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200 23 303 IV KOJ/TOZ/WSI Verwaltungsgericht des Kantons Bern Sozialversicherungsrechtliche Abteilung Urteil vom 20. Dezember 2023 Verwaltungsrichter Kölliker, Kammerpräsident Verwaltungsrichter Furrer, Verwaltungsrichter Loosli Gerichtsschreiberin Tomic A.________ gesetzlich vertreten durch B.________ vertreten durch Fürsprecher C.________ Beschwerdeführerin gegen IV-Stelle Bern Scheibenstrasse 70, Postfach, 3001 Bern Beschwerdegegnerin betreffend Verfügung vom 17. März 2023

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 2 Sachverhalt: A. Die 2011 geborene A.________ (Versicherte bzw. Beschwerdeführerin), die bei der Invalidenversicherung erstmals im Juni 2011 wegen eines con- genitalen Herzvitiums angemeldet worden war und aufgrund des Geburts- gebrechens Ziff. 313 (angeborene Herz- und Gefässmissbildungen) gemäss Anhang der Verordnung vom 9. Dezember 1985 über Geburtsge- brechen (GgV; SR 831.232.21 [in Kraft gestanden bis 31. Dezember 2021, abgelöst durch die Verordnung des Eidgenössischen Departements des Innern {EDI} vom 3. November 2021 über Geburtsgebrechen {GgV-EDI; SR 831.232.211}, in Kraft seit 1. Januar 2022]) medizinische Massnahmen zugesprochen erhielt (Akten der IV-Stelle Bern [IVB bzw. Beschwerdegeg- nerin; act. II und act. IIA], act. II 1, 7, 10), wurde von ihrer Mutter im De- zember 2020 unter Hinweis auf eine unkoordinierte Motorik und eine um- fassende Hilfsbedürftigkeit zum Leistungsbezug angemeldet (act. II 11). Gestützt auf einen Abklärungsbericht Hilflosenentschädi- gung/Intensivpflegezuschlag für minderjährige Versicherte vom 1. April 2021 (act. II 30) sprach die IVB – nach durchgeführtem Vorbescheid- verfahren (act. II 31 f.) – der Versicherten mit Verfügung vom 5. August 2021 (act. II 49) eine Hilflosenentschädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades ab dem 17. Dezember 2019 zu und verneinte implizit einen An- spruch auf einen Intensivpflegezuschlag. Eine hiergegen erhobene Be- schwerde (act. II 57 S. 3 - 6) hiess das Verwaltungsgericht des Kantons Bern – soweit es darauf eintrat – mit Urteil vom 1. Februar 2022, IV/2021/627 (VGE IV/2021/627; act. II 83 S. 1 - 17), insofern gut, als die Verfügung vom 5. August 2021 (act. II 49) aufgehoben und die Sache an die IVB zur Vornahme weiterer Abklärungen (insb. medizinische Abklärun- gen, Erhebung vor Ort, Einholen einer schriftlichen Stellungnahme der Schule der Versicherten und Verfassen eines Abklärungsberichts) und er- neutem Erlass einer Verfügung zurückgewiesen wurde. Hierauf forderte die IVB mit Schreiben vom 18. März 2022 (act. II 88) die Ärzte des Spitals D.________ auf, Arztberichte einzureichen und allenfalls eine weitere Abklärung durchzuführen. Weiter veranlasste sie eine Ab-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 3 klärung vor Ort (drei Abklärungsberichte Hilflosenentschädi- gung/Intensivpflegezuschlag vom 9. Januar 2023; act. II 130 - 132) sowie eine Untersuchung durch Dr. med. E.________, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Regionaler Ärztlicher Dienst (RAD; Untersuchungsbericht vom 11. Januar 2023; act. II 133). Mit Vorbescheid vom 18. Januar 2023 (act. II 134) stellte sie der Versicherten die Ausrichtung einer Hilflosenent- schädigung wegen Hilflosigkeit mittleren Grades vom 1. Dezember 2019 bis 30. April 2020, eine solche für Hilflosigkeit schweren Grades vom 1. Mai 2020 bis 30. November 2021 und wiederum eine solche für Hilflosigkeit mittleren Grades vom 1. Dezember 2021 bis 1. Mai 2024 (Revision) und implizit die Verneinung des Anspruchs auf einen Intensivpflegezuschlag in Aussicht. Daran hielt sie nach erhobenem Einwand vom 20. bzw. 28. Fe- bruar 2023 (act. IIA 136, 142) fest und verfügte – nach Einholung einer Stellungnahme des Bereichs Abklärungen vom 3. März 2023 (act. IIA 143)

– am 17. März 2023 wie im Vorbescheid vorgesehen (act. IIA 148). B. Gegen die Verfügung vom 17. März 2023 erhob die Versicherte, gesetzlich vertreten durch ihre Mutter, diese vertreten durch Fürsprecher C.________, am 26. April 2023 Beschwerde mit den folgenden Rechtsbegehren:

1. Der vorgesehene Entscheid sei betreffend die Zeit vom 1. Mai 2020 bis 30. November 2021 zu bestätigen und entsprechend sei für diese Zeitspanne die Hilflosenentschädigung (schwerer Grad) für die Beschwerdeführerin umgehend an die Mutter im Betrag von Fr. 36'911.25 (579 Tage à Fr. 63.75) auszubezahlen.

2. Der vorgesehene Entscheid sei für die Zeit ab dem 1. Dezember 2019 bis 30. April 2020 und vom 1. Dezember 2021 bis 1. Mai 2024 abzuändern.

3. Es sei festzustellen, dass die Beschwerdeführerin seit dem 1. De- zember 2019 bis heute und darüber hinaus unter schwerer Hilflo- sigkeit leidet und entsprechend sei für die gesamte Zeitspanne, beginnend ab dem 1. Dezember 2019 bis zum vorgesehenen Re- visionszeitpunkt vom 1. Mai 2024, eine Hilflosenentschädigung im Betrag von Fr. 63.75 pro Tag bis zum 31. Dezember 2022 und ab dem 1. Januar 2023 im Betrag von Fr. 65.35 pro Tag auszubezah- len.

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4. Der Mutter sei ein Intensivpflegezuschlag beginnend ab dem

1. Dezember 2019 bis 1. Mai 2024 (Revisionszeitpunkt) zuzuspre- chen.

- unter Kostenfolge - Gleichzeitig stellte sie ein Gesuch um Gewährung der unentgeltlichen Rechtspflege unter Beiordnung von Fürsprecher C.________ als amtlicher Anwalt. Die Beschwerdegegnerin schloss mit Beschwerdeantwort vom 30. Mai 2023 auf Abweisung der Beschwerde. Mit Verfügung vom 6. Juni 2023 hiess der Instruktionsrichter das Gesuch um unentgeltliche Rechtspflege gut unter Beiordnung von Fürsprecher C.________ als amtlicher Anwalt. Die Beschwerdeführerin reichte mit Eingabe vom 13. Juni 2023 einen Be- richt und ein Attest des Spitals J.________ vom 31. Mai 2023 (Akten der Beschwerdeführerin [act. I] 9 f.) zu den Akten. Mit Eingabe vom 12. Juli 2023 verzichtete die Beschwerdegegnerin, unter Beilage von Berichten des Spitals D.________ vom 3. Januar 2023 und des Spitals F.________ vom 19. Januar 2023, auf eine Stellungnahme; diese Unterlagen wurden daraufhin der Beschwerdeführerin zur Kenntnis- nahme zugestellt. Erwägungen: 1. 1.1 Der angefochtene Entscheid ist in Anwendung von Sozialversiche- rungsrecht ergangen. Die Sozialversicherungsrechtliche Abteilung des Verwaltungsgerichts beurteilt gemäss Art. 57 des Bundesgesetzes vom

6. Oktober 2000 über den Allgemeinen Teil des Sozialversicherungsrechts (ATSG; SR 830.1) i.V.m. Art. 54 Abs. 1 lit. a des kantonalen Gesetzes vom

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11. Juni 2009 über die Organisation der Gerichtsbehörden und der Staats- anwaltschaft (GSOG; BSG 161.1) Beschwerden gegen solche Entscheide. Die Beschwerdeführerin ist im vorinstanzlichen Verfahren mit ihren Anträ- gen nicht durchgedrungen, durch den angefochtenen Entscheid berührt und hat ein schutzwürdiges Interesse an dessen Aufhebung, weshalb sie zur Beschwerde befugt ist (Art. 59 ATSG). Die örtliche Zuständigkeit ist gegeben (Art. 69 Abs. 1 lit. a des Bundesgesetzes vom 19. Juni 1959 über die Invalidenversicherung [IVG; SR 831.20]). Da auch die Bestimmungen über Frist (Art. 60 ATSG) sowie Form (Art. 61 lit. b ATSG; Art. 81 Abs. 1 i.V.m. Art. 32 des kantonalen Gesetzes vom 23. Mai 1989 über die Verwal- tungsrechtspflege [VRPG; BSG 155.21]) eingehalten sind, ist auf die Be- schwerde einzutreten. 1.2 Anfechtungsobjekt bildet die Verfügung vom 17. März 2023 (act. IIA 148). Streitig und zu prüfen ist der Anspruch der Beschwerdeführerin auf eine Hilflosenentschädigung für Minderjährige und einen Intensivpflegezu- schlag. Soweit die Beschwerdeführerin die umgehende Auszahlung der Hilflosen- entschädigung für den Zeitraum vom 1. Mai 2020 bis 30. November 2021 (Hilflosigkeit schweren Grades) beantragt (vgl. Beschwerde, S. 2 Ziff. I.1), ist hierzu anzumerken, dass vorliegend einzig über den streitigen Anspruch an sich, nicht aber über die Auszahlungsmodalitäten verfügt wurde, wes- halb insoweit nicht auf die Beschwerde einzutreten ist (vgl. BGE 131 V 164 E. 2.1 S. 164; SVR 2021 AHV Nr. 21 S. 69 E. 5.2; siehe im Übrigen die Beschwerdeantwort, S. 2 lit. C Ziff. 5). 1.3 Die Abteilungen urteilen gewöhnlich in einer Kammer bestehend aus drei Richterinnen oder Richtern (Art. 56 Abs. 1 GSOG). 1.4 Das Gericht überprüft den angefochtenen Entscheid frei und ist an die Begehren der Parteien nicht gebunden (Art. 61 lit. c und d ATSG; Art. 80 lit. c Ziff. 1 und Art. 84 Abs. 3 VRPG).

