Urteil des I. Sozialversicherungsgerichtshofes des Kantonsgerichts | Invalidenversicherung
Sachverhalt
A. A.________, geboren 2005, ledig, wohnhaft in B.________, meldete sich am 14. Februar 2023 aufgrund eines rezidivierenden Fiebersyndroms für den Leistungsbezug bei der Invalidenversicherungsstelle des Kantons Freiburg (IV-Stelle), Givisiez, an und beantragte medizini- sche Massnahmen. Mit Verfügung vom 23. Februar 2024 lehnte die IV-Stelle das Gesuch ab. Gemäss dem Regionalen Ärztlichen Dienst der IV-Stellen Bern/Freiburg/Solothurn (RAD) handle es sich beim Cryopyrin- assoziierten periodischen Syndrom (CAPS) um eine Autoimmunkrankheit. Solche Krankheiten wür- den nicht den Geburtsgebrechen im Sinne der IV entsprechen. Ebenso seien die Voraussetzungen für die Gewährung von medizinischen Massnahmen nicht erfüllt. B. Am 11. April 2024 erhebt A.________ Beschwerde beim Kantonsgericht Freiburg und beantragt implizit, die Verfügung vom 23. Februar 2024 sei aufzuheben und die Kostengutsprache für medizinische Massnahmen zu gewähren. Der Ansicht des RAD könne gemäss seiner behandelnden Ärztin nicht gefolgt werden. Am 14. Mai 2024 begleicht der Beschwerdeführer den Kostenvorschuss von CHF 400.-. Die IV-Stelle bestätigt in ihren Bemerkungen vom 11. Juni 2024 ihre Ausführungen in der Verfügung und beantragt die Abweisung der Beschwerde. Die weiteren Elemente des Sachverhalts ergeben sich, soweit sie für die Urteilsfindung massgebend sind, aus den nachfolgenden rechtlichen Erwägungen.
Erwägungen (13 Absätze)
E. 1 Eintretensvoraussetzungen Die Beschwerde vom 11. April 2024 gegen die Verfügung der IV-Stelle vom 23. Februar 2024 ist unter Berücksichtigung des Fristenstillstandes über die Osterfeiertage (Art. 38 Abs. 4 des Bundes- gesetzes vom 6. Oktober 2000 über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG; SR 830.1], das hier gemäss Art. 1 Abs. 1 des Bundesgesetzes vom 19. Juni 1959 über die Invaliden- versicherung [IVG; SR 831.20] zur Anwendung kommt) fristgerecht bei der sachlich und örtlich zuständigen Beschwerdeinstanz eingereicht worden. Der Beschwerdeführer hat ein Interesse, dass das Kantonsgericht, I. Sozialversicherungsgerichtshof, prüft, ob die IV-Stelle zu Recht den Anspruch auf medizinische Massnahmen verneint hat. Auf die Beschwerde ist einzutreten. Kantonsgericht KG Seite 3 von 10
E. 2 Anwendbares Recht Am 1. Januar 2022 trat das revidierte IVG in Kraft (Weiterentwicklung der IV [WEIV]; Änderung vom
19. Juni 2020, AS 2021 705, BBl 2017 2535). Die angefochtene Verfügung erging nach dem
1. Januar 2022. Nach den allgemeinen Grundsätzen des intertemporalen Rechts und des zeitlich massgebenden Sachverhalts (vgl. BGE 148 V 174 E. 4.1) sind die gesetzlichen Bestimmungen in der ab 1. Januar 2022 gültigen Fassung anwendbar. Die Übergangsbestimmungen sind vorliegend nicht einschlägig.
E. 3 Medizinische Massnahmen – Geburtsgebrechen – Beweismittel
E. 3.1 Gemäss Art. 12 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medi- zinische Eingliederungsmassnahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern unmittelbar auf die Eingliederung in die obligatorische Schule, in die berufliche Erstausbildung, ins Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet sind (Abs. 1). Die medizinischen Eingliede- rungsmassnahmen müssen geeignet sein, die Schul-, Ausbildungs- oder Erwerbsfähigkeit oder die Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauerhaft und wesentlich zu verbessern oder eine solche Fähigkeit vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren. Der Anspruch besteht nur, wenn die behandelnde Fachärztin oder der behandelnde Facharzt unter Berücksichtigung der Schwere des Gebrechens der versicherten Person eine günstige Prognose stellt (Abs. 3). Der Bundesrat bestimmt nach Art. 14ter IVG die Voraussetzungen der medizinischen Eingliederungs- massnahmen nach Art. 12 Abs. 3 IVG (Abs. 1 Bst. a). Er kann diese Aufgabe dem Eidgenössischem Departement des Innern (EDI) übertragen (Abs. 4). Gemäss dem Kreisschreibens des Bundesamts für Sozialversicherungen (BSV) über die medizini- schen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (KSME) in der vorliegend massge- benden Fassung vom 1. Januar 2023; Version 20, sind medizinische Eingliederungsmassnahmen gemäss Art. 12 IVG in der Regel einmalige oder während begrenzter Zeit bis höchstens zum vollen- deten 25. Altersjahr durchgeführte Vorkehren. Sie dürfen jedoch nicht Dauercharakter haben d. h. zeitlich nicht unbegrenzt erforderlich sein (Teil 2 KSME Ziff. 63.1). In diesem Sinne ist es nicht ent- scheidend, ob eine Sofortmassnahme oder zeitlich ausgedehntere (aber nicht unbegrenzte) Vorkehr angeordnet wird. Die Massnahmen zur Verhütung einer Defektheilung oder eines sonstwie stabili- sierten Zustandes bei einem Kind können sehr wohl eine gewisse Zeit andauern. Allerdings fallen Therapien, die, ob bei psychischen oder physischen Leiden, Dauercharakter haben, das heisst zeit- lich unbegrenzt erforderlich sind, ausser Betracht (Urteil BGer 9C_343/2021 vom 26. Oktober 2021 E. 5.3.1 mit Hinweisen, bestätigt in Urteil BGer 9C_300/2022 vom 26. Januar 2023 E. 3.2).
E. 3.2 Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Als Geburtsgebrechen gelten nach Art. 3 Abs. 2 ATSG diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter Geburt bestehen. Medizinische Massnahmen werden gemäss Art. 13 Abs. 2 IVG gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufge- tretener Leiden, die fachärztlich diagnostiziert sind (Bst. a), die Gesundheit beeinträchtigen (Bst. b), einen bestimmten Schweregrad aufweisen (Bst. c), eine langandauernde oder komplexe Behand- Kantonsgericht KG Seite 4 von 10 lung erfordern (Bst. d) und mit medizinischen Massnahmen nach Art. 14 IVG behandelbar sind (Bst. e). Der Bundesrat bestimmt nach Art. 14ter IVG die Geburtsgebrechen, für die medizinische Massnah- men nach Art. 13 IVG gewährt werden (Abs. 1 Bst. b). Er kann diese Aufgabe dem EDI übertragen (Abs. 4). Der Bundesrat hat in Art. 3 Abs. 1 der Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversiche- rung (IVV; SR 831.201) die Begriffe gemäss Art. 13 Abs. 2 IVG präzisiert und in Abs. 2 festgelegt, dass die blosse Veranlagung zu einem Leiden nicht als Geburtsgebrechen gelte. Der Zeitpunkt, in dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Abs. 3). Mit Art. 3bis IVV wurde die Kompetenz zum Verfassen der Liste der Geburtsgebrechen nach Art. 14ter Abs. 1 Bst. b IVG an das EDI delegiert. Am 1. Januar 2022 ist die Verordnung des EDI vom 3. November 2021 über Geburtsgebrechen (GgV-EDI; SR 831.232.211) in Kraft getreten. Gleichzeitig trat die Bundesrats- verordnung vom 9. Dezember 1985 über Geburtsgebrechen (GgV; SR 831.232.21) ausser Kraft. Nach Ziff. 326 GgV-EDI gelten angeborene Immundefekte, sofern eine Therapie notwendig ist, als Geburtsgebrechen. Jedoch gelten gemäss Ziff. 326.4 KSME Autoimmun- und Autoentzündungs- krankheiten sowie erworbene polygene Formen von Immundefekten nicht als angeborene Fehler des Immunsystems und damit auch nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV.
