S 2018 121

VERWALTUNGSGERICHT DES KANTONS GRAUBÜNDEN DRETGIRA ADMINISTRATIVA DAL CHANTUN GRISCHUN TRIBUNALE AMMINISTRATIVO DEL CANTONE DEI GRIGIONI S 18 121

3. Kammer als Versicherungsgericht Vorsitz Audétat Richter von Salis, Meisser Aktuarin ad hoc Jauch URTEIL vom 4. Dezember 2018 in der versicherungsrechtlichen Streitsache A._____, gesetzlich vertreten durch die Mutter, diese wiedervertreten durch Procap Schweiz, Beschwerdeführerin gegen Sozialversicherungsanstalt des Kantons Graubünden, Beschwerdegegnerin betreffend Versicherungsleistungen nach IVG

- 2 - 1. Seit den ersten Lebensmonaten leidet die am im Jahr 2016 geborene A._____ an rezidivierenden epileptischen Spasmen, welche in Serien von mehreren Spasmen, mehrmals täglich auftreten. Am 22. Februar 2017 wurde bei A._____ im Kantonsspital Graubünden eine Hirnanlagestörung mit therapierefraktärer Epilepsie mit/bei Balkenagenesie, Polymikrogyrie und Heterotopien diagnostiziert. Am 8. März 2017 stellten ihre Eltern bei der IV-Stelle des Kantons Graubünden (IV-Stelle) erstmals ein Gesuch um medizinische Massnahmen. Mit Mitteilungen vom 9. Mai 2017 und 22. Juni 2017 anerkannte die IV-Stelle die Geburtsgebrechen Ziffer 381 (Missbil- dung des Zentralnervensystems und seiner Häute) sowie Ziffer 387 (ange- borene Epilepsie) und erteilte Kostengutsprache für medizinische Mass- nahmen zur Behandlung der Geburtsgebrechen sowie für die ärztlich ver- ordneten Behandlungsgeräte. Sie übernahm in der Folge u.a. Kosten für ambulante Physiotherapie, für genetische Abklärung, für Ernährungsbera- tung sowie für ambulante Ergotherapie. 2. Im Zusammenhang mit der angeborenen Epilepsie erfolgte eine prächirur- gische Epilepsiediagnostik. Daraufhin wurde bei A._____ am 4. Juli 2017 am Universitäts-Kinderspital Zürich (nachfolgend: Kinderspital) ein epilep- siechirurgischer Eingriff mit erweiterter Läsionektomie rechts frontal durch- geführt. Allerdings konnte mit diesem Eingriff keine Anfallsfreiheit und auch keine wesentliche Anfallsreduktion erreicht werden. 3. In der Folge wurde A._____ im Kinderspital bezüglich einer möglichen Re- operation abgeklärt. Dabei wurde bei der Schädel-MRI-Untersuchung am

13. Oktober 2017 ein ausgedehnter Restbefund rechts-frontal festgestellt. Zudem ergab sich im September 2017 im Rahmen einer genetischen Ab- klärung eine pathogene Mutation im Gen SPATA5 mit heterozygotem Zu- stand. Ein nochmaliger epilepsiechirurgischer Eingriff wurde von Dr. med. B._____ des Kinderspitals aufgrund dieses genetischen Befundes mit Mu-

- 3 - tation im SPATA5-Gen im Bericht vom 17. November 2017 in Frage ge- stellt. 4. Am 12. Januar 2018 stellte Dr. med. B._____ bei der IV-Stelle einen Antrag auf Kostenübernahme für eine epilepsiechirurgische Abklärung im Epilep- siezentrum C._____ (Deutschland) für eine Zweitmeinung. Mit Vorbescheid vom 27. April 2018 stellte die IV-Stelle die Ablehnung der Kostengutspra- che für medizinische Massnahmen (epilepsiechirurgische Abklärung) in Aussicht, wogegen die Eltern von A._____ am 30. Mai 2018 Einwand er- hoben. Mit Verfügung vom 11. Juli 2018 bestätigte die IV-Stelle nach Ab- klärungen mit dem Regional ärztlichen Dienst (RAD) Ostschweiz ihren Vor- bescheid vom 27. April 2018 und wies das Leistungsbegehren hinsichtlich medizinischer Massnahmen (epilepsiechirurgische Abklärung) ab. 5. Dagegen erhob A._____ (nachfolgend: Beschwerdeführerin) am 13. Sep- tember 2018 Beschwerde an das Verwaltungsgericht des Kantons Graubünden. Sie beantragte, die Verfügung vom 11. Juli 2018 sei aufzu- heben und es sei im Rahmen der medizinischen Massnahmen für die Ge- burtsgebrechen Ziffern 381 und 387 Kostengutsprache für die beantragte Leistung einer epilepsiechirurgischen Abklärung im Epilepsiezentrum C._____ zu erteilen. Eventualiter sei die Angelegenheit zu weiteren Ab- klärungen an die IV-Stelle zurückzuweisen. Zusätzlich stellte sie in prozes- sualer Hinsicht den Antrag, das Verfahren aufgrund der zeitlichen Dring- lichkeit prioritär zu behandeln. Zur Begründung führte die Beschwerdefüh- rerin im Wesentlichen aus, es werde bestritten, dass es sich bei der bean- tragten epilepsiechirurgischen Abklärung um eine diagnostische Stellung- nahme zu einer Frage handle, zu der bereits eine (abschlägige) Antwort des Kinderspitals vorliege. Der genetische Befund stelle bloss eine Reope- ration in Frage, schliesse eine solche hingegen nicht aus. Dr. med. B._____ vom Kinderspital habe zwar ausgeführt, die Mutation im SPATA5-Gen sei

