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605 2024 69

Freiburg · 2025-03-06 · Deutsch FR

Urteil des I. Sozialversicherungsgerichtshofes des Kantonsgerichts | Invalidenversicherung

Sachverhalt

A. A.________, geboren 2005, ledig, wohnhaft in B.________, meldete sich am 14. Februar 2023 aufgrund eines rezidivierenden Fiebersyndroms für den Leistungsbezug bei der Invalidenversicherungsstelle des Kantons Freiburg (IV-Stelle), Givisiez, an und beantragte medizini- sche Massnahmen. Mit Verfügung vom 23. Februar 2024 lehnte die IV-Stelle das Gesuch ab. Gemäss dem Regionalen Ärztlichen Dienst der IV-Stellen Bern/Freiburg/Solothurn (RAD) handle es sich beim Cryopyrin- assoziierten periodischen Syndrom (CAPS) um eine Autoimmunkrankheit. Solche Krankheiten wür- den nicht den Geburtsgebrechen im Sinne der IV entsprechen. Ebenso seien die Voraussetzungen für die Gewährung von medizinischen Massnahmen nicht erfüllt. B. Am 11. April 2024 erhebt A.________ Beschwerde beim Kantonsgericht Freiburg und beantragt implizit, die Verfügung vom 23. Februar 2024 sei aufzuheben und die Kostengutsprache für medizinische Massnahmen zu gewähren. Der Ansicht des RAD könne gemäss seiner behandelnden Ärztin nicht gefolgt werden. Am 14. Mai 2024 begleicht der Beschwerdeführer den Kostenvorschuss von CHF 400.-. Die IV-Stelle bestätigt in ihren Bemerkungen vom 11. Juni 2024 ihre Ausführungen in der Verfügung und beantragt die Abweisung der Beschwerde. Die weiteren Elemente des Sachverhalts ergeben sich, soweit sie für die Urteilsfindung massgebend sind, aus den nachfolgenden rechtlichen Erwägungen.

Erwägungen (13 Absätze)

E. 1 Eintretensvoraussetzungen Die Beschwerde vom 11. April 2024 gegen die Verfügung der IV-Stelle vom 23. Februar 2024 ist unter Berücksichtigung des Fristenstillstandes über die Osterfeiertage (Art. 38 Abs. 4 des Bundes- gesetzes vom 6. Oktober 2000 über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG; SR 830.1], das hier gemäss Art. 1 Abs. 1 des Bundesgesetzes vom 19. Juni 1959 über die Invaliden- versicherung [IVG; SR 831.20] zur Anwendung kommt) fristgerecht bei der sachlich und örtlich zuständigen Beschwerdeinstanz eingereicht worden. Der Beschwerdeführer hat ein Interesse, dass das Kantonsgericht, I. Sozialversicherungsgerichtshof, prüft, ob die IV-Stelle zu Recht den Anspruch auf medizinische Massnahmen verneint hat. Auf die Beschwerde ist einzutreten. Kantonsgericht KG Seite 3 von 10

E. 2 Anwendbares Recht Am 1. Januar 2022 trat das revidierte IVG in Kraft (Weiterentwicklung der IV [WEIV]; Änderung vom

19. Juni 2020, AS 2021 705, BBl 2017 2535). Die angefochtene Verfügung erging nach dem

1. Januar 2022. Nach den allgemeinen Grundsätzen des intertemporalen Rechts und des zeitlich massgebenden Sachverhalts (vgl. BGE 148 V 174 E. 4.1) sind die gesetzlichen Bestimmungen in der ab 1. Januar 2022 gültigen Fassung anwendbar. Die Übergangsbestimmungen sind vorliegend nicht einschlägig.

E. 3 Medizinische Massnahmen – Geburtsgebrechen – Beweismittel

E. 3.1 Gemäss Art. 12 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medi- zinische Eingliederungsmassnahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung in die obligatorische Schule, in die berufliche Erstausbildung, ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet sind (Abs. 1). Die medizinischen Eingliede- rungsmassnahmen müssen geeignet sein, die Schul-, Ausbildungs- oder Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauerhaft und wesentlich zu verbessern oder eine solche Fähigkeit vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren. Der Anspruch besteht nur, wenn die behandelnde Fachärztin oder der behandelnde Facharzt unter Berücksichtigung der Schwere des Gebrechens der versicherten Person eine günstige Prognose stellt (Abs. 3). Der Bundesrat bestimmt nach Art. 14ter IVG die Voraussetzungen der medizinischen Eingliederungs- massnahmen nach Art. 12 Abs. 3 IVG (Abs. 1 Bst. a). Er kann diese Aufgabe dem Eidgenössischem Departement des Innern (EDI) übertragen (Abs. 4). Gemäss dem Kreisschreibens des Bundesamts für Sozialversicherungen (BSV) über die medizini- schen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (KSME) in der vorliegend massge- benden Fassung vom 1. Januar 2023; Version 20, sind medizinische Eingliederungsmassnahmen gemäss Art. 12 IVG in der Regel einmalige oder während begrenzter Zeit bis höchstens zum vollen- deten 25. Altersjahr durchgeführte Vorkehren. Sie dürfen jedoch nicht Dauercharakter haben d. h. zeitlich nicht unbegrenzt erforderlich sein (Teil 2 KSME Ziff. 63.1). In diesem Sinne ist es nicht ent- scheidend, ob eine Sofortmassnahme oder zeitlich ausgedehntere (aber nicht unbegrenzte) Vorkehr angeordnet wird. Die Massnahmen zur Verhütung einer Defektheilung oder eines sonstwie stabili- sierten Zustandes bei einem Kind können sehr wohl eine gewisse Zeit andauern. Allerdings fallen Therapien, die, ob bei psychischen oder physischen Leiden, Dauercharakter haben, das heisst zeit- lich unbegrenzt erforderlich sind, ausser Betracht (Urteil BGer 9C_343/2021 vom 26. Oktober 2021 E. 5.3.1 mit Hinweisen, bestätigt in Urteil BGer 9C_300/2022 vom 26. Januar 2023 E. 3.2).

E. 3.2 Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Als Geburtsgebrechen gelten nach Art. 3 Abs. 2 ATSG diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen. Medizinische Massnahmen werden gemäss Art. 13 Abs. 2 IVG gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufge- tretener Leiden, die fachärztlich diagnostiziert sind (Bst. a), die Gesundheit beeinträchtigen (Bst. b), einen bestimmten Schweregrad aufweisen (Bst. c), eine langandauernde oder komplexe Behand- Kantonsgericht KG Seite 4 von 10 lung erfordern (Bst. d) und mit medizinischen Massnahmen nach Art. 14 IVG behandelbar sind (Bst. e). Der Bundesrat bestimmt nach Art. 14ter IVG die Geburtsgebrechen, für die medizinische Massnah- men nach Art. 13 IVG gewährt werden (Abs. 1 Bst. b). Er kann diese Aufgabe dem EDI übertragen (Abs. 4). Der Bundesrat hat in Art. 3 Abs. 1 der Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversiche- rung (IVV; SR 831.201) die Begriffe gemäss Art. 13 Abs. 2 IVG präzisiert und in Abs. 2 festgelegt, dass die blosse Veranlagung zu einem Leiden nicht als Geburtsgebrechen gelte. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Abs. 3). Mit Art. 3bis IVV wurde die Kompetenz zum Verfassen der Liste der Geburtsgebrechen nach Art. 14ter Abs. 1 Bst. b IVG an das EDI delegiert. Am 1. Januar 2022 ist die Verordnung des EDI vom 3. November 2021 über Geburtsgebrechen (GgV-EDI; SR 831.232.211) in Kraft getreten. Gleichzeitig trat die Bundesrats- verordnung vom 9. Dezember 1985 über Geburtsgebrechen (GgV; SR 831.232.21) ausser Kraft. Nach Ziff. 326 GgV-EDI gelten angeborene Immundefekte, sofern eine Therapie notwendig ist, als Geburtsgebrechen. Jedoch gelten gemäss Ziff. 326.4 KSME Autoimmun- und Autoentzündungs- krankheiten sowie erworbene polygene Formen von Immundefekten nicht als angeborene Fehler des Immunsystems und damit auch nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV.