E. 3.3 Der Sozialversicherungsrichter prüft objektiv alle Beweismittel, unabhängig davon, von wem sie stammen und entscheidet danach, ob die verfügbaren Unterlagen eine zuverlässige Beurteilung des streitigen Rechtsanspruches gestatten. Insbesondere darf er bei einander widersprechenden medizinischen Berichten den Prozess nicht erledigen, ohne das gesamte Beweismaterial zu würdi- gen und die Gründe anzugeben, warum er auf die eine und nicht auf die andere medizinische These abstellt. Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist entscheidend, ob der Bericht für die streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der Beurteilung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation einleuchtend ist und ob die Schlussfolgerungen begründet sind (BGE 125 V 351 E. 3a mit Hinweis). Die Verwaltungsweisungen richten sich an die Durchführungsstellen und sind für das Sozialversi- cherungsgericht nicht verbindlich. Dieses soll sie bei seiner Entscheidung aber berücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Das Gericht weicht also nicht ohne triftigen Grund von Ver- waltungsweisungen ab, wenn diese eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben darstellen. Insofern wird dem Bestreben der Verwaltung, durch interne Weisungen eine rechtsglei- che Gesetzesanwendung zu gewährleisten, Rechnung getragen (BGE 144 V 195 E. 4.2 mit Hinwei- sen).
E. 4 Leistungsanspruch im konkreten Fall Es ist streitig, ob die IV-Stelle zu Recht den Anspruch des Beschwerdeführers auf medizinische Massnahmen verneint hat.
E. 4.1 Der Beschwerdeführer bringt vor, der RAD verwechsle in seiner Stellungnahme autoimmune und autoinflammatorische Erkrankungen. Er leide seit Kindesalter an einer autoinflammatorischen Krankheit. Er habe wiederkehrende Fieberschübe über 40° C während einer Dauer von jeweils zwei Kantonsgericht KG Seite 5 von 10 bis drei Tagen. Wenn diese Fieberschübe mit einer Therapie behandelt werden könnten, würde dies seine Lebensqualität erhöhen. In anderen Kantonen würden solche Kosten übernommen. Um ihm eine unbeschwerte Jugend zu ermöglichen, sei deshalb Kostengutsprache für medizinische Mass- nahmen zu gewähren.
E. 4.2 Die IV-Stelle stützt sich für ihren Entscheid auf die Berichte von Dr. med. C.________, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin des RAD. Diese erklärte am 2. November 2023 (IV-Akten S. 40 ff.), beim Versicherten sei ein CAPS mit Nachweis einer NLRP3 Mutation diagnostiziert worden, bei chronisch rezidivierenden Fieberschüben seit dem Kleinkindesalter. Er werde mit Canakinumab (Immunsuppressivum) behandelt. Als CAPS würden verschiedene auto-entzündliche Krankheiten zusammengefasst, die eine gemeinsame genetische Grundlage hätten. Diese seien durch wiederkehrende systemische Entzündungsepisoden gekennzeichnet, ohne dass eine Infektion oder Autoimmunkrankheit vorliege. Gemäss Ziff. 326.4 KSME würden Autoentzündungskrankheiten nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV gelten. Auch eine Übernahme gemäss Art. 12 IVG sei nicht möglich, da es sich um eine Behandlung des Leidens an sich handle. Am 6. Februar 2024 (IV-Akten S. 78 ff.) bestätigte sie ihre Ansicht. Da die behandelnde Ärztin darauf hingewiesen habe, dass CAPS bei anderen Patienten in der Schweiz als Geburtsgebrechen im Sinne der IV anerkannt werde, habe sie Dr. med D.________ vom BSV um ihre Meinung gebeten. Gemäss dieser entspreche CAPS nicht einem Geburtsgebrechen, weil der Begriff zum einen mehrere verschiedene Krankheiten umfasse (CINCA, Muckle-Wells-Syndrom, milder familial cold urticaria [FCAS]), und es sich zum anderen um Autoimmunerkrankungen handle, die nicht den Geburtsgebrechen im Sinne der IV entsprechen würden. Autoimmunerkrankungen seien z. T. auf eine genetische Komponente bzw. Veranlagung zurückzuführen. Diese genetische Komponente allein könne jedoch nicht zum Ausbruch der Krankheit führen, sondern es seien weitere (externe) Faktoren für die Entwicklung dieser Art von Krankheiten notwendig. Es handle sich also nicht im eigentlichen Sinne um eine angeborene Krankheit bzw. ein Geburtsgebrechen im Sinne der IV. Zuvor hatte Dr. med. D.________ Dr. med. E.________, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin des BSV um seine Meinung gefragt. Dieser gab am 2. Februar 2024 (IV-Akten S. 82) an, CAPS sei ein Überbegriff für mindestens drei Krankheiten. Allen gemeinsam sei, dass sie als Autoimmunerkrankungen gelten würden; dabei verwies er auf die Internetseite https://www.orpha.net (besucht am 26. Februar 2025), welche festhält: "Cryopyrin associated periodic syndrome (CAPS) defines a group of autoinflammatory diseases, characterized by recurrent episodes of systemic inflammatory attacks in the absence of infection or autoimmune disease. CAPS comprises 3 disorders on a continuum of severity: severe CINCA syndrome, intermediate Muckle- Wells syndrome (MWS) and milder familial cold urticaria (FCAS)". Autoimmunerkrankungen seien somit gemäss Dr. med. E.________ keine Geburtsgebrechen im Sinne der IV, hätten aber eine genetische Grundlage. Angeboren sei diese genetische Grundlage, die ein Risiko für die Entwicklung der Krankheit darstelle. Ob es zur Erkrankung komme, hänge aber von Faktoren ab, die von aussen einwirkten. Angeboren sei also ein Risiko, die Erkrankung brauche einen (erworbenen) Auslöser.
E. 4.3 Der Beschwerdeführer seinerseits stützt sich auf die Berichte seiner behandelnden Ärztin
Dr. med. F.________, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin sowie Allergologie und klinische
Immunologie, leitende Ärztin im G.________. Diese stellte in ihrem Bericht vom 27. Februar 2023
(IV-Akten S. 112 f.) an die zuständige Krankenkasse die Diagnose eines Periodischen
Fiebersyndroms mit Nachweis einer NLRP3 Mutation mit monatlichen Fieberschüben, erhöhter
Akute-Phase-Parameter im Fieberschub, teils oralen Aphten, Pharyngitiden/Tonsillitiden sowie
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Bauchschmerzen. Eine IV-Anmeldung (Geburtsgebrechen Nr. 326) sei in die Wege geleitet worden.
Die Erkrankung verlaufe schubweise. Erste auffällige Manifestation könne ein Urtikaria-ähnlicher
Hautausschlag sein, der sich bereits kurz nach der Geburt (NOMID) oder in der frühen Kindheit
entwickle. Zusätzlich würden Fieberschübe auftreten, meist begleitet von Arthralgien, Kopf-
schmerzen, Müdigkeit und Konjunktivitis. Therapie der Wahl bei CAPS sei die gezielte IL-1 Blockade
mit Anakinra (Kineret) oder Canakinumab (Ilaris) zur Verhinderung von Langzeitschädigungen (ins-
besondere Amyloidose, Optikusatrophie und Hörverlust). Sie bat die Krankenkasse um die vorüber-
gehende Kostengutsprache (CHF 14'111.70/Monat) für die Behandlung mit Ilaris. Sollte der IV-
Antrag gutgeheissen werden, werde die Behandlung des Geburtsgebrechens bis zum 20. Lebens-
jahr von der IV vergütet.
Am 13. März 2023 (IV-Akten S. 14 ff.) stellte sie gegenüber der IV-Stelle die Diagnose eines CAPS
mit Nachweis einer NLRP3 Mutation bei chronisch rezidivierenden Fieberschüben seit dem Kleinkin-
desalter. Dies führe zu häufigen Fehlzeiten in der Schule/bei der Arbeit. Es handle sich dabei um
das Geburtsgebrechen Nr. 326. Notwendig sei eine lebenslange Therapie mit Ilaris mittels Injektion
alle acht Wochen, ggf. kürzerem Intervall. Ziel der Therapie sei die Beschwerdefreiheit (keine Fieber-
schübe), Verbesserung der Lebensqualität und Aktivität im Alltag, Rückgang der Entzündungspara-
meter. Unter adäquater anti-inflammatorischer Therapie bestehe eine gute Prognose, ohne eine
Therapie aber Anreicherung von Serum Amyloid A und damit eine sekundäre Amyloidose mit Schä-
digung des Myokards (Herzinsuffizienz) und der Nieren (Niereninsuffizienz).
Auf Nachfrage der IV-Stelle bestätigte sie am 12. September 2023 (IV-Akten S. 26 ff.), beim CAPS
handle es sich um einen Immundefekt unter Hinweis auf eine Fachpublikation.
