren Vater (Urk. 8/55 S. 1 f.) sowie der Telefongespräch e vom 1. September 2009 einerseits mit der Betreuungsperson der Beschwerdeführerin in der geschützten Werkstatt und andererseits mit dem zuständigen Arzt der Y.___ (Urk. 8/55 S. 2 f.)

hielt die zuständige Mitarbei terin der IV-Stelle in ihrem am letztgenannten Datum verfassten Bericht fest, die Voraussetzungen für eine Hilflosenentschädigung seien nicht mehr gegeben.

Zwar benötige die Beschwerdeführerin während – zirka zwei-

bis dreimal pro Monat während etwa drei Tagen bestehenden – schlechter Phasen in den ver schiedenen Lebensbereichen intensive Betreuung durch Dritte und medizinische Versorgung. In der übrigen Zeit sei sie indes in allen Lebensbereichen mehrheit lich selbständig und bedürfe keiner regelmässigen und erheblichen Dritthilfe (Urk. 8/55 S. 3 ) . 3.2.5

In ihrem Schreiben an die IV-Stelle vom 26. November 2009 (Urk. 8/64) gaben die Ärzte der Y.___ an, die am 9. Januar 2009 betreffend die Hilfsbedürftig keit gemachten Angaben seien insofern zu präzisieren beziehungsweise zu kor rigieren, als die Beschwerdeführerin in den auf dem Fragebogen angeführten Bereichen zwar in der Regel selbständig sei, aber Probleme aufweise, die mit de n Antworten auf die Standardfragen nicht hinreichend erfasst würden. Die hirnorganische Störung führe bei der Beschwerdeführerin zu inadäquaten Ver haltensweisen, etwa nicht situationsangepasster Kleidung, distanzgemindertem Verhalten und nicht korrekter Er fassung beziehungsweise Darstellung der Wirk lichkeit. Überdies träten phasenweise – bedingt durch die seriellen, medika mentös nicht ohne Weiteres beherrschbaren Häufungen von Anfällen - schwere Störungen von Auffassung und Orientierung auf , die dann die Abgabe von Reservemedikamenten durch Dritte beziehungsweise auch eine – von Dritten organisierte - Hospitalisation erforderten. In derartigen Situationen sei die Beschwerdeführerin ausserstande, den Arbeitsweg selbständig zu bewältigen. Wenn eine solche Situation auf dem Weg zur Arbeit auftrete, stehe sie dann jeweils irgendwo verloren herum und komme nicht am Ziel an. In solchen Fäl len sorge ihr Vater dafür, dass ein von ihm organisiertes Helfersystem aktiv werde. Die Beschwerdeführerin benötige daher auch ausserhalb der Hospitalisa tionszeiten (in den ersten elf Monaten des Jahrs 2009 sei sie insgesamt sieben Monate – mehrmals auch auf einer intensivmedizinischen Abteilung – stationär behandelt worden) Betreuung im Sinne einer Aufsicht und allenfalls korrigie rende r Eingriffe. Sie sei ausserstande, alleine zu leben , und könne auch admi nistrative Vorgänge nicht ohne Unterstützung bewältigen. Darüber hinaus erhalte sei eine umfangreiche Medikation, die ihr gerichtet und deren Einnahme kontrolliert werden müsse. Sie sei daher eindeutig als „abhängig von der Hilfe von Drittpersonen“ einzustufen (Urk. 8/64 S. 1). 3.2.6

Am 1. September 2010 stellten die Ärzte der Y.___ folgende Diagnosen (Urk. 8/78 S. 3): - Status nach Status epilepticus am

5. Juni 2010 bei - sy mptomatischer Epilepsie mit einfach-fokalen, kom p lex-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen

Anfä ll en (ICD-10 G40.1) bei - hoch g radigem Verdacht auf

Rasmussen-Enze p hal i tis (ICD-10 G03.8) mit mesio -temporaler Sklerose und fronto -temporal akzentuierter Hirnatroph ie links - Status nach IVIG -Therapie ohne Effekt 2006/2007 - Status nach sieben Inf usionen mit Methylprednisolon 1 g im August 2008 ohne nachhaltigen Effekt - Status nach viermal Rituximab Juli bis September 200 9 (Gesamtdosis 2300 mg), darunter zunächst fast vollständige Remiss i on der Epilepsie und zirkulierende CD 19 + Zellen zunächst nicht mehr nachweisbar, Wie deranstieg der CD 19 + Zellen Anfang 2010 mit Verschlechterung der Anfallssituation und deswegen - Aktuell erster Zyklus Rituximab am

9. Juni 2010 (600 mg , Gesamtdosis damit 2 ‘ 900 mg ) und zweiter Zyklus am 23 . Juni 2010 (700 m g , Ge samtdos is 3 ‘ 600 mg ) - Status nach rezidivierenden non-konvulsiven und konvulsiven Status epi leptici b eziehungsweise Anfallsserien (I CD-IO G41.2/ G 41 . 0) - Status nach Med ikamenten-I ntoxikation am 16. März 2010 i n suizidaler Absicht mit 11 ‘ 000 mg Keppra , 150 mg Sertralin , 4 ‘ 300 mg Lamictal , 325 mg Phenobarbital , 25 mg Abilify bei - organisch begründeter Persönlichkeits- und Verhaltensstörun g , wahn hafte r Störung (ICD-10 F06.2) - län g erdauernde r depressiv-g efärbte r Anpassungsstörun g mit rezidi vie renden suizidalen Krisen (ICD-10 F43.2) - Verdacht auf Osteopathia

antiepileptica bei Vitamin -D-Mangel, aktuell substituiert - Status nach Thrombozytopen ie unklarer Ätiologie - Mikrozyt äre , hypochrome Anämie, wahrscheinlich Eisenmangelanämie, bislang unklarer Ätiologie - Unklarer Anstieg der Leberparameter , am wahrscheinlichsten pheny to in in duziert

Die Ärzte führten aus, e s sei nicht zu erwarten, dass die Fortführung der medi ka mentösen und der psychotherapeutischen Behandlung eine dauerhafte Ver minderung beziehungsweise ein Dahinfallen der Hilflosigkeit bringe (Urk. 8/78 S. 4). Bis auf Weiteres sei jederzeit mit einem plötzlichen Status epilepticu s zu rechnen. Die Angehörigen hätt en daher e in Helfersystem installiert, um eine derartige Situation rasch zu erkennen und die Beschwerdeführerin dann schnell ärztlicher Hilfe zuführen zu können. Nach stärkeren Anfällen, aber auch im Zusammenhang mit Verschlechterungen des psychischen Zustands bestünden mehrtägige Phasen, in denen die Beschwerdeführerin zur Medikamentenein nahme und zur Bewält igung des Alltags zu Hause der d auernden Präsenz einer Person aus ihrem Umfeld bedürfe. Die Tabletteneinnahme müsse auch sonst jeden Tag überwacht werden. Der Gesundheitszustand habe sich im Laufe der Jahre progredient verschlechtert, die Anfallssituation habe sich verschlimmert, und die Anfallshäufigkeit habe zugenommen . Mit den Standardfragen zur Hilflosigkeit (Urk. 8/78 S. 5 f f .) werde der besonderen Problematik der Beschwerdeführerin nicht adäquat Rechnung getragen ( Urk. 7/78 S. 4). In den Bereichen Fortbewegung, dauernde Pflege und dauernde Überwachung bestehe in einem gewissen Sinne eine Hilflosigkeit (Urk. 8/78 S. 6), und der Bedarf einer lebenspraktischen Begleitung sei auf jeden Fall zu bejahen (Urk. 8/78 S. 7). 3.2.7