E. 3.3 Der Sozialversicherungsrichter prüft objektiv alle Beweismittel, unabhängig davon, von wem sie stammen und entscheidet danach, ob die verfügbaren Unterlagen eine zuverlässige Beurteilung des streitigen Rechtsanspruches gestatten. Insbesondere darf er bei einander widersprechenden medizinischen Berichten den Prozess nicht erledigen, ohne das gesamte Beweismaterial zu würdi- gen und die Gründe anzugeben, warum er auf die eine und nicht auf die andere medizinische These abstellt. Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist entscheidend, ob der Bericht für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Beurteilung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtend ist und ob die Schlussfolgerungen begründet sind (BGE 125 V 351 E. 3a mit Hinweis). Die Verwaltungsweisungen richten sich an die Durchführungsstellen und sind für das Sozialversi- cherungsgericht nicht verbindlich. Dieses soll sie bei seiner Entscheidung aber berücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Das Gericht weicht also nicht ohne triftigen Grund von Ver- waltungsweisungen ab, wenn diese eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben darstellen. Insofern wird dem Bestreben der Verwaltung, durch interne Weisungen eine rechtsglei- che Gesetzesanwendung zu gewährleisten, Rechnung getragen (BGE 144 V 195 E. 4.2 mit Hinwei- sen).

E. 4 Leistungsanspruch im konkreten Fall Es ist streitig, ob die IV-Stelle zu Recht den Anspruch des Beschwerdeführers auf medizinische Massnahmen verneint hat.

E. 4.1 Der Beschwerdeführer bringt vor, der RAD verwechsle in seiner Stellungnahme autoimmune und autoinflammatorische Erkrankungen. Er leide seit Kindesalter an einer autoinflammatorischen Krankheit. Er habe wiederkehrende Fieberschübe über 40° C während einer Dauer von jeweils zwei Kantonsgericht KG Seite 5 von 10 bis drei Tagen. Wenn diese Fieberschübe mit einer Therapie behandelt werden könnten, würde dies seine Lebensqualität erhöhen. In anderen Kantonen würden solche Kosten übernommen. Um ihm eine unbeschwerte Jugend zu ermöglichen, sei deshalb Kostengutsprache für medizinische Mass- nahmen zu gewähren.

E. 4.2 Die IV-Stelle stützt sich für ihren Entscheid auf die Berichte von Dr. med. C.________, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin des RAD. Diese erklärte am 2. November 2023 (IV-Akten S. 40 ff.), beim Versicherten sei ein CAPS mit Nachweis einer NLRP3 Mutation diagnostiziert worden, bei chronisch rezidivierenden Fieberschüben seit dem Kleinkindesalter. Er werde mit Canakinumab (Immunsuppressivum) behandelt. Als CAPS würden verschiedene auto-entzündliche Krankheiten zusammengefasst, die eine gemeinsame genetische Grundlage hätten. Diese seien durch wiederkehrende systemische Entzündungsepisoden gekennzeichnet, ohne dass eine Infektion oder Autoimmunkrankheit vorliege. Gemäss Ziff. 326.4 KSME würden Autoentzündungskrankheiten nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV gelten. Auch eine Übernahme gemäss Art. 12 IVG sei nicht möglich, da es sich um eine Behandlung des Leidens an sich handle. Am 6. Februar 2024 (IV-Akten S. 78 ff.) bestätigte sie ihre Ansicht. Da die behandelnde Ärztin darauf hingewiesen habe, dass CAPS bei anderen Patienten in der Schweiz als Geburtsgebrechen im Sinne der IV anerkannt werde, habe sie Dr. med D.________ vom BSV um ihre Meinung gebeten. Gemäss dieser entspreche CAPS nicht einem Geburtsgebrechen, weil der Begriff zum einen mehrere verschiedene Krankheiten umfasse (CINCA, Muckle-Wells-Syndrom, milder familial cold urticaria [FCAS]), und es sich zum anderen um Autoimmunerkrankungen handle, die nicht den Geburtsgebrechen im Sinne der IV entsprechen würden. Autoimmunerkrankungen seien z. T. auf eine genetische Komponente bzw. Veranlagung zurückzuführen. Diese genetische Komponente allein könne jedoch nicht zum Ausbruch der Krankheit führen, sondern es seien weitere (externe) Faktoren für die Entwicklung dieser Art von Krankheiten notwendig. Es handle sich also nicht im eigentlichen Sinne um eine angeborene Krankheit bzw. ein Geburtsgebrechen im Sinne der IV. Zuvor hatte Dr. med. D.________ Dr. med. E.________, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin des BSV um seine Meinung gefragt. Dieser gab am 2. Februar 2024 (IV-Akten S. 82) an, CAPS sei ein Überbegriff für mindestens drei Krankheiten. Allen gemeinsam sei, dass sie als Autoimmunerkrankungen gelten würden; dabei verwies er auf die Internetseite https://www.orpha.net (besucht am 26. Februar 2025), welche festhält: "Cryopyrin associated periodic syndrome (CAPS) defines a group of autoinflammatory diseases, characterized by recurrent episodes of systemic inflammatory attacks in the absence of infection or autoimmune disease. CAPS comprises 3 disorders on a continuum of severity: severe CINCA syndrome, intermediate Muckle- Wells syndrome (MWS) and milder familial cold urticaria (FCAS)". Autoimmunerkrankungen seien somit gemäss Dr. med. E.________ keine Geburtsgebrechen im Sinne der IV, hätten aber eine genetische Grundlage. Angeboren sei diese genetische Grundlage, die ein Risiko für die Entwicklung der Krankheit darstelle. Ob es zur Erkrankung komme, hänge aber von Faktoren ab, die von aussen einwirkten. Angeboren sei also ein Risiko, die Erkrankung brauche einen (erworbenen) Auslöser.

E. 4.3 Der Beschwerdeführer seinerseits stützt sich auf die Berichte seiner behandelnden Ärztin

Dr. med. F.________, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin sowie Allergologie und klinische

Immunologie, leitende Ärztin im G.________. Diese stellte in ihrem Bericht vom 27. Februar 2023

(IV-Akten S. 112 f.) an die zuständige Krankenkasse die Diagnose eines Periodischen

Fiebersyndroms mit Nachweis einer NLRP3 Mutation mit monatlichen Fieberschüben, erhöhter

Akute-Phase-Parameter im Fieberschub, teils oralen Aphten, Pharyngitiden/Tonsillitiden sowie

Kantonsgericht KG

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Bauchschmerzen. Eine IV-Anmeldung (Geburtsgebrechen Nr. 326) sei in die Wege geleitet worden.

Die Erkrankung verlaufe schubweise. Erste auffällige Manifestation könne ein Urtikaria-ähnlicher

Hautausschlag sein, der sich bereits kurz nach der Geburt (NOMID) oder in der frühen Kindheit

entwickle. Zusätzlich würden Fieberschübe auftreten, meist begleitet von Arthralgien, Kopf-

schmerzen, Müdigkeit und Konjunktivitis. Therapie der Wahl bei CAPS sei die gezielte IL-1 Blockade

mit Anakinra (Kineret) oder Canakinumab (Ilaris) zur Verhinderung von Langzeitschädigungen (ins-

besondere Amyloidose, Optikusatrophie und Hörverlust). Sie bat die Krankenkasse um die vorüber-

gehende Kostengutsprache (CHF 14'111.70/Monat) für die Behandlung mit Ilaris. Sollte der IV-

Antrag gutgeheissen werden, werde die Behandlung des Geburtsgebrechens bis zum 20. Lebens-

jahr von der IV vergütet.

Am 13. März 2023 (IV-Akten S. 14 ff.) stellte sie gegenüber der IV-Stelle die Diagnose eines CAPS

mit Nachweis einer NLRP3 Mutation bei chronisch rezidivierenden Fieberschüben seit dem Kleinkin-

desalter. Dies führe zu häufigen Fehlzeiten in der Schule/bei der Arbeit. Es handle sich dabei um

das Geburtsgebrechen Nr. 326. Notwendig sei eine lebenslange Therapie mit Ilaris mittels Injektion

alle acht Wochen, ggf. kürzerem Intervall. Ziel der Therapie sei die Beschwerdefreiheit (keine Fieber-

schübe), Verbesserung der Lebensqualität und Aktivität im Alltag, Rückgang der Entzündungspara-

meter. Unter adäquater anti-inflammatorischer Therapie bestehe eine gute Prognose, ohne eine

Therapie aber Anreicherung von Serum Amyloid A und damit eine sekundäre Amyloidose mit Schä-

digung des Myokards (Herzinsuffizienz) und der Nieren (Niereninsuffizienz).