Am 20. November 2023 (IV-Akten S. 54 ff.) war sie der Ansicht, beim Vorbescheid der IV-Stelle vom
3. November 2023, wonach das CAPS nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV anerkannt wer-
de, handle es sich offenbar um ein Missverständnis. Das CAPS gehöre sehr wohl zu den Immunde-
fekten und werde damit den Geburtsgebrechen Nr. 326 zugeordnet. Bei anderen Patienten in der
Schweiz werde das CAPS als Geburtsgebrechen im Sinne der IV anerkannt.
Am 11. April 2024 (IV-Akten S. 118 f.) bestätigte die Fachärztin erneut ihre Ansicht, wonach der
Entscheid der IV-Stelle auf einer fehlerhaften Interpretation der medizinischen Fakten beruhe. In der
Stellungnahme des RAD würden Autoimmun- und Autoinflammatorische Erkrankungen verwechselt.
Der Beschwerdeführer leide eindeutig an einer autoinflammatorischen Erkrankung. Ferner sei es
fachlich falsch, CAPS als "verschiedene Krankheiten" zu bezeichnen. Vielmehr handle es sich um
ein Syndrom mit einem Spektrum an Manifestationsformen, die von der milden Form, der familiären
Kälteurtikaria, über das Muckle-Wells-Syndrom bis hin zu seiner schwersten Ausprägung, dem
CINCA-Syndrom, reiche. Alle diese Manifestationsformen seien auf Mutationen in ein und demsel-
ben Gen, dem NLRP3-Gen, zurückzuführen, weshalb CAPS sehr wohl ein Geburtsgebrechen im
Sinne der IV sei (Immundefekt, Geburtsgebrechen Nr. 326).
E. 4.4 Beim CAPS handelt sich gemäss den Online Angaben im Pschyrembel um eine Sammelbe-
zeichnung für autosomal-dominant erbliche autoinflammatorische Erkrankungen infolge Gendefekts
im CIAS+-Gen. Die Einteilung erfolgt nach Schweregrad. Familiäre Kälteurtikaria (Familial Cold
Urticaria, FCU) als leichte Verlaufsform mit (kurzen) Fieberschüben und Urtikaria. Muckle-Wells-
Syndrom (MWS) als mittelschwere Form mit Hörverlust und neurologischer Symptomatik und inkon-
stant auftretender systemischer Amyloidose. NOMID (Neonatal Onset Multisystemic Inflammatory
Disease) bzw. CInCA (Chronic Infantile Neurological Cutaneous and Articular Syndrome) als schwe-
re
Verlaufsform
mit
oft
konnatal
bestehender,
kontinuierlicher
Entzündungsaktivität
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(https://www.pschyrembel.de/Cryopyrin-assoziiertes-periodisches-Syndrom/K0060/doc/,
besucht
am 21. Februar 2025). Eine andere Quelle definiert CAPS als eine Zusammenfassung von verschie-
denen autoinflammatorischen Krankheiten, die eine gemeinsame genetische Grundlage haben. Es
handle sich um eine seltene Krankheit, die mit einer Häufigkeit von ein bis zwei Fällen auf 1 Million
Einwohner auftrete. Diese Seite bestätigt die vorgenannte Einteilung nach Schweregraden
(https://flexikon.doccheck.com/de/Cryopyrin-assoziiertes_periodisches_Syndrom,
besucht
am
26. Februar 2025). Autoinflammatorische Erkrankungen sind seltene, meist genetisch bedingte
Erkrankungen mit systemischer Entzündungsreaktion ohne Anhalt für zugrundeliegenden Infekt,
Allergie oder Autoimmunkrankheit (Pschyrembel, Klinisches Wörterbuch, 269. Aufl. 2023).
Das Bundesgericht bestätigte im Jahr 2011 einen Entscheid des Sozialversicherungsgerichtshof des
Kantonsgerichts Wallis, wonach CAPS nicht als Geburtsgebrechen angesehen werden könne und
erachtete den Entscheid als bundesrechtskonform. Das kantonale Gericht hatte festgehalten, die
Beschwerdeführerin leide an einer nicht heilbaren entzündlichen Erkrankung, bei der lediglich die
zahlreichen Symptome behandelt oder gelindert werden konnten. Das CAPS-Syndrom – ebenso
wie andere Erkrankungen mit multiplen Symptomen – könne nicht unmittelbar als Ganzes behandelt
werden. Deshalb könne es nicht als solches in die Liste der angeborenen Gebrechen aufgenommen
werden und die einzelnen Symptome des CAPS-Syndroms für sich genommen würden keiner der
in der Liste im Anhang zur GgV aufgeführten angeborenen Gebrechen entsprächen (Urteil BGer
9C_455/2010 vom 10. Februar 2011 E. 3.3 mit Hinweisen).
In Bezug auf dieses Urteil erfolgte, wie bereits in den Bemerkungen der IV-Stelle festgehalten, im
Nationalrat am 15. März 2012 die Anfrage Nr. 12.1025 (vgl. https://www.parlament.ch/de/ratsbe-
trieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20121025, besucht am 26. Februar 2025), ob es zulässig
sei, bei einer genetischen Erkrankung mit komplexen Symptomen rein juristisch zu argumentieren
und damit den Zugang zu medizinischen Massnahmen der IV, auf die bei anerkannten Geburtsge-
brechen Anspruch bestehe, zu verweigern und so den Behandlungs- und Unterstützungsbedarf
durch die IV zu verneinen, sowie die Frage, ob der Bundesrat gedenke, eine gründliche medizinische
und rechtliche Analyse vorzunehmen, um beurteilen zu können, ob es stichhaltige Gründe gebe für
eine Aufnahme von CAPS in die Liste der Geburtsgebrechen. Der Bundesrat antwortete am 16. Mai
2012, beim CAPS handle es sich um eine sehr seltene, genetische Erkrankung. Die vielfältigen
Symptome des CAPS könnten nicht in ihrer Gesamtheit behandelt werden. Die medizinische
Behandlung des CAPS sei dementsprechend nicht kausal, sondern auf einzelne Symptome ausge-
richtet. Für die Aufnahme von Geburtsgebrechen in den Anhang zur GgV müssten entweder eine
kausale Therapie oder nachgewiesenermassen wirksame und anerkannte Therapien zur Verhinde-
rung von Komplikationen oder Verlangsamung des Fortschreitens einer Krankheit in ihrer Gesamt-
heit verfügbar sein. Die Zusprache von medizinischen Massnahmen unterliege in diesem Sinne also
nicht formaljuristischen, sondern vorwiegend medizinischen Kriterien. Dies entspreche vollständig
den gesetzlichen Grundlagen. Einzelne Gebrechen, die schon seit Geburt bestehen würden, wie
das CAPS, würden vielfältige Symptome aufweisen. Diese Symptome seien in ihrer Gesamtheit we-
der kausal behandelbar, noch könnten mittels der verfügbaren anerkannten medizinischen Mass-
nahmen Komplikationen oder ein Fortschreiten aller Symptome mit einer anerkannten Therapie ver-
hindert werden. Die IV könne bei diesen Fällen medizinische Massnahmen zur Behandlung nur für
diejenigen Symptome erbringen, welche die Anspruchsvoraussetzungen für ein von der IV aner-
kanntes Geburtsgebrechen erfüllen würden. Die medizinische Behandlung von genetisch bedingten
Krankheiten mit komplexen Symptomen, zu denen auch das CAPS zähle, werde in Abhängigkeit
vom jeweiligen Einzelfall über verschiedene Träger finanziert. Für die Heilbehandlung sei, mit Aus-
nahme der von der IV anerkannten Geburtsgebrechen gemäss Art. 13 IVG, die Krankenversiche-
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rung zuständig. Zum jetzigen Zeitpunkt würden keine wissenschaftlich anerkannte medizinische
Behandlung des CAPS in seiner Gesamtheit bestehen. Mit Ilaris sei zwar von Swissmedic eine The-
rapiemöglichkeit zugelassen worden, die eine Verbesserung einzelner Symptome und Laborpara-
meter des CAPS bewirke. Das Arzneimittel sei auf der Spezialitätenliste aufgeführt und werde bei
Vorliegen einer Kostengutsprache des Krankenversicherers aus der obligatorischen Krankenpflege-
versicherung vergütet. Da dies jedoch noch keine medizinische Behandlung des CAPS in seiner
Gesamtheit darstelle, sei eine Aufnahme des CAPS in die Liste der Geburtsgebrechen derzeit nicht
gerechtfertigt.