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 6 2. 2.1 Vorbehältlich besonderer übergangsrechtlicher Regelungen sind in zeitlicher Hinsicht grundsätzlich diejenigen Rechtssätze massgeblich, die bei der Erfüllung des rechtlich zu ordnenden oder zu Rechtsfolgen führen- den Tatbestandes Geltung haben (BGE 148 V 162 E. 3.2.1 S. 166, 144 V 210 E. 4.3.1 S. 213). Diese auf einmalige und abgeschlossene Ereignisse zugeschnittene intertemporalrechtliche Grundregel wird ergänzt durch den Grundsatz der zulässigen unechten Rückwirkung des neuen Rechts auf zeitlich offene Dauersachverhalte (BGE 146 V 364 E. 7.1 S. 371). Insoweit ist grundsätzlich bis zum Inkrafttreten einer Rechtsänderung das alte Recht, nachher das neue Recht anwendbar (BGE 148 V 162 E. 3.2.1 S. 166, 147 V 308 E. 5.1 S. 311). Am 1. Januar 2022 sind die Änderungen vom 19. Juni 2020 des IVG (Wei- terentwicklung der IV) und weiterer Erlasse (insbesondere des ATSG) in Kraft getreten (AS 2021 705). Da die Übergangsbestimmungen zur Ände- rung vom 19. Juni 2020 keine besonderen übergangsrechtlichen Regelun- gen betreffend Hilflosenentschädigung enthalten, ist der Anspruch auf Hilf- losenentschädigung, der allenfalls schon vor dem 1. Januar 2022 entstan- den ist, gemäss den allgemeinen übergangsrechtlichen Regeln für die Zeit bis zum 31. Dezember 2021 aufgrund der bisherigen (bis 31. Dezember 2021 geltenden; fortan aArt.) und ab diesem Zeitpunkt nach den neuen, seit dem 1. Januar 2022 geltenden Normen zu prüfen, wobei die Weite- rentwicklung der IV in Bezug auf die Hilflosenentschädigung – soweit hier relevant – keine substanziellen Änderungen gegenüber der bis zum

31. Dezember 2021 gültig gewesenen Rechtslage brachte. 2.2 Versicherte mit Wohnsitz und gewöhnlichem Aufenthalt (Art. 13 ATSG) in der Schweiz, die hilflos (Art. 9 ATSG) sind, haben Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung (Art. 42 Abs. 1 IVG). Als hilflos gilt eine Per- son, die wegen der Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Le- bensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwa- chung bedarf (Art. 9 ATSG). Zu unterscheiden ist zwischen schwerer, mit- telschwerer und leichter Hilflosigkeit (Art. 42 Abs. 2 IVG). Massgebend für die Höhe der Hilflosenentschädigung ist das Ausmass der persönlichen Hilflosigkeit (Art. 42ter Abs. 1 Satz 1 IVG).

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 7 2.3 2.3.1 Die Hilflosigkeit gilt als schwer, wenn die versicherte Person vollständig hilflos ist. Dies ist der Fall, wenn sie in allen alltäglichen Le- bensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies der dauernden Pflege oder der persönlichen Überwachung bedarf (Art. 37 Abs. 1 der Verordnung vom 17. Januar 1961 über die Invalidenversicherung [IVV; SR 831.201]). 2.3.2 Die Hilflosigkeit gilt als mittelschwer, wenn die versicherte Person trotz der Abgabe von Hilfsmitteln a. in den meisten alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist; b. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter angewiesen ist und überdies einer dauernden persönlichen Überwachung bedarf; oder c. in mindestens zwei alltäglichen Lebensverrichtungen regelmässig in erheblicher Weise auf die Hilfe Dritter und überdies dauernd auf lebens- praktische Begleitung im Sinne von Art. 38 IVV angewiesen ist (Art. 37 Abs. 2 IVV). Nach der Rechtsprechung ist im Rahmen von lit. a dieser Bestimmung Hilfsbedürftigkeit in mindestens vier alltäglichen Lebensverrichtungen vorausgesetzt (BGE 121 V 88 E. 3b S. 90). 2.3.3 Bei Minderjährigen ist nur der Mehrbedarf an Hilfeleistung und per- sönlicher Überwachung im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters zu berücksichtigen (Art. 37 Abs. 4 IVV). 2.3.4 Nach der herrschenden Praxis (BGE 133 V 450 E. 7.2 S. 463) sind die folgenden sechs alltäglichen Lebensverrichtungen relevant:  Ankleiden, Auskleiden;  Aufstehen, Absitzen, Abliegen;  Essen;  Körperpflege;  Verrichtung der Notdurft;

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 8  Fortbewegung (im oder ausser Haus), Kontaktaufnahme. Bei Lebensverrichtungen, welche mehrere Teilfunktionen umfassen, ist nach der Rechtsprechung nicht verlangt, dass die versicherte Person bei der Mehrzahl dieser Teilfunktionen fremder Hilfe bedarf; vielmehr ist bloss erforderlich, dass sie bei einer dieser Teilfunktionen regelmässig in erheb- licher Weise auf direkte oder indirekte Dritthilfe angewiesen ist (BGE 121 V 88 E. 3c S. 91). 2.4 2.4.1 Die Hilflosenentschädigung für Minderjährige, die zusätzlich eine intensive Betreuung brauchen, wird um einen Intensivpflegezuschlag er- höht; dieser Zuschlag wird nicht gewährt bei einem Aufenthalt in einem Heim. Der monatliche Intensivpflegezuschlag beträgt bei einem invali- ditätsbedingten Betreuungsaufwand von mindestens acht Stunden pro Tag 100 %, bei einem solchen von mindestens sechs Stunden pro Tag 70 % und bei einem solchen von mindestens vier Stunden pro Tag 40 % des Höchstbetrages der Altersrente nach Art. 34 Abs. 3 und 5 des Bundesge- setzes vom 20. Dezember 1946 über die Alters- und Hinterlassenenversi- cherung (AHVG; SR 831.10). Der Zuschlag berechnet sich pro Tag. Der Bundesrat regelt im Übrigen die Einzelheiten (Art. 42ter Abs. 3 IVG; in der seit dem 1. Januar 2018 gültigen Fassung). 2.4.2 Gemäss Art. 39 Abs. 1 IVV liegt eine intensive Betreuung im Sinne von Art. 42ter Abs. 3 IVG bei Minderjährigen vor, wenn diese im Tages- durchschnitt infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzliche Betreu- ung von mindestens vier Stunden benötigen. Anrechenbar als Betreuung ist der Mehrbedarf an Behandlungs- und Grundpflege im Vergleich zu nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters. Nicht anrechenbar ist der Zeitaufwand für ärztlich verordnete medizinische Massnahmen, welche durch medizinische Hilfspersonen vorgenommen werden, sowie für päd- agogisch-therapeutische Massnahmen (Abs. 2). Bedarf eine minderjährige Person infolge Beeinträchtigung der Gesundheit zusätzlich einer dauern- den Überwachung, so kann diese als Betreuung von zwei Stunden ange- rechnet werden. Eine besonders intensive behinderungsbedingte Überwa- chung ist als Betreuung von vier Stunden anrechenbar (Abs. 3).

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 9 3. 3.1 Zum Gesundheitszustand und zum Bedarf an Dritthilfe der Be- schwerdeführerin ist den Akten im Wesentlichen das Folgende zu entneh- men: 3.1.1 Im Bericht des Spitals D.________ vom 12. Februar 2016 (act. II 12 S. 119 - 122) wurden als Diagnosen eine psychomotorische Entwicklungs- retardierung mit Spracherwerbstörung, unklare Dysmorphiezeichen, eine Gedeihstörung sowie ein persistierender Ventrikelseptumdefekt (VSD) auf- geführt (act. II 12 S. 119). Die Beschwerdeführerin zeige einen deutlichen Entwicklungsrückstand, vor allem im Bereich von Handlungsstrategien. Klinisch sei eine verzögerte grobmotorische und sprachliche Entwicklung aufgefallen. Ein Autismus-Score habe keine deutlichen Hinweise auf Au- tismus ergeben (act. II 12 S. 121). 3.1.2 Im Bericht vom 21. Dezember 2020 (act. II 18 S. 1 - 8) gab Dr. med. G.________, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin sowie Allergologie und klinische Immunologie, die folgenden Diagnosen an (act. II 18 S. 3 Ziff. 1.1):  progrediente subakute Ataxie, a.e. parainfektiös, DD metabolisch / ICD-10 G11.1, Neuropäd. Q03, Diagnose vom März 2020  unterdurchschnittliche Intelligenz im Rahmen einer Lernbehinderung - stabile kognitive Entwicklung (Abklärungen von 2016, 2020) - milde Dysmorphiezeichen - Logopädie seit April 2016 - Inkontinenz - zerebelläre Okulomotoriusstörung mit dysmetrischen Sakkaden sowie Hy- peropie und Astigmatismus, Orthoptik vom September 2020  VSD  neuropsychologische Diagnosen vom Juli 2020 - grob-, fein- und sprechmotorisch stark beeinträchtigtes Leistungspotential - verminderte Ausdauer, verminderte Belastbarkeit - unterdurchschnittliche verbale Leistungen Am 17. Juli 2020 sei es zu einem Sturz auf den Po mit erneuter Ver- schlechterung der Mobilität gekommen (die Beschwerdeführerin gehe nicht mehr selbstständig; wenn sie gehalten werde, gehe sie nur noch ataktisch).

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 10 Seit März 2020 bestehe eine Ataxie unklarer Genese, welche sich laut anamnestischen Angaben generell verbessere (act. II 18 S. 5 Ziff. 2.4). 3.1.3 Im Lernbericht der Schule H.________ GmbH vom 1. Juli 2021 zum Schuljahr 2020/2021 (act. II 120 S. 6 - 9) wurde ausgeführt, dass die Be- schwerdeführerin im Oktober 2020 im zweiten Schuljahr an die Schule H.________ gewechselt habe. Sie heile gerade eine körperliche Beein- trächtigung aus und könne mit einem reduzierten Pensum teilnehmen (act. II 120 S. 6). Ihre Feinmotorik sei noch nicht vollständig zurück. Deshalb trainiere sie das Greifen kleiner …-Materialien wie auch Bastelmaterialien. Sie bewege sich sicher durch den Raum, schwanke aber viel. Den Trep- pengang meistere sie immer an der Hand einer Begleitperson. In den Stockwerken bewege sie sich frei. Im Aussenbereich werde sie ebenfalls bei den Tritten und Treppen begleitet (act. II 120 S. 7). 3.1.4 Dem Bericht des Spitals D.________ vom 19. August 2021 (act. II 107 S. 3 f.) ist zu entnehmen, dass aufgrund der klinischen Befunde (Ata- xie, Lernbehinderung, grenzwertiges Gedeihen, VSD) der hochgradige Verdacht auf eine genetische Erkrankung bestanden habe. Eine im Jahr 2016 durchgeführte Microarray-Analyse (vor Erstmanifestation der Ataxie) habe einen unauffälligen Befund ergeben. Nun sei im Hinblick auf die Ata- xie noch eine Trio-Whole-Exomsequenzierung durchgeführt worden, wel- che ebenfalls keine richtungsweisenden Befunde geliefert habe. Als einzige Auffälligkeit habe sich eine Compound-Heterozygotie für zwei Varianten unklarer Signifikanz im NPC1-Gen gezeigt. Biallelische Varianten in diesem Gen gingen mit der Niemann-Pick-Krankheit Typ C einher. Die nachfolgen- den biochemischen und neurologischen/ophthalmologischen Abklärungen (inklusive Hautbiopsie) hätten den Verdacht auf dieses Krankheitsbild er- freulicherweise nicht bestätigen können, so dass die Diagnose der Be- schwerdeführerin weiterhin ungeklärt sei (act. II 107 S. 3). 3.1.5 Im Bericht des Spitals D.________ vom 14. September 2021 (act. II 110 S. 8 - 12) wurden als Diagnosen eine subakut aufgetretene Ataxie (Erstdiagnose vom April 2020), ungeklärter Ätiologie, am ehesten eine her- edo-degenerative Erkrankung des Nervensystems, sowie eine unterdurch- schnittliche Intelligenz und Lernbehinderung angegeben (act. II 110 S. 8 Ziff. 1.1). Es liege eine heredo-generative Erkrankung des Nervensystems