Der stellvertretende Leiter der geschützten Werkstätte der Y.___ gab am 9. September 2010 an, die Beschwerdeführerin sei seit 1. September 2008 im Pensum von 40 % (vier halbe Tage pro Woche) angestellt. Aufgrund ihrer Krankheit habe s ie im Jahr 2010 Absenzen im Umfang von 15 % der Arbeitszeit aufgewiesen. Während der insgesamt rund neun Wochen in stationärer Behandlung habe sie jeweils gearbeitet (Urk. 8/79 S. 1). 3.2.8

Nachdem die Beschwerdeführerin v om 29. September bis 27. Oktober 2010 (vgl. Kurzbericht vom 26. Oktober 2010; Urk. 8/84) und vom 1. bis 5. Dezember 2011 erneut stationär von den Ärzten der Y.___ behandelt worden war, stellten diese am 17. Januar 2012 nachstehende Diagnosen (Urk. 8/ 91 S. 1 f. ): - Status nach rezidivierenden non-konvulsiven und ko nvulsiven Status epi leptici beziehungsweise Anfallsserien, zuletzt konvulsiver Status epi lepticus am 19. September 2010 (ICD-10 G41.2/ G41.0) - Status nach IVIG-Therapie ohne Effekt 2006/2007 - Status nach sieben Infusionen mit Methylprednisolon 1

g im August 2008 ohne nachhaltigen Effekt - Status nach drei Zyklen einer Rituximab -Therapie (1. Zyklus

von Juli bis September 2009 mit Gesamtdosis von 2300

mg, 2. Zyklus

am 09 . Juni 2010 mit 600

mg,

am 23. Juni 2010 mit 700

mg (Gesamtdosis von 3600

mg), 3. Zyklus

am 4. April 2011 mit 1000

mg am 18. April 2011 mit 1000

mg (Gesamtdosis 5600

mg) - St atus nach Medikamenten- I ntoxikation am 16. März 2010 in suizidaler Absicht mit 11000 mg Keppra , 150 mg Sertralin , 4300 mg Lamictal , 325 mg Phenobarbital , 25 mg Abilify bei - organisch begründeter Persönlichkeits- und Verhaltensstörung sowie organisch wahn hafter Störung (ICD-10 F06.2) - längerdauernde r depressiv gefärbte r Anpassungsstörung mit rezidivie re nden suizidalen Krisen (ICD-10 F 43.2) - Verdacht auf Osteopathia

antiepileptica

Die Hospitalisation sei zur Überwachung nach einem erneuten Anfall erfolgt. Die Anfälle dauerten nun länger an, und es träten neu auch motorische Ent äus serungen auf (Urk. 8/91 S. 2). Während des Klinikaufenthalts sei es – ab ge sehen von den bei der Beschwerdeführerin typischen schwächeren Anfällen – zu keinem längeren Anfallsgeschehen gekommen. 3.2.9 Wegen einer subjektiv empfundenen Anfallshäufung wurde die Beschwerdefüh rerin vom 6. bis 9. Januar 2012 abermals stationär von den Ärzten der Y.___ behandelt. Diese berichteten am 1 9. Januar 2012, es sei von einer – durch die Trennung der Eltern bedingte n

–

Verschlimmerung des psychischen Zustandes auszugehen. Am 18. Januar 2012 habe die Beschwerdeführerin wegen einer Häufung von einfach- und komplex-fokalen Anfällen aufgrund von Unregel mässigkeiten bei der Medikamenteneinnahme wieder hospitalisiert werden müssen (Urk. 8/91 S. 9). 3.2.10

Gemäss der Absenzenliste der geschützten Werkstatt fehlte die Beschwerdefüh rerin im Jahr 2011 an insgesamt 45 Halbtagen krankheitsbedingt (Urk. 8/93 S. 1) . Nach Angaben einer Betreuerin vom 15. Februar 2012 ist sie in der Lage, Lebensverrichtungen wie Toilettengänge, An- und Ausziehen sowie das Zurück legen des Arbeitswegs selbständig zu bewältigen (Urk. 8/93 S. 2). 3.2.11

Anlässlich des Arbeitsplatzbesuchs vom 14. Februar 2012 gab die Bezugsperson der Beschwerdeführerin gegenüber der zuständigen Mitarbeiterin der IV-Stelle an, die Beschwerdeführerin erscheine regelmässig und verrichte ihre ( Verpa ckungs -)Arbeiten mehrheitlich verlässlich und genau. Sie melde sich immer persönlich telefonisch ab, wenn sie verhindert sei. Sie sei bei der Arbeit sehr motiviert und komme auch gerne. Schlechte Tagesformen seien selten; ab und zu klage sie über Kopf- oder Rückenschmerzen, ansonsten se i sie aber immer einsatzfähig. Vereinzelt gebe es Momente, in denen sie für kurze Zeit abwesend sei. Für die Betreuenden seien diese kleinen Absen c en, die sich nicht auf die Ar beitsqualität auswirkten, indes nicht bemerkbar. W ährend der Arbeitszeiten sei es noch nie zu einem ernsthaften medizinischen Zwischenfall

gekommen. Benötige die Beschwerdeführerin medizinische Hilfe, organisiere sie sich diese

selber . So habe sie sich auch schon einmal einen Notfall - Arzttermin arrangiert und sich d ann vom Arbeitsplatz direkt in die Y.___

begeben . Fühle sich die Beschwerdeführerin nicht wohl, wisse sie immer , woran das liege, und könne auch sagen , was sie benötige , um sich besser zu fühlen (etwa sich H inlegen, Versorgung mit Medikamente n , ärztliche Behandlung , Zufuhr frische r Luft). Solche Massnahmen seien aber maximal einmal pro Monat erforderlich. D ie Aussagen der Beschwerdeführerin über d ie gesundheitlichen Beeinträchtigungen würden durchwegs als glaubhaft realitätsbezogen und weder über- noch unter trieben taxiert .

Nicht immer glaubhaft seien d agegen ihre Schilderungen von

zwischenmenschlichen Abläufen (Urk. 8/95 S. 1).