E. 4.5 Zwar ist es richtig, dass Dr. med. E.________ die Begriffe Autoimmunerkrankungen und
Autoentzündungskrankheiten verwechselt hat und dies in der Folge von Dr. med. D.________
übernommen wurde und dies damit Eingang in die Stellungnahme des RAD vom 6. Februar 2024
fand. So wird das CAPS in der von Dr. med. E.________ zitierten Fachseite als
autoinflammatorische Krankheit beschrieben und nicht, wie von ihm festgehalten, als
Autoimmunerkrankung. Dies ist jedoch insofern nicht weiter von Bedeutung, weil gemäss Ziff. 326.4
KSME sowohl Autoimmun- als auch Autoentzündungskrankheiten nicht als angeborene Fehler des
Immunsystems und somit nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV gelten. Ferner kann nach
aktuellem Stand das CAPS nicht in seiner Gesamtheit behandelt werden, weshalb es auch aus
diesem Grund nicht als Geburtsgebrechen gilt, wie es das BGer in seinem erwähnten Urteil
9C_455/2010 festgehalten hat und wie es der dargestellten Antwort des Bundesrates zu entnehmen
ist. Dies ist offenbar weiterhin der Fall. So wurde die Liste der Geburtsgebrechen mit dem Erlass der
aktuell gültigen GgV-EDI vom 1. Januar 2022 überarbeitet und das CAPS fand auch bei dieser
Überarbeitung keinen Eingang in die Liste.
Die Berichte der behandelnden Ärztin, die in ihren vorerwähnten Berichten vom 12. September und
20. November 2023 das CAPS jeweils leicht abweichend als Cryopyrin-assoziiertes periodisches
Fiebersyndrom bezeichnete, führen nicht zu einer anderen Sichtweise. Zwar scheint das CAPS auf
den ersten Blick unter das Geburtsgebrechen Nr. 326 (Immundefekte, sofern eine Therapie notwen-
dig ist) zu fallen. Jedoch ignoriert die behandelnde Ärztin, dass in der für die IV-Stelle verbindlichen
KSME in Ziff. 326.4 explizit festgehalten wird, Autoimmun- und Autoentzündungskrankheiten wür-
den nicht als angeborene Defekte des Immunsystems gelten. Deshalb ist das CAPS, bei dem es
sich um eine Autoentzündungskrankheit handelt, kein Geburtsgebrechen im Sinne der IV.
Der Umstand, dass es gemäss den Angaben der behandelnden Ärztin offenbar aktuell beim
G.________ drei Fälle von CAPS gibt, die bei der örtlichen IV-Stelle als Geburtsgebrechen Nr. 326
gemeldet sind (vgl. E-Mail der behandelnden Ärztin vom 28. Februar 2024; IV-Akten S. 93 f.), ändert
daran nichts. Zum einen wurde dies vom Beschwerdeführer nicht belegt und es scheint sich dabei
offensichtlich auch nicht um den Regelfall zu handeln. So erklärte Dr. med. E.________ in seiner
vorerwähnten E-Mail vom 2. Februar 2024, nachdem ihn Dr. med. D.________ auf das Argument
der behandelnden Ärztin hingewiesen hatte, er habe bei der IV-Stelle die Fälle mit dem
Geburtsgebrechen Nr. 326 durchgeschaut und einzig vor vielen Jahren habe einmal ein RAD-Arzt
eine Kostengutsprache für das Geburtsgebrechen Nr. 326 vorgeschlagen. Überdies kann das Vor-
handensein einer gesetzeswidrigen Praxis in anderen Kantonen nicht dazu dienen, sich auf das
Prinzip der Gleichbehandlung im Unrecht zu berufen (BGE 134 V 34 E. 9 mit Hinweisen).
Ebenso kommt eine medizinische Massnahme nach Art. 12 IVG nicht in Betracht, weil solche Mass-
nahmen gemäss Art. 12 Abs. 1 IVG explizit nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern
unmittelbar auf die Eingliederung gerichtet sind. Vorliegend zielt die Behandlung mit Ilaris jedoch
gerade auf die Behandlung einiger Symptome des Leidens an sich ab. Der Beschwerdeführer macht
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nicht geltend, er benötige die Massnahme hinsichtlich seiner Eingliederung, sondern wünscht sich
diese für eine Verbesserung seiner Lebensqualität. Auch wenn dies durchaus verständlich und
nachvollziehbar ist, genügt dies nicht für die Bejahung der Massnahme. Diese ist zudem auch aus
einem anderen Grund zu verneinen. Gemäss den Angaben der behandelnden Ärztin vom 13. März
2023 ist der Beschwerdeführer auf eine lebenslange Therapie angewiesen. Jedoch fallen, wie dar-
gestellt (vgl. E. 3.1), Massnahmen, die Dauercharakter haben, d. h. zeitlich unbegrenzt erforderlich
sind, ausser Betracht. Damit hat die IV-Stelle zu Recht auch Massnahmen nach Art. 12 IVG verneint.
Was schliesslich den Vorwurf betrifft, der Beschwerdeführer und seine behandelnde Ärztin hätten
gerne den Sachverhalt bilateral mit der IV-Stelle besprochen, diese habe jedoch nie zurückgerufen,
gibt es hierfür keine Belege in den Akten. Ferner ist auf Folgendes hinzuweisen: Mit Schreiben vom
E. 7 September 2023 (IV-Akten S. 21) fragte die IV-Stelle bei der behandelnden Ärztin nach, ob es sich beim CAPS um einen Immundefekt handle. In diesem Schreiben wurde die behandelnde Ärztin darauf hingewiesen, falls sie ergänzende Informationen oder Fragen habe, die sie gerne mit dem zuständigen RAD-Arzt besprechen möchte, könne sie sich über eine angegebene E-Mail-Adresse an diesen wenden. Davon hat die behandelnde Ärztin aber offenbar keinen Gebrauch gemacht. 5. Fazit Zusammenfassend hat die IV-Stelle zu Recht den Anspruch auf medizinischen Massnahmen nach Art. 12 f. IVG verneint. Die Verfügung vom 23. Februar 2024 ist zu bestätigen und die Beschwerde abzuweisen. Die Gerichtskosten zu Lasten des unterliegenden Beschwerdeführers werden auf CHF 400.- fest- gesetzt und werden mit dem von ihm geleisteten Kostenvorschuss in gleicher Höhe verrechnet. (Dispositiv auf der nächsten Seite) Kantonsgericht KG Seite 10 von 10 Der Hof erkennt: I. Die Beschwerde von A.________ wird abgewiesen. II. Die Gerichtskosten zu Lasten von A.________ werden auf CHF 400.- festgesetzt und mit dem von ihm geleisteten Kostenvorschuss in gleicher Höhe verrechnet. III. Zustellung. Gegen diesen Entscheid kann innerhalb einer Frist von 30 Tagen ab Erhalt beim Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten einge- reicht werden. Diese Frist kann weder verlängert noch unterbrochen werden. Die Beschwerdeschrift muss in drei Exemplaren abgefasst und unterschrieben werden. Dabei müssen die Gründe angege- ben werden, weshalb die Änderung dieses Urteils verlangt wird. Damit das Bundesgericht die Beschwerde behandeln kann, sind die verfügbaren Beweismittel und der angefochtene Entscheid mit dem dazugehörigen Briefumschlag beizulegen. Das Verfahren vor dem Bundesgericht ist grund- sätzlich kostenpflichtig. Freiburg, 6. März 2025/bsc Der Präsident Der Gerichtsschreiber-Berichterstatter
Volltext (verifizierbarer Originaltext)
Tribunal cantonal TC
Kantonsgericht KG
Augustinergasse 3, Postfach 630, 1701 Freiburg
T +41 26 304 15 00
www.fr.ch/tc
—
Pouvoir Judiciaire PJ
Gerichtsbehörden GB
605 2024 69
Urteil vom 6. März 2025
I. Sozialversicherungsgerichtshof
Besetzung
Präsident:
Marc Boivin
Richter:
Dominique Gross
Vanessa Thalmann
Gerichtsschreiber-Berichterstatter:
Bernhard Schaaf
Parteien
A.________, Beschwerdeführer
gegen
INVALIDENVERSICHERUNGSSTELLE DES KANTONS FREIBURG,
Vorinstanz
Gegenstand
Invalidenversicherung – Medizinische Massnahmen
Beschwerde vom 11. April 2024 gegen die Verfügung vom 23. Februar 2024
Kantonsgericht KG
Seite 2 von 10
Sachverhalt
A.