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 11 (Geburtsgebrechen Ziff. 383 Anhang GgV) vor (act. II 110 S. 8 Ziff. 1.3). Die Beschwerdeführerin benötige im Altersvergleich mehr Aufsicht, mehr Hilfestellung bei Alltagsverrichtungen wie An- und Auskleiden sowie Essen und mehr Anleitung zur Initiierung der Alltagsverrichtungen (act. II 110 S. 9 Ziff. 1.8). 3.1.6 Die RAD-Ärztin Dr. med. E.________ führte im Bericht vom 28. Ok- tober 2021 (act. II 69) zusammenfassend aus, am 13. Februar 2020 sei die zehnjährige Beschwerdeführerin auf der Eisbahn auf den Rücken gestürzt ohne Bewusstseinsverlust (sie habe einen Helm getragen), daraufhin habe sie über heftige Schmerzen im Rücken geklagt und habe sehr rasch ihre Gehfähigkeit verloren und sei wackelig mit grobschlägigem Zittern unter- wegs gewesen. Dies habe zu Konsultationen im Notfall im Spital D.________ geführt. Nach einer unauffälligen Magnetresonanztomografie (MRT) des Schädels sei die Verdachtsdiagnose einer postinfektiösen Ata- xie geäussert worden, allerdings sei nicht klar, welcher Infekt hierfür ver- antwortlich wäre und zudem sei die MRT unauffällig gewesen. Etwa einen Monat nach Beginn der Bewegungsstörung zeichne sich langsam eine Besserung ab. Nach dieser Episode und unter Physiotherapie mache die Beschwerdeführerin von Woche zu Woche immer kleine Fortschritte, sie werde beim Gehen immer ein wenig stabiler. Am 16. August 2021 sei ein Konsilium der Humangenetik im Rahmen Neuropädiatrie und im Zusam- menhang mit der obgenannten Symptomatik durchgeführt worden. Die ge- netische Abklärung mittels Trio-Whole-Exomsequenzierung habe zu keinen richtungsweisenden Befunden geführt. Mit den gleichzeitig okulomotori- schen Störungen habe eine intrakranielle Ursache am wahrscheinlichsten geschienen, der Sturz auf den Rücken stehe wahrscheinlich nicht damit in Verbindung (damals auch keine Commotio-Zeichen). Differenzialdiagnos- tisch müsse bei dieser psychomotorischen Entwicklungsverzögerung mit Dysmorphiezeichen und Ataxie an eine metabolischgenetische Ursache gedacht werden, möglich wäre eine metabolische Entgleisung im Rahmen eines Infekts mit sehr langsamer Erholung und somit auch dem Risiko von erneuten Entgleisungen. Es ergebe sich ein weiterer Abklärungsbedarf (act. II 69 S. 7).

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 12 3.1.7 Im molekulargenetischen Bericht des Spitals D.________ vom

12. Mai 2022 (act. II 107 S. 1) wurde festgehalten, dass aufgrund der mole- kulargenetischen Befunde die Diagnose eines Angelman-Syndroms nicht bestätigt werden könne. 3.1.8 Dem Bericht des Spitals D.________ vom 30. Mai 2022 (act. II 109 S. 2 f.) sind als Diagnosen eine subakut aufgetretene Ataxie, ungeklärter Ätiologie (Frühling 2020), eine unterdurchschnittliche Intelligenz im Rah- men einer Lernbehinderung, ein VSD sowie neuropsychologische Diagno- sen (Juli 2020) zu entnehmen (act. II 109 S. 2 f.). Die Ataxie habe sich seit August 2021 etwas gebessert, sowohl subjektiv als auch objektiv. Im Status habe ein nicht sicher auslösbarer Patellarsehnenreflex beidseits bestan- den, was an die Möglichkeit einer zugrundeliegenden Friedreich-Ataxie denken lasse. Heute erfolge erneut ein genetisches Konsilium, die Ab- klärung einer Friedreich-Ataxie werde noch in die Wege geleitet (act. II 109 S. 3). 3.1.9 Im Bericht des Spitals I.________ vom 31. Mai 2022 (act. II 117 S.

2) wurde festgehalten, dass eine molekulargenetische Analyse von Frata- xin ein normales Resultat ergeben habe, was die Diagnose einer Fried- reich-Ataxie ausschliesse. 3.1.10 Im Lernbericht der Schule H.________ vom 24. Juni 2022 zum Schuljahr 2021/2022 (act. II 120 S. 2 - 5) wurde ausgeführt, dass sich die Beschwerdeführerin körperlich um einiges erholt habe, weshalb sie sich viel freier, auch mit Hilfe ihrer Mitschüler – unabhängig von den Lernbeglei- tern – im Schulhaus bewegen könne (act. II 120 S. 2). 3.1.11 Im Abklärungsbericht vom 9. Januar 2023 betreffend die Zeit ab Dezember 2018 (relevanter Wartezeitbeginn; vgl. act. II 83 S. 15 E. 3.4) bis Februar 2020 (Auftreten der Ataxie; act. II 130 S. 2 Ziff. 2.1) wurde eine Hilflosigkeit mittelschweren Grades aufgrund bestehender Einschränkun- gen in den fünf alltäglichen Lebensverrichtungen An- und Auskleiden, Es- sen, Körperpflege, Verrichten der Notdurft und Fortbewegung bejaht sowie ein Intensivpflegezuschlag aufgrund eines täglichen Mehraufwandes infol- ge intensiver Betreuung (im Vergleich zu nicht behinderten Kindern im sel-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 13 ben Alter) von 2 Stunden 19 Minuten verneint (act. II 130 S. 3 - 8 Ziff. 2.1.1

- 2.4). Dem Abklärungsbericht vom 9. Januar 2023 betreffend die Zeit ab Februar 2020 (Auftreten der Ataxie) bis August 2021 (Besserung der Ataxie- Symptomatik; act. II 131 S. 2 Ziff. 2.1) ist zu entnehmen, dass die Be- schwerdeführerin in allen sechs alltäglichen Lebensverrichtungen dauernd auf Hilfe Dritter angewiesen war (act. II 131 S. 9 Ziff. 2.4). Der invaliditäts- bedingte zeitliche Mehraufwand (im Vergleich zu nicht behinderten Kindern im selben Alter) betrage pro Tag 2 Stunden 50 Minuten, womit die Voraus- setzungen für einen Intensivpflegezuschlag nicht gegeben seien (act. II 131 S. 3 - 9 Ziff. 2.1.1 - 2.4). Im Abklärungsbericht vom 9. Januar 2023 betreffend die Zeit ab September 2021 (Besserung der Ataxie-Symptomatik; act. II 132 S. 2 Ziff. 2.1) wurde eine Hilflosigkeit mittelschweren Grades aufgrund bestehender Einschrän- kungen in den fünf alltäglichen Lebensverrichtungen An- und Auskleiden, Essen, Körperpflege, Verrichten der Notdurft und Fortbewegung bejaht sowie ein Intensivpflegezuschlag aufgrund eines täglichen Mehraufwandes infolge intensiver Betreuung (im Vergleich zu nicht behinderten Kindern im selben Alter) von 2 Stunden 42 Minuten verneint (act. II 132 S. 3 - 9 Ziff. 2.1.1 - 2.4). Zur alltäglichen Lebensverrichtung Aufstehen/Absitzen/Abliegen wurde in allen drei Abklärungsberichten festgehalten (act. II 130 - 132, jeweils S. 3 bzw. 4 Ziff. 2.1.2), dass die Beschwerdeführerin vor dem Auftreten der Ata- xie (Februar 2020) diesbezüglich selbstständig gewesen sei. Ab Februar 2020 habe sie nicht mehr alleine aufstehen und gehen können. In der Schule gebe es keine Stühle. Auch zu Hause sei das Wohnzimmer mit Ma- tratzen ausgestattet worden, damit die Beschwerdeführerin auf dem Boden sitzen und sich bei einem allfälligen Sturz nicht verletzen könne. Die Be- schwerdeführerin habe zum Zeitpunkt der Ataxie (Februar 2020) nicht mehr selbstständig auf einen Stuhl sitzen oder aufstehen können, auch sei es ihr nicht möglich gewesen, ins Bett zu gehen oder das Bett zu verlassen. Sie habe beim Gehen wie ein Kleinkind an beiden Händen festgehalten werden müssen. Ein Rollstuhl sei aber nicht in Frage gekommen; die Mutter habe nicht gewollt, dass sich die Beschwerdeführerin an einen Rollstuhl gewöh-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 14 ne. Die Beschwerdeführerin sei in dieser Zeit von der Mutter oft getragen worden. Inzwischen habe sich die Situation im Vergleich zu Februar 2020 jedoch erheblich verbessert. Die Beschwerdeführerin könne wieder selbst- ständig auf einen Stuhl sitzen und aufstehen (seit ca. September 2021). Sie werde aber bei Müdigkeit instabiler. Die Mutter habe dann jeweils Angst, dass die Beschwerdeführerin seitlich vom Stuhl kippe. Sie bleibe deshalb immer in ihrer Nähe. Ein Stuhl mit Seitenlehne könne das Kippen nicht ver- hindern, die Beschwerdeführerin kippe jeweils auch nach vorne. Zu Hause sitze die Beschwerdeführerin in der Regel nicht auf dem Stuhl, da sie Ma- tratzen auf dem Boden hätten; die Spielsachen seien deshalb ins Wohn- zimmer verlegt worden. Die Beschwerdeführerin könne aber nicht selbst- ständig vom Boden aufstehen. Weiter wurde ausgeführt, dass die Mutter der Beschwerdeführerin beim Zubettgehen helfe und sich mit ihr gegen 21:30 Uhr schlafen lege. Die Beschwerdeführerin schlafe bei ihr im Zim- mer. Sie verlange, dass die Mutter ihr die Füsse und Beine massiere (ca. 10 Minuten lang). Innerhalb von ungefähr 30 Minuten schlafe sie in der Regel ein. Es komme vor, dass sie in der Nacht aufwache und eine Mas- sage verlange. Die Mutter massiere sie anschliessend und helfe ihr, sich wieder richtig im Bett zu positionieren. Es komme etwa zweimal im Monat vor, dass die Beschwerdeführerin in der Nacht erbrechen müsse. Betreffend die Zeit von Februar 2020 bis August 2021 bzw. ab September 2021 merkte die Abklärungsperson an, gemäss Auskunft der Schule H.________ vom 23. März 2021 könne die Beschwerdeführerin selbststän- dig auf einen Stuhl "steigen" und auch wieder hinunter. Ein hoher Stuhl gehe besser als ein niedriger. Sie müsse sich am Tisch halten können (act. II 131 f., jeweils S. 4 Ziff. 2.1.2). Ferner wies die Abklärungsperson in Be- zug auf die Zeit ab September 2021 auf Rz. 2032 des seit dem 1. Janu- ar 2022 gültigen Kreisschreibens des Bundesamtes für Sozialversicherun- gen (BSV) über Hilflosigkeit (KSH) hin, wonach die Hilfe Dritter beim Auf- stehen von niedrigen Sitzflächen (auf welche die versicherte Person nicht angewiesen sei), vom Boden oder beim Einsteigen in ein Auto nicht erheb- lich und alltäglich sei. Damit liege hier keine regelmässige und erhebliche Hilflosigkeit vor (ZAK 1987 S. 247). Schliesslich hielt die Abklärungsperson fest, dass die Beschwerdeführerin in der Lage sei, auf die Untersuchungs- liege zu klettern und diese wieder zu verlassen (act. II 132 S. 4 Ziff. 2.1.2).