- 4 - mit therapierefraktärer Epilepsie assoziiert, sie habe aber im Antrag vom

12. Januar 2018 auch festgehalten, dass bisher keine Fälle mit dieser Mu- tation und kortikalen Malformationen, wie bei ihr, berichtet worden seien. Der Zusammenhang eines genetischen Befundes und einer strukturellen Fehlbildung bei einem Kind sei äusserst selten und kompliziert. Ebenso habe Dr. med. D._____ vom Kantonsspital Graubünden in seinem Bericht vom 13. Dezember 2017 festgehalten, dass sich eine zweite Mutation nicht nachweisen lasse, weshalb die Kausalität der Mutation im Gen SPATA5 für die Symptomatik bisher nicht mit Sicherheit bestätigt sei. Zudem habe Dr. med. E._____ vom Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich in der Zwischenzeit mitgeteilt, dass keine weitere genetische Veränderung gefunden worden sei. Zusammenfassend hielt die Beschwerdeführerin fest, die genetische Mutation stelle bloss eine vermutete mögliche Ursache für die Anfallsrezidive dar. Aufgrund der Komplexität des Falles seien wei- tere Abklärungen angezeigt, welche beim aktuellen Sachstand klar Teil der Behandlung des anerkannten Geburtsgebrechens bildeten. 6. In ihrer Vernehmlassung vom 19. September 2018 beantragte die IV-Stelle (nachfolgend: Beschwerdegegnerin) die Abweisung der Beschwerde. Zur Begründung verwies die Beschwerdegegnerin auf die angefochtene Verfü- gung vom 11. Juli 2018 mit Hinweis auf die Stellungnahme des RAD Ost- schweiz vom 9. Juli 2018. 7. Mit Replik vom 27. September 2018 reichte die Beschwerdeführerin ein Schreiben von Dr. med. D._____ vom Kantonsspital Graubünden vom

17. September 2018 ein und hielt fest, dass gemäss Dr. med. D._____ wei- terhin nicht klar sei, ob die bei ihr gefundene Mutation tatsächlich für den Entwicklungsrückstand verantwortlich sei. Man müsse davon ausgehen, dass die Epilepsie am ehesten für die Entwicklungsverzögerung verant- wortlich sei.

- 5 - 8. Mit Schreiben vom 12. Oktober 2018 verzichtete die Beschwerdegegnerin in der Folge auf die Einreichung einer Duplik. Das Gericht zieht in Erwägung: 1. Nach Art. 69 Abs. 1 lit. a des Bundesgesetzes über die Invalidenversiche- rung (IVG; SR 831.20) sind Verfügungen der kantonalen IV-Stellen direkt vor dem Versicherungsgericht am Ort der IV-Stelle anfechtbar. Die Verfü- gung der IV-Stelle des Kantons Graubünden vom 11. Juli 2018 stellt somit ein taugliches Anfechtungsobjekt für ein Verfahren vor dem Verwaltungs- gericht des Kantons Graubünden dar. Die sachliche Zuständigkeit ergibt sich aus Art. 57 des Bundesgesetzes über den Allgemeinen Teil des Sozi- alversicherungsrechts (ATSG; SR 830.1) in Verbindung mit Art. 49 Abs. 2 lit. a des Gesetzes über die Verwaltungsrechtspflege (VRG; BR 370.100). Als Adressat der strittigen Verfügung ist die Beschwerdeführerin berührt und weist ein schutzwürdiges Interesse an deren Aufhebung oder Ände- rung auf (Art. 59 ATSG). Auf die im Übrigen frist- und formgerecht einge- reichte Beschwerde ist somit einzutreten. 2. Streitgegenstand bildet vorliegend einzig die Frage, ob die Beschwerde- gegnerin zu Recht die Übernahme der Kosten für die epilepsiechirurgische Abklärung im Epilepsiezentrum C._____ in Deutschland im Rahmen medi- zinischer Massnahmen abgelehnt hat. 3.1. Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Al- tersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG) notwendigen medizinischen Massnahmen. Als Geburtsge- brechen gelten Gebrechen, die bei vollendeter Geburt bestehen (Art. 2

