ATAS/23/2019

Siégeant : Catherine TAPPONNIER, Présidente; Dana DORDEA et Christine LUZZATTO, Juges assesseurs

RÉPUBLIQUE ET

CANTON DE GEN ÈVE POUVOIR JUDICIAIRE

A/1676/2018 ATAS/23/2019 COUR DE JUSTICE Chambre des assurances sociales Arrêt du 16 janvier 2019 4ème Chambre En la cause L’enfant A______, soit pour elle ses parents, Madame B______ et Monsieur A______, domiciliés c/o Monsieur C______, au PETIT- LANCY, représentés par INCLUSION HANDICAP Service juridique

recourante

contre OFFICE DE L'ASSURANCE-INVALIDITÉ DU CANTON DE GENÈVE, sis rue des Gares 12, GENÈVE intimé

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- 2/17 - EN FAIT

1. L’enfant A______ (ci-après : l’assurée ou la recourante), née le ______ 2016, souffre de plusieurs infirmités congénitales.

2. Le 19 décembre 2016, les parents de l’assurée ont déposé une demande de prestations pour mineurs tendant à l’octroi de mesures médicales auprès de l’office de l’assurance-invalidité du canton de Genève (ci-après : l’OAI ou l'intimé).

3. Le 7 février 2017, l’assurée a, par l’intermédiaire de ses parents, déposé une demande d’allocation pour impotent auprès de l’OAI.

4. Dans un rapport du 14 février 2017, le docteur D_____, spécialiste FMH en pédiatrie et médecin adjoint au département de l’enfant et de l’adolescent, unité de néonatologie des Hôpitaux universitaires de Genève (ci-après : HUG), a posé les diagnostics de prématurité de trente-six semaines, poids natal 2’200 g ; de syndrome de Franceschetti-Klein ; de fente palatine ; d’apnées du nouveau-né sur obstruction des voies aériennes ; d’érythème fessier du nourrisson ; d’ectropion palpébral bilatéral ; d’alimentation lente du nouveau-né ; d’hypoplasie des oreilles externes des deux côtés ; d’hyperbilirubinémie ; de strabisme divergent ; de retard de croissance intra-utérin dysharmonieux et d’infection des voies respiratoires supérieures (IVRS) à adénovirus. L’assurée avait séjourné aux HUG dès sa naissance jusqu’au 30 janvier 2017, date de son retour à domicile. Devant un risque important d’apnée obstructive à cause de ses malformations et une alimentation difficile dès le premier essai, une hospitalisation en néonatalogie avait été décidée. Elle avait bénéficié d’une plaque palatine et d’une alimentation par tétine Haberman afin de faciliter sa prise alimentaire active. L’autonomie alimentaire était acquise le 16 janvier 2017.

5. Dans un rapport du 3 avril 2017, le docteur E_____, spécialiste FMH en chirurgie pédiatrique et médecin adjoint agrégé à l’Hôpital des Enfants, a indiqué que l’assurée présentait un syndrome cranio-facial complexe s’accompagnant d’une atteinte au niveau des oreilles, des yeux, de la sphère orale, où il existait une fente fruste de la lèvre et une fente palatine. En raison de ces anomalies intra-orales, l’utilisation de biberon spécifique (Medela-Haberman) ainsi que d’une plaque d’occlusion palatine était impérative. L’alimentation était longue et laborieuse. La patiente avait un retard de croissance massif avec, à l’examen clinique de ce jour, « un poids << au 3ème percentile pour l’âge ».

6. Le 4 avril 2017, les parents de l’assurée ont déposé une demande auprès de l’OAI en vue de l’octroi d’un appareil auditif.

7. Par communication du 27 avril 2017, l’OAI a octroyé à l’assurée des mesures médicales pour le traitement de l’infirmité congénitale, chiffre 201 (fente palatine).

8. Par communication du 28 avril 2017, l’OAI a également pris en charge les coûts du traitement de l’infirmité congénitale, chiffre 441 (hypoplasie des oreilles).

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9. Dans un rapport du 3 mai 2017, le docteur F_____, spécialiste FMH en pédiatrie, a retenu les diagnostics de fente du palais ; d’autres malformations congénitales de l’oreille (hypoplasie de l’oreille externe, pavillon et canal auditif) ; d’anomalies de rapport entre les mâchoires et la base du crâne (rétrognatisme) et d’ectropion congénital. L’assurée avait besoin d’aide supplémentaire ou de surveillance personnelle comparativement à une personne du même âge en bonne santé.

10. Par décision du 5 mai 2017, l’OAI, reprenant la teneur de son projet de décision du 9 mars 2017, a rejeté la demande d’allocation pour impotent pour mineurs, au motif que le délai d’attente d’un an n’était pas arrivé à échéance.

11. Par acte du 31 mai 2017, les parents de l’assurée ont interjeté recours contre cette décision, faisant valoir que l’OAI n’avait pas tenu compte du rapport établi le 3 avril 2017 par le Dr E_____.

12. Dans un rapport du 16 juin 2017, la doctoresse G_____, spécialiste en oto-rhino- laryngologie, a relevé que l’assurée présentait une surdité moyenne de transmission bilatérale avec une microtie sévère congénitale bilatérale.

13. Par arrêt du 6 septembre 2017 (ATAS/763/2017), la chambre de céans, vu la réponse de l’OAI du 4 juillet 2017, proposant le renvoi du dossier, ainsi que l’accord des parents de l’assurée à cet effet, a annulé la décision du 5 mai 2017 et renvoyé la cause à l’OAI pour instruction complémentaire et nouvelle décision.

14. Par communication du 3 octobre 2017, l’OAI a pris en charge les frais d’un appareillage acoustique à implants d’oreille moyenne.