Bis zum letzten Zwischenfall vor einer Woche sei d ie Beschwerdeführerin – mit Zug und Tram - immer alleine zur Arbeit gefahren. Es könne sicher davon aus gegangen

werden, dass sie den Arbeitsweg - mit wenigen Ausnahmen

allein bewältige; dies sei ja auch beim letzten Sturz im Bahnhof A.___ der Fall gewesen. Die Beschwerdeführerin trage eine Armbanduhr , könne sich die Zeiten merken und wisse , wann

sie die Arbeits s telle verlassen müsse, um den Bus rechtzeitig zu erreiche n . Ihre zeitliche Orientierung sei intakt, und sie sei in der Lage, den Arbeitsrhythmus ein zu halten. Sie verfüge auch über eine gute räumli che Orientierung. Sie gehe alleine in die Y.___ ,

suche dort Ärzte alleine auf, und könne auch Wartezeiten absolvieren, ohne unruhig zu werden (Urk. 8/95 S. 2). 3.2.12

Die zuständige Mitarbeiterin der IV-Stelle gelangte in ihrem Bericht vom 14. Februar 2012 g estützt auf die Aussagen der Beschwerdeführerin selbst und insbesondere die – von ihr teilweise a l s unglaubhaft qualifizierten - Angaben deren Vaters im Rahmen des Abklärungsgesprächs vom 9. Februar 2012 zum Schluss, dass die im Alltag erlebte Symptomatik je nach Tagesform sehr unter schiedlich sei . Es gebe Tag e , an denen die Beschwerdeführerin selbständig sei, und andere, an denen sie hilflos sei. Zusammenfassend bestehe im Bereich der lebenspraktischen Begleitung und im Bereich der persönlichen Überwachung Bedarf an regelmässigen und erheblichen Hilfestellungen (Urk. 8/104 S. 8). 3.2.1 3

Auf telefonische Anfrage hin gab der zuständige Arzt der Y.___ am 15. Februar 2012 gegenüber der Abklärungsperson der IV-Stelle

an, die auf grund einer atypischen Form der seltenen Rasmussen - Enzephalitis bestehende chro nische Hirnentzündung führe zu e pileptischen Anfällen und Absenc en sowie zu verschiedenste n psychoorganische n Symptome n . Im Rahmen d ieser

atypischerweise erst relativ spät manifest gewordenen – Krankheit bestünden nebst den sei t 1996 auftretenden

epileptischen Anfällen seit 2001 verschiedene zusätzliche Symptome wie

Aphasie ( Sprachstörung), andere – mit dem Verlust der Arbeitsfähigkeit auf dem freien Arbeitsmarkt verbundene – kognitive Ein schränkungen

sowie eine

organisch begründete wahnhaf te Störung, die eine kontinuierliche Behandlung mit Psychopharmaka erfordere .

Seit 2001 sei es aufgrund der Erkrankung beziehungsweise jederzeit mögliche r gefährliche r S t atus epilep t ici

mit dann intensiv-medizinischer Behandlungsnotwendigkei t unabdingbar, dass bei allfälligen Notfalleinsätzen ein aus jederzeit abrufbaren Personen bestehendes Helfersystem vorhanden sei. Wichtig sei auch, dass bei beginnenden Symptomen beziehungsweise einer verstärkten Absen ce sofort je mand vom Helfersystem medikamentös interveniere , um eine Verschlimmerung oder ein en lebensbedrohliche n Status epilepticus zu verhindern. Angesichts des erheblichen Begleitungsbedarfs und der Intensität der im Alltag auftretenden Symptomatik rechtfertige sich an sich die Platzierung der Beschwerdeführerin in einem Wohnheim (Urk. 8/98 S. 1).

Für die Beschwerdeführerin sei es wichtig, das Haus alleine verlassen zu kön nen. Im Hintergrund müsse aber stets jemand abrufbereit sein für Notfälle. Am Abend müsse jemand kontrollieren, ob sie nach Hause komme beziehungsweise sie jederzeit irgendwo abholen können, falls sie unterwegs Symptome bemerke, die auf einen drohenden Status epilepticus hinwiesen und die sie via Mobil telefon melden könne. Es sei zudem nötig, dass eine Drittperson die Einhaltung von Tagesstrukturen überwache und bei Alltagsverrichtungen, etwa bei der Körperpflege und Ernährung, Hilfe leiste. Die Beschwerdeführerin sei ausser stande, selbständig einen Haushalt zu f ühr en ; weder könne sie geplant ein kau fen noch allein kochen oder waschen. Ein selbständiges

Wohnen sei aus ärztli c her Sicht nicht vorstellbar. Aus ärztlicher Sich t bestehe bei dieser speziellen

Erkrankung die No t wendigkei t einer persönlichen

Überwachung. Es müsse jederzeit mit psychotischen

Aktionen oder Anfällen gerechnet werden. Da die Beschwerdeführerin mobil sei, lasse man ihr die Freiheit, das

Haus alleine zu verlassen. Dies sei aber nur möglich, weil rund um die Uhr ein Helfersys t em auf Abruf zur

Verfügung stehe. Das sei für die Familie eine äusserst

belastende Si t ua t ion. Sei die Familie telefonisch nicht

erreichbar, rufe die Beschwerdefüh rerin auch immer wieder einmal

in der Y.___ an und erwarte dann dort Hilfe. Bei

Instabili t äten im Helfersystem komme es dann auch zu notfa l lmässi gen

Hospi t alisa t ionen . Habe die Beschwerdeführerin keine Anfälle, sei s ie

in den alltäglichen Lebensverrichtungen (An

- und Ausziehen, Aufst ehen, Essen, Kör perpflege, Notdurft) mehrheitlich selbständig. Die Abläufe müssten allerdings durch das Helfersys t em

strukturiert werden, ansonsten sie - beispielsweise für die M orgentoile tt e - eine ungebührlich lange Zeit benötige . Es komme im Durchschni tt einmal im Monat vor, dass die Beschwerdeführerin die Hilfe der Familie in den anspruchsrelevanten fünf Bereichen vermehrt

benötige (Urk. 8/98 S. 2) .