- 6 - Abs. 2 ATSG und Art. 1 Abs. 1 Satz 1 der Verordnung über Geburtsgebre- chen [GgV; SR 831.232.21]). Der Bundesrat bezeichnet die Gebrechen, für welche diese Massnahmen gewährt werden (Art. 13 Abs. 2 Satz 1 IVG). Die Liste der Geburtsgebrechen im Sinne von Art. 13 IVG bildet Gegen- stand einer besonderen Verordnung (Art. 3 der Verordnung über die Inva- lidenversicherung [IVV; SR 831.201]). Sie ist im Anhang zur GgV aufge- führt (Art. 1 Abs. 2 Satz 1 GgV). 3.2. Als medizinische Massnahmen, welche für die Behandlung eines Geburts- gebrechens notwendig sind, gelten sämtliche Vorkehren, die nach bewähr- ter Erkenntnis der medizinischen Wissenschaft angezeigt sind und den the- rapeutischen Erfolg in einfacher und zweckmässiger Weise anstreben (Art. 2 Abs. 3 GgV). 3.3. Die medizinischen Massnahmen für in der Schweiz wohnhafte Versicherte sind sodann in der Schweiz und nur in Ausnahmefällen im Ausland durch- zuführen. Die Gewährung von Versicherungsleistungen für medizinische Massnahmen im Ausland fällt ausnahmsweise in Betracht (vgl. Art. 23bis IVV), wenn u.a. beachtliche Gründe für die Durchführung medizinischer Massnahmen im Ausland sprechen. Solche liegen insbesondere vor, wenn spezialisierte Kliniken im Ausland über mehr Erfahrung auf dem Gebiet für seltene und komplizierte Operationen und in der Nachbehandlung verfügen und dadurch das Operationsrisiko nachweislich deutlich vermindert werden kann (vgl. Kreisschreiben über die medizinischen Eingliederungsmassnah- men der Invalidenversicherung des Bundesamtes für Sozialversicherungen [KSME], Stand: 1. Januar 2018, Rz. 1235 ff.). 4. Vorliegend ist unbestritten, dass die Beschwerdeführerin an den Geburts- gebrechen Ziffern 381 und 387 leidet. Diese wurden von der Beschwerde- gegnerin anerkannt (vgl. IV-act. 8 und 9). Demgegenüber ist streitig und

- 7 - nachfolgend zu prüfen, ob die epilepsiechirurgische Abklärung im Epilep- siezentrum C._____ (Deutschland) eine zur Behandlung eines Geburtsge- brechens notwendige medizinische Massnahme im Sinne von Art. 13 Abs. 1 IVG i.V.m. Art. 2 Abs. 3 GgV darstellt. 5. Die Beschwerdegegnerin verneinte vorliegend nach Rücksprache mit dem RAD Ostschweiz mit Vorbescheid vom 27. April 2018 den Charakter einer Behandlung des Geburtsgebrechens betreffend die epilepsiechirurgische Abklärung im Epilepsiezentrum C._____ und stellte die Abweisung des Leistungsbegehrens in Aussicht (IV-act. 136). Zur Begründung führte die Beschwerdegegnerin aus, dass sich aus den aktuellen Berichten schlies- sen lasse, dass weiterhin über eine zweite Operation diskutiert werde. In dieser Situation sei der Charakter einer Behandlung des Geburtsgebre- chens nicht erfüllt. Sobald Klarheit darüber bestehe, dass eine Operation sinnvoll und überhaupt möglich sei, könnten die Kosten einer Vorabklärung in der Klinik C._____ übernommen werden. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt seien die Voraussetzungen für die Kostenübernahme nicht erfüllt (IV-act. 136 S. 2). Nach erhobenem Einwand der Eltern der Beschwerdeführerin am 30. Mai 2018 (IV-act. 140 S. 3) hielt die Beschwerdegegnerin nach er- neuten Abklärungen beim RAD Ostschweiz in ihre Verfügung vom 11. Juli 2018 an ihrem Vorbescheid fest und führte aus, bei der beantragten statio- nären epilepsiechirurgischen Abklärung gehe es um eine zusätzliche dia- gnostische Stellungnahme zu einer Frage, zu der bereits eine (abschlä- gige) Antwort vorliege. Es gehe also nicht primär um eine Behandlung, son- dern um eine Zweitmeinung, ob eine zusätzliche Behandlung Nutzen er- warten liesse, nachdem eine erste solche Behandlung keinen deutlichen und dauerhaften Erfolg gehabt habe. Der RAD Ostschweiz sei unter Berücksichtigung aller Informationen zum Schluss gekommen, dass das Einholen einer Zweitmeinung nicht wirtschaftlich und zweckmässig im Sinne von Art. 2 IVV und Art. 2 Abs. 3 GgV sei (IV-act. 142 S. 2). Gestützt

