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200 24 403 IV SCI/IMD/SEE Verwaltungsgericht des Kantons Bern Sozialversicherungsrechtliche Abteilung Urteil vom 16. September 2024 Verwaltungsrichter Schwegler, Kammerpräsident Verwaltungsrichterin Frey, Verwaltungsrichter Isliker Gerichtsschreiber Imhasly A.________ gesetzlich vertreten durch ihre Mutter B.________ vertreten durch Rechtsanwältin C.________, D.________ Beschwerdeführerin gegen IV-Stelle Bern Scheibenstrasse 70, Postfach, 3001 Bern Beschwerdegegnerin betreffend Verfügung vom 30. April 2024

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 2 Sachverhalt: A. Die am TT. MM. 2009 mit einer Trisomie 21 (Down-Syndrom) geborene A.________ (Versicherte bzw. Beschwerdeführerin) wurde im September 2009 bei der Invalidenversicherung (IV) zum Leistungsbezug angemeldet (Akten der IV [act. II] 2, 6/2 Ziff. 1.1). Die IV-Stelle Bern (IVB bzw. Be- schwerdegegnerin) tätigte medizinische Abklärungen und gewährte mit formlosen Mitteilungen vom 1. und 2. März 2010 (act. II 19, 22), 26. April 2010 (act. II 33), 28. und 29. Juni 2010 (act. II 47, 50), 1. Juni 2012 (act. II 73) und 24. März 2022 (act. II 281) medizinische Massnahmen im Zusammenhang mit den Geburtsgebrechen Ziff. 395, 313, 419, 282, 495, 497, 499, 390 und 489 gemäss Anhang der Verordnung vom 9. Dezember 1985 über Geburtsgebrechen (GgV; SR 831.232.21 [in Kraft gestanden bis

31. Dezember 2021, abgelöst durch die Verordnung des Eidgenössischen Departements des Innern {EDI} vom 3. November 2021 über Geburtsge- brechen {GgV-EDI; SR 831.232.211}, in Kraft seit 1. Januar 2022]). Des Weiteren sprach die IVB der Versicherten ab dem 1. Januar 2010 eine Hilflosenentschädigung für Minderjährige bei leichter Hilflosigkeit (Verfü- gung vom 7. Juni 2010 [act. II 40]) bzw. ab dem 1. November 2012 bei mitt- lerer Hilflosigkeit (Verfügung vom 13. März 2013 [act. II 87]) zu. Im Rahmen einer Revision von Amtes wegen bestätigte die IVB nach telefonisch erfolg- ter Abklärung durch den Abklärungsdienst (act. II 259) mit Mitteilung vom

20. Dezember 2021 (act. II 260) den Anspruch auf die bisher ausgerichtete Hilflosenentschädigung. Mit E-Mail vom 30. Oktober 2023 (act. II 309) ersuchte die Mutter der Ver- sicherten um Revision der Hilflosenentschädigung sowie um Zusprache eines Intensivpflegezuschlags, woraufhin der Abklärungsdienst erneut eine telefonische Abklärung vornahm (Abklärungsbericht Hilflosenentschädi- gung/Intensivpflegezuschlag für minderjährige Versicherte [Abklärungsbe- richt] vom 13. Februar 2024 [act. II 323]). Mit Vorbescheid vom 13. Februar 2024 (act. II 324) stellte die IVB in Aussicht, den Anspruch auf eine höhere Hilflosenentschädigung zu verneinen. Nach dagegen erhobenen Einwän-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 3 den (act. II 325, 331) und einer diesbezüglichen Stellungnahme durch den Abklärungsdienst (act. II 335) wies die IVB mit Verfügung vom 30. April 2024 (act. II 336) das Gesuch um Erhöhung der Hilflosenentschädigung ab; gleichzeitig verneinte sie einen Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag. B. Hiergegen erhob die Versicherte, gesetzlich vertreten durch ihre Mutter B.________, diese vertreten durch Rechtsanwältin C.________, D.________, mit Eingabe vom 3. Juni 2024 Beschwerde mit den folgenden Anträgen:

1. Die Verfügung der Beschwerdegegnerin vom 30.04.2024 sei auf- zuheben.

2. Der Beschwerdeführerin sei eine Hilflosenentschädigung schweren Grades seit wann rechtens auszurichten.

3. Der Beschwerdeführerin sei ein Intensivpflegezuschlag seit wann rechtens auszurichten.

4. Unter Kosten- und Entschädigungsfolgen (zuzüglich der gesetzli- chen Mehrwertsteuer) zu Lasten der Beschwerdegegnerin. Die Beschwerdegegnerin hob darauf die angefochtene Verfügung vom