15. Dans un rapport d’enquête à domicile du 30 janvier 2018, l’enquêtrice a relevé que l’assurée avait besoin d’aide pour :  manger (porter les aliments à la bouche) : à l’âge de 13 mois  moment à partir duquel cet acte pouvait être pris en compte , l’assurée ne pouvait pas encore tenir un biberon seule. L’alimentation se faisait à l’aide d’un biberon spécial de type « Haberman » que la maman devait tenir. Dès l’âge de 4 mois, l’alimentation diversifiée avait été introduite avec deux repas en purée par jour et des biberons de lait anti-régurgitation. Le temps nécessaire pour l’alimentation était de deux-cent quarante minutes par jour. Une déduction de cent-cinq minutes était prise en compte jusqu’à l’âge de 13 mois pour le temps consacré à donner le repas. Dès le 6ème mois, le temps consacré à l’alimentation était de deux-cent vingt minutes, dont une déduction de cent-cinq minutes était prise en compte jusqu’à l’âge de 13 mois. Jusqu’à l’âge de 11 mois (novembre 2017), l’assurée portait une plaque palatine qu’elle ne portait plus actuellement. Une opération chirurgicale pour la fente palatine était prévue en mars 2018. L’alimentation prenait du temps. Il fallait compter environ trente minutes pour la prise de repas solide à la cuillère et vingt-cinq minutes pour le biberon de 150 ml de lait. Pour un biberon de 200 ml, il fallait compter environ quarante minutes pour que celui-ci soit complètement ingéré. La maman avait déclaré qu’après les repas, il fallait surveiller l’assurée en raison de régurgitations qui étaient encore

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- 4/17 - fréquentes. Après la prise de repas, des soins de nez et de la bouche étaient nécessaires. Jusqu’à novembre 2017, il fallait encore compter du temps pour nettoyer et installer la plaque palatine ;  se déplacer dans l’appartement : en raison d’un retard de croissance important, l’assurée ne tenait pas encore assise seule. Elle pouvait être installée assise mais avec des coussins pour la maintenir. Elle ne se déplaçait pas encore à quatre pattes. Cet acte pouvait être pris en compte dès l’âge de 10 mois. De février à novembre 2017, l’assurée avait besoin d’une aide permanente pour les soins de base (nettoyer et repositionner le palais et soins de nez/ bouche [plaque palatine]). Le temps consacré à ces soins était de soixante minutes par jour. Dès novembre 2017, le temps consacré aux soins de nez/ bouche après le repas était de vingt minutes par jour. Il fallait en outre compter six minutes par jour pour mettre des gouttes dans les yeux (trois par jour) ainsi que dix minutes par jour pour un traitement à base de Nexium mélangé dans de l’eau. Les autres actes ordinaires de la vie (se vêtir, se lever, faire sa toilette, etc.) n’étaient actuellement pas pris en compte. L’assurée n’avait pas besoin d’une surveillance personnelle, car une telle surveillance était nécessaire pour tout enfant de cet âge. La maman avait déclaré qu’elle était toujours inquiète que sa fille régurgite. Cette dernière dormait bien la nuit et avait un comportement généralement calme. L’enquêtrice a conclu que l’assurée avait besoin d’aide pour un acte ordinaire de la vie dès le mois d’octobre 2017 (se déplacer) et deux actes ordinaires de la vie dès le mois de janvier 2018 (porter les aliments à la bouche et se déplacer). Le surcroît d’aide s’élevait à deux cent vingt-quatre minutes par jour jusqu’au mois de juin 2017 et deux cent quatre minutes par jour de juin à novembre 2017 et cent soixante-quatre minutes par jour dès novembre 2017. Le délai de carence n’étant pas échu, le droit à l’allocation pour impotent n’était pas ouvert pour le moment.

16. Dans un projet de décision du 31 janvier 2018, l’OAI, s’appuyant sur le rapport précité, a rejeté la demande d’allocation d’impotence, motif pris que le droit à une telle allocation était ouvert au terme du délai de carence d’une année, soit en janvier 2019, et qu’un seul acte n’ouvrait pas le droit à l’allocation pour impotent.

17. Par courrier du 13 février 2018, complété le 1er mars 2018, l’assurée, représentée par Pro Infirmis, s’est opposée au projet de décision. Elle a rappelé qu’elle présentait un risque important d’apnée obstructive et une alimentation difficile qui avaient justifié son hospitalisation en néonatalogie, des difficultés alimentaires en lien avec la fente palatine avec d’importantes régurgitations ainsi qu’un retard de croissance intra-utérin harmonieux mis sur le compte du syndrome de Franceschetti-Klein. Le fait qu’en raison du retard de croissance, elle ne tenait pas encore assise seule et qu’elle devait être installée avec des coussins pour qu’elle puisse maintenir la position devait entrer dans la catégorie « se lever/ s’asseoir/ se coucher » et non pas dans l’acte de « se déplacer ». De plus, si elle ne pouvait pas

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- 5/17 - conserver la position assise sans aide, elle pouvait encore moins se tenir debout, si bien que trois actes devaient être reconnus  l’enquêtrice ayant admis l’acte de « manger » et de « se déplacer ». En outre, depuis sa naissance, elle présentait sans discontinuer un problème de croissance et d’alimentation, ainsi que le relevait le Dr E_____ dans son rapport du 3 avril 2017, problèmes nécessitant une aide, comme l’avait reconnu l’enquêtrice. Au moment du dépôt de sa demande, elle n’avait pas encore atteint l’âge d’un an révolu. Vu ces éléments, elle avait droit à une allocation pour impotent de degré faible depuis sa naissance, car à ce moment, son état de santé était propre à entraîner une impotence de plus de douze mois, ce conformément à l’art. 42bis al. 3 de loi fédérale sur l’assurance-invalidité du 19 juin 1959 (LAI – RS 831.20). Pour preuve, elle se rapportait au rapport d’enquête à domicile et à celui du Dr E_____ précité. Admettre le contraire en raison des âges selon l’annexe III de la circulaire sur l’invalidité et l’impotence dans l’assurance-invalidité, établie par l’office fédéral des assurances sociales (ci-après : CIIAI), reviendrait à vider la disposition précitée de sa substance puisqu’aucun acte hormis celui de « se déplacer » (10 mois) n’était reconnu avant l’âge d’un an. Or, la reconnaissance d’un seul acte était insuffisante pour ouvrir le droit à une allocation pour impotent. Enfin, une fois son droit à une allocation pour impotent de degré faible depuis sa naissance reconnu, l’assurée se réservait le droit de se déterminer sur son droit au supplément pour soins intensifs.