- 8 - auf diese Begründung lehnte die Beschwerdegegnerin in der angefochte- nen Verfügung vom 11. Juli 2018 die Kostenübernahme für die epilepsie- chirurgische Abklärung ab. 6.1. Der Umstand, dass die epilepsiechirurgische Abklärung im Epilepsiezen- trum C._____ eine diagnostische Massnahme darstellt, steht der Anerken- nung als notwendige Behandlung des Geburtsgebrechens im Sinne von Art. 13 Abs. 1 IVG und damit der Kostenübernahme durch die Beschwer- degegnerin nicht zwingend entgegen (vgl. Urteil des eidgenössischen Ver- sicherungsgerichts I 322/05 vom 5. Dezember 2005 E.4.1). Vielmehr ist entscheidend, ob die epilepsiechirurgische Abklärung im Epilepsiezentrum C._____ der Klärung einer Frage dient, welche für die wirksame Behand- lung des Geburtsgebrechens der Beschwerdeführerin unerlässlich ist und ob von diesem Zentrum bedeutsame Erkenntnisse erwartet werden können (vgl. Urteil des eidgenössischen Versicherungsgerichts I 322/05 vom 5. De- zember 2005 E.4.2). Dies ist nachfolgend anhand der massgebenden me- dizinischen Berichte zu prüfen. 6.2.1. Die Beschwerdegegnerin stützte sich sowohl beim Vorbescheid vom

27. April 2018 (IV-act. 136) als auch bei der leistungsablehnenden Verfü- gung vom 11. Juli 2018 (IV-act. 142) auf die Beurteilungen der RAD-Ärztin Dr. med. F._____ vom 15. März 2018 (IV-act. 143 S. 5 oben) und vom

9. Juli 2018 (IV-act. 143 S. 6 f.). Dr. med. F._____, Fachärztin für Neurologie, RAD Ostschweiz, führte in ihrem Bericht vom 15. März 2018 betreffend Kostenübernahme für die epi- lepsiechirurgische Abklärung im Epilepsiezentrum C._____ aus, der Zu- sammenhang mit dem Geburtsgebrechen Ziffer 387 sei zu bestätigen. Al- lerdings seien zwei verschiedene Beurteilungen bezüglich des Nutzens ei- ner weiteren Operation vorhanden. So komme gemäss Dr. med. D._____

- 9 - eine weitere Operation bei der nachgewiesenen Mutation eher nicht in Frage, da diese keine eigentliche Besserung bewirken würde. Im Januar 2018 bitte nun aber Dr. med. B._____ um Kostenübernahme einer Zweit- meinung bezüglich einer weiteren Operation. Dr. med. F._____ hielt allge- mein fest, dass alle erforderlichen Massnahmen zur Behandlung der Epi- lepsie übernommen werden müssten. Aus den aktuellen Berichten lasse sich aber schliessen, dass weiterhin über eine zweite Operation diskutiert werde. In dieser Situation sei der Charakter einer Behandlung des Geburts- gebrechens (gegebenenfalls noch) nicht erfüllt. Sobald Klarheit darüber be- stehe, dass eine Operation sinnvoll und überhaupt möglich sei, könnten die Kosten einer Vorabklärung in der Klinik C._____ übernommen werden. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt seien die Voraussetzungen für die Kosten- übernahme nicht erfüllt (IV-act. 143 S. 5 oben). In der Beurteilung vom 9. Juli 2018 hielt die RAD-Ärztin Dr. med. F._____, nach Zusammenfassung des Sachverhalts und Wiedergabe der Arztbe- richte von Dr. med. B._____ vom 17. November 2017 und Dr. med. D._____ vom 9. Januar 2018 sowie des Gesuchs betreffend Kostengut- sprache für die epilepsiechirurgische Abklärung vom 12. Januar 2018, so- dann fest, es sei bis jetzt mit allen Massnahmen leider nicht gelungen, die Anfallshäufigkeit deutlich und dauerhaft zu senken. Einerseits hätten bild- gebende Abklärungen nach dem epilepsiechirurgischen Eingriff einen be- trächtlichen Restbefund gezeigt, der im Rahmen der Operation nicht ent- fernt worden sei. Andererseits sei im entfernten Gewebe eine genetische Veränderung nachgewiesen, die (unabhängig von der Anlagestörung im Gehirn) mit Dystonie, Epilepsie, kognitiver Entwicklungsstörung, Gehörlo- sigkeit, kortikaler Blindheit und therapierefraktärer Epilepsie einhergehe. Es gehe somit entsprechend der Beschreibung von Dr. med. B._____ darum, zu entscheiden, ob die neuerliche Operation mit Entfernung weite- ren Hirngewebes zielführend wäre, dies auch unter Berücksichtigung des