Im letzten Jahr sei es im Durchschni tt etwa einmal im

Monat vorgekommen, dass der Vater telefonisch um ärztlichen Rat ersucht ha b e, weil er nicht gewusst habe, ob die gesundheitliche Verfassung der Beschwerdeführerin eine stationäre Behandlung erfordere. Etwa einmal im Monat müsse sie notfallmässig zu Hause überwacht werden. Seit Ende 2011 seien wegen des Nachlassens der Wirkung einer Immuntherapie vermehrte Spitalaufenthalte notwendig geworden. Die Immuntherapie werde nun wieder aufgefrischt. Die Versicherte habe bisher auf diese Immuntherapie gut angesprochen, was temporär zu weniger Spitalaufent halte n geführt habe. Anlass für Spitaleinweisungen seien jeweils verstärkte Absenzen, die zu einem Status epilepticus ausarten könn t en,

sowie eine verän derte psychische Verfassung. Bei stationären Klinikaufenthalten könne es sein, das s sie in den Lebensverrichtungen (An

- und Ausziehen, Aufstehen,

Essen, Körperpflege, N otdurft) direkte Hilfe benötige, dies sei aber nicht die Regel und komme nicht bei jedem

Spitaleintritt vor. Die Beschwerdeführerin wolle selb ständig sein,

verliere sich aber bei der Körperpflege oft in Gedanken

und ver gesse die Zeit . Es sei auch in Spitalzei t en

notwendig, dass sie darin angeleitet werde (Urk. 8/98 S. 3) . 3.2.1 4

Auf dem Revisionsfragebogen vom 19. Februar 2012 gab die Beschwerdeführe rin an, bei sämtlichen angeführten Lebensverrichtungen regelmässig in erhebli cher Weise der Hilfe Dritter zu bedürfen sowie auf andauernde Pflege und auf persönliche Überwachung angewiesen zu sein. Bei den Angaben zur lebens praktischen Begleitung hielt sie fest, aufgrund ihrer physischen und psychischen Beeinträchtigungen bei allen Tätigkeiten auf Unterstützung angewiesen zu sein (Urk. 8/97 S. 2 f.). 3. 2.15

In ihrer am 29. Mai 2012 gestützt auf die Akten verfassten Stellungnahme hielt Dr. med. B.___ , Fachärztin FMH für Arbeitsmedizin, Fachärztin FMH für Allgemeine Medizin, fest, die schwere chronische Erkrankung wirke sich bei den Betroffenen individuell unterschiedlich ausgeprägt leistungsmindernd auf die Alltagsfunktionen aus. Die Beschwerdeführerin habe durch Adaptation, mithin durch Gewöhnung an die Krankheit, eine gute Coping -Strategie beziehungs weise eine verbesserte Selbständigkeit entwickelt. Insofern sei es aus medizini scher Sicht zu einer Verbesserung gekommen. Die Einschätzung der Abklä rungsperson sei daher aus medizinischer Sicht sehr wohl nachvollziehbar. Die ursprüngliche Gewährung einer Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades sei nicht zweifellos unrichtig gewesen (Urk. 8/104 S. 9). 3.2.16

Auf entsprechend Anfrage des Rechtsvertreters der Beschwerdeführerin gaben die Ärzte der Y.___ am 11. Juli 2012 betreffend den Verlauf seit November 2006 an, nach der Installation einer Rituximab -Therapie im Juli 2009 sei es vorübergehend insofern zu einer Verbesserung der epil eptolog ischen Situation gekommen , als

deutlich

weniger Status epileptici auf getreten seien , die eine intensiv-medizinische Überwachung erfordert hätten .

Leider sei indes kürzlich wieder eine Verschlechterung eingetreten , indem im Juni 2012 unter

der derzeit suffizient durchgeführten immunsuppressiven Therapie mit Rituximab

erneut ein konvulsiver Status epilepticus aufgetreten sei , der eine Hospitalisation

im intensiv-medizinischen Setting erforderlich ge macht hab e. Es sei daher an zu nehmen, dass die immunsuppressive Therapie, die über drei Jahre lang zu einer gewissen Stabilisierung der Erk rankung geführt habe, nun nicht mehr ausrei chend greife . Zu einer verbes serten

Gewöhnung an die Erkrankung , die in ihrem Verlauf

unberechenbar sei und es der Beschwerdeführerin verunmöglich e, selb ständig und auch ohne weitere Ü berwachung beziehungsweise ohne einen stän digen „familiären Bereitschaftsdienst" zu leben , sei es leider nicht gekommen .

Auch von einer verbesse rten Selb ständigkeit könne keine Rede sein (Urk. 8/109 S. 1). Die Beschwerdeführerin sei ohne Unterstützung aus ihrem familiären Umfeld nicht in der Lage, sich selbst

zu versorgen, dies betr e ff e sowohl die Kör perpfleg e als auch das Essen. Dies sei auch bei stationären Aufenthalten in der Y.___ deutlich geworden und könne vom Pflegepersonal jederzeit

bestätigt werden. Überlasse man sie etwa bei der Körperpflege sich selbst, könne es sein, dass sie beispielsweise lange im Badezimmer verweile und sich mit irgendeinem Detail beschäftig e , insgesamt aber mit

ihr er Körperpflege nicht vorankomme . Insbesondere in Phasen einer Anfal lshäufung und noch einige Tage danach sei sie oft sehr antriebslos und niedergeschlagen und würde sich ohne äussere Impulse überhaupt nicht um ihre Körperpflege und Ernährung kümmern . Mit Anfallshäufung sei dabei nicht nur

eine Häufung konvulsiver Anfälle,

sondern auch eine Häufung einfach-fokale r beziehungsweise komplex-fokaler Anf älle ohne

konvulsive Symptomatik , wie sie auch unter der Rituximab -Therapie immer wieder aufgetreten seien, gemeint. Das Auftreten derartiger, in der Regel mehrere Tage anhal tender Phasen sei nicht vorhersehbar. Eine selb ständige Versorgung mit Essen (Einkaufen von Lebensmitteln wie auch Zuber eitung von Mahlzeiten ) sei der Beschwerdeführerin ohne Anstösse von

aussen überhaupt nicht möglich. Bei der Nahrungsaufnahme selbst sei sie indes nicht beeinträch t igt. Die Fortbewegung wie auch die Pflege gesellschaftlicher Kontakte sei en ihr n ur in sehr eingeschränktem Mass möglich. Zwar sei sie in guten Phasen im stande, öffentliche Verkehrsmittel zu benützen und damit zum Ziel zu gelangen. A llerdings könne es jederzeit vorkommen, dass sie diese Fertigkeit aufgrund einfach-fokale r b eziehungsweise komplex-foka l e r Anfälle verliere und dann irgendwo hilflos umherirr e und vom „familiären Bereitschaftsdienst" ausfindig gemacht und abgeholt werden müsse . Ohne die grosse Unterstü tz ung durch ihre Eltern müsste sie in einer betreuten , insbesondere auf den epileptilogischen , aber auch auf den psychologisch/psychiatrischen Bereich spezialisierten Institu tion untergebracht werden (Urk. 8/ 109 S. 2). 3.2.17