A.________, geboren 2005, ledig, wohnhaft in B.________, meldete sich am 14. Februar 2023
aufgrund
eines
rezidivierenden
Fiebersyndroms
für
den
Leistungsbezug
bei
der
Invalidenversicherungsstelle des Kantons Freiburg (IV-Stelle), Givisiez, an und beantragte medizini-
sche Massnahmen.
Mit Verfügung vom 23. Februar 2024 lehnte die IV-Stelle das Gesuch ab. Gemäss dem Regionalen
Ärztlichen Dienst der IV-Stellen Bern/Freiburg/Solothurn (RAD) handle es sich beim Cryopyrin-
assoziierten periodischen Syndrom (CAPS) um eine Autoimmunkrankheit. Solche Krankheiten wür-
den nicht den Geburtsgebrechen im Sinne der IV entsprechen. Ebenso seien die Voraussetzungen
für die Gewährung von medizinischen Massnahmen nicht erfüllt.
B.
Am 11. April 2024 erhebt A.________ Beschwerde beim Kantonsgericht Freiburg und
beantragt implizit, die Verfügung vom 23. Februar 2024 sei aufzuheben und die Kostengutsprache
für medizinische Massnahmen zu gewähren. Der Ansicht des RAD könne gemäss seiner
behandelnden Ärztin nicht gefolgt werden.
Am 14. Mai 2024 begleicht der Beschwerdeführer den Kostenvorschuss von CHF 400.-.
Die IV-Stelle bestätigt in ihren Bemerkungen vom 11. Juni 2024 ihre Ausführungen in der Verfügung
und beantragt die Abweisung der Beschwerde.
Die weiteren Elemente des Sachverhalts ergeben sich, soweit sie für die Urteilsfindung massgebend
sind, aus den nachfolgenden rechtlichen Erwägungen.
Erwägungen
1.
Eintretensvoraussetzungen
Die Beschwerde vom 11. April 2024 gegen die Verfügung der IV-Stelle vom 23. Februar 2024 ist
unter Berücksichtigung des Fristenstillstandes über die Osterfeiertage (Art. 38 Abs. 4 des Bundes-
gesetzes vom 6. Oktober 2000 über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts [ATSG;
SR 830.1], das hier gemäss Art. 1 Abs. 1 des Bundesgesetzes vom 19. Juni 1959 über die Invaliden-
versicherung [IVG; SR 831.20] zur Anwendung kommt) fristgerecht bei der sachlich und örtlich
zuständigen Beschwerdeinstanz eingereicht worden. Der Beschwerdeführer hat ein Interesse, dass
das Kantonsgericht, I. Sozialversicherungsgerichtshof, prüft, ob die IV-Stelle zu Recht den Anspruch
auf medizinische Massnahmen verneint hat.
Auf die Beschwerde ist einzutreten.
Kantonsgericht KG
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2.
Anwendbares Recht
Am 1. Januar 2022 trat das revidierte IVG in Kraft (Weiterentwicklung der IV [WEIV]; Änderung vom
19. Juni 2020, AS 2021 705, BBl 2017 2535). Die angefochtene Verfügung erging nach dem
1. Januar 2022. Nach den allgemeinen Grundsätzen des intertemporalen Rechts und des zeitlich
massgebenden Sachverhalts (vgl. BGE 148 V 174 E. 4.1) sind die gesetzlichen Bestimmungen in
der ab 1. Januar 2022 gültigen Fassung anwendbar. Die Übergangsbestimmungen sind vorliegend
nicht einschlägig.
3.
Medizinische Massnahmen – Geburtsgebrechen – Beweismittel
3.1.
Gemäss Art. 12 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medi-
zinische Eingliederungsmassnahmen, die nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern
unmittelbar auf die Eingliederung in die obligatorische Schule, in die berufliche Erstausbildung, ins
Erwerbsleben oder in den Aufgabenbereich gerichtet sind (Abs. 1). Die medizinischen Eingliede-
rungsmassnahmen müssen geeignet sein, die Schul-, Ausbildungs- oder Erwerbsfähigkeit oder die
Fähigkeit, sich im Aufgabenbereich zu betätigen, dauerhaft und wesentlich zu verbessern oder eine
solche Fähigkeit vor wesentlicher Beeinträchtigung zu bewahren. Der Anspruch besteht nur, wenn
die behandelnde Fachärztin oder der behandelnde Facharzt unter Berücksichtigung der Schwere
des Gebrechens der versicherten Person eine günstige Prognose stellt (Abs. 3).
Der Bundesrat bestimmt nach Art. 14ter IVG die Voraussetzungen der medizinischen Eingliederungs-
massnahmen nach Art. 12 Abs. 3 IVG (Abs. 1 Bst. a). Er kann diese Aufgabe dem Eidgenössischem
Departement des Innern (EDI) übertragen (Abs. 4).
Gemäss dem Kreisschreibens des Bundesamts für Sozialversicherungen (BSV) über die medizini-
schen Eingliederungsmassnahmen der Invalidenversicherung (KSME) in der vorliegend massge-
benden Fassung vom 1. Januar 2023; Version 20, sind medizinische Eingliederungsmassnahmen
gemäss Art. 12 IVG in der Regel einmalige oder während begrenzter Zeit bis höchstens zum vollen-
deten 25. Altersjahr durchgeführte Vorkehren. Sie dürfen jedoch nicht Dauercharakter haben d. h.
zeitlich nicht unbegrenzt erforderlich sein (Teil 2 KSME Ziff. 63.1). In diesem Sinne ist es nicht ent-
scheidend, ob eine Sofortmassnahme oder zeitlich ausgedehntere (aber nicht unbegrenzte) Vorkehr
angeordnet wird. Die Massnahmen zur Verhütung einer Defektheilung oder eines sonstwie stabili-
sierten Zustandes bei einem Kind können sehr wohl eine gewisse Zeit andauern. Allerdings fallen
Therapien, die, ob bei psychischen oder physischen Leiden, Dauercharakter haben, das heisst zeit-
lich unbegrenzt erforderlich sind, ausser Betracht (Urteil BGer 9C_343/2021 vom 26. Oktober 2021
E. 5.3.1 mit Hinweisen, bestätigt in Urteil BGer 9C_300/2022 vom 26. Januar 2023 E. 3.2).
3.2.
Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch
auf die zur Behandlung von Geburtsgebrechen notwendigen medizinischen Massnahmen. Als
Geburtsgebrechen gelten nach Art. 3 Abs. 2 ATSG diejenigen Krankheiten, die bei vollendeter
Geburt bestehen. Medizinische Massnahmen werden gemäss Art. 13 Abs. 2 IVG gewährt für die
Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufge-
tretener Leiden, die fachärztlich diagnostiziert sind (Bst. a), die Gesundheit beeinträchtigen (Bst. b),
einen bestimmten Schweregrad aufweisen (Bst. c), eine langandauernde oder komplexe Behand-
Kantonsgericht KG
Seite 4 von 10
lung erfordern (Bst. d) und mit medizinischen Massnahmen nach Art. 14 IVG behandelbar sind
(Bst. e).
Der Bundesrat bestimmt nach Art. 14ter IVG die Geburtsgebrechen, für die medizinische Massnah-
men nach Art. 13 IVG gewährt werden (Abs. 1 Bst. b). Er kann diese Aufgabe dem EDI übertragen
(Abs. 4).
Der Bundesrat hat in Art. 3 Abs. 1 der Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversiche-
rung (IVV; SR 831.201) die Begriffe gemäss Art. 13 Abs. 2 IVG präzisiert und in Abs. 2 festgelegt,
dass die blosse Veranlagung zu einem Leiden nicht als Geburtsgebrechen gelte. Der Zeitpunkt, in
dem ein Geburtsgebrechen als solches erkannt wird, ist unerheblich (Abs. 3). Mit Art. 3bis IVV wurde
die Kompetenz zum Verfassen der Liste der Geburtsgebrechen nach Art. 14ter Abs. 1 Bst. b IVG an
das EDI delegiert. Am 1. Januar 2022 ist die Verordnung des EDI vom 3. November 2021 über
Geburtsgebrechen (GgV-EDI; SR 831.232.211) in Kraft getreten. Gleichzeitig trat die Bundesrats-
verordnung vom 9. Dezember 1985 über Geburtsgebrechen (GgV; SR 831.232.21) ausser Kraft.
Nach Ziff. 326 GgV-EDI gelten angeborene Immundefekte, sofern eine Therapie notwendig ist, als
Geburtsgebrechen. Jedoch gelten gemäss Ziff. 326.4 KSME Autoimmun- und Autoentzündungs-
krankheiten sowie erworbene polygene Formen von Immundefekten nicht als angeborene Fehler
des Immunsystems und damit auch nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV.