Auf Nachfrage der IV-Stelle bestätigte sie am 12. September 2023 (IV-Akten S. 26 ff.), beim CAPS

handle es sich um einen Immundefekt unter Hinweis auf eine Fachpublikation.

Am 20. November 2023 (IV-Akten S. 54 ff.) war sie der Ansicht, beim Vorbescheid der IV-Stelle vom

3. November 2023, wonach das CAPS nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV anerkannt wer-

de, handle es sich offenbar um ein Missverständnis. Das CAPS gehöre sehr wohl zu den Immunde-

fekten und werde damit den Geburtsgebrechen Nr. 326 zugeordnet. Bei anderen Patienten in der

Schweiz werde das CAPS als Geburtsgebrechen im Sinne der IV anerkannt.

Am 11. April 2024 (IV-Akten S. 118 f.) bestätigte die Fachärztin erneut ihre Ansicht, wonach der

Entscheid der IV-Stelle auf einer fehlerhaften Interpretation der medizinischen Fakten beruhe. In der

Stellungnahme des RAD würden Autoimmun- und Autoinflammatorische Erkrankungen verwechselt.

Der Beschwerdeführer leide eindeutig an einer autoinflammatorischen Erkrankung. Ferner sei es

fachlich falsch, CAPS als "verschiedene Krankheiten" zu bezeichnen. Vielmehr handle es sich um

ein Syndrom mit einem Spektrum an Manifestationsformen, die von der milden Form, der familiären

Kälteurtikaria, über das Muckle-Wells-Syndrom bis hin zu seiner schwersten Ausprägung, dem

CINCA-Syndrom, reiche. Alle diese Manifestationsformen seien auf Mutationen in ein und demsel-

ben Gen, dem NLRP3-Gen, zurückzuführen, weshalb CAPS sehr wohl ein Geburtsgebrechen im

Sinne der IV sei (Immundefekt, Geburtsgebrechen Nr. 326).

E. 4.4 Beim CAPS handelt sich gemäss den Online Angaben im Pschyrembel um eine Sammelbe-

zeichnung für autosomal-dominant erbliche autoinflammatorische Erkrankungen infolge Gendefekts

im CIAS+-Gen. Die Einteilung erfolgt nach Schweregrad. Familiäre Kälteurtikaria (Familial Cold

Urticaria, FCU) als leichte Verlaufsform mit (kurzen) Fieberschüben und Urtikaria. Muckle-Wells-

Syndrom (MWS) als mittelschwere Form mit Hörverlust und neurologischer Symptomatik und inkon-

stant auftretender systemischer Amyloidose. NOMID (Neonatal Onset Multisystemic Inflammatory

Disease) bzw. CInCA (Chronic Infantile Neurological Cutaneous and Articular Syndrome) als schwe-

re

Verlaufsform

mit

oft

konnatal

bestehender,

kontinuierlicher

Entzündungsaktivität

Kantonsgericht KG

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(https://www.pschyrembel.de/Cryopyrin-assoziiertes-periodisches-Syndrom/K0060/doc/,

besucht

am 21. Februar 2025). Eine andere Quelle definiert CAPS als eine Zusammenfassung von verschie-

denen autoinflammatorischen Krankheiten, die eine gemeinsame genetische Grundlage haben. Es

handle sich um eine seltene Krankheit, die mit einer Häufigkeit von ein bis zwei Fällen auf 1 Million

Einwohner auftrete. Diese Seite bestätigt die vorgenannte Einteilung nach Schweregraden

(https://flexikon.doccheck.com/de/Cryopyrin-assoziiertes_periodisches_Syndrom,

besucht

am

26. Februar 2025). Autoinflammatorische Erkrankungen sind seltene, meist genetisch bedingte

Erkrankungen mit systemischer Entzündungsreaktion ohne Anhalt für zugrundeliegenden Infekt,

Allergie oder Autoimmunkrankheit (Pschyrembel, Klinisches Wörterbuch, 269. Aufl. 2023).

Das Bundesgericht bestätigte im Jahr 2011 einen Entscheid des Sozialversicherungsgerichtshof des

Kantonsgerichts Wallis, wonach CAPS nicht als Geburtsgebrechen angesehen werden könne und

erachtete den Entscheid als bundesrechtskonform. Das kantonale Gericht hatte festgehalten, die

Beschwerdeführerin leide an einer nicht heilbaren entzündlichen Erkrankung, bei der lediglich die

zahlreichen Symptome behandelt oder gelindert werden konnten. Das CAPS-Syndrom – ebenso

wie andere Erkrankungen mit multiplen Symptomen – könne nicht unmittelbar als Ganzes behandelt

werden. Deshalb könne es nicht als solches in die Liste der angeborenen Gebrechen aufgenommen

werden und die einzelnen Symptome des CAPS-Syndroms für sich genommen würden keiner der

in der Liste im Anhang zur GgV aufgeführten angeborenen Gebrechen entsprächen (Urteil BGer

9C_455/2010 vom 10. Februar 2011 E. 3.3 mit Hinweisen).

In Bezug auf dieses Urteil erfolgte, wie bereits in den Bemerkungen der IV-Stelle festgehalten, im

Nationalrat am 15. März 2012 die Anfrage Nr. 12.1025 (vgl. https://www.parlament.ch/de/ratsbe-

trieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20121025, besucht am 26. Februar 2025), ob es zulässig

sei, bei einer genetischen Erkrankung mit komplexen Symptomen rein juristisch zu argumentieren

und damit den Zugang zu medizinischen Massnahmen der IV, auf die bei anerkannten Geburtsge-

brechen Anspruch bestehe, zu verweigern und so den Behandlungs- und Unterstützungsbedarf

durch die IV zu verneinen, sowie die Frage, ob der Bundesrat gedenke, eine gründliche medizinische

und rechtliche Analyse vorzunehmen, um beurteilen zu können, ob es stichhaltige Gründe gebe für

eine Aufnahme von CAPS in die Liste der Geburtsgebrechen. Der Bundesrat antwortete am 16. Mai

2012, beim CAPS handle es sich um eine sehr seltene, genetische Erkrankung. Die vielfältigen

Symptome des CAPS könnten nicht in ihrer Gesamtheit behandelt werden. Die medizinische

Behandlung des CAPS sei dementsprechend nicht kausal, sondern auf einzelne Symptome ausge-

richtet. Für die Aufnahme von Geburtsgebrechen in den Anhang zur GgV müssten entweder eine

kausale Therapie oder nachgewiesenermassen wirksame und anerkannte Therapien zur Verhinde-

rung von Komplikationen oder Verlangsamung des Fortschreitens einer Krankheit in ihrer Gesamt-

heit verfügbar sein. Die Zusprache von medizinischen Massnahmen unterliege in diesem Sinne also

nicht formaljuristischen, sondern vorwiegend medizinischen Kriterien. Dies entspreche vollständig

den gesetzlichen Grundlagen. Einzelne Gebrechen, die schon seit Geburt bestehen würden, wie

das CAPS, würden vielfältige Symptome aufweisen. Diese Symptome seien in ihrer Gesamtheit we-

der kausal behandelbar, noch könnten mittels der verfügbaren anerkannten medizinischen Mass-

nahmen Komplikationen oder ein Fortschreiten aller Symptome mit einer anerkannten Therapie ver-

hindert werden. Die IV könne bei diesen Fällen medizinische Massnahmen zur Behandlung nur für

diejenigen Symptome erbringen, welche die Anspruchsvoraussetzungen für ein von der IV aner-

kanntes Geburtsgebrechen erfüllen würden. Die medizinische Behandlung von genetisch bedingten

Krankheiten mit komplexen Symptomen, zu denen auch das CAPS zähle, werde in Abhängigkeit

vom jeweiligen Einzelfall über verschiedene Träger finanziert. Für die Heilbehandlung sei, mit Aus-

nahme der von der IV anerkannten Geburtsgebrechen gemäss Art. 13 IVG, die Krankenversiche-

Kantonsgericht KG

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rung zuständig. Zum jetzigen Zeitpunkt würden keine wissenschaftlich anerkannte medizinische

Behandlung des CAPS in seiner Gesamtheit bestehen. Mit Ilaris sei zwar von Swissmedic eine The-

rapiemöglichkeit zugelassen worden, die eine Verbesserung einzelner Symptome und Laborpara-

meter des CAPS bewirke. Das Arzneimittel sei auf der Spezialitätenliste aufgeführt und werde bei

Vorliegen einer Kostengutsprache des Krankenversicherers aus der obligatorischen Krankenpflege-

versicherung vergütet. Da dies jedoch noch keine medizinische Behandlung des CAPS in seiner

Gesamtheit darstelle, sei eine Aufnahme des CAPS in die Liste der Geburtsgebrechen derzeit nicht

gerechtfertigt.