- 10 - genetischen Befundes. Es müsse somit gegeneinander abgewogen wer- den, welchen Vorteil die Entfernung fehlgebildeten Hirngewebes bringe, wenn dabei das Risiko bestehe, auch funktionierende Hirnareale mit zu ent- fernen oder zu beschädigen und zusätzlich ein genetisches Profil gefunden worden sei, das ohnehin mit einer therapierefraktären Epilepsie verknüpft sei. Die Ärzte des Kinderspitals Zürich hätten dies verneint. Dr. med. F._____ kam deshalb zum Schluss, dass es bei der beantragten statio- nären epilepsiechirurgischen Abklärung um eine zusätzliche diagnostische Stellungnahme zu einer Frage gehe, zu der bereits eine Antwort vorliege. Es gehe also nicht primär um eine Behandlung, sondern um eine Zweitmei- nung, ob eine zusätzliche Behandlung Nutzen erwarten lasse. Demnach handle es sich um keine Massnahme, die den WZW-Kriterien entspreche (IV-act. 143 S. 7). 6.2.2. Die RAD-Ärztin Dr. med. F._____ bezieht sich bei ihren Ausführungen, wo- nach bereits eine Antwort auf die Frage, ob eine Reoperation sinnvoll sei, vorliege, einerseits auf den Arztbericht von Dr. med. B._____ vom 17. No- vember 2017 (IV-act. 90) und andererseits auf den Arztbericht von Dr. med. D._____ vom 13. Dezember 2017 (IV-act. 110). PD Dr. Dr. med. B._____, Leitende Ärztin am Universitäts-Kinderspital Zürich, hielt im Bericht vom 17. November 2017 nach der durchgeführten ersten Operation am 4. Juli 2017 fest, dass die Anfallssituation bei der Be- schwerdeführerin insgesamt unverändert geblieben sei und nach wie vor fünf oder mehr Anfallsserien täglich auftreten würden. Im postoperativen Schädel-MRT vom Oktober 2017 habe ein ausgedehnter Restbefund rechts-frontal festgestellt werden können. Es bestehe nach wie vor eine Malformation kortikal-rechts, bestehend aus Heterotopien und Polymikro- gyrie des basalen Frontallappens mit partieller Beteiligung der Basalgan- glien, sowie eine inkomplette Corpus callosum Agenesie. Die genetische

- 11 - Untersuchung des Resektates habe alsdann eine heterozygote Mutation im SPATA5-Gen ergeben, wobei dieses Gen mit Dystonie, Epilepsie, ko- gnitiver Entwicklungsstörung, Gehörlosigkeit, kortikaler Blindheit und the- rapierefraktärer Epilepsie im Zusammenhang stehe. Bisher sei von keinen Fällen mit SPATA5-Mutationen und kortikalen Malformationen, wie bei der Beschwerdeführerin, berichtet worden. Die weiterführende genetische Un- tersuchung stehe noch aus. Dr. med. B._____ hielt schliesslich fest, dass angesichts des genetischen Befundes die Indikation für eine Reoperation in Frage gestellt werde. Eine Reoperation aus epilepsiechirurgischer Sicht mit Resektion der verbliebenen kortikalen Malformation rechts-frontal wäre im Fall des Vorliegens einer genetischen Epilepsie mit geringen Chancen auf Anfallsfreiheit verbunden, falls die genetische Ursache des Krankheits- bildes bei der Beschwerdeführerin nachgewiesen werden sollte (vgl. IV-act. 90 S. 2). In Übereinstimmung mit den Ausführungen von Dr. med. B._____ in ihrem Bericht vom 17. November 2017 führte Dr. med. D._____, Leitender Arzt Kinder- und Jugendmedizin, Neuropädiatrie, Kantonsspital Graubünden, in seinem Bericht vom 13. Dezember 2017 aus, die Beschwerdeführerin sei nach dem epilepsiechirurgischen Eingriff am 4. Juli 2017 nicht anfallsfrei gewesen. Ein MRI des Gehirns vom 13. Oktober 2017 habe dann eine un- vollständige Resektion der kortikalen Malformation, bestehend aus Hetero- topien und Polymikrogyrie des basalen Frontallappens rechts mit partieller Beteiligung auch der Basalganglien gezeigt. Neu habe sich im September 2017 im Rahmen eines Mutations-Screenings auf Epilepsie-Gene eine pa- thogene Mutation im Gen SPATA5 in heterozygotem Zustand gezeigt. Eine zweite Mutation habe sich jedoch nicht nachweisen lassen, weshalb die Kausalität dieser Mutation für die Symptomatik bei der Beschwerdeführerin bisher nicht mit Sicherheit bestätigt sei. Insgesamt würden aber diese Gen- veränderungen mit schwersten Entwicklungsrückständen und therapiere-