18. Le 22 mars 2018, l’OAI a reçu les documents suivants :  le rapport du 9 janvier 2018 du département de l’enfant et de l’adolescent, (service de développement et de croissance) des HUG, signé par la doctoresse H_____, médecin adjoint, relevant que l’assurée avait été hospitalisée en néonatologie pour le risque d’apnée et des possibles troubles de l’alimentation, avec une évolution favorable. Elle présentait une fente fruste droite de la lèvre et une fente palatine. Les orthodontistes avaient réalisé une plaque palatine permettant l’apprentissage alimentaire. Elle utilisait un biberon spécifique pour s’alimenter aux liquides. Une chirurgie était envisagée pour le printemps 2018. En raison de régurgitations très fréquentes et à distance des repas un avis gastro avait été demandé par le Dr E_____ suite auquel un traitement par IPP avait été introduit. Une polysomnographie effectuée en septembre 2017 était dans la norme. Lors de sa dernière consultation à l’âge de 5 mois, elle présentait une croissance staturopondérale en récupération. Sur le plan cognitif et moteur, elle présentait un retard modéré. Elle faisait de la physiothérapie une fois par semaine. En position assise, l’assurée tenait quelques secondes seule, mais son tronc restait encore instable et elle chutait en arrière. En position ventrale, elle se tenait sur les avant-bras. Elle ne se déplaçait pas encore à quatre pattes. Elle pouvait lever les jambes pour toucher ses cuisses et genoux, prendre appui sur ses membres inférieurs pour faire le pont ou se pousser en arrière. Elle roulait sur les côtés mais pas jusque sur le ventre. Tenue debout, elle supportait le poids

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- 6/17 - de son corps ; l’appui était plantigrade. Était constatée une hypotonie axiale avec un manque de contrôle du tronc dans les positions redressées, un déficit d’ajustement et de régulation tonique pour stabiliser la posture. Selon l’échelle de Bayley III, sur le plan moteur, l’assurée se situait en décalage sévère pour son âge corrigé, raison pour laquelle il était recommandé d’intensifier le suivi de physiothérapie. En outre, elle ne mangeait pas encore seule avec la cuillère. La diversification de l’alimentation avait débuté vers l’âge de 4 mois ; actuellement elle mangeait de tout mixé plus un litre de lait environ. L’alimentation était souvent régurgitée par le nez en postprandiale. Elle n’avait pas encore de dents ;  le rapport du 19 mars 2018 de la doctoresse I_____, spécialiste FMH en pédiatrie et médecin traitant, indiquant, se basant sur le rapport précité, que sa patiente avait besoin de suivre de la physiothérapie à long terme pour un retard du développement psychomoteur modéré à sévère.

19. Par décision du 16 avril 2018, l’OAI a confirmé son projet de décision. Il a relevé que certains actes ne pouvaient pas être pris en compte au vu de l’âge de l’assurée, raison pour laquelle, les parents étaient invités à déposer une nouvelle demande au terme du délai de carence d’une année, en janvier 2019.

20. Par acte du 17 mai 2018, l’assurée, représentée par Inclusion Handicap, a interjeté recours contre cette décision auprès de la chambre de céans, concluant, sous suite de frais et dépens, principalement, à son annulation et à l’octroi d’une allocation pour impotent de degré faible à partir du 8 décembre 2016, subsidiairement, au renvoi de la cause à l’intimé pour instruction complémentaire et nouvelle décision en ce qui concernait le droit au supplément pour soins intenses. Elle a fait valoir qu’elle avait besoin d’aide pour trois actes, soit pour manger, se déplacer et s’asseoir, puisqu’elle devait être mise en position assise et « calée » avec des coussins pour maintenir cette position. Elle a précisé que l’acte de « s’asseoir » faisait l’objet d’une catégorie propre, distincte de celle de « se déplacer ». Le rapport du Dr E_____ du 3 avril 2017 attestait qu’elle faisait l’objet de troubles conséquents entraînant un besoin régulier et important pour manger et s’asseoir qui perdurait au moment de l’enquête à domicile. Elle a rappelé qu’elle avait déposé sa demande de prestations avant qu’elle ait atteint l’âge d’un an. À cette époque, il était plus que vraisemblable qu’elle nécessitât pour une durée de plus de douze mois de l’aide pour accomplir divers actes ordinaire de la vie, puisqu’elle présentait une alimentation laborieuse et un important retard de croissance. Du reste, l’enquête à domicile avait confirmé ces faits. Par ailleurs, l’affirmation de l’intimé selon laquelle certains actes ne pouvaient pas être pris en compte au vu de l’âge de la recourante n’était pas pertinente, puisque le seul acte qui pourrait être retenu avant l’âge d’un an était celui de « se déplacer ». Suivre l’argumentation de l’intimé revenait à affirmer qu’aucun assuré ne pourrait se voir reconnaître le droit à l’allocation pour impotent

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- 7/17 - avant l’âge d’un an, ce qui viderait de son sens l'art. 42bis al. 3 LAI. Était déterminant l’examen du besoin d’aide pour une durée probable de douze mois au moins par la recourante qui n’avait pas encore atteint l’âge d’un an. Enfin, il incombait à l’intimé de se prononcer sur le droit au supplément pour soins intenses, de sorte qu’un renvoi pour instruction complémentaire et nouvelle décision s’imposait.

21. Dans sa réponse du 11 juin 2018, l’intimé a conclu au rejet du recours. Il a relevé que l’annexe III de la CIIAI représentait les normes de référence concernant l’évaluation de l’impotence déterminante chez les mineurs, et plus particulièrement en ce qui concernait l’âge moyen déterminant pour le début du délai d’attente à prendre en considération pour le surcroît de soins dû à l’invalidité, nécessaire à l’accomplissement des actes ordinaires de la vie. Ainsi, le fait de s’asseoir seul était attendu à 24 mois, âge que la recourante n’avait pas encore atteint. À partir de 13 mois le fait de ne pas pouvoir boire seul au biberon était pris en compte s’agissant de l’acte de « manger » et à 10 mois un enfant pouvait se déplacer à quatre pattes. Le délai de carence n’étant pas arrivé à échéance, c’était à juste titre qu’il avait refusé l’octroi d’une allocation pour impotent. Ce droit n’étant pas admis, le droit au supplément pour soins intenses ne saurait être reconnu.