30. April 2024 (act. II 336) unter Hinweis auf zusätzlichen Abklärungsbedarf mit Verfügung vom 1. Juli 2024 (act. II 346) wiedererwägungsweise auf und beantragte mit Beschwerdeantwort vom gleichen Tag, das Verfahren sei als gegenstandslos vom Protokoll abzuschreiben. Mit prozessleitender Verfügung vom 2. Juli 2024 stellte der Instruktionsrich- ter fest, dass die Beschwerdeführerin die direkte Leistungszusprache und nicht die weitere Abklärung beantragt habe, womit grundsätzlich keine Wiedererwägung im Sinne von Art. 53 Abs. 3 des Bundesgesetzes vom

6. Oktober 2000 über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG; SR 830.1) vorliege, sondern einzig ein Antrag der Beschwerde- gegnerin auf Gutheissung der Beschwerde im Sinne ihrer neuen Verfü- gung. Er forderte die Beschwerdeführerin auf, innert angesetzter Frist mit- zuteilen, ob sie der Beschwerdegegnerin insoweit folge, als diese die Sa- che zu weiteren Abklärungen zurückzunehmen gedenke; diesfalls würde

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 4 das Verfahren gemäss derzeitiger unpräjudizieller erster Prüfung der for- mellen Sachlage zufolge Wiedererwägung abgeschrieben. Ohne die ent- sprechende Zustimmung der Beschwerdeführerin im vorliegenden Verfah- ren liege keine massgebliche Wiederwägungsverfügung vor, sondern stelle die als Verfügung bezeichnete Eingabe allein einen Antrag dar und werde die Sache vom Gericht materiell umfassend zu prüfen sein. Die Beschwerdeführerin stimmte mit Eingabe vom 11. Juli 2024 dem (sinn- gemässen) Antrag der Beschwerdegegnerin auf Rückweisung der Sache zu weiteren Abklärungen nicht zu, sondern hielt vollumfänglich an den bis- herigen Anträgen fest. Erwägungen: 1. 1.1 Der angefochtene Entscheid ist in Anwendung von Sozialversiche- rungsrecht ergangen. Die Sozialversicherungsrechtliche Abteilung des Verwaltungsgerichts beurteilt gemäss Art. 57 ATSG i.V.m. Art. 54 Abs. 1 lit. a des kantonalen Gesetzes vom 11. Juni 2009 über die Organisation der Gerichtsbehörden und der Staatsanwaltschaft (GSOG; BSG 161.1) Be- schwerden gegen solche Entscheide. Die Beschwerdeführerin ist im vorin- stanzlichen Verfahren mit ihren Anträgen nicht durchgedrungen, durch den angefochtenen Entscheid berührt und hat ein schutzwürdiges Interesse an dessen Aufhebung, weshalb sie zur Beschwerde befugt ist (Art. 59 ATSG). Die örtliche Zuständigkeit ist gegeben (Art. 69 Abs. 1 lit. a des Bundesge- setzes vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung [IVG; SR 831.20]). Da auch die Bestimmungen über Frist (Art. 60 ATSG) sowie Form (Art. 61 lit. b ATSG; Art. 81 Abs. 1 i.V.m. Art. 32 des kantonalen Gesetzes vom 23. Mai 1989 über die Verwaltungsrechtspflege [VRPG; BSG 155.21]) eingehalten sind, ist auf die Beschwerde einzutreten.