- 12 - fraktärer Epilepsie einhergehen und gut auch den bisherigen Verlauf bei der Beschwerdeführerin erklären. Es müssten weitere Abklärungen, insbe- sondere auch noch bei den Eltern der Beschwerdeführerin, durchgeführt werden. In der Beurteilung hielt Dr. med. D._____ schliesslich fest, auf- grund der vermuteten, genetischen Mutation müsse man auch davon aus- gehen, dass weitere operative Eingriffe keine eigentliche Verbesserung be- wirken würden. Insgesamt würde sich dann die Therapie als Palliativbe- handlung darstellen (IV-act. 110 S. 2 und 4). 6.3.1. Gestützt auf die wiedergegebene medizinische Aktenlage ergibt sich, dass die Beschwerdeführerin nach der ersten Operation, welche am 4. Juli 2017 durchgeführt wurde (IV-act. 44), weiterhin an epileptischen Anfällen litt und derzeit immer noch leidet. Bei den weiteren Abklärungen konnten sodann gemäss den übereinstimmenden Ausführungen der Fachärzte in ihren Be- richten vom 17. November 2017 (vgl. IV-act. 90 S. 2) und vom 13. Dezem- ber 2017 (vgl. IV-act. 110 S. 2) zwei Befunde festgestellt werden. Zum ei- nen ergab die genetische Abklärung am Institut für medizinische Genetik der Universität Zürich im September 2017 eine Mutation im Gen SPATA5 in heterozygotem Zustand, wobei dieses Gen u.a mit Epilepsie, kognitiver Entwicklungsstörung und therapierefraktärer Epilepsie im Zusammenhang stehe. Und zum anderen zeigte sich bei der MRI-Untersuchung des Ge- hirns der Beschwerdeführerin am 13. Oktober 2017 eine unvollständige Resektion der kortikalen Malformation und damit ein Restbefund (vgl. dazu auch die Stellungnahme des RAD Ostschweiz vom 9. Juli 2018 [IV-act. 143 S. 7]). Angesichts des genetischen Befundes einer Mutation im Gen SPATA5 hielt Dr. med. B._____ im Arztbericht vom 17. November 2017 fest, dass ein solcher die Indikation für eine Reoperation in Frage stelle (vgl. IV-act. 90 S. 2). Damit liegt aber entgegen der Begründung der Beschwerdegegnerin in

- 13 - der angefochtenen Verfügung vom 11. Juli 2018 keine abschlägige Antwort auf die Frage des Nutzens einer Reoperation vor. Denn Dr. med. B._____ schliesst eine solche nicht aus, sondern stellt diese lediglich in Frage. Hinzu kommt, dass Dr. med. B._____ nur dann geringe Chancen für eine Anfalls- freiheit infolge einer Reoperation mit Resektion der verbliebenen Malforma- tion rechts-frontal sieht, sofern die genetische Ursache des Krankheitsbil- des bei der Beschwerdeführerin nachgewiesen werden sollte (vgl. IV-act. 90 S. 2). Auf diesen Umstand und dass ein solcher Nachweis eben noch nicht eindeutig vorliegt, wies auch Dr. med. D._____ in seiner Beurteilung vom 13. Dezember 2017 hin, in welcher er im Zusammenhang mit der fest- gestellten Genmutation ausführte, dass sich eine zweite Mutation nicht habe nachweisen lassen, weshalb die Kausalität dieser Mutation für die Symptomatik bei der Beschwerdeführerin bisher nicht mit Sicherheit bestätigt sei (IV-act. 110 S. 2). Aus der von der Beschwerdeführerin im vor- liegenden Beschwerdeverfahren eingereichten E-Mail von Dr. med. E._____ vom Institut für Medizinische Genetik der Universität Zürich vom