22. Dans sa réplique du 3 juillet 2018, la recourante a persisté dans ses conclusions. Elle a en substance exposé que la CIIAI ne saurait primer le droit fédéral ni le vider de son essence.

23. À la demande de la chambre de céans, dans son rapport du 7 novembre 2018, le Dr E_____ a répondu à diverses questions. Il a relevé que la recourante présentait des difficultés de déglutition liées à la malformation cranio-faciale et à la fente du palais. Celle-ci régurgitait la nourriture en raison de la malformation cranio-faciale, de l’anomalie sévère du palais et de sa fonction, ce qui présentait un risque pour l’enfant (fausse route, étouffement). Hormis l’utilisation d’un biberon spécifique, un autre traitement particulier n’avait pas été prescrit pour l’alimenter. Elle était également suivie en gastro-entérologie pédiatrique. Le fait qu’elle n’ait pas encore de dents à l’âge de 13 mois ne posait pas un problème particulier. Le problème d’alimentation était indépendant des dents. Elle avait bénéficié d’une opération de la fente palatine le 6 juin 2018. Son alimentation était encore longue et laborieuse, puisque ce problème était lié à l’anomalie cranio-faciale et à son anatomie. Il était à ce stade difficile d’indiquer l’âge à partir duquel elle aurait une alimentation sans difficultés.

24. La chambre de céans a également invité la Dresse H_____ à répondre à des questions. Le 16 novembre 2018, la doctoresse J_____, nouvelle médecin ajointe du service de développement et de croissance des HUG, a brièvement répondu que la recourante pouvait s’asseoir depuis l’âge de 11 mois et qu’elle ne pouvait pas encore se déplacer à quatre pattes lors de la consultation du 9 janvier 2018.

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25. Le 21 novembre 2018, l’intimé a transmis à la chambre de céans :  le compte-rendu opératoire des HUG du 7 juin 2018 relatif à la palatoplastie effectuée la veille, indiquant notamment que la recourante était suivie pour une fente labiale droite et une fente palatine dans un contexte de syndrome de Treacher Collins familial. Le but de l’opération était de réaligner les muscles mal orientés et de fermer le défaut dans le palais afin de donner toutes les possibilités d’une élocution correcte à l’enfant. Cette intervention ne visait pas à améliorer la prise alimentaire ;  la lettre de sortie des HUG du 18 juin 2018, relative au séjour du 6 au 9 juin 2018, relevant en particulier que la recourante progressait favorablement et s’alimentait de mieux en mieux.

26. Dans ses observations du 22 novembre 2018, la recourante a modifié ses conclusions, en ce sens que l’allocation pour impotent de degré faible devait être octroyée à partir du 1er décembre 2016 (et non pas à partir du 8 décembre 2016). Les Drs J_____ et E_____ reconnaissaient des empêchements en lien avec l’acte de « se déplacer » et de « manger », sans qu’il ne fût possible de prédire le moment à partir duquel elle serait en mesure d’accomplir ses actes par elle-même. Ces empêchements résultaient de son état de santé depuis sa naissance. L’évolution confirmait le fait qu’il était plus que probable de considérer, avant qu’elle n’atteigne l’âge d’un an révolu, qu’elle allait présenter une impotence de degré faible d’une durée probable de plus de douze mois.

27. Dans son écriture du 5 décembre 2018, la recourante a relevé que le compte-rendu opératoire des HUG du 7 juin 2018 et la lettre de sortie du 18 juin 2018, postérieurs à la décision litigieuse, n’apportaient aucun élément quant au bien-fondé de cette décision.

28. Dans ses observations du 18 décembre 2018, l’intimé a joint une note de travail du service des enquêtes du 28 novembre 2018 à laquelle il se ralliait. Ce document relevait notamment que la recourante avait besoin d’aide pour un acte ordinaire de la vie dès le mois d’octobre 2017 (se déplacer) et deux actes ordinaires de la vie dès le mois de janvier 2018 (manger et se déplacer). S’agissant de l’acte de « s’asseoir », lors de la visite et selon les déclarations des parents, la recourante avait besoin d’aide pour se tenir assise et devait être calée avec des coussins pour tenir la position. Le rapport des HUG du 9 janvier 2018 mentionnait toutefois qu’elle tenait assise lors de la consultation. Selon l’annexe III et IV CIAII, cet acte pouvait être pris en compte dès l’âge de 15 mois. En ce qui concernait l’acte de « manger », à l’âge de 13 mois, la recourante n’était pas capable de tenir un biberon seule ni de manger des petits morceaux avec les doigts. Elle ne tenait pas la cuillère et mangeait de la nourriture mixée. Cet acte pouvait être pris en compte dès l’âge de 13 mois. Quant à l’acte de « se déplacer », à l’âge de 13 mois, la recourante ne se déplaçait pas de manière autonome. Elle ne se déplaçait ni à quatre pattes ni en marchant. Cet acte pouvait être pris en compte dès l’âge de 10 mois.

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29. Dans son écriture du 28 décembre 2018, la recourante a reproché à l’intimé de ne pas avoir discuté les arguments juridiques qu’elle avait soulevés.

30. Copie de cette écriture transmise à l’intimé, la cause a été gardée à juger. EN DROIT

1. Conformément à l'art. 134 al. 1 let. a ch. 2 de la loi sur l'organisation judiciaire, du 26 septembre 2010 (LOJ - E 2 05), la chambre des assurances sociales de la Cour de justice connaît, en instance unique, des contestations prévues à l'art. 56 de la loi fédérale sur la partie générale du droit des assurances sociales, du 6 octobre 2000 (LPGA - RS 830.1) relatives à la LAI. Sa compétence pour juger du cas d’espèce est ainsi établie.