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 5 1.2 Anfechtungsobjekt bildet die Verfügung vom 30. April 2024 (act. II 336). Streitig und zu prüfen ist der Anspruch der Beschwerdeführe- rin auf eine Hilflosenentschädigung bei schwerer Hilflosigkeit sowie auf einen Intensivpflegezuschlag. 1.3 Die Abteilungen urteilen gewöhnlich in einer Kammer bestehend aus drei Richterinnen oder Richtern (Art. 56 Abs. 1 GSOG). 1.4 Das Gericht überprüft den angefochtenen Entscheid frei und ist an die Begehren der Parteien nicht gebunden (Art. 61 lit. c und d ATSG; Art. 80 lit. c Ziff. 1 und Art. 84 Abs. 3 VRPG). 2. 2.1 Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung (Art. 42 Abs. 1 Satz 1 IVG). Als hilflos gilt eine Person, die wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Le- bensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwa- chung bedarf (Art. 9 ATSG). Es ist zu unterscheiden zwischen schwerer, mittelschwerer und leichter Hilflosigkeit (Art. 42 Abs. 2 IVG). Massgebend für die Höhe der Hilflosenentschädigung ist das Ausmass der persönlichen Hilflosigkeit (Art. 42ter Abs. 1 Satz 1 IVG). 2.2 2.2.1 Die Hilflosigkeit gilt als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Le- bensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 1 der Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung [IVV; SR 831.201]). 2.2.2 Die Hilflosigkeit gilt als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 6 a. in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheb- licher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist; b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies ei- ner dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf le- benspraktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist (Art. 37 Abs. 2 IVV). Nach der Rechtsprechung ist im Rahmen von lit. a dieser Bestimmung Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen vor- ausgesetzt (BGE 121 V 88 E. 3b S. 90). 2.3 Nach der herrschenden Praxis (BGE 133 V 450 E. 7.2 S. 463) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen relevant: - Ankleiden, Auskleiden; - Aufstehen, Absitzen, Abliegen; - Essen; - Körperpflege; - Verrichtung der Notdurft; - Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme. Bei Lebensverrichtungen, welche mehrere Teilfunktionen umfassen, ist nach der Rechtsprechung nicht verlangt, dass die versicherte Person bei der Mehrzahl dieser Teilfunktionen fremder Hilfe bedarf; vielmehr ist bloss erforderlich, dass sie bei einer dieser Teilfunktionen regelmässig in erhebli- cher Weise auf direkte oder indirekte Dritthilfe angewiesen ist (BGE 121 V 88 E. 3c S. 91). 2.4 Die in Art. 37 IVV verwendeten Begriffe "Pflege" und "Überwa- chung" beziehen sich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen. Es handelt sich vielmehr um eine Art medizinischer oder pflegerischer Hilfe- leistung, welche infolge des physischen oder psychischen Zustandes der versicherten Person notwendig ist. "Dauernd" hat dabei nicht die Bedeu-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 7 tung von "rund um die Uhr", sondern ist als Gegensatz zu "vorübergehend" zu verstehen (BGE 107 V 136 E. 1b S. 139; SVR 2022 IV Nr. 18 S. 57 E. 3.2.2.2). Unter dem Begriff der "Pflege" ist zum Beispiel die Notwendigkeit zu ver- stehen, täglich Medikamente zu verabreichen oder eine Bandage anzule- gen. Die Pflege kann aus verschiedenen Gründen aufwendig sein: Sie ist es nach einem quantitativen Kriterium, wenn sie einen grossen Zeitauf- wand erfordert oder besonders hohe Kosten verursacht. In qualitativer Hin- sicht kann sie es sein, wenn die pflegerischen Verrichtungen unter er- schwerenden Umständen zu erfolgen haben, so etwa, weil sich die Pflege besonders mühsam gestaltet oder die Hilfeleistung zu aussergewöhnlicher Zeit (z.B. jeweils gegen Mitternacht) zu erbringen ist (BGE 107 V 136 E. 1b S. 139; SVR 2017 IV Nr. 43 S. 129 E. 2.2.2; ZAK 1990 S. 46 E. 2c). 2.5 Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag er- höht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invali- ditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens acht Stunden pro Tag 100 %, bei einem solchen von mindestens sechs Stunden pro Tag 70 % und bei einem solchen von mindestens vier Stunden pro Tag 40 % des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Abs. 3 und 5 des Bundesge- setzes vom 20. Dezember 1946 über die Alters- und Hinterlassenenversi- cherung (AHVG; SR 831.10). Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten (Art. 42ter Abs. 3 IVG). 2.6 Eine intensive Betreuung im Sinne von Art. 42ter Abs. 3 IVG liegt bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tagesdurchschnitt infolge Beein- trächtigung der Gesundheit zusätzliche Betreuung von mindestens vier Stunden benötigen (Art. 39 Abs. 1 IVV). Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behin- derten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitauf- wand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch me- dizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für pädagogisch- therapeutische Massnahmen (Art. 39 Abs. 2 IVV). Bedarf eine minderjähri- ge Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dau-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 8 ernden Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden an- gerechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Über- wachung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Art. 39 Abs. 3 IVV). 2.7 Gemäss Art. 17 Abs. 2 ATSG wird – nebst der Rente – auch jede andere formell rechtskräftig zugesprochene Dauerleistung von Amtes we- gen oder auf Gesuch hin erhöht, herabgesetzt oder aufgehoben, wenn sich der ihr zugrunde liegende Sachverhalt nachträglich erheblich verändert hat. Bei der Anpassung der Dauerleistungen ausserhalb des Rentenbereichs gelten die zur Rentenanpassung entwickelten Grundsätze analog (vgl. UELI KIESER, Kommentar zum ATSG, 4. Aufl. 2020, Art. 17 N. 87). 2.7.1 Als zeitliche Vergleichsbasis ist einerseits der Sachverhalt im Zeit- punkt der ursprünglichen Leistungsverfügung und anderseits derjenige zur Zeit der streitigen Revisionsverfügung zu berücksichtigen (BGE 130 V 343 E. 3.5.2 S. 351, 125 V 368 E. 2 S. 369; SVR 2010 IV Nr. 53 S. 166 E. 3.1). Wurde die Dauerleistung zuvor bereits revidiert oder bestätigt, so ist als zeitliche Vergleichsbasis die letzte rechtskräftige Verfügung heranzuziehen, sofern eine materielle Überprüfung des Leistungsanspruches tatsächlich stattgefunden hat (BGE 133 V 108 E. 5.4 S. 114; SVR 2019 IV Nr. 68 S. 220 E. 2). Die weitere Ausrichtung einer Hilflosenentschädigung nach einer von Am- tes wegen durchgeführten Revision, sofern dabei keine leistungsbeeinflus- sende Änderung der Verhältnisse festgestellt wurde, bedarf gemäss Art. 74ter lit. f IVV keiner Verfügung. Die blosse Mitteilung eines solchen Revisionsergebnisses ist, wenn keine Verfügung verlangt wurde (Art. 74quater Abs. 1 IVV), in Bezug auf den Vergleichszeitpunkt einer rechts- kräftigen Verfügung gleichzustellen (SVR 2013 IV Nr. 44 S. 135 E. 3.1.2, 2010 IV Nr. 4 S. 8 E. 3.1). 2.7.2 Liegt eine erhebliche Änderung des Sachverhalts vor, ist der Leis- tungsanspruch in rechtlicher und tatsächlicher Hinsicht allseitig, d.h. unter Berücksichtigung des gesamten für die Leistungsberechtigung ausschlag- gebenden Tatsachenspektrums neu und ohne Bindung an frühere Leis-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 9 tungsschätzungen zu prüfen (BGE 141 V 9 E. 2.3 S. 11, 117 V 198 E. 4b S. 200; SVR 2019 IV Nr. 39 S. 124 E. 5). 3. 3.1 Zu prüfen ist die Rechtmässigkeit der Verneinung eines Anspruchs auf eine Hilflosenentschädigung bei schwerer Hilflosigkeit sowie auf einen Intensivpflegezuschlag. Diesbezüglich massgebender Vergleichszeitpunkt ist die Mitteilung vom 20. Dezember 2021 (act. II 260), mit welcher der bis dahin bestehende Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung bei mittlerer Hilflosigkeit bestätigt wurde. In medizinischer Hinsicht ist erstellt, dass die Beschwerdeführerin unter diversen Geburtsgebrechen leidet (vgl. dazu Sachverhalt lit. A. hiervor). Hervorzuheben sind diesbezüglich insbesondere die Trisomie 21 (Down- Syndrom; Ziff. 489 GgV-EDI Anhang) und die angeborene infantile Zere- bralparese (spastisch, dyskinetisch, ataktisch; Ziff. 390 GgV-EDI Anhang). In dem der Mitteilung vom 20. Dezember 2021 (act. II 260) zu Grunde lie- genden Abklärungsbericht vom 16. Dezember 2021 (act. II 259) wurde eine Hilflosigkeit in den alltäglichen Lebensverrichtungen Ankleiden/Auskleiden, Essen, Körperpflege, Verrichten der Notdurft und Fortbewegung/Kontakt- aufnahme bejaht (act. II 259/2 ff. Ziff. 2.1.1, 2.1.3 - 2.1.6); verneint wurde eine Hilflosigkeit beim Aufstehen/Absitzen/Abliegen. Diesbezüglich wurde ausgeführt, die Beschwerdeführerin sei mobil. Sie könne selber aufstehen, abliegen und sitzen (act. II 259/3 Ziff. 2.1.2). Des Weiteren wurde der Be- darf an dauernder Hilfe im Rahmen der Behandlungspflege bejaht (act. II 259/5 Ziff. 2.2) und die dauernde Überwachungsbedürftigkeit ver- neint (act. II 259/6 Ziff. 2.3.3). Hinsichtlich der Intensivpflege wurde ein täg- licher Mehraufwand von insgesamt drei Stunden und einer Minute aner- kannt (act. II 259/6 Ziff. 2.4). 3.2 Hinsichtlich der Entwicklung des Gesundheitszustandes sowie der Hilfsbedürftigkeit seit Erlass der Mitteilung vom 20. Dezember 2021 (act. II 260) ergibt sich aus den Akten im Wesentlichen das Folgende:

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 10 3.2.1 In der Aktennotiz der Beschwerdegegnerin vom 23. März 2022 (act. II 279) wurde zur Zahnfehlstellung (Verdacht auf Geburtsgebrechen Ziff. 210 GgV-EDI Anhang [Prognathia inferior congenita]) festgehalten, gemäss Telefonat mit Dr. med. dent. E.________ habe bislang kein Fern- röntgen durchgeführt werden können. Aufgrund der klinischen Untersu- chung könne aber davon ausgegangen werden, dass die (erforderlichen) Winkelwerte erfüllt seien (vgl. dazu auch act. II 274 f.). 3.2.2 In der fachtechnischen Beurteilung vom 7. Juli 2022 (act. II 285/3 ff.) schlug die F.________ die Versorgung mit einem Kinder- rollstuhl für die begleitete Mobilität im Aussenbereich vor. Gemäss Mittei- lung der Mutter sei es teilweise schwierig, die Versicherte zum Gehen zu motivieren. Sie setze sich dann auf den Boden und verharre dort. In sol- chen Situationen sei es sehr schwierig, das Mädchen dazu zu bringen, auf- zustehen, um weiter zu gehen; dies auch in Berücksichtigung ihrer Grösse und ihres Gewichts. Es sei nachvollziehbar, dass die Versicherte aufgrund ihrer Behinderung vielfach auf einen Rollstuhl angewiesen sei. 3.2.3 Im Bericht vom 30. November 2022 (act. II 289) führte Dr. med. G.________, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, aus, die Patientin habe aufgrund der okulomotorischen Apraxie und der Cerebralparese viele Probleme in der Verrichtung der alltäglichen Handlungen. Zur Förderung der Selbständigkeit im Alltag und zur Teilnahme bzw. Förderung der sozia- len Integration und Kommunikation sei aus medizinischer Sicht eine Ergo- therapie indiziert. 3.2.4 Aus dem von der Logopädin der Schule H.________ mitunter- zeichneten Gesuch um Abklärung eines Hilfsmittels (elektronische Kom- munikationshilfe) vom 6. März 2023 (act. II 297) geht hervor, dass die Be- schwerdeführerin nur wenig sprechen könne und kaum Möglichkeiten ha- be, sich zu verständigen. Sie könne ihre Wünsche und Ideen nicht mittei- len, insofern sei ihre Kommunikation massiv eingeschränkt. Sie sei auf ihre Mitmenschen angewiesen, damit diese ihre elementaren Bedürfnisse und Wünsche/Interessen wahrnehmen und erraten könnten. Dies gelinge aus- schliesslich bei engen Familienangehörigen.