Auf Nachfrage der Abklärungsperson der IV-Stelle (Urk. 8/111 S. 3) gaben die Ärzte der Y.___ am 5. Oktober 2012 an, seit dem im Proto koll vom 17. Februar 2011 [richtig wohl : 15. Februar 2012; Urk. 8/100 ] ) dokumentierten Gespräch sei es – wie schon im Schreiben vom 11. Juli 2012 an den Rechts ver treter der Beschwerdeführerin (Urk. 8/109) erwähnt –

zu einer Verschlechte rung des Gesundheitszustandes gekommen. So sei Mitte Juni 2012 während eines – in folge einer Häufung der einfach- beziehungsweise komplex-fokalen Anfälle not wendig gewordenen - stationären Aufenthalts in der Klinik ein kon vulsive r Status epilepticus

aufgetreten. Mit einer Stabilisierung des Gesund heitszustan des sei leider längerfristig nicht zu rechnen, da anzunehmen sei, dass die i mmunsuppressive Therap i e ihre Wirkung verlier e . E ine wirklich

befriedi gende dauerhafte Therap i e der Rasmussen-Enzephalitis in der Art und Ausprä gung,

wie sie bei der Beschwerdeführerin vorlieg e, existiere nich t (Urk. 8/111 S. 1) . Hin sichtlich der Häufigkeit von Zuspitzungen der Anfallssituation könne auf die im Februar 2012 gemachten Angaben verwiesen werden. Anzufügen sei indes, dass der sich aus der sehr aktiven Epilepsie ergebende besondere Betreu ungs aufwand auch in Wohnheimen wie dem zum Y.___ gehö renden Wohn haus C.___ ,

in dem leichter kognitiv

behinderte Patienten wie es auch die Beschwerdeführerin sei, lebten, nicht geleistet werden könn t e (Urk. 8/111 S. 2). 3.2.1 8

Nach einer weiteren stationären Behandlung der Beschwerdeführerin vom 17. bis 21. August 2012 (Urk . 8/11 2 S. 5 f.) gaben die Ärzte der Y.___ am 4. Oktober 2012 an, an den Angaben betreffend Hilflosigkeit könne festgehalten werden. Es sei eher eine Verschlechterung als eine Verbesserung des Gesund heitszustandes zu erwarten (Urk. 8/112 S. 4). 3.2.19

Nach der stationären Behandlung der Beschwerdeführerin vom 21. Mai bis 11. Juni 2013 hielten die Ärzte der Y.___ am 27. Juni 2013 fest, betreffend die Hilflosigkeit sei der Zustand gegenüber der Berichterstattung vom 4. Oktober 2012 (Urk. 8/112 S. 4) unverändert (Urk. 8/118 S. 3). Therapeutische Optionen , die zu einer klinisch relevanten Verbesserung führen würden, bestün den nicht . Die Behandlungsmöglichkeiten seien bis anhin ausgeschöpft worden. In Anbetracht des Verlaufes bei der letzten Hospitalisation zeichne sich gar ab, dass die immunsuppressive Therapie mit Rituximab

an Wirksamkeit verliere (Urk. 8/118 S. 4). 3.2.2 0

Gestützt auf die Ergebnisse des im Beisein des Rechtsvertreters der Beschwerde führerin mit dieser und deren Eltern am

8. Mai 2013 geführten Abklärungs ge sprächs gelangte die zuständige Mitarbeiterin der IV-Stelle am 30. Juni 2013 zum Schluss , dass es seit Juni 2012 zu keiner relevante n Verschlechterung des Gesundheitszustands gekommen sei (Urk. 8/125 S. 3 ff.) . 3.2. 2 1

In ihrer Stellungnahme vom 6. August 2013 hielt die RAD-Ärztin Dr. B.___ fest, den Schlussfolgerungen im Abklärungsbericht vom 30. Juni 2013 (Urk. 8/125 S. 3 ff.) könne aus medizinischer Sicht gefolgt werden. Die abwei chenden Arztberichte änderten nichts an den innerhäuslich erhobenen Abklä rungsbefunden . Die ärztlichen Einschätzungen dienten ausschliesslich der Beurteilung der Arbeitsfähigkeit in einer ausserhäuslichen Tätigkeit im Ange stelltenverhältnis. Diesbezüglich sei indes seit jeher klar, dass die schwerstbe hinderte Beschwerdeführerin in jeglicher Tätigkeit (auch in geschütztem Rah men) zu 100 % arbeitsunfähig sei. Die Arbeit in der geschützten Werkstatt komme einer Beschäftigungstherapie gleich, weil kein vernünftiges Einkommen erzielt werden könne (Urk. 8/128 S. 3). 3.2.22

Nachdem sie die Beschwerdeführerin vom 1 2. bis 29. Juli 2013 stationär behan delt hatten, stellten die Ärzte der Y.___ am 28. August 2013 nachstehende Diagnosen (Urk. 8/123 S. 1 f.): - Symptomatische Epilepsie mit einfach-fokalen, komplex-fokalen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen bei hochgradigem Verdacht auf Rasmussen-Enzephalitis - Organische depressive Störung mit suizidalen Krisen (ICD-10 F06.32) bei - organisch bedingter Persönlichkeits- und Verhaltensstörung sowie orga nisch wahnhafter Störung (ICD-10 F06.2) und - neuropsychologischem Störungsbild mit vor allem dysphasischer Symptomatik - Rezidivierende non-konvulsive und konvulsive Status epileptici bezie hungsweise Anfallsserien, zuletzt am 29. Mai 2013 - Vitamin D3- Mangel - Status nach IVIG-Therapie ohne Effekt 2006/2007 - Status nach sieben Infusionen mit Methytprednisolon 1 g im August 2008 ohne nachhaltigen Effekt - Status nach sechs Zyklen einer Rituximab -Therapie - Status nach Medikamenten- I ntoxikation am 16. März 2010 in suizidaler Absicht - Verdacht auf Osteopathia

antiepileptica - Eisenmangelanämie

Die Beschwerdeführerin habe nun bis zu zehn Absencen pro Tag. Es seien – je weils isoliert - auch drei bis vier grössere Anfälle (mit Anspannungen der Muskeln) sowie zweimal Kribbelparästhesien an den Unterarmen und Händen aufgetreten. Die Beschwerdeführerin lebe weiterhin bei den Eltern und arbeite nachmittags jeweils in der geschützten Werkstatt des Y.___ . Die Familie habe einen Bereitschaftsdienst organisiert, der aktiv werde, wenn die Beschwer deführerin infolge vermehrter Anfälle verwirrt sei und nicht zu den üblichen Zeiten nach Hause komme. Es bestehe weiterhin eine, aktuell akzentuierte, chronifizierte Ablösungsproblematik. Derzeit werde eine

Verbeiständung ge prüft, weil die Beschwerdeführerin immer wieder Einkäufe tätige, welche ihr eigenes und das Budget der Familie überstiegen (Urk. 8/123 S. 2). 3.2.23

Am 16. Oktober 2013 bekräftigte Dr. B.___ , dass die Beurteilung der

inner häusliche n Situation ausschliesslich Sache des Aussendienst s der IV-Stelle sei . Die Ärzte der Y.___ führten keine Hausbesuche durch und seien daher aus serstande, die innerhäusliche Funktionseinschränkung zu beurteilen (Urk. 8/128 S. 4). 3.2.24