2. À teneur de l'art. 1 al. 1 LAI, les dispositions de la LPGA s'appliquent à l'assurance- invalidité, à moins que la loi n'y déroge expressément.

3. Le délai de recours est de trente jours (art. 56 LPGA; art. 62 al. 1 de la de loi sur la procédure administrative du 12 septembre 1985 [LPA - E 5 10]). Interjeté dans la forme et le délai prévus par la loi, le recours est recevable (art. 56 ss LPGA et 62 ss LPA).

4. Le litige porte sur le point de savoir si la recourante peut prétendre au versement d'une allocation pour impotent mineur de degré faible, singulièrement à partir de quelle date elle réalise les conditions du droit à cette prestation.

5. En vertu de l'art. 42 al. 1 LAI, les assurés impotents qui ont leur domicile et leur résidence habituelle en Suisse ont droit à une allocation pour impotent. Aux termes de l'art. 9 LPGA, auquel l’art. 42 al. 1 LAI précité fait d’ailleurs explicitement référence, est réputée impotente toute personne qui, en raison d'une atteinte à sa santé, a besoin de façon permanente de l'aide d'autrui ou d'une surveillance personnelle pour accomplir des actes élémentaires de la vie quotidienne. L’impotence devant résulter d’une atteinte à la santé, mais pas nécessairement d’une invalidité, une allocation pour impotent peut être servie à un assuré qui ne perçoit pas de rente d’invalidité, faute notamment de présenter le degré d’invalidité requis pour l’octroi d’une rente d’invalidité, pourvu que l’atteinte à la santé entraîne les conséquences prévues par la loi, en particulier l’art. 9 LPGA précité (Michel VALTERIO, Droit de l’assurance-vieillesse et survivants et de l’assurance- invalidité, Commentaire thématique, 2011, n. 2260 ss).

6. a. Pour qu’il y ait impotence, il faut que l’assuré soit dans l’impossibilité d’accomplir seul des actes élémentaires de la vie quotidienne, qui se répartissent dans les six catégories suivantes : se vêtir/ se dévêtir (éventuellement adapter la prothèse ou l’enlever); se lever/ s’asseoir/ se coucher (y compris se mettre au lit ou le quitter); manger (apporter le repas au lit, couper des morceaux, amener la nourriture à la bouche, réduire la nourriture en purée et prise de nourriture par

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- 10/17 - sonde); faire sa toilette (se laver, se coiffer, se raser, prendre un bain / se doucher); aller aux toilettes (se rhabiller, hygiène corporelle/ vérification de la propreté, façon inhabituelle d’aller aux toilettes); se déplacer (dans l’appartement, à l'extérieur, entretien des contacts sociaux (ATF 121 V 90 consid. 3a et les références; ch. 8010 de la CIIAI, dans sa version valable à partir du 1er janvier 2018 – applicable au cas d’espèce). Pour qu'il y ait nécessité d'assistance dans l'accomplissement d'un acte ordinaire de la vie comportant plusieurs fonctions partielles, il n'est pas obligatoire que la personne assurée requière l'aide d'autrui pour toutes ou la plupart des fonctions partielles; il suffit bien au contraire qu'elle ne requière l'aide régulière et importante d'autrui que pour une seule de ces fonctions partielles. Les fonctions partielles d'un acte ordinaire de la vie ne peuvent toutefois être prises en considération qu'une fois en tout lorsque l'assuré a besoin de l'aide d'autrui pour accomplir ces fonctions dans plusieurs actes ordinaires. En revanche, si l'accomplissement d'un acte ordinaire de la vie est seulement rendu plus difficile ou ralenti par l'atteinte à la santé, cela ne signifie pas qu'il y ait impotence (arrêt du Tribunal fédéral 9C_360/2014 du 14 octobre 2014 consid. 4.4 et les références).

b. En ce qui concerne l’acte « se lever, s’asseoir, se coucher », il y a impotence lorsqu’il est impossible à l’assuré de se lever, de s’asseoir ou de se coucher sans l’aide d’un tiers. Si néanmoins, il peut effectuer des changements de position lui- même, il n’y a pas impotence (ch. 8015 de la CIIAI).

c. S’agissant de l’acte « manger », il y a impotence lorsque l’assuré peut certes manger seul, mais seulement d’une manière non usuelle (ATF 106 V 158) (par ex. s’il ne peut pas couper ses aliments lui-même, qu’il ne peut manger que des aliments réduits en purée ou qu’il ne peut les porter à sa bouche qu’avec ses doigts ATF 121 V 88). Un régime alimentaire (par ex. dans le cas de diabétiques) ne justifie pas un cas d’impotence (ch. 8018 de la CIIAI).

d. Quant à l’acte « se déplacer », il y a impotence lorsque l’assuré, bien qu’il dispose de moyens auxiliaires, ne peut plus se déplacer lui-même dans le logement ou à l’extérieur, ou entretenir des contacts sociaux (ch. 8022 de la CIIAI).

7. a. La loi distingue trois degrés d'impotence: grave, moyen ou faible (art. 42 al. 2 LAI).

b. Elle est grave lorsque l’assuré est entièrement impotent, c’est-à-dire a besoin d’une aide régulière et importante d’autrui pour tous les actes ordinaires de la vie et que son état nécessite, en outre, des soins permanents ou une surveillance personnelle (art. 37 al. 1 du règlement sur l'assurance-invalidité du 17 janvier 1961 [RAI – RS 831.201).

c. Selon l’art. 37 al. 2 RAI, l’impotence est moyenne si l’assuré, même avec des moyens auxiliaires, a besoin d’une aide régulière et importante d’autrui pour accomplir, alternativement, la plupart des actes ordinaires de la vie (let. a) ; au moins deux actes ordinaires de la vie et nécessite, en outre, une surveillance

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- 11/17 - personnelle permanente (let. b) ; au moins deux actes ordinaires de la vie et nécessite, en outre, un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie au sens de l’art. 38 RAI (let. c).

d. D’après l’art. 37 al. 3 RAI, l’impotence est faible si l’assuré, même avec des moyens auxiliaires, a besoin, alternativement, de façon régulière et importante de l’aide d’autrui pour accomplir au moins deux actes ordinaires de la vie (let. a) ; d’une surveillance personnelle permanente (let. b) ; de façon permanente de soins particulièrement astreignants exigés par l’infirmité de l’assuré (let. c) ; de services considérables et réguliers de tiers lorsqu’en raison d’une grave atteinte des organes sensoriels ou d’une grave infirmité corporelle, il ne peut entretenir des contacts sociaux avec son entourage que grâce à eux (let. d) ; d’un accompagnement durable pour faire face aux nécessités de la vie au sens de l’art. 38 RAI (let. e).