E. 4.5 Zwar ist es richtig, dass Dr. med. E.________ die Begriffe Autoimmunerkrankungen und

Autoentzündungskrankheiten verwechselt hat und dies in der Folge von Dr. med. D.________

übernommen wurde und dies damit Eingang in die Stellungnahme des RAD vom 6. Februar 2024

fand. So wird das CAPS in der von Dr. med. E.________ zitierten Fachseite als

autoinflammatorische Krankheit beschrieben und nicht, wie von ihm festgehalten, als

Autoimmunerkrankung. Dies ist jedoch insofern nicht weiter von Bedeutung, weil gemäss Ziff. 326.4

KSME sowohl Autoimmun- als auch Autoentzündungskrankheiten nicht als angeborene Fehler des

Immunsystems und somit nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV gelten. Ferner kann nach

aktuellem Stand das CAPS nicht in seiner Gesamtheit behandelt werden, weshalb es auch aus

diesem Grund nicht als Geburtsgebrechen gilt, wie es das BGer in seinem erwähnten Urteil

9C_455/2010 festgehalten hat und wie es der dargestellten Antwort des Bundesrates zu entnehmen

ist. Dies ist offenbar weiterhin der Fall. So wurde die Liste der Geburtsgebrechen mit dem Erlass der

aktuell gültigen GgV-EDI vom 1. Januar 2022 überarbeitet und das CAPS fand auch bei dieser

Überarbeitung keinen Eingang in die Liste.

Die Berichte der behandelnden Ärztin, die in ihren vorerwähnten Berichten vom 12. September und

20. November 2023 das CAPS jeweils leicht abweichend als Cryopyrin-assoziiertes periodisches

Fiebersyndrom bezeichnete, führen nicht zu einer anderen Sichtweise. Zwar scheint das CAPS auf

den ersten Blick unter das Geburtsgebrechen Nr. 326 (Immundefekte, sofern eine Therapie notwen-

dig ist) zu fallen. Jedoch ignoriert die behandelnde Ärztin, dass in der für die IV-Stelle verbindlichen

KSME in Ziff. 326.4 explizit festgehalten wird, Autoimmun- und Autoentzündungskrankheiten wür-

den nicht als angeborene Defekte des Immunsystems gelten. Deshalb ist das CAPS, bei dem es

sich um eine Autoentzündungskrankheit handelt, kein Geburtsgebrechen im Sinne der IV.

Der Umstand, dass es gemäss den Angaben der behandelnden Ärztin offenbar aktuell beim

G.________ drei Fälle von CAPS gibt, die bei der örtlichen IV-Stelle als Geburtsgebrechen Nr. 326

gemeldet sind (vgl. E-Mail der behandelnden Ärztin vom 28. Februar 2024; IV-Akten S. 93 f.), ändert

daran nichts. Zum einen wurde dies vom Beschwerdeführer nicht belegt und es scheint sich dabei

offensichtlich auch nicht um den Regelfall zu handeln. So erklärte Dr. med. E.________ in seiner

vorerwähnten E-Mail vom 2. Februar 2024, nachdem ihn Dr. med. D.________ auf das Argument

der behandelnden Ärztin hingewiesen hatte, er habe bei der IV-Stelle die Fälle mit dem

Geburtsgebrechen Nr. 326 durchgeschaut und einzig vor vielen Jahren habe einmal ein RAD-Arzt

eine Kostengutsprache für das Geburtsgebrechen Nr. 326 vorgeschlagen. Überdies kann das Vor-

handensein einer gesetzeswidrigen Praxis in anderen Kantonen nicht dazu dienen, sich auf das

Prinzip der Gleichbehandlung im Unrecht zu berufen (BGE 134 V 34 E. 9 mit Hinweisen).

Ebenso kommt eine medizinische Massnahme nach Art. 12 IVG nicht in Betracht, weil solche Mass-

nahmen gemäss Art. 12 Abs. 1 IVG explizit nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern

unmittelbar auf die Eingliederung gerichtet sind. Vorliegend zielt die Behandlung mit Ilaris jedoch

gerade auf die Behandlung einiger Symptome des Leidens an sich ab. Der Beschwerdeführer macht

Kantonsgericht KG

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nicht geltend, er benötige die Massnahme hinsichtlich seiner Eingliederung, sondern wünscht sich

diese für eine Verbesserung seiner Lebensqualität. Auch wenn dies durchaus verständlich und

nachvollziehbar ist, genügt dies nicht für die Bejahung der Massnahme. Diese ist zudem auch aus

einem anderen Grund zu verneinen. Gemäss den Angaben der behandelnden Ärztin vom 13. März

2023 ist der Beschwerdeführer auf eine lebenslange Therapie angewiesen. Jedoch fallen, wie dar-

gestellt (vgl. E. 3.1), Massnahmen, die Dauercharakter haben, d. h. zeitlich unbegrenzt erforderlich

sind, ausser Betracht. Damit hat die IV-Stelle zu Recht auch Massnahmen nach Art. 12 IVG verneint.

Was schliesslich den Vorwurf betrifft, der Beschwerdeführer und seine behandelnde Ärztin hätten

gerne den Sachverhalt bilateral mit der IV-Stelle besprochen, diese habe jedoch nie zurückgerufen,

gibt es hierfür keine Belege in den Akten. Ferner ist auf Folgendes hinzuweisen: Mit Schreiben vom

E. 7 September 2023 (IV-Akten S. 21) fragte die IV-Stelle bei der behandelnden Ärztin nach, ob es sich beim CAPS um einen Immundefekt handle. In diesem Schreiben wurde die behandelnde Ärztin darauf hingewiesen, falls sie ergänzende Informationen oder Fragen habe, die sie gerne mit dem zuständigen RAD-Arzt besprechen möchte, könne sie sich über eine angegebene E-Mail-Adresse an diesen wenden. Davon hat die behandelnde Ärztin aber offenbar keinen Gebrauch gemacht. 5. Fazit Zusammenfassend hat die IV-Stelle zu Recht den Anspruch auf medizinischen Massnahmen nach Art. 12 f. IVG verneint. Die Verfügung vom 23. Februar 2024 ist zu bestätigen und die Beschwerde abzuweisen. Die Gerichtskosten zu Lasten des unterliegenden Beschwerdeführers werden auf CHF 400.- fest- gesetzt und werden mit dem von ihm geleisteten Kostenvorschuss in gleicher Höhe verrechnet. (Dispositiv auf der nächsten Seite) Kantonsgericht KG Seite 10 von 10 Der Hof erkennt: I. Die Beschwerde von A.________ wird abgewiesen. II. Die Gerichtskosten zu Lasten von A.________ werden auf CHF 400.- festgesetzt und mit dem von ihm geleisteten Kostenvorschuss in gleicher Höhe verrechnet. III. Zustellung. Gegen diesen Entscheid kann innerhalb einer Frist von 30 Tagen ab Erhalt beim Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten einge- reicht werden. Diese Frist kann weder verlängert noch unterbrochen werden. Die Beschwerdeschrift muss in drei Exemplaren abgefasst und unterschrieben werden. Dabei müssen die Gründe angege- ben werden, weshalb die Änderung dieses Urteils verlangt wird. Damit das Bundesgericht die Beschwerde behandeln kann, sind die verfügbaren Beweismittel und der angefochtene Entscheid mit dem dazugehörigen Briefumschlag beizulegen. Das Verfahren vor dem Bundesgericht ist grund- sätzlich kostenpflichtig. Freiburg, 6. März 2025/bsc Der Präsident Der Gerichtsschreiber-Berichterstatter

Volltext (verifizierbarer Originaltext)

Tribunal cantonal TC

Kantonsgericht KG

Augustinergasse 3, Postfach 630, 1701 Freiburg

T +41 26 304 15 00

www.fr.ch/tc

Pouvoir Judiciaire PJ

Gerichtsbehörden GB

605 2024 69

Urteil vom 6. März 2025

I. Sozialversicherungsgerichtshof

Besetzung

Präsident:

Marc Boivin

Richter:

Dominique Gross

Vanessa Thalmann

Gerichtsschreiber-Berichterstatter:

Bernhard Schaaf

Parteien

A.________, Beschwerdeführer

gegen

INVALIDENVERSICHERUNGSSTELLE DES KANTONS FREIBURG,

Vorinstanz

Gegenstand

Invalidenversicherung – Medizinische Massnahmen

Beschwerde vom 11. April 2024 gegen die Verfügung vom 23. Februar 2024

Kantonsgericht KG

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Sachverhalt

A.