3.3.
Der Sozialversicherungsrichter prüft objektiv alle Beweismittel, unabhängig davon, von wem
sie stammen und entscheidet danach, ob die verfügbaren Unterlagen eine zuverlässige Beurteilung
des streitigen Rechtsanspruches gestatten. Insbesondere darf er bei einander widersprechenden
medizinischen Berichten den Prozess nicht erledigen, ohne das gesamte Beweismaterial zu würdi-
gen und die Gründe anzugeben, warum er auf die eine und nicht auf die andere medizinische These
abstellt. Hinsichtlich des Beweiswertes eines Arztberichtes ist entscheidend, ob der Bericht für die
streitigen Belange umfassend ist, auf allseitigen Untersuchungen beruht, auch die geklagten
Beschwerden berücksichtigt, in Kenntnis der Vorakten (Anamnese) abgegeben worden ist, in der
Beurteilung der medizinischen Zusammenhänge und in der Beurteilung der medizinischen Situation
einleuchtend ist und ob die Schlussfolgerungen begründet sind (BGE 125 V 351 E. 3a mit Hinweis).
Die Verwaltungsweisungen richten sich an die Durchführungsstellen und sind für das Sozialversi-
cherungsgericht nicht verbindlich. Dieses soll sie bei seiner Entscheidung aber berücksichtigen,
sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren
gesetzlichen Bestimmungen zulassen. Das Gericht weicht also nicht ohne triftigen Grund von Ver-
waltungsweisungen ab, wenn diese eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben
darstellen. Insofern wird dem Bestreben der Verwaltung, durch interne Weisungen eine rechtsglei-
che Gesetzesanwendung zu gewährleisten, Rechnung getragen (BGE 144 V 195 E. 4.2 mit Hinwei-
sen).
4.
Leistungsanspruch im konkreten Fall
Es ist streitig, ob die IV-Stelle zu Recht den Anspruch des Beschwerdeführers auf medizinische
Massnahmen verneint hat.
4.1.
Der Beschwerdeführer bringt vor, der RAD verwechsle in seiner Stellungnahme autoimmune
und autoinflammatorische Erkrankungen. Er leide seit Kindesalter an einer autoinflammatorischen
Krankheit. Er habe wiederkehrende Fieberschübe über 40° C während einer Dauer von jeweils zwei
Kantonsgericht KG
Seite 5 von 10
bis drei Tagen. Wenn diese Fieberschübe mit einer Therapie behandelt werden könnten, würde dies
seine Lebensqualität erhöhen. In anderen Kantonen würden solche Kosten übernommen. Um ihm
eine unbeschwerte Jugend zu ermöglichen, sei deshalb Kostengutsprache für medizinische Mass-
nahmen zu gewähren.
4.2.
Die IV-Stelle stützt sich für ihren Entscheid auf die Berichte von Dr. med. C.________,
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin des RAD. Diese erklärte am 2. November 2023 (IV-Akten
S. 40 ff.), beim Versicherten sei ein CAPS mit Nachweis einer NLRP3 Mutation diagnostiziert
worden, bei chronisch rezidivierenden Fieberschüben seit dem Kleinkindesalter. Er werde mit
Canakinumab (Immunsuppressivum) behandelt. Als CAPS würden verschiedene auto-entzündliche
Krankheiten zusammengefasst, die eine gemeinsame genetische Grundlage hätten. Diese seien
durch wiederkehrende systemische Entzündungsepisoden gekennzeichnet, ohne dass eine
Infektion
oder
Autoimmunkrankheit
vorliege.
Gemäss
Ziff. 326.4
KSME
würden
Autoentzündungskrankheiten nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV gelten. Auch eine
Übernahme gemäss Art. 12 IVG sei nicht möglich, da es sich um eine Behandlung des Leidens an
sich handle. Am 6. Februar 2024 (IV-Akten S. 78 ff.) bestätigte sie ihre Ansicht. Da die behandelnde
Ärztin darauf hingewiesen habe, dass CAPS bei anderen Patienten in der Schweiz als
Geburtsgebrechen im Sinne der IV anerkannt werde, habe sie Dr. med D.________ vom BSV um
ihre Meinung gebeten. Gemäss dieser entspreche CAPS nicht einem Geburtsgebrechen, weil der
Begriff zum einen mehrere verschiedene Krankheiten umfasse (CINCA, Muckle-Wells-Syndrom,
milder familial cold urticaria [FCAS]), und es sich zum anderen um Autoimmunerkrankungen handle,
die nicht den Geburtsgebrechen im Sinne der IV entsprechen würden. Autoimmunerkrankungen
seien z. T. auf eine genetische Komponente bzw. Veranlagung zurückzuführen. Diese genetische
Komponente allein könne jedoch nicht zum Ausbruch der Krankheit führen, sondern es seien weitere
(externe) Faktoren für die Entwicklung dieser Art von Krankheiten notwendig. Es handle sich also
nicht im eigentlichen Sinne um eine angeborene Krankheit bzw. ein Geburtsgebrechen im Sinne der
IV.
Zuvor hatte Dr. med. D.________ Dr. med. E.________, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin
des BSV um seine Meinung gefragt. Dieser gab am 2. Februar 2024 (IV-Akten S. 82) an, CAPS sei
ein Überbegriff für mindestens drei Krankheiten. Allen gemeinsam sei, dass sie als
Autoimmunerkrankungen
gelten
würden;
dabei
verwies
er
auf
die
Internetseite
https://www.orpha.net (besucht am 26. Februar 2025), welche festhält: "Cryopyrin associated
periodic syndrome (CAPS) defines a group of autoinflammatory diseases, characterized by recurrent
episodes of systemic inflammatory attacks in the absence of infection or autoimmune disease. CAPS
comprises 3 disorders on a continuum of severity: severe CINCA syndrome, intermediate Muckle-
Wells syndrome (MWS) and milder familial cold urticaria (FCAS)". Autoimmunerkrankungen seien
somit gemäss Dr. med. E.________ keine Geburtsgebrechen im Sinne der IV, hätten aber eine
genetische Grundlage. Angeboren sei diese genetische Grundlage, die ein Risiko für die
Entwicklung der Krankheit darstelle. Ob es zur Erkrankung komme, hänge aber von Faktoren ab,
die von aussen einwirkten. Angeboren sei also ein Risiko, die Erkrankung brauche einen
(erworbenen) Auslöser.
4.3.
Der Beschwerdeführer seinerseits stützt sich auf die Berichte seiner behandelnden Ärztin
Dr. med. F.________, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin sowie Allergologie und klinische
Immunologie, leitende Ärztin im G.________. Diese stellte in ihrem Bericht vom 27. Februar 2023
(IV-Akten S. 112 f.) an die zuständige Krankenkasse die Diagnose eines Periodischen
Fiebersyndroms mit Nachweis einer NLRP3 Mutation mit monatlichen Fieberschüben, erhöhter
Akute-Phase-Parameter im Fieberschub, teils oralen Aphten, Pharyngitiden/Tonsillitiden sowie
Kantonsgericht KG
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Bauchschmerzen. Eine IV-Anmeldung (Geburtsgebrechen Nr. 326) sei in die Wege geleitet worden.
Die Erkrankung verlaufe schubweise. Erste auffällige Manifestation könne ein Urtikaria-ähnlicher
Hautausschlag sein, der sich bereits kurz nach der Geburt (NOMID) oder in der frühen Kindheit
entwickle. Zusätzlich würden Fieberschübe auftreten, meist begleitet von Arthralgien, Kopf-
schmerzen, Müdigkeit und Konjunktivitis. Therapie der Wahl bei CAPS sei die gezielte IL-1 Blockade
mit Anakinra (Kineret) oder Canakinumab (Ilaris) zur Verhinderung von Langzeitschädigungen (ins-
besondere Amyloidose, Optikusatrophie und Hörverlust). Sie bat die Krankenkasse um die vorüber-
gehende Kostengutsprache (CHF 14'111.70/Monat) für die Behandlung mit Ilaris. Sollte der IV-
Antrag gutgeheissen werden, werde die Behandlung des Geburtsgebrechens bis zum 20. Lebens-
jahr von der IV vergütet.