8. a. Selon l'art. 42 al. 4 LAI, l'allocation pour impotent est octroyée au plus tôt à la naissance et au plus tard à la fin du mois au cours duquel l'assuré a fait usage de son droit de percevoir une rente anticipée, conformément à l'art. 40 de la loi fédérale sur l'assurance-vieillesse et survivants du 20 décembre 1946 (LAVS – RS 831.10), ou du mois au cours duquel il atteint l'âge de la retraite. La naissance du droit est régie, à partir de l'âge d'un an, par l'art. 28 al. 1 let. b LAI (depuis le 1er janvier 2008).

b. L'art. 42bis al. 3 LAI précise que pour les assurés âgés de moins d'un an, le droit à l'allocation pour impotent prend naissance dès qu'il existe une impotence d'une durée probable de plus de douze mois. Par le biais de l'art. 42bis al. 3 LAI, le législateur a prévu que le droit aux prestations pouvait prendre naissance durant les premiers mois de vie, dès le moment où l'on pouvait supposer à juste titre qu'un enfant gravement handicapé aurait besoin d'assistance durant plus de douze mois (cf. Message du Conseil fédéral concernant la 4ème révision de la loi fédérale sur l'assurance-invalidité du 21 février 2001, FF 2001 IV 3045, p. 3134 ; arrêt du Tribunal fédéral 9C_360/2014 du 14 octobre 2014 consid. 6).

c. En d’autres termes, pour les assurés âgés de moins d’un an, le droit à l’allocation pour impotent prend naissance au moment où leur impotence atteint le degré nécessaire; il n’y a pas de délai d’attente. À ce moment, il doit être établi avec un degré de vraisemblance prépondérante que l’impotence durera probablement plus de douze mois. Après l’âge d’une année, les dispositions qui concernent la naissance du droit pour les assurés majeurs s’appliquent par analogie. Les enfants ont ainsi droit à l’allocation pour impotent dès l’instant où ils présentent une impotence permanente de degré faible au moins, mais au plus tôt une année après la survenance de l’impotence. La période de carence d’une année peut commencer à courir avant l’âge de deux ans, c’est-à-dire dès la survenance de l’impotence (Michel VALTERIO, op. cit., n. 2356-2357).

9. a. Dans le cas des mineurs, seul est pris en considération le surcroît d'aide et de surveillance que le mineur handicapé nécessite par rapport à un mineur du même

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- 12/17 - âge et en bonne santé (art. 37 al. 4 RAI). Cette disposition spéciale s’explique par le fait que plus l’âge d’un enfant est bas, plus il a besoin d’une aide conséquente et d’une certaine surveillance, même s’il est en parfaite santé (arrêt du Tribunal fédéral 9C_798/2013 du 21 janvier 2014 consid. 5.1.1 ; ATF 137 V 424 consid. 3.3.3.2 ; ch. 8088 de la CIIAI).

b. Afin de faciliter l'évaluation du besoin d'assistance d'autrui, l'office fédéral des assurances sociales a établi des recommandations concernant l'évaluation de l'impotence déterminante chez les mineurs (annexe III à la CIIAI). Elle indique l’âge moyen, déterminant pour le début du délai d’attente, à prendre en compte pour le surcroît de soins dû à l’invalidité, nécessaire à l’accomplissement des actes ordinaires de la vie. Ainsi :  se lever/ s’asseoir/ se coucher : à 15 mois, l’enfant se tient debout sans aide. Il peut changer de position seul (passer de la position assise à la position debout ou couchée et inversement) ; à 24 mois, il s’assoit seul sur une chaise ou à table et peut aller au lit et se lever tout seul ;  manger : à 13 mois, l’enfant peut boire seul au biberon et manger lui-même de petits morceaux (de biscuit ou de fruits) avec les doigts ;  se déplacer : à 10 mois un enfant peut se déplacer à quatre pattes.

c. Destinées à assurer l'application uniforme des prescriptions légales, les directives de l'administration n'ont pas force de loi et, par voie de conséquence, ne lient ni les administrés ni les tribunaux; elles ne constituent pas des normes de droit fédéral au sens de l'art. 95 let. a LTF et n'ont pas à être suivies par le juge. Elles servent tout au plus à créer une pratique administrative uniforme et présentent à ce titre une certaine utilité; elles ne peuvent en revanche sortir du cadre fixé par la norme supérieure qu'elles sont censées concrétiser. En d'autres termes, à défaut de lacune, les directives ne peuvent prévoir autre chose que ce qui découle de la législation ou de la jurisprudence (ATF 132 V 121 consid. 4.4 et les références; ATF 131 V 42 consid. 2.3 et les références; arrêt du Tribunal fédéral 9C_283/2010 du 17 décembre 2010 consid. 4.1).

10. En ce qui concerne la valeur probante d'un rapport d'enquête, il est essentiel qu'il ait été élaboré par une personne qualifiée qui a connaissance de la situation locale et spatiale, ainsi que des empêchements et des handicaps résultant des diagnostics médicaux. Il s'agit en outre de tenir compte des indications de la personne assurée et de consigner les opinions divergentes des participants. Enfin, le contenu du rapport doit être plausible, motivé et rédigé de façon suffisamment détaillée en ce qui concerne chaque acte ordinaire de la vie et sur les besoins permanents de soins et de surveillance personnelle et finalement correspondre aux indications relevées sur place. Le seul fait que la personne désignée pour procéder à l'enquête se trouve dans un rapport de subordination vis-à-vis de l'office AI ne permet pas de conclure à son manque d'objectivité et à son parti pris. Il est nécessaire qu'il existe des circonstances particulières qui permettent de justifier objectivement les doutes émis

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- 13/17 - quant à l'impartialité de l'évaluation (ATF 130 V 61 consid. 6.2; ATF 125 V 351 consid. 3b/ee; arrêt du Tribunal fédéral 9C_406/2008 du 22 juillet 2008 consid. 4.2). Lorsque le rapport constitue une base fiable de décision, le juge ne saurait remettre en cause l’appréciation de l’auteur de l’enquête que s’il est évident qu’elle repose sur des erreurs manifestes (ATF 128 V 93).