A.________, geboren 2005, ledig, wohnhaft in B.________, meldete sich am 14. Februar 2023

aufgrund

eines

rezidivierenden

Fiebersyndroms

für

den

Leistungsbezug

bei

der

Invalidenversicherungsstelle des Kantons Freiburg (IV-Stelle), Givisiez, an und beantragte medizini-

sche Massnahmen.

Mit Verfügung vom 23. Februar 2024 lehnte die IV-Stelle das Gesuch ab. Gemäss dem Regionalen

Ärztlichen Dienst der IV-Stellen Bern/Freiburg/Solothurn (RAD) handle es sich beim Cryopyrin-

assoziierten periodischen Syndrom (CAPS) um eine Autoimmunkrankheit. Solche Krankheiten wür-

den nicht den Geburtsgebrechen im Sinne der IV entsprechen. Ebenso seien die Voraussetzungen

für die Gewährung von medizinischen Massnahmen nicht erfüllt.

B.

Am 11. April 2024 erhebt A.________ Beschwerde beim Kantonsgericht Freiburg und

beantragt implizit, die Verfügung vom 23. Februar 2024 sei aufzuheben und die Kostengutsprache

für medizinische Massnahmen zu gewähren. Der Ansicht des RAD könne gemäss seiner

behandelnden Ärztin nicht gefolgt werden.

Am 14. Mai 2024 begleicht der Beschwerdeführer den Kostenvorschuss von CHF 400.-.

Die IV-Stelle bestätigt in ihren Bemerkungen vom 11. Juni 2024 ihre Ausführungen in der Verfügung

und beantragt die Abweisung der Beschwerde.

Die weiteren Elemente des Sachverhalts ergeben sich, soweit sie für die Urteilsfindung massgebend

sind, aus den nachfolgenden rechtlichen Erwägungen.

Erwägungen

1.

Eintretensvoraussetzungen

Die Beschwerde vom 11. April 2024 gegen die Verfügung der IV-Stelle vom 23. Februar 2024 ist

unter Berücksichtigung des Fristenstillstandes über die Osterfeiertage (Art. 38 Abs. 4 des Bundes-

gesetzes vom 6. Oktober 2000 über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG;

SR 830.1], das hier gemäss Art. 1 Abs. 1 des Bundesgesetzes vom 19. Juni 1959 über die Invaliden-

versicherung [IVG; SR 831.20] zur Anwendung kommt) fristgerecht bei der sachlich und örtlich

zuständigen Beschwerdeinstanz eingereicht worden. Der Beschwerdeführer hat ein Interesse, dass

das Kantonsgericht, I. Sozialversicherungsgerichtshof, prüft, ob die IV-Stelle zu Recht den Anspruch

auf medizinische Massnahmen verneint hat.

Auf die Beschwerde ist einzutreten.

Kantonsgericht KG

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2.

Anwendbares Recht

Am 1. Januar 2022 trat das revidierte IVG in Kraft (Weiterentwicklung der IV [WEIV]; Änderung vom

19. Juni 2020, AS 2021 705, BBl 2017 2535). Die angefochtene Verfügung erging nach dem

1. Januar 2022. Nach den allgemeinen Grundsätzen des intertemporalen Rechts und des zeitlich

massgebenden Sachverhalts (vgl. BGE 148 V 174 E. 4.1) sind die gesetzlichen Bestimmungen in

der ab 1. Januar 2022 gültigen Fassung anwendbar. Die Übergangsbestimmungen sind vorliegend

nicht einschlägig.

3.

Medizinische Massnahmen – Geburtsgebrechen – Beweismittel

3.1.

Gemäss Art. 12 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medi-

zinische Eingliederungsmassnahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern

unmittelbar auf die Eingliederung in die obligatorische Schule, in die berufliche Erstausbildung, ins

Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet sind (Abs. 1). Die medizinischen Eingliede-

rungsmassnahmen müssen geeignet sein, die Schul-, Ausbildungs- oder Erwerbsfähigkeit oder die

Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauerhaft und wesentlich zu verbessern oder eine

solche Fähigkeit vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren. Der Anspruch besteht nur, wenn

die behandelnde Fachärztin oder der behandelnde Facharzt unter Berücksichtigung der Schwere

des Gebrechens der versicherten Person eine günstige Prognose stellt (Abs. 3).

Der Bundesrat bestimmt nach Art. 14ter IVG die Voraussetzungen der medizinischen Eingliederungs-

massnahmen nach Art. 12 Abs. 3 IVG (Abs. 1 Bst. a). Er kann diese Aufgabe dem Eidgenössischem

Departement des Innern (EDI) übertragen (Abs. 4).

Gemäss dem Kreisschreibens des Bundesamts für Sozialversicherungen (BSV) über die medizini-

schen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (KSME) in der vorliegend massge-

benden Fassung vom 1. Januar 2023; Version 20, sind medizinische Eingliederungsmassnahmen

gemäss Art. 12 IVG in der Regel einmalige oder während begrenzter Zeit bis höchstens zum vollen-

deten 25. Altersjahr durchgeführte Vorkehren. Sie dürfen jedoch nicht Dauercharakter haben d. h.

zeitlich nicht unbegrenzt erforderlich sein (Teil 2 KSME Ziff. 63.1). In diesem Sinne ist es nicht ent-

scheidend, ob eine Sofortmassnahme oder zeitlich ausgedehntere (aber nicht unbegrenzte) Vorkehr

angeordnet wird. Die Massnahmen zur Verhütung einer Defektheilung oder eines sonstwie stabili-

sierten Zustandes bei einem Kind können sehr wohl eine gewisse Zeit andauern. Allerdings fallen

Therapien, die, ob bei psychischen oder physischen Leiden, Dauercharakter haben, das heisst zeit-

lich unbegrenzt erforderlich sind, ausser Betracht (Urteil BGer 9C_343/2021 vom 26. Oktober 2021

E. 5.3.1 mit Hinweisen, bestätigt in Urteil BGer 9C_300/2022 vom 26. Januar 2023 E. 3.2).

3.2.

Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch

auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Als

Geburtsgebrechen gelten nach Art. 3 Abs. 2 ATSG diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter

Geburt bestehen. Medizinische Massnahmen werden gemäss Art. 13 Abs. 2 IVG gewährt für die

Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufge-

tretener Leiden, die fachärztlich diagnostiziert sind (Bst. a), die Gesundheit beeinträchtigen (Bst. b),

einen bestimmten Schweregrad aufweisen (Bst. c), eine langandauernde oder komplexe Behand-

Kantonsgericht KG

Seite 4 von 10

lung erfordern (Bst. d) und mit medizinischen Massnahmen nach Art. 14 IVG behandelbar sind

(Bst. e).

Der Bundesrat bestimmt nach Art. 14ter IVG die Geburtsgebrechen, für die medizinische Massnah-

men nach Art. 13 IVG gewährt werden (Abs. 1 Bst. b). Er kann diese Aufgabe dem EDI übertragen

(Abs. 4).

Der Bundesrat hat in Art. 3 Abs. 1 der Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversiche-

rung (IVV; SR 831.201) die Begriffe gemäss Art. 13 Abs. 2 IVG präzisiert und in Abs. 2 festgelegt,

dass die blosse Veranlagung zu einem Leiden nicht als Geburtsgebrechen gelte. Der Zeitpunkt, in

dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Abs. 3). Mit Art. 3bis IVV wurde

die Kompetenz zum Verfassen der Liste der Geburtsgebrechen nach Art. 14ter Abs. 1 Bst. b IVG an

das EDI delegiert. Am 1. Januar 2022 ist die Verordnung des EDI vom 3. November 2021 über

Geburtsgebrechen (GgV-EDI; SR 831.232.211) in Kraft getreten. Gleichzeitig trat die Bundesrats-

verordnung vom 9. Dezember 1985 über Geburtsgebrechen (GgV; SR 831.232.21) ausser Kraft.

Nach Ziff. 326 GgV-EDI gelten angeborene Immundefekte, sofern eine Therapie notwendig ist, als

Geburtsgebrechen. Jedoch gelten gemäss Ziff. 326.4 KSME Autoimmun- und Autoentzündungs-

krankheiten sowie erworbene polygene Formen von Immundefekten nicht als angeborene Fehler

des Immunsystems und damit auch nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV.