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 11 3.2.5 In der fachtechnischen Beurteilung vom 9. Mai 2023 (act. II 302) der F.________ führte die zuständige Beraterin aus, die Beschwerdeführe- rin sei permanent schwer sprech- und schreibbehindert. Sie sei zur Kom- munikation auf ein Hilfsmittel angewiesen und intellektuell und motorisch in der Lage, ein Kommunikationsgerät zu bedienen. 3.2.6 Dr. med. I.________, Facharzt für Ophthalmologie, gab im Bericht vom 5. Juli 2023 (act. II 306) an, zwischenzeitlich sei vom Low-Vision- Spezialist das Sistieren der Okklusionstherapie befürwortet worden, da mit 13 Jahren und tiefer Amblyopie links kein grösserer Visusanstieg links mehr zu erwarten sei. Die Einschränkungen durch die Okklusionstherapie würden die Patientin zu stark belasten. Stattdessen würden vielfältige Be- wegungserfahrungen, die Förderung von Gleichgewicht und Reaktions- fähigkeit empfohlen. Der Augenstatus rechts sei unauffällig und es könne ein bei Trisomie 21 guter Visus von 0.64 Cardiff nachgewiesen werden. Links sitze die Kontaktlinse gut und könne einen stabilisierenden Effekt bezüglich des Schielens trotz tiefer Amblyopie ausüben. 3.2.7 Der Schularzt Dr. med. J.________, Facharzt für Allgemeine Inne- re Medizin, stellte am 8. November 2023 (act. II 312) Antrag auf Kostengut- sprache für Physiotherapie im Rahmen des Down-Syndroms mit kompli- zierten zusätzlichen Problemen bezüglich Sehen, Sprache, Bewegung und Ernährung. 3.2.8 Am 7. Dezember 2023 (act. II 314/2 f.) berichtete K.________, Dipl. Physiotherapeutin, betreffend Hippotherapie über eine positive körper- liche Entwicklung in den letzten zwei Jahren. Die Patientin habe deutlich mehr Tonus im Rumpf und könne eine lange Runde korrekt sitzen. Das Gleichgewicht habe sich deutlich verbessert, Kunststücke gelängen gut. Die Sprache habe sich im letzten Jahr verändert, man verstehe deutlich mehr Worte. Das ängstliche Verhalten in gewissen Situationen (..., ..., etc.) sei nur noch sehr selten. 3.2.9 Im Bericht der L.________ AG vom 23. November 2023 (act. II 319) wurde festgehalten, die Patientin sei immer eher klein für ein Mädchen mit Trisomie 21 gewesen, aber in den letzten Jahren sei die Diffe- renz zu einer Durchschnittsgrösse grösser geworden. Mittels Östrogenthe-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 12 rapie sei die Pubertät induziert worden. Seither sei sie besser gewachsen und das Gewicht pro Grösse habe zugenommen. Die Körperproportionen seien normal und die Armspannweite sei gleich gross wie die Grösse im Stehen. Dies spreche gegen eine Beeinträchtigung der Körpergrösse durch die zerebrale Parese. Somit sei ein Wachstumshormonmangel sehr un- wahrscheinlich. Sehr wahrscheinlich werde die Pubertät sich spontan wei- terentwickeln und es werde keine weitere Östrogentherapie benötigt. 3.2.10 Im Abklärungsbericht vom 13. Februar 2024 (act. II 323) wurde – wie auch in demjenigen vom 16. Dezember 2021 (act. II 259) – eine Hilflo- sigkeit in den alltäglichen Lebensverrichtungen Ankleiden/Auskleiden, Es- sen, Körperpflege, Verrichten der Notdurft und Fortbewegung/Kontakt- aufnahme bejaht (act. II 323/2 ff. Ziff. 2.1.1, 2.1.3 - 2.1.6) und eine Hilflosig- keit beim Aufstehen/Absitzen/Abliegen verneint. Diesbezüglich wurde aus- geführt, es liege gegenüber dem letzten Abklärungsbericht eine unverän- derte Situation vor (act. II 323/3 Ziff. 2.1.2). Wie zuvor wurde der Bedarf an dauernder Hilfe im Rahmen der Behandlungspflege bejaht (act. II 323/5 Ziff. 2.2) und eine dauernde Überwachungsbedürftigkeit verneint (act. II 323/6 Ziff. 2.3.3). Für die Intensivpflege wurde ein täglicher Mehr- aufwand von insgesamt 3 Stunden und 14 Minuten anerkannt (act. II 323/6 Ziff. 2.4), was einer Zunahme von 13 Minuten gegenüber der Situation im Jahr 2021 entspricht (act. II 259/6 Ziff. 2.4). Diese ist massgeblich auf einen erhöhten Mehraufwand beim Essen zurückzuführen (act. II 259/3, 323/3 jeweils Ziff. 2.1.3). In der Stellungnahme vom 18. April 2024 (act. II 335) hielt der Abklärungs- dienst der Beschwerdegegnerin an den Ausführungen im Abklärungsbe- richt vom 13. Februar 2024 (act. II 323) fest bzw. führte er aus, geringfügi- ge Anpassungen hinsichtlich des Mehraufwandes für die Intensivpflege in zeitlicher Hinsicht würden mangels Überschreitens der erforderlichen Schwelle von vier Stunden täglich nicht dazu führen, dass ein Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag bejaht werden könnte. 