11. Le juge des assurances sociales fonde sa décision, sauf dispositions contraires de la loi, sur les faits qui, faute d’être établis de manière irréfutable, apparaissent comme les plus vraisemblables, c’est-à-dire qui présentent un degré de vraisemblance prépondérante. Il ne suffit donc pas qu’un fait puisse être considéré seulement comme une hypothèse possible. Parmi tous les éléments de fait allégués ou envisageables, le juge doit, le cas échéant, retenir ceux qui lui paraissent les plus probables (ATF 126 V 353 consid. 5b). Aussi n’existe-t-il pas, en droit des assurances sociales, un principe selon lequel l’administration ou le juge devrait statuer, dans le doute, en faveur de l’assuré (ATF 126 V 319 consid. 5a).

12. a. En l’espèce, l’intimé, se fondant sur les constatations relevées dans le rapport d’enquête du 30 janvier 2018, reconnaît la nécessité pour la recourante, qui souffre d’atteintes congénitales, d’une aide régulière et importante pour l’acte ordinaire de la vie « se déplacer » dès octobre 2017 et pour les deux actes ordinaires de la vie « manger » et « se déplacer » dès janvier 2018. L’intimé nie toutefois à la recourante le droit à l’allocation pour impotent de degré faible, faisant valoir que le délai de carence d’une année (soit en janvier 2019) n’est pas encore arrivé à échéance.

b. Pour sa part, la recourante se prévaut d’un besoin d’aide supplémentaire pour l’acte de « s’asseoir » et argue que le délai de carence ne s’applique pas dans son cas, dans la mesure où son état de santé était propre depuis sa naissance à entraîner une impotence de plus de douze mois.

c. Il n’est pas contesté ni contestable que la recourante nécessite une aide importante et régulière, qui excède celle dont a besoin tout enfant du même âge en bonne santé, pour l’acte de « se déplacer ». Il ressort en effet de l’enquête à domicile que la recourante, alors âgée de 13 mois, qui souffre d’un retard de croissance important (cf. également le rapport du Dr E_____ du 3 avril 2017), ne se déplaçait pas encore à quatre pattes (cf. également le rapport des HUG du 9 janvier 2018). Or, un enfant en bonne santé peut se déplacer à quatre pattes à 10 mois selon les recommandations concernant l’évaluation de l’impotence déterminante chez les mineurs qui figurent à l’annexe III de la CIAII, lesquelles se basent sur des travaux scientifiques qui fixent les premières formes de déplacement autonome de l’enfant à l’âge de 10 mois (cf. arrêt du Tribunal fédéral 9C_360/2014 du 14 octobre 2014 consid. 5.2). S’agissant de l’acte de « manger », l’intimé l’admet à compter de janvier 2018 seulement, date à laquelle la recourante a atteint l’âge de 13 mois, au motif que

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- 14/17 - selon ladite annexe, c’est à partir de cet âge que le fait de ne pas boire seul au biberon est pris en considération. C’est le lieu de rappeler que l’annexe III précitée comprend des recommandations concernant l’évaluation de l’impotence déterminante chez les mineurs, lesquelles représentent toutefois des normes de référence qui ne s’appliquent pas impérativement dans tous les cas, information que cette annexe met au demeurant en évidence. En effet, le facteur décisif est de savoir s'il y a, dans un cas particulier, un surcroît d’aide nécessaire par rapport aux mineurs du même âge ne souffrant d’aucun handicap (art. 37 al. 4 RAI) et, le cas échéant, à partir de quel moment (cf. arrêt du Tribunal fédéral 9C_605/2016, 9C_606/2016 du 11 mai 2017 consid. 3.2). Une aide éventuelle ne peut donc être reconnue que si elle atteint une certaine intensité et qu’elle dépasse manifestement la mesure habituelle (ch. 8088 de la CIAII) (cf. arrêt du Tribunal fédéral 9C_428/2011 du 30 mars 2012 consid. 3.4). En l’occurrence, si, à l’âge de 13 mois, la recourante ne pouvait pas encore tenir un biberon seule, l’enquêtrice a néanmoins souligné que l’alimentation, qui se faisait à l’aide d’un biberon spécial que la maman devait tenir, prenait du temps. Ainsi, dès l’âge de 4 mois, l’alimentation diversifiée avait été introduite avec deux repas en purée par jour et des biberons de lait anti-régurgitation. Le temps nécessaire pour l’alimentation était alors de deux-cent quarante minutes par jour et sous déduction de cent-cinq minutes, il était de cent trente-cinq minutes par jour. Dès le 6ème mois, sous déduction de cent-cinq minutes, le temps nécessaire pour l’alimentation de l’enfant était de cent-quinze minutes par jour. Il fallait en outre surveiller celle-ci en raison de régurgitations qui étaient fréquentes (cf. également le rapport des HUG du 9 janvier 2018). Dans son rapport du 7 novembre 2018, le Dr E_____ a confirmé que l’alimentation était longue et laborieuse, en dépit de l’opération de la fente palatine réalisée le 6 juin 2018, car les difficultés d’alimentation étaient liées à l’anomalie cranio-faciale et à l’anatomie (cf. également le compte-rendu opératoire du 7 juin 2018 qui spécifie que cette intervention ne visait pas à améliorer la prise alimentaire). En raison de cette malformation, la recourante régurgitait la nourriture, ce qui n’était pas sans risque (fausse route, étouffement). Ce médecin a en outre relevé qu’il était difficile de prédire l’âge à partir duquel la recourante aurait une alimentation sans difficultés. L’annexe IV de la CIAII, qui indique les limites maximales pour le surcroît de temps pouvant être pris en compte ainsi que le temps normalement consacré à l’assistance des mineurs non handicapés (ch. 8074 de la CIAII), prévoit que jusqu’à 13 mois, le temps nécessaire à l’aide apportée est de cent-cinq minutes. Force est ainsi de constater que, bien avant l’âge de 13 mois, l’aide dont avait besoin la recourante pour manger dépassait manifestement la mesure habituelle, puisque même après avoir déduit cent-cinq minutes (durée habituelle) du temps consacré pour la nourrir, la durée encore nécessaire à cette fin était supérieure à cent-cinq minutes par jour (soit cent trente-cinq minutes par jour de 4 à 6 mois, puis cent- quinze minutes par jour dès le 6ème mois). Dans ces circonstances, c’est à tort que l’intimé n’a pas tenu compte du besoin d’aide pour manger avant l’âge de 13 mois.