3.3.

Der Sozialversicherungsrichter prüft objektiv alle Beweismittel, unabhängig davon, von wem

sie stammen und entscheidet danach, ob die verfügbaren Unterlagen eine zuverlässige Beurteilung

des streitigen Rechtsanspruches gestatten. Insbesondere darf er bei einander widersprechenden

medizinischen Berichten den Prozess nicht erledigen, ohne das gesamte Beweismaterial zu würdi-

gen und die Gründe anzugeben, warum er auf die eine und nicht auf die andere medizinische These

abstellt. Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist entscheidend, ob der Bericht für die

streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten

Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der

Beurteilung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation

einleuchtend ist und ob die Schlussfolgerungen begründet sind (BGE 125 V 351 E. 3a mit Hinweis).

Die Verwaltungsweisungen richten sich an die Durchführungsstellen und sind für das Sozialversi-

cherungsgericht nicht verbindlich. Dieses soll sie bei seiner Entscheidung aber berücksichtigen,

sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren

gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Das Gericht weicht also nicht ohne triftigen Grund von Ver-

waltungsweisungen ab, wenn diese eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben

darstellen. Insofern wird dem Bestreben der Verwaltung, durch interne Weisungen eine rechtsglei-

che Gesetzesanwendung zu gewährleisten, Rechnung getragen (BGE 144 V 195 E. 4.2 mit Hinwei-

sen).

4.

Leistungsanspruch im konkreten Fall

Es ist streitig, ob die IV-Stelle zu Recht den Anspruch des Beschwerdeführers auf medizinische

Massnahmen verneint hat.

4.1.

Der Beschwerdeführer bringt vor, der RAD verwechsle in seiner Stellungnahme autoimmune

und autoinflammatorische Erkrankungen. Er leide seit Kindesalter an einer autoinflammatorischen

Krankheit. Er habe wiederkehrende Fieberschübe über 40° C während einer Dauer von jeweils zwei

Kantonsgericht KG

Seite 5 von 10

bis drei Tagen. Wenn diese Fieberschübe mit einer Therapie behandelt werden könnten, würde dies

seine Lebensqualität erhöhen. In anderen Kantonen würden solche Kosten übernommen. Um ihm

eine unbeschwerte Jugend zu ermöglichen, sei deshalb Kostengutsprache für medizinische Mass-

nahmen zu gewähren.

4.2.

Die IV-Stelle stützt sich für ihren Entscheid auf die Berichte von Dr. med. C.________,

Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin des RAD. Diese erklärte am 2. November 2023 (IV-Akten

S. 40 ff.), beim Versicherten sei ein CAPS mit Nachweis einer NLRP3 Mutation diagnostiziert

worden, bei chronisch rezidivierenden Fieberschüben seit dem Kleinkindesalter. Er werde mit

Canakinumab (Immunsuppressivum) behandelt. Als CAPS würden verschiedene auto-entzündliche

Krankheiten zusammengefasst, die eine gemeinsame genetische Grundlage hätten. Diese seien

durch wiederkehrende systemische Entzündungsepisoden gekennzeichnet, ohne dass eine

Infektion

oder

Autoimmunkrankheit

vorliege.

Gemäss

Ziff. 326.4

KSME

würden

Autoentzündungskrankheiten nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV gelten. Auch eine

Übernahme gemäss Art. 12 IVG sei nicht möglich, da es sich um eine Behandlung des Leidens an

sich handle. Am 6. Februar 2024 (IV-Akten S. 78 ff.) bestätigte sie ihre Ansicht. Da die behandelnde

Ärztin darauf hingewiesen habe, dass CAPS bei anderen Patienten in der Schweiz als

Geburtsgebrechen im Sinne der IV anerkannt werde, habe sie Dr. med D.________ vom BSV um

ihre Meinung gebeten. Gemäss dieser entspreche CAPS nicht einem Geburtsgebrechen, weil der

Begriff zum einen mehrere verschiedene Krankheiten umfasse (CINCA, Muckle-Wells-Syndrom,

milder familial cold urticaria [FCAS]), und es sich zum anderen um Autoimmunerkrankungen handle,

die nicht den Geburtsgebrechen im Sinne der IV entsprechen würden. Autoimmunerkrankungen

seien z. T. auf eine genetische Komponente bzw. Veranlagung zurückzuführen. Diese genetische

Komponente allein könne jedoch nicht zum Ausbruch der Krankheit führen, sondern es seien weitere

(externe) Faktoren für die Entwicklung dieser Art von Krankheiten notwendig. Es handle sich also

nicht im eigentlichen Sinne um eine angeborene Krankheit bzw. ein Geburtsgebrechen im Sinne der

IV.

Zuvor hatte Dr. med. D.________ Dr. med. E.________, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin

des BSV um seine Meinung gefragt. Dieser gab am 2. Februar 2024 (IV-Akten S. 82) an, CAPS sei

ein Überbegriff für mindestens drei Krankheiten. Allen gemeinsam sei, dass sie als

Autoimmunerkrankungen

gelten

würden;

dabei

verwies

er

auf

die

Internetseite

https://www.orpha.net (besucht am 26. Februar 2025), welche festhält: "Cryopyrin associated

periodic syndrome (CAPS) defines a group of autoinflammatory diseases, characterized by recurrent

episodes of systemic inflammatory attacks in the absence of infection or autoimmune disease. CAPS

comprises 3 disorders on a continuum of severity: severe CINCA syndrome, intermediate Muckle-

Wells syndrome (MWS) and milder familial cold urticaria (FCAS)". Autoimmunerkrankungen seien

somit gemäss Dr. med. E.________ keine Geburtsgebrechen im Sinne der IV, hätten aber eine

genetische Grundlage. Angeboren sei diese genetische Grundlage, die ein Risiko für die

Entwicklung der Krankheit darstelle. Ob es zur Erkrankung komme, hänge aber von Faktoren ab,

die von aussen einwirkten. Angeboren sei also ein Risiko, die Erkrankung brauche einen

(erworbenen) Auslöser.

4.3.

Der Beschwerdeführer seinerseits stützt sich auf die Berichte seiner behandelnden Ärztin

Dr. med. F.________, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin sowie Allergologie und klinische

Immunologie, leitende Ärztin im G.________. Diese stellte in ihrem Bericht vom 27. Februar 2023

(IV-Akten S. 112 f.) an die zuständige Krankenkasse die Diagnose eines Periodischen

Fiebersyndroms mit Nachweis einer NLRP3 Mutation mit monatlichen Fieberschüben, erhöhter

Akute-Phase-Parameter im Fieberschub, teils oralen Aphten, Pharyngitiden/Tonsillitiden sowie

Kantonsgericht KG

Seite 6 von 10

Bauchschmerzen. Eine IV-Anmeldung (Geburtsgebrechen Nr. 326) sei in die Wege geleitet worden.

Die Erkrankung verlaufe schubweise. Erste auffällige Manifestation könne ein Urtikaria-ähnlicher

Hautausschlag sein, der sich bereits kurz nach der Geburt (NOMID) oder in der frühen Kindheit

entwickle. Zusätzlich würden Fieberschübe auftreten, meist begleitet von Arthralgien, Kopf-

schmerzen, Müdigkeit und Konjunktivitis. Therapie der Wahl bei CAPS sei die gezielte IL-1 Blockade

mit Anakinra (Kineret) oder Canakinumab (Ilaris) zur Verhinderung von Langzeitschädigungen (ins-

besondere Amyloidose, Optikusatrophie und Hörverlust). Sie bat die Krankenkasse um die vorüber-

gehende Kostengutsprache (CHF 14'111.70/Monat) für die Behandlung mit Ilaris. Sollte der IV-

Antrag gutgeheissen werden, werde die Behandlung des Geburtsgebrechens bis zum 20. Lebens-

jahr von der IV vergütet.

Am 13. März 2023 (IV-Akten S. 14 ff.) stellte sie gegenüber der IV-Stelle die Diagnose eines CAPS

mit Nachweis einer NLRP3 Mutation bei chronisch rezidivierenden Fieberschüben seit dem Kleinkin-

desalter. Dies führe zu häufigen Fehlzeiten in der Schule/bei der Arbeit. Es handle sich dabei um

das Geburtsgebrechen Nr. 326. Notwendig sei eine lebenslange Therapie mit Ilaris mittels Injektion

alle acht Wochen, ggf. kürzerem Intervall. Ziel der Therapie sei die Beschwerdefreiheit (keine Fieber-

schübe), Verbesserung der Lebensqualität und Aktivität im Alltag, Rückgang der Entzündungspara-

meter. Unter adäquater anti-inflammatorischer Therapie bestehe eine gute Prognose, ohne eine

Therapie aber Anreicherung von Serum Amyloid A und damit eine sekundäre Amyloidose mit Schä-

digung des Myokards (Herzinsuffizienz) und der Nieren (Niereninsuffizienz).