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 15 3.1.12 Im Untersuchungsbericht vom 11. Januar 2023 (act. II 133) diagnos- tizierte die RAD-Ärztin Dr. med. E.________ eine Ataxie unklarer Ätiologie mit Verdacht auf eine genetische Erkrankung sowie eine Intelligenz im Be- reich einer Lernbehinderung (act. II 133 S. 5). Die Beschwerdeführerin könne ohne Hilfe gehen, jedoch gehe sie eher auf dem Vorfuss. Sie könne auf den Zehenspitzen, aber nicht auf den Fersen stehen. Beim Gehen müsse sie immer begleitet werden, da die Bewegungen dem "Befehl" des Gehirns nicht folgen könnten. Die Beschwerdeführerin versuche schnell zu gehen, aber die Koordination der Bewegungen sei derart schlecht, dass sie immer wieder das Gleichgewicht verliere; die Richtung müsse deshalb im- mer wieder korrigiert werden. Ein Einbeinstand sei auch mit Festhalten unsicher, ein Hüpfen sei nicht möglich. Die Beschwerdeführerin könne mit dem Ball spielen. Sie renne dem Ball nach, könne diesen aber nicht fan- gen. Ferner könne sie nicht ohne Hilfe auf dem Boden sitzen oder vom Boden aufstehen. Die Sprache der Beschwerdeführerin sei nicht gut ver- ständlich, so dass deren Wünsche nicht einfach zu interpretieren seien. Betreffend das Trinken sei die Beschwerdeführerin in der Lage, einen Be- cher in die Hand zu nehmen und zu trinken. Aufgrund der ataktischen Störungen bestünden jedoch eine Unsicherheit und ein minimales Zittern. Beim Spielen mit der Knetmasse habe die Beschwerdeführerin mit einem Kugelschreiber kleine Knetstücke aufstechen und in die Hand der RAD- Ärztin legen können. Das Einfädeln von Perlen sei wegen der feinmotori- schen Störungen nicht möglich. Die Beschwerdeführerin habe in ca. 10 Minuten ihre Kleider selbstständig ausziehen können. Gemäss Angaben der Mutter sei sie jedoch, wenn sie von der Schule nach Hause komme, nicht in der Lage, die Kleider auszuziehen. Anziehen könne sich die Be- schwerdeführerin nicht selbstständig (act. II 133 S. 4). Auch wenn sich die Ataxie seit Juli resp. August 2021 verbessert habe, zeige die Beschwerde- führerin immer noch entsprechende Symptome. Es sei daher nachvollzieh- bar, dass die Situation mit dem Auftreten der Symptomatik im Februar 2020 komplexer und schwieriger geworden sei; die Beschwerdeführerin, die be- reits Probleme in den Bereichen Sprache und motorische Entwicklung ge- habt habe, sei ab Februar 2020 auf viel mehr Unterstützung durch ihre Mut- ter angewiesen gewesen. Diese Unterstützung habe mehr Hilfestellung, mehr Aufmerksamkeit sowie mehr Kontrolle beinhaltet, einhergehend mit mehr Ängsten (act. II 133 S. 5). Abschliessend hielt die RAD-Ärztin fest,

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 16 dass gestützt auf die vorliegenden medizinischen Unterlagen und die heu- tige Untersuchung mit überwiegender Wahrscheinlichkeit eine heredo- degenerative Erkrankungen des Nervensystems (Geburtsgebrechen Ziff. 383 Anhang GgV bzw. GgV-EDI) vorliege (act. II 133 S. 5). 3.1.13 Im Zwischenbericht der Schule H.________ vom 3. Februar 2023 zum Schuljahr 2022/2023 (Akten der Beschwerdeführerin [act. I] 4) wurde festgehalten, dass die Beschwerdeführerin eine intensive und vor allem lückenlose Aufmerksamkeit sowie Betreuung benötige. Beim Treppenstei- gen im Schulgebäude müsse die Beschwerdeführerin immer an der Hand geführt werden. Ihre Teilnahme am Sportunterricht sei sehr beschwerlich und nur eingeschränkt mit Hilfe von einem Lernbegleiter möglich, der sie an der Hand führe. An wöchentlichen Waldspaziergängen könne sie nicht teil- nehmen, da der Weg zu holprig und körperlich zu anstrengend sei; die Be- schwerdeführerin ermüde sehr schnell. Gleiches gelte auch für Tagesaus- flüge in die Natur. Ebenso könne die Beschwerdeführerin nicht an täglichen "Znüni-Pausen" und am Mittagstisch (am Montag und Dienstag) teilneh- men, da sie stressbedingt ausserhalb von zu Hause kein Essen und Trin- ken zu sich nehmen könne. Durch ihre eingeschränkte verbale Kommuni- kationsmöglichkeit sei sie sodann gehemmt im Umgang und in der Kon- taktaufnahme mit den Mitschülern (act. I 4 S. 1). 3.1.14 Dr. med. G.________ diagnostizierte im Bericht vom 8. Febru- ar 2023 (act. I 5) einen globalen Entwicklungsrückstand mit Sprachstörung/Mehrsprachigkeit, einen Kleinwuchs, einen hyperopen As- tigmatismus, eine subakut aufgetretene Ataxie (Frühling 2020), eine unter- durchschnittliche Intelligenz im Rahmen einer Lernbehinderung, einen VSD sowie neuropsychologische Diagnosen (Juli 2020: Leistungspotenzial durch grob-, fein- und sprechmotorische Probleme aktuell wahrscheinlich stark beeinträchtigt, verminderte Ausdauer [Belastbarkeitsminderung]; act. I 5 S. 1 f.). Die Beschwerdeführerin benötige vermehrte Betreuung und Un- terstützung, die die Mutter zu Hause auch leiste. Wegen der eingeschränk- ten Feinmotorik brauche die Beschwerdeführerin Hilfe beim Essen, Trin- ken, Waschen und Duschen. Nachts erwache sie gelegentlich mit Gefühl- losigkeit, so dass sie massiert werden müsse. Morgens brauche sie oft Hilfe beim Aufstehen, da sie zu schwach sei oder sich die Ataxie stark be-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 17 merkbar mache. Was die Grobmotorik angehe, stolpere die Beschwerde- führerin oft, brauche Hilfe beim Aufstehen und Abliegen und ermüde sehr schnell. Die Beschwerdeführerin sei inkontinent und brauche Windeln; bei einem allfälligen Toilettengang sei sie auf die Hilfe ihrer Mutter angewiesen (act. I 5 S. 2). 3.1.15 Aus der Stellungnahme des Bereichs Abklärungen vom 3. März 2023 (act. IIA 143) geht hervor, dass sich aufgrund der im Vorbescheidver- fahren erhobenen Einwände weder bezüglich Art und Umfang der im Rah- men der Abklärung erhobenen Hilfe in den Bereichen An- und Auskleiden, Aufstehen/Absitzen/Abliegen, Essen, Körperpflege, Verrichten der Notdurft sowie Fortbewegung noch in Bezug auf die Anrechnung des zeitlichen Mehraufwandes in den genannten Lebensbereichen und in der Behand- lungs- und Grundpflege Anpassungen rechtfertigten (act. IIA 143 S. 3 - 12). Insbesondere sei der invaliditätsbedingte Mehraufwand gestützt auf die Angaben der Mutter der Beschwerdeführerin und die im massgebenden Kreisschreiben festgesetzten Maximalwerte sowie unter Abzug des Auf- wandes für altersentsprechende Hilfe erhoben worden (act. IIA 143 S. 12). 3.1.16 Im Bericht des Spitals D.________ vom 31. Mai 2023 (act. I 9) wur- den als Diagnosen eine subakut aufgetretene Ataxie (Frühling 2020), un- geklärter Ätiologie, ein VSD, eine neuropsychologische Diagnose (Mai 2023; unterdurchschnittliche Intelligenz im Rahmen einer Lernbehinderung) sowie eine Belastbarkeitsminderung genannt (act. I 9 S. 1). Im Vergleich zu den Voruntersuchungen in den Jahren 2016 und 2020 ergebe sich ein kon- stanter kognitiver Entwicklungsverlauf im unterdurchschnittlichen Leis- tungsbereich. Die Beschwerdeführerin könne ca. 20 Minuten am Stück ar- beiten, bevor sie sehr deutliche Anzeichen von Müdigkeit zeige. Bei länger dauernden kognitiven und motorischen Anforderungen sei ein negativer Effekt auf die motorische Bewegungsstörung klar zu beobachten (act. I 9 S. 3). Mit ärztlichem Attest vom 31. Mai 2023 (act. I 10) empfahl dieselbe Univer- sitätsklinik der Schulleitung eine Reduktion des Schulpensums auf die Vormittage sowie die konsequente Umsetzung eines guten Pausenmana- gements.

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 18 3.2 Für den Beweiswert eines Abklärungsberichts sind verschiedene Faktoren zu berücksichtigen: Es ist wesentlich, dass der Bericht von einer qualifizierten Person verfasst wird, die Kenntnis der örtlichen und räumli- chen Verhältnisse sowie der aus den medizinischen Diagnosen sich erge- benden Beeinträchtigungen und Behinderungen hat. Weiter sind die Anga- ben der versicherten Person zu berücksichtigen, wobei divergierende Mei- nungen der Beteiligten im Bericht aufzuzeigen sind. Der Berichtstext schliesslich muss plausibel begründet und bezüglich der einzelnen Ein- schränkungen angemessen detailliert sein und in Übereinstimmung mit den an Ort und Stelle erhobenen Angaben stehen. Trifft all dies zu, ist der Ab- klärungsbericht voll beweiskräftig. Das Gericht greift in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur ein, wenn klar feststellbare Fehlein- schätzungen vorliegen. Das gebietet insbesondere der Umstand, dass die fachlich kompetente Abklärungsperson näher am konkreten Sachverhalt ist als das im Beschwerdefall zuständige Gericht (BGE 140 V 543 E. 3.2.1 S. 547, 130 V 61 E. 6.2 S. 63; SVR 2018 IV Nr. 69 S. 224 E. 3.2). Diese Rechtsprechung ist auf Abklärungsberichte für Ansprüche auf Hilflo- senentschädigung, Intensivpflegezuschlag, Hilfsmittel oder Assistenzbei- trag analog anwendbar. Bei der Erarbeitung der Grundlagen für die Be- messung der Leistung ist eine enge, sich ergänzende Zusammenarbeit zwischen Arzt und Verwaltung erforderlich (BGE 140 V 543 E. 3.2.1 S. 547, 130 V 61 E. 6.2 S. 63). 3.3 Die Beschwerdegegnerin hat sich in der angefochtenen Verfügung vom 17. März 2023 (act. IIA 148) im Wesentlichen auf die drei Abklärungs- berichte vom 9. Januar 2023 (act. II 130 - 132) mitsamt Stellungnahme des Bereichs Abklärungen vom 3. März 2023 (act. IIA 143) gestützt. Diese er- füllen die von der höchstrichterlichen Rechtsprechung an derartige Berichte gestellten Anforderungen (vgl. E. 3.2 hiervor), weshalb ihnen volle Beweis- kraft zukommt. Die Abklärungsberichte wurden von einer qualifizierten Per- son verfasst, die Kenntnis der örtlichen und räumlichen Verhältnisse (vor Ort) sowie der Beeinträchtigungen und Hilfsbedürftigkeiten hatte, welche sich aus den von den Ärzten gestellten Diagnosen ergaben. Sodann hat sich die Abklärungsperson gestützt auf die Angaben der Mutter der Be- schwerdeführerin einlässlich mit deren Einschränkungen befasst und diese