3.3 Für den Beweiswert eines Abklärungsberichts sind verschiedene Faktoren zu berücksichtigen: Es ist wesentlich, dass der Bericht von einer qualifizierten Person verfasst wird, die Kenntnis der örtlichen und räumli- chen Verhältnisse sowie der aus den medizinischen Diagnosen sich erge-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 13 benden Beeinträchtigungen und Behinderungen hat. Weiter sind die Anga- ben der versicherten Person zu berücksichtigen, wobei divergierende Mei- nungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel begründet und bezüglich der einzelnen Ein- schränkungen angemessen detailliert sein und in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben stehen. Trifft all dies zu, ist der Ab- klärungsbericht voll beweiskräftig. Das Gericht greift in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehlein- schätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 140 V 543 E. 3.2.1 S. 547, 130 V 61 E. 6.2 S. 63; SVR 2018 IV Nr. 69 S. 224 E. 3.2). Diese Rechtsprechung ist auf Abklärungsberichte für Ansprüche auf Hilflosenent- schädigung, Intensivpflegezuschlag, Hilfsmittel oder Assistenzbeitrag ana- log anwendbar. Bei der Erarbeitung der Grundlagen für die Bemessung der Leistung ist eine enge, sich ergänzende Zusammenarbeit zwischen Arzt und Verwaltung erforderlich (BGE 140 V 543 E. 3.2.1 S. 547, 130 V 61 E. 6.2 S. 63). 3.4 In der angefochtenen Verfügung vom 30. April 2024 (act. II 336) stützte sich die Beschwerdegegnerin für die Verneinung einer höheren Hilf- losenentschädigung sowie eines Anspruchs auf einen Intensivpflegezu- schlag auf den Abklärungsbericht vom 13. Februar 2024 (act. II 323) sowie die Stellungnahme des Abklärungsdienstes vom 18. April 2024 (act. II 335). Der Abklärungsbericht vom 13. Februar 2024 (act. II 323) basiert auf einem Telefonat mit der Mutter der Beschwerdeführerin vom 5. Februar 2024; auf eine Abklärung an Ort und Stelle (Art. 69 Abs. 2 IVV) verzichtete die zu- ständige Abklärungsfachperson. Dies ist gemäss Rz. 3042 des vom Bun- desamt für Sozialversicherungen (BSV) herausgegebenen Kreisschreibens über das Verfahren in der Invalidenversicherung [KSVI]) zulässig, wenn die persönlichen Verhältnisse der versicherten Person sowie die Auswirkungen des Gesundheitszustandes bereits genügend bekannt und aktenmässig belegt sind. Diese Voraussetzung ist hier nicht erfüllt: Im zu beurteilenden Fall werden die Abklärungen dadurch erschwert, dass multiple Geburtsge- brechen mit mannigfaltigen Auswirkungen auf das funktionelle Leistungs-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 14 vermögen bestehen und die medizinische Aktenlage nur ein unvollständi- ges Bild in Bezug darauf zu zeichnen vermag, mit welchen spezifischen Herausforderungen sich die Beschwerdeführerin aufgrund ihres Gesund- heitszustandes im Alltag konfrontiert sieht. Insbesondere lassen sich ge- stützt auf die Aktenlage allein keine exakten Rückschlüsse auf den aktu- ellsten Gesundheits- und Entwicklungszustand sowie den quantitativen und inhaltlichen Umfang der Intensivpflege ziehen. Die regelmässig erfolgten Anfragen beim Regionalen Ärztlichen Dienst (RAD; vgl. zuletzt act. II 184, 191, 200, 210, 265, 293, 318) waren jeweils spezifisch auf einzelne Sach- leistungen im Zusammenhang mit den verschiedenen Geburtsgebrechen gerichtet und bilden ebenfalls keine genügende medizinische Grundlage für die notwendige gesamtheitliche Beurteilung. Bei dieser Ausgangslage hät- ten aus dem persönlichen Eindruck im Rahmen einer Abklärung an Ort und Stelle wertvolle zusätzliche Informationen gewonnen werden können. Weil zudem die letzte Erhebung am Domizil der Beschwerdeführerin bereits im Jahr 2018 und durch eine andere Abklärungsfachperson erfolgt war (act. II 203), erscheint im vorliegenden Fall zweifelhaft, dass sich die für die aktuellste Beurteilung verantwortlich zeichnende Abklärungsfachperson sich über den Betreuungs- bzw. Überwachungsbedarf im Rahmen der Be- urteilung des Anspruchs auf Intensivpflegezuschlag sowie den Hilfebedarf bei den alltäglichen Lebensverrichtungen anhand der früheren Abklärungs- berichte (act. II 55, 76, 84, 114, 150, 203, 259) und des Telefonats ein vollständiges Bild verschaffen konnte. Auch die im Verlauf des vorliegen- den Verfahrens eingereichten Unterlagen (Bericht der Klinik M.________, vom 23. Mai 2024 [Akten der Beschwerdeführerin {act. I} 5; Bericht von Dr. med. N.________, Praktischer Arzt und Facharzt für Kinder- und Jugend- medizin, vom 26. Mai 2024 [act. I 4]; Bericht von Dr. med. G.________ vom

27. Mai 2024 [act. I 3] und Bericht der Schule H.________ vom 3. Juni 2024 [act. I 7]) vermögen an der unklaren Sachlage nichts zu ändern, da auch diese keine Gesamtsicht erlauben und ihnen überdies ein gewisser advokatorischer Charakter inhärent ist. 3.5 Nach dem Dargelegten erweist sich der Sachverhalt als nicht rechtsgenüglich abgeklärt und es bleibt nach derzeitiger Aktenlage damit auch unklar, ob sich der invaliditätsbedingte Betreuungsaufwand bzw. Hil- febedarf im Vergleich zum Referenzzeitpunkt (vgl. E. 3.1 hiervor) revisions-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 15 relevant verändert hat. Die Beschwerdegegnerin hat in der Beschwerdeant- wort damit zu Recht sinngemäss (vgl. Sachverhalt lit. B. hiervor) die Rück- weisung der Sache zu weiteren Abklärungen beantragt. In Gutheissung der Beschwerde ist die angefochtene Verfügung vom 30. April 2024 (act. II 336) aufzuheben und die Sache ist an die Verwaltung zurückzuwei- sen, damit sie in Nachachtung der Untersuchungsmaxime (Art. 43 Abs. 1 ATSG) das Erforderliche nachholt. Dabei wird sie zunächst die echtzeitli- chen Unterlagen der behandelnden Ärzte und die Lern-, Behandlungs- und Entwicklungsberichte der Schule H.________ seit dem Referenzzeitpunkt zu erheben und diese dem RAD zu einer gesamtheitlichen Beurteilung der Ressourcen und Defizite zu unterbreiten haben. Auf der Basis der medizi- nischen Beurteilung des RAD wie der Angaben hinsichtlich Ressourcen und Defizite aus den echtzeitlichen Berichten der Schule wird danach der Abklärungsdienst die notwendigen Erhebungen vor Ort vorzunehmen und anschliessend den entsprechenden Bericht zu erstellen haben. Anschlies- send wird die Beschwerdegegnerin über den strittigen Anspruch neu zu verfügen haben. 4. 4.1 Gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten über IV-Leistungen vor dem kantonalen Versicherungsgericht kostenpflichtig. Die Kosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unab- hängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.-- festzule- gen. Wie im Rahmen des (bundesrechtlichen) Anspruchs auf eine Parteien- tschädigung (vgl. BGE 137 V 57 E. 2.1 S. 61), gilt es auch unter dem Ge- sichtspunkt der Verfahrenskosten bereits als Obsiegen, wenn die versicher- te Person ihre Rechtsstellung im Vergleich zu derjenigen nach Abschluss des Administrativverfahrens insoweit verbessert, als sie die Aufhebung einer ablehnenden Verfügung und die Rückweisung der Sache an die Ver- waltung zu ergänzender Abklärung und neuer Beurteilung erreicht. Dies gilt unabhängig davon, ob die Rückweisung beantragt oder ob das entspre- chende Begehren im Haupt- oder im Eventualantrag gestellt wird

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 16 (SVR 2020 KV Nr. 23 S. 112 E. 11.1). Dementsprechend hat die Verfah- renskosten, gerichtlich bestimmt auf Fr. 800.--, bei diesem Ausgang des Verfahrens die unterliegende Beschwerdegegnerin zu tragen (Art. 108 Abs. 1 VRPG; BVR 2009 S. 186 E. 4). Der von der Beschwerdeführerin geleistete Kostenvorschuss von Fr. 800.-- ist ihr nach Eintritt der Rechts- kraft des Urteils zurückzuerstatten. An der vollumfänglichen Kostenauferlegung zu Lasten der Beschwerde- gegnerin ändert nichts, dass die Sache bei Zustimmung der Beschwerde- führerin zum – sinngemässen – Antrag der Beschwerdegegnerin auf Rückweisung der Sache an sie zu weiteren Abklärungen im vereinfachten Verfahren hätte erledigt und der gerichtliche Aufwand damit hätte minimiert werden können. Dies insbesondere mit Blick darauf, dass die Rückweisung vorliegend mit einer weitergehenden Abklärungspflicht verbunden ist, als die Beschwerdegegnerin dies vorgesehen hätte (direkte Abklärung vor Ort; vgl. Wiedererwägungsverfügung vom 1. Juli 2024; Schreiben der Be- schwerdeführerin vom 11. Juli 2024 [act. I 12]). Es besteht damit keine Ver- anlassung, die Verfahrenskosten zwischen den Parteien aufzuteilen. 4.2 Die obsiegende Beschwerde führende Person hat Anspruch auf Ersatz der Parteikosten. Diese werden vom Versicherungsgericht festge- setzt und ohne Rücksicht auf den Streitwert nach der Bedeutung der Streit- sache und nach der Schwierigkeit des Prozesses bemessen (Art. 61 lit. g ATSG). Gemäss der Praxis des Verwaltungsgerichts wird der Parteikos- tenersatz bei gemeinnützig tätigen Rechtsberatungsstellen im Sinne von BGE 135 I 1 sowie Rechtsschutzversicherungen, Gewerkschaften und Be- rufsverbänden aufgrund eines allgemeingültigen pauschalisierten Stunden- ansatzes festgesetzt, welcher im konkreten Fall mit dem gebotenen Auf- wand multipliziert wird. Der Stundenansatz wird je nach fachlicher Qualifi- kation der Vertretung festgelegt, wobei als fachlich qualifizierte Vertretung diejenige durch Juristinnen und Juristen sowie durch eidgenössisch diplo- mierte Sozialversicherungsexpertinnen und -experten gilt (vgl. Rundschrei- ben vom 16. Dezember 2009, abrufbar unter www.justice.be.ch). Im Falle der Vertretung durch eine gemeinnützig tätige Rechtsberatungsstelle im Sinne der Rechtsprechung (BGE 135 I 1 E. 7.4.1 S. 4) wird der Stundenan-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 17 satz bei einer – wie hier – fachlich qualifizierten Vertretung auf Fr. 130.-- festgelegt. Die Parteientschädigung ist gestützt auf die angemessene Kostennote von Rechtsanwältin C.________ von D.________ vom 11. Juli 2024 auf Fr. 2'473.35 (Honorar von Fr. 2'288.-- [17.6 Stunden à Fr. 130.--] und Mehr- wertsteuer [MWST] von Fr. 185.35 [8.1 % von Fr. 2'288.--]) festzusetzen. Diesen Betrag hat die Beschwerdegegnerin der obsiegenden (vgl. BGE 137 V 57 E. 2.1 S. 61) Beschwerdeführerin zu ersetzen. Demnach entscheidet das Verwaltungsgericht: 1. In Gutheissung der Beschwerde wird die angefochtene Verfügung der IV-Stelle Bern vom 30. April 2024 aufgehoben und die Sache an die Beschwerdegegnerin zurückgewiesen, damit sie – nach Vornahme der Abklärungen im Sinne der Erwägungen – neu verfüge. 2. Die Verfahrenskosten von Fr. 800.-- werden der Beschwerdegegnerin zur Bezahlung auferlegt. Der von der Beschwerdeführerin geleistete Kostenvorschuss von Fr. 800.-- wird ihr nach Eintritt der Rechtskraft des Urteils zurückerstattet. 3. Die Beschwerdegegnerin hat der Beschwerdeführerin die Parteikosten, gerichtlich bestimmt auf Fr. 2'473.35 (inkl. MWST), zu ersetzen. 4. Zu eröffnen (R):

- Rechtsanwältin C.________ z.H. der Beschwerdeführerin

- IV-Stelle Bern

- Bundesamt für Sozialversicherungen Der Kammerpräsident: Der Gerichtsschreiber:

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 16. Sept. 2024, IV/24/403, Seite 18 Rechtsmittelbelehrung Gegen dieses Urteil kann innert 30 Tagen seit Zustellung der schriftlichen Begrün- dung beim Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, Beschwerde in öf- fentlich-rechtlichen Angelegenheiten gemäss Art. 39 ff., 82 ff. und 90 ff. des Bun- desgesetzes vom 17. Juni 2005 über das Bundesgericht (BGG; SR 173.110) ge- führt werden.