Auf Nachfrage der IV-Stelle bestätigte sie am 12. September 2023 (IV-Akten S. 26 ff.), beim CAPS

handle es sich um einen Immundefekt unter Hinweis auf eine Fachpublikation.

Am 20. November 2023 (IV-Akten S. 54 ff.) war sie der Ansicht, beim Vorbescheid der IV-Stelle vom

3. November 2023, wonach das CAPS nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV anerkannt wer-

de, handle es sich offenbar um ein Missverständnis. Das CAPS gehöre sehr wohl zu den Immunde-

fekten und werde damit den Geburtsgebrechen Nr. 326 zugeordnet. Bei anderen Patienten in der

Schweiz werde das CAPS als Geburtsgebrechen im Sinne der IV anerkannt.

Am 11. April 2024 (IV-Akten S. 118 f.) bestätigte die Fachärztin erneut ihre Ansicht, wonach der

Entscheid der IV-Stelle auf einer fehlerhaften Interpretation der medizinischen Fakten beruhe. In der

Stellungnahme des RAD würden Autoimmun- und Autoinflammatorische Erkrankungen verwechselt.

Der Beschwerdeführer leide eindeutig an einer autoinflammatorischen Erkrankung. Ferner sei es

fachlich falsch, CAPS als "verschiedene Krankheiten" zu bezeichnen. Vielmehr handle es sich um

ein Syndrom mit einem Spektrum an Manifestationsformen, die von der milden Form, der familiären

Kälteurtikaria, über das Muckle-Wells-Syndrom bis hin zu seiner schwersten Ausprägung, dem

CINCA-Syndrom, reiche. Alle diese Manifestationsformen seien auf Mutationen in ein und demsel-

ben Gen, dem NLRP3-Gen, zurückzuführen, weshalb CAPS sehr wohl ein Geburtsgebrechen im

Sinne der IV sei (Immundefekt, Geburtsgebrechen Nr. 326).

4.4.

Beim CAPS handelt sich gemäss den Online Angaben im Pschyrembel um eine Sammelbe-

zeichnung für autosomal-dominant erbliche autoinflammatorische Erkrankungen infolge Gendefekts

im CIAS+-Gen. Die Einteilung erfolgt nach Schweregrad. Familiäre Kälteurtikaria (Familial Cold

Urticaria, FCU) als leichte Verlaufsform mit (kurzen) Fieberschüben und Urtikaria. Muckle-Wells-

Syndrom (MWS) als mittelschwere Form mit Hörverlust und neurologischer Symptomatik und inkon-

stant auftretender systemischer Amyloidose. NOMID (Neonatal Onset Multisystemic Inflammatory

Disease) bzw. CInCA (Chronic Infantile Neurological Cutaneous and Articular Syndrome) als schwe-

re

Verlaufsform

mit

oft

konnatal

bestehender,

kontinuierlicher

Entzündungsaktivität

Kantonsgericht KG

Seite 7 von 10

(https://www.pschyrembel.de/Cryopyrin-assoziiertes-periodisches-Syndrom/K0060/doc/,

besucht

am 21. Februar 2025). Eine andere Quelle definiert CAPS als eine Zusammenfassung von verschie-

denen autoinflammatorischen Krankheiten, die eine gemeinsame genetische Grundlage haben. Es

handle sich um eine seltene Krankheit, die mit einer Häufigkeit von ein bis zwei Fällen auf 1 Million

Einwohner auftrete. Diese Seite bestätigt die vorgenannte Einteilung nach Schweregraden

(https://flexikon.doccheck.com/de/Cryopyrin-assoziiertes_periodisches_Syndrom,

besucht

am

26. Februar 2025). Autoinflammatorische Erkrankungen sind seltene, meist genetisch bedingte

Erkrankungen mit systemischer Entzündungsreaktion ohne Anhalt für zugrundeliegenden Infekt,

Allergie oder Autoimmunkrankheit (Pschyrembel, Klinisches Wörterbuch, 269. Aufl. 2023).

Das Bundesgericht bestätigte im Jahr 2011 einen Entscheid des Sozialversicherungsgerichtshof des

Kantonsgerichts Wallis, wonach CAPS nicht als Geburtsgebrechen angesehen werden könne und

erachtete den Entscheid als bundesrechtskonform. Das kantonale Gericht hatte festgehalten, die

Beschwerdeführerin leide an einer nicht heilbaren entzündlichen Erkrankung, bei der lediglich die

zahlreichen Symptome behandelt oder gelindert werden konnten. Das CAPS-Syndrom – ebenso

wie andere Erkrankungen mit multiplen Symptomen – könne nicht unmittelbar als Ganzes behandelt

werden. Deshalb könne es nicht als solches in die Liste der angeborenen Gebrechen aufgenommen

werden und die einzelnen Symptome des CAPS-Syndroms für sich genommen würden keiner der

in der Liste im Anhang zur GgV aufgeführten angeborenen Gebrechen entsprächen (Urteil BGer

9C_455/2010 vom 10. Februar 2011 E. 3.3 mit Hinweisen).

In Bezug auf dieses Urteil erfolgte, wie bereits in den Bemerkungen der IV-Stelle festgehalten, im

Nationalrat am 15. März 2012 die Anfrage Nr. 12.1025 (vgl. https://www.parlament.ch/de/ratsbe-

trieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20121025, besucht am 26. Februar 2025), ob es zulässig

sei, bei einer genetischen Erkrankung mit komplexen Symptomen rein juristisch zu argumentieren

und damit den Zugang zu medizinischen Massnahmen der IV, auf die bei anerkannten Geburtsge-

brechen Anspruch bestehe, zu verweigern und so den Behandlungs- und Unterstützungsbedarf

durch die IV zu verneinen, sowie die Frage, ob der Bundesrat gedenke, eine gründliche medizinische

und rechtliche Analyse vorzunehmen, um beurteilen zu können, ob es stichhaltige Gründe gebe für

eine Aufnahme von CAPS in die Liste der Geburtsgebrechen. Der Bundesrat antwortete am 16. Mai

2012, beim CAPS handle es sich um eine sehr seltene, genetische Erkrankung. Die vielfältigen

Symptome des CAPS könnten nicht in ihrer Gesamtheit behandelt werden. Die medizinische

Behandlung des CAPS sei dementsprechend nicht kausal, sondern auf einzelne Symptome ausge-

richtet. Für die Aufnahme von Geburtsgebrechen in den Anhang zur GgV müssten entweder eine

kausale Therapie oder nachgewiesenermassen wirksame und anerkannte Therapien zur Verhinde-

rung von Komplikationen oder Verlangsamung des Fortschreitens einer Krankheit in ihrer Gesamt-

heit verfügbar sein. Die Zusprache von medizinischen Massnahmen unterliege in diesem Sinne also

nicht formaljuristischen, sondern vorwiegend medizinischen Kriterien. Dies entspreche vollständig

den gesetzlichen Grundlagen. Einzelne Gebrechen, die schon seit Geburt bestehen würden, wie

das CAPS, würden vielfältige Symptome aufweisen. Diese Symptome seien in ihrer Gesamtheit we-

der kausal behandelbar, noch könnten mittels der verfügbaren anerkannten medizinischen Mass-

nahmen Komplikationen oder ein Fortschreiten aller Symptome mit einer anerkannten Therapie ver-

hindert werden. Die IV könne bei diesen Fällen medizinische Massnahmen zur Behandlung nur für

diejenigen Symptome erbringen, welche die Anspruchsvoraussetzungen für ein von der IV aner-

kanntes Geburtsgebrechen erfüllen würden. Die medizinische Behandlung von genetisch bedingten

Krankheiten mit komplexen Symptomen, zu denen auch das CAPS zähle, werde in Abhängigkeit

vom jeweiligen Einzelfall über verschiedene Träger finanziert. Für die Heilbehandlung sei, mit Aus-

nahme der von der IV anerkannten Geburtsgebrechen gemäss Art. 13 IVG, die Krankenversiche-

Kantonsgericht KG

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rung zuständig. Zum jetzigen Zeitpunkt würden keine wissenschaftlich anerkannte medizinische

Behandlung des CAPS in seiner Gesamtheit bestehen. Mit Ilaris sei zwar von Swissmedic eine The-

rapiemöglichkeit zugelassen worden, die eine Verbesserung einzelner Symptome und Laborpara-

meter des CAPS bewirke. Das Arzneimittel sei auf der Spezialitätenliste aufgeführt und werde bei

Vorliegen einer Kostengutsprache des Krankenversicherers aus der obligatorischen Krankenpflege-

versicherung vergütet. Da dies jedoch noch keine medizinische Behandlung des CAPS in seiner

Gesamtheit darstelle, sei eine Aufnahme des CAPS in die Liste der Geburtsgebrechen derzeit nicht

gerechtfertigt.