Am 13. März 2023 (IV-Akten S. 14 ff.) stellte sie gegenüber der IV-Stelle die Diagnose eines CAPS
mit Nachweis einer NLRP3 Mutation bei chronisch rezidivierenden Fieberschüben seit dem Kleinkin-
desalter. Dies führe zu häufigen Fehlzeiten in der Schule/bei der Arbeit. Es handle sich dabei um
das Geburtsgebrechen Nr. 326. Notwendig sei eine lebenslange Therapie mit Ilaris mittels Injektion
alle acht Wochen, ggf. kürzerem Intervall. Ziel der Therapie sei die Beschwerdefreiheit (keine Fieber-
schübe), Verbesserung der Lebensqualität und Aktivität im Alltag, Rückgang der Entzündungspara-
meter. Unter adäquater anti-inflammatorischer Therapie bestehe eine gute Prognose, ohne eine
Therapie aber Anreicherung von Serum Amyloid A und damit eine sekundäre Amyloidose mit Schä-
digung des Myokards (Herzinsuffizienz) und der Nieren (Niereninsuffizienz).
Auf Nachfrage der IV-Stelle bestätigte sie am 12. September 2023 (IV-Akten S. 26 ff.), beim CAPS
handle es sich um einen Immundefekt unter Hinweis auf eine Fachpublikation.
Am 20. November 2023 (IV-Akten S. 54 ff.) war sie der Ansicht, beim Vorbescheid der IV-Stelle vom
3. November 2023, wonach das CAPS nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV anerkannt wer-
de, handle es sich offenbar um ein Missverständnis. Das CAPS gehöre sehr wohl zu den Immunde-
fekten und werde damit den Geburtsgebrechen Nr. 326 zugeordnet. Bei anderen Patienten in der
Schweiz werde das CAPS als Geburtsgebrechen im Sinne der IV anerkannt.
Am 11. April 2024 (IV-Akten S. 118 f.) bestätigte die Fachärztin erneut ihre Ansicht, wonach der
Entscheid der IV-Stelle auf einer fehlerhaften Interpretation der medizinischen Fakten beruhe. In der
Stellungnahme des RAD würden Autoimmun- und Autoinflammatorische Erkrankungen verwechselt.
Der Beschwerdeführer leide eindeutig an einer autoinflammatorischen Erkrankung. Ferner sei es
fachlich falsch, CAPS als "verschiedene Krankheiten" zu bezeichnen. Vielmehr handle es sich um
ein Syndrom mit einem Spektrum an Manifestationsformen, die von der milden Form, der familiären
Kälteurtikaria, über das Muckle-Wells-Syndrom bis hin zu seiner schwersten Ausprägung, dem
CINCA-Syndrom, reiche. Alle diese Manifestationsformen seien auf Mutationen in ein und demsel-
ben Gen, dem NLRP3-Gen, zurückzuführen, weshalb CAPS sehr wohl ein Geburtsgebrechen im
Sinne der IV sei (Immundefekt, Geburtsgebrechen Nr. 326).
4.4.
Beim CAPS handelt sich gemäss den Online Angaben im Pschyrembel um eine Sammelbe-
zeichnung für autosomal-dominant erbliche autoinflammatorische Erkrankungen infolge Gendefekts
im CIAS+-Gen. Die Einteilung erfolgt nach Schweregrad. Familiäre Kälteurtikaria (Familial Cold
Urticaria, FCU) als leichte Verlaufsform mit (kurzen) Fieberschüben und Urtikaria. Muckle-Wells-
Syndrom (MWS) als mittelschwere Form mit Hörverlust und neurologischer Symptomatik und inkon-
stant auftretender systemischer Amyloidose. NOMID (Neonatal Onset Multisystemic Inflammatory
Disease) bzw. CInCA (Chronic Infantile Neurological Cutaneous and Articular Syndrome) als schwe-
re
Verlaufsform
mit
oft
konnatal
bestehender,
kontinuierlicher
Entzündungsaktivität
Kantonsgericht KG
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(https://www.pschyrembel.de/Cryopyrin-assoziiertes-periodisches-Syndrom/K0060/doc/,
besucht
am 21. Februar 2025). Eine andere Quelle definiert CAPS als eine Zusammenfassung von verschie-
denen autoinflammatorischen Krankheiten, die eine gemeinsame genetische Grundlage haben. Es
handle sich um eine seltene Krankheit, die mit einer Häufigkeit von ein bis zwei Fällen auf 1 Million
Einwohner auftrete. Diese Seite bestätigt die vorgenannte Einteilung nach Schweregraden
(https://flexikon.doccheck.com/de/Cryopyrin-assoziiertes_periodisches_Syndrom,
besucht
am
26. Februar 2025). Autoinflammatorische Erkrankungen sind seltene, meist genetisch bedingte
Erkrankungen mit systemischer Entzündungsreaktion ohne Anhalt für zugrundeliegenden Infekt,
Allergie oder Autoimmunkrankheit (Pschyrembel, Klinisches Wörterbuch, 269. Aufl. 2023).
Das Bundesgericht bestätigte im Jahr 2011 einen Entscheid des Sozialversicherungsgerichtshof des
Kantonsgerichts Wallis, wonach CAPS nicht als Geburtsgebrechen angesehen werden könne und
erachtete den Entscheid als bundesrechtskonform. Das kantonale Gericht hatte festgehalten, die
Beschwerdeführerin leide an einer nicht heilbaren entzündlichen Erkrankung, bei der lediglich die
zahlreichen Symptome behandelt oder gelindert werden konnten. Das CAPS-Syndrom – ebenso
wie andere Erkrankungen mit multiplen Symptomen – könne nicht unmittelbar als Ganzes behandelt
werden. Deshalb könne es nicht als solches in die Liste der angeborenen Gebrechen aufgenommen
werden und die einzelnen Symptome des CAPS-Syndroms für sich genommen würden keiner der
in der Liste im Anhang zur GgV aufgeführten angeborenen Gebrechen entsprächen (Urteil BGer
9C_455/2010 vom 10. Februar 2011 E. 3.3 mit Hinweisen).
In Bezug auf dieses Urteil erfolgte, wie bereits in den Bemerkungen der IV-Stelle festgehalten, im
Nationalrat am 15. März 2012 die Anfrage Nr. 12.1025 (vgl. https://www.parlament.ch/de/ratsbe-
trieb/suche-curia-vista/geschaeft?AffairId=20121025, besucht am 26. Februar 2025), ob es zulässig
sei, bei einer genetischen Erkrankung mit komplexen Symptomen rein juristisch zu argumentieren
und damit den Zugang zu medizinischen Massnahmen der IV, auf die bei anerkannten Geburtsge-
brechen Anspruch bestehe, zu verweigern und so den Behandlungs- und Unterstützungsbedarf
durch die IV zu verneinen, sowie die Frage, ob der Bundesrat gedenke, eine gründliche medizinische
und rechtliche Analyse vorzunehmen, um beurteilen zu können, ob es stichhaltige Gründe gebe für
eine Aufnahme von CAPS in die Liste der Geburtsgebrechen. Der Bundesrat antwortete am 16. Mai
2012, beim CAPS handle es sich um eine sehr seltene, genetische Erkrankung. Die vielfältigen
Symptome des CAPS könnten nicht in ihrer Gesamtheit behandelt werden. Die medizinische
Behandlung des CAPS sei dementsprechend nicht kausal, sondern auf einzelne Symptome ausge-
richtet. Für die Aufnahme von Geburtsgebrechen in den Anhang zur GgV müssten entweder eine
kausale Therapie oder nachgewiesenermassen wirksame und anerkannte Therapien zur Verhinde-
rung von Komplikationen oder Verlangsamung des Fortschreitens einer Krankheit in ihrer Gesamt-
heit verfügbar sein. Die Zusprache von medizinischen Massnahmen unterliege in diesem Sinne also
nicht formaljuristischen, sondern vorwiegend medizinischen Kriterien. Dies entspreche vollständig
den gesetzlichen Grundlagen. Einzelne Gebrechen, die schon seit Geburt bestehen würden, wie
das CAPS, würden vielfältige Symptome aufweisen. Diese Symptome seien in ihrer Gesamtheit we-
der kausal behandelbar, noch könnten mittels der verfügbaren anerkannten medizinischen Mass-
nahmen Komplikationen oder ein Fortschreiten aller Symptome mit einer anerkannten Therapie ver-
hindert werden. Die IV könne bei diesen Fällen medizinische Massnahmen zur Behandlung nur für
diejenigen Symptome erbringen, welche die Anspruchsvoraussetzungen für ein von der IV aner-
kanntes Geburtsgebrechen erfüllen würden. Die medizinische Behandlung von genetisch bedingten
Krankheiten mit komplexen Symptomen, zu denen auch das CAPS zähle, werde in Abhängigkeit
vom jeweiligen Einzelfall über verschiedene Träger finanziert. Für die Heilbehandlung sei, mit Aus-
nahme der von der IV anerkannten Geburtsgebrechen gemäss Art. 13 IVG, die Krankenversiche-
Kantonsgericht KG
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rung zuständig. Zum jetzigen Zeitpunkt würden keine wissenschaftlich anerkannte medizinische
Behandlung des CAPS in seiner Gesamtheit bestehen. Mit Ilaris sei zwar von Swissmedic eine The-
rapiemöglichkeit zugelassen worden, die eine Verbesserung einzelner Symptome und Laborpara-
meter des CAPS bewirke. Das Arzneimittel sei auf der Spezialitätenliste aufgeführt und werde bei
Vorliegen einer Kostengutsprache des Krankenversicherers aus der obligatorischen Krankenpflege-
versicherung vergütet. Da dies jedoch noch keine medizinische Behandlung des CAPS in seiner
Gesamtheit darstelle, sei eine Aufnahme des CAPS in die Liste der Geburtsgebrechen derzeit nicht
gerechtfertigt.