10. September 2018 geht nun zudem hervor, dass auch ein Jahr später keine weitere genetische Veränderung gefunden worden ist (Beilage Be- schwerdeführerin [Bf-act.] 3). Dr. med. D._____ hielt gestützt auf diese Tat- sache in seinem Schreiben vom 17. September 2018, welches die Be- schwerdeführerin zusammen mit ihrer Replik eingereicht hat, fest, die bei der Beschwerdeführerin gefundene Mutation sei bei den Eltern nicht gefun- den worden. Die Mutation bei der Beschwerdeführerin sei nur bei einem der beiden Gene nachweisbar. Somit sei weiterhin unklar, ob die Mutation bei der Beschwerdeführerin tatsächlich für den Entwicklungsrückstand ver- antwortlich sei. Man müsse davon ausgehen, dass die Epilepsie am ehes- ten für die Entwicklungsverzögerung verantwortlich sei (vgl. Bf-act. 4). Demzufolge ist der Beschwerdeführerin beizupflichten, dass die genetische Mutation lediglich eine vermutete mögliche Ursache für die Anfallsrezidive bei der Beschwerdeführerin darstellt. Damit geht es aber bei der von der

- 14 - Beschwerdeführerin beantragten epilepsiechirurgischen Abklärung im Zen- trum C._____ (Deutschland) nicht um eine schlichte Zweitmeinung, wie dies die Beschwerdegegnerin in der angefochtenen Verfügung vom 11. Juli 2018 vorbringt. Vielmehr ist der Ursprung des Krankheitsbildes der Be- schwerdeführerin noch nicht geklärt und besteht an diesem Zweifel. Insbe- sondere äusserten denn auch Dr. med. B._____ sowie Dr. med. D._____, welche den Ursprung der Anfälle genetisch bedingt vermuten, gewisse Zweifel an ihrer Beurteilung bzw. betonten beide die Unklarheit des Ur- sprungs und befürworten deshalb eine weitere Abklärung. So hielt Dr. med. B._____ im Bericht vom 17. November 2017 explizit fest, dass bisher von keinen Fällen mit SPATA5-Mutationen und kortikalen Malformationen, wie bei der Beschwerdeführerin, berichtet worden sei (IV-act. 90 S. 2). Auch beim Antrag um Kostengutsprache vom 12. Januar 2018 führte Dr. med. B._____ aus, der Zusammenhang eines genetischen Befundes und einer strukturellen Fehlbildung bei einem Kind mit mehrmals täglich auftretenden epileptischen Spasmen und damit assoziiertem zunehmenden Entwick- lungsdefizit sei äusserst selten und kompliziert (IV-act. 114 S. 2). Ebenso hielt Dr. med. D._____ im Schreiben vom 16. August 2018 zuhanden der Beschwerdegegnerin fest, der Fall der Beschwerdeführerin sei sehr spezi- ell. Es gehe um die Frage, ob ein nochmaliger epilepsiechirurgischer Ein- griff, evtl. mit der Folge, dass dadurch motorische Ausfälle auftreten wür- den, gerechtfertigt wäre oder nicht. Es sei klar festzuhalten, dass die Be- schwerdeführerin massiv retardiert sei und vermutlich bei Fortbestehen der Epilepsie weiterhin schwerst behindert sein werde (IV-act. 152). In seinem neusten Schreiben vom 17. September 2018 hielt er – wie bereits ausge- führt – nochmals klar fest, dass weiterhin nicht klar sei, ob die Mutation tatsächlich für das Krankheitsbild der Beschwerdeführerin verantwortlich sei (vgl. Bf-act. 4). Angesichts der geäusserten Zweifel von Dr. med. B._____ und Dr. med. D._____ zur Frage des Ursprungs der Anfallsrezi- dive sowie der Komplexität des vorliegenden Falles erscheint, nach Auffas-

- 15 - sung des Gerichts, eine weitere epilepsiechirurgische Abklärung, wie sie von Dr. med. B._____ beantragt wurde, notwendig. So stellt die beantragte epilepsiechirurgische Abklärung im Epilepsiezentrum C._____ (Deutsch- land) im vorliegenden Fall eine notwendige Grundlage für die weitere wirk- same Behandlung der anerkannten Geburtsgebrechen dar und ist hierfür unerlässlich. 6.3.2. Im Übrigen sind vom Zentrum C._____ aufgrund dessen grossen Erfahrung im Bereich der Epilepsiechirurgie bei Kleinkindern auch bedeutsame Er- kenntnisse zu erwarten. So führte Dr. med. D._____ im Arztbericht vom