4.5.

Zwar ist es richtig, dass Dr. med. E.________ die Begriffe Autoimmunerkrankungen und

Autoentzündungskrankheiten verwechselt hat und dies in der Folge von Dr. med. D.________

übernommen wurde und dies damit Eingang in die Stellungnahme des RAD vom 6. Februar 2024

fand. So wird das CAPS in der von Dr. med. E.________ zitierten Fachseite als

autoinflammatorische Krankheit beschrieben und nicht, wie von ihm festgehalten, als

Autoimmunerkrankung. Dies ist jedoch insofern nicht weiter von Bedeutung, weil gemäss Ziff. 326.4

KSME sowohl Autoimmun- als auch Autoentzündungskrankheiten nicht als angeborene Fehler des

Immunsystems und somit nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV gelten. Ferner kann nach

aktuellem Stand das CAPS nicht in seiner Gesamtheit behandelt werden, weshalb es auch aus

diesem Grund nicht als Geburtsgebrechen gilt, wie es das BGer in seinem erwähnten Urteil

9C_455/2010 festgehalten hat und wie es der dargestellten Antwort des Bundesrates zu entnehmen

ist. Dies ist offenbar weiterhin der Fall. So wurde die Liste der Geburtsgebrechen mit dem Erlass der

aktuell gültigen GgV-EDI vom 1. Januar 2022 überarbeitet und das CAPS fand auch bei dieser

Überarbeitung keinen Eingang in die Liste.

Die Berichte der behandelnden Ärztin, die in ihren vorerwähnten Berichten vom 12. September und

20. November 2023 das CAPS jeweils leicht abweichend als Cryopyrin-assoziiertes periodisches

Fiebersyndrom bezeichnete, führen nicht zu einer anderen Sichtweise. Zwar scheint das CAPS auf

den ersten Blick unter das Geburtsgebrechen Nr. 326 (Immundefekte, sofern eine Therapie notwen-

dig ist) zu fallen. Jedoch ignoriert die behandelnde Ärztin, dass in der für die IV-Stelle verbindlichen

KSME in Ziff. 326.4 explizit festgehalten wird, Autoimmun- und Autoentzündungskrankheiten wür-

den nicht als angeborene Defekte des Immunsystems gelten. Deshalb ist das CAPS, bei dem es

sich um eine Autoentzündungskrankheit handelt, kein Geburtsgebrechen im Sinne der IV.

Der Umstand, dass es gemäss den Angaben der behandelnden Ärztin offenbar aktuell beim

G.________ drei Fälle von CAPS gibt, die bei der örtlichen IV-Stelle als Geburtsgebrechen Nr. 326

gemeldet sind (vgl. E-Mail der behandelnden Ärztin vom 28. Februar 2024; IV-Akten S. 93 f.), ändert

daran nichts. Zum einen wurde dies vom Beschwerdeführer nicht belegt und es scheint sich dabei

offensichtlich auch nicht um den Regelfall zu handeln. So erklärte Dr. med. E.________ in seiner

vorerwähnten E-Mail vom 2. Februar 2024, nachdem ihn Dr. med. D.________ auf das Argument

der behandelnden Ärztin hingewiesen hatte, er habe bei der IV-Stelle die Fälle mit dem

Geburtsgebrechen Nr. 326 durchgeschaut und einzig vor vielen Jahren habe einmal ein RAD-Arzt

eine Kostengutsprache für das Geburtsgebrechen Nr. 326 vorgeschlagen. Überdies kann das Vor-

handensein einer gesetzeswidrigen Praxis in anderen Kantonen nicht dazu dienen, sich auf das

Prinzip der Gleichbehandlung im Unrecht zu berufen (BGE 134 V 34 E. 9 mit Hinweisen).

Ebenso kommt eine medizinische Massnahme nach Art. 12 IVG nicht in Betracht, weil solche Mass-

nahmen gemäss Art. 12 Abs. 1 IVG explizit nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern

unmittelbar auf die Eingliederung gerichtet sind. Vorliegend zielt die Behandlung mit Ilaris jedoch

gerade auf die Behandlung einiger Symptome des Leidens an sich ab. Der Beschwerdeführer macht

Kantonsgericht KG

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nicht geltend, er benötige die Massnahme hinsichtlich seiner Eingliederung, sondern wünscht sich

diese für eine Verbesserung seiner Lebensqualität. Auch wenn dies durchaus verständlich und

nachvollziehbar ist, genügt dies nicht für die Bejahung der Massnahme. Diese ist zudem auch aus

einem anderen Grund zu verneinen. Gemäss den Angaben der behandelnden Ärztin vom 13. März

2023 ist der Beschwerdeführer auf eine lebenslange Therapie angewiesen. Jedoch fallen, wie dar-

gestellt (vgl. E. 3.1), Massnahmen, die Dauercharakter haben, d. h. zeitlich unbegrenzt erforderlich

sind, ausser Betracht. Damit hat die IV-Stelle zu Recht auch Massnahmen nach Art. 12 IVG verneint.

Was schliesslich den Vorwurf betrifft, der Beschwerdeführer und seine behandelnde Ärztin hätten

gerne den Sachverhalt bilateral mit der IV-Stelle besprochen, diese habe jedoch nie zurückgerufen,

gibt es hierfür keine Belege in den Akten. Ferner ist auf Folgendes hinzuweisen: Mit Schreiben vom

7. September 2023 (IV-Akten S. 21) fragte die IV-Stelle bei der behandelnden Ärztin nach, ob es

sich beim CAPS um einen Immundefekt handle. In diesem Schreiben wurde die behandelnde Ärztin

darauf hingewiesen, falls sie ergänzende Informationen oder Fragen habe, die sie gerne mit dem

zuständigen RAD-Arzt besprechen möchte, könne sie sich über eine angegebene E-Mail-Adresse

an diesen wenden. Davon hat die behandelnde Ärztin aber offenbar keinen Gebrauch gemacht.

5.

Fazit

Zusammenfassend hat die IV-Stelle zu Recht den Anspruch auf medizinischen Massnahmen nach

Art. 12 f. IVG verneint. Die Verfügung vom 23. Februar 2024 ist zu bestätigen und die Beschwerde

abzuweisen.

Die Gerichtskosten zu Lasten des unterliegenden Beschwerdeführers werden auf CHF 400.- fest-

gesetzt und werden mit dem von ihm geleisteten Kostenvorschuss in gleicher Höhe verrechnet.

(Dispositiv auf der nächsten Seite)

Kantonsgericht KG

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Der Hof erkennt:

I.

Die Beschwerde von A.________ wird abgewiesen.

II.

Die Gerichtskosten zu Lasten von A.________ werden auf CHF 400.- festgesetzt und mit dem

von ihm geleisteten Kostenvorschuss in gleicher Höhe verrechnet.

III.

Zustellung.

Gegen diesen Entscheid kann innerhalb einer Frist von 30 Tagen ab Erhalt beim Bundesgericht,

Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten einge-

reicht werden. Diese Frist kann weder verlängert noch unterbrochen werden. Die Beschwerdeschrift

muss in drei Exemplaren abgefasst und unterschrieben werden. Dabei müssen die Gründe angege-

ben werden, weshalb die Änderung dieses Urteils verlangt wird. Damit das Bundesgericht die

Beschwerde behandeln kann, sind die verfügbaren Beweismittel und der angefochtene Entscheid

mit dem dazugehörigen Briefumschlag beizulegen. Das Verfahren vor dem Bundesgericht ist grund-

sätzlich kostenpflichtig.

Freiburg, 6. März 2025/bsc

Der Präsident

Der Gerichtsschreiber-Berichterstatter