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 19 detailliert beschrieben; die Abklärung fand zudem in Anwesenheit der RAD- Ärztin Dr. med. E.________ statt (act. II 130 - 132, jeweils S. 2 Ziff. 1) und erfolgte am Nachmittag, um den von der Mutter geschilderten, im Tages- verlauf stetig abnehmenden Ressourcen der Beschwerdeführerin Rech- nung zu tragen (vgl. act. II 125 S. 1; VGE IV/2021/627, E. 3.3.3 [act. II 83 S. 14]). Soweit die Beschwerdeführerin in diesem Zusammenhang eine Befangenheit der RAD-Ärztin Dr. med. E.________ – es scheine "hier eine gewisse Voreingenommenheit vorzuliegen" – geltend machen will (vgl. Be- schwerde, S. 4 Art. 3), ist festzuhalten, dass die Geltendmachung eines allfälligen Ausstands- und Befangenheitsgrundes erstmals im vorliegenden Beschwerdeverfahren (vgl. Einwand vom 20. bzw. 28. Februar 2023; act. IIA 136, 142) ohnehin als verspätet zu qualifizieren wäre (vgl. BGE 143 V 66 E. 4.3 S. 69). Sodann kann dem Einwand, dass die Abklärungsperson nicht genügend Kenntnis über das Beschwerdebild der Beschwerdeführerin hatte (vgl. Beschwerde, S. 5 f. Art. 4), nicht gefolgt werden: Die Beschwer- degegnerin hat den rechtserheblichen Sachverhalt entsprechend den Vor- gaben im Urteil VGE IV/2021/627 (vgl. act. II 83 S. 11 - 15 E. 3.3.1 - 3.3.3) umfassend abgeklärt. Gestützt auf die zahlreichen fachärztlichen Berichte konnte sich die Abklärungsperson ein umfassendes Bild über den Verlauf und gegenwärtigen Status der gesundheitlichen Situation der Beschwerde- führerin machen. Weiter hat die Abklärungsperson – in Nachachtung des Urteils VGE IV/2021/627 (vgl. act. II 83 S. 14 E. 3.3.3) – sorgfältig den zeit- lichen Mehraufwand für die Behandlungs- und Grundpflege erhoben und einlässlich gewürdigt. Auf die besagten Abklärungsberichte samt Stellung- nahme bzw. die Feststellungen der Abklärungsperson ist daher grundsätz- lich abzustellen (vgl. aber E. 3.4.4 hiernach). Folglich gebietet sich ein Ein- greifen des Gerichts in das Ermessen der die Abklärung tätigenden Person nur dann, wenn klar feststellbare Fehleinschätzungen vorliegen (vgl. E. 3.2 hiervor), was nachfolgend zu prüfen ist. 3.4 Gestützt auf die drei Abklärungsberichte vom 9. Januar 2023 (act. II 130 - 132) und die Stellungnahme des Bereichs Abklärungen vom

3. März 2023 (act. IIA 143) ist erstellt und zu Recht unbestritten, dass die Beschwerdeführerin in den fünf Lebensverrichtungen An-/Auskleiden, Es- sen, Körperpflege, Verrichten der Notdurft und Fortbewegung in der ge- samten relevanten Zeit regelmässig und erheblich hilfsbedürftig war und

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 20 überdies der dauernden Pflege bedurfte (act. II 130 - 132, jeweils S. 6 bzw. 7 Ziff. 2.2 und S. 8 resp. 9 Ziff. 2.4). Streitig ist demgegenüber, ob die Be- schwerdeführerin auch in der alltäglichen Lebensverrichtung Aufste- hen/Absitzen/Abliegen auf erhebliche Dritthilfe angewiesen war (vgl. auch act. II 83 S. 12 E. 3.3.2). 3.4.1 Sowohl gemäss dem bis 31. Dezember 2021 gültig gewesenen Kreisschreiben über die Invalidität und Hilflosigkeit in der Invalidenversiche- rung (KSIH; Rz. 8015) als auch dem KSH (Rz. 2030) liegt eine Hilflosigkeit im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen vor, wenn die versicherte Person ohne Hilfe Dritter nicht aufstehen, absitzen oder abliegen kann. Die Hilfe Dritter beim Aufstehen von niedrigen Sitzflächen (auf welche die versicher- te Person nicht angewiesen ist), vom Boden oder beim Einsteigen in ein Auto ist nicht erheblich und alltäglich, womit insoweit keine regelmässige und erhebliche Hilflosigkeit vorliegt (Rz. 8016 KSIH bzw. 2032 KSH mit Verweis auf ZAK 1987 S. 247). 3.4.2 Betreffend die Zeit von Dezember 2018 (relevanter Wartezeitbe- ginn) bis Februar 2020 (Auftreten der Ataxie) wurde im Abklärungsbericht vom 9. Januar 2023 festgehalten, dass die Beschwerdeführerin vor dem Auftreten der Ataxie (Februar 2020) bezüglich Aufstehen/Absitzen/Abliegen selbstständig gewesen sei (act. II 130 S. 3 Ziff. 2.1.2). Konkrete Anhalts- punkte, die für Gegenteiliges sprechen, finden sich weder in den medizini- schen Akten (vgl. E. 3.1.1 ff.) noch in den Beschwerdevorbringen; nament- lich genügt hierfür alleine der (unbelegte) Hinweis, dass eine Hilflosigkeit auch in diesem Zeitraum bestanden habe, nicht (vgl. Beschwerde, S. 10 f. Art. 8). Mithin hat die Beschwerdegegnerin eine Hilfsbedürftigkeit insoweit zu Recht verneint. 3.4.3 Gemäss den Angaben im Abklärungsbericht vom 9. Januar 2023 hinsichtlich der Zeit von Februar 2020 (Auftreten der Ataxie) bis August 2021 (Besserung der Ataxie-Symptomatik) war die Beschwerdeführerin beim Aufstehen/Absitzen/Abliegen aufgrund der Folgen der Ataxie – unbe- strittenermassen (vgl. Beschwerde, S. 10 Art. 8) – regelmässig in erhebli- cher Weise auf Dritthilfe angewiesen (act. II 131 S. 4 Ziff. 2.1.2). Die Be- schwerdegegnerin hat somit eine Hilfsbedürftigkeit insoweit zu Recht be- jaht.

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 21 3.4.4 Betreffend die Zeit ab September 2021 macht die Beschwerdeführe- rin geltend, sie habe nicht ohne Hilfe vom Boden aufstehen können (vgl. Beschwerde, S. 10 f. Art. 8). Dies wird im Abklärungsbericht vom 9. Januar 2023 auch so festgehalten (act. 132 S. 4 Ziff. 2.1.2) und findet überdies im Bericht der RAD-Ärztin Dr. med. E.________ vom 11. Januar 2023 (act. II 133 S. 4) Rückhalt, wonach die Beschwerdeführerin nicht ohne Hilfe auf dem Boden sitzen oder vom Boden aufstehen könne (vgl. auch act. I 5 S. 2). Zwar habe sich die Ataxie-Symptomatik seit Juli resp. August 2021 ge- bessert, jedoch zeige die Beschwerdeführerin immer noch entsprechende Symptome (act. II 133 S. 5). Mithin ist erstellt, dass nach der durchgemach- ten Erkrankung zwar ein erfreulicher Verlauf besteht (vgl. auch act. II 109 S. 3, act. II 120 S. 2), jedoch die Teilfunktion Aufstehen vom Boden nach wie vor nicht möglich ist. Diese Einschränkung erachtete die Abklärungs- person mit Hinweis auf Rz. 8016 KSIH bzw. 2032 KSH mit Verweis auf ZAK 1987 S. 247 als nicht relevant bzw. hinreichend für die Bejahung der Hilflosigkeit in dieser Lebensverrichtung (act. II 132 S. 4 Ziff. 2.1.2). Gestützt auf Art. 42ter Abs. 3 IVG und Art. 39 IVV (vgl. E. 2.4 hiervor) hat das BSV das KSIH und das KSH erlassen. Diese Kreisschreiben sind Ver- waltungsweisungen. Konkretisierungen in Verwaltungsweisungen richten sich grundsätzlich nur an die Durchführungsstellen und sind für das Sozial- versicherungsgericht nicht verbindlich. Dieses soll sie bei seiner Entschei- dung aber berücksichtigen, sofern sie eine dem Einzelfall angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmun- gen zulassen. Das Gericht weicht also nicht ohne triftigen Grund von Ver- waltungsweisungen ab, wenn diese eine überzeugende Konkretisierung der rechtlichen Vorgaben darstellen. Insofern wird dem Bestreben der Ver- waltung, durch interne Weisungen eine rechtsgleiche Gesetzesanwendung zu gewährleisten, Rechnung getragen (BGE 147 V 79 E. 7.3.2 S. 82, 146 V 224 E. 4.4.2 S. 228). Das Gericht weicht jedoch insoweit von Weisungen ab, als sie nicht gesetzmässig sind bzw. in Ermangelung gesetzlicher Vor- schriften mit den allgemeinen Grundsätzen des Bundesrechts nicht im Ein- klang stehen (BGE 132 V 121 E. 4.4 S. 125). In dem in Rz. 8016 KSIH bzw. 2032 KSH angeführten Entscheid vom

12. Januar 1987 (ZAK 1987 S. 247) hatte das Eidgenössische Versiche-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 22 rungsgericht (heute: Bundesgericht [BGer]) zur Einschränkung einer im Zeitpunkt der Abklärung 87-jährigen Versicherten, welche von tiefen Fau- teuils nicht mehr alleine aufzustehen vermochte, erwogen, dass die Ver- sicherte nicht darauf angewiesen sei, niedrige und weiche Sitzflächen zu benützen. Das Aufstehen vom Boden stelle keine alltägliche Lebensverrich- tung dar, womit diesbezüglich keine regelmässige und erhebliche Hilflosig- keit vorliege (ZAK 1987 S. 248 f. E. 2b). Diese Überlegungen, die bezogen auf den beurteilten Fall nicht infrage gestellt werden, lassen sich nicht un- besehen auf den hier gegebenen Fall übertragen. Denn dieser betrifft ein

– zu Beginn des Zeitraumes ab September 2021 – zehnjähriges Kind. Für ein zehnjähriges Kind im Allgemeinen wie auch für die Beschwerdeführerin

– für welche das Wohnzimmer speziell mit Matratzen versehen wurde, da- mit sie dort am Boden spielen kann (act. II 132 S. 4 Ziff. 2.1.2) – im Spezi- ellen ist das Aufstehen vom Boden (im Gegensatz zu erwachsenen oder gar betagten Versicherten) im Rahmen ihres altersentsprechenden Bewe- gungs-, Spiel- und Entdeckungsdrangs sehr wohl ein alltäglicher Vorgang, weshalb ein entsprechender Hilfsbedarf ohne Weiteres als regelmässig (SVR 2017 IV Nr. 42 S. 126 E. 5.3) und erheblich (Entscheid des BGer vom

17. Oktober 2017, 9C_560/2017, E. 4.3) zu qualifizieren ist. Damit liegt

– weil Rz. 8016 KSIH bzw. 2032 KSH keine der Situation der zehnjährigen Beschwerdeführerin angepasste und gerecht werdende Auslegung der anwendbaren gesetzlichen Bestimmungen zulässt und folglich ein triftiger Grund besteht, davon abzuweichen – eine Fehleinschätzung bzw. eine zu beanstandende rechtliche Würdigung der Abklärungsperson in Bezug auf die Teilfunktion Aufstehen vor, weshalb dem Abklärungsbericht vom 9. Ja- nuar 2023 insoweit nicht gefolgt werden kann. Demnach ist die Hilflosigkeit