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- 15/17 - Quant à l’acte de « s’asseoir », la question de savoir si l’intimé aurait dû l’admettre peut en l’état rester ouverte, dès lors que la recourante a de toute manière droit à l’allocation pour impotent de degré faible avant janvier 2019, comme exposé ci- après. La recourante a besoin d’aide pour au moins deux actes ordinaires de la vie (se déplacer [dès l’âge de 10 mois] et manger [dès la naissance]), si bien qu’elle peut prétendre à une allocation pour impotent de degré faible, et ce depuis l’âge de 10 mois (octobre 2017), dans la mesure où c’est à ce moment que l’impotence atteint le degré nécessaire (faible). Étant donné que l’impotence existe avant l’âge d’un an, il n’y pas de délai d’attente. En outre, conformément à l’art. 42bis al. 3, il est établi avec un degré de vraisemblance prépondérante qu’à ce moment précis (à l’âge de 10 mois) cette impotence durera plus de douze mois. En effet, atteinte d’un retard de développement psychomoteur modéré à sévère (cf. rapport de la Dresse I_____ du 19 mars 2018), la recourante se situe en décalage sévère pour son âge « corrigé », raison pour laquelle il était recommandé d’intensifier le suivi de physiothérapie (cf. rapport des HUG du 9 janvier 2018). À cela s’ajoute que, même après l’opération de la fente palatine le 6 juin 2018, l’alimentation de la recourante était encore longue et laborieuse et qu’il était difficile d’indiquer l’âge à partir duquel celle-ci aurait une alimentation sans difficultés (cf. rapport du Dr E_____ du 7 novembre 2018).

13. L'allocation versée aux mineurs impotents qui, en plus, ont besoin de soins intenses est augmentée d'un supplément pour soins intenses; celui-ci n'est pas accordé lors d'un séjour dans un home (art. 42ter al. 3, 1ère phrase, LAI). Les « soins intenses » de l’art. 42ter al. 3 LAI ne constituent pas une prestation autonome. Ils supposent l’existence préalable d’un droit à une allocation pour impotent (arrêt du Tribunal fédéral 9C_666/2013 du 25 février 2014 consid. 8.2). En l’espèce, l’intimé n’a pas reconnu le droit au supplément pour soins intenses, faisant valoir que la recourante n’avait pas droit à l’allocation pour impotent de degré faible. Or, pour les motifs exposés ci-dessus, la recourante peut prétendre à cette allocation avant janvier 2019.

14. Sur le vu de ce qui précède, le recours sera admis et la décision litigieuse annulée. Il sera dit que la recourante a droit à une allocation pour impotent de degré faible dès le 1er octobre 2017. Pour ce motif, il se justifie de renvoyer la cause à l’intimé pour qu’il procède à un complément d’instruction et statue sur le droit éventuel de la recourante au supplément pour soins intenses.

15. La recourante, représentée, obtenant gain de cause, une indemnité lui sera accordée à titre de participation à ses frais et dépens, fixée en l’espèce à CHF 1'500.- (art. 61 let. g LPGA; art. 6 du règlement sur les frais, émoluments et indemnités en matière administrative du 30 juillet 1986 [RFPA – E 5 10.03]).

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- 16/17 - Étant donné que, depuis le 1er juillet 2006, la procédure n'est plus gratuite (art. 69 al. 1bis LAI), au vu du sort du recours, il y a lieu de condamner l’intimé au paiement d'un émolument, arrêté en l’espèce à CHF 200.-.

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- 17/17 - PAR CES MOTIFS, LA CHAMBRE DES ASSURANCES SOCIALES : Statuant À la forme :

1. Déclare le recours recevable. Au fond :

2. L’admet.

3. Annule la décision du 16 avril 2018.

4. Dit que la recourante a droit à une allocation pour impotent de degré faible dès le 1er octobre 2017.

5. Renvoie la cause à l’intimé pour calcul des prestations dues.

6. Renvoie la cause à l’intimé pour qu’il procède à un complément d’instruction et statue sur le droit éventuel de la recourante au supplément pour soins intenses.

7. Condamne l’intimé à payer à la recourante une indemnité de CHF 1'500.- à titre de dépens.

8. Met un émolument de CHF 200.- à la charge de l’intimé.

9. Informe les parties de ce qu’elles peuvent former recours contre le présent arrêt dans un délai de 30 jours dès sa notification auprès du Tribunal fédéral (Schweizerhofquai 6, 6004 LUCERNE), par la voie du recours en matière de droit public, conformément aux art. 82 ss de la loi fédérale sur le Tribunal fédéral, du 17 juin 2005 (LTF - RS 173.110); le mémoire de recours doit indiquer les conclusions, motifs et moyens de preuve et porter la signature du recourant ou de son mandataire; il doit être adressé au Tribunal fédéral par voie postale ou par voie électronique aux conditions de l'art. 42 LTF. Le présent arrêt et les pièces en possession du recourant, invoquées comme moyens de preuve, doivent être joints à l'envoi.

La greffière

Isabelle CASTILLO

La présidente

Catherine TAPPONNIER Une copie conforme du présent arrêt est notifiée aux parties ainsi qu’à l’Office fédéral des assurances sociales par le greffe le