Auf entsprechende Anfrage des Rechtsvertreters der Beschwerdeführerin ver nein ten d ie Ärzte der Y.___

in ihrem Schreiben vom 11. Februar 2014 eine seit Oktober 2006 eingetretene Verbesserung der Selbständigkeit aufgrund einer Adapt at ion an die Krankheit beziehungsweise infolge der Entwicklu ng einer guten Coping -Strategie; die Hilflosigkeit habe sich nicht vermindert (Urk. 12/1 S . 1). Die Beschwerdeführerin leide an einer Rasmussen-Enzephalitis nach den so genannten Bien-Kriterien. Diese Krankheit sei na turgemäss chro nisch progre dient. I n den ersten Jahren der Erkrankung komme es üblicherweise zu einer therapierefraktären fokalen Epilepsi e; e in über diese Symptomatik hin aus gehen des Störungsbild bleibe

– wie in den Jahren 1996 bis 2001 auch bei der Beschwerdeführerin - zunächst aus. Dann komme es zu dem für die Ras mussen-Enzephalitis typischen Krankheitsschub, während dessen sich die Epi lepsie in einem Zeitraum von einigen Monaten verschlechtere und ein neu ropsy cho lo gi sches, irreversibles Störungsbild hinzutrete, in dessen Mittelpunkt eine apha si sche Symptomatik stehe, die dann

– wie auch bei der Beschwerde führerin – an halte . Bei der Beschwerdeführerin seien in diesem Stadium auch erstmals psychische Symptome im Sinne einer organisch-wahnhaften Störung auf ge tre ten , wobei deren Intensität durch die Anfallssituation und auch durch diverse Medikationen moduliert worden sei. Aufgrund eines Fallberichtes in der Litera tur habe man im Juli 2009 mit einer immunsuppressiven Therapie mit Rituxi mab begonnen. Hierunter sei die Häufigkeit von schweren epilepti schen An falls staten , die jeweils eine notfallmässige und dann intensiv-medizi nische Hos pitalisation in einem Akutspital erforderlich machten, zwar gesun ken; die Gefahr solcher Exazerbationen sei jedoch

dadurch nicht vollständig gebannt worden . Aktuell sei die Beschwerdeführerin wegen einer derartigen Situation

wieder hospitalisiert. Der Gesundheitszustand und damit auch die Hilflosigkeit hätten sich insofern seit Herbst 2012 noch

verschlechtert . Im Übri gen sei auf grund der Natur der

Grunderkrankung, gegen die bis anhin keine wirkl ich kau sale Therapie existiere, nicht mit

einem Rückga ng des Störungsbil des , sondern mit einer weiteren Progredienz in den nächsten Jahren zu rechnen. Der mittels MRI bildgebend dokumentierte Verlauf zeige denn auch einen wei teren langsa men Hirnabbau während der letzten Jahre (Volumenverlust der linken Gross hirnhemisphäre von 3,8 % zwischen 2008 und 2012) . Es sei zu beto nen, dass das bei der Beschwerdeführerin bestehende neurol ogische, neu ropsychologische und neuropsychiatrische Störungsbild Folge der seltenen Rasmussen-Enzephali tis sei . Es sei den zuständigen Personen der IV-Stelle, in s besondere den RAD-Ärzten, dringend zu empfeh len, sich mit der entsprechen den Literatur vertraut

zu machen, um das Krankheitsbild der Patientin und die sich daraus ergebende psychosoziale

Problematik besser zu verstehen. Das familiäre Helfersystem müsse Erhebliches leisten und im Rahmen eines Bereit schaftsdienstes gewähr leisten, dass die Beschwerdeführerin bei auf dem Arbeits weg oder in der Freizeit auftretenden Anfallshäufungen

jederzeit abgeholt und je nach Situation nach Hause oder in ein Spital gebracht

werden k önne . Zudem komme es aufgrund des w eiterhin labile n psychischen Zustand s i mmer wieder zu depressive n bezie hungsweise wahnhafte n Auslenkungen, die dann ein für sorgliches

und ver ständ nisvolles Umfeld erforder ten und auch de n

Unterstüt zungsbedarf der Pati entin

bei den all täglichen Ver richtungen ( wie etwa Körper pflege und

Medi ka menteneinnahme ) phasenweise erheblic h erhöh t en (Urk. 12/1 S. 2 f. ) . 4. 4.1

Strittig ist, ob sich die Hilflosigkeit der Beschwerdeführerin seit der Zusprache der Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades erheblich verändert hat. Zeitlicher Referenzpunkt für die Prüfung des Eintritts einer anspruchsre levanten Verbesserung bildet dabei die Verfügung vom 3. November 2006 (U rk. 8/42). Die am 16. September und 14. Oktober 2010 sowie am 12. Mai 2011 erlassenen Verfügungen betreffend Anspruch auf Hilflosenentschädigung schweren Grades (Urk. 8/80 f. und Urk. 8/85) basierten nicht auf den Ergebnis sen einer materiellen Anspruchsprüfung, sondern bezweckten einzig die Wie derauslösung der Entschädigungszahlungen nach der am 15. Juli 2010 verfüg ten (Urk. 8/73) wiedererwägungsweisen Aufhebung der Einstellungsverfügung vom 23. Juni 2010 (Urk. 8/65). Für die Beurteilung des Vorliegens eines Revisi onsgrundes sind sie daher nicht von Bedeutung . 4.2 4.2.1

Aufgrund der zitierten medizinischen Berichte steht fest , dass sich der Gesund heitszustand der Beschwerdeführerin seit der ursprünglichen Zusprache der Hilflosenentschädigung am 3. November 2006 (Urk. 8/42) nicht verbessert, son dern gar noch versch limmert hat. So berichteten die Ärzte der Y.___ am

1. September 2010 über eine progrediente Verschlechterung des Gesundheits zustands im Laufe der Jahre mit Verschlimmerung der Anfallssituation und Zunahme der Anfallshäufigkeit (Urk. 8/78 S. 5 f.). Am 17. Januar 2012 hielten sie

fest, im Rahmen der nun länger andauernden Anfälle träten neu auch moto ri sche Entäusserungen auf (Urk. 8/91 S. 2). Die vermehrt nötigen stationären Aufenthalte erklärten sie am 15. Februar 2012 mit der nachlassenden Wirkung der Immuntherapie (Urk. 8/98 S. 3). Am 5. Oktober 2012 beschri eben s i e

eine seit der Berichterstattung Mitte Februar 2012 eingetretene weitere Verschlech te rung und brachten zum Ausdruck, dass aufgrund der Natur der Gesundheitsstö rung , deren Verlaufs und der (unzureichenden ) therapeutischen Optionen – auch längerfristig – mit keiner Stabilisierung der Situation zu rechnen sei (Urk. 8/111 S. 2). In Übereinstimmung mit dieser Einschätzung gaben sie am 28. August 2013 an, es sei zu einer Zunahme sowohl der Anzahl der täglich auftretenden Absencen als auch der grösseren Anfälle und neu zum Auftreten von Kribbel parästhesien im Bereich der oberen Extremitäten gekommen (Urk. 8/123 S. 2). Am 11. Februar 2014 schliesslich berichteten sie über eine seit Herbst 2012 noch weiter verschlechterte gesundheitliche Verfassung und prognostizierten eine fortlaufende Verschlimmerung der Situation (Urk. 12/1). Aktenkundig hat sich nebst den organisch bedingten Beschwerden auch die psychische Sympto matik verschlimmert , leidet die Beschwerdeführerin nun doch an einer , im Zeit punkt der ursprünglichen Leistungszusprach noch nicht vorhandenen (vgl. Urk. 8/35 S. 1 und S. 7) längerdauernde n depressiv gefärbten Anpassungs stö rung mit rezidivierenden suizidalen Krisen (Urk. 8/78 S. 3), vor deren Hinter grund es Mitte März 2010 zu einer Medikamenten-Intoxikation in suizidaler Absicht kam (Urk. 8/91 S. 1) . 4.2.2