– bereits aufgrund der Hilfsbedürftigkeit in der Teilfunktion Aufstehen (vgl. E. 2.3.4 hiervor) – auch im Bereich Aufstehen/Absitzen/Abliegen und damit in allen sechs Lebensverrichtungen zu bejahen, so dass ein Anspruch der Beschwerdeführerin auf eine Hilflosenentschädigung für Hilflosigkeit schweren Grades auch für die Zeit ab dem 1. Dezember 2021 (vgl. act. II 132 S. 9 Ziff. 3) besteht (vgl. E. 3.4 hiervor). 3.5 Streitig ist weiter, ob die Beschwerdeführerin Anspruch auf einen Intensivpflegezuschlag hat. Dieser setzt voraus, dass ein invaliditätsbeding-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 23 ter Betreuungsaufwand von täglich durchschnittlich mindestens vier Stun- den vorliegt (Art. 39 Abs. 1 IVV). Die Abklärungsperson ermittelte einen täglichen Mehraufwand von 2 Stun- den 19 Minuten ab Dezember 2018, einen solchen von 2 Stunden 50 Minu- ten ab Februar 2020 und einen Mehraufwand von 2 Stunden 42 Minuten ab September 2021 (act. II 130 - 132, jeweils S. 8 bzw. 9 Ziff. 2.4). Die Be- schwerdeführerin rügt in diesem Zusammenhang die Anwendung der im Anhang IV KSIH (S. 223 ff.) bzw. Anhang 3 KSH (S. 110 ff.) festgesetzten Maximalwerte (vgl. Beschwerde, S. 7 f. Art. 6). 3.5.1 Obschon dem Rechtsvertreter der Beschwerdeführerin dahinge- hend beizupflichten ist, dass sich aus Gesetz und Verordnung keine Pau- schalen bzw. zeitliche Höchstgrenzen für die Anrechnung des Mehrauf- wandes ergeben (vgl. Beschwerde, S. 7 Art. 6), kann daraus jedoch nicht geschlossen werden, dass die im Anhang IV KSIH bzw. Anhang 3 KSH festgelegten Maximalwerte von vornherein eine unzulässige Einschränkung des Anspruchs auf einen Intensivpflegezuschlag darstellen. Durch die im Anhang IV KSIH bzw. Anhang 3 KSH festgelegten Maximalwerte erfolgt zwar eine gewisse Pauschalisierung sowohl des Hilfsbedarfs von nichtbe- hinderten als auch von behinderten Kindern; dies ist in Anbetracht des Zweckes der Kreisschreiben, eine gleichmässige Gesetzesanwendung sicherzuzustellen, jedoch nicht grundsätzlich zu beanstanden. Es ist zu berücksichtigen, dass es für die Hilfe leistende Person schwierig ist, den jeweils benötigten Zeitaufwand zuverlässig einzuschätzen. Deshalb ist es notwendig, den Hilfsbedarf zusätzlich anhand eines standardisierten Ver- fahrens zu ermitteln. Dieses Vorgehen ermöglicht, die allenfalls von per- sönlichen bzw. subjektiv gefärbten Einschätzungen der Hilfe leistenden Personen anhand von wissenschaftlich evaluierten und praxiserprobten Minutenwerten gleichsam einer Plausibilitätskontrolle zu unterziehen. Wür- de stets unbesehen einer Gegenprüfung auf die Angaben der Hilfe leisten- den Personen abgestellt, könnte dies je nach Wahrnehmung der Beteiligten bei ähnlich gelagerten Beschwerdebildern und vergleichbaren funktionellen Einschränkungen zu unterschiedlichen Ergebnissen und damit zu einer nicht zu rechtfertigenden Ungleichbehandlung von Versicherten führen (vgl. Entscheid des BGer vom 26. August 2016, 8C_161/2016, E. 3.1.2.3 [betref-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 24 fend Assistenzbeitrag]). Die vom Rechtsvertreter thematisierte Gefahr der Ungleichbehandlung resp. dem Einzelfall nicht gerecht werdender Lösun- gen (vgl. Beschwerde, S. 7 f. Art. 6) wird dabei durch die Anwendung von Zuschlägen für Zusatzaufwände und insbesondere der zusätzlich vorgese- henen Anrechnung von aus medizinischen Gründen notwendigem nach- weislich höherem Hilfsbedarf angemessen Rechnung getragen (vgl. Rz. 8074 KSIH und Rz. 5011 KSH). Anhang IV KSIH bzw. Anhang 3 KSH verstossen damit nicht gegen Sinn und Zweck der Regelung des Intensiv- pflegezuschlages und es besteht kein Anlass, diesen von vornherein die Anwendung zu versagen. 3.5.2 Zum Bereich An- und Auskleiden hielt die Abklärungsperson in den Abklärungsberichten vom 9. Januar 2023 fest, gemäss den Angaben der Mutter habe die Beschwerdeführerin vor dem Auftreten der Ataxie während des Kleiderwechsels stehen und auch wenig mithelfen können. Nach dem Auftreten der Ataxie sei dies nicht mehr möglich gewesen. Die Beschwer- deführerin habe im Liegen angezogen werden müssen. Während der Un- tersuchung durch die RAD-Ärztin Dr. med. E.________ habe sich die Be- schwerdeführerin selbstständig an- und auskleiden können (vgl. act. II 130

- 132, jeweils S. 3 Ziff. 2.1.1). Der Aufwand für das An- und Ausziehen be- trage gemäss den Angaben der Mutter für die Zeit ab Dezember 2018 32.5 Minuten pro Tag bzw. für die Zeit ab Februar 2020 und September 2021 37.5 Minuten pro Tag. Er setze sich zusammen aus 7.5 Minuten für die Zeit ab Dezember 2018 bzw. aus je 10 Minuten für die Zeit ab Februar 2020 und September 2021 für An- und Auskleiden morgens, je 17.5 Minu- ten tagsüber (Kleiderwechsel aufgrund des Durchfalls) für den gesamten Zeitraum, und 7.5 Minuten ab Dezember 2018 resp. je 10 Minuten ab Fe- bruar 2020 und September 2021 abends. In Abzug brachte die Ab- klärungsperson für die Zeit ab Dezember 2018 und Februar 2020 je 5 Mi- nuten Zeitaufwand, welche auch für ein nicht behindertes Kind im selben Alter anfielen. Es resultiere unter Berücksichtigung der diesbezüglichen Maximalwerte (bis 10 Jahre: 30 Minuten; ab 10 Jahren: 35 Minuten [An- hang IV KSIH S. 223 f. bzw. Anhang 3 KSH S. 110 f.]) ein anrechenbarer zeitlicher Mehraufwand von 25 Minuten für die Zeit ab Dezember 2018 und Februar 2020 resp. von 35 Minuten für die Zeit ab September 2021 pro Tag (vgl. act. II 130 - 132, jeweils S. 3 Ziff. 2.1.1).

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 25 Entgegen dem Vorbringen der Beschwerdeführerin wurde der Zeitaufwand für das Kleiderwechseln aufgrund des Durchfalls und der Inkontinenz (vgl. Beschwerde, S. 10 Art. 7) zutreffend berücksichtigt (vgl. act. IIA 143 S. 4). Sodann kann der Beschwerdeführerin nicht gefolgt werden, wenn sie gel- tend macht, das selbstständige An- und Ausziehen sei aufgrund der Er- schöpfung nicht möglich (vgl. Beschwerde, S. 9 Art. 7), widerspricht dies doch dem von der Beschwerdeführerin während der Abklärung resp. ärzt- lichen Untersuchung gezeigten Ausziehen der Kleider trotz der von ihr geäusserten Müdigkeit (vgl. act. II 132 S. 3 Ziff. 2.1.1). Nichts desto trotz hat die Abklärungsperson den Zeitaufwand für die vollständige Hilfe der Mutter berücksichtigt (vgl. act. IIA 143 S. 4). Darüber hinaus sind keine (medizinischen) Gründe für einen erhöhten zeitlichen Aufwand ersichtlich, die ein Abweichen von den angerechneten Mehraufwänden begründen könnten. Die Anrechnungen von 25 Minuten pro Tag für die Zeit ab De- zember 2018 und Februar 2020 resp. von 35 Minuten pro Tag für die Zeit ab September 2021 in diesem Bereich sind somit korrekt erfolgt (vgl. act. II 130 - 132, jeweils S. 3 Ziff. 2.1.1). 3.5.3 Soweit der veranschlagte Zeitaufwand betreffend Aufstehen, Absit- zen und Abliegen für die Zeit ab Februar 2020 gerügt wird (vgl. Beschwer- de, S. 10 Art. 8), ist darauf hinzuweisen, dass die Abklärungsperson bereits den maximalen anrechenbaren Mehraufwand von 25 Minuten pro Tag für diesen Bereich (Positionswechsel/Transfer) und die Maximalpauschale von 6 Minuten pro Tag für den Zusatzaufwand in der Nacht (Umlagerung) gemäss Anhang IV KSIH S. 225, insgesamt 31 Minuten pro Tag, ange- rechnet hat (act. II 131 S. 4 Ziff. 2.1.2). Für darüberhinausgehende Zeit- aufwendungen bleibt kein Raum, zumal von den Höchstsätzen nur abgewi- chen werden darf, wenn der Hilfsbedarf aus medizinischen Gründen not- wendig und nachweislich höher ist (vgl. Rz. 8074 KSIH), was vorliegend aus medizinischer Sicht nicht ausgewiesen ist (vgl. act. II 133 S. 5). Bezüg- lich des geltend gemachten Zusatzaufwandes (vgl. Beschwerde, S. 12 f. Art. 8) für das Massieren der Füsse und Beine der Beschwerdeführerin vor dem Zubettgehen bzw. gelegentlich in der Nacht (act. II 130 - 132, jeweils S. 3 bzw. 4 Ziff. 2.1.2) ist festzuhalten, dass Einschlafrituale bei Kindern ab 8 Jahren

– hier für die Zeit ab Dezember 2018 resp. Februar 2020 zutreffend (act. II

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 26 130 f., jeweils S. 2 Ziff. 1) – im Umfang von 30 Minuten gemäss Anhang IV KSIH S. 225 altersentsprechend und daher nicht als Mehraufwand zu quali- fizieren sind. Vor dem Auftreten der Ataxie (Februar 2020) war die Beschwerdeführerin in diesem Bereich – wie in E. 3.4.2 hiervor bereits dargelegt – selbstständig gewesen, weshalb unter diesem Titel – wie von der Abklärungsperson kor- rekt durchgeführt (act. II 130 S. 3 Ziff. 2.1.2) – kein zusätzlicher Aufwand gewährt werden kann (vgl. Beschwerde, S. 13 Art. 8). Für die Zeit ab September 2021 besteht nach der durchgemachten Erkran- kung zwar ein erfreulicher Verlauf (vgl. auch act. II 109 S. 3, 120 S. 2, 133 S. 5), jedoch ist – wie in E. 3.4.4 hiervor aufgezeigt – eine erhebliche und regelmässige Dritthilfe bei der Teilfunktion Aufstehen vom Boden ausge- wiesen. Ob diesbezüglich ein Mehraufwand (vgl. Beschwerde, S. 13 Art. 8) anzurechnen wäre, kann offen bleiben, da ein solcher jedenfalls nicht höher als 25 Minuten pro Tag (gleicher Zeitaufwand wie jener betreffend die Zeit ab Februar 2020 für Positionswechsel/Transfer) wäre und somit am Ergeb- nis nichts ändern würde (vgl. E. 3.5.12 hiernach). Was den geltend ge- machten Zusatzaufwand für das Massieren der Füsse und Beine der Be- schwerdeführerin vor dem Zubettgehen bzw. gelegentlich in der Nacht an- geht (siehe oben), müsste das Einschlafritual gestützt auf Anhang 3 KSH S. 112 medizinisch bedingt sein, damit es als Mehraufwand berücksichtigt werden könnte; eine solche Notwendigkeit ist aufgrund der medizinischen Akten nicht ausgewiesen. Dass die Beschwerdeführerin nachts gelegent- lich mit Gefühllosigkeit erwache und dann massiert werden müsse, vermag daran allein nichts zu ändern (vgl. act. I 5 S. 2), geschieht dies doch gemäss den Angaben der Mutter nicht regelmässig (act. II 132 S. 4 Ziff. 2.1.2). 3.5.4 Zum Bereich Essen hielt die Abklärungsperson in den drei Ab- klärungsberichten vom 9. Januar 2023 fest, dass die Beschwerdeführerin bereits vor dem Auftreten der Ataxie Hilfe beim Essen benötigt habe. Die Beschwerdeführerin könne das Essen mit dem Besteck nicht selbstständig zum Mund führen. Die Mutter habe ihr seit jeher das Essen eingegeben. Zum Frühstück nehme die Beschwerdeführerin ein Glas Milch und einen Keks. Beides werde ihr eingegeben. Das Trinken aus einem Glas gelinge