4.5.
Zwar ist es richtig, dass Dr. med. E.________ die Begriffe Autoimmunerkrankungen und
Autoentzündungskrankheiten verwechselt hat und dies in der Folge von Dr. med. D.________
übernommen wurde und dies damit Eingang in die Stellungnahme des RAD vom 6. Februar 2024
fand. So wird das CAPS in der von Dr. med. E.________ zitierten Fachseite als
autoinflammatorische Krankheit beschrieben und nicht, wie von ihm festgehalten, als
Autoimmunerkrankung. Dies ist jedoch insofern nicht weiter von Bedeutung, weil gemäss Ziff. 326.4
KSME sowohl Autoimmun- als auch Autoentzündungskrankheiten nicht als angeborene Fehler des
Immunsystems und somit nicht als Geburtsgebrechen im Sinne der IV gelten. Ferner kann nach
aktuellem Stand das CAPS nicht in seiner Gesamtheit behandelt werden, weshalb es auch aus
diesem Grund nicht als Geburtsgebrechen gilt, wie es das BGer in seinem erwähnten Urteil
9C_455/2010 festgehalten hat und wie es der dargestellten Antwort des Bundesrates zu entnehmen
ist. Dies ist offenbar weiterhin der Fall. So wurde die Liste der Geburtsgebrechen mit dem Erlass der
aktuell gültigen GgV-EDI vom 1. Januar 2022 überarbeitet und das CAPS fand auch bei dieser
Überarbeitung keinen Eingang in die Liste.
Die Berichte der behandelnden Ärztin, die in ihren vorerwähnten Berichten vom 12. September und
20. November 2023 das CAPS jeweils leicht abweichend als Cryopyrin-assoziiertes periodisches
Fiebersyndrom bezeichnete, führen nicht zu einer anderen Sichtweise. Zwar scheint das CAPS auf
den ersten Blick unter das Geburtsgebrechen Nr. 326 (Immundefekte, sofern eine Therapie notwen-
dig ist) zu fallen. Jedoch ignoriert die behandelnde Ärztin, dass in der für die IV-Stelle verbindlichen
KSME in Ziff. 326.4 explizit festgehalten wird, Autoimmun- und Autoentzündungskrankheiten wür-
den nicht als angeborene Defekte des Immunsystems gelten. Deshalb ist das CAPS, bei dem es
sich um eine Autoentzündungskrankheit handelt, kein Geburtsgebrechen im Sinne der IV.
Der Umstand, dass es gemäss den Angaben der behandelnden Ärztin offenbar aktuell beim
G.________ drei Fälle von CAPS gibt, die bei der örtlichen IV-Stelle als Geburtsgebrechen Nr. 326
gemeldet sind (vgl. E-Mail der behandelnden Ärztin vom 28. Februar 2024; IV-Akten S. 93 f.), ändert
daran nichts. Zum einen wurde dies vom Beschwerdeführer nicht belegt und es scheint sich dabei
offensichtlich auch nicht um den Regelfall zu handeln. So erklärte Dr. med. E.________ in seiner
vorerwähnten E-Mail vom 2. Februar 2024, nachdem ihn Dr. med. D.________ auf das Argument
der behandelnden Ärztin hingewiesen hatte, er habe bei der IV-Stelle die Fälle mit dem
Geburtsgebrechen Nr. 326 durchgeschaut und einzig vor vielen Jahren habe einmal ein RAD-Arzt
eine Kostengutsprache für das Geburtsgebrechen Nr. 326 vorgeschlagen. Überdies kann das Vor-
handensein einer gesetzeswidrigen Praxis in anderen Kantonen nicht dazu dienen, sich auf das
Prinzip der Gleichbehandlung im Unrecht zu berufen (BGE 134 V 34 E. 9 mit Hinweisen).
Ebenso kommt eine medizinische Massnahme nach Art. 12 IVG nicht in Betracht, weil solche Mass-
nahmen gemäss Art. 12 Abs. 1 IVG explizit nicht auf die Behandlung des Leidens an sich, sondern
unmittelbar auf die Eingliederung gerichtet sind. Vorliegend zielt die Behandlung mit Ilaris jedoch
gerade auf die Behandlung einiger Symptome des Leidens an sich ab. Der Beschwerdeführer macht
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nicht geltend, er benötige die Massnahme hinsichtlich seiner Eingliederung, sondern wünscht sich
diese für eine Verbesserung seiner Lebensqualität. Auch wenn dies durchaus verständlich und
nachvollziehbar ist, genügt dies nicht für die Bejahung der Massnahme. Diese ist zudem auch aus
einem anderen Grund zu verneinen. Gemäss den Angaben der behandelnden Ärztin vom 13. März
2023 ist der Beschwerdeführer auf eine lebenslange Therapie angewiesen. Jedoch fallen, wie dar-
gestellt (vgl. E. 3.1), Massnahmen, die Dauercharakter haben, d. h. zeitlich unbegrenzt erforderlich
sind, ausser Betracht. Damit hat die IV-Stelle zu Recht auch Massnahmen nach Art. 12 IVG verneint.
Was schliesslich den Vorwurf betrifft, der Beschwerdeführer und seine behandelnde Ärztin hätten
gerne den Sachverhalt bilateral mit der IV-Stelle besprochen, diese habe jedoch nie zurückgerufen,
gibt es hierfür keine Belege in den Akten. Ferner ist auf Folgendes hinzuweisen: Mit Schreiben vom
7. September 2023 (IV-Akten S. 21) fragte die IV-Stelle bei der behandelnden Ärztin nach, ob es
sich beim CAPS um einen Immundefekt handle. In diesem Schreiben wurde die behandelnde Ärztin
darauf hingewiesen, falls sie ergänzende Informationen oder Fragen habe, die sie gerne mit dem
zuständigen RAD-Arzt besprechen möchte, könne sie sich über eine angegebene E-Mail-Adresse
an diesen wenden. Davon hat die behandelnde Ärztin aber offenbar keinen Gebrauch gemacht.
5.
Fazit
Zusammenfassend hat die IV-Stelle zu Recht den Anspruch auf medizinischen Massnahmen nach
Art. 12 f. IVG verneint. Die Verfügung vom 23. Februar 2024 ist zu bestätigen und die Beschwerde
abzuweisen.
Die Gerichtskosten zu Lasten des unterliegenden Beschwerdeführers werden auf CHF 400.- fest-
gesetzt und werden mit dem von ihm geleisteten Kostenvorschuss in gleicher Höhe verrechnet.
(Dispositiv auf der nächsten Seite)
Kantonsgericht KG
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Der Hof erkennt:
I.
Die Beschwerde von A.________ wird abgewiesen.
II.
Die Gerichtskosten zu Lasten von A.________ werden auf CHF 400.- festgesetzt und mit dem
von ihm geleisteten Kostenvorschuss in gleicher Höhe verrechnet.
III.
Zustellung.
Gegen diesen Entscheid kann innerhalb einer Frist von 30 Tagen ab Erhalt beim Bundesgericht,
Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten einge-
reicht werden. Diese Frist kann weder verlängert noch unterbrochen werden. Die Beschwerdeschrift
muss in drei Exemplaren abgefasst und unterschrieben werden. Dabei müssen die Gründe angege-
ben werden, weshalb die Änderung dieses Urteils verlangt wird. Damit das Bundesgericht die
Beschwerde behandeln kann, sind die verfügbaren Beweismittel und der angefochtene Entscheid
mit dem dazugehörigen Briefumschlag beizulegen. Das Verfahren vor dem Bundesgericht ist grund-
sätzlich kostenpflichtig.
Freiburg, 6. März 2025/bsc
Der Präsident
Der Gerichtsschreiber-Berichterstatter