16. August 2018 diesbezüglich aus, das Epilepsiezentrum C._____ verfüge im deutschsprachigen Raum über die grössere Expertise im Bereich Epi- lepsiechirurgie bei Kleinkindern (IV-act. 152). Und auch Dr. med. B._____ hielt im Bericht vom 5. September 2018 fest, das Epilepsiezentrum C._____ in Deutschland sei aufgrund der Fallzahlen von Kleinkindern, die dort prächirurgisch abgeklärt und operiert würden, die geeignete Klinik – neben dem Kinderspital Zürich (IV-act. 157). Aufgrund dieser Spezialisie- rung und der grossen Erfahrung mit Kleinkindern rechtfertigt sich damit auch die Durchführung der medizinischen Massnahme im Ausland. 6.4. Zusammenfassend ist festzuhalten, dass die von der Beschwerdeführerin bzw. Dr. med. B._____ mit Gesuch vom 12. Januar 2018 beantragte epi- lepsiechirurgische Abklärung im Zentrum C._____ (Deutschland) im kon- kreten Fall wirtschaftlich und zweckmässig ist und damit eine zur Behand- lung der vorliegenden Geburtsgebrechen notwendige medizinische Mass- nahme im Sinne von Art. 13 Abs. 1 IVG i.V.m. Art. 2 Abs. 3 GgV darstellt. Bei dieser Ausgangslage wäre die Beschwerdegegnerin verpflichtet gewe- sen, den Antrag der Beschwerdeführerin betreffend Kostenübernahme für

- 16 - die epilepsiechirurgische Abklärung im Epilepsiezentrum C._____ vom 12. Januar 2018 (IV-act. 114 S. 2) gutzuheissen. 7.1. Die leistungsablehnende Verfügung vom 11. Juli 2018 (IV-act. 142) erweist sich somit als nicht rechtmässig und ist aufzuheben, was zur Gutheissung der Beschwerde führt. Die Beschwerdegegnerin ist zu verpflichten, die Kos- ten für die epilepsiechirurgische Abklärung im Epilepsiezentrum C._____ zu übernehmen. 7.2. Nach Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Beschwerdeverfahren – in Abweichung von Art. 61 lit. a ATSG – bei Streitigkeiten um die Bewilligung oder Verwei- gerung von Leistungen der Invalidenversicherung vor dem kantonalen Ver- sicherungsgericht kostenpflichtig. Diese Kosten werden nach dem jeweili- gen Verfahrensaufwand und unabhängig vom Streitwert im Umfang von Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.-- festgelegt. Vorliegend setzt das Gericht die Kos- ten auf Fr. 700.-- fest. Entsprechend dem Ausgang des Verfahrens sind die Kosten der unterliegenden Beschwerdegegnerin aufzuerlegen. 7.3. Aussergerichtlich hat die Beschwerdegegnerin die obsiegende, anwaltlich durch den Rechtsdienst der Procap Schweiz vertretene Beschwerdeführe- rin gestützt auf Art. 61 lit. g ATSG angemessen für die durch den Rechts- streit verursachten notwendigen Kosten zu entschädigen (vgl. Art. 78 Abs. 1 VRG). Die Rechtsvertreterin der Beschwerdeführerin hat dem Ge- richt am 23. Oktober 2018 eine Honorarnote in der Höhe von total Fr. 2'396.10 eingereicht (gegliedert in: Zeitaufwand 13.5 Std. zu reduzier- tem Stundenansatz von Fr. 160.--/h [Fr. 2'160.--] plus 3 % Pauschalspesen [Fr. 64.80] und 7.7 % Mehrwertsteuer [Fr. 171.30]). Die Honorarnote er- scheint dem Gericht als angemessen, weshalb diese unverändert über- nommen werden kann (zur Reduktion des Stundenansatzes für Hilfsorga- nisationen – zu denen auch die Procap Schweiz zu zählen ist – vgl. PVG

- 17 - 2010 Nr. 31 und Nr. 32). Im Umfang von Fr. 2'396.10 (inkl. Barauslagen und MWST) hat die Beschwerdegegnerin die Beschwerdeführerin dem- nach aussergerichtlich zu entschädigen. Demnach erkennt das Gericht: 1. Die Beschwerde wird gutgeheissen, die angefochtene Verfügung vom

11. Juli 2018 wird aufgehoben und die IV-Stelle des Kantons Graubünden wird verpflichtet, die Kosten für die epilepsiechirurgische Abklärung im Epi- lepsiezentrum C._____ zu übernehmen. 2. Die Kosten von Fr. 700.-- gehen zulasten der IV-Stelle des Kantons Graubünden und sind innert 30 Tagen seit Zustellung dieses Entscheides an die Finanzverwaltung des Kantons Graubünden, Chur, zu bezahlen. 3. Die IV-Stelle des Kantons Graubünden hat A._____ eine aussergerichtli- che Parteientschädigung von Fr 2'396.10 (inkl. Barauslagen und MWST) zu bezahlen. 4. [Rechtsmittelbelehrung] 5. [Mitteilungen]