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 27 der Beschwerdeführerin trotz eines Strohhalms nicht selbstständig. Sodann könne die Beschwerdeführerin das Messer nicht benutzen, da ihr die Kraft und die Feinmotorik hierfür fehlten; die Mutter schneide deshalb die Spei- sen in mundgerechte Stücke. Das Eingeben des Mittag- und Abendessens dauere aufgrund des langsamen Kauens der Beschwerdeführerin jeweils 45 Minuten; die Mutter könne nebenbei nicht essen. Der von der Mutter geltend gemachte Zeitaufwand betrage insgesamt 100 Minuten pro Tag betreffend den gesamten Zeitraum (Frühstück: 10 Minuten, Mittag- und Abendessen: je 45 Minuten). Die Abklärungsperson rechnete für die Es- senseingabe jeweils den Maximalwert von 75 Minuten gemäss Anhang IV KSIH S. 226 bzw. Anhang 3 KSH S. 112 an und zog 75 Minuten pro Tag für die Präsenz am Familientisch gemäss Anhang IV KSIH S. 226 bzw. Anhang 3 KSH S. 112 ab, da die Mutter während der Essenseingabe an die Beschwerdeführerin ebenfalls ihre Speisen zu sich nehmen könne. Folglich sei in diesem Bereich für den gesamten Zeitraum kein zusätzlicher Aufwand anrechenbar (act. II 130 - 132, jeweils S. 4 bzw. 5 Ziff. 2.1.3). Dafür, dass die angerechneten Maximalwerte offensichtlich unangemessen wären bzw. den vorliegenden Verhältnissen nicht genügend Rechnung tragen würden, sind keine konkreten Anhaltspunkte ersichtlich. Insbeson- dere ist – wie die Abklärungsperson zutreffend ausgeführt hat (vgl. act. IIA 143 S. 7) – nicht nachvollziehbar, weshalb es der Mutter nicht möglich sein sollte, während der Essenseingabe ebenfalls ihre Speisen zu sich zu neh- men, zumal die Beschwerdeführerin gemäss den Angaben der Mutter sehr langsam kaue. Zu erwähnen ist sodann, dass anlässlich der Abklärung im Dezember 2022 die Beschwerdeführerin mit einem Kugelschreiber kleine Stücke einer Knetmasse aufstechen und diese in die Hand der RAD-Ärztin Dr. med. E.________ geben konnte. Ferner war sie in der Lage – auf Auf- forderung der RAD-Ärztin hin –, ein Glas Wasser in die Hand zu nehmen und zu trinken (act. II 132 S. 5 Ziff. 2.1.3, act. IIA 143 S. 7). Mithin ist die Beurteilung in diesem Bereich ebenfalls korrekt erfolgt. 3.5.5 In Bezug auf die Körperpflege (Waschen, Zahnpflege, Kämmen, Baden/Duschen) veranschlagte die Abklärungsperson den anrechenbaren Mehraufwand für die Zeit ab Dezember 2018 und Februar 2020 auf je 45 Minuten und jenen für die Zeit ab September 2021 auf 60 Minuten (act. II 130 - 132, jeweils S. 5 bzw. 6 Ziff. 2.1.4). Die Beschwerdeführerin rügt, es

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 28 sei nicht nachvollziehbar, dass nicht für alle Zeiträume der gleiche Aufwand angerechnet worden sei, obschon der geltend gemachte Aufwand in allen drei Zeiträumen immer in etwa gleich hoch gewesen sei (vgl. Beschwerde, S. 15 Art. 10). Hierzu ist mit der Abklärungsperson festzuhalten (vgl. act. IIA 143 S. 7), dass die im Anhang IV KSIH S. 227 bzw. Anhang 3 KSH S. 113 f. festgelegten zeitlichen Höchstgrenzen wie auch die für die Be- treuung nicht behinderter Minderjähriger notwendige Zeit je nach Alter der Kinder abgestuft sind (Maximalwert für Kinder bis 10 Jahre: 50 Minuten, Maximalwert für Kinder ab 10 Jahren: 60 Minuten, altersentsprechende Hilfe bei Kindern bis 10 Jahren: 5 Minuten) und dementsprechend unter- schiedliche zeitliche Mehraufwände für die drei Zeiträume resultieren. 3.5.6 Im Bereich Verrichten der Notdurft ging die Abklärungsperson in den Abklärungsberichten vom 9. Januar 2023 von einem anrechenbaren Mehraufwand von je 39 Minuten (Windeln wechseln) für alle drei Zeiträume aus (act. II 130 - 132, jeweils S. 5 resp. 6 Ziff. 2.1.5), dies basierend auf den von der Mutter angegebenen Zeiten (vgl. act. IIA 143 S. 7). Entgegen der Beschwerdeführerin (vgl. Beschwerde, S. 16 Art. 11) sind darin auch

– wie den Abklärungsberichten zu entnehmen ist – der Transfer zum WC, das Ordnen der Kleider, die Körperreinigung sowie das Überprüfen der Reinlichkeit eingeschlossen. Da die Mutter anlässlich der Abklärung darü- ber hinaus keine weiteren Aufwände geltend gemacht hat, ist nicht zu be- anstanden, dass die Abklärungsperson keinen zusätzlichen Mehraufwand berücksichtigt hat. 3.5.7 Sodann anerkannte die Abklärungsperson in allen drei Abklärungs- berichten vom 9. Januar 2023, dass die Beschwerdeführerin im Bereich der Fortbewegung eingeschränkt ist (vgl. act. II 130 - 132, jeweils S. 6 bzw. 7 Ziff. 2.1.6). Jedoch hielt sie zu Recht fest, dass in diesem Zusammenhang gemäss Anhang IV KSIH S. 228 bzw. Anhang 3 KSH S. 115 kein behinde- rungsbedingter zeitlicher Mehraufwand berücksichtigt werden kann (vgl. act. IIA 143 S. 8). Soweit sich die Beschwerdeführerin in der Beschwerde auf Umstände wie das notwendige Führen an der Hand, das Verlassen der Wohnung nur mit Begleitung oder die Nichtteilnahme an schulischen Akti- vitäten wie Sportunterricht oder Waldspaziergänge beruft (vgl. Beschwerde, S. 17 Art. 12), ist darauf hinzuweisen, dass diese Zeitaufwände für die Hil-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 29 festellung zur Fortbewegung im hier in Frage stehenden Sinn nicht zur Grund- oder Behandlungspflege im Sinne von Art. 39 Abs. 2 IVV gehören (vgl. auch Rz. 8075 ff. KSIH bzw. Rz. 5013 ff. KSH). 3.5.8 Betreffend die Behandlungspflege resp. Medikamentenverabrei- chung durch die Mutter (Vitamin D Tropfen: einmal pro Woche, Burgerstein Bakterien: einmal pro Tag [nicht ärztlich verordnet]) rechnete die Ab- klärungsperson in allen drei Abklärungsberichten vom 9. Januar 2023 kei- nen Mehraufwand an (act. II 103 - 132, jeweils S. 6 bzw. 7 Ziff. 2.2), was im Einklang mit Anhang IV KSIH S. 219 bzw. Anhang 3 KSH S. 107 steht, wonach die Medikamenteneinnahme erst im Alter von 15 Jahren als selbst- ständig möglich angenommen wird. Soweit die Beschwerdeführerin eine Behandlungspflege in der Nacht geltend macht (vgl. Beschwerde, S. 18 Art. 14), legt sie nicht dar, worin diese bestehen soll. Es besteht somit kein Anlass, bezüglich dieses Bereiches in das Ermessen der Abklärungsperson einzugreifen. 3.5.9 Was den in den Abklärungsberichten angerechneten Mehraufwand von je 30 Minuten für die Zeit ab Dezember 2018 und Februar 2020 und von 28 Minuten für die Zeit ab September 2021 für die Begleitung zu Arzt- und Therapiebesuchen angeht (act. II 130 - 132, jeweils S. 6 bzw. 7 Ziff. 2.2.1), wurde dieser seitens der Beschwerdeführerin nicht bestritten. Allerdings seien weitere Termine wie Sprachnachhilfe, Figurentherapie, Nachhilfe und kirchlicher Unterricht zu berücksichtigen (vgl. Beschwerde, S. 19 Art. 14). Hierzu ist mit der Abklärungsperson festzuhalten (vgl. act. IIA 143 S. 9), dass ein invaliditätsbedingter Mehraufwand bei der Beglei- tung zu Arzt- und Therapiebesuchen nur angerechnet werden kann, sofern die Invalidenversicherung oder die obligatorische Krankenversicherung für diese eine Kostengutsprache geleistet hat (Rz. 8076 KSIH bzw. Rz. 5020 KSH). Bei den von der Beschwerdeführerin geltend gemachten Terminen handelt es sich um keine derartigen Arzt- oder Therapiebesuche. Damit ist die Einschätzung der Abklärungsperson auch in diesem Bereich nicht zu beanstanden. 3.5.10 Sodann vermag die Beschwerdeführerin auch aus Ziff. 2.3.1 f. der Abklärungsberichte vom 9. Januar 2023 (act. II 130 - 132, je S. 7 bzw. 8 ["Sonderfälle"]) nichts zu ihren Gunsten abzuleiten. Während betreffend die

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 30 Wahrung gesellschaftlicher Kontakte (Ziff. 2.3.1) weder eine schwere Sin- nesschädigung noch ein über die anerkannte Hilflosigkeit im Bereich der "Fortbewegung" hinausgehendes derart schweres körperliches Gebrechen vorliegt, dass eine Fortbewegung in einer weiteren Umgebung der Woh- nung trotz Benützung eines Rollstuhls nicht ohne Dritthilfe möglich ist (vgl. Rz. 8064 KSIH bzw. Rz 3011 KSH), ergeben sich aus der Abklärung und den Akten keine Hinweise darauf, dass eine durch das Gebrechen bedingte ständige und besonders aufwändige Pflege nach Art. 37 Abs. 3 lit. c IVV notwendig wäre (vgl. Rz. 8057 ff. KSIH bzw. 2063 ff. KSH). Umstände, wel- che ein Abweichen rechtfertigen würden, sind vorliegend nicht zu erkennen (vgl. act. IIA 143 S. 10). 3.5.11 In Bezug auf das in allen drei Abklärungsberichten vom 9. Januar 2023 verneinte Erfordernis einer persönlichen Überwachung ist festzuhal- ten, dass die dauernde persönliche Überwachung (vgl. Art. 37 Abs. 1, Abs. 2 lit. b und Abs. 3 lit. b IVV), welche auch beim Intensivpflegezuschlag rele- vant ist (Art. 39 Abs. 3 IVV), ein eigenständiges Bemessungskriterium ist, das sich nicht auf die alltäglichen Lebensverrichtungen bezieht. Sie um- fasst vielmehr Hilfeleistungen, die nicht bereits als direkte oder indirekte Hilfe in einer Lebensverrichtung berücksichtigt werden (Entscheid des BGer vom 13. Oktober 2021, 8C_393/2021, E. 3.2.2.1). Eine Überwa- chungsbedürftigkeit ist insbesondere dann gegeben, wenn das Kind sich selbst oder Drittpersonen gefährdet, wobei die Gefahrenlage und das damit verbundene erhöhte Überwachungsbedürfnis trotz getroffener Schaden- minderungsmassnahmen weiterbestehen muss, oder wenn die persönliche Überwachung ein gewisses Mass an Intensität aufweist, welches den Überwachungsbedarf von nicht behinderten Minderjährigen gleichen Alters übersteigt (vgl. Rz. 8078 KSIH bzw. Rz. 5024 KSH). Eine besonders inten- sive dauernde Überwachung liegt vor, wenn von der Betreuungsperson überdurchschnittlich hohe Aufmerksamkeit und ständige Interventionsbe- reitschaft gefordert werden. Dies bedeutet, dass sich die Betreuungsperson permanent in unmittelbarer Nähe der versicherten Person aufhalten muss, da eine kurze Unachtsamkeit mit überwiegender Wahrscheinlichkeit le- bensbedrohliche Folgen hätte oder zu einer massiven Schädigung von Personen und Gegenständen führen würde. Aufgrund der geforderten 1:1 Überwachung/Betreuung kann sich die Betreuungsperson kaum anderen