Die IV-Stelle begründete die Leistungsherabsetzung denn auch (nach dem Gesag ten zu Recht) nicht mit einer Verbesserung des Gesundheitszustandes , sondern mit einer durch eine Adaption an die gesundheitlichen Einschränkun gen beziehungsweise eine Entwicklung bessere r Coping - Strategien erreichte n Verminderung der Hilfsbedürftigkeit.

Eine derartige Veränderung der Hilflosig keit ist in den umfangreichen medizinischen Akten indes nicht dokumentiert. Im Gegenteil beschrieben die Ärzte der Y.___ , bei denen die Beschwerde führerin seit Jahren (meist notfallmässig) rund einmal monatlich stationär und dazwischen auch ambulant in Behandlung steht, der Abklärungsperson der IV-Stelle gegenüber

schon am 15. Februar 2012 einen – insbesondere während immer wieder auftretender schlechter Phasen –

weiterhin bestehenden erhebli chen Bedarf an persönlicher Überwachung , an Dritthilfe bei den alltäglichen Lebensverrichtungen und an lebenspraktischer Begleitung (Urk. 8/98). In ihren Bericht vom 11. Juli 2012 stellten si e eine Verbesserung der Gewöhnung an die Erkrankung beziehungsweise der Selbständigkeit seit 2006 daraufhin explizit in Abrede und schilderten detailliert, inwiefern und weshalb die Hilfsbedürftigkeit in – jedenfalls nicht reduziertem Ausmass – andauere (Urk. 8/109). Am 5. Oktober 2012 legten sie dar, dass

die Aufnahme der Beschwerdeführerin in dem zum Y.___ gehörenden oder auch in einem anderen Wohnheim ausser Betracht falle, weil die Hilfsbedürftigkeit der Beschwerdeführerin bezie hungsweise der damit verbundene enorme ( besondere )

Betreuungsaufwand in einer derartigen Institution gar nicht erbracht werden könne (Urk. 8/111 S. 2). Nachdem sie ihre Angaben betreffend Hilflosigkeit am 27. Juni und am 28. August 2013 (Urk. 8/118 S. 3 und Urk. 8/123 S. 2) nochmals bestätigt hat ten, begründeten die Ärzte der Y.___ am 11. Februar 2014 erneut fundiert und überzeugend, weshalb die von der IV-Stelle angenommene Verbesserung der Selbständigkeit keineswegs eingetreten sei (Urk. 12/1).

Dass die Abklärung sperson der IV-Stelle zu einem g egenteiligen Schluss gelang te, vermag insofern nicht zu überzeugen, als sie sich dabei auf im Wesentlichen unveränderte Angaben insbesondere des Vaters der Beschwerde führerin zur Hilflosigkeit stützte, diese indes – ohne nachvollziehbare Begrün dung – als unglaubhaft betrachtete (Urk. 8/104).

Nach Lage der Akten handelt es sich bei ihrer Beurteilung um eine – keinen Revisionsgrund darstellende - unterschiedliche Beurteilung einer unveränderten beziehungsweise eher ver schlechterten als verbesserten Situation. Inwiefern die von ihr angenommene verbesserte Adaption an das Leiden beziehungsweise die postulierte damit ver bundene Verminderung der Hilfsbedürftigkei t eingetreten sei, vermochte die zuständige Mitarbeiterin denn auch nicht plausibel darzulegen . Anzumerken ist in diesem Zusammenhang, dass die Beschwerdeführerin nicht erst nach der ursprünglichen Leistungszusprache

eine Tätigkeit in einer geschützten Werkstatt aufnahm (aktuelles Pensum von vier Halbtagen pro Woche [vgl. Urk. 8/79] ), sondern schon zuvor - an fünf Halbtagen pro Woche

– einer Beschäftigung in geschütztem Rahmen nachging und den Arbeitsweg bereits damals grundsätz lich selbständig absolvierte (Urk. 8/35 S. 9 und S. 5 f.) . Auf die – in klarem Widerspruch zur ohne Weiteres überzeugenden Einschätzung der Ärzte der Y.___ stehende - Einschätzung der Abklärungsperson kann daher nicht abge stellt werden. Betreffend die Stellungnahmen der RAD-Ärztin Dr. B.___ vom 29. Mai 2012 (Urk. 8/104 S. 9) sowie vom 6. August und vom 16. Oktober 2013 (Urk. 8/128 S. 3 und S. 4 ) bleibt festzuhalten, dass die Abklärung der Mit arbeiterin der IV-Stelle einzig die Führung von Gesprächen und nicht etwa eine Überprüfung der Hilfsbedürftigkeit beziehungsweise der Selbständigkeit der Beschwerdeführerin bei alltäglichen Verrichtungen im Rahmen entsprechender Funktionstests beinhaltete. Insofern ändert die Tatsache, dass die Einschätzung der Ärzte der Y.___ , welche die Beschwerdeführerin während insgesamt monatelanger stationärer Klinikaufenthalte immer wieder beobachten konnten beziehungsweise können, nicht auf „innerhäuslich erhobenen Abklärungsbefun den “ beruht, jedenfalls nichts an der Beweistauglich keit der fraglichen Berichte.

Die Voraussetzungen für eine Revision der Hilflosenentschädigung im Sinne von Art. 17 Abs. 2 ATSG sind demnach mangels erheblicher Änderung des Sach verhalts im Zeitraum zwischen dem Erlass der Verfügung vom

3. November 2006 (Urk. 8/42) und dem

20. November 2013 ( Herabsetzungsver fügung ; Urk. 2 ) nicht erfüll t. Angesichts dieses Ergebnisses erübrigt sich die von der Beschwerdeführerin beantragte Einvernahme ihres Vaters als Zeuge (Urk. 1 S. 2). 4. 2. 3

Zu prüfen bleibt, ob die angefochtene Verfügung (Urk. 2) nach den für eine Wie dererwägung rechtskräftiger Verfügungen geltenden Regeln abgeändert wer den kann . Danach kann der Versicherungsträger auch auf formell rechts kräftige Verfügungen oder Einspracheentscheide zurückkommen, wenn diese zweifellos unrichtig sind und wenn ihre Berichtigung von erheblicher Bedeu tung ist (Art. 53 Abs.

2 in Verbindung mit Art. 2 ATSG und Art. 1 Abs.

1 IVG). Wird die zweifellose Unrichtigkeit erst vom Gericht festgestellt, kann es die auf Art. 17 ATSG gestützte Revision der ursprünglichen Verfügung mit dieser sub stituierten Begründung schützen. Die Wiedererwägung dient der Korrektur einer anfänglich unrichtigen Rechtsanwendung einschliesslich unrichtiger Feststel lung im Sinne der Würdigung des Sachverhalts. Das Erfordernis der zweifel lo sen Unrichtigkeit ist in der Regel erfüllt, wenn eine Leistungszusprache auf grund falsch oder un zutreffend verstandener Rechtsregeln erfolgt ist oder wenn mass geb liche Best immungen nicht oder unrichtig angewandt wurden. Anders verhält es sich, wenn der Wiedererwägungsgrund im Bereich materieller Anspruchs vo raus setzun gen liegt, deren Beurteilung notwendigerweise Ermes senszüge auf weist. Erscheint die Beurteilung einzelner Schritte bei der Feststel lung sol cher Anspruchsvoraus setzungen (Invaliditätsbemessung, Arbeitsunfähig keits schät zung , Beweiswürdi gung , Zumutbarkeitsfragen) vor dem Hintergrund der Sach- und Rechtslage, wie sie sich im Zeitpunkt der rechtskräftigen Leistungs zu spre chung darbot, als ver tretbar, scheidet die Annahme zweifelloser Unrich tig keit aus. Zweifellos ist die Unrichtigkeit, wenn kein vernünftiger Zweifel daran mög lich ist, dass die Ver fügung unrichtig war. Es ist nur ein einziger Schluss - derjenige auf die Unrichtigkeit der Verfügung - denkbar ( vgl. etwa Urteil des Bundesgerichts 9C_135/2014 vom 14. Mai 2014 E. 3 mit Hinweisen).

Wie die RAD-Ärztin Dr. B.___ zu Recht explizit anerkannt e (vgl. Stellung nahme vom 29. Mai 2012; Urk. 8/104 S. 9) , war die ursprüngliche Zusprache einer Entschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades nicht zweifellos unrichtig . Zwar besteht die Hilfsbedürftigkeit während guter Phasen in gerin gerem Ausmass als während schlechter Phasen , in denen die Hilflosigkeit ohne Weiteres als schwergradig zu qualifizieren ist. Angesichts der Häufigkeit der (lebensbedrohlichen, jederzeit möglichen und daher ein rund um die Uhr abruf bares und sofort einsatzbereites Helferteam erfordernden) Anfälle schon im Zeitpunkt der ursprünglichen Leistungszusprache und unter Berücksichtigung der besonderen Natur der Gesundheitsstörung kann jedenfalls nicht als zwei fellos unrichtig bezeichnet werden, dass die IV-Stelle von der Regelmässigkeit des erheblichen Bedarfs an Dritthilfe im Sinne von Art. 37 Abs. 1 IVV ausging. 4.3

Da die ursprüngliche Zusprache

der Entschädigung für eine Hilfl osigkeit schwe ren Grades nach dem Gesagten nicht

offensichtlich unrichtig war und sich der Gesundheitszustand der Beschwerdeführerin beziehungsweise deren aus den gesundheitlichen Einschränkungen resultierende Hilfsbedürftigkeit seither nicht wesentlich verbessert hat, entbehrt die Leistungsherabsetzung per 1. Januar 2014 (Urk. 2) einer rechtlichen Grundlage. Die Beschwerde ist demnach gutzu heissen. 5.

Gemäss Art. 69 Abs. 1 bis IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten um die Bewilligung oder die Verweigerung von IV-Leistungen abweichend von Art. 61 lit . a ATSG vor dem kantonalen Versicherungsgericht kostenpflichtig. Die Kosten werden nach dem Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streit wert im Rahmen von Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.-- festgelegt. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind die Gerichtskosten in Höhe von Fr. 1‘00 0.-- der Beschwerdegegnerin aufzuerlegen. 6.

Ausgangsgemäss ist de r anwaltlich vertretenen Beschwerdeführer in gestützt auf Art. 61 lit . g ATSG in Verbindung mit § 34 Abs. 1 und 3 des Gesetzes über das Sozialversicherungsgericht ( GSVGer ) eine Prozessentschädigung zuzusprechen, wobei ein Betrag von Fr. 3‘300 .-- (inklusive Barauslagen und Mehrwertsteuer) als angemessen erscheint. Das Gericht erkennt: 1.

In Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle, vom 20. November 2013 aufgehoben, und es wird festge stellt, dass die Beschwerdeführerin auch über den 1. Januar 2014 hi n aus Anspruch auf eine E ntschädigung für eine Hilflosigkeit schweren Grades hat. 2.

Die Gerichtskosten von Fr. 1‘000 .-- werden der Beschwerdegegnerin

auferlegt. Rech nung und Einzahlungsschein werden der

Kostenpflichtigen nach Eintritt der Rechts kraft zugestellt. 3.

Die Beschwerdegegnerin wird

verpflichtet, der Beschwerdeführerin

eine Prozessent schädigung von Fr. 3‘300 .-- (inkl. Barauslagen und MWSt ) zu bezahlen. 4.

Zustellung gegen Empfangsschein an: - Rechtsanwalt Thomas Laube - Sozialversicherungsanstalt des Kantons Zürich, IV-Stelle - Bundesamt für Sozialversicherungen sowie an: - Gerichtskasse (im Dispositiv nach Eintritt der Rechtskraft) 5.

Gegen diesen Entscheid kann innert 30 Tagen seit der Zustellung beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht werden ( Art. 82 ff. in Verbindung mit Art. 90 ff. des Bundes gesetzes über das Bundesgericht, BGG). Die Frist steht während folgender Zeiten still: vom siebten Tag vor Ostern bis und mit dem siebten Tag nach Ostern, vom 1 5. Juli bis und mit 1 5. August sowie vom 1 8. Dezember bis und mit dem 2. Januar ( Art. 46 BGG).

Die Beschwerdeschrift ist dem Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, zuzu stellen.

Die Beschwerdeschrift hat die Begehren, deren Begründung mit Angabe der Beweis mittel und die Unterschrift des Beschwerdeführers oder seines Vertreters zu enthal ten; der angefochtene Entscheid sowie die als Beweismittel angerufenen Urkunden sind beizulegen, soweit die Partei sie in Händen hat ( Art. 42 BGG). Sozialversicherungsgericht des Kantons Zürich Der VorsitzendeDie Gerichtsschreiberin GräubFischer