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 31 Aktivitäten widmen. Zudem müssen zum Schutz der versicherten Person und ihrer Umgebung bereits geeignete Massnahmen zur Schadenminde- rung getroffen worden sein, wobei es diesbezüglich nicht zu einer unzu- mutbaren Situation der Umgebung kommen darf (Rz. 8079 KSIH bzw. Rz. 5025 KSH). Bei der Beschwerdeführerin bestehen vorwiegend Einschränkungen der motorischen Fähigkeiten (insb. des Gleichgewichts und der Bewegungsko- ordination), welche sich mit dem Auftreten der Ataxie (Februar 2020) ver- stärkt und ab August 2021 wieder gebessert haben, sowie eine unterdurch- schnittliche Intelligenz im Rahmen einer Lernbehinderung (act. II 109 S. 2 f., 110 S. 8 Ziff. 1.1, 133 S. 4 f.; act. I 9 S. 1). Der geltend gemachte Über- wachungsbedarf betrifft hauptsächlich die Verrichtungen des täglichen Le- bens (insb. die Hilfestellung beim Gehen wegen Sturzgefahr; vgl. Be- schwerde, S. 21 Art. 15) und damit die Schwere der Hilflosigkeit. Die ent- sprechenden Hilfeleistungen und Überwachungen sind bereits bei der Le- bensverrichtung Fortbewegung (vgl. act. II 130 - 132, jeweils S. 6 resp. 7 Ziff. 2.1.6) berücksichtigt worden, weshalb sie bei der Beurteilung der Überwachungsbedürftigkeit nicht noch einmal als Pauschalzuschlag gemäss Art. 39 Abs. 3 IVV angerechnet werden können (vgl. Entscheid des BGer vom 1. Dezember 2008, 8C_562/2008, E. 2.3), worauf die Ab- klärungsperson zutreffend hingewiesen hat (act. IIA 143 S. 11). Weiter trifft

– aufgrund der Akten – nicht zu, dass die Mutter sich permanent in unmit- telbarer Nähe der Beschwerdeführerin aufhalten muss und sich daher kaum anderen Aktivitäten widmen kann ("Sie [die Beschwerdeführerin] ist dafür meistens im Wohnzimmer, die Mutter meistens in der Küche"; act. II 130 - 132, jeweils S. 7 resp. 8 Ziff. 2.3.3). Nach Angaben der Mutter kann sich die Beschwerdeführerin gut alleine während 30 Minuten im Zimmer beschäftigen (die Beschwerdeführerin "wäre vielleicht nach 30 Min. nach- schauen kommen, wenn sie [die Mutter] zu lange weg gewesen wäre"; act. II 130 - 132, jeweils S. 7 resp. 8 Ziff. 2.3.3). Ferner zeigte die Beschwerde- führerin laut Abklärungsbericht keine Selbst- oder Fremdgefährdung (act. II 130 - 132, jeweils S. 7 resp. 8 Ziff. 2.3.3, act. IIA 143 S. 11). Eine Anrech- nung von zwei Stunden wegen dauernder Überwachung oder gar von vier Stunden wegen intensiver behinderungsbedingter Überwachung ist entge- gen der Auffassung der Beschwerdeführerin (vgl. Beschwerde, S. 24

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 32 Art. 16) nicht gerechtfertigt. Die Abklärungsperson ging daher zu Recht davon aus, dass die geforderte Intensität für eine besonders intensive Überwachung nach Art. 39 Abs. 3 IVV nicht erfüllt ist (act. IIA 143 S. 11). 3.5.12 Zusammenfassend ist festzuhalten, dass die Beschwerdegegnerin den Anspruch der Beschwerdeführerin auf einen Intensivpflegezuschlag für den gesamten hier relevanten Zeitraum zu Recht verneint hat (vgl. E. 3.5 hiervor). 4. Nach dem Dargelegten ist in teilweiser Gutheissung der Beschwerde, so- weit auf diese einzutreten ist, die Verfügung vom 17. März 2023 (act. IIA

148) insoweit abzuändern, als der Beschwerdeführerin eine Hilflosenent- schädigung für schwere Hilflosigkeit auch für die Zeit ab dem 1. Dezember 2021 zuzusprechen ist (vgl. E. 3.4.4 hiervor). Soweit weitergehend ist die Beschwerde abzuweisen. 5. 5.1 Gemäss Art. 69 Abs. 1bis IVG ist das Beschwerdeverfahren bei Streitigkeiten über IV-Leistungen vor dem kantonalen Versicherungsgericht kostenpflichtig. Die Kosten sind nach dem Verfahrensaufwand und unab- hängig vom Streitwert im Rahmen von Fr. 200.-- bis Fr. 1'000.-- festzule- gen. Mit Blick darauf, dass die Beschwerdeführerin für die Zeit ab dem 1. De- zember 2021 Anspruch auf eine Hilflosenentschädigung für schwere (statt mittelgradige) Hilflosigkeit hat (vgl. E. 4 hiervor), ist von einem hälftigen Obsiegen der Beschwerdeführerin auszugehen. Die Verfahrenskosten, gerichtlich bestimmt auf Fr. 800.--, haben somit die Beschwerdegegnerin und die Beschwerdeführerin je zur Hälfte bzw. im Umfang von je Fr. 400.-- zu tragen (vgl. Art. 108 Abs. 1 VRPG; BVR 2009 S. 186 E. 4). Aufgrund der gewährten unentgeltlichen Rechtspflege (vgl. Verfügung vom 6. Juni 2023) ist die Beschwerdeführerin – unter Vorbehalt der Nachzahlungspflicht

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 33 gemäss Art. 113 VRPG i.V.m. Art. 123 der Schweizerischen Zivilprozess- ordnung vom 19. Dezember 2008 (ZPO; SR 272) – von der Zahlungspflicht ihres Anteils an den Verfahrenskosten zu befreien. 5.2 Nach der Rechtsprechung hat die beschwerdeführende Partei bei teilweisem Obsiegen mindestens Anspruch auf eine reduzierte Parteien- tschädigung (BGE 110 V 54 E. 3a S. 57; SVR 2003 EL Nr. 5 S. 14 E. 4.1). Mit Blick auf die Ausführungen in E. 5.1 hiervor hat die Beschwerdeführerin Anspruch auf die Hälfte der geltend gemachten Parteientschädigung. Diese ist gestützt auf die gerade noch nicht zu beanstandende Kostennote von Fürsprecher C.________ vom 13. Juni 2023 von gesamthaft Fr. 7'762.70 (Honorar von Fr. 6'723.-- [24.90 h à Fr. 270.--], zuzüglich Auslagen von Fr. 484.70 und Mehrwertsteuer von Fr. 555.-- [7.7 % von Fr. 7'207.70]) auf Fr. 3'881.35 (Fr. 7'762.70 : 2) festzulegen. Diesen Betrag hat die Be- schwerdegegnerin der Beschwerdeführerin zu ersetzen. 5.3 Die restlichen Parteikosten sind über die gewährte unentgeltliche Rechtspflege (vgl. Verfügung vom 6. Juni 2023) zu liquidieren. 5.3.1 Gemäss Art. 42 des kantonalen Anwaltsgesetzes vom 28. März 2006 (KAG; BSG 168.11) bezahlt der Kanton den amtlich bestellten Anwäl- tinnen und Anwälten eine angemessene Entschädigung, die sich nach dem gebotenen Zeitaufwand bemisst und höchstens dem Honorar gemäss der Tarifordnung für den Parteikostenersatz entspricht. Bei der Festsetzung des gebotenen Zeitaufwandes sind die Bedeutung der Streitsache und die Schwierigkeit des Prozesses zu berücksichtigen. Auslagen und Mehrwert- steuer werden zusätzlich entschädigt (Abs. 1). Die Aufwendungen für die Erlangung des Rechts auf unentgeltliche Rechtspflege sind nach den glei- chen Regeln zu entschädigen (Abs. 3). Nach Art. 42 Abs. 4 KAG i.V.m. Art. 1 der Verordnung vom 20. Oktober 2010 über die Entschädigung der amtlichen Anwältinnen und Anwälte (EAV; BSG 168.711) beträgt der Stun- denansatz Fr. 200.--. 5.3.2 Der tarifmässige Parteikostenersatz im Zusammenhang mit dem teilweisen Unterliegen wird auf Fr. 3'881.35 (inklusive Auslagen und Mehr- wertsteuer [entsprechend der Hälfte von Fr. 7'762.70]) festgesetzt. Davon ist Fürsprecher C.________ – ausgehend von einem Aufwand von 12.45

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 34 Stunden (Hälfte von 24.9 h) – nach Eintritt der Rechtskraft dieses Urteils aus der Gerichtskasse ein amtliches Honorar von Fr. 2'490.-- (12.45 h x Fr. 200.--), zuzüglich Auslagen von Fr. 242.35 (Hälfte von Fr. 484.70) und Mehrwertsteuer von Fr. 210.40 (7.7 % von Fr. 2'732.35), total somit eine Entschädigung von Fr. 2'942.75, auszurichten. Vorbehalten bleibt die Nachzahlungspflicht der Beschwerdeführerin gegenüber dem Kanton Bern entsprechend den Voraussetzungen von Art. 113 VRPG i.V.m. Art. 123 ZPO. Demnach entscheidet das Verwaltungsgericht: 1. Soweit darauf einzutreten ist, wird in teilweiser Gutheissung der Be- schwerde die Verfügung vom 17. März 2023 der IV-Stelle Bern inso- weit abgeändert, als der Beschwerdeführerin eine Hilflosenentschädi- gung für Hilflosigkeit schweren Grades auch für die Zeit ab Dezember 2021 zugesprochen wird. Soweit weitergehend wird die Beschwerde abgewiesen. 2. Die Verfahrenskosten von Fr. 800.-- haben die Beschwerdegegnerin und die Beschwerdeführerin je zur Hälfte bzw. im Umfang von je Fr. 400.-- zu bezahlen. Aufgrund der gewährten unentgeltlichen Rechtspflege wird die Beschwerdeführerin – unter Vorbehalt der Nach- zahlungspflicht gemäss Art. 123 ZPO – jedoch von der Zahlungspflicht befreit. 3. Die Beschwerdegegnerin hat der Beschwerdeführerin die anteilsmäs- sigen Parteikosten, gerichtlich bestimmt auf Fr. 3'881.35 (inkl. Ausla- gen und MWST), zu ersetzen. 4. Der tarifmässige Parteikostenersatz des amtlichen Anwalts wird in die- sem Verfahren auf Fr. 3'881.35 (inkl. Auslagen und MWST) festge- setzt. Davon wird Fürsprecher C.________ nach Eintritt der Rechts-

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 35 kraft dieses Urteils aus der Gerichtskasse eine auf Fr. 2'942.75 festge- setzte Entschädigung (inkl. Auslagen und MWST) vergütet. Vorbehal- ten bleibt die Nachzahlungspflicht nach Art. 123 ZPO. 5. Zu eröffnen (R):

- Fürsprecher C.________ z.H. der Beschwerdeführerin

- IV-Stelle Bern

- Bundesamt für Sozialversicherungen

- Steuerverwaltung des Kantons Bern, Bereich Inkasso, Postfach 8334, 3001 Bern Der Kammerpräsident: Die Gerichtsschreiberin: Rechtsmittelbelehrung Gegen dieses Urteil kann innert 30 Tagen seit Zustellung der schriftlichen Begrün- dung beim Bundesgericht, Schweizerhofquai 6, 6004 Luzern, Beschwerde in öf- fentlich-rechtlichen Angelegenheiten gemäss Art. 39 ff., 82 ff. und 90 ff. des Bun- desgesetzes vom 17. Juni 2005 über das Bundesgericht (BGG; SR 173.110) ge- führt werden.

Urteil des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern vom 20. Dez. 2023, IV/23/